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Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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胃ろう用 肌着にボタンホール

術後1ヶ月で、胃ろうがボタン型になり、ずいぶんお腹周りがすっきりしました。
お腹を全く床に擦ったりしないおかげで、傷口もとってもきれいです

ボタン型になって、さあどうしようかな?と思っていたのが、肌着。

チューブ型の時は肌着をまくり上げていましたが、
ボタン型になって、すっきりしたのに、肌着をまくり上げるのはちょっとな…

それに安静期間も終わり、これから保育園や通園施設だけでなく
外出先でも注入する機会が増える。
だからもっとスマートに注入できるスタイルにしないと!と思い立ちました。

胃ろうのお子さんがよく使っているのは、前開きの肌着だと思います。
でもふたばは座った姿勢で着替えることも多いし、
前開きの肌着はあんまり必要と感じていないんですよね。
今、ふたばは90サイズがぴったりですが、
前開きのロンパース肌着はせいぜい95くらいまでしか市販のものではありません。
かと言って介護用とか、胃ろうの人向けの肌着は、ちょっとお高いし、
通気性がイマイチっぽかったり、スナップボタンが多かったり
(ふたばは着替える時に逃げ出したりするので、なるべくパパッと着替えたいのです)
なんだかピンとくるものがなかったんですよね。

ふたばは夏はユニクロのエアリズムばっかり着ています。最高です。
それで今年の5月くらいに大量買いもしていて(笑)。

というわけで、ユニクロのエアリズムに手を加えることにしました!
img1500433970406.jpg


ボタンホールです。
胃ろうのボタンがギリギリ出せるサイズ。
わが家のミシンで縫えるボタンホールのマックスの大きさがこれでした。

これならエアリズムの快適さを保ちつつ、肌着をめくり上げることなく注入ができます。
(ちなみに注入はイリルガートルでポタポタではなく、シリンジでブシューとするスタイルです)

当面はこれでいけそう!
ホール部分が気になったら、上からアップリケみたいなのをつけて、
アップリケ部分をめくれるようにしても良いし、
なんちゃってポケットなんかを縫いつけても良いな~と思っています


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術後のリハビリ

以前の記事でも書きましたが、
胃ろう&噴門形成手術の後、ふたばの運動能力はガタッと落ちてしまいました。

お腹のあたりが痛いのか、違和感があるのか、
うつ伏せ・寝返りなど、お腹を床につけるような動きは
全くしなくなりました。
術後1ヶ月で、チューブ型からボタン型に変わりましたが、
動きとしてはチューブ型の時とあまり変わらず、
移動は背中で少し這うくらいです。

それだけではなく、自分で座ることもなくなり、
お腹を曲げるような動きを嫌がるようになりました。
そして体を反らすような動きばかりするようになってしまいました。

リハビリでは、こうやって立つ姿勢だと以前とそう変わりないのですが。
術後のリハビリ

しまじろうをぶら下げて遊んでおります。


PTの先生は、「まあ術後だから焦らずに」と言ってくれます。

またOTの先生は、
「開腹手術だと、腹筋も切っているはずだから、絶対痛いと思うよ~~!」
と。
腹筋…そうですよね、お腹を切ってすぐそこにドーンと胃や食道だけがあるわけではないんですよね( ^ ^ ;)

先生いわく、帝王切開後の痛みみたいなもんかな、と。
2ヶ月くらいは腹筋に力入れるのも痛いし、違和感もあるし、って。

スパルタ資質な私ですが、今は焦らず、気長にいくしかないですね。
 
またふたばが起き上がったり、座ったり、
ふたばなりに自由に動いたり遊んだりできるようになればいいなぁ


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保育園の一泊保育

今月初めに、保育園の一泊保育がありました。
ふたばは部分的に参加しました。

1日目、クラスのみんなは遠足に行って水遊び。
ふたばはまだ術後3週間で、水遊びが不安だったのと、リハビリが3コマ入っていたので、
みんなが遠足から園に帰ってきた頃に合流しました。
園では胃ろうからの注入が初めてだったこともあり、私も一緒に過ごさせてもらいました。

