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Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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発達検査と療育手帳のおはなし1(療育手帳のこと)

先日、通園施設で、「発達検査」なるものを受けました

これまで、役所で行われる3ヶ月健診・1歳半健診は
病院で過ごしていたために受けておらず
3歳健診も受ける予定はないので
発達に関する検査はまったくはじめて

そういえば、似たようなものに、
療育手帳の判定を過去に受けたことがあります。

まず、療育手帳の判定のことをつらつら書いてみます。
いつものように長くなりそうなので、
今回の記事では療育手帳のおはなしにしぼって書きます。

ふたばは1歳8ヶ月の時に、療育手帳を取得しました。

療育手帳とは、知的障害(児)者が福祉サービスを利用する時に必要な手帳のことです。
地域によっては「愛の手帳」など、名前が異なります。

先に身体障害者手帳を1歳3ヶ月の時に取得していて、
福祉のサービスや制度を利用するのには
身体障害者手帳だけでまかなえるものがほとんどだったのですが
中には「身体障害者手帳1・2級」と「療育手帳A」を両方持っていなければ
利用できないサービスや制度があります。
私の住んでいる地域で言うと、
「重症心身障害児施設などでのショートステイ」
「重症心身障害者介護手当」
がそれに当たります。
特に、療育園でのショートステイは、退院後必ず利用したいサービスだったので
申請することにしました。

1歳5ヶ月の時に療育手帳の交付を申請し
その3ヶ月後に判定があり、判定後すぐに手帳を取得できました。

ちなみに、私の住んでいる地域では
「療育手帳A」とは最重度の知的障害を示します。
A(重度)、B1(中程度)、B2(軽度)という3段階の認定区分になっています
(区分は地域によって違います)。



療育手帳の申請に必要なものは
1.印鑑
2.写真(横3cm×縦4cm)
だけです。
医師の診断書などは要りません。
ただ、指定の判定機関(私が住んでいる地域の場合、
「こども相談センター」という機関でした)で
障害の程度を判定してもらうことが必要です。
判定を受けに、機関に行くのですが
入院中の場合は病院や施設に出向いてくれるし
外出が難しい場合は、自宅まで判定に来てもらうこともできるそうです。
 
地域にもよりますが、
療育手帳申請から判定までに3ヶ月ほどかかるのは普通のことみたいです。

療育手帳について、病院から話が出たことは一度もありませんでした。
療育園でこちらから相談した時も
「まだお子さん小さいですが、本当に申請されますか?」
実際、申請をする前にも
「申請しても本当に大丈夫ですね?」
と、何度も聞かれたくらい。

なにしろ知的障害について判定をされるわけなので
特に、子どもが小さいうちは、
あえて申請しない保護者の方も多いそうです。
私の中で、療育手帳を取得することは何のためらいもありませんでしたが(^^)

判定は、初対面の判定員(心理判定員)の方と、ふたばの発達について話し、
その場で簡単なテストをしたりしました。
判定員の方が持ってこられた、発達確認の一覧表を見ながら、
できる:○、できない:×、わからない:△
という風に、チェックしていくものだったと思います。
音や光への反応を見る簡単なテストもされました。

当時のふたばは、
目の前にある小さいもの(その時使ったのは、洋服のボタンでした)が
全く見えていないようでした。

1時間半ほどの判定の後、
「物への反応や、保護者を識別している様子が見られないこと、
運動の範囲も小さく、嚥下もできないことから考えて、
ふたばさんの発達は、生後3~4ヶ月といったところだと思います。
おそらく、Aの判定が下りると思います」

ほぉ、ほぉ。
生後3~4ヶ月というと、まだまだこれから成長過程ってことかな!?とまず思ったことを覚えています。

判定員の方の言葉通り、
最重度Aの判定はすぐに下りて、療育手帳が交付されました


→「発達検査と療育手帳のおはなし2」に続きます。



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コメント

Secret

1歳8カ月の時のふたばちゃんって、見えていないような感じだったんですね…
正直ちょっとびっくりしてしまいました。
ブログを読んでいて、またもやもっと軽く(ごめんなさい、こんな表現になってしまって)感じていました。
ブログを読んで、ちょっとずつちょっとずつ、みっちさんのブログから受ける印象と実際のふたばちゃんの様子の差を知って、でもそんな風に感じさせないぐらいの明るさがある雰囲気に本当にすごいなって思ってしまいます。

