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Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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2台目障害児バギー作り(手順・試乗)

ふたばの通っている保育園は、自宅から徒歩約30分の距離にあります。
電車+徒歩でも20分以上はかかってしまいます。

子ども乗せ自転車なら13分くらいで通えるので、
自転車登園に切り替えていくつもりです。

ふたばを乗せたバギーは、そのまま園での活動で使ってもらうため置いて帰っていますが、
自転車登園になると、保育園にバギーを置いておけないといけないので
もう1台、園用のバギーが必要になります。

今年度は園用として、そして来年小学校に入学したら学校用として
使えるバギーを作ることにしました。



バギーを作るのは2台目。
3年前に作って以来なので、いろいろ忘れているため、おさらいを

◇バギーを製作する手順◇

1.役所の福祉窓口へ申請
  (窓口に、バギーを作りたいことを相談し、「補装具費支給意見書」という書類をもらう)
   ※書類の名称は地域によって異なるかもしれません。
   ※業者さんが書類を用意してくれる場合もあります。

2.処方判定(装具診)
  (バギーの機種を決めて医師に伝え、了承をいただく。意見書を書いてもらう)

3.書類の提出
  (医師の意見書、バギーの機種や必要なオプション品などを書いた見積書など、 
   必要な書類を揃えて役所の福祉窓口に提出)

4.補装具費支給決定
  (いくら補助が出るかという給付決定がされ、給付券が送られてくる)

5.製作

6.仮合わせ(装具診)

7.適合判定・納品(装具診)

8.支払い
  (バギー製作費から、補助分を差し引いた金額を業者さんに支払う)


…何やら複雑ですが…
とにかく、意見書を出して、役所から給付決定(「あなたの場合○○円補助が出ますよ~
バギーを作ってOKですよ~」という許可)が下りてから、
バギーを作る、という流れです。



では一体、いくら費用がかかるのか、というと、
自己負担額は、
「バギー製作費の1割」
が基本です。

バギーが20万円なら、その1割の2万円が、自己負担額です。

ただし、たとえばバギーを作るのに60万かかったからといって
その1割の6万円が自己負担額になるかというとそうではなく
「自己負担の上限額」というものが決まっています。
上限額は所得によって決まります。
我が家の上限額は37,200円なので、
どれだけ高くなってもこの37,200円以上の自己負担額は発生しません。

これは1ヶ月の上限額なので、
バギーや座位保持装置、装具…をまとめて作る場合は
同じ月にまとめて作ると、自己負担額が少なくて済みます。
(それぞれを別の月に作ると、それぞれの月に自己負担額がかかってしまいます)

ただし、バギーの機種や、オプション品によっては、
補助が下りないものがあるので、それらに関しては実費が必要です。
海外製のバギーや、デザインのためのオプション
(バギーのシートカラーを特注にするなど)は実費になることが多いです。

(金額や制度については、地域によって、
また世帯の所得によって、違いがあると思います。
このあたりはしっかりと、業者さんに確認しながら話を進めるのがいいと思います)



3年前に作って、今も使っているのが「RV Pocket Ⅱ」というバギー。
実はそれを作るとき、とても気に入っていたバギーが他にあったのですが
ふたばの身長に対してサイズが大きすぎて合わず、諦めたんです。

その写真がこちら。
ふたばが2歳になったばかりの頃、試乗した「BUDDY LiteⅡ(バディー ライト ツー)」。

2歳の頃

見ての通り、ブッカブカ。
一目ぼれしたデザインだったけど、
これだとパッドやら足台やらをいっぱい敷き詰めないと、
いい姿勢で乗ることができないということで諦めたのでした。

適応身長は85~110cmと書いてありました。
この頃のふたばの身長は80cmでした。


あれから3年。
ふたばの身長は89cmになり、試乗させてもらうと、サイズはギリギリいけそうな感じ!
(まだブカブカ気味だけど(笑))

バディライトⅡ

試乗車を、通園施設から自宅に持ち帰らせてもらい、
普段の生活通りに、ガタガタ道を歩いてみたり、バスや電車に乗ってみたりしましたが
ふたばの姿勢もいい感じで保てていたし、リラックスして眠ることもできていました。
押し心地や操作性も◎でした。