みんなの夕食時間に合流して、ふたばも注入をしました。

夕食が終わったらみんな園庭に出て、キャンプファイヤー。
歌を歌ったり出し物があったり。
花火

そして花火!
花火
ナイアガラ的な花火ではみんなの歓声と拍手に泣き、大きな花火の音にびっくりして泣き…(笑)。

陽がすっかり落ちた頃、肝だめしスタート。
怖がっている子もたくさんいましたが、ふたばは全然平気
肝だめし前

お風呂に入る前に、絵本を読む時間があり、ふたばは椅子に座って絵本のシール貼り。
仲良しの友達が見守ってくれています。
絵本

お風呂から上がって、ふたばが普段過ごしているプレイマットに、お友達が来てくれて遊んでいました。
みんなお風呂上がりで女子会パジャマパーティーみたい。
パジャマ

ふたばの好きな玩具を持ち寄ってくれていました。
友達の足の間に入って遊んでる姿がなんとも面白かったです。
家ではなかなか見られない、楽しそうな表情をしていました。

みんなが眠る時間まで一緒に過ごさせてもらい、夜はいったん家に帰りました。



そして翌朝、また合流して、記念写真を撮ったり、一泊保育の思い出をみんなで話したりしました。

実はこの日、お迎えに来た保護者の方々に、ふたばについてお話しする時間をもらっていました。

保育園のクラス懇談があるのは秋ごろだと聞いていたのですが、
私としてはなるべく早い時期に、保護者の方々にふたばのことを知ってもらいたくて、
担任の先生に相談してこの日を設定してもらったのでした。

保護者の方々にこういう話をさせてもらいました。

「ふたばは出産時のトラブルで後遺症があり、
スムーズに呼吸をしたり、食事を飲み込んだり、体を自由に動かしたり、
立ったり歩いたり、お話をしたり、ということが障害されています。
診断名は脳性麻痺です。
これまでリハビリや療育を受けて過ごしてきましたが、
1年前、集団生活をさせたいと思い立ち、縁あってこちらの園にお世話になることにしました。

4月から通い始めて約3ヶ月経ちましたが、
これまで人に興味を持つことが少なかったふたばが、人が大好きになり、
先生やお友達のことをすごくよく見ています。思いもしなかった変化でびっくりしています。

みんな優しく接してくれて、毎日いろいろなものをもらってばかりです。

昨日からの一泊保育に一緒に参加させてもらい、
家では見せないような表情が見られたり、嬉しい時間を過ごさせてもらいました。

体が不自由で、コミュニケーションも難しいので、
皆さんには迷惑をかけることや手を貸してもらうことがたくさんあるかと思います。
どうぞよろしくお願いいたします。」


私の話が終わると、園長先生が、お話をしてくださいました。

「子どもたちは、自分と違うものに対し、とても寛容です。
大人よりもずっと、すぐに受け入れることができます。
クラスに、お世話が必要な子がいると、
そのクラスの子どもたちは、優しさや慈しみの心が育ちます。
ふたばちゃんとクラスのみんなは、お互いにいい影響を与え合っています。」 
…と。
ジーンときました

話の後、何人ものママさんが話にきてくれて、
お友達も帰るときに挨拶に来てくれて、
話して良かったな~と思いました。

一泊保育、親元を離れて一晩過ごすのが初めてだった子も多かったみたい。
みんな頑張ったね



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保育園の七夕まつり

胃ろう&噴門形成術の退院から3日後は、保育園の七夕まつりがありました。
どうやって参加するか先生方もよく考えてくださっていたので、
ギリギリ参加できて良かった!

休日だったのでひとみも一緒に。
看板

ひとみは的当てや宝探しなどゲームをして楽しみました。
ふたばも、ひとみと一緒にひも引きができて、好きそうな玩具をゲット

まつり

年長クラスはお店当番が割り当てられていて、ふたばはポップコーン屋さんをしました。
ポップコーン屋さんのポスターが、ふたばの大好きなエルモちゃんだった(笑)

エプロンと三角巾をつけて接客!
…はできませんが、ポップコーンの機械に釘付けになっていました!
お店番


久しぶりの登園だったので、遠くからいろんなお友達が「ふたばちゃーん!」と駆け寄ってくれていました
同じクラスのママ達も買いに来てくれて、お友達と一緒に写真も撮りました
楽しい1日になりました



