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Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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療育園2(新たな診断)

療育園に転院してすぐに、整形外科医の診察がありました。

実はふたばは、人に見られたり囲まれたりすることが大好きで、
診察の時なんかは張り切ってしまうのか、ベッドから転げ落ちるのではと思うほど、
自分のできる動きをめいっぱい披露する子なのです(笑)。

この時も、昼寝をしていたふたばでしたが、医師が入室してくると、ぱちっと目を覚まし、
足を上げたり寝返ってみたり、玩具をふり回して音を鳴らしてみたりしていました。

ふたばの体の動きを見てまず言われたことが
「これは、脳性麻痺とは違う」
ということでした。

ふたばは、上半身の動きが悪く、特に指・手・腕が固いと言われてきました。
でもそれは、整形外科医から見ると「脳性麻痺による筋緊張の固さではない」ということでした。
緊張が強いのではなく、「先天性の関節拘縮症に近い」のだそうです。

さらに、ふたばには呼吸と嚥下に重度の障害がありますが、
下半身(足)の動きはとても活発で、
これはとってもアンバランスなことだと。

つまり上肢と下肢の障害の状態があまりにも違いすぎるということです。

生まれた時の低酸素状態の後遺症は確かにあるけれど、
それ以外に、きっと先天的な疾患もあるのだろう、という新たな診断をされたのでした。
ただそれは検査のしようがないそうです。

「今までにないケースだね、珍しい」と首を傾げていました。
(前にも、口腔外科医に言われたなぁ…

「ふたばさんの体の発達は、生まれた時から正常ではないので、
とにかくリハビリをして他動的に体に覚えさせるしかないですね。
わからないことが多いけれど、まあ、いろいろやってみないとわからない。
親がどんな風に育てたいかということも関わってきますね。
本人は活発ですごく意欲が高いようだから、いろいろやってみましょう!」
と、力強い言葉をもらい、やはりふたばの体にはリハビリが必要なんだなぁと実感しました。

ふたばには「脳性麻痺」という以外にはっきりした診断名がなく、体の状態も相当珍しいようで、
不思議な子だけれど、可能性もいっぱい持っているのかもしれない。
やれることをやっていこう、と思いました。


(療育園3に続きます)

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コメント

Secret

こんばんは

 みっちさんが私へのコメントのなかで、ふたばちゃんの様子を書いてくださっていたことがありましたが、ブログを見て納得しました。

 呼吸や嚥下に障がいがあっても、「活発で意欲が高い」と言われるふたばちゃん。ふたばちゃんすごすぎるe-451なんて生きる力が強いんだろう。

 あのかわいい顔で、足をバタバタさせるなんて、めちゃめちゃかわいいだろうなぁe-349

 すみません、ふたばちゃんの強さに感動し、かわいいしぐさを想像して、ちょっとテンションがあがってしまいました(笑)

 療育園、そういった場所があるころを初めて知りましたが、素敵な環境ですよね。ふたばちゃんにとっても、ご家族にとっても。

 先生方もすごく専門的なようだし…。みっちさんが、ご自分で行動して見つけられた、ふたばちゃんとご家族にとっての場所ですもんね。

 次の胎内記憶の記事にも驚きましたが、なんだかすごく感動して、こちらのほうにコメントさせて頂きました。

 続き、楽しみにしていますe-446
 

ゆずぽんさんへ

コメントありがとうございます☆

私から見ると、ふたばは笑うことがないので、「意欲が高い」と言われても、正直「ん?」と思うこともあるのですが、
生きる意欲はきっと高いのだろうな、と思います。

足を上げるのは確かおもろかわいい姿なのですが、今は家の中のいろんなものを破壊してくれています(笑)。

あんちゃんは経口摂取も、自力呼吸もできて、すごいなぁと思います。あんちゃんの生きていく力、生きる事への意欲の表れですもんね。

療育園にいた頃、毎日とても充実していました。
その経験があってこその今だと思っています。