というわけで、2台目バギーは、BUDDY LiteⅡに決定


このBUDDY LiteⅡ、通園施設で大人気で、
新しくバギーを作る子はみんなこれにしているんじゃないかというほどの人気っぷり。
なので、パッと見てふたばのバギーだとわかるためにも、
シートの配色を標準カラーとは違うものにしました。
このトリコロールも可愛いんだけどね

ちなみにオプション品として
・体幹パッド
・骨盤パッド
・胸ベルト
・腰ベルト
・股ベルト
・下腿ベルト
・テーブル
・吸引器搭載台
・日よけ
をつけてもらうことにしました。


まだまだ先ですが、出来上がりが楽しみです。



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顔面強打事件

ある日の通園施設での出来事。

ふたばを廊下の壁に立たせ、私が支えるという、
いつものような自主練習をしていたとき。

ふたばの両脇を支えていたはずが、
気がつくとふたばが私の両腕から逃げ出し、
身をひるがえして床に顔からこけた~~

何が起きたか分からないほど一瞬の出来事でした。

膝がガクッとなったわけでもなく、
私の腕をすりぬけてそのまま顔を打った、という感じでした。

ふたばは泣いて、口からちょびっと流血。
見てみると歯に血がにじんでいて、
「また歯が抜けた!!?」とギョッとしましたが
園の看護師さんに看てもらうと
口の中をちょっと切ったようすでした。
(1年前は歯が抜けるハプニングがありました。。。)

ふたば、ごめん~~(T_T)
私がついていながら。。。

最近、抱っこしていても、立つ姿勢をとっていても、
介助を嫌がり、私の手をふりほどいてみたり、
今回のように支えからすり抜けてみたりするんです。
ふたばなりの挑戦なのかな。
今回はかなり無謀な挑戦だったな

この顔面強打事件、園の先生たちの間でかなり心配してもらい、
リハビリの担当の先生と「今すぐに頭部保護帽(ヘッドギア)を作った方がいいね!」
という話になりました。

自分で座ってこけるときには、ずいぶん腕で支えられるようになりましたが
立った状態からの転倒だと、頭や顔からこけてしまうため、とっても危ない…
介助から逃げるだけではなく、
低い机の下に入っていって座ったり
ぎこちないつかまり立ちに挑戦したりするので、
いつか頭部保護帽が必要かも…と思っていたから
今回は良いきっかけだったのかもしれません(ふたばは痛かったけどゴメンネ)。

数日経った今は、ほっぺたの腫れは治まりましたが
まだ青あざが残っています。

とりあえず、園に寄付された頭部保護帽を貸し出してもらって
お試しで着用しています。

帽子とか嫌いなわりに、これはなぜか気に入ってかぶっていることが多い
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頭部保護帽は、障害者の「日常生活用具給付事業」の対象項目になっているので
公費の助成が受けられます(障害者手帳が必要)。
またその流れについても後日まとめたいと思います。

複数のメーカーが頭部保護帽を作っていて、色やデザインも種類があり、
悩んでいるところ。
ふたばが気に入ってかぶれる可愛い帽子ができますように


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新しい吸引器バッグ

ふたばは電動吸引器を2台持っています。
1台は、自宅用の「パワースマイル」(新鋭工業株式会社)。
2台目は、外出用の「スマイルキュート」(新鋭工業株式会社)。

パワースマイルは医療機器として、病院などでも使われています。
助成制度が使える自治体が多いようです。
一方スマイルキュートは鼻水吸引器として、楽天などで比較的安価で購入することができます。

スマイルキュートは本体重量が1.5kgしかなく、とっても軽いので
重宝しています。

(過去記事『退院準備(吸引機など)』参照)

3年前に購入し、付属のバッグをずっと使っていましたが
かなり劣化していて、とうとうファスナーも破損
保育園でも使いやすいようにと、いろいろバッグを検索していましたが
こんな素敵なバッグを発見して即購入したのでした。


丸洗いできる保冷バッグ!




ネイビー×ピンクの組み合わせも、ドットも大好きなので、一目ぼれでした。
プチプラなのもありがたい
保冷インナー(アルミの)を外せば丸洗いできます。
ちゃんとフタができるので、保育園の園庭などでも安心です。

これは容量10Lのボックスタイプのバッグですが、
他にも4Lのトートタイプや、20Lの大容量トートタイプもありました。




吸引器スマイルキュートを収納するとこんな感じ。
バッグの中身

吸引器、カテーテル、通し水のボトル、予備バッテリー、消毒用アルコールスプレーを入れてもまだ余裕です。
アルコール綿は、バッグのサイドポケットにたくさん入るので便利。

保育園には、栄養カテーテルや気管切開カニューレ、
栄養カテーテルをほっぺたに固定するテープなど、
予備グッズをたくさん持って行かないといけないのですが
このバッグに全部収納できました!



