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とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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北海道旅行(準備編)

暑い暑い大阪の夏…
避暑を兼ねて、はるばる北海道へ旅行してきました
昨日の夜、無事に大阪に帰ってきました。

北海道に行こうと思ったのは、
寝台特急「カシオペア」に乗るためです!

2016年春に予定されている北海道新幹線の開業によって
今走っている寝台特急「トワイライトエクスプレス」(大阪~札幌)が
2015年の春に廃止されるというニュースを、今年の5月に知りました。
「トワイライトエクスプレス」は、
2008年に、夫と北海道旅行に行くのに乗った、思い出の電車です
そしてその他の北海道行きの寝台特急
「北斗星」と「カシオペア」(どちらも、上野~札幌)
も、廃止されるのではといううわさが広まっています。
(両者が走っている東北の各市は、存続を要請しているようですが)

トワイライトエクスプレスも、北斗星も、カシオペアも、
設備が整っていて、豪華な食堂車もあり、
どれも大人気の寝台特急で、なかなかチケットが取れないことで有名ですが
トワイライトエクスプレスの廃止の一番の理由は、
客車が老朽化しているからということだそうです。

北斗星かカシオペアに、いつか乗ってみたかったので
このうわさはとってもショックで。
でも、ふたばを連れて寝台特急に乗るのはかなり難しい気がしたし、
なんせ行き先は遠い北海道
到着まで12時間以上もかかります。
それ以前に、出発駅が大阪ではなく東京ということもあって、
どう考えても、まぁ無理やわねと思っていました。

夫とは、ふたばを連れて行くのが無理そうなら、
夫とひとみだけで行くことも考えようと話していました。

ですが、夫がいろいろと調べてくれた情報の中に、
カシオペアには、「カシオペアコンパート」という、
全12両のうち1室しかない特別な個室があることがわかりました。
それはなんと障害者向けの個室なんです。
部屋の大きさは広めで、車椅子のまま入れるトイレ・洗面台がついています。
「カシオペアコンパート」が使えるのは、
身体障害者手帳を持っている人と、その介護者。
本来、大人2名用の個室ですが
問い合わせてみたら、障害者手帳を持っているのは幼児でもOKで、
大人2名・幼児2名で使ってもいいとのこと。

すごいのは、この個室、
「障害者でも使える個室」ではなく、
「障害者しか使えない個室」なんです。
12両の座席すべて満席でも、
障害者の利用がなければ、「カシオペアコンパート」は空いたまま
走行しているそうです。
本物のバリアフリーだな、と思いました。

そのことを知って、特権を利用するというか、
もう行くしかないでしょ。みたいな気持ちになり、
そこから、北海道旅行の準備を始めました。

◆往復の交通機関の予約◆
行きは寝台特急カシオペア、帰りは飛行機と決めて、
電話で予約しました。
予約の際、障害者手帳を持つ3歳の子どもがいるということを伝え
必要な介助などの手配をお願いしました。
 
  →→交通機関の手配については、別の記事で詳しく書くことにします

◆宿泊する施設の予約◆
1日目は、寝台特急カシオペアの中での車中泊になるので、
2・3日目を函館市内のペンションに泊まる事に決めました。
まず何箇所か、場所的に便利そうで、良さそうな宿をチェックしました。
そしてそれぞれの宿に、電話やメールで、ふたばのことを伝えます。
歩くことができないので、
大きなバギー(チャイルドトレーラー)で移動していることや、
体が弱く、旅先で受診する可能性があることなど。

部屋やお風呂などが1階にあるか、部屋に段差はないか(できれば和室が安全)。
コインランドリーはあるか(家族4人だと、途中で洗濯できるととっても楽チン)。
冷蔵冷凍庫はあるか(保冷剤や、ラコールの残りを保管するのに便利)。
ポットは自由に使えるか(粉ミルクの調乳、白湯を作っておくのに必要)。
… など、できるだけ自宅と同じようにケアができるような設備があるかを
細かく確認しておきます。

