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Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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星空旅行(準備編)

ふたばと一緒の旅行、今回が6回目になりました。

初旅行は、2歳のとき。六甲山と、有馬温泉へ
2回目は、3歳のとき。寝台特急で、北海道へ
3回目は、同じく3歳のとき。四国に帰省
4回目は、4歳のとき。マリンスポーツをしに、琵琶湖へ
5回目は、同じく4歳のとき。博多へ

そして5歳になった今年は、流星群を見るための旅行に出ました

毎年お盆の頃に観察できる、ペルセウス座流星群。
今年は、流星群が見える日に、月が早く沈む(月明かりのない暗い空で観察ができる)など、
観察しやすい条件が揃っているということで、
星空観察をメインにした旅行のプランを立てることにしました。
(と言っても、プランの大半は毎回夫が立てています)

行き先は山陰。
鳥取県の山奥!!

宿泊先は、1泊目は大きな天体望遠鏡が備え付けてあるコテージ。
2泊目はゆっくり食事やお風呂を楽しむために近くのペンションに決定。

わが家は公共交通機関での旅行なので、
道中はもちろん、行く予定の施設に、バギー(車イス)のまま入れるかなどを
事前によく調べておきます。

宿泊先にも、車イスの子どもと一緒だということを、事前に電話で伝えておきます。
今回は伝えておいたことで、1階のバリアフリーのお部屋を手配してもらったり
食事の場所も広めのスペースのとれる席を用意してもらえたりしました。

また宿泊先には、夜間対応OKの小児科のある総合病院の場所を尋ねておきます。
(今回は山奥ということもあり、一番近い病院が車で40分の距離にあると聞き
ちょっとドキドキしていました…)

調べたことはすべてしおりとして作っておき、夫とも共有しておきます。




それから持ち物。
ふたばに必要な医療物品などは市販品では代用できないので、慎重に準備。
持ち物リストを作って、合計3回以上のチェックを入れます。
荷物を積めるときに1回目チェック。
荷物を積め終わったときに再度チェック。
そして旅行直前に最終チェック。

リスト

出発の朝まで使ってそのまま持って出る物も多いので、注意しながら。




ふたばに必要なものはざっくりこんな感じです。
(昨年とほとんど変わっていないので、昨年の画像です)

まずは吸引機関連。
これはいつも持ち歩いているので、
吸引カテーテルやアルコール綿をいつもより多く持って行く程度。
吸引機関連


それから、気管切開&経管栄養のケアグッズ。
ケア用品 


経管栄養関連。
暑い時期なので、ソリタ(電解質補給剤)も多めに。
経管栄養関係用品

計量は、紙コップで目分量。
使い捨てられるものがやっぱり楽です。

…他にもいろいろ載せきれないほど。
オムツや着替えを加えると、毎度のことながら、スーツケース1つがパンパンになります。

荷物が、障害児バギーにけっこうたくさん積めるので、その点はちょっと楽です。



準備編はここまで。
近いうち、2泊3日の星空旅行の記録を、綴っていきたいと思います

まあ、これだけ慎重に準備していても、ウッカリのアクシデントがあるものです。
これまでには、ふたばのケアグッズが入ったスーツケースを、
ロープウェーの駅に忘れてきてしまったこともありました。
今回のウッカリは…これもまた、近いうちに(^^)



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立て直す時

1週間以上ブログを更新しなかったのは多分初めてです(^^;
わが家はみんな元気です!
暑さに負けず、元気に過ごしています

お盆の頃には毎年恒例になってきた夏の旅行をしました。
これはまた後日、まとめて書きたいと思っています。  



旅行中、願い事をお札に書くという機会がありました。
あまり考え込んで書く時間がなかったので、
家族みんなそれぞれ、ふっと思いついた願い事を書くことになりました。

ひとみが書いた願い事はこれでした。
お札

「ふたばといっしょにいろいろ話せますように」


言葉が出ませんでした。
ただただ、切なかったです。

後になって、「ふたばはまだしゃべられへんから、一緒に話ができたらいいなと思った」
と話してくれました。


この願い事もそうなのですが、
最近、ひとみの心が曇っているのではないかなと思うことが多々あります。

別にひとみに元気がないとか、以前と変わったようすがあるとか
そういうことではありません。

相変わらずマイペースで、友達と遊ぶのが大好きで、
夏休みも毎日のように学童に行きたがって楽しく過ごしているようだし、
学校の水泳や、習い事のダンスも、頑張っています。

2年ほど前、ひとみが保育園に通っていた頃は、
マイペースなひとみに対し、
多少うまくできないことがあっても、まぁいいやん!と、満足していました。
ふたばを育てていると、ひとみに対しても欲が少なくなっていたからです。
(その頃の気持ちは、過去記事『子育てのかたち』に残しています)

それが今では、ひとみがあまりにマイペースで、
できないこともあまり気にせず競争心がないことに、
なぜかもうものすごくイライラしてしまって、
一日中急かし続けてしまっているのです。