バギーの荷台にスッキリ置けます♪
バギーの荷物台に
(ちなみに吸引器バッグの上に吊るしている白いものは、
温度湿度計です)

外出時にはふたばと常にセットで持ち歩く吸引器なので
可愛いバッグが見つかって良かったです


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保育園生活がスタートしています

入園式の1週間後から、ふたばの保育園生活がスタートしています。

初登園


登園初日は慣らし保育で2時間だけ。私も付き添いました。
前日に、クラスの子どもたちにふたばの紹介をしてくれていたそうで、
バギーで年長クラスの教室前まで行くと、
たくさんの子どもたちが
「ふたばちゃん来た~~~!!!!」
と大騒ぎしていました!びっくり!!
担任の先生と加配の先生に続き、廊下にわらわらと子どもたちが出てきてくれて
はじめましてのご挨拶。

なかなか目を合わさないふたばのことを
「ちょっと目がコワイな!」って言っている子もいましたが
加配の先生がふたばを介助で歩かせて教室に入る頃には
見た目にも慣れてくれたのか、親しんでくれるようになりました。

教室の一角に、プレイマットを敷いたスペースが設けられていました。
ふたばのために新調してくれたそうです!
入園式の前に家庭訪問に来てくださった先生方が
ふたばが座ったり寝転んだり寝返ったりする様子を見て
畳スペースだと痛いかも、と判断してくださったようでした。
着替えたり、自由にゴロゴロ転がったりする時のためのスペースで、
子どもたちも一緒にそのスペースで遊べるよう、広めにマットを敷いてくれていました。


他にも、オムツ替えを乳児クラスの教室で行うかも、と言われていましたが
トイレに囲いのあるベッドを置いて、そこで替えられるようにしてくださったようです。


登園して、たくさんの教材や荷物を整理させてもらい、
ふたばは体操服に着替えさせてもらいました。
20分くらい経った頃から、外部講師の先生による年長クラスの習字(硬筆)の授業が始まりました。
(とても教育熱心な園です)
子どもたちは鉛筆を正しく持つ練習をしながら、
プリントの線や模様を正しい姿勢で書いていきます。
加配の先生といろいろ相談しながら、
みんなと同じように机に向かって座位保持椅子に座り、
ふたばなりの課題に取り組ませてもらうことにしました。

ふたばは鉛筆を持たせると、新しく作った座位保持椅子のテーブルに書きなぐり、
ピカピカだったテーブルは真っ黒(笑)。
プリントにも書き始め、飽きてしまうと、鉛筆を置いたプリントを両手で持ち
左右に動かして鉛筆が落ちないようにバランスゲームを1人で楽しんでいました(笑)。

途中で好きな玩具で遊んだり、疲れてきたらプレイマットでゴロンと休憩したり
かなりマイペースにのびのびと過ごさせてもらいました。

習字の講師の先生とも相談して、
その日みんなが取り組む課題をまず加配の先生と一緒にやってみる。
興味を持てそうならそのまま取り組み、
難しそうなら、自由に遊んで過ごす、という方向で進めていくことになりました。

習字の授業が約1時間、終わった後は30分くらい自由遊びの時間です。
自由遊びの前に、担任の先生が私の所に来てくれ、
「今からみんなに、改めてふたばちゃんの紹介をしようと思いますが
何か知っていて欲しいことはありますか?」
と聞いてくださったので、
「お話するときは近くでお話して欲しいということと、
体が動きにくいということ。
それからニコニコ笑うことが難しいけど、
みんなと遊べて心の中では楽しいと思っているということ、
そのあたりを言ってもらえたら嬉しいです」
と答えました。

加配の先生がふたばをみんなの前に抱っこして連れて行ってくれて
担任の先生はみんなにわかりやすく話してくれました。
子どもたちは一生懸命聞いていました。

その光景を見ているとなぜか涙が出そうに…

看護師さんからもみんなに注意することを話してくれました。

「ふたばちゃんのどこにチューブがついているかな?
そう、お鼻についているね。
このチューブでご飯を食べたり、お水を飲んだりします。
とっても大事なものだから、引っ張らないようにしてね。
それから、ふたばちゃんは、喉のところに穴があいています。
みんな、喉はどこかな?触ってみて。
そこに、穴があいていて、息をするのを助けています。
穴にフタ(人工鼻のこと)がついているんだけど、
このフタが外れて落っこちてしまったら、先生に知らせてね」

さすがです!

