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Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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入園に向けて幼稚園との話し合い

もうずいぶん前のことになりますが、
10月半ば、幼稚園の願書受付期間が始まった頃、
幼稚園の園長先生が、話し合いの場を設けてくださいました。

私の中では保育園が第一希望なのですが、
来年度、保育園に入れなかったら幼稚園に通う、と決めています。
(保育園、幼稚園については
過去記事『保育園と幼稚園と療育』に書きました)

入園を考えているのは、地域の公立幼稚園。
自宅から徒歩10分の距離にあります。

同じマンションにも、その幼稚園に通園している子どもたちがいて、
ひとみのお友達にも、そこの幼稚園出身の子どもたちはたくさんいるので、
ふたばが通うことになったら、きっとお友達がたくさんできて
一気に顔が広まるだろうなと思います。

ただし幼稚園の保健室の先生は、看護師免許を所有していないそうで、
ふたばが幼稚園にいる間はずっと私が付き添わなくてはいけません。

考えているのは週3回くらいの通園とは言え、
始終付き添いは、なかなかの覚悟が要るなぁと思いながら、
園長先生との話し合いをしてきました。


園長先生をはじめ、
他の先生方も、ウェルカムな感じで、ほっとしました。
他にも障害を持つお子さんが複数名在籍しているようで、
それぞれ個々に対応されているようです。

話し合いの場では、
ふたばに関する基本情報(生まれた時のこと、疾患、必要なケア、
日々の過ごし方…等々)の共有からスタートし、
園に入ったらどんな風に過ごすのか、
用意しないといけないものは何か、など
具体的に相談し、決めていくことができました。

私が始終付き添うので、バギーは送り迎えに使うものをそのまま園でも使うことになりました。
座位保持椅子は、簡易なものを作ることになりました。
歩けないからと言って、椅子やバギーにずっと座りっぱなしではなく、
廊下では介助歩行、講堂では歩行器、教室では椅子…というように
場所場面によって使い分けて過ごしましょう、というのが
園長先生の考えでした。
これはとても嬉しかったです。

そして、座位保持椅子に座ったまま眠ることがあるので、
リクライニング機能のある椅子のほうがよいのか確認すると、
疲れたり眠くなった時には、ゴロンとできるスペースを作って過ごせばいいですよ、とのこと。

他の障害を持つ子たちも同じように、
その子の楽な姿勢で過ごすことが多いようです。

幼稚園=教育、っていうイメージが強くて、
みんなと同じようにしっかり座らないといけない、
だから多機能な椅子を作るべきかな?と思っていたのですが、
わりと自由に、その子に合わせた過ごし方をしていることがわかり
肩の力が少し抜けたような気がしました( ^ ^ )


ゆっくりじっくり、2時間ほどの話し合いでした。

幼稚園の子どもたちも「新しいお友達」と言ってふたばに優しく接してくれて、
幼稚園もいいな、と思えた一日でした。

通うことになったら、集団の中のふたばの様子や成長をしっかり見ていくことができるだろうな。
ふたばも私も、他の子たちと仲良くなれるように、積極的に関わっていきたいと思っています。



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新製品のバギー&歩行器の試乗

先日、お友達のママさんに情報をいただき、
「兵庫県理学療法士会 公開研修会」なるものに
参加してきました!

福祉機器の展示会です。
会場は、とある専門学校の体育館。
会場



通園施設のお友達親子と一緒に、じっくり試乗して、
業者さんのお話を聞いて。

まずふたばが試乗したのはこのバギー。

テクノグリーン社の「Cricket (クリケット)」。
新製品だそうです~

テクノグリーン社と言えば、
座位保持装置「Panda(パンダ)」や
バギーの「tiger(タイガー)」、「Stingray(スティングレイ)」など
スタイリッシュで機能的な福祉機器に強い会社ですね。

クリケット

これはね~、とっても良かったです(^^)
ハンモックみたいに体を包み込む仕様になっていて
体幹ベルトは締めるものの、適度に自由な動きができて。

ただ、本体が軽量なのであまり荷物が積めない(吸引機だけならいけるかも)のと
ティルト機能がないので、長時間の移動には不向きかなぁと感じました。

でもこれから学校などで乗る分にはとっても良いかも!

