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Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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サンタ・ランに初参加&年末のご挨拶

もうずいぶん前のことですが、
11月末に、サンタ・ラン(Osaka Great Santa Run)に初めて参加しました。


サンタ・ランとは…
サンタクロースの衣装を身にまとってランニングすることで、
その収益が病気と闘う子ども達へのクリスマスプレゼントになる、というチャリティイベント。
大阪だけでなく各地で行われています。
大阪のサンタ・ランは2009年にスタートしたそう。
クリスマスプレゼントは、大阪大学医学部附属病院小児医療センター、
大阪府立母子保健総合医療センター、大阪市立総合医療センターなど
大阪府下を中心とした病院の子ども達に届けられているそうです。

当日は丸一日、雨…
しかもそこそこ寒く、参加を断念した人も多かったみたい。

ひとみとふたばを連れて、友達家族と一緒に参加しました!

毎年、ランニングではなく、ウォーキングでも大丈夫だそうなのですが
今年はかなりの雨だったため、ランニングはもちろん禁止。
大阪城公園内の5kmの道のりを歩きます。
(ファミリーコースとして、少し距離が短い3kmのコースも選択できます)

途中、スタンプラリーもありました。
雨でスタンプが濡れて、ほとんど消えていましたが(笑)。

とにかくずぶ濡れ、荷物もコートもびしょびしょでしたが
大勢の人と一緒に歩くのは楽しかったです。

ふたばは、ずっとレインカバーをつけたバギーに乗っていたので
あまり景色も見えなかったせいか、寝ている時間が多かったです(^^;

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ふたばも0歳、1歳のときは、病院や療育園でクリスマスを過ごしました。

病院などでクリスマスを過ごした子どもたちにプレゼントが届いて
少しでも笑顔の時間が増えていたらいいな。

来年もぜひ、参加しようと思います!



さて、気づけばもう大晦日!
今年は何かと忙しく、ブログの更新もなかなかできない日々が続いています。
それでも訪れてくれる方がいらっしゃること…感謝感謝です。

こんな拙い気まぐれなブログではありますが、来年もちょこちょこ更新して行けたらなと思っています。

皆さま、よいお年をお迎えください。
来年もよろしくお願いいたします(*^^*)




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関西支部医療ケア クリスマスパーティ

12月半ば、医療ケア(人工呼吸器や気管切開など)の必要な子どもたちとママさんたちで
クリスマスパーティを開きました

10家族を超える人数での開催。
人工呼吸器が必要な子どもも多いので、
子どもたちがバギーのまま過ごせるような場所探しから
お料理の手配、その他さまざまな準備を
メンバーでLINEのグループトークを使って話し合い。

私は当日、他の用事が済んでからの参加になったので
ほとんど何も準備や手配ができないままだったけど
会場やお料理、飲み物、お菓子の準備・手配や、
会場の飾りつけ、音楽の準備、会計、絵本や紙芝居の読み聞かせ…などなど
たくさんたくさんお世話になって
とっても楽しい時間を過ごすことができました。


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(集合写真はぼかしています)

初めて会った方もいましたが
共通の話題もたくさんあって、初めて会った気がしないのが不思議です。

みんなでプレゼント交換をして
ふたばは可愛いクリスマスのお菓子をもらい
気に入って、家に帰るまで握りしめていました(^^)


みんな医療ケアが必要なので、
ケアも悩みも絶えることがない日々・・・のはずだけど
みんなキラキラしてました
とっても可愛い子どもたちと、キラキラ笑顔のママたちに
たくさん元気をもらえた一日でした。

1つ1つの出逢いに感謝でいっぱいです。

今回、体調不良などで来られなくなったご家族も、次回は集まれるといいな。
また暖かくなって、みんなで集まれる日が楽しみで仕方ないです(^^)

会場は大阪でしたが、
奈良や兵庫から来られているご家族もおられました。

普段はLINEでグループトークや、Instargamでやりとりしたりもしています。

関西の方、参加者募集中です~~♪


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ふたばの座位保持椅子作り 2(重要視したことは・・・)