私の心の中には、
のんびりしていたらみんなに置いていかれてしまう、
みんなに負けてしまう、という思いがあり、
それがとても怖いせいです。

一日中急かして、怒り続けて、
夜になるともう、精神的にぐったりしてしまう毎日。
自分が自分じゃないみたいです。

毎朝起きたときには、今日はゆったり笑顔でいこう!と思うのに…


ふたばが今反抗期なのですが、
ひとみもけっこうな反抗期で。
でも親に反抗するのは自然なことで、奥にある気持ちを大事にしないといけないはずなのに
とてもとてもイライラしてしまって。

ある日ふと、私の子育ては何もかも間違っているような気がして、
ひとみの心を私がどんどん曇らせてしまっている気がして、
涙が止まらなくなりました。

それでも立ち止まるわけにはいかず、
また急かしながら毎日を過ごしています。


そんな中、ふたばの保育園の選考が終わり、
受け入れできないという園の判断により
現時点での入園はできない、という返答が役所から来ました。
元々、空きがない園や、受け入れ体制が難しい園もあったので、
ダメで元々。覚悟はしていました。
けれどやっぱり、少なからずショックでした。

まだまだ諦めず、空きを待ちながら、他の園にもアプローチしていくつもりではいます。

保活、立て直しです。



自分の子育ての仕方も、立て直す時なのかもしれません。




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2016療養相談会 (Special Kids)

私が住んでいる市では、年4回、
「小児慢性特定疾患」に認定された子どもと、その家族を対象に
「療養相談会」というものが開かれています。
(ふたばが小児慢性特定疾患に認定されるまでの経過は
過去の記事『小児慢性特定疾患と訪問看護のこと』参照)

私は、ふたばが認定を受けて以来、毎年参加していて、今年で3年目になります。

療養相談会は、2部構成で行われます。
1部は、特別支援学校の校長先生や、医療ケアの必要なお子さんのママさんなど、
様々な方が講師としてお話をしてくださり、
2部は、参加されている方との交流会となっています。


今回参加したのは、
某・大きな病院の小児神経内科の先生の講演で、
「Special Kids」がテーマでした。

Special Kidsとは、英国でSpecial Needs(課題)を持った子どもたちを指す言葉で、
特に難病や障害を持った子どもたちのことをいいます。

Special Kidsが実際どれくらいの数存在するのか?
どのような障害がありどんなケアが必要なのか?
というデータに基づいたお話や、
発病から在宅移行までの流れ、
親が子の障害を受容するプロセスなどのお話もありました。

講演の一部を紹介します。
この説明がわかりやすかった。

日本がもし100人の「こども」の村だったら…
・重度心身障害を持つ子は0.1人。
・小児慢性特定疾患を持つ子は0.6人。
という割合。
100人

さらに、小児慢性特定疾患を持つ子どもの数は、約14.8万人。
その内訳は図の通り。
人数

こうやって数字で見ると、やっぱり重度の心身障害って、ごくごく少数派なんだなぁ。
改めてそう思いました。

呼吸や栄養、排泄など、生命の維持に関わる部分に障害がある子どもたち。
社会の中でごく少数派ではあるけれど、困難なことにも立ち向かい生きていく子どもたちを、Special kidsと呼ぶのは、ちょっと素敵です。


講演のあとは交流会。
いつも交流会は、子どもの症状や状態に合わせてグループ分けしてくださっています。

今回私が入っていたのは、気管切開しているお子さんがいるママさんのグループでした。

就園や就学のこと、吸引などのケアのこと、
いろいろな悩みを共有できました。

グループにいたのは、私以外は歩けたり話せたりするお子さんを持つママさんだったけど、
歩いたり話したりができるからこそ、医療ケアが大きな壁となって保育や教育を受けることができないことに憤りを覚えたり、
子どもがどんどん成長していくことに不安を感じたりもするのだなぁと思いました。

重症心身障害の子どもとは違った悩みだけれど、
子どものためにできることは何か、と考え悩み続けるのは、みんな同じなんだなぁと。

中学生のお子さんを育てる、あるママさんは、これまでたくさんの壁を乗り越え、前例のないことに挑戦し続けていて、
話していてものすごく大きなパワーをもらいました。

交流会には、講演された先生も一緒に入ってくださって、
「いつか誰かが最初に切り開かないと道はできない。フロンティアっていうのはやっぱりすごいです」
と、そのママさんにこうおっしゃっていました。


毎度のことながら、たくさん話をして、元気がもらえた療養相談会でした(^_^)