折り畳むとこんな感じです。
クリケット おりたたみ


こんな座位保持も試乗しました。

昭和貿易の「Bug(バグ)」
座位保持

座位保持にもなり、バギーにもなり、
シート部分を外して、床置きの低い椅子にもなるという優れモノ!

体幹をしっかり支えてくれている感じがしましたが、
ふたばにはちょっと窮屈で暑いかも?



そしてそして、この日の一番のお目当てだったのはこれ。

オットーボック社の歩行器「キッドウォーク」!
キッドウォーク1

オットーボック社と言えば、
歩行補助具「アップシー」を作っている会社。
(ふたばも過去に試乗しました。
歩行補助具「アップシー」の体験』参照)

従来の歩行器のように前にもたれて地面を蹴る、というタイプではなく
ハンズフリーで、通常の歩行の姿勢で歩く経験を積める歩行器!

もうね、こういうのを求めていましたよ。
支えるのは骨盤と体幹だけ。
しかも、パーツで体を固定してしまうのではなく、
ちゃんと体の動きに合わせてパーツが動いてくれるのです。


乗ってみるやいなや、どんどん歩きだすふたば。

キッドウォーク

その足取りは軽やかで、とっても自由に動くことができていました!

価格は40万ほどなので、とてもすぐに購入できるようなものではないけれど
こういうのに乗って移動ができたら楽しいだろうな~~と思わされる歩行器でした。



「キッドウォークは、障害を持ったお子様の自由に動き回りたいという思いをかなえ、
他の子供と遊んだり、一人で好きな所に行くことを可能にします。
キッドウォークは骨盤と体幹を安定させ、立位の姿勢を保持することで、
自然な歩行ができるようにサポートします。
自分の目の高さでお友達とコミュニケーションを取ることができます。
お子様の持っている動く力を利用して歩くというのがこの歩行器のコンセプトです。
早いうちに立つ姿勢をとり、自分の足に体重をかけることは身体の発達に重要です。」

オットーボック社のサイトより。
こういうコンセプトが素晴らしいです!

どれも試乗できて本当に良かったです( ^ ^ )



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PT(自分から卒業?)

ここ数ヶ月、ふたばは以前大好きだった歩行器ポニー(SRCのミニ版)に乗ると
全く歩かなくなり、スランプ?などと考えていました。

で、PTの時間、とうとうポニーを全力で拒否!
嫌がる1

ヒーッと泣きながら(笑)、腕も足も使って全身で降りようと頑張っています(^^;

うーーん。どうしてしまったのか。

と、ふたばの視線の先を追うと、そこには違う歩行器PCWがありました。

ふたばを立たせると、やっぱりPCWに向かって歩き始め…
PCW
バーにつかまって膝立ち(笑)。

じがみつく
しがみついてるし(^^;

たてわりグループ活動などで、お友達がPCWに乗っているのをガン見していたのですが
自分もやりたかったのかな。

PCWにはこれまでも何度も挑戦してきたのですが、
とにかくバーを手で握って体を支えることがとても難しいふたばには
かなり難易度が高く、とっても不安定だったのです。

ですがこの日は、自分でどんどん進んで歩いていました。
Ht9r2CjYb558Kc61479080039_1479080050.jpg
こんな風に自分の足元とタイヤばっかり見ていますが…(^^;
動画に撮ったら、ちょっと酔っ払いみたいだったけど(笑)。

でもすごくすごく頑張っていて、20mくらいある通園施設の廊下を
6往復くらい歩きました。

ポニーは自分から卒業してしまったのかな?
ふたばの意思を尊重して、やってみたい気持ちをうまく練習につなげていけたらと思います。

PCWは、SRCのように、ターンしたりバックしたりできません。
(正確には、PCWは軽い力で進むので、
進みすぎて転倒しないよう、前方直進しかしないように制御をかけているため。
制御を解除すれば、ターンもバックもできるそうです)

ターンやバックが大好きなふたばにとってはそれがちょっとストレスだったようで
ターンしようとして、できないことがわかると、すぐに降りようとしていました(笑)。

ふたばには、もうちょっと自由に動けて、小回りのきく歩行器の方が合っているような気もします。

また後日、他の歩行器にチャレンジした日のことも、記事にアップする予定です!



