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Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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入園準備いろいろ

入園準備で一番時間がかかったもの、それが「サポートブック」。

サポートブックとは、
入園・入学・進学などの際に、子どもの特性を知ってもらい、知っておいてほしい情報を共有するためのものです。

2月中旬、通園施設で、来年度保育園や幼稚園に就園する子のママたちを対象に
サポートブック講座が開かれました。
そこでサポートブックの作り方を教わり、過去の先輩方のサポートブックを見せてもらって、
かなり参考にさせてもらえました。

そしてできたのがこんな感じ。
サポートブック1

サポートブック2

・生い立ちからこれまで
・かかりつけ医
・自己紹介と身体状況
・医療ケア(吸引・注入)
・体調管理
・着替え、排泄、手洗い
・姿勢と介助(遊ぶ、座る、立つ、歩く、寝転ぶ、製作、プール)
・バギー、座位保持椅子

あんまりギッシリ詰め込まないようにと思っていたけど、
結局全10ページ( ^ ^ ;)

リハビリや保育の先生に見てもらって、何度か修正を加えながら完成しました。

気をつけたのは、言い回し。
「肘を伸ばしながら着替えさせてください」
「腕を引っ張らないでください」
と書くのではなく
「肘を伸ばしながら着替えさせるとスムーズです」
「腕を引っ張らずに『腕を伸ばそうね』と声をかけると、協力できます」
などと書くように心がけました。
表現がまどろっこしいかもしれませんが、
なんとなくそこは、自分なりの方針です。

写真がたくさんで、単なる親バカブックみたいになってしまいましたが…

もう保育園には提出済みで、これを見ながらいろいろと話をすることができ、
早速活躍してくれています。


それから、ふたばが通う保育園は制服や体操服着用、
上靴は真っ白限定。
ありがたいことに、お友達がサイズアウトした上靴を譲ってくれました。
「アシックス 上履き CP MINI」という、マジックテープ式で脱げにくいタイプのもの!
名前を上から貼って使わせてもらうことにしました
上靴

とても保育や教育に熱心な園で、
年長クラスがひらがなワークに取り組んでいるところで
ふたばも線を描くワークに取り組んだり
加配の先生と一緒に鍵盤ハーモニカ(!)に取り組んだりもさせてもらえるようです。

ふたばは、自助具よりも、本来の筆やハサミに興味があるので
クレパスやはさみも、みんなと同じものを用意することにしました。

グッズ


園で使うもの1つ1つに、名前を書いていきます。

ふたばが少しでもみんなと一緒に何かに取り組むことができますように…
とにかく楽しむことができますように…
願いを込めて、入園準備を進めています



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ふたばの座位保持椅子作り4 (完成!)

3月に入って、ふたばのオーダーメイド座位保持椅子が完成しました~~!!!

保育園で使う用、そして来年からは小学校で使う予定の座位保持椅子です。

完成

アイボリーの生地に、ピンクと紫のベルト。
肘かけ部分の木も優しい色です。

座面の膝のあたりは、波のように仕上げてもらって、より体にフィットするようにしてもらっています。

普段、椅子に座る事をすっごく嫌がるふたばですが、
自分の椅子とわかるのか、すんなり落ち着いて座ることができました(^∇^)
そこが一番心配だったので良かった(笑)。


体幹はベルトでがっちりホールドされていますが、
他の部分はわりと自由に動けるようで、足も組めちゃいます。

足首ストレッチ中

脚も組める

テーブルもつけてもらって、
姿勢を整えて遊ぶことができていました。
頭もしっかり上げて支えることができています。
OT

段差をスムーズに越えられるように、キャスターは大きなものにしてもらいました。
(直径約7cmだそうです)

20170228_104016.jpg
(仮合わせのときの写真のため、足置き台が不完全な状態です)

ネジ調整することで、成長対応もOK。

素敵な座位保持椅子ができました!

