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Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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在宅4周年と、ブログ3周年

ふたばが長い長い病院生活を終えて在宅生活になってから、4年が過ぎました。

退院のころ

写真は、右上が生後6ヶ月頃。
呼吸補助のDPAPという機械を常につけていたNICU時代。
ギュッと握りしめていた手をリハビリしてもらって、やっと少しだけ玩具が握れるようになったころ。

左が、1歳3ヶ月。一時帰宅という形で、初めて家に帰ってきた日。
NICUの看護師さんに付き添ってもらって2時間だけ、お家で過ごしました。
当時4歳だったひとみと一緒に。

右下は、退院後数ヶ月経って、外出するのに慣れてきたころ。




退院した当時、1歳8ヶ月だったふたばは、体も弱く、痰の吸引も頻回で、栄養の注入回数も多くて。
それまで24時間看護師さんが看てくれていた環境から離れて、
一気に自分が何もかもしないといけないというプレッシャーが大きかった。
それでも家で一緒に過ごし、一緒に出かけ、一緒にたくさんのことを経験できる毎日には、
何事にも替えられない喜びがありました。



あれから4年。
ふたばは、本当にいろんな経験をし、日々を重ね、ずいぶんたくましくなりました。


最近のふたば。
最近のふたば

通園施設にある絵本『大阪うまいもんのうた』が大好きで、釘付けです。
特に「なんでやねん!」のページがお気に入りのふたば。

自分で座ってボール転がしの玩具で上手に遊びます。

家では、少し手を持つと立ち上がり、ソファまで歩いて、
ソファの木の部分にもたれて一人で立っている時間も長くなってきました。



毎日毎日、ほんの少しずつ、でも確実に、ふたばの心と体は成長していて。
そんなふたばと生きる日々がとにかく楽しい。
私自身も楽しめるようになったんだなぁ。



ふたばとの生活を書き綴っているこのブログも、いつのまにやら3周年。
すっかり更新頻度が落ちてしまっていますが…
誰かがこのブログを訪れてくれたとき、
いつも「生きている」ブログであるために、
細く長く続けていけたら、と思っています。


さて、4月から就園を控えているふたばですが、
来年4月には就学も控えているので、
そろそろ就学相談についても考えないといけない時期になってきています。
それに関して、今日は市の教育委員会のインクルーシブ教育推進室の方と
話し合う席に参加してきました。
そのことについてはまた後日記事にしたいと思います!



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小児外科に胃ろうの相談

先日のVF(嚥下造影検査)と逆流検査の結果から、胃ろうについて前向きに考え始めています。

嚥下外来の先生に紹介状を書いていただいて
胃ろうの手術ができる病院にて、小児外科の先生の診察を受け、胃ろうの相談をしてきました。

胃ろうについて、次のような説明をしてもらいました。

・胃ろうの術式には2通りあり、
 口から内視鏡を入れてお腹を開くことなく行うシンプルな方式と、
 お腹を開け腹腔鏡で行う方式とがある。
 前者は手術時間が30分~1時間くらい。
 後者は1時間くらい。
 前者が主流。ふたばも前者でできると思うが、お腹が小さかったり、胃の位置が悪いと後者になることも。

・胃ろうには、チューブ式とボタン式があり、
 胃ろうをした直後はチューブが飛び出た状態だが、
 1ヶ月半ほどすればボタン式に交換ができる。
 そのときは透視の部屋で交換を行う。

・術後1ヶ月半は、絶対にチューブが抜けないように注意する。
 スポンジなどをかませて固定する人が多い。

・胃ろうの交換は月1回。

・栄養カテーテルの太さは、初めは12~14Fr、数ヶ月後には16Frくらいのものを使えるので
 経鼻チューブより太く、入れられる食事のバリエーションが増える。

・噴門形成については、吐きやすい子に適しているが、
 お腹の張りやすい子には不適なことも。口からげっぷが出ないので苦しくなるため。
 まずは胃ろうをして、その後の様子を見てあとから噴門形成術をすることもできる。
 噴門形成の手術は数時間かかる。
 胃ろう+噴門形成をする場合、入院は2週間くらいになる。
 