…それにしても、胃ろうがまだチューブ型で、抜けたりしていないかちょいちょい気になって仕方なく…
ボタン型に交換したら、少しはマシになるのかなぁ

ですが、不安で仕方なかった、胃ろう手術直後の安静期間は、
とっても順調です!
チューブの違和感があるのか、傷が痛むのかはわからないけれど
ふたばが自分で絶対にうつ伏せにならないし、
とにかくお腹を下にしないようにしていて、
もちろん、でんぐり返りなどもしなくなりました。

それでホッとしている反面、自分から起き上がって座るという動きもなくなり
やっぱり腹筋を使うのが苦痛なのかな?とちょっと心配にもなってきています。

リハビリの先生にも相談してみようと思います。


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障害児用ランドセル

いま小学校3年生の長女ひとみが使っているランドセルは、
「ふわりぃ」(株式会社 協和さん)のオーダーメイド

ひとみは小柄なので、とにかく軽いものが良かったのと、
そして手頃な価格でオーダーメイドできることが決め手でした。
(ひとみ的には、購入時特典として、ふわりぃのマスコットキャラのグッズがついているのも
ポイントだったようでした)
本体やステッチのカラー、内装デザイン、ポケットの形、飾り鋲などなど、好きなものを選んで作ってもらいました。

各社ショール―ムに毎週末足を運び、他メーカーもたくさん見ましたが、
障害児用ランドセルも作っている、ということも少し影響して、ふわりぃを選んだのでした。


それから3年経って、改めてふたば用にカタログを送ってもらいました

3SrIDWQP5IMyly51499264229_1499264248.jpg


障害児用オーダーメイドランドセルは、
手先に麻痺があっても開けやすい錠だったり、
肩ひもに車イス固定用ベルトをつけることができたり、
本体が車イスに取り付けやすい横型だったりと、
なかなか嬉しい配慮を感じる作りになっています

ふわりぃ 障がい児用 オーダーメイド Uランドセル 


先日見学に行った支援学校では、大きめのトートバッグやボストンバッグを使ってる人が大半でしたが…。
ふたばはどちらに行くにしてもランドセル用意してあげたいなーと
今の時点では思っています
自分で背負うことができなくても。


協和さんの他にも、
ランドセルのようなリュックタイプのものを作っている会社や、
バギーに掛けることができるよう加工してくれる工房なんかも
あるみたいです。

いろいろ調べていくのは楽しいな


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ふたば退院&6歳の誕生日


入院中だったふたば、6歳の誕生日に退院できました!!

(・・・正確には、退院許可を出してもらってちょっと強引に帰ってきました(笑))




重度障害(特に呼吸や嚥下の重度障害)のため、
まずは6歳まで生きられるかどうか、
6歳がまず目標。
と医師に言われたことを、忘れたことはありません。

でも…なんだかんだ逞しく育ってくれているふたば


5歳の1年を振り返ってみると、
療育もリハビリもいつも全力で取り組み、家でも自主トレを欠かさず、
保育園に入園してますます地域で過ごせる時間も増えてきました。
自宅近くに送迎つきのデイサービスもできました。
本当にたくさんの出逢い、たくさんの支えのおかげで、
充実した毎日を送れていると感じています。

5歳の最後には、胃ろう&逆流防止のための噴門形成の手術も頑張り、
サクッと誕生日当日に退院。


ドレス着てみたけど…
ドレス

まったく興味なしのふたば(-∀-)
しつこく写真を撮っていたら、いつまで撮ってんのよ?的な表情をされました


友達がプレゼントしてくれたエルモちゃんの帽子もなんか脱ごうとしてる(笑)。
でもめっちゃ可愛い帽子
エルモ


ケーキは、入院していた病院の近くのケーキ屋さんで。
プロフィットロール!シュークリームがたくさん乗っていてとっても美味しかったです。
ケーキ7
姉妹

ふたばが手に持って遊んでいる(だからブレてる)のは、
スパンコールを使ったひとみ特製の玩具。


ふたば入院中にコツコツとひとみが作っていた輪飾り。
部屋中飾りだらけになり、廊下が輪飾りロードみたいになりました。
飾り


6歳のプレゼントはコレ。



玩具の工具セットにしようかと思っていたのですが(まあ一応女の子なんですが(笑))、
まずはハンマーなど道具をうまく使えたらなと思ってチョイスしました。
イタリアのレシオ社、“pallo(パロ)”という製品です。


6歳、就学を控えた節目の歳。きっととても大切な歳。

6歳の毎日も、楽しく元気に過ごせますように…


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