この椅子は、座面の高さや幅など、保育園との話し合いで決めて作ったもの。
座位保持椅子があればとりあえず、保育園ライフが送れます。
椅子に座り慣れるために、療育の時間は積極的にこの椅子を使って活動しています。

入園まであと少し。
準備物もだいたい揃ってきました。

桜の開花もそろそろかな


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ふたばの座位保持椅子作り3 (仮合わせ)

ふたばが保育園で使う、座位保持椅子の仮合わせがありました。

(座位保持椅子作りの経緯については、過去記事
ふたばの座位保持椅子作り 1(「バンビーナ」と「J Fit」)
ふたばの座位保持椅子作り 2(重要視したことは・・・)』参照)

座位保持椅子をオーダーメイドで作りたいと思い、
整形外科の医師の診察のもと、義肢会社さんに試乗や調整をお願いしたのが11月末。
医師に意見書を書いてもらって、役所に書類を申請したのが12月半ば。
役所から支給券が発行されたのが12月末でした。
そこからすぐに義肢会社さんが作製に取り掛かってくれて、
約2ヶ月ほど待って、ようやくの仮合わせ!

仮合わせ1


ベルト等のパーツの確認、
座面高や幅、奥行、背もたれの高さ等を整形外科の先生に見てもらい、
義肢会社さんに調整してもらいます。


とってもいい感じに座れていたのですが、
11月に打ち合わせしたときに希望した内容が、仮合わせの椅子には反映されていなくて。
座面の手前を、フラットにするのではなく、少し足(太ももの裏側あたり)に沿った形に加工してほしい
(その方が体にフィットして、しっかり座っていられるため)とお願いしたのにフラットになっていたため
加工し直したものを、翌週に持ってきたもらうことになりました。
大事な大事な椅子だもの、こちらもしっかりとチェックしないとね。


そしてそして、座面や背もたれなどの生地は、
自分で購入して持ち込んで、加工して使ってもらうことにしました。

大好きなドットとかボーダーとか、かわいい柄物とか、いろいろ考えたんだけど…
来年には小学生になるし、保育園でもみんなと同じようにシンプルなものがいいな、と思ったので、
シンプル無地の生地を選びました。




こちらの生地、サンゲツさんだけあって、機能が優れていて。
アルコール消毒や次亜塩素酸(ハイターなど)消毒に耐性があり、
品質が変わったり色あせたりしにくいようで、
その機能に惹かれて選びました

生地は余裕を持って5m準備。
かなり重かった!!(笑)
生地代はだいたい7,000円ほどでした。高級~~!

仮合わせから2週間後に、完成品をもう一度医師に確認してもらって、納品です。
受け取るのが楽しみです♪


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衝撃だった、食道pHモニター検査の結果

ふたばの胃ろうの手術に向け、噴門形成も必要かどうかを判断するために、
先日、食道pHモニター検査を受けました。


  食道pHモニター検査とは…
  酸性の(pHの低い)胃液が食道内に逆流すると食道内pH値が低下することを利用する検査。
  pHモニターの装置(直径2ミリほどの軟らかいチューブ)を鼻から入れて先端部を食道内に留置し、
  24時間のpHの変動を記録して、胃食道逆流の頻度を評価するものだそうです。


24時間かけて行う検査なので、一泊二日の入院になりました。
入院した病院では、保護者の付き添いが必須ではありませんが、
なるべく普段の環境と同じように過ごして検査を受けてもらいたいとのことだったので
私が付き添うことにしました。
(ひとみは義実家が預かってくれました。感謝!)

入院初日は昼食抜き。
透視の部屋で、食道内にモニター装置を留置。
このとき、造影剤を少し誤嚥したようでした。
透視の部屋から出てきたふたば、涙がポロリ。
ちょっと辛かったんだね。

食道内につながれたモニターは、検査の間中、絶対に抜けないようにとのことでした。
あとは、いつも通り、注入したり吸引したりするだけ。

その後、病室に戻って、サチュレーションモニターを装着。
足の指に巻かれたモニターを必死で取ろうとしていましたが、
しばらくすると諦めていました。


検査
  ↑
  病棟に入る前、怖かったのか私の手をギューっと握っていたふたば。
  検査着に着替えたら、マジックテープをビリビリ剥がして脱ごうとしていて、
  肩だけ出てしまって、まるで「遠●の金さん」状態になっていました…


検査後
  ↑
  検査中ずっとじっとしておとなしかったふたばでした。
  ふたばがいつものような動きをすると、
  サチュレーションモニターがすぐにピーピー音が鳴り、
  それが不快だったのか、一日中とってもおとなしくベッドの上の玩具で静かに遊んでいました。