宿とのやりとりで
「うちはバリアフリー対応ではないので、ごめんなさい」と
早々に断わられてしまう場合もありますが、
できるだけ使いやすい部屋を手配してくれる宿、
設備が整っていなくても、スタッフが手を貸してくれる宿などもあり、
最終的には温かい対応をしてくれた宿を選んでいます

◆観光場所の情報収集◆
観光する場所の情報も調べておきます。
行こうとしている場所に、オムツ替えができるところがあるか。
スロープやエレベーターはあるか。…など。
 
◆紹介状の用意◆
昨年、障害のある娘さんを持つアクティブな先輩ママさんから、
「旅行に行くときには、どこの病院でも受診できるように
主治医に書いてもらった紹介状を持って行く」と教わりました。

旅行の1ヶ月ほど前に、主治医に連絡し、旅行の日程などを伝えておいて、
宛名(病院名)空白の紹介状を作ってもらいました。
紹介状には、生まれた時からの経過、既往歴、手術歴や、
これまでの入院歴などを書いてもらいました。
主治医いわく、これらの情報があれば、
小児科のある総合病院なら、対応してもらえるはずとのことでした

小児科のある総合病院の場所や連絡先、診療時間なども
前もって調べておきます。

それから、保険証や医療証、母子手帳なども準備しておきます。


とっても大事なものだけど、できれば使いませんように…と、
主治医からの紹介状は、スーツケースの裏側のポケットに忍ばせておきました(笑)。

◆準備したもの◆
着替えや洗面用具以外に、
ふたばのケアグッズで準備したものをざっと書いておきます。 

1.経管栄養グッズ
持ち物(注入1)

いつも使っている注入グッズに加え、
持ち歩き用に、熱湯用の水筒(ミルク調乳に使います)と、
白湯用ボトル(調乳に使う他、ソリタ水を作ったり水分を補給したり)、
ボトル等を洗う洗剤と、ミルトンの原液を、
詰替え容器に入れていきました。
ミルトンは、旅行中は計量は適当(笑)。
イリゲーターとチューブ、それからシリンジを、
洗剤で洗った後、ミルトン溶液で満たして持ち歩きます。

旅行中の栄養も、1日分ほど多めに持って行きます。
粉ミルクは、1回の必要量に分けて持って行きました。
カネソンの「粉ミルクかんたんバッグ」を使っています。

持ち物(注入2)


2.気管切開 吸引グッズ
持ち物(吸引1)

いつもの吸引グッズに加え、
充電器・予備のバッテリー・ACアダプタを持って行きます。
宿など、電源のある場所ではACアダプタを使うようにして、
出先でのバッテリー充電を少しでも長くもたせるようにします。
電動吸引機と、念のため小型の手動吸引機も
いつもと同じく持って行きます。

3.ケアグッズ
持ち物(ケアグッズ)

入浴後などに使う気管切開部のケアグッズ
(カニューレホルダー・Yガーゼ・
洗浄用の綿棒・カニューレの予備など)と、
経管栄養のケアグッズ
(NGチューブ固定テープ・NGチューブの予備、
イリゲーターの予備など)、
それからアンビューバッグも、巾着に入れて持って行きます。


念のため、念のため…と詰めていくので
ふたばのケアグッズだけでスーツケース1個分になります!

でも、ケアグッズは市販されていないものがほとんどなので
多めに持って行かないと不安で。


準備編だけでこんなに長くなってしまいました。

どなたかの旅行の参考になれば嬉しいです。

後日、交通機関の詳しい内容や、
旅行の内容も、ぼちぼち書いていきますね



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コメント

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はじめまして♪

おかえりなさい!

我が家には4歳の寝たきりの娘がいます。
それと元気いっぱいの2歳の娘もいます。

北海道、行きたいなぁと思っていたんですが、難しいかなぁと諦めかけていたんです。
なので、とても参考になり、頑張れば行けるかも!と思えました。
ありがとうございます!

