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Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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ふたばの意思

先日、デイサービスについての記事を書きましたが、
最近、デイサービスにOT(作業療法士)の先生が来てくれるようになり、
通園施設のリハビリの見学に来られました。

リハビリには、いつも見てくださっている職員の方や看護師さんも同席され、
「ふたばちゃん、以前はよく介助で歩いてくれていたのですが
最近は日によっては全く歩こうとしないこともあって…」
とおっしゃって。

私ももちろん日々の生活の中でそれを感じていたし(ひしひしと!)
歩こうとしない、というばかりではなく、バギーや椅子に座るのを嫌がったり
玩具を片付けることや寝室に行くことを、大暴れして拒否したり
けっこう手を焼いている毎日なのです。

それに対して、通園施設のPTの先生が
「身体的には、別に歩けなくなったとかいうわけではなくて、むしろ伸びているんです。
ただ、今は精神面の発達が進んでいて、
自分はこうしたいとかしたくないとか、そういう意思がどんどん強くなってきているみたいです。
だから、歩かない時はきっと理由があって、その理由を汲みとってあげるのが
今は必要な時期なんだと思います」
とおっしゃいました。

それに対しては私も、デイサービスの方たちも「なるほど~~」と大きく頷きました。

確かに確かに、歩行器(ポニー)だって、
もうすっかり慣れた光景の通園施設の中ではぜーんぜん足を動かそうともしないのに、
先日のリハビリでは、玄関まで連れて行くと、自分からスイスイ外に出て、
駐車場の車を見に行ったり、坂道を上りたがったりしていたものね。

坂道を上るのを介助してもらっている図。
歩行器で散歩

この日は、外に停まっていた介護タクシーにどんどん近付いていき
後ろからスロープが降りるのを見て、歩行器のまま乗っていこうとしていました…

行きたいところがあると、ちゃんと歩けるんだものね。

ふたばの意思をもっとちゃんと読みとってあげないといけないな。

先日は、寝室に連れて行く前に玩具を片付けさせたら、ふたばにバシバシ殴られ、
頭突きもされて私のメガネが歪んでしまいました

なかなか激しいふたばの自己主張。
頑張って読みとろう、広~い心で(笑)。


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PT(つかまり立ち)

昨年末に、整形外科の先生による診察を受けました。
背中のレントゲンは来週に撮る予定なので、側弯などの診断はまだ先ですが
座位や立位をとるのに、まだまだふたばの背中は丸く、腕も伸びきっていないので
背中を伸ばし、腕もしっかりと伸ばして、自分で体を支えられるようなリハビリをするよう
先生から指示がありました。

年が明けてからのPTのリハビリでは、とにかく体を上へ上へ、を意識しています。

フラフープを使って、腕を伸ばす練習をしているところ。
カラフルなフラフープで、楽しく練習することができました。
フラフープ

とある日は介助歩行を嫌がっていたのですが
歩行練習の途中で、ベッドの柵に自らつかまって、立ってみたり。
柵でつかまり立ち


自宅でも、ふたばをソファの近くで立たせると、
ソファに自ら手を伸ばしてつかまって、つたい歩きをしてみせたりもします。
自宅でも


体幹が弱いので、体をねじってしまってバランスを崩すことも多いですが
バランスを崩しても、以前よりは上手に転べるようになってきました。
腕を伸ばす練習の成果もあって、とっさの時に腕で支えることができるようにもなってきたかな。

座った姿勢から、机やソファにつかまって立ち上がることも、少しですがするようになってきて
つかまり立ちも本格化してきそうな勢いです。


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レッグウォーマー・コレクター

ふたば、バンダナスタイを以前から愛用しています。
唾液の吸収のためと、気管切開部の保護のために使っています。
昨年ミシンを買ってから、大きめサイズを作れるようになってとても便利になりました。

冬用に、雪の結晶デザインの生地を買った時には、
バンダナスタイ&くるみボタンのゴム&ひとみの学校用ハンカチをお揃いで作ったりもして
楽しんでいます

IMG_20161120_125841.jpg


そしてここ1年くらい、コレクションしているものがもう1つ増えました!
それがレッグウォーマー

暑がりだったふたばが、そんなに暑がりでもなくなってきて、
足が冷えるようになり、歩行練習や膝立ちすることもどんどん増えているので
活躍してくれているアイテムです。

やっぱり足が細いので、レッグウォーマーを履くと足にボリュームが出てバランスがいいんですよね。
何より可愛いし…

レッグウォーマーたち

ピンク系ばっかり…他の色も欲しくなってきます。

春先まで、足元オシャレを楽しめそうです♪

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デイサービスでの過ごし方

ふたばは、通園がお休みの日に、デイサービスを利用しています。

(デイサービスについての過去記事は
デイサービスの見学
デイサービスからの視察』)