  24時間の検査が終わり、
  食道内のモニターと、サチュレーションモニターをはずしてもらって、
  普段着に着替えた瞬間、
  いきなりのでんぐり返り~から座る。
  解放感!!!って感じ(笑)。


そんな具合で、無事24時間の検査は終わりました。

いつもよりかなり安静状態で検査を受けたので、
普段より逆流は少ないかもしれないなー。
と思っていました。



***

それから数日後、検査結果を聞きに行きました。

グラフと表のデータを見せてもらって説明を受けたのですが、
結果はかなり衝撃的なものでした。

OR5D5rEsOBAA0Bx1489815266_1489815279.jpg

わかったことはこの2つです。

・24時間で500回を超える逆流が見られること。
(食道内に509回、胃酸が上がってきていた)

・24時間のうち26%の時間(つまり、6時間以上)に逆流が見られること。


無症状の人の場合、24時間のうち0.4%程度だそうなので
ふたばは相当ひどい逆流の頻度だそうです。

ここまでとは、思ってなかった…
しかも、普段の生活よりも安静にしている状態での結果。
1日に500回も…
それはもうとても気持ち悪くて不快だろうし、
かなり辛いだろうと思うと、胸が締め付けられそうになりました。

小児外科の先生からの説明はこのような内容でした。

「結果の通り、かなり逆流の頻度が多いです。
データから言うと、誰が見ても、胃ろう+噴門形成をセットで手術したほうが良いと判断するような結果です。
この状態だと、胃ろうだけでは、多分逆流を減らすことはできない。
胃ろうは胃を固定することになるので、その結果動きが悪くなり
逆流が増えてしまうケースもあります。
確実に逆流を防止したいのなら、噴門形成が必要だと思います」

「ただ、噴門形成の大きなデメリットとして、
飲み込んだ空気をげっぷとして上から出すことができなくなります。
ふたばさんは、常に空気を飲み込んでいて、
お腹が張っている状態です。
噴門形成をすることで、今よりさらにお腹が張って、苦しくなるかもしれない。
お腹がパンパンに張ると、最悪の場合腹膜炎になることもあります」

「噴門形成をしたほうがよいかどうかは、五分五分です」


先生が五分五分とおっしゃっているのだから、こちらは当然戸惑ってしまいます

その場で答えが出せず、いったん持ち帰って、家族や主治医などと相談することにしました。



もともと、逆流が気になったことから検討し始めた胃ろう。
それが、胃ろうだけでは逆流が防げないのでは、意味がない…
噴門形成はセットでしてもいいかなとは思うけれど
お腹が張ってふたばが苦しむのではあまりにかわいそう。

どうしたらいいのか…
夫は、噴門形成術は開腹手術だと知って、言葉を失った様子でした。
私も、どう考えて決断して良いのかわからなくなって、
あかん、このままでは悩みすぎてハゲてしまう!(笑)と思い…


もがいた結果、
訪問診療の先生(小児科・内科)と、
ふたばが生まれた病院の主治医(新生児科・小児科)、
それから先日受けた嚥下外来の先生(嚥下)、
通園施設の先生(小児神経)、
以上4人の医師に相談してみることにしました。
それから、知っている訪問看護師さんや通園施設の看護師さん、
胃ろうをしている子のママさんにも、話を聞くことにしました。

いろいろな方面からの意見を聞いて考えたいと思います。




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最後の交流保育

これも2月のこと。
今年度最後の交流保育がありました。

ふたばが通う通園施設と、地域の保育園との交流です。

通園施設とその保育園とはつながりがあり、交流保育はいつもそこの子どもたちと行っています。
今年度の交流保育は、これが3回目でした。

(これまでの交流保育の様子は…
はじめての交流保育
保育所との交流』)

これまでの交流保育の経験から、
通園施設の子どもたちが先生に抱っこされていたり、バギーに乗ったままだと、
保育園の子どもたちは近づきにくい、ということがわかっていました。 
今回も保育園の先生が、部屋にバギーのまま入ってください、と気遣って言ってくださいましたが、
バギーから降りて入らせてほしい!と伝えて、抱っこで部屋に入らせてもらいました。

