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Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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2年前、気管切開したときのこと

秋の空気、秋の陽射しを感じられるようになりましたね。


ふたばが気管切開手術を受けてから、まる2年が過ぎました。
そのときのことを振り返ってみたいと思います。


気管切開に至るまでには、長い経緯がありました
(過去の記事『気管切開に至るまで』参照)。

手術の前日、ふたばは1歳2ヶ月にして初めて、
生まれた病院から外に出ました
生まれた病院には小児外科がなく、気管切開手術を受けることができないため、
別の病院(総合医療センター)へ移ったのでした。


清々しいお天気の日でした。
総合医療センターまでは、救急車に乗せてもらって移動しました。
メンバーは、主治医と看護師さん、それからふたばと私たち夫婦。

何の話をしていたのか忘れましたが、とにかく盛り上がり、笑いっぱなしの道中でした
外から見たら、救急車の中でゲラゲラ笑っている姿など、誰も想像しないよな~なんて考えていました。

ふたばは終始、まぶしそうな表情をしていました。


医療センターに着いて、案内された病室は、
太陽の光が差し込み、窓の外にたくさんの花が咲いているのか見えました。

付き添ってくださった主治医と看護師さんは、
医療センターのスタッフの方に申し送りをしてから帰られました。


病室で、手術を受ける前のふたばを写真に撮ったり、
手術によって失われる声を動画に収めたりしました。

完全看護ということで、私と夫はいったん家に帰りました。

その日の夜はなぜかうまく眠れませんでした。
納得して気管切開手術を受けることにしたのに、
なぜだかとても悲しくて不安な気分に襲われました。


手術当日の朝、私と夫が病棟に着いてしばらくしてから、
ふたばをサークルベッドに乗せて手術室に向かいました。

私はガウンやマスク、帽子を身につけて、一緒に手術室の中まで入りました。

医師の指示で手術室を出て、元の病室で、手術が終わるのを待ちました。

1時間後、病室に帰ってきたふたばは、麻酔が効いて眠っていました。
気管切開直後

顔を見てびっくり。
「…あれ?こんな顔やったっけ!?」
後から、手術のため顎や首回りが浮腫んでいたことを知りました(^_^;)

手術後4~5日は、気管切開部に肉芽(にくげ:傷口が治るときに盛り上がってくる肉のこと)が
できるのを防止するためと、感染を予防するため、
痰の吸引を医療スタッフに任せることになりました。

これまでは、喉の奥でゴロゴロと音がしたり、呼吸するたびに喘鳴が響いたりしていましたが、
気管切開部から吸引すると、それらがすっきり取れることに、びっくりしました

手術直後で分泌物が多くて出血もあり、
ゴロゴロと音がするたびにナースコールをして吸引をしてもらいました。

入院中は、夜も出来る限り付き添いをしました。

ふたばの側でカニューレホルダーを作ったり、
病院内の図書室で借りた本を読んだりして過ごしました。

これまでいたNICUでは、消毒した玩具以外は持ち込みができなかったので
ふたばのそばで縫い物をしたり読書をしたりできることが嬉しかったです。
…と言うよりも、自分が何かをしているそばに、ふたばがいるのが嬉しかった、と言った方が正しいかな。


明るい陽射しの中でふたばと過ごす時間。
ふたばと一緒に眠る時間。
喘鳴のない落ち着いた呼吸状態のふたば。
かけがえのないものに思えました。

手術後1週間で、元の病院に戻りました。
気管の痰吸引や、カニューレ交換、気管切開部のケアなどの手技は、
傷が落ち着いた頃から練習を始めました。


それから2年、特に気管切開部のトラブルはなく、
念のため用意しているアンビューバッグも出番がないままです。
 (アンビューバッグとは、手動の人工呼吸器。
 呼吸が難しい患者の口や鼻から肺に空気を送り込むもの。
 気管切開患者には、気管切開部から送り込みます。
 正式名は「バッグバルブマスク」ですが、
 一般的にドイツのAmbu(アンビュー)社の製品がよく知られていることから、
 アンビューバッグという名前で呼ばれます)


…あ、1度だけ、カニューレ抜去事件がありました!
気管切開して2ヶ月後に療育園に転院したのですが、
療育園の看護師さんから
「今日、カニューレ抜いちゃったんですよ~!」
と報告があったんです。
カニューレをとめているホルダーにつけたマジックテープが原因だったので
(必要以上にマジックテープ部分が大きかったため、
洋服か毛布かにくっついてしまってマジックテープが外れ
そのままカニューレが抜けてしまった)
急いで改良品を作りました。

