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Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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MRIの結果と、療育手帳の再認定

かかりつけ病院での8月の定期受診日に、
先月撮った、脳のMRIの結果を聞きました。
特に所見なし。
脳の萎縮も相変わらずなし。


実はふたばの右頭頂部には、
生まれたときから「くも膜嚢胞(くもまくのうほう)」というものが見られます。
先天的な原因で、くも膜(脳をおおっている膜の一つ)に
髄液などがたまった嚢胞ができるというものです。
しかしそれは、健常な人にも見られることがあるもので、
検査してたまたま見つかったというケースも多いものだそうです。
良性の先天性疾患と言われていて、脳腫瘍とは異なります。
左側にあることが多く、男性に多く(女性の4倍くらい)見られるらしいですが、
ふたばは右側にあり、一応女の子です(笑)。

くも膜嚢胞があることで、脳が圧迫されるようなことがあれば
手術で切除する必要があるそうで、
MRIを撮るたびに、くも膜嚢胞が大きくなっていないか診てもらっていますが、
これまでのMRIの診断上、くも膜嚢胞の大きさにはずっと変化がなく
脳を圧迫するようなこともないようです。
また、ふたばが持っている障害には直接関係はないだろうと言われています。

くも膜嚢胞の大きさも含め、
1年前と今回のMRI画像では、ほぼ変わっていないということで
「前よりしわが増えてるとか、賢くなってるー!というような嬉しい情報はないんでしょうかー!?」
と聞くと、周りの看護師さんに笑われてしまいました
年齢と比してどうか、どれくらい発達しているのかを、
MRI画像から判断することはなかなか難しいことのようです(^^;


そうだ。身体障害者手帳の再認定で、
ふたばは最重度の「1級」が無事取得できました。
(再認定の内容は、過去の記事
『身体障害者手帳のおはなし2』参照)



続いて、お盆に、療育手帳の再認定のための判定もありました。
はじめは、ふたばを判定機関に連れていくつもりでした。
判定機関がどんなところか見たかったというのが本音です
しかし夫の仕事が入ってしまい、ひとみは保育園が休園だったので、
判定機関に相談したところ、家に訪問して判定してもらえるとのことになりました。
ありがたいです。

判定の内容は、質問と、玩具を使った検査で、たった20分で終了(^_^;)
検査と言っても玩具拒否まっさい中のふたばなので、ほとんど何もできず

判定員の方が持ってきてくださった、小さなベルにも無反応だったし…
横からひとみが、「音が鳴ってピカピカ光る玩具なら手が出るんやけど~」
なんてフォロー(笑)を入れていました。


追視が早くなっていることと、
顔にタオルをかぶせると自分の手で払いのけられること、
この2点から、
知的には生後6~7ヶ月相当とのこと。
判定はもちろん最重度の「A」でした。

昨年判定を受けた時には、生後3~4ヶ月前相当の知能だということだったから、
ふたばなりに発達しているようです。


それと最近、なんだか私のことを目で追っているんですよね~ふたばさん
あんまり近づき過ぎると、明らかに迷惑そうに顔をそむけるんですが、
離れてキッチンに立ったりすると、
目で追ってくるんです。
ただし、ひとみがいる時はひとみのことばかり目で追っていますが

少しは、いつも一緒にいる家族のことを認識してくれているのかな?
だとしたら、嬉しいけど。
でも、たとえ認識していなくても、いいや。
ふたばはオモシロ可愛い子ということに、変わりはないです(*^^*)



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コメント

Secret

おはようございます☆

MRI、悪化部分とかなくてよかったですね~‼
咲太、生後2か月になる前に撮ったっきりでどうなってるのやら~( ̄▽ ̄)
ちょっと見てみたい気持ちでもあります。

認定あったんですね。
うちはまだまだ先かな~
療育手帳も来年1月にとる予定です。
ふたばちゃん、ちゃんと成長していてすごい‼マイペースでいいから、ちょっとずつできると嬉しいですね♪
それも追視って、すごい嬉しい(///∇///)
うちもしてくれる時がたまーに、ほんのたまーにしてくれますが、もうギューーー‼です(笑)
ふたばちゃん、ちゃんとわかってると思いますよ(*^^*)

こんにちは!

ふたばちゃんMRIお疲れさま!
萎縮も悪化もなくよかったですね!

経過を見るためとはいえ、検査って結果聞くのドキドキしますよね。
今までいいこと言われなかったのでトラウマです(^_^;)

あんちゃんも身障者手帳の取得にそろそろ動き出します!
ドキドキワクワクです。
療育手帳は身障者手帳でカバーできるとも聞きますが両方ないと利用できない施設もあるみたいやし、あんちゃんもそのうち取るのかなー。

ふたばちゃん顔にかぶせたタオルを取るなんてすごいですね!
それだけで窒息が自分で防げるすごいことだと昔PTさんに聞きました。

MRIの検査したんですね。あれは心臓に悪いです。
検査を受けるのに寝かせるのに苦労して、台に置いたらおメメぱっちり。そんなことはなかったですか?(^o^)
「おお〜亀裂がうまっています!」なんて先生言わないかしら。(^o^)
ふたばちゃん追視するんですか?目が合うとうれしいですよね。
お姉ちゃんのほうが気になるなんて、分かっているってことですよ(^o^)
わたし手の訓練になるからって、なんども息子の顔にタオルをかけたことを思い出しました。
最終的に疲れて 払わなくなりました(^◇^;)