先生からのお話の後は、「ふたばちゃんのところに行きたい人~?」と先生が挙手させ
その中で6人だけを選び、プレイマットに上がってきてくれました。
みんな優しい!
玩具を渡してくれたり、絵本(「赤い靴」とかだったりちょっと高度、(笑))を見せてくれたり。

そんなこんなであっという間に2時間が経過。
この間、吸引は2回必要でした。

ふたばが帰る準備で着替えていると、
「もう帰るん?明日は給食のときもいる?」
などと言ってくれる子どもたち。
「ふたばちゃんバイバーイ!」
とこれまた賑やかに見送ってくれました。


登園2日目はもう、私の付き添いはなしで、
同じく2時間を過ごしました。

ふたばは慣れてきたのか、プレイマットで起き上がって座って
みんなに拍手をしてもらったり、
園庭に出て歩かせてもらったりしていたようでした
園庭に出るとき、バギーに座らせようとすると全身で怒って拒否したので
抱っこで連れて行ってくれたとか…

加配の先生、とっても楽しくて話しやすい方で、
担当してもらえて嬉しいです☆
ふたばもすっかりなついている様子でした。
「抱っこはあんまりお好きじゃないみたいですね~~(笑)!」
と加配の先生がおっしゃっていて、すでにふたばは本領発揮している様子です

来週は、お昼の注入時に私がやってみて、それ以降は看護師さんに注入してもらう流れです。

保育園生活、順調な滑り出しです




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NHK番組意見募集中 「医療的ケア児」の就学、通学についての悩み 

昨年4月、NHK「ハートネットTV」という番組で、
「医療ケア児」特集が放送されました。

そして現在、同番組のサイトにて
来る5月に放送予定の「医療的ケア児の就学や通学の課題について考える」というテーマで
体験談や意見を募集しています。

(番組サイトのスクリーンショットです)
2017カキコミ



アクセスはこちらから
http://www6.nhk.or.jp/heart-net/voice/bbs/messagelist.html?topic=4169

または、
ハートネットTVホームページ→カキコミ板→テーマ「障害とともに」→「【募集中】「医療的ケア児」の就学、通学についての悩み、教えて下さい!(2017年5月特集)」


掲示板は、NHKのホームページ運営スタッフが確認され、公開されます。
字数制限は800字。

公開されたくない方は、メールフォームもあります。
こちらは字数制限1000字。

先ほど投稿しましたが、800字なんてあっという間でした(笑)。
たくさん書きたいことがあり過ぎて。
ブログと同じネームで投稿しています。


書いたところで、何も変わりはしないかもしれない。
障害のある子どもはまだまだマイノリティな存在です。
だとしても、だからこそ、とにかくいろんな方面で声を上げていかなければ、何も変わりません。

何か伝えたい、知ってほしいことがある方はぜひ、書きこんでいきましょう。


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噴門形成について医師に相談

3月に受けた食道pHモニター検査の結果から
胃ろうと噴門形成をセットで手術した方が良いのでは、ということになりました。
ですが、噴門形成をすることにより
ただでさえお腹が張りやすいふたばが、さらに張りやすくなる可能性が高いと言われ、悩んでいます。
それ以降、いろいろな専門の医師に相談に行きました。
いただいた意見を、まとめてみたいと思います。

■ふたばが生まれた病院の医師(新生児・小児科)

「逆流をなぜ防がないといけないか、というと
結局のところ“誤嚥性肺炎”にならないようにするため。
今の逆流具合では、ふたばはいつ誤嚥性肺炎になってもおかしくない状態。
元気な時に予防してあげることがとても大切になると思う。

お腹が張るということに関しては、浣腸やお薬など、解決手段がいくつある」


■ふたばが通う通園施設の医師(小児神経科)