当の本人は、カニューレが抜けて苦しがる様子もなく
抜けたカニューレをくるくる振り回していたらしいです(^_^;)



「気管切開して良かったですか?」

気管切開を決断するまで、先輩のお母さん達に必ずしていた質問。

2年が経った今、もし誰かに問われたら、

 していなければ、今の生活はない。
 気管切開したことは、自然なことだったと思う。
 して良かったです。

こう答えると思います。




さて、気管切開2周年記念日に、ちょっと特別なことをしたわが家
また、そのことについても、後日記事にしたいと思います。



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コメント

Secret

こんにちは!
娘はふたばちゃんと同じところで気管切開しました!画像の黄色いタオルが懐かしいです(^^)

私達も気管切開を決断するのに悩みましたが、執刀医の先生から、「気管切開してもスキーしてる子もいるし、将来塞ぐこともできるよ」と言われ決めました。
今は喉頭分離するか悩んでるところです。代理の決断は本当に辛いですね。でも親が悩みに悩んでたどり着いた選択肢は、きっと子供も理解してくれるんじゃないかなぁと思ってます。

こんばんわ!
すっかり朝晩は肌寒くなってきましたよねー。
短い夏でした。。来年に期待☆

気管切開の決断。
うちは今はまだしていないけれど、大きくなってそういう決断を迫られるときもくるかもしれない。
胃ろうの時も、噴門形成の時も自らお願いしてきたけれど・・
それとはまた全然違うけれど、やはり大事に、優先すべきことは「命」なんだろうなぁ。
だから、みっちさんがいう「今の生活はない」「してよかった」っていうのは極自然で、うんうんと頷けました。

特別なこと??
なんだろう??楽しみにしています(´∀`*)

はじめまして、初コメントします。
うちの娘ちゃまは新生児呼吸障害で原因がわからず、7ヶ月呼吸器管理されていました。
その間に気管切開の話しも何度も出て、気管切開?何?て検索しまくってた時にこちらのブログと出会い、ずっと読ませて頂いてました。
みっちさんのしっかり知って、納得いくまでの姿が私を勇気ずけ、私も色々情報を得たりしっかり知ってからじゃないと。と思いました。

娘ちゃまは心臓手術後の抜管で鼻カニューレでなんとか呼吸できてますが、肺の状態はとても悪い…
いずれは気管切開と言われてます。

でも日記読んで涙がポロポロ。
今もNICUで入院中の娘ちゃま。
24時間面会可能な母子センターなので朝から夕方までずっと娘ちゃまの側で一緒にいれる幸せ。
今のこの時がどんな時より幸せ!
と私も言えます。
何度も乗り越えてきた手術。
その度にこれで良かったんだよね。と娘にも自分にも言ってます。
「どの答えにも間違いはない。」
私はそう思ってます☆

みっちさんのブログからいろんな勇気を頂いてます!
これからもお邪魔させてください^ ^

私も最近、いや昨日から?(笑)
ブログはじめました☆
いろんな気持ちがまだ複雑ですが、ゆっくりひっそり綴っていこうと思います。
これからもどうぞよろしくお願いします(*^^*)




こんにちは。
うちの娘も、気管切開した時いろいろ悩みました。

私の両親には大反対され、いろいろな看護師さんや担当の先生に「気管切開って本当にした方がいいの?」って何度も聞いて、必死に両親を説得したことを覚えてます。
手術当日もオペ室の前まで付き添って、そのあと待合で大泣きしながら無事を祈ってました。

そんな我が家も気切して2年近くがたちました。
気切してすぐ、小児科で誤嚥性肺炎防止のため喉頭分離を勧められた時どうしてもやりたくなくて、新生児科の先生に相談しに行った時、「どんなに医者が勧めたとしても、お母さんが正しくないと思ったら、やらなくていいんです。僕も医師ではなく、親としての立場だったら悩みます。(親として喉頭分離をしないという選択をする)その答えは決して間違っていません」って言われました。

小児科の先生には嫌な顔をされましたが、結局、退院してから今まで誤嚥性肺炎どころか、ほとんど風邪もひかないので喉頭分離を断ったこと、気切しておうちに帰ってきたこと、どちらも正しかったと思います。

これからもいろんな選択肢が出てきて悩むことも多いんでしょうけど、きっと本人は大きくなってから理解してくれますよね!