今回は、ふたばより1つ年下、年少クラスの子どもたちとの交流でした。

保育園に到着し、部屋に入ってすぐ、子どもたちが寄ってきてくれたので、
「上着を脱ぐのを手伝ってくれる人~!?」と言うとみんなせっせと手伝ってくれました。

みんなで挨拶をしたり、体操をしたりして楽しく過ごしました。
…のはずが…。


ふたばは先生に介助してもらって立ちましたが、後ろ向きに歩いていき、
部屋の隅っこに逃げてしまいました(笑)。
元気な子どもたちの声に、完全に圧倒されていたようです

抱っこでも座っても介助立位でも、もぞもぞと落ち着かなかったふたば。 

「はらぺこあおむし」のお話の歌が流れ、エプロンシアターが始まると、
急に落ち着いて、じっと見入っていました。
よく療育の時間に聞いている歌だから、なじみがあったのかな(^^)

その後、保育園の子どもたちが園庭で遊び始めたので、
通園施設のみんなも、先生とママたちが介助して、園庭で遊ぶことにしました。
2月の寒空の下(^^;

三輪車に乗ってみたり、園庭を歩いたり。

ふたばは、三輪車をこぐことはできませんが
乗せると、後ろ向きに歩き始めたので
近くの子どもたちに
「後ろ向きに進んでまーす!」と声をかけると
みんな真似をして、後ろ向きにこぎ始めました(笑)。

また、砂遊びのときには、子どもたちが砂でお山を作り始め、
「これケーキ!」「茶色い砂(湿った砂)はチョコレート!」
と言って、みんな砂まみれになり、
もれなくふたばも砂のシャワーをザッバザバ浴びました!
砂の入った靴を眺め、悲しそうな顔をしていたふたばでした(笑)。
写真がないのが残念!

私にとっては子どもたちと一緒になって遊べたのがとても嬉しかったですが、
ふたばはちょっと傷ついていた様子(笑)。
今までいかに温室育ちだったかに気づかされました。

約1時間の交流の後、保育園の子どもたちがズラリとアーチを作って、通園施設の子どもたちを見送ってくれました。

何度も交流しているせいか、みんなとても優しく接してくれました。

可愛い可愛い元気な子どもたち。
これまでの交流保育では、
子どもたちのまっすぐな視線や、決して悪気のない直球すぎる質問に
なかなか慣れないな~と毎回感じていた私でしたが、
今回は、そんなモヤモヤもなく、
ふたばと保育所の子どもたちのやりとりをしっかり見ることができました。
子どもたちにふたばのことを積極的に手伝ってもらうことで
自然な交流が生まれたような気もしました。

保育園に通ったら、これが日常になるのかな?
ふたばは慣れるのかな?
楽しめるのかな?( ^ ^ ;
ちょっと心配ですが。

でも、過去の交流保育では、
元気な子どもたちの中で、ふたばは何もできないな…と感じていたけれど
今回はそういう気持ちはほとんどなくなっていた自分にびっくり。
自分の感じ方の問題だけではなく、
きっとふたばも、どんどん変わっていっているということなんだろうな。

最後の交流保育がとても楽しく有意義な時間になったことを嬉しく思いました。



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保育園入園説明会と、入園に向けた話し合い

2月末、保育園の入園説明会がありました。

まず、入園予定の親子全員に、
配布された入園のしおりや書類に沿って、詳しい説明がされました。
その後、医師による健康診断を受け、
最後に制服の採寸や、物品の申し込みをして終了。という流れです。

制服の採寸と物品申し込みについては、
ふたばの場合は相談の上で進めましょうと先生がおっしゃったので、
説明会の後に個別相談の時間を設けてくださいました。

相談の場には、園長先生・保育主任の先生・園の常駐看護師さんが集まってこられました。

まず、入園後のふたばへの対応を話してくださいました。

・ふたばは実年齢の年長クラスに所属し、加配の先生が一人ついて個別対応をしてもらう。

・吸引が必要なときや、注入時間になったら、別のフロア(乳児クラス)に常駐している看護師さんのところへ行き、処置を受ける。

・基本的には週何日登園してもOK。ただし看護師さんがお休みの日は、ふたばもお休み。


それから、相談の上で決めていったのは、次のようなことです。

・注入内容については、看護師さんの拘束時間が短い(トータル1時間)ミルクを選択。
(エンシュア・Hはハイカロリーのため、注入にかける時間がトータル1時間半かかる)