前回「ふたばの座位保持椅子作り 1(「バンビーナ」と「J Fit」)」の記事で、
作るのは「J Fit(ジェイフィット)」という椅子にほぼ決まりかけていたことを書きました。
それが10月半ば頃のことでした。

その後、ふたばの反抗期がものすご~~く強くなり・・・
(今も絶賛継続中なのですが…)

とにかく、椅子に座りたがらない。
バギーにも乗りたがらない。
怒って泣いて、体を反らして、床に降りて立ったまま動かない。
歩きたいのかと思い歩行器(ポニー)に乗せても、
嫌がって乗らない。

吸引も注入も歯磨きも着替えも、反抗・反抗・反抗!

療育やリハビリの先生方も、皆さん口を揃えて
「お母さん、大変やな~~!!」
と言ってくれます( ^ ^ ;

そんな状態で、J Fitの試乗をさせると、

抵抗

「座るもんか~~~!」とでも言うように怒っています( ^ ^ ;


J Fitの基本色は茶色で、オプションで他の色も選ぶことができるそうなのですが
茶色のシートのみが通気性などに優れているとのことで、
ほとんどの方が基本色の茶色を選ばれるそうです。

もともと、色の好みがはっきりしていて、茶色が好きでないふたば。
過去にも、茶色の歩行器を拒否したこともありました。
リハビリの先生もそのことを知ってくださっていて
整形外科の先生に、ふたばのこの拒否の様子を伝えてくださり見てもらうと
「…とにかく、ふたばちゃんの座りたい椅子を作ってあげて~!」
とおっしゃって( ^ ^ ;)

ふたばが使う座位保持椅子必要なのは、
ベルトはがっちり締めるものよりも、本人の動きを妨げないようなゆとりのあるもの。
集団生活の中で安全を保てるもの。
そして何よりふたば本人が納得して座ることができるもの。
と言ってくださいました。

意外にも、ふたばの色の好みが最重視されたような…( ^ ^ ;)

言葉を発しないふたばなのに、色の好みで選ぶなんてワガママかな…と私は思っていましたが、
リハビリの先生や整形外科の先生は、それが一番大事!!とおっしゃっていました。

ふたばの気持ちを尊重してもらえて、嬉しかったです。

というわけで、J Fitは却下。


そんな好みのはっきりしているふたばが、納得して座ることができたのが、
オーダーメイドの椅子だったんです。

過去にオーダーメイドで作った方が使わなくなって寄附された椅子が、
リハビリ室に置いてあり、気になっていて。
一度座ってみたいな~と申し出たのでした。

オーダーメイド
肘かけにちゃんと肘を置いて座っています(笑)。
この試乗は10月頃。

オーダーメイドには

これが11月末に試乗した時。
他の方が作ったものなので、足が全く届いていませんが(笑)。
いい感じに座っています。

一番シンプルでいいなぁ!!と、私もすっかり惚れてしまいました。

義肢会社さんが、
「この先、学校で使うことを考えると、バンビーナやJ Fitなどの木製フレームよりも
金属のフレームの方がいいかもしれませんね」
と言ってくれた一言で、決まりました。
よーし、オーダーメイドの椅子にしよう!と( ^ ^ )

座位保持椅子の耐用年数は3年。
1度に2つまで作ることができるのですが、
例えば今回、園用に1つ作って、自宅用にもう1つ、座位保持椅子を作った場合、
来年学校用にさらに1つ…というのができなくなるんですよね。

だから、今回園用に作る椅子を
今後、学校で使うか、自宅で使うか、しないといけないことになるのです。

どちらかというと、園で使った椅子をそのまま学校で使いたいな~と思うのです。

だから、学校でも使うことができる椅子っていうのはとっても魅力的!