…などなど。
とてもわかりやすく説明していただきました。


ふたばの場合、栄養状態も悪くなく、明らかに吐きやすいタイプではないため、
噴門形成なしで胃ろうのみの手術を行うのが良いのではというのが現時点での先生の判断でした。

先日の逆流検査では逆流の有無を調べることができましたが、
今度は逆流の頻度を調べてみて、その結果で胃ろうのみにするか、
噴門形成も一緒に行うか、を決めることになりました。

3月半ばに1泊入院をして、24時間pHモニター検査を受けることになりました。


pHモニター検査とは…
酸性の(pHの低い)胃液が食道内に逆流すると食道内pH値が低下することを利用する検査。
pHモニターの装置(直径2ミリほどの軟らかいチューブ)を鼻から入れて先端部を食道内に留置し、
24時間のpHの変動を記録して、胃食道逆流の頻度を評価するものだそうです。


検査を受けた上で納得して手術を決めたいと思います。

4月には保育園生活も始まるし、来年には就学を控えています。

手術入院のベストな時期も考えないと!!



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ST(STの方向性)

先日受けた、VF(嚥下造影検査)と逆流検査の結果を受けて
STのリハビリは慎重に行う運びとなりました。

これまで2年ほど、STのリハビリでは、
味見をして味覚を刺激し、唾液を飲み込む練習を続けてきました。
その中で、嚥下反射はゼロではなかったようですが、
今回の結果から、やはり誤嚥のリスクが高いこと、
それから味覚を刺激することで唾液や分泌物が増え
それも誤嚥につながるリスクがあることから、
味見は中止になり、今までよりもさらに吸引をしっかりしながらSTを行うことになりました。

それでも、マッサージは表情筋に働きかけ、ふたばの顔面麻痺を緩和してくれるものではあるし、
「噛む」という動きもやはり大事な感覚なので、
こまめに吸引しながら、慎重に進めていくということです。

まあ、要は「リスクを負ってまで無理に食べる必要はない!」
ということ。
そして、STの方向性を、「飲み込む」目標から、
「コミュニケーション」に重点を置いてみてはどうか、という提案をいただきました。

そう、STはそういう方向でも進めていくことができるのです。
もちろん私もその提案に大賛成。
意思のはっきりしているふたばが、さらに自分の思いを伝えられるように
その手段を探っていくというのは、今のふたばにとってとても大切なことと感じます。

そこで早速、コミュニケーションのための道具をいろいろと試しました。

まずはiPad。
画面に風船がたくさん見えるのですが、
そこに言葉が書かれていて、
タッチすると言葉を読み上げてくれるアプリ。
「ありがとう」とか「ごめんなさい」とか「ハーイ」とか「大正解!」とか
たくさんの言葉が並んでいるのですが
ふたばは「なんでやねん」を連打し、
次は「クール!」を連打していました。


iPad.jpg

「なんでやねん!」
「なんでやねん!」
「なんでやねん!」
「クール!」
…ふたば、何が言いたいの?(笑)


それから、携帯用会話補助装置も使っています。

スイッチ

上の大きいスイッチが「ビックマック」。
1つの音声を録音(2分間)して再生できるから、お返事の声などをしておけば、
ふたばが返事したいときに使えるというもの。

下の小さくて2つ並んだスイッチは「アイトーク」。
2つの音声を録音(各2分間)して再生できます。

現段階では、スイッチを押して楽しんでいるだけという印象ですが
これから経験を積んで、ふたばが意思を伝えたいときにスイッチを押す、という動作につながってくれたらな…と思います。