・ふたばの介助の方法などは、後日サポートブックを作る。

・着替えるのが負担でなければ、他の園児と同じように、制服で登園し、登園後は体操服に着替える。

・年長クラスは、ひらがなワークに取り組むが、難しければ、その時間には、絵を描くワークなどふたばが興味を持てそうなものに取り組む。

・ハサミやクレパス、鍵盤ハーモニカ(!)などはみんなと同じものを使って取り組む。

・ミルクを持ち込むため給食費は不要。


…などなど。

園での過ごし方が少しずつ具体的になってきました!


私は、ふたばの介助や処置など、先生方や看護師さんの手を煩わせてしまうことが気掛かりだったのですが、
それは大丈夫なので全く気にしなくていいですよ!と言ってくださいました(T_T)

制服は100cmからしかないので、丈をつめたりしないといけないな。
制服も体操服も指定バッグもすごく楽しみです!

幼稚園の説明会に行ったときは、座布団カバーやシューズ入れ、コップ袋、エプロン、ランチョンマット、手提げバッグ…など大量に、手作りしないといけないものを紹介されたけど、
保育園で必要と言われたものは、既に持っている物で充分足りそうです。


ブログを通じて仲良くなったお友達から、
入園準備にと、スタイや、お名前スタンプをプレゼントしてもらいました(*^^*) 
入園準備が楽しみです!!


あとは、サポートブックを絶賛作成中。
OTの先生にチェックしてもらっているところです。
3月下旬に制服や物品を受け取る日があるので、その日に渡せるように頑張ろう(^^)


入園式までもあっという間なんだろうな。
ドキドキハラハラです。


おまけ。
訪問看護師さんが、snowで撮って送ってくれた写真。
コアラ~(^^)




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2回目の脳波検査

最近ふたばに気になる症状が見られ、いろいろな医師や看護師さんに相談しまくっていました。

それは、手の震え。


まずは1月末のこと。
朝起きると、ふたばの手がブルブル震えてる~~
と思って見ているうちに、全身ブルブル震え出して。
大きい震えではなく、近くでよく見ると気づくくらいの小刻みな震えでした。

手や唇の色が紫になって、本人も不機嫌そうに泣いていました。

それが1時間半ほど続き、その後寝てしまったのですが、38.5℃くらいの発熱がありました。
夕方には下がっていたので、軽い風邪か、それか誤嚥による発熱かな?と思っていました。
往診のドクターに電話で相談し、ストックしている抗生剤を飲んで、翌日には元気になっていました。

ブルブルは寒気がひどかったんかな、と思っていました。



2度目は、2月末。
朝、すごく泣いて目覚めたふたば、とっても不快そうで、ベッドの上でゴロゴロ暴れたり、
柵につかまって座ったまま足をバンバン床に叩きつけたりしていました。
お布団をはいで寝ていたのか、体が冷えていて、
このときもやっぱり手がブルブル。小刻みに震えていました。
手の色も紫になっていました。
体温を測ると35.5℃。
室温を上げてしばらくすると、手の色も体温もいつも通りになり
手の震えもなくなったのですが、
この日は夕方くらいまでずっと活気がなかったです。

リハビリにも行きましたが、立つのも座るのも嫌がり、
体がダランとしていました。
床に寝かせると、いつもは起き上がったり、寝返ったり、
いろいろ姿勢を変えて過ごすのですが、
この日は、ひたすらじっとしていて…
こんなおとなしいふたばを見るのは初めてだったし、
通園の先生や看護師さんたちも「いつもと違う!」とおっしゃっていました。

その割に、通園の部屋で一人になると、こっそりこんなことをしていたのですが…
禁止されているでんぐり返り(笑)。
でんぐり

夕方、家に帰ってからは、いつも通りのふたばだったのですが。


なんだったんだろう。
特に手の震え。
もしかして、これが発作というやつなのかな?
これまで、発作らしき症状は一度も出たことがないふたばですが、
医師によっては「いつ出てもおかしくはないと思う」という意見も、過去にもらったことがあります。