おとままさんへ

おとままさん、こんにちは☆コメントありがとうございます。

そうでしたか、同じ所で気管切開されたのですね(^^)
その執刀医の言葉は、勇気づけられますよね。
気管切開することで、いろいろな場面で制限が出てくるようになるのだろうと私も思っていました。
でも、気管切開しなければ得られなかったものを考えると、やっぱり決断して良かったと思えるようになりました。

喉頭分離をするか悩んでおられるということは、その方がより安全だということでしょうか。

代理の決断。本当に辛いですね。
でも、おとままさんが書いてくださった通りです。
決断までにいろいろなことを考え、いろいろな人に出逢い、
「しかたなく」ではなくて、子ども本人のために親が考え抜いた末の決断なら
子ども本人にとってもきっと正しい決断じゃないかと私も思います。

naoさんへ

naoさん、こんにちは☆コメントありがとうございます。

ほんと、珍しく短い夏でしたね。ももたんのブーツが気になっていた私ですv-28

そうですよね、naoさんが書いてくださってた通り、命を優先するのが一番なんですよね。
胃ろうだって、そうですよね。
生きていくために必要なものを、どんな形で守るか、そこを決断しないといけないんですよね。
治るための手術とはまた違う難しさがあると思います。

特別なことは、また後日に~~(^^)

miinaさんへ

miinaさん、こんにちは☆
はじめまして。コメントありがとうございます。

原因がわからない呼吸障害で、呼吸器管理されていた娘ちゃんを見守るのは
miinaさん、きっととても辛かったでしょうね。
そこに気管切開の話が出て、きっと戸惑われたことかと思います。

そんな時にブログを読んでいただいていたとのこと…ありがとうございます。

気管切開という手術について、どんなものなのかは、医師が説明してくれますが
気管切開することでわが子はどうなるのか、暮らしはどう変わるのか、
わが子の人生はどうなるのか…
私の場合は、そういうことがなかなかわからず、不安が大きかったです。
気管切開をして生活をしている先輩ママさん達のお話に、私も何度も勇気をもらいました。

何度も手術を乗り越えてNICUにいらっしゃるとのこと、
とても生きる力の強い娘ちゃんなんですね。よく頑張られていますね。
場所が病院であっても、子どもと一緒にいられる時間は本当に大切ですね。

はい、是非また遊びにいらしてください(^^)
ブログを始められたのですね。また、読みに行かせてもらいます!

mai-merody さんへ

mai-merodyさん、こんにちは☆コメントありがとうございます。

娘ちゃんの気管切開について、mai-merodyさんのご両親は大反対されていたんですね。
それはmai-merodyさんもとても辛かったでしょうね。
根治のための手術とは違う難しさがきっとありますよね。

そして新生児科の先生が言ってくださったという言葉、とても胸に響きました。
医師としての考えもあったでしょうが、もし自分だったらと親の立場で考えてくれて
そんな言葉を言ってくれたんですね。
そして今、誤嚥性肺炎にもならず、ほとんど風邪もひかないとのこと、
本当に良かったし、mai-merodyさんの決断は正しかったですね(^^)

子ども本人のために親が考え抜いた末の決断は、
きっと子ども本人にとってもそれは正しいし、理解して受け止めてくれる、と思います。


そういえば、小さい頃に気管切開したお子さんのお母さんとお話する機会があったのですが
その子は、気管切開した部分は体の一部だと思っているから、苦痛ではないと話してくれました。
そんな出逢いの1つ1つが、決断のための手掛かりになっていきますね。

こんにちは

1歳2ヶ月で生まれた病院から初めて外にでた、との一文を読んで、改めてふたばちゃんは長い病院生活を経ていたんだなと思い出しました。

当時のこと、鮮明に覚えているようで、曖昧な記憶になっていることも多く、ブログに記しておくことって大事だよなと実感します。特に自分の気持ちの変化が激しくて(笑)

気管切開がふたばちゃんやご家族にとって、自然なことでして良かった、と心から思えるみっちさんの文章を読んでいたら、清々しい気持ちになりました。

こんにちは!
気管切開の話、聞けて嬉しかったです。私もこうちゃんの手術の時の事を思い出しました。こうちゃんの場合は呼吸状態がかなり悪かったので、早く手術して欲しかったんですが、前日の夜から急に不安に襲われ、当日は涙涙で手術室に送り出しました(笑)
気管切開をしたおかげで、今のような穏やかな暮らしを手に入れることが出来たと思っているので、号泣したことも今となっては良い思い出です(^-^)