だって「保護者を識別している様子が見られないこと」って言葉にされたら苦しくないですか?辛くないですか?
でも「ほぉ、ほぉ。生後3~4ヶ月というと、まだまだこれから成長過程ってことかな!?」って受け取り方…
不快にさせてしまったら本当にごめんなさい。
でも本当に本当にすごいなって思いました。

当時はまだ予後もわからず、うちも重症心身障害児の判定を受けるにあたって、役所の方には“本当に受けますか?”と申し訳なさそうに確認されました。
“重心ということばがことばなので、衝撃を受けるかもしれませんが”と前置きがあって、パンフレットをちらりとみせられた経験があります。

衝撃をそのままコメントにしてしまったので、まとまらなくなってしまいました…でも、そう、今回の記事、衝撃でした。
ふたばちゃん、やっぱり生きる力とか、エネルギーとかすごいですね!
そして改めてみっちさんもすごい。

語彙の乏しさ故に、すごい、の連発しかできない自分が悲しいですが…

こんにちは。
みっちさんの反応が、私もちょっと近いなと思ってしまいました。(^o^)
息子に対して、申し訳なさそうにされる役場の方に申し訳なくて、ちょっと「ええ、そうですねぇ…」と話を合わせてしまっていたくらい、特に障害者と言われることに抵抗はなかったんです。なんでかな。自分のことじゃないから冷たいのかなぁとか当時は思ってました。
知らなかった世界を体感していることへの興味の方が強かったのかな。
時々、自分の気持ちが行方不明になります(^◇^;)

ふたばちゃん、成長してますよね(^o^)
絵を描いたりしてますし、光もの?も好きそうだし。
判定ってなんぼのもんじゃですねぇ〜(^o^)

なんか、障害者って手帳をもらったら、一般的な発達から遅れてもいいんだって太鼓判をもらえたような気もしてます。
手帳のない上の子の方が、「一年生なのにまだできないの?」って尺度で見てしまいます。
いかんのですけどね。(^_^;)ほんとに。

またなんか論旨が ずれました。💦

わー&かーママさんへ

わー&かーママさん、こんにちは☆コメントありがとうございます。

びっくりさせてしまいましたね(^_^;)
不快だなんてとんでもないです。ストレートな質問嬉しかったです。

今でも、親を識別している感じはあまりないです。目も、合ったり合わなかったりです。

親を識別してくれて、笑ってくれたなら、きっと励みになるんだろうなとは思いますが、
生まれた時からずっとなので、判定員さんの言葉で改めて苦しんだり、辛かったりということはなかったです。

変な言い方ですが、生後3~4ヵ月と判定されて、人間扱いされたと思ってむしろほっとしました。


でも不思議なもんですよね。あやして笑ってくれることはなくても、可愛いんです(^^)

抱っこしたら泣き止んだりするのも可愛いし、
目が合いにくくても、横目でチラッと見てくることもあったりして、かなり面白いです。

自分が発達心理学を専攻して学んできた発達段階からはかけ離れていますが、
ふたばなりの発達をいつからか面白いと思えるようになりました。


ふたばのように重心と呼ばれる子たちにたくさん会ってきましたが、お母さん方みんな明るくテキパキされています。そういうお母さんのそばにいる子たちは、不思議と生き生きして見えます。

もちろん、そんなお母さん方も、
心の中ではいろいろなことに悩み絶望し、
苦しんできたに違いないのですが、
そういうものを乗り越えたからこそ身に付く明るさや強さって、ありますよね。


たくさんすごいと言って下さって…
本当は何もすごくない、まだまだ弱々な自分ですが、
わー&かーママさんの温かいコメント、嬉しかったです。

ちまきさんへ

ちまきさん、こんにちは☆コメントありがとうございます。

ちまきさんもそんな感じですか(^^)
知らなかった世界を体感することへの興味。そうそう、そんな感じです!

手帳を持つことで自分や子どもの世界が拡がるはずだし、
むしろ手帳でどんな特典があるのかしらと楽しみになるぐらいです。

手帳を持たない上の子、というお話も、まさに次の記事に書こうとしていることです。
ハンデのない子たちの方が、よほど厳しく、窮屈な思いをするのではと思うくらいです。

ちまきさんも手帳に関してそんな風に考えておられると知ってなんだか嬉しいです。

いつもありがとうございます(^^)