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Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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療養相談会2(きょうだいの気持ち)

「療養相談会1(家族の悩み)」の続きです。

2つ目の講演は、
きょうだい支援プロジェクトを行っているボランティアグループの女性、Kさんのお話でした。
Kさんは、ご自身のきょうだいが心臓病を患い、亡くなられた経験をお持ちです。

その経験をもとに、きょうだいの支援として
きょうだい同士が遊ぶ会を開いたり、
シブショップを開催したり、
さまざまな活動を、ボランティアとしてされています。
(シブショップ=sibshop:アメリカで開かれている、特別なニーズのある子どものためのワークショップ。
シブリング=sibling:きょうだいという意味の単語からつけられている)

入院や通院をしている子どものきょうだいは、病棟に入ることができず、
保護者が面会している間は病棟の外で待つ、というケースが多くあります。
そんなきょうだいを対象に、みんなで遊んだり、
病院の中を探検するツアーなんかも企画されているようです。

多くのきょうだいに寄り添って活動されてきた経験をもとに
「きょうだいさんが教えてくれたこと」というテーマで
Kさんがお話しされた内容をまとめてみます。

◆子どもが病気になったとき◆
  病気の子ども本人は、こわいこと、痛いこと、心細いこと、
  いろんな気持ちを抱え、頑張る。
  親は、驚き、傷つき、悲しみ…
  わが子の病気を治すために、頑張る。
  こんな非常事態の中で、親御さんの目がきょうだいの子にまで
  届かないことがある。それは誰にも責められないこと。

  きょうだいもまた、同じように驚き、傷つき、
  不安になりながら、たくさん頑張っている。

◆きょうだいが持ちやすい気持ち◆
 1.「何が起こったの?怖い」 (不安・恐怖)
   子どもは大人が思うのと全く違う想像をしていることがある。
   (「大きくなったら自分もお兄ちゃんみたいに病気になるんだ」など)
   一番不安なとき、きょうだいに寄り添う大人は少ない。
   怖かったね、びっくりしたね、不安だよね、と気持ちを受け止め、
   間違った思い込みをしている時には訂正する。

 2.「いつもと違う・・・みんなと違う…」 (困惑・喪失感)
   子どもなりに描いていた未来との違い。
   「どうしてうちの弟だけ病気なの?」
   悲しい、いやだ…ネガティブな気持ちを非難せず、受け止めてもらうだけでじゅうぶんな時も。
   その土台があってはじめて自分の気持ちと向き合っていける。

 3.「ぼくがお兄ちゃんの頭をたたいたから…」 (罪悪感)  
   自分が何かしたことで、きょうだいが病気になったと思いこむ。
   けんかして頭をたたいたから?おにいちゃんなんかいなくなっちゃえって思ったから?
   ネガティブな感情をもつ自分への罪悪感もあれば
   病気のきょうだいができないことを自分はできることへの罪悪感もある。

 4.「妹ばっかりずるい!」 (怒り・嫉妬)
   病気の子どもばかり心配され、甘やかされている
   ため込んだ怒りは蓄積して、どこかで爆発するかも。
   小さいうちから、少しずつマイナスの感情とつきあう練習が必要。
   マイナスの発言をしたとき、子どもは不安な気持ちになっている。
   まずは気持ちを話してくれたことが大切。
   正論や、飲み込むしかない理由を、大人に先に出されると、「否定された」と感じる。

 5.「だれも私のことは見てくれない…私はいらない子なんだ」 (淋しさ・孤独感・自己肯定感の低下)
   自分だけ蚊帳の外だと感じる。
   同年齢の友達とのギャップの苦しさ。
   「自分は誰からも見てもらえない」とあきらめて心に鍵をかけてしまう前に
   大好きな気持ち、大切な子なんだよというメッセージを伝える。