ちゃぱるさんへ

ちゃぱるさん、こんばんは☆コメントありがとうございます。

咲太くん、MRIは生後2ヶ月で撮ったきりなんですね。
ふたばのように、経過を見ないといけない部分がなければ、そう頻繁に撮るものではないんだろうなぁ~。
そういえば脳波は、生後2ヶ月くらいに撮ったきりです。

療育手帳を取るのも予定されているんですね。

前に咲太くんが、ちゃぱるさんを見つめて笑ってるっていうエピソードを聞いて、
私もすごく嬉しくて、うらやましくもありました(^^)
ふたばは笑いはしないけど、ちゃぱるさんが書いてくださったみたいに、わかっていてくれたら嬉しいな~と思います。

はくじゅさんへ

はくじゅさん、こんばんは☆コメントありがとうございます。

あんちゃんも1歳を迎えて、身体身障者手帳の取得に動き出す予定なんですね。
確かに身障手帳だけでだいたいの福祉サービスが使えますね。私が住む地域では、両方持っていると重心施設のショートステイが使えたり、
手当てがもらえたりします。

窒息が防げる…なるほどと思いました。
うまく取るのは右手しか無理だけど、
暑い時に掛け布団をのけたりするのにも、この能力を発揮してます。

あんちゃんの手も、緊張がありながらもずいぶんよく開いたり伸びたりしていますね(^^)

お互い、リハビリやマッサージをスキンシップの中でがんばりましょう♪

ちまきさんへ

ちまきさん、こんばんは☆コメントありがとうございます。


そうなんですよね、ぐっすり寝ないと検査ができないって、なかなかのプレッシャーですよね。
1年前のMRIの時はなかなか寝てくれず、検査を受けるまで4時間もかかりました(^_^;)
今回は昼寝時間に合わせて検査を受けたので、すぐ寝入ってくれました。

ちまきさん、大ちゃんに、手の訓練としてタオルをかけたりされていたんですね!
ふたばも、何回もさせると疲れて払いのけなくなります(笑)。

目が合うとほんとに嬉しいです(^^)気持ちが読み取れる気がしちゃいます。

こんにちは

ひとみちゃんのフォロー、読んでたら私も嬉しくなりました。ひとみちゃんがふたばちゃんのことを伝えたいと思う気持ちを大切にしたいですよね。

MRIの結果を聞くのってドキドキしますよねー。こればっかりは何度経験しても慣れないです。

ひとみちゃんやみっちさんのことを目で追いかけてるふたばちゃん、うちもあたしが顔を近付けると娘は顔を背けることが多いのに、長女がやると何でもウェルカム*\(^o^)/*状態ですよー。この違いが何なのか研究中です。やっぱり、姉妹だからかな?(笑)

こんにちは☆

MRI検査お疲れ様でした~
委縮が無かったとの事、ホッと一安心ですな♪
療育手帳の再認定もお疲れさん
玩具、うちのも勿論完全スルーでしたよ
それにしても横からフォロー入れるひとみちゃん
何て素敵なお姉ちゃんなんだ~と、ほっこりしちゃいましたわ♡

顔を近づけ過ぎると迷惑そうにされる(笑)同じくw
ふたばちゃんも中々のツンデレガールですな~
ひとみちゃんにくぎ付けな事しかり
大切な家族の事、しっかりバッチリ認識してるよね☆

あかみらさんへ

あかみらさん、こんにちは☆コメントありがとうございます。

妹はこんなこともできるよ、って伝えたい気持ちがあるんだな~と嬉しかったです。
あかみらさんが書いてくださったように、その気持ちを大切にしてあげたいです(^^)

診察室に入るなり、まず主治医から「北海道行けましたか~!?」と聞かれたので、
まあ、深刻なことにはなってないかな、と思いました。
そっちの話で盛り上がってしまい、うっかり結果を聞き忘れるところでした(^^;


みらいちゃんもお姉ちゃん大好きですよね☆
何でもウェルカムって、すごいですよね~!
兄弟姉妹って、やっぱり特別なんでしょうね。
彼女たちにしかわからないことがきっと、いっぱいあるんだろうなぁって思います。

こないだの、お姉ちゃんと遊んでいるときのみらいちゃんのキラキラ笑顔の写真を思いだして
また、にやついてしまいました~(^^*)

もも母さんへ

もも母さん、こんにちは☆コメントありがとうございます。

検査が終わって、一安心です。
療育手帳の判定員さんが気の毒になってしまうほどの拒否でした(^^;
ももちゃんも、玩具、完全スルーでしたか!
それより判定員さんの動きの方が気になっていたりして?(笑)

そうなんです、ツンデレ(笑)。
近づくとめっちゃイヤそうなのに、離れたら目で追ってくる…
追いかけられると逃げたくなるみたいなオトメ心でしょうか?

認識してくれていたら嬉しいなぁ~~
「いつも近くにいるやかましい人」として認識されている可能性大ですがv-356