今回のブルブルを、往診の先生や小児科の先生、小児神経の先生にも動画で見てもらいました。
「ブルブルしているのが小刻みだし、可能性は低いとは思うけど、心配ない!とは言い切れない」
というのが複数の先生たちの回答。
私の希望で、脳波検査をしてもらうことになりました。

実はふたば、症状が特にないために、生まれて3ヶ月のときに脳波検査をしたきり、
受けたことがなかったんです。
(当時の脳波検査のときには、元気な子と比べ少し波が弱いものの
何も問題なしと言われていました)
今回が2回目の検査です。

脳波検査の時間を、いつものお昼寝の時間帯で予約し、
トリクロを注入してからちょっと薄暗い場所(脳波検査室)にいると、ものの5分で眠ってくれました
早~~い(笑)!
その分、しっかり寝てしまって、起きるまで病院に待機しないといけないのが長かった(笑)。


無事、1時間の脳波検査が終わり、あとは2週間後の結果を待つのみです。
ドキドキしますが、もし何かわかれば、ふたばの不快を取り除いてあげられるかもしれないし。

結果が分かったら、またアップします。



ちなみに、活気がなかった日、学校から帰ってきたひとみに、その日のことを話しました。
すると、
「まあ、ふたばも元気がない日くらいあるよ!いつも活発やったら疲れるやろ」
と、かなり冷静なことを言ってくれました(-∀-)そんなもんかなぁ。


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就学に向けて、インクルーシブ教育推進室との話し合いに参加

先日、お友達からお誘いを受けて、
大阪市教育委員会インクルーシブ教育推進室との話し合いに参加してきました。

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参加されていたのは、30名ほどの保護者と、一部お子さんたち。
私も通園施設の友達に声をかけ、10名ほど参加してくれました。

今回話し合いが行われることになった発端は、
とある地域の小学校に通っている障害のあるお子さんが、
適切な形態での給食を提供されていない、という問題が
なかなか解決されないという現状でした。

今回はそういったインクルーシブ教育の現状を共有するということ、
障害児を持った保護者たちの取り組みや思いを、教育委員会に聞いてもらうこと、
この2点を狙いとして開かれた話し合いの場でした。

*  *  *

まず始めに、給食の問題について、教育委員会から経緯の説明がされました。
プライバシーの問題もあるのでざっくりとしか書けませんが、
要は、大阪市はインクルーシブ教育を推進しているにも関わらず、
「子どもの障害に合わせた形態での給食(キザミ食やペースト食など)を提供することは
負担が大きいので提供しない」と言って、
給食を加工するために保護者に付き添いを強要しているケースがある。
その問題について全く具体的な方法(マニュアル化や人員の確保)が提示されることなく時間がどんどん過ぎている。
という経緯でした。

その問題は引き続き話し合われていて、
教育委員会は「準備中」「対応中」と主張していますが
お子さんの保護者は、一体いつになったら対応してもらえるのか…と大きな不満を抱えておられるのが現状です。

*  *  *

今回の話し合いに参加していたのは、未就学の子どもたちの保護者がほとんどだったので、
就園や就学に当たっての不安が、たくさん発言されました。

・学校に就学相談に行くと必ず「人が足りない」「前例がない」という理由で
 障害児に対する受け入れを渋られる

・「お母さんが付き添う」ことを勧められる

・地域の保育園で対応できていること(適切な形態での給食提供や
 看護師の配置など)が、学校では無理だと言われている

                                 ……などなど。


そういった不安の声に対し教育委員会の方がくださった返答を、
項目ごとにまとめて書いておきたいと思います。


◆就学前の流れ
・ まず、就学前年(年長の年)の4月頃から、
 遅くても8月までには地域の小学校に連絡をして、就学相談をすること。
 そこから、特別支援学級に何名の児童が入る予定かを把握し、教員が何名必要なのかを調整する。
 基準は、特別支援学級の児童8名につき教員1名
 ただし肢体なのか知的なのか、障害の内容によってクラスが分かれることも。
 また、支援が必要な児童1名につき、特別支援学級1学級、ということもあり得る。
 介助員が対応するケースもある。