また色々記事アップしてくださいね。
楽しみにしてます。

こんばんは☆
そしてお帰りなさーい(о´∀`о)
寝台特急とか素敵ですね~!
早く着くのも大切ですが、趣ある移動ってのも必要なんですけどね~

準備、もしも・・・を考えるとすごいことになりますよね(;・∀・)
うちも一年少し前に九州行ったんですが、ほぼミルクだったので同じくパックに入れて行ったのを思い出しました☆
うちも秋に旅行予定してるので参考にさせてもらいますね!
旅行の様子、楽しみにしてます🎵

おかえりなさい!

カシオペアコンパート!
うちも乗りたいです。
あんちゃんがいるからこそできる旅行になりますね。

ふたばちゃんがいなかったらできなかった旅行。
最高の思い出ですね〜!
準備編かなり参考になりました!
続きも楽しみにしてまーす!!

もっちーさんへ

もっちーさん、こんにちは☆
はじめまして。コメントありがとうございます。

4歳と2歳の娘さんがいらっしゃるのですね(^^)

ふたばも、座ること歩くことのできない寝たきり状態、
医療ケアも欠かせない子ですが
いろいろ手配したり、たくさんの人の手を貸してもらって
お出かけ、旅行することができています。

もっちーさんのお住まいの地域からは、北海道、だいぶ遠いのでしょうか。
北海道、いいですよね。

私は今は大阪に住んでいるのですが、
育ちは奈良県、いなかは徳島県なので、山育ちです。
だからなのか、北海道の雄大な緑や、どこまでも広い草原などに行くと、
もう細かいことなんてすべて忘れてしまえるような気になります(笑)。

北海道は食べ物もおいしいし~(^^)

参考になったと言ってくださってとても嬉しいです。
また旅行の内容もアップしていきますね。

もっちーさん家族も、ぜひ、行けると良いですね!

ちゃぱるさんへ

ちゃぱるさん、こんにちは☆コメントありがとうございます。

そうそう、飛行機でピャーッと、目的地まで早くたどり着くのもいいですが
のんびり、味わいながらの移動も、とても素敵なんですよね。
わかってもらえて嬉しいです!

準備も、いろんな可能性を考えると、どんどん荷物が増えてしまいます。
でもそれで安心して旅ができるのなら、必要ですよね。

ちゃぱるさん家族も秋に旅行を計画しているんですか(^^)
どこへ行くのかな~~!?
楽しみですね♪

はくじゅさんへ

はくじゅさん、こんにちは☆コメントありがとうございます。

そうなんです。
障害者手帳を持っている人しか使えない個室。

普通の生活の中で、いくらバリアフリーが進んできていると言っても、
障害をもっていることで、使いづらいもの、できないこと、
やっぱりたくさんあると思うんです。
でも、そういう子たち・人たちだからこそできることがあると思うと、
嬉しいですよね。

何事もなく帰ってこれたからこそ、
成功した準備として、やっと記事にできました(笑)。
また、旅行の内容もアップしていきますね♪

おかえり!!

どこ行ってるのかな~?と思ってたら・・
なんと!北海道だなんて(ノ゚ο゚)ノ オオオオォォォォォォ-
しかも、憧れの寝台特急!!!!

仕事帰り、大阪駅に時折とまってる「トワイライトエクスプレス」
小説が好きで、よく物語りに出てくる寝台特急にいつか乗ってみたい!って思ってたけど。。
しかも、廃車?障害手帳保持者オンリーの客室?
おどろくことばかりです!!

食堂車も行ったんですか?また続き楽しみにしています(*^-^*)

naoさんへ

naoさん、こんばんは☆コメントありがとうございます。

naoさんも寝台特急に興味ありだなんて、なんだか嬉しいです。

夜汽車って、ロマン(笑)がありますよね~!

食堂車も利用しましたよ。
満喫できました(^^)

北海道は広々と雄大で好きです。
北海道の人たちも温かくて、楽しい旅になりました(^^)