「どんな手術にでもリスクはあり、
起こりうるリスクと利点を考えて決めないといけない。

お腹が張る事に対しては、
胃の空気については胃ろうのチューブから空気を抜くことができる。
げっぷがしにくくなったとしても、胃ろうからある程度抜けるはず。
ただふたばちゃんの場合、レントゲン上、胃ではなくて腸が張っているようなので
浣腸をしたりすることでマシになると思う。

お腹が張ることに比べて、逆流が防げるというメリットはずっと大事なこと。
逆流している状態は本当に良くないので。

また、手術を行う医師は最悪のケースを想定して話をするもの。
噴門形成をして、極端にお腹の調子が悪くなったという話はほとんど聞いたことがない」


■療育園の医師(嚥下専門)
「通常、24時間のうち、逆流が起こる時間が4%以上あれば、
噴門形成適応とされている。
ふたばちゃんは26%なので、確実にした方が良いと言える。
胃にたまった空気は、胃ろうから抜くことができ、
腸にたまった空気は、浣腸で抜くことができる。
つまり噴門形成によりお腹が張りやすくなっても、解決策があるということ。」


今回相談したどの医師も、
「小児外科の先生に、噴門形成手術をするときの締め具合を
少し空気が抜けるくらいにしておいてもらったら
げっぷが出せるかも!」
とおっしゃっていたのですが
再び小児外科の先生に聞きに行くと、
「締め具合が緩いと、それだけ逆流の再発の可能性が高くなるので
緩めにすることはしません。
げっぷは出ないです」
とのことでした。
もちろん、唾液が通るくらいの隙間は作っておくようなのですが。
再発の可能性は、緊張が強いお子さんや、呼吸障害のあるお子さんだと
高くなるそうです。

大事な意見をたくさん聞くことができました。
そんなこんなで相談が終わり、家族で決断をする時期に来ています。


今もお腹は張りやすいので、六君子湯(りっくんしとう)という漢方薬
(胃腸が弱く、お腹にガスがたまりやすい体質の人に向いている漢方薬)をしばらく試し、
浣腸をこまめに(1日か2日に1回)行うことでお腹の調子を良くしていきましょうという話になりました。
そこから約2週間、ふたばのお腹は柔らかく、なかなか調子が良いです。

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またSNOWで遊ぶ(笑)。



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桜満開の入園式

4月初め、保育園の入園式に出席しました。
園庭の桜は満開
お天気も良く、ポカポカと暖かい陽が射していました。

式には夫とひとみも出席。
お義母さんも来てくれました。


会場に入ると、事前に持ち込ませてもらったふたばの座位保持椅子が、
他の子たちの椅子と並んで置かれていました。
それを見た瞬間、あー、ふたばは本当に入園するんだな、と改めて感じました。

式は1時間弱で、園長先生のお話や、職員紹介、新入園児の紹介、
在園児からの歌のプレゼントもあり、とても素敵な入園式でした。

ふたばはちゃんと座位保持椅子に座って、先生のお話を聞いているようでした。
入園プレゼントももらって、満足げにしていました。

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式の後、担任の先生と、
園での過ごし方や、これからのスケジュール、
荷物やバギーの置き場についてなど、具体的なことを話しました。

入園式の2日前に、ふたばの所属する年長クラスの担任の先生と、加配の先生、
看護師さんが、家庭訪問に来てくださっていたおかげで、
それらの話もスムーズに進みました。

通園施設でのリハビリや、並行通園の療育もあるため、
保育園には最初は週2日ペースで通うつもりです。
他にも、訪問看護や訪問診療、病院での定期診察などもあるので
少しゆとりを持って過ごしたいなと思っています。
慣れてきて、体力的にも大丈夫そうであれば、
リハビリや療育の前、午前中だけでも保育園に通うことができたらと考えています。

最初の付き添いは、なんと1日目の2時間だけで良いそう。
2日目からはふたばを完全に預けることになりそうです。

たった1年間だけなので、とにかく楽しく過ごせたらいいな


ふたば、入園おめでとう!
たっくさんの新しい出逢いに、私は今からとっても楽しみです
お友達たくさん作ろうね!!



