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Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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療養相談会3(交流会)

「療養相談会2(きょうだいのこと)」の続きです。

Kさんのお話を受けて、
参加されているお母さん達との交流会が始まりました。
主催者の方が、すでに保護者を3つのグループに分けてくれていて、
グループごとでの交流会でした。

私がいたグループには、
療養相談会でいつも司会を担ってくれている保健師さんと、
きょうだいのことについてお話して下さったKさんが入ってくれました。
保健師さんが、進行をして下さったのですが
Kさんの話を聞いて、胸がいっぱいになってしまった…と涙され
同じグループのお母さん達も、涙をこぼされていました。
私もKさんのお話に涙腺をぐいぐいと刺激(笑)されていたので
保健師さんの涙やお母さん達の涙を見たら、もうダメでした

ひとしきりみんな泣いたところで(笑)、
自己紹介をし、今回の講演を聞いての感想などを言い合いました。

同じグループには、疾患を持つお子さんに、
2~3歳差で上のきょうだいがいる方がほとんどでしたが(私も含めて)、
歳の近い3人のお子さんを育てておられる方も2人いました。
また、これから2人目を考えようと思うという方もおられました。 

小児慢性特定疾患に認定された子を育てるお母さんばかりなので
中には、
「きょうだいのちょっとした風邪が、疾患を持つ子には命取りになるから
しょっちゅう隔離していて、別々の場所で生活している時間が長い」
というご家族もおられました。

3人のお子さんがいらっしゃる2人の方は
「元気な子ども3人の子育てをするのと、
1人でも障害や病気のある子がいての3人の子育ては、
全然違うと私は思っている。とても大変です」
と話されていました。

「次の春から、病気のある子を幼稚園に入園させることを予定している。
上の子は今、年中で、お友達に、疾患のあるきょうだいのことをいろいろ聞かれるようになってきた。
きょうだいで違う幼稚園に通うことになる予定なので、
どうして違う幼稚園に行くのか、どうして自分達と体が違うのか、ということを
上の子が質問攻めに合いそうで、どうしたらいいか。
また、疾患のある子本人も、体のことを、どうして?と周りから聞かれるようになって
よく泣いている。どう対応すればよいのか」
という質問が出され、
参加している保護者の体験談を聞いたり、
きょうだいについて講演されたKさんにアドバイスをもらったりしました。
「幼稚園の先生に、きょうだいのことを話してもらうのはどうか」という意見や
「なにも隠すことはない、隠していいことなんてない」という意見が出ました。
お友達や、保護者に対しては
「子ども達に、“こういう子だから、助けてね”と言っておくと、みんな優しく接してくれます」
「かわいそうだな、と思われる前に、“この子、可愛いでしょ!?”と先に言っちゃうんです。
そしたら、“あ、可愛いんや”と思ってもらえますよ」
という経験談を話してくれた人もいました。
私も、ひとみの保育園の懇談会で、ふたばのことを紹介した経験を話しました。

Kさんからは、
疾患を持つ子本人が、なぜ泣いてしまうのかをわかってあげよう、というアドバイスがありました。
質問されて、攻められているようで泣いているのか。
自分でもなぜかわからない、答えられないことだから泣いているのか。
それによって対応が違ってくる。
もう少しお子さんとお話をしてみましょう、ということでした。

私も、Kさんに、前に記事に書いた、ひとみについてのことを相談してみました。
ひとみは、ふたばのことをよく守ってくれる。
でもそれがいつか、義務になったりしないか。
私が喜んだり褒めたりすることが、今後、負担になったりしないか…
Kさんは最後まで話を聞いてくれて
「そうやって、お姉ちゃんのことを考えてあげることで、本当はもう充分ですよ」
と言ってくれて…
「きっとお姉ちゃんは、妹のことを守ってあげたいと思う気持ちと同じくらい、
お母さんの役に立ちたい、役に立てて嬉しい、そう思っているし、
お母さんが喜んでくれることを誇りに思っていると思います。
だから、今後負担になるんじゃないかと考えることはないです。
今、そうやって気持ちを汲んであげようとしていることだけで充分なんですよ」
温かいKさんの言葉に、また涙が
今後のことを心配し過ぎるより、今を大事にしないといけないのかな、と思えました

