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Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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NICU5(明るい光の中で)

ふたばは、生まれてから10ヶ月という長い時間を、薄暗いNICUという場所で過ごしました。
NICUは子宮の状態に近く、安全で清潔な場所なので、
重い障害を持つ超低体重のふたばには適した場所であるということはわかっていました。
薄暗い環境でも、親や医療スタッフが声をかけ、歌を歌い、明るい雰囲気を作ることは可能でした。
それでも私は、自分の子どもには明るい陽の光の中で育ってほしい!と願ってきました。

気管切開術を受けるかどうか。
在宅に切り替える前にどこに転院するか。
そして在宅になってからどのように毎日を過ごすか…
いろいろな決断のもとになったのは、
やはり「明るい光の中で育ってほしい」という願いでした

生後10ヵ月の時、NICUから、隣のGCUに移ることができました。
GCUとは、Growing Care Unit(=回復治療室とか継続保育室などと訳されている)の略で、
ふたばのいた病院では、
【NICUに入院した赤ちゃんの状態が落ち着いたら、GCUに移動して退院の準備をする】
という流れが一般的なようでした。
NICUより明るい環境で、とても嬉しかったです。

GCUに移った日のふたば。明るい部屋で、玩具もいっぱいで、目がキラキラしていたよ。
GCUに移った日


GCUでは、7ヶ月間過ごしました。1歳の誕生日も、GCUで迎えました。
ベッドにたくさんの飾り付けをしてもらい、バースデーケーキまでスタッフの方が用意してくれました。

また、1歳3ヶ月の時に、医療センターという大きな病院で気管切開術を受けました。
とにかく外の世界に連れ出したかったというのが、気管切開を選んだ一番の理由です。
これで随分とふたばの呼吸は楽になり、体重も少しずつ増えていきました。
医療センターの病室はとても明るい日差しが差し込んでいて、その光景ばかり思い出します。
光の中にふたばがいることが本当に嬉しかったのです。

1歳4ヶ月、気管切開から一ヶ月後に、「一時帰宅」という形で、
ふたばを初めて自宅に連れて帰ることができました。
2時間ほどの帰宅で、病院から看護師が一人付き添ってくれました。
自宅でのケアの指導や、生活のシミュレーションを一緒にしたりしてもらいました。
素晴らしい秋晴れの日で、ふたばはとてもまぶしそうに、外の世界を楽しんでいるように見えました。

慣れてくると「一時外泊」も経験し、初めて公園に連れて行ったり、電車に乗せてみたりと、
ふたばにとっても、私たち家族にとっても、一緒に過ごす楽しい時間がどんどん増えていきました。

そしていよいよ、療育園への転院の日を迎えることになります。


ちなみに…在宅になってからは、毎日陽の光を浴び、夏には黒く日焼けしながら、成長していっています


(「療育園」に続きます)


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