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弱視治療用メガネの効果

ふたばは弱視があり、8ヶ月に1回、小児眼科の診察を受けています。

(正確には、早産だった影響で非常に強い遠視と乱視(屈折異常)があり
「弱視の一歩手前」と診断されています)

元々、ふたばが眼科を受診するようになったきっかけは、
黒眼が上に向いてしまって白眼をむいたようになる(眼球上転)動きや、
左右の眼が外側に向いてしまう(外斜視)動きがよく見られていたから。

典型的な脳性麻痺とは違うとよく言われているふたばですが
1歳の頃、ある医師に
「脳と眼はつながっているから、眼を調べることで、何か障害の原因がわかるかも」
と言われたからでした。
(結局、眼を見ることでは、何もわからなかったのですが(笑))

2歳になる頃に、障害のある子をたくさん診ておられる小児眼科の先生を紹介してもらい
それ以来、8ヶ月ごとに定期受診を続けています。

2歳になってすぐに弱視治療用メガネを作りました。
弱視治療用メガネは、矯正するものではなく、
メガネをかけたまま動くものを見ることで正しい見え方をする訓練になるもの。
視力の発達を促して、ちゃんと両眼でものを見ることができるようにするためのメガネなのです。
8歳ころまでしか視力は発達しないので、できるだけ早い時期に治療を始めた方が良いのだそうです。
(過去記事『弱視治療用メガネ』参照)

それから3年の間に、2回、メガネを作り直しています。
(『新しい弱視治療用メガネ』参照)

眼科の診察では、ふたばは話すことができないこともあり、正確な視力が測れないそうで、
毎回、「追視はイマイチで、あんまり見えてはいないと思う。
検査上、視力は特に悪くなっていないようなので、
引き続きメガネをかけた状態で動くものをしっかり見ることで、視力の発達を促すように」
と言ってもらっていました。

そんなこんなで先日、8ヶ月ぶりの定期診察を受けました。
いつもと同じように、追視の検査や、機械による視力測定があり、
検査後に医師の診察があったのですが
「視力はやっぱり正確には測れないね。
でも、追視も随分できているし、よく見えていそうです。
生活に支障はなさそうだね?」
と言ってもらえました。

眼科の先生にそう言ってもらって嬉しかった!
弱視治療用メガネの効果がきっと出てきているんだと思います

普段の生活でも、1、2歳の頃と比べると、見ることが上手になり、
動くものを眼で追ったり、何かをじっと見続けていられるようになったり。
気がつけば、上転して白眼~~になることもぐっと減ったような気がします。
まだ、斜視はよく見られますが。

ふたば自身、メガネを嫌がることはほとんどなく、
なんならメガネがズレた時には、自分でグッと上げて調整することもするので
ふたばの大事なパートナーになっているんだなぁと感じることが多々あります。

8歳までは視力が発達すると言われているので
引き続き、できるだけ毎日長い時間、メガネをかけて過ごさせたいと思います。


少し前の写真ですが、ズレたメガネを自分で直しているところ。

プラネタリウム



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卒園式・退園式。すべてにありがとう

3月下旬、通園施設の卒園式・退園式がありました。
座位保持椅子、式にも間に合ってよかった~~。

ふたば


ふたばは4月から保育園に通うので、
いったん通園施設を退園し、4月からは並行通園のクラスに入ります。
(中には、並行通園を選ばずに、幼稚園や保育園だけに通う子もいます)

式の直前、行事のたびによく顔を出してくださっている、
元・保育主任のYさんに久しぶりにお会いしました。
(Yさんのお話は、過去記事『いつかの自立に向けて』に書いています)

Yさん、「え、ふたばちゃん、今日は見送られる側なの!?」と
びっくりしておられました。

入園予定の保育園の名前を言うと、
「すごく熱心な園に決まったんやね。
大丈夫。ふたばちゃん、どこででもやっていけるよ」
と言ってくださいました。


式が始まり、1人1人、入場していきます。
卒園児(4月から小学生)がまず入場し、
私たち退園児が後から続きます。

ふたばは、介助歩行で入場しました。
少しの距離でしたが、足を動かして歩くことができました。
入場

式は二部制。
第一部は、式典で、卒園証書や療育のあゆみを受け取ります。
卒園児代表の謝辞があったり、園長の挨拶があったり。

第二部は、お別れ会。
卒園退園する子どもたちの写真がスライドで映し出され
ママたちの挨拶があります。


第一部では、ふたばは療育のあゆみを自分で受け取り、
席に戻るとパラパラして遊んだり、眺めたり。
そのうち綴じているリボンをほどいて遊んでいました(笑)。
あゆみ


第二部では、
挨拶で、こんなことを話しました。

「ふたば自身の頑張りだけではなく、先生たちの関わりやお母さんたちの励ましに
ただただ支えられてきた3年間でした。
私は、園でやりたいことは全部やってきたと思っていて、
後悔していることは1つもありません。
園で過ごしてきたことは、これからの生活の中で大きな支えになってくれると思っています。
ありがとうございました」