オーダーなので、ベルトやキャスターも最初からつけることができるし、
保育園で指定のあった高さや幅に合わせることもできます。
付属のテーブルの大きさや、端の形も選べるし。

工具なしで高さ調整できるというのも決め手になったポイントです。


早速、高さや幅を採寸してもらいました。

オーダーメイド採寸


バンビーナと並べてみても、同じようなサイズ感。コンパクトです。
ふたば、反抗に疲れたのか寝てしまいましたが…
バンビーナとオーダーメイド

寝ていても、いい感じに姿勢が保たれていました。


気になる価格ですが、
オーダーメイド=高価、というわけでもないようで、
公費の補助内で充分購入できるとのことでした。


座位保持椅子、正確には「座位保持装置」と呼ばれます。
座位保持装置は「補装具」の対象となっていて、
補装具の製作には身体障害者手帳が必要です。

(参考までに、入浴用の椅子や、吸引器などは「日常生活用具」の対象です)

座位保持装置を作る手順は、次の通りです。

1.座位保持装置を選ぶ

2.医師に意見書を書いてもらう

3.書類を役所に提出する
 (意見書の他、業者さんに作ってもらう見積書と、
 役所の窓口で書く申請書などが必要。
 身体障害者手帳も持って行きます。
 今はマイナンバーの通知カードも要りました)

4・支給券が発行されるので、業者さんに提出する

5.座位保持装置の製作・納品待ち


今の時点で、3までは終了。

今回、オーダーメイドなので、製作に時間がかかるようです。
それでも、スムーズにいけば、来年の4月には余裕で間に合うとのことです。


一番心配なこと…
それは、作った座位保持椅子に、ふたばが座ってくれるかどうか(笑)。



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ふたばの座位保持椅子作り 1(「バンビーナ」と「J Fit」)

保育園か幼稚園で、集団生活を送るのにあたり
まず必要になりそうなもの、それは座位保持椅子!

実はふたば、これまで、座位保持椅子を作ったことがありません。
家にはダイニングの高さに合わせた、ひとみのお下がりのキッズチェアがあるし、
床ではずいぶん座位を取れるようになってきているので、
絶対に必要!という場面がなかったんですよね。

うーん。。。
正確には、注入のとき、椅子に座らせた方がいいとは思っているんです。
注入直後にでんぐり返しをして逆流…なんて光景もたまに見るし。
座位もまだまだ不安定だし。
それに、キッズチェアで立ちあがってしまうことも多くて、
目が離せない状況なんですよね。

まあ、いつか作ろう!くらいにしか考えていなくて、
作るなら、OTの時間によく使っている「バンビーナ」かな~って漠然と考えていました。


タカノハートワークス「バンビーナ」
コピー ~ バンビーナ3

ですが、ここのところのふたばは、座ること自体を拒否することが多く、
バンビーナに座っていると、後ろに体を反らせたり、立ち上がってみたり…
とってもヒヤヒヤします

バンビーナは、床に接する面が小さい(椅子の足4点しかない)ため
ちょっと不安定なんだそうです。
体幹ベルトをつけることはできるのですが、
バンビーナは既製品なので、後から付ける形になるそうで、
それもちょっとふたばには危ないかな、と。

簡易で、シンプルで、すごくいいんですけどね。
既製品なので納期もすごく早いみたいだし。
でも今のふたばには、安全面で適していないみたいです。

さらに保育園では、バンビーナは、年長クラスで使うにはちょっと座面が低すぎるかもという指摘を受けました。
第一希望の保育園からは、一から作るなら、みんなと座面高さを揃えて欲しい、というお話をいただいているのです。

そんないろいろな理由で、バンビーナは却下。


となると…
床に対する支持基底面が大きく、座面の高さも調整でき、
ベルトなどの安定感を求めるなら、これでしょう!と候補に挙がったのが、

川村義肢さんオリジナル「J Fit(ジェイフィット)」。
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これなら、床に接する底面積も大きく、
体幹ベルトや骨盤ベルトも最初からつけて作ってもらえる。

実際に座ってみてもなかなかの安定感。

抵抗2

Jfit.png

ちなみに、向かって右がMサイズ、ふたばが座っているのがSサイズ。
身長89cm、体重10.5kgの小さいふたばの体にぴったりです!

