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Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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療養相談会1(家族の悩み)

私が住んでいる市では、年4回、
「小児慢性特定疾患」に認定された子どもと、その家族を対象に
「療養相談会」というものが開かれています。
(ふたばが小児慢性特定疾患に認定されるまでの経過は
過去の記事『小児慢性特定疾患と訪問看護のこと』参照)

今回は、
『病気をもつお子さんと家族へのメッセージ』というテーマの講演会。
講演は、「医師からみる、家族の悩みと解決のヒント」
「きょうだいさんが教えてくれたこと」の2本立てでした。

会場に着いてまず驚いたのは、
これまでの相談会よりも参加人数が多かったこと!


会場には、同じ病院で生まれたお友達親子も来ていて
ふたばに誕生日プレゼントをもらっちゃいました
プレゼント

可愛いタオルです。
ヨダレ女子のふたばにとって、タオルは必需品なのでとってもありがたいです
そして、ひとみにも、可愛いきんちゃくをもらっちゃいました
(帰ってから渡すと、それはそれは喜んでいました)

タオルがトトロで、そういえばトトログッズって持っていなかったので嬉しかったです。

子どもの頃に『となりのトトロ』を観た時には、
トトロの世界が面白く、楽しい作品だな~と思っていましたが
親になってから改めてトトロを観た時、泣けて泣けて仕方なかったです。
サツキとメイのお父さんの、子どものことをすべて受け止める寛容さに感動したり
ずっと頑張ってお姉さんをしているしっかり者のサツキが、
大好きなお母さんに髪をといてもらうシーン、
「お母さん死んじゃったらどうしよう」と初めて涙を見せるシーン、
お母さんにトウモロコシを届けたくて、メイが一生懸命走るシーン…
いい作品ですよね



…話がそれてしまいました。
本題に戻ります

1つ目の講演は、
市内の医療センターの小児神経内科医が講師でした。
市内に小児慢性特定疾患に登録している患者数がどれくらいいるのか、
入院から在宅を目指すとき、病院と地域でどういった連携がなされるのか…
といった、データに基づくお話をまずされました。
そして、レスパイトについてのお話があったので簡単にまとめてみます。

◆レスパイトとは◆
レスパイト=respite:小休止
レスパイト・ケア:介護の必要な高齢者や障害者のいる家族へのさまざまな支援。
家族が介護から解放される時間をつくり、心身疲労や共倒れなどを防止することが目的。
デイサービスやショートステイなどのサービスを指す。

◆介護者の疲れ◆
準超重症児(気管切開している児など)・超重症児(人工呼吸器を使用している児など)
を介護している人(主に母親)の平均睡眠時間は4~5時間。
しかも、ケアのために2~3時間おきに起きている。
 (※準超重症児・超重症児についての判定基準は、全国保険医団体連合会の資料を参照)
その生活を3~5年続けている母親の疲労度スコアが著しく高い。

◆病気や障害を持つ子どもの保護者の悩み◆
・病状の心配、暮らしの心配
・病気や障害を受け入れていくこと
・自立について(身体面・精神面・経済面・社会面)
・自分がケアし続けることができないことについて
・自分やきょうだいの体調が悪い時が心配



そして、家族の悩み・負担を軽減するヒントとして
レスパイトとしてのホスピスを発祥したイギリスの具体例をもとに
日本で作られているホスピスプロジェクトの紹介がありました。

私が住んでいる市には、すでに1つ、こどものためのホスピスがあります。
終末期の緩和ケアという以外にも、
重症児のショートステイの受け入れもされているところです。
ふたばも、実際にはまだ利用していないのですが
登録だけはしています。
さらにもう1つ、市内にホスピスが今後できる予定とのことでした。

すでに長くなってきたので、
2つ目の講演については、次の記事に書きます。


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コメント

Secret

うちの市はそんな講演会などないようで羨ましいです~!手紙などで通知されるんですか?みっちさんの記事で情報もらえるので助かります☆

市内の有名なホスピス病院は、テレビなどでもよく紹介されてますよね♪病棟の中の雰囲気がとても素敵でした。
我が家も一度、見学だけでもしたいと思ってました。昔、病院の先生にもレスパイトでオススメされた事あります♪

前の記事のふたばちゃん。旅行に行って自信がついたのか、大人になったんですね~♪ipadとか携帯アプリのゲームとか好きになったりして~笑。

miさんへ

miさん、こんにちは☆コメントありがとうございます。

私が住む市では、小児慢性特定疾患に認定されている子には、相談会の通知を個別に送ってくれるんです。
認定されていない子も、保健師さんから聞いて参加したというケースがありました。

ホスピスはきれいで静かな環境だし、リピーターも多いようです。
新聞やテレビでもよく取り上げられていますよね~。


ゲームに興味持ったら面白いだろうな(笑)。
とりあえず赤ちゃん用の玩具は卒業みたいです(笑)。