◆地域の学校での受け入れについて
給食やオムツ、医療ケアなどの理由で、地域の学校が断るのは、法律的に×
 ただ、学校によって、また校長教頭によって、経験や知識に差があるために
 消極的な対応しかできていないことがあるのは事実。
                 →→今後は教育委員会から学校にアナウンスすることが必要。

保育園と学校では管轄が異なるため、全く同じ対応をするのは難しい。

◆医療ケアについて
・ 医療ケアの必要な児童の入学が決まったら、入学式の前に看護師を配置する決まりとなっているが
 市の看護師が不足していて配置ができないことも。
 その場合、大阪市では、その児童に関わる教員(誰が関わるかの人員配置をしてから)、
 入学式前に医療ケアの研修を受け、
 保護者と相談しながら、対応することになっている。
 (医療ケアの研修は毎年、4月と8月)
・研修を受け教員がしてもいい医療ケアは、痰の吸引と経管栄養。
 
*  *  *

教育委員会の方が強調されていたのは、
学校によって対応に差があるが、
対応はできるはずなので、必ず学校と詰めて話をしてもらいたい。
インクルーシブ教育推進室が味方になります、ということでした。

*  *  *

教育委員会からの回答を受け、保護者からは次のような声が上がりました。

・ 子どもの1年は大人と違い、とても重要で大きいもの。
 大人の都合で大事な時期を逃してはいけないし、もっと目途をつけて話し合ってほしい。

・ 学校からよく言われるのは「安全が確保できない」ということ。
 でも「絶対にしてはいけないこと」だけを守って、あとは他の子どもたちと同じようにしてほしい。
 そのために地域の学校に入れるのだから。

・ 就学相談の際に、保護者はどうしても子どものことなので気持ちが入ってしまうため、
 役所の方に口添えしてもらうなど力になってもらいたい。

・ どうして市の看護師がいつも不足しているのか。
 募集の方法の見直しが必要なのでは。

・ 「前例がない」が決まり文句になっているが、大阪市全体でみれば、前例なんていくらでもある。
 今までたくさんの子どもや保護者が頑張ってきた前例の積み重ねができていないだけ。
 
*  *  *

最後に、小学生のお子さんを持つ保護者の方から、こんな発言もありました。

「私たちが、就学前に“誰に相談したら良いのか?”がわからないのと同じように
学校側も、障害を持つ子どもの保護者に対し“何を聞いたら良いのか?”がわからない。
学校の状態は本当にバラバラで、管理職の先生方の理解度もさまざまです。
だから私たちは伝えていかなくてはいけないと思います」


私が医療ケアについて質問をしたので、
会の後、中学生のお子さんを持つ保護者の方が声をかけてくださいました。

「うちの子も全介助で医療ケアが要るけど、楽しく地域の学校に通っていますよ。
初めから支援学校と決めず、いろいろ考えてみてくださいね。
けっこう、大丈夫なものですよ!
先生たちもすごく頑張ってくれているし、子どもたちもたくさん関わってくれるから!」

*  *  *

教育委員会に、保護者の思いが少しは伝わったでしょうか。


私が話し合いに参加して感じたこと。
確かに、給食の問題を始め、インクルーシブ教育には問題・課題が山積み。
先輩たちが時間と労力をかけ築き上げてきてくれたことも、
まだまだ「前例」として積み重なっていないのだという事実もある。
けれど、障害があることや支援を必要とすることで、
地域で過ごすことに引け目を感じたり引っ込んだりしなくても良いのだということ。
それから、必要なことを伝え続けなくてはいけない、ということです。


私自身、現時点では就学について、支援学校を考えていますが
今回話し合いに参加させてもらったことで、地域の学校ともしっかりと話をし
就学相談をして、選択肢を広げてみても良いのかな、とも思えました。

自分の子に「インクルーシブ教育」が必要なのか、ということは正直わかりません。
それでも、就学するに当たり、
重い障害がある→支援学校しか行けない、というのではなく、
いくつかの選択肢の中からこの道をベストだと思って選んだ、と思いたい。

そんなことを考えさせてくれた話し合いでした。参加して本当に良かったです。



*  *  *

大阪市では、就学相談についてのリーフレットが作成されていて、
教育委員会のサイトにアップされています。

大阪市の就学相談(リーフレット)

元のページは
障がいのあるお子様の入学について




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