子ども対象のデイサービス、今どんどん増えてきて、乱立していると言っていいほどの増え方ですよね。
ただ、医療ケアに対応しているデイサービスの中で、未就学から利用できるところは、ごくわずか。
なので今は、自宅から少し遠いデイサービスまで私が送り迎えして利用しています。

お世話になっているデイサービスは、とっても良いところで、
職員の方もみんな明るく元気で熱心で。
通園施設のお友達もたくさん通っていて、みんなそこのデイサービスが大好きなようです(^^)

昨年の夏くらいから、看護師さんが常駐してくださるようになり
ふたばにずっとついてくれていて、とても安心です。

私は、4歳からふたばがデイサービスに行くようになって、
ちょっとした用事もできるし、
友達と会ったり、病院や美容室に行ったりできるおかげで、心の余裕ができました。

ふたばがデイサービスでどんな風に過ごしているかというと…

10:00 デイサービスに到着(自宅から30~40分ほど)。 手洗いをし、バイタルをとる
10:30 朝から来ている未就学児たちで朝の会
10:45 朝の活動(お散歩、音楽遊び、運動遊びなど)
12:00 昼食
13:00 お昼寝
14:30 この頃から、放課後から参加の就学児が到着。みんなで遊んだりダンスをしたりして遊ぶ
16:30 私が迎えに行く

だいたいこんなスケジュールです。

デイサービスを利用した日は、連絡帳に、どんな風に過ごしていたか記入してくださいます。

連絡帳1

一番最近の連絡帳には
「音楽あそびでは、立ち上がったり寝転んだりして手あそびをみんなで一緒にしました。
お部屋の中では、しっかりと体重をのせて歩くことができています。
うつ伏せの状態から上体を起こし、自分で座り、少しの間バランスも上手に取る事もでき、
みんなで拍手をしました。」
と書いてくれています

また、ある日の連絡帳には、
サーキット

介助してもらって、平均台にも挑戦したそうです!

いろんな人に関わってもらって、たくさんの経験ができて嬉しい~~
いっぱい遊んでもらって、放課後の時間からは走り回る元気なお友達もたくさん来ていて
それも子どもたちは楽しいみたいです。

本当に良いデイサービスなのですが、1つ問題が…

特別支援学校に就学した子たちは、放課後、学校までデイサービスの方が迎えに来てくれて
そのまま夕方までデイサービスで過ごす、というのがお決まりパターンのようなのですが
今のデイサービスから、ふたばが通うであろう支援学校には迎えに来てもらえないんですよね。遠すぎて。
なので、就学をふまえて近くのデイサービスをそろそろ検討しないといけなくなってきました。

就学後に利用するところが、このデイサービスのように熱心なところだといいなぁと思います。
そもそも、利用できるところがあればいいのだけれど…


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1日3回食に挑戦中

ふたばの食事(経管栄養による注入)の1日あたりのメニューはこんな感じでした。
4回食の注入。

 7時…… エネーボ120ml + 無乳糖ミルク120ml
     4回に分けて注入。合計約1時間半。

 12時……エネーボ120ml + 無乳糖ミルク120ml
     4回に分けて注入。合計約1時間半。
     またはペースト食(約300Kcal)

 18時……無乳糖ミルク120ml
     2回に分けて注入。合計約30分。
     またはペースト食(100Kcalぐらい)

 22時……エンシュア・H 160ml+白湯50ml
     3回に分けて注入。合計約1時間半。


注入には50mlシリンジ(実際には60ml入る)を使っています。


元々は、赤ちゃん時代、
夜から朝までの空腹時間が長いため、
できるだけ遅い時間の22時に、ハイカロリーの栄養を摂取することにしたのです。
今はエンシュア・Hを注入していますが、元々はラコールでした。
(3歳を過ぎて、乳糖不耐症が見られたため、ミルクは無乳糖のものに替え、
ラコールから無乳糖であるエンシュアに替えたのです)

以前にも記事にしたことがあるのですが、
この22時の注入というのがどうしても引っかかっていて。

というのは、ふたばはほぼ毎日、朝から通園生活を送っていて、
朝起きるのがだいたい7時くらいなのですが
夜は22時の注入があるために、注入が終わる頃まで起きてしまっているのです。
それに、ふたばはよく動くため、注入中はもちろん、注入後も1時間くらいは、
逆流などがないか、姿勢と共にチェックすることが絶対必要になります。
なので、寝室に連れて行って寝かせることが遅くまでできないんですよね。
遅い時は寝室で寝るのが夜中の1時くらいということもあります。