「なんでやねん!」って録音しないとあかんかなぁ。



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保育園申し込みの結果

入園決定

ふたば、第一希望の保育園に4月からの入園が決まりました!
障害のある子を受け入れている実績のある私立保育園です。

偶然にもこの4月からの、5歳児の枠が一つ空いたのでした。

吸引に注入に医療ケアもいろいろあり、
寝たきりとは言えモゾモゾバタバタ動くので介助も工夫が要り、
何より意思表示のわかりにくいふたばが保育園に入園できるなんて、
まだちょっと信じられません。

昨年の今頃は、保育園に入れるなんて微塵も考えていなかったのに…

今からドキドキです(#^.^#)



今回の保活についてざっくり記録。

2016年5月
就学前に、ふたばが地域で過ごす時間が少しでも欲しいなと漠然と思い立ち、
区役所で相談。

保育園の園庭開放の情報をもらい、新設の保育園等を調べ始める。

近所に新しく看護師常駐の保育園があることができたことを知り、見学。
園長の計らいで保育にも入らせてもらう。

(後日、その園の本部が「医療ケアには対応できない」と判断したことを役所から聞く)


2016年6月~7月
友達が教えてくれた看護師常駐の保育園と、公立保育園を見学。
園庭開放に参加し、園長に相談。

年度途中の入園申し込みをするが、加配がつけられないので落選。
区役所の方が、一斉入園申し込みに向けて、いろいろ作戦を練ってくれる。


2016年8月~10月
一番温かく対応してくれた保育園の園庭開放や運動会見学に行く。

その園を第一希望に、保育園の4月一斉入園の申し込みをする。
規定の申し込み書類にプラスして、保育園を希望する理由・
ふたばの心身の障害と状態・療育やリハビリの内容などをまとめた、
写真入りプレゼン資料(笑)を添付。

同時進行で公立幼稚園にもアプローチ。
見学や説明会に参加。


2016年11月
区役所の方と、保育園申し込みの面談。
プレゼン資料をもとに、ふたばと関わりながら、1時間半かけて面談してくれる。

第一希望の保育園に、入園できた場合に園で使う座位保持椅子やバギー等のことで相談に行く。
入園したい意志を改めて伝えると、園側は受け入れOK、あとは市からの許可を待っていますとの返答。


2017年2月
第一希望の保育園への入園決定通知をいただく。
公立幼稚園への入園を辞退。



***もっと詳しくは、過去記事へ。
 『役所からの情報(デイサービスと園庭開放)
 『ふたばの就園について
 『園庭開放に初参加
 『保活、スタート
 『保育園と幼稚園と療育
 『入園に向けて幼稚園との話し合い
 『保育園との話し合い



やれるだけのことはやったかなと思っていたので、願いが叶って嬉しい。

でももちろんこれがゴールじゃなく、頑張るのはこれから。
年長の1年間を楽しく充実したものにするために、母もふたばも頑張ります!


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VF(嚥下造影検査)と逆流検査

ふたばは経鼻経管栄養をしていますが、最近すごく逆流が目立つようになりました。
特に栄養剤のエネーボは、少量ではあるけれど毎回というほど逆流が見られます。

そろそろ胃ろうも検討したいな~~。
そういえば造影検査も1歳の時受けたきりだしまた受けてみたいな~~。
とSTの先生に話すと、「嚥下外来」の受診を勧めてくださいました。

相談から待つこと約2ヶ月、先日ようやく嚥下外来を受診してきました。

まずは問診から。
嚥下担当の先生も、歯科の先生も、STの先生も
よく知っている方ばかりで安心
検査1

立ち上がって看護師さんの足に乗っかるふたば…

乗ったまま診察されています(笑)。


その後、レントゲン室に移動し、VFを受けました。
VFとは、videofluoroscopic examination of swallowing(=嚥下造影検査)のこと。
レントゲン透視装置を使って、
造影剤を含んだ水分や食物等を嚥下する(飲み込む)様子を撮影し
口から食べる機能に異常がないか調べる検査のことです。
機能に異常がなければ、造影剤は食道に流れます。