   親ときょうだいだけの時間をつくる。
   また、同じ立場の子どもと出会っておくことも良いこと。
   「同じ問題に直面している仲間がいる」と思える。

 6.「ぼくは病気じゃないからもっと頑張らなきゃ」 (プレッシャー)
   大変そうな親に心配をかけたくない気持ち、見てほしい気持ち。
   自分は病気や障害がないという罪悪感から、自分での目標が高くなる。
   介護責任がきょうだいに重くのしかからないようにする。
   親や周りの大人が、人を頼ったり、相談したりする姿を見せる。
   将来の明るい見通しがたつように、使える社会資源(福祉サービス)について話す。

   ※「小学校の頃、障害のある子の将来の面倒をみなければと感じていたか?」
   という質問に、424人中72%が「感じていた」と回答したデータもある。
   (『障害のある人へのきょうだいの調査報告書』2008年)

 7.もちろん、「きょうだいでよかった」ことも
  ・精神が成熟する。ユーモアで辛いことを乗り切るなど。
  ・洞察力
  ・忍耐力、心の広さ、違いへの寛容さ
  ・職業選択に良い影響
  ・命の大切さがわかる
  ・家族の絆が強まった

   …でも、これらは、小さな体で背負ってきた大きな苦労の末に得たもの。
   誰もがたどり着くものでのなければ、たどり着かないといけないものではない。

   やっぱり辛いこともある、いやなこともある。
   そう言える余地をつぶさないこと。

◆きょうだいが実際に口にした言葉◆
 「あそばない!みんなきらい!」
   ……どんな気持ちも、大切な気持ち。
   その言葉の奥にある気持ちを大切に。

 「友達に、障害のあるきょうだいのことを話したくない」
   ……まずは、「何でも話せる」「受け止めてもらえる」土台を作る。
   病気の説明をする時は、
   人に聞かれた時の練習をしておく。
   けれど、答えられなくてもいい。「お母さんに聞いて」と言ってもいい。
   誰も悪くない、うつらない、病気の子も家族も、みんなで頑張っているんだよ。
   子どもの年齢が変わると、聞きたいことも変わる。いつでも何度でも聞ける空気を親子の間で作っておく。

    

Kさんの話し方、とっても優しくて、
話を聞いていると、心にしみてくるようで、だんだん涙腺が緩んできました…

きょうだいが、マイナスな感情を持ったとき、
それを大人が否定したりつぶしたりするのではなくて、
そのマイナスな感情を受け止めることが必要なんだ。
マイナスな言葉の中にどんな思いが込められているのか、
ちゃんとくみ取って受け止めてあげること。
そのことが土台になって、自分の気持ちと向き合うことができるようになる…。

ひとみのことを思うと、なんだか胸が締め付けられるような気持ちになりました。

今、ふたばを可愛がっているひとみ。
「ふたばは歩けるようになるかなぁ」
と言うひとみに
「頑張って練習してるけど、ずっと歩けないかもしれないなぁ」
と答えたら、こんな風に答えてくれました。
「でもいいよ、だってふたば好きやから。
ふたばは勇気があるから好きやもん。
それにふたばのおしりは小さくて可愛いもーん」(笑)

そんなひとみも、ずっとふたばを可愛がっていたわけではありません。

ふたばがまだNICUに入院中で、
私が毎日面会に通っていた頃
「ママと過ごしたい」
と涙を浮かべ
「もう、ふたば家に帰ってこなくてもいい」
と言っていたこともあります。
ふたばと暮らし始めて間もない頃
「もっと可愛い赤ちゃんが良かった」
「笑わないし、優しくしても蹴ってくる」
と言っていたこともありました。

当時、私は、そう言ったひとみの奥にある気持ちを、
ちゃんとわかろうとしただろうか…。





Kさんの講演の後は、参加しているお母さん達との交流会がありました。
これまた長くなってきたので、交流会については
次の記事に書きます。


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コメント

Secret

こんにちわ

小児慢性の会、うちの自治体の方でもありました。
ももがまだ2歳頃まで、年に4回集まりがって行けるときには参加してました。
大きくなってからは、あるのかどうかも不明ですけど、きっと小さい子対象にはまだしてるのかな。
みっちさんはいつもきちんとまとめておられてて、いつもずごいな!って尊敬です☆