それに、1日4回食だと、朝や昼の注入時間がちょっとずれると
全部がどんどんずれて、夜の注入がますます遅くなってしまう。

そもそも大人は22時にハイカロリーの食事をしたら翌朝ちょっとしんどいものだけど、
ふたばは大丈夫なのかな?
と、ふと疑問に思い、訪問診療のドクターに相談したのが、昨年の5月頃。

ドクターは、3回食にする場合、1回あたりの注入量が増え摂取カロリーが高くなるので
お腹の弱いふたばが、それを消化できるのかどうかが問題、とおっしゃいました。
ただ年齢的にも、そろそろ3回食にしてもいいのかも、ということで、
まずはミルクの代わりになるものを試してみようか?というお話に。

少ない量で、必要な栄養素も摂れる、
比較的新しい栄養剤エネーボを使うことになりました。
エネーボが体に合っていれば、ミルクの代わりに使っていって、
いつかミルクの分を全部エネーボにできたら…というお話をしたのでした。

そこから半年ちょっと経ちますが、エネーボがどうもあまり合わないようなんです(T-T)

心配していた下痢は見られないのですが(むしろ便秘になってしまった) 、
他の栄養と比べて、逆流が多いし、次回の注入のときにまだ胃に残っていることが多いのです。
「重たい」のでしょうね。。。


さあどうしよう?と考えていたのですが、
エネーボと比べるとエンシュア・Hはカロリーも高く、逆流などのトラブルも少ない。
だったら、エンシュア・Hの割合を高くしてみたらどうかな、と思い付き、
18時のミルクをやめて、夜は19~21時くらいの間にエンシュア・Hだけを注入してみることにしました。
カロリーを計算して、夜エンシュア・Hを220mlほど注入すれば、今までと同じくらいのカロリーを摂取できることになることがわかりました。
つまり、18時と22時の2回の注入を1回にまとめるような感じです。

そうすると、夜は22時頃には寝室に連れていくことができるようになる。
すばらしい

新メニューはこうなりました。

 7時…… エネーボ120ml + 無乳糖ミルク120ml
     4回に分けて注入。合計約1時間半。

 12時……エネーボ120ml + 無乳糖ミルク120ml
     4回に分けて注入。合計約1時間半。
     またはペースト食(約300Kcal)

 19時……エンシュア・H 220ml+白湯60ml
     4回に分けて注入。合計約2時間。


3回食にすると、注入と注入の間が空くので、その間にちょっとしたペースト食を入れたり
おやつを注入できたりと、食事の質も上がる気がします。

この内容でうまくいけばいいな~~。


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保育活動(初めてのはさみ)

これまた年末の通園のことです。

その日は製作で、お正月の作品を作っていました。
そこで初めて、はさみを使ったふたば。
てっきり、自助具のカスタネットはさみを使うのかと思っていました。
↓カスタネットはさみ。
はさみ
カスタネットのような形をしていて、叩くと切ることができる、自助具です。
(自助具については、過去記事『療育講座(道具を使って遊ぼう)』参照)

でもふたばが使ったのは、一般的なはさみ。
はさみを先生と一緒に持って、紙を切っていました。
はさみ

なんだか嬉しかったなぁ。
道具を使うことにもちょっとずつ興味を持っているようだし、
これからもちょっとずつチャレンジしていけたらと思いました。


昨年の保育活動は、ほぼ母子分離だったので、あまり写真に収める機会がありませんでした。
母子分離の間、吸引が必要な時は呼ばれますが、
それ以外は先生やお友達と活動していて、
ふたばなりに楽しんでいるようです。

いつも活動が終わって呼ばれたら、保育の部屋に入るのですが
「あ、もう来た…」とでも言いたそうな顔で私を見ますし(笑)。
通園施設から帰る時はよく泣いてるし(笑)。

よっぽど楽しいんだろうな~と思っています

今のクラスでの保育活動は残り少なくなってきたけれど
今年もたくさんの経験をして楽しく過ごしてもらいたいです。


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OT(段階を踏む遊び)

またまた昨年末のリハビリのことですが、
OTでは、主に手を使って遊ぶ玩具を活用しています。

最近は、手の使い方も器用になってきて、
段階を踏む遊びもできるようになってきました。

前から得意だった、玉ころがしのタワー。
タワー

ケースのフタを開けてボールを取り出し、
タワーの一番上にボールを置いて、
ころがったボールを拾って、また一番上へ…
の繰り返しが、介助なしでできるようになりました。

おままごとも、
玩具の野菜のマジックテープを両手でベリベリはがしていたのが、
最近では包丁を持って野菜を切って…と、
道具を使えるようになってきました。
おままごと


そして、ずっと長い間うまくできなかったコレ。
ボールマシン?というのかな、ガチャガチャみたいな感じで、
上からボールを入れて、レバーを押すとボールが出てくる玩具です。

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ボールを入れると、中に入り込んで見えなくなるので、
ふたばはよく怒って泣いていました。
が、何度も何度も取り組んでいるうちに、
自分でレバーを押してボールが出せるようになりました。


繰り返し繰り返し、何度も積み重ねることって、
ふたばのような子には本当に必要なんだなぁと思わされます

きっと、できなかったことができた喜びって大きいんだろうな。
ふたばみたいに、表情に表れにくくても、
いつまでも玩具で遊んでいる姿を見ると、そう思うのでした。


そんなこんなで、また今年もリハビリをしっかり頑張っていきたいと思います!!