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関西支部医療ケア ハロウィンパーティ

先日、医療ケア(人工呼吸器や気管切開など)の必要な子どもたちとママさんたちの会に行ってきました。
私は初参加でした。

大阪府堺市にある、国際障害者交流センター(ビッグ・アイ)というところにみんなで集まって、
中のレストランでみんなでランチをしながらハロウィンパーティをしました♪

初めましての方も、InstagramやLINEでやりとりしている方も
いろいろなお話をして、盛り上がりました。

ふたばもちょっと仮装して。
仮装

主催してくれたママさんが、
お菓子を持ち寄ってみんなに挨拶がてら配ろうと提案してくれて。
おかげでたくさんの人とお話ができました。

たくさんのお菓子♪
出逢いの数だけのお菓子です!
お菓子


不要になったり余ったりしている医療物品を持ち寄って、
物品バザーも開いたり(^^)

バザー

支給されていなくて実費で購入していたり、
支給はされていても不足しているという方も多いので、
私も含め、助かった~!と多くのママさんが言っていました。

頑張っている可愛い子どもたち。
そしてキラキラしている(しかも美人)ママたちに
たっくさんパワーをもらえる会でした。

最後にみんなで集合写真!!
集合写真
※ぼかしています。

大阪だけではなく、奈良・滋賀・兵庫からも来ている方もいました。

このブログを読んでくださっている関西圏の方。
良かったら、仲間入りしませんか?( ^ ^ )

コメント(非公開にできます)からでも、
InstagramのID検索「micchi.ymsk」からでも、
連絡をいただければ、紹介させていただきますね( ^ ^ )


仲間がいるって、本当に心強いこと。

夜中、何度もふたばの吸引が必要でクタクタになりそうなとき、
仲間も今、がんばってるかも!と思ったら、弱音を吐いてないで頑張らなきゃ!と思えたり(笑)。

悩んでいるのは自分だけじゃない、と思えることが、どれだけ心を支えてくれることか。


先日、相談会で出逢った先輩ママさんが教えてくれました。
「この子たちを通して、キラキラした出逢いがいくつもあるよ」
本当にそう思います!



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ST(チョコレートが好き)



なかなかPCに向かってブログ記事を描く時間が取れない毎日を過ごしています。

通園施設の遠足や運動会が終わり、
最近は、来年度に向けて幼稚園の先生と面談をしたり、
保育園の面接を役所に受けに行ったり、
なんやかんやと忙しいながらも楽しい日々を送っています( ^ ^ )

このあたりの話はまたおいおい記事にしていきたいと思っています。


さて今日は久しぶりにリハビリのことです。

ふたばは3ヶ月毎にSTのリハビリを週1回受けています。
4・5・6月は週1回受けて、7・8・9月はお休みでした。

といっても、給食の時間などにSTの先生が指導に入ることも多いので
子どもたちの状況は把握してくださっています。

そしてまた10月から、ふたばのSTが再開しました( ^ ^ )

嚥下も発声も難しいふたばは、STの時間には主に「味見」を楽しんでいます。
が、ここのところ、スプーンを近づけただけで、
自分の手で口を隠して顔をそむけます( ^ ^ ;)

しかし先日のSTの時間は少し違っていました。

スプーンを無理に使わずに、
お皿に乗ったチョコレートクリームをふたばに見せると、
すぐに手を伸ばして触りました!
(速すぎて写真を撮る間もなかった(笑))

そしてその手をすぐ顔に…
チョコ1

チョコレートクリームの付いた手を自分で口に入れたりもして。
チョコレートの味が好きみたい!

気づけばチョコまみれ!
チョコ2

先生に鏡を見せてもらったのですが…
チョコ3

鏡の中の自分の顔を見た途端、
ため息をついてテンションダダ下がりになったふたば。
「しまった…」という顔をしていました(笑)。

その後タオルできれいに顔を拭いてもらって、
再び鏡を見ると、納得した表情をしていたふたばでした。



これからチョコレートの味見を積極的に楽しんでいきたいと思います
ちょうど私もチョコレートが大好きだし(笑)!

ちなみに私はビター派です。
ふたばもきっと、ビター派でしょう( ^ ^ )


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