ふたばの場合は嚥下が難しいので、
少量(2mlくらい)の造影剤をシリンジで口に入れてもらっていました。

検査の結果、口に入れた造影剤のほとんどが
食道ではなく気管に流れ込んでいることがわかりました。
つまり「誤嚥」しているということです。

嚥下反射も全く見られなかったようです。
それでもたまに重力で食道に流れることもあるようですが…

VFの結果から、1歳の時と状態は変わっていないということがはっきりしました。
(1歳の時の結果は、過去記事『嚥下について、これまでのこと』参照)



続いて、逆流検査。
こちらもレントゲン透視装置を使います。
バリウムを混ぜたお茶を、一気に200ml (!)注入し、
横を向いたり姿勢を変えたり、お腹に圧をかけたりして、
逆流が見られるかどうかを検査します。

いつもは1時間かけて入れるくらいの量を一気に…
苦しそう~~
逆流検査1

看護師さんがふたばを横向きにしようとした途端、
こんな風に足をピョコンと上げたのですが…
逆流検査2

この状態でなんと喉のあたりまで逆流しているのが
レントゲン透視装置で見られました。

それからしばらく、逆流が見られるか検査を続けました。
結果、頻度は多くはないけれども逆流があるのは明らかだということでした。


「嚥下反応が全くないため、経口摂取できる可能性はほとんどゼロ。
そのため、今後も経管栄養することが必須になるけど、
逆流が見られるため誤嚥のリスクも大きいので、胃ろうはしても良い。
噴門形成術も合わせてする方が安心かもしれない」
というのが、嚥下外来の医師の意見でした。

ただ、実際に胃ろうの手術ができるのは小児外科の医師なので
今度、小児外科のある病院にて、胃ろうの相談を含め診察を受ける流れになりました。


誤嚥。
ふたばは常に誤嚥をしていて、ふたば自身に抵抗力があるうちは特に問題はないそうです。
でも抵抗力が落ちている時などは、肺炎になることが考えられるわけで…
これまで一度も誤嚥性肺炎になったことはありませんが
年に数回、4~5時間という短い時間だけ高熱を出すことがあるのです。
他に風邪症状はなく、高熱だけポーンと出るのです。
それって、誤嚥が原因なんじゃないか…と、ド素人ながらに思っていた私。
主治医に話したこともありますが、ハッキリと原因はわからないね、というお返事でした。
それでもやっぱり気になっていたので、嚥下外来の先生にそのことを話すと、
「誤嚥による発熱、という可能性は充分考えられます。
年に数回の発熱で治まっているのなら問題はないと思うけれど
年に数回肺炎で入院するような状態が続く状態の場合、肺がダメージを受けていることもあります。
大丈夫だとは思うけど、肺のCTを撮ってみますか?」
と提案してくださったので、診察の後CTを撮ってもらうことになりました。

そしてこれが肺のCTの画像。
肺のCT

ピンク色で○をした2ヶ所は、肺の背中側部分です。
肺炎を繰り返して肺がダメージを受けていると、この部分が白く映るようです。
ふたばの画像は、その部分にはダメージは見られずきれいでした。
ホッとしました!



そんなこんなで、いろいろなことがわかりとっても有意義な検査となりました。
早速ですが来週、小児外科のある病院にて、胃ろうについての診察を受けに行く予定です。


胃ろうのメリット・デメリットは何だろう?
胃ろうと、噴門形成術はセットなのかな?
胃ろう手術後どれくらい安静にしておかないといけないのかな?
手術後固定などすることを考えたら、真夏に胃ろう手術をするのはちょっと辛いかな?

いろいろ聞きたいことはもりだくさんです。


誤嚥のリスクを減らしたい、っていうのはもちろんだけど、
今8Frの栄養カテーテルでミキサー食をしていてやっぱり詰まりやすかったり限界があるので
もっとたくさんいろいろな食事を入れられるようになりたいなっていう気持ちも
胃ろうを検討する大きなポイントになっています。



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