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2016年のクリスマス

昨年の振り返り記事がしばらく続きます。



2016年のクリスマスは、みんな元気に過ごすことができました。

2015年のクリスマスは、ふたばがショートステイ中にノロウィルスに感染して入院、私は付き添い。
そんな中、予定を延期してクリスマスイブに引越し。

もちろん、クリスマスの準備なども一切できないままで。

なんとか25日の夜にふたば退院、
でも家の中は段ボールだらけ…という、
そんなクリスマスだったので、
2016年は準備から当日まで、家族揃って過ごすことができたので、
それだけでハッピーでした

写真、まとめて。

クリスマス


ひとみよりも背の高いツリーを買いました。
ふたばがツリーのイルミネーションを気に入って、夜中こっそりベッドから起き上がってずっとツリーを見ている日が続きました。

24日の朝には、コープ自然派さんのサービスで、
サンタさんがケーキを届けてくれました!

25日の朝には、ツリーの下に、サンタクロースが置いていってくれたプレゼントがちゃんとありました。
プレゼントは、姉妹で遊べるように、LEGO!
いつものごとく、中身よりラッピングが好きなふたばでした。

夜は、チキンやミートローフ、ケーキ、ノンアルコールワインで楽しく過ごしました。


2016年は、ふたばは一度も入院することなく、元気に過ごせました。
入院なしだった年は初めて。
通園でのリハビリも保育活動もめいっぱい取り組み、
行事も全部参加することができました。
地域の保育園や幼稚園にも顔を出し始め、
ふたばの世界がまた少しずつ広がってきたように思えた1年でした。


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PT(バレルロール)

久しぶりのリハビリの記事です。
昨年のことになりますが、PTのリハビリで時々使う、ふたばのお気に入りアイテム。
それが、バレルボール。

バレル(=樽)の形をした、ロール(=筒)。
リハビリ用品です。

前に、
これ、ちょっと気になってるのよね…
とじわりじわり近づいていたふたば。
バレルロール2



リハビリで使う日が来ました!

ロールの上に乗ってバランスを取ったり、
バレルロール1

ロールにもたれて立ってみたり、
もたれて

ロールの淵につかまって膝立ちしてみたり。
バレルロール5

バレルロールを使っていろいろな姿勢を取ることができます!

これでつたい歩きの練習ができるんじゃないかなーと先生はおっしゃっていました(^^)

ふたば、このバレルロールに興味津々で、
ロールの中に玩具を入れたり、のぞきこんだりして遊んでいます。
バレルロール3

中に入って座ることもできました♪
バレルロール6


リハビリの新しい相棒になりそうです♪


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2017年明けました

2017年、明けましておめでとうございます。
今年もよろしくお願いいたします。
わが家はみんな元気です。

お正月は、毎年恒例なのですが、義実家で過ごしました。

写真、まとめて。
お正月

ふたばは最初、座椅子を借りて座っていたのですが、すぐに降りてしまっていました。
みんなと同じようにこたつに入りたかったようでした(笑)。

生後6ヶ月のイトコちゃんの前でやたら張り切って、
膝立ちしてみたり、お義母さんの介助で歩いてみたりしていたふたばでした。

私がイトコちゃんを抱っこすると、私の膝に乗ってきて泣いてたし…ツンデレだなー


自宅ではお雑煮を食べて、義実家では豪華なおせちをたくさんいただきました

みんなでワイワイ、ゲームをしたりテレビを見たり、楽しく過ごせたお正月でした。
ひとみはもう、大人と同じようにゲームができるし(むしろひとみの方が上手いこともたくさん)、
みんなで楽しめて良かったです。



今年も毎日楽しく過ごせたらいいな。

ふたばは、生まれた病院で、「6歳まで生きるのが、当面の目標」と、言われていました。
今年、その6歳になります。
だから余計に、いろーんなこと経験させたいし、やりたいこと全部やってみたい。
後悔のない毎日を送りたいなと思うのです。

大きな変化として、ふたばは今年の春から、集団生活を経験する予定です。
楽しみだ~!


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