座位保持椅子の耐用年数は3年間だし、長く使えるのに越したことはないのですが、
Mサイズはブッカブカで、大きすぎました(笑)。


参考までに、バンビーナと並べると、こんな感じ。
バンビーナ

バンビーナとJ Fit、
形は違うものの、サイズ感としては似たような感じかな。


というわけで、この試乗をしたのが10月半ばごろなのですが、
この時点では、J Fitでほぼ決まりだな~と思っていたのです。

この時点では。。。


座位保持椅子作り2に続きます。


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保育園との話し合い

10月半ば、来年度の保育園一斉入所の申し込み手続きを終えました。
保育園入園申し込みは役所を通して手続きをし、
役所の担当の方と面談をすることになっています。
11月に入ってすぐに面談がありました。
担当の方はすごく熱心な方で、
1時間以上かけて、ふたばについてのことを聞き取ってくださり
入園するにあたっての注意点や要望などを1つ1つ確認してくださいました。

役所の方としか話す機会がないため、
保育園にももうちょっとふたばのことを知ってほしいな…という思いが強くなった私。

保育園の園庭開放に行くだけでは足りないので、
いろいろ考えて、
「もし入園できた時のために、座位保持椅子などを作りたい。
そのことを園と相談したい」
と保育園に申し出たところ、園長先生が対応してくださり
「それは是非いらしてください」
と言っていただきました。

そういうわけで11月半ば、保育園との話し合いの場を設けてもらいました。

集まってくださったのは、園長先生、保育主任の先生、看護師さん、現在の年長クラスの担当の先生。

座位保持椅子はどのようなものにしたらいいか、という相談については
こちらから、座位保持椅子のパンフレットを持って行き、
リハビリの先生からのアドバイスを話しました。

保育園側からは、年長クラスが使っている机や椅子を持ってきて採寸してくださり、
「みんなで同じ机を共有して活動をして欲しいから」と、
座面の高さや幅など、とても具体的に、指示してもらいました。

「お友達と一緒に行動するために、キャスターは是非ついていた方がいい」
「お昼寝してしまったら、椅子から降りて、寝転べるスペースを作りるので、
リクライニング機能は必要ないかな」
「園内にエレベーターがあるので、重さは特に考えなくてもいいですよ」
など、たくさんの意見をいただくことができました。

障害のある子も、みんなと同じことができなくても、
一緒に机を共有し、一緒に活動をする、という
保育園側の考えが伝わってきました。


今園にいる、バギーのお子さんが使っている椅子にも、試しに座らせてくれました。
めっちゃ嫌がって、えらいことになりましたけど(^^;
保育園との話し合い

他にも、園で使うバギーや歩行器の話もできました。

バギーから降りたふたばの様子もみてもらい、
抱っこしてもらったり、介助で立たせてもらったり、
園長先生の勧めで、看護師さんに吸引をしてもらったりと、
ふたばのことを知ってもらえた時間になりました。
「ふたばちゃんのことをいっぱい知る機会があって良かったです。
来年度、ご縁があるといいですね」
と園長先生が言ってくださいました。


園長先生からは、
園としては、バリアフリーな施設のため、ハード面では何も問題がありません。
加配の先生もつけることができます。
ただ、現在いらっしゃる看護師さんは、元々は「0歳児の赤ちゃんをたくさん受け入れるため」に雇っています。
本来0歳児を見るために雇われている看護師さんが、
0歳児を置いてふたばの医療ケアに手を取られてしまう、ということが問題になっています。
それを大阪市が許可してくれるかどうかで、入園の可否が決まります。
…というお話がありました。

そりゃそうですよね~、と私も納得。
その許可はきっときっと、とても難しいのだろうと思います。

園長先生からそういうお話を直接聞くことができて良かったです。
やれるだけのことはやったかな。
どういう結果でも、きっと納得できると思っています。
もしこの保育園に行けなかったとしても、この園と出逢えたこと、この園長先生と出逢えたことは
私にとってとても大きな意味があったと感じられると思う。

結果は来年の2月。まだまだ先だな~~!



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