Kさんは、グループの方全員に、こう話してくれました。
「ここに参加されている方はみんな、
きょうだいさんのことを心配し、とてもよく考えておられることがわかります。
この会に参加すること自体、とっても勇気のいることだと思います。
その気持ちは、きょうだいさんに充分伝わっています」

こうやって、きょうだいのことを話せる場があるのは
とっても心強かったし、ありがたいことでした。
昨年、はじめて療養相談会に参加した時のアンケートに、
家族のこと・きょうだいのことを話せる場がほしい。と書いたことが実現して本当に嬉しかったです。
参加者も多かったし、
きょうだいのことで悩んでいる保護者、他の家族はどうしているのかを聞いてみたい保護者は
とても多いのだろうと思います。
また、今回私が参加していたグループは、疾患のある子に年上のきょうだいがいる家族がほとんどでしたが
年下のきょうだいがいると、また違った悩みや問題も出てくるのだろうと想像します。

Kさん達が活動されているプロジェクトのことも知ることができ、
今後、是非イベントに参加してみようと思いました。

他の地域でも、こういった会が開かれるといいな…と思います。


講演会のあと、Kさんにメールで、講演の感想とお礼を書いて送りました。
そして、ブログに載せることについて承諾をいただいたので、紹介しておきます。
今回記事に書いたのは、
「しぶたね」というきょうだい支援ボランティアグループです。
きょうだいのための本を、PDFファイルで読むことができます(印刷もできます)。




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コメント

Secret

はじめまして。
5才・3才・0才の姉弟を育てている母です。
一番下の子がてんかんを患っていて、8か月になりましたが未だに首据わり・追視ありません。
療育相談会のブログを一気に読ませていただきました。
勉強になったし、中には主人にも「読んで」と言ったものも。
詳しく書いていただき、ありがとうございます。
私も先々を考えると上2人のことが気がかりで仕方なくて、でも今はどうすることもできなくて、日々不安に感じています。
子どもは日々成長するし、今何か準備できるってワケではないんですけどね。
先を見たって不安しかないんだから、今日1日を大切に、って自分に言い聞かせてます。
不安が顔に出て、子どもに伝わる方が問題ですもんね。

お互い、がんばりましょうね。

こんばんは♪
兄弟の事についての勉強会 とても良い勉強になりましたね。とてもいいお話でした。私も子供が小さい時に聞きたかったです。兄弟の障がいの程度にもよるかと思いますが、家族で兄弟をどういうスタンスで育てるかという事はおおきな問題です。そのうちブログにも書きますが、日常のささいなことに、下の子には姉を見ていてと頼んだ事がありません。というか絶対に頼まないと決めて貫きました。自分が見なくてはならないんだと思わないように。自分の人生を生きてほしいから・・。それが正解かなんてわかる訳がありませんが、うちのスタンスなのだと思います。

りとゆさんへ

りとゆさん、こんにちは☆はじめまして。
コメントありがとうございます。

歳の近い3人のお子さんを育てておられるのですね。
3人なんて、それだけで本当に尊敬してしまいます。

一番下のお子さんがまだ8ヶ月とのこと。
ゆっくりゆっくりでも、その子なりの成長を見せていってくれるのだと思います。
上のきょうだいがいると、ついついきょうだいの時の記憶から
「○ヶ月頃はこんなことができたな」と比べてしまうこともあるかもしれませんね。
(私はそうでした)

療育相談会の記事を読んでいただいて嬉しいです。
きょうだいのこと、気がかりで、不安で、親である自分がどう動けばいいのか、
考えてしまいますよね。
私は、相談会での講演や、同じ悩みを抱える保護者の話を聞いて
いくつかヒントをもらいました。
そのヒントが、わが家にとってどうかとか、もちろん正解なんてありませんが
今を大切に、そしてきょうだいの心の声を大切にしていきたいと思いました。