自分の挨拶は無事できましたが、
他のママたち、特に同じクラスで、卒園する子のママたちの挨拶は
涙なしには聞けませんでした。

わが子に障害があるとわかったときの絶望感や孤独。
みんなそれを抱えたまま通園施設にやってきた。
もう心から笑うことなんてないかもしれないと本気で考えていた。
いつの間にか気がつけば、もう1人ぼっちではなく
悲しみを乗り越えて笑っているママたちの中で
自分も心から笑うことができるようになっていた。
自分が笑えば子どもも楽しそうに過ごすようになった。
いつもハイテンションの先生たち。
障害なんて忘れてしまうほどの温かい空間。
ここで過ごすことができて本当に良かった…

状況は違っても、こういう気持ちはみんな共通だと感じ、
涙が止まりませんでした。


いろいろなことを思い出しました。

ふたばはクラスの中でも最も障害が重く、
ニコニコ笑うことも、ご飯をたべることもできない。
それで、入園当初はとても落ちこんだこと。
ふたばは、ここにいても何もできない気がして、
場違いなところに来てしまったのでは…と思ったこと。

療育で、名前を呼ばれたらお返事する時間があり、
ふたばはいつも無反応。
そんなふたばを周りのママたちがどんな風に見ているか、知るのが怖くて
ママたちの目を見ることができなかったこと。

給食の時間、みんなが頑張って口から食べている中、
ふたば1人だけが、ミルクを注入されながら眠っていて、
そこにいる意味が見い出せず、早退してしまったこと。

不安な気持ちを話したとき、クラスの先生が
「ふたばちゃん、もっともっと中に秘めていると思うよ。
それを引き出せるように、私たちは関わっていくつもりです」
と言ってくれたこと。
それがどれほど私を励ましてくれたことか。

弱気な私に夫が、
「元気な子たちを見てふたばも成長すると思う。
親が、自分の子どもの可能性を信じてやらないでどうする」
とよく渇を入れてくれたこと。


先生方が血眼になるくらい、ふたばのいいところ、得意なことを見つけてくれたこと。
クラスのママたちが、私も気づかなかったような、ふたばのできることをたくさん見つけてくれたこと。

たくさんの友達と先生に温かく関わってもらって、
毎日の通園がとてもとても楽しくなりました。

入園して2年目には、給食をミキサーにかけてもらって、みんなと同じ食事を摂れるようになりました。
その日、クラスのみんなが「おめでとう!」と喜んでくれました。
2年目の秋には、歩行器でトコトコ歩けるようになり、
ふたばの見ている世界はどんどん拡がりました。
3年目には、自分で起き上がって座位を取れるようになるなど、
嬉しい成長もたくさん見ることができました。

ふたばを温かくサポートし、成長を喜んでくれる先生たちがいたこと、
毎日一緒に泣いたり笑ったり、家族よりも長い時間を過ごしてきたママたちがいたこと、
きっと一生、大きな支えになると思う。

地域に出ると決めたことに後悔はない。
きっと壁にぶつかることがいっぱいあるだろうし、
傷つくこともたくさんあると思う。
そんなときにも通園施設は、これからも心のよりどころになってくれるだろうなと思います。

3年間本当にありがとうございました。

ふたばと私に出逢ってくれたすべての人に、心からありがとう。

ここで過ごした日々、楽しかったことも辛かったことも、すべての思い出に、ありがとう。

ふたば、たくさん一緒に頑張ってくれて、ありがとう。



式の後は、みんなで写真を撮ったり、プレゼントを渡したり。
そして午後からは園を出て、クラスで食事会をしました。

卒園する子のほとんどが、支援学校に就学します。
ふたばが来年、支援学校に進んだら、またみんなで会えるね

淋しいけど、清々しいお別れ。
まだ冷たいけれどどこか優しい春の風が
みんなを包んでくれているようでした。



ふたばはもうすぐ入園式。
その後は並行通園クラスの療育とリハビリで、
通園施設に週2回顔を出すことになります。


どんな出逢いがふたばと私を待っているのだろう、と思うと、
ドキドキ今から楽しみです。


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