うちはもも1人だけど、兄弟・姉妹への心のケアってそれもすごく大切で、大変なこと色んな方面からよく耳にします。

ひとみちゃん、本当に心がきれいで素直でふたばちゃん想いの優しいお姉さんだけど、それはそれでガマンしてるところもあって、いってもまだ幼い子どもですものね。

普通に育った私でさえ、3姉妹の長女で下の弟や妹のことをうらやみ、ひがんでた時期もありました。

そうそう、前の記事のレスパイト。
もう1つ、市内に出来るって私も聞きました。
そういう場所がこれから色んな場所で、増えていくといいですね。

みっちさん、いつもすごーくわかりやすい!!!
前の記事も、今回の記事もすごく勉強になるし、考えさせられます…

シブショップ、シブリング、初めて聞きました。
すごくいい試みですね!
きょうだい問題、難しさがたくさんあるって、聞くけど、漠然としていて、余計に不安になってしまいますもん。
今回の記事読んで、なるほど、って思いました。
具体的に示されると納得できます。

私もトトロ大好きで、今は母目線で見ちゃうから何度見ても泣いちゃいます。
うちのお姉ちゃんが、大好きで1歳半ぐらいからはまってました。
動きが音で表現されるから、小さな子でも楽しめますよね(^-^)/
ほんと幅広い。
メイとさつき姉妹に憧れて、かーを妊娠した時、女の子で嬉しかったな。
私が思い描いていた姉妹像とは違うけど、わーにとっては、きっと、かーを当たり前として姉妹関係築いていくんだろうな。
まぁ、普通のお姉ちゃんより苦労はすると思うけど、それしか知らないしね、なーんて思ってみたり…

ひとみちゃん、ステキ。
もうそこらの大人よりよっぽどステキ。
きっとひとみちゃんみたいな子が、これからいっぱい人に幸せあげれるんだろうな♡

naoさんへ

naoさんこんにちは☆コメントありがとうございます。

小児慢性特定疾患の会、naoさんの住んでいるところでも開かれていたんですね。
ももたんが2歳頃まで参加されていたんですね~~

きょうだいのことで悩んでいる人はきっととても多いだろうなと思います。
正解がある問題じゃないからこそ、考えるヒントをもらえてとてもありがたかったです。

そうですよね、お姉ちゃん、と言ってもまだまだ小さい子どもですもんね。

naoさんは3人きょうだいの長女さんなんですね~!
私にも弟がいますが、やっぱり羨ましく思ったり、
なんで自分ばかり怒られるんだろうと思ったことも確かにありましたね。

レスパイトできる場所が増えると、
たとえ頻繁に使うことがないにしても、
「見てもらえる場所がある」と思うだけで、普段からとても心強いですよね(^^)

わー&かーママさんへ

わー&かーママさん、こんにちは☆
とても忙しい時なのに、コメントありがとうございます。

講演会の内容、ほとんどレジュメ通りなんですが
実際にお話を聞くともっとすーっと心に入ってくるので
文字にしちゃうとちょっともったいない気がしました。
でも、わー&かーママさんにわかりやすいと言ってもらえて嬉しいです。

わー&かーママさんも、トトロがお好きなんですね!
母親目線で見ちゃうともう、泣けますよね。
そうそう、小さい子でも、あの世界に入り込んでしまえるから楽しめますよね☆

サツキとメイに憧れる気持ちわかります。
姉妹の形って、その姉妹ごとにそれぞれですよね。
サツキとメイも素敵だけど、わーちゃんかーちゃんにしかできないことも、
2人の間でしか築くことができない絆も、きっとたくさんあるんですよね。

ステキだなんて言ってもらえて、ひとみも喜びます。
そんな彼女も今日、6歳になりました(^^)