確かに、りとゆさんが書いてくださったように
不安が子どもに伝わる方が問題ですよね。

ほんと、お互い頑張っていきましょうね(^^)
同じように頑張る仲間がいること、とても心強いです。

といぷー3匹のままさんへ

といぷー3匹のままさん、こんにちは☆
コメントありがとうございます。

家族できょうだいをどういうスタンスで育てるか…。
といぷー3匹のままさんが書いてくださった、見ていてと頼んだことがないということ、
日常としてはささいなことかもしれないけれど、
きょうだいの心の中では、そのささいなことが、積み重なっていくのでしょうね。
どういうスタンスか、というのは、なかなか大きなテーマだと思いますが
実際の中身はきっと、毎日毎日の小さなことの積み重ねなんだろうなと
といぷー3匹のままさんのコメントを読んで、思いました。

きょうだいのことは、正解なんてないし、家族によって考えもそれぞれですよね。
だから、わが家はこのスタンス、っていうものが必要なんでしょうね。

ヒントを、ありがとうございます!

こんにちは

 なんだかみっちさんの涙に、もらい泣き?してしまいました。やっぱりみっちさんのやり方は、ひとみちゃんにとってベストなんだと思う。Kさんがお話してくださった通りなんですよね。

 先のことを考えると胸が苦しくなるのは、今後もかわりないのかもしれませんが、それでも今やっていることを続けていけばいいのだとわかると、気持ちが随分と楽になるんじゃないかと思いますe-454

 みっちさんの記事から、しぶたねさんの本を読ませてもらいましたが、ゆっさんが大きくなったら、読んでほしいなと思いました。その子のいいところを書き込める欄もありましたよね。もうこれでもかというくらい、書き込んであげたいですe-446

 それにしても、素敵な交流会ですよね。必要とされている内容だと思います。私の地域でもと願うけれど、なかなか…。でも少しずつ広がっていけばいいなと思います。

 そんな素敵な交流会のおすそわけをありがとうございました!

管理人のみ閲覧できます

このコメントは管理人のみ閲覧できます

ゆずぽんさんへ

ゆずぽんさん、こんにちは☆コメントありがとうございます。

多くのきょうだいと関わってきたKさんに言ってもらえた言葉が、支えになりました。
年齢が変わると、またやり方も変わっていくだろうけれど、
ゆずぽんさんが書いてくださったように、今を大切に、今のやり方を続ければいいんだと思うと
少し気持ちが楽になります(^^)

しぶたねさんのサイト、きょうだいのための本を読んでくださったんですね!
その子のいいところとか、その子が生まれた時どんな気持ちだったかとかを書くのは、
病気や障害をもつ子のきょうだいでなくても、
子ども達みんな喜びそうですよね。

これでもかというくらい書き込んであげたい、というゆずぽんさんの気持ち、
きっと普段からゆっさんに伝わっているとは思いますが
改めて、形にして残してあげると、宝物になるでしょうねv-20

各地で、きょうだいのことを話せる場が、少しずつ増えてきたらいいなと思います。

mai-merodyさんへ

mai-merodyさん、こんにちは☆はじめまして。
コメントありがとうございます。

こちらからのコメントが公開されてしまうことをお許しください。

娘ちゃんとふたばは同い年ですね!
ふたばも、体格はまだ1歳児程度です。
寝返りができるということで、体の状態はけっこう似ているのかもしれませんね(^^)

親や親戚の言葉は、確かに一番刺さるかもしれません、私もそうです。
でも、子どもはゆっくりゆっくりでも、その子のペースで成長しているし、
何より大きなハンデ(呼吸や栄養は命に関わることなので、本当に大きなハンデだと思っています)を
抱えながら一生懸命頑張っていますもんね。
それをやっぱりわかってもらいたいと思ってしまいます。

ふたばは、嚥下の機能はほぼゼロと言われていて
嚥下の訓練も、楽しみながら&誤嚥に注意しながら、進めています。
mai-merodyさんの娘ちゃんはいかがでしょうか。


情報交換ができる場がないのは、いろいろと不安なこともあると思います。
よければ、ぜひ情報交換などしていきたいです(^^)
今後ともよろしくお願いします☆