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Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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療育園1(療育園を選んだ理由)

ふたばが生後9ヶ月になる頃、入院している病院に、療育園への転院希望を出しました。

自宅での生活を始める前に、病院生活から自宅生活に少しずつ慣らす(ふたばにとっても家族にとっても)ためと、
集中的にリハビリを受けたかったためです。

それから、ふたばを育てていくには、おそらくたくさんの人の助けを借りることになるだろうと考えるようになっていたので、
病院以外にも頼れる場所を作っておきたい気持ちがありました。
もし、私たち両親に何かあった時、ふたばのことを見てもらえる場所をいくつか確保しておきたいと。
そして小さいうちから見てもらっておけば、ふたばが大きくなっても安心して利用できるような気がしたのです。
ふたばのことを「赤ちゃんのときから知ってるよ~」と言ってもらえる場所を作りたかったので、
今のうちから顔と名前を売っておくといいかも~なんて思惑もありました



療育園を知ったのは、入院している病院と同じ系列のリハビリ病院を紹介してもらい、
見学に行った時、医師から教えてもらったことがきっかけでした。

そのリハビリ病院の小児病棟は、入院できる年齢制限が2歳以上となっていました。
ふたばはまだ1歳で、そこにすぐに転院するというのは無理でした。
リハビリ病院の医師は
「うちだと2歳になるまで待ってもらわないといけないけど、
1歳からなら、療育園という選択肢がありますよ」
と教えてくれたのでした。

(ちなみにもう1つ、別のリハビリ病院にも見学に行きました。
そこは、ふたばのように生まれつき障害を追ったケースよりも、
後天的に障害を追ったケースに力を入れているところで、母子入所が条件でした。
うちにはひとみがいるし、何ヶ月も母子入所というのは難しいので、選択肢から外しました)


病院というのは、他の病院に関しては、
提携している・グループが同じ・過去にやりとりがあった…などの付き合いがない限り、
情報をあまり持っていないということがよくあります。
ふたばの生まれた病院では、(手術をする以外に)NICUやGCUから他の病院に転院した前例がないそうで、
病院側は「転院」についての情報をほとんど持ち合わせていませんでした。

高齢者向けの情報(施設や病院など)はたくさんあっても、子どもに関するものは本当に数少ないのです。
そしてリハビリを受けられる病院・施設の数もとても少ないです。

だから自分たちの足で情報を集めることが必要でした


療育園は、「重症心身障害児施設」と呼ばれる、福祉的要素の強い医療機関です。
「重症心身障害児」というのは、重度の肢体不自由と重度の知的障害とが重複した状態の子どものことです。

(重症度については、身体に関しては「身体障害者手帳」、
知的障害に関しては「療育手帳」((←地域によって名称が違います))の等級が目安になります)

ふたばは身体障害者手帳を1歳6ヶ月のときに取得していて、療育手帳は申請中でした。
(その後、1歳9カ月で取得しました)


見学に行ったとき、療育園は一言で言うと「なんて楽しそうなところ」と思いました。

陽のあたる部屋、にぎやかなプレイルーム。明るくテキパキしたスタッフの方々。
利用者は体を動かせない、言葉も発することができない、重い障害を持つ人ばかりが入所している施設ですが、
みんなとてもいきいきして見えました。

案内してもらった病棟は、最も障害が重度な人のための病棟で、入所しているのは大人がほとんど。
子どもは全体の2割くらいですが、病棟は可愛い飾りつけや明るい音楽で彩られていました。
(他の階は、軽度障害の病棟や、母子入院の病棟、通園施設などになっています)

正直、ふたばにとってどうか?というよりも、大人である自分が、楽しめそう~と思いました(笑)。


療育園では、ふたばが必要とする痰の吸引や経管栄養を行ってくれます。
他にも、人工呼吸器・胃ろうなどをしている患者さんの受け入れもされています。
赤ちゃん時代からのリハビリにも実績があります。

また面会制限がなく、子どもやおじいちゃんおばあちゃんもいつでも入室でき、
家族以外の友人なども、保護者の許可のもとで面会OKということでした。なんてオープン

入院代は医療保険が適用され(医療機関なので)、
乳幼児医療助成制度(自己負担額は1ヶ月最大1000円まで。ただし予防接種代などは実費)も適用されます。
負担するのは家から持参する紙オムツや洋服ぐらい。
これは本当にありがたかったです。


また、療育園の分園として、肢体不自由の子どものための通園施設があることも魅力でした。
その通園施設はなんと、自宅から電車で2駅の距離
園の存在は、地域の保健師から聞いていましたが、その母体が療育園だとは知らなかったので、びっくりでした。
自宅で過ごし始めたら、そこに通えたりするかなぁ~!?と考えたりもしました。


療育園に見学に行ってすぐに転院の希望を病院に伝えました。
すると今度は療育園のスタッフが、入院中のふたばのところに訪問診察に来てくれました。

園長、医師、看護師長、理学療法士、ソーシャルワーカーという方々が、ふたばのベッドを囲んでくれたのですが、
とても温かい診察でした。
ふたばの頑張りをたくさん褒めてくださり、笑いの沸き起こる楽しい時間でした。
理学療法士は、仰向けになったふたばの背中に手をあててぐっと背中を持ち上げるようにし
「こうすると呼吸が楽になるんです」と教えてくださいました。
次第にふたばの喘鳴が和らぎ、本人もリラックスした表情に
やっぱりリハビリってすごい。たくさん身につけたいなぁ、と思いました。

今すぐにでも転院したいと申し出ましたが、まずは気管切開をしてから…ということで気管切開の手術を待ちました。
気管切開をしたのがふたば1歳3ヶ月のときです。
そこから改めて転院希望を申し出て、そこから療育園のベッドの空きを2ヶ月ほど待ったので、
転院まで予想以上に時間がかかりました。
最初に転院希望を出してから8ヶ月、ふたばが1歳5ヶ月のときに療育園に転院しました。


NICUとGCUのスタッフの方々には、盛大な見送りをしてもらいました。
11月末だったので、「クリスマスプレゼントも兼ねて」と言って、
医師や看護師から玩具や洋服、帽子などをいただき、
スタッフ全員からのメッセージカードもプレゼントしてもらいました

ふたばはたくさんの人に育てられ、大事にされてきたんだなぁと、心が温まりました


(療育園2に続きます)


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