そして、自分が何かしている隣にこどもが居る喜び、めっちゃわかります!
初めて退院した時、こうちゃんが寝ている横で洗濯物をたたんだり、ご飯作ったり…普通なら当たり前のことかもしれないけど、それがすごーく嬉しかったのを思い出しました♡

みっちさんも同じだったんだ~と思うと嬉しいです♡
自分一人じゃないと思うだけで、これからも頑張ろう!って思えました♪( ´▽`)



あかみらさんへ

あかみらさん、こんばんは☆

みらいちゃんの調子はいかがですか。

今考えると、そんなに長い間病院生活を送っていたのがなんだか嘘みたいです。
気管切開をもっと早くしていれば、きっともっと早く退院できたんだと思うのですが
当時は、成長とともに呼吸状態が良くなる可能性に賭けていたんですよね~~。

時間が経つと、自分の気持ちもそうだし、起こった出来事など、かなりあいまいな記憶になりますよね。
気管切開を受けるまでの経緯とか、受けた頃のことをノートに記録していて、
それを元に記事を書いたんですが
忘れていることがほとんどでした(笑)。
私は人一倍忘れっぽいんですけどね(^^;

すがすがしい気持ちになったと言ってもらえて嬉しいです。
私も、このすがすがしい季節の空を見て
2年前のすがすがしい気持ちが蘇ってきました。

こうちゃんママさんへ

こうちゃんママさん、こんばんは☆コメントありがとうございます。

こうちゃんママさんも、こうちゃんが気管切開手術を受ける前日に不安になったり
当日涙が流れたりしたんですね。
私は、まだ小さい体に麻酔をかけてメスを入れる…、ということも不安や悲しみの1つですが
何て言うのかなぁ、気管切開をすることが、いよいよ障害を持つ子なんだと感じてしまって
不安で悲しかったような気がします。

でも、本当にこうちゃんママさんが書いておられた通りで
気管切開をして、呼吸が落ち着いているからこそ今の暮らしがあるんですよね。

自分が何かしている時、わが子がそばにいる喜びを
わかってもらえて嬉しいです。
何気ないことが、当たり前じゃなくって、
いろんなことを乗り越えたからこそのものだから、かけがえがないですよね。

自分だけじゃないって思えること、かなり心強いですよね。
頑張る原動力になってくれます。
これからもがんばりましょうね☆お互いに(^^)v

こんばんわ♪

気管切開から2年なんですね!
その頃はお隣のGCUにいたので、そんな葛藤があったなんて…
次男くんも9月に手術したのでちょうど1年違いですね。

私とみっちさんの出会いは、次男くんが気管切開を勧められて悩んでた時に「ふたばちゃんのママに話を聞きたい」と申し出たからだった事を思い出しました。

あの時のみっちさんの答えは「本当に手術して良かったのか…正直分からないです。」とおっしゃっていました。

でも今は「して良かった」と思えるんですね♪
それは、ふたばちゃんの成長や一緒に過ごせる幸せな毎日から得たものなのかな~

カニューレが抜けても振り回して遊ぶふたばちゃん♪深刻な状況なのに笑。想像して笑ってしまいました~
どんな困難も笑いに変えちゃうふたばちゃんが最高です☆

miさんへ

miさん、こんにちは☆コメントありがとうございます。

次男くんもそろそろ気管切開から1年なんですよね。
呼吸状態とか、気管切開部の皮膚とか、落ち着いてきましたか?

そうだったんですね!miさんから申し出たのは知らなかった~。
てっきり看護師長さんのはからいだとばかり思っていました。

初めてお話したときは、気管切開からまだ半年も経っていない頃でした(懐かし!(笑))。
療育園に転院してリハビリを受けたり、少しずつ外に出られるようになってきたものの
吸引回数もかなり多かったし、ちょこちょこ発熱もあったりで、
お答えした通り、気管切開して良かったのか、よくわかりませんでした。
何て言うのか…気管切開したことで、「重症児」のハンコをバーンと押されたような気持ちもあって。
当時はまだ、いろんなことが手さぐりで、自信もなければ覚悟もなかったですね。
そう、何より覚悟がまだなかったんです。

その後、一緒に暮らし始めて、ふたばなりの成長を見たりとか、家族で過ごす楽しさを実感できて
今ようやく、良かったなと思うことができているんだと思います。

ほんとに、深刻な状況でも何かやらかして笑わせてくれる彼女です(^^;
見つけた看護師さんも、「新しいオモチャ?」と思って良く見たら,
抜いたカニューレで、大騒ぎだったそうです(^^;