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通園施設の日曜参観

先日、ふたばが通う通園施設で日曜参観が行われました。
参観内容は、クラスごとの保育活動&リハビリ。
それに加えて父親懇談も開かれます。

夫は毎回必ず参加していたのですが、
残念ながら今回は出張が入ってしまって行けなくなりました。

今回はひとみのための参観みたいなものでした。
まあ、ひとみはしょっちゅう通園施設に行っていますが…(笑)。


保育活動はみんなでプール♪
パパさんが来られている家族は、パパさんと子どもでプールに入ります。

ふたばは先生に入れてもらいました。
浮き輪を使ってプカプカ浮きながら自分の足を持って上げたり
シンクロナイズドスイミングのような動きをしているふたばにひとみは大ウケ。
ふたばの足元にパチャパチャ水をかけて遊んでいました。

プールの後は、OTのリハビリ。
椅子に座って、最近気に入っているブタさん貯金箱で遊びます。
ブタさんの背中にコインを入れると、英語のフレーズや音楽が流れる楽しい玩具です。
小さい入口にコインを入れるのがふたばには難しいのですが
手首や腕を上手く使って、入れることができるようになってきました。

ひとみが色とりどりのコインを選ばせたり、苦手な左手で入れられるようアドバイスをしたりして
ふたばも張り切って遊んでいました。

tbsX0b_ZxShxbJg1470635974_1470636125.png

(↑Instagramにアップした写真を加工したものです)

ふたば、先月末頃からものすごい反抗期で…
私がふたばにすることの全てに怒り、反抗します(笑)。
バギーに座らせられるのも、逃げて拒否。
椅子に座らせるのも一苦労。
吸引も注入も逃げて嫌がり、チューブを握って奪う。
耳のお薬や塗り薬も、オムツ替えも着替えも逃げ回る。
そんな毎日なのですが(^^; ひとみの言うことはちゃんと聞くんですよね。
だから参観の日はとてもいい表情で頑張っていました!


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夏の記憶

祭

先月末、近くの学校で開かれた夏祭りに行ってきました。

ひとみ、今年初浴衣♪
ふたばも、今年初甚平♪

浴衣

2人


毎年夏祭りはいくつか行っていますが
いつも見ているだけのふたば。
今回は、初めて屋台のゲームに挑戦しました。

ひも引きです!
ひもを引っ張り手繰り寄せて、ひもの先の景品をゲットする遊びです。

バギーに座ったまま、難なくひもを引っ張るふたば。
ひも引き

景品は、キラキラ光るミラーボール付きのステッキ♪
ゲット
ちゃんと自分で受け取ることができました。

その後は打ち上げ花火も上がって、盛り上がった夏祭りでした。


私自身も小さい頃、夏祭りや地蔵盆にたくさん行っていました。
夏祭りの他にも、学校のプール開放や市民プールに行ったり、
友達と林の中で遊んだり、
夏の記憶はなぜか、他の季節より鮮明に思い出すことができます。
どれもキラキラしているような気がします。

ひとみとふたばにとっても、楽しい夏の記憶が
いつまでもキラキラして残っていてくれたらいいな、と思います。



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PT(膝で歩く)

PTのリハビリの時間。
今日は何しようかな

ふたば、広い部屋を歩き回らせてもらって、
さあ、今日は何をしようかな?と先生と話していたとき
数日前に行った、保育園の園庭開放での出来事を思い出しました。

園庭開放の日はとっても暑く、
園庭で遊具遊びができなかったので
お部屋での自由遊びに変更になりました。

2歳くらいまでの赤ちゃんだらけの中
ふたばも、ブロックや車で遊んでいました。
私が後ろから支えて座ったり、介助して歩いたりしながら遊んでいました。

するとふたば、周りの赤ちゃんを見ていたせいなのか、
やたらと膝立ちをしたがるのです。
後ろから私が支えている状態なら、自分で膝立ちの姿勢を保持することができます。
しかも膝立ちのまま前に進みたいような素振りも見せていました。

そんな話をすると、PTの先生は「じゃあ今日は、膝で歩く練習をしてみよう!」。
(この即応がいつもありがたいです~


そこで登場したのがコレ。
手押し車

低めの手押し車。
自宅にある、ふたばの誕生日に購入したBRIOの手押し車よりずっと低めのものです。
(過去記事『ふたば5歳の誕生日』参照)

先生に、腰のあたりを支えてもらって、膝で歩きます。
膝で歩く1

最初はどうしていいかわからないような様子でしたが、

膝で歩く2

わかってくると、しっかり頭を上げて、手で車を押しながら
膝で歩くことが少しずつできました。

ふたば、床についた膝をすぐに立ててしまう癖があるのですが
膝立ちや膝歩きができるようになったら、また遊びの幅が拡がって行くだろうな~と思います。


赤ちゃんだらけの場所でふたばが遊ぶのは、抵抗がないと言ったら嘘になりますが
(私的には、という話です)
赤ちゃんの動きを見て、自分も…と思って頑張るきっかけになるのなら、素敵なことですね。


ちなみに園庭開放の時間、
1歳くらいの赤ちゃんが「はいどーぞ」と言って手渡してくれた車の玩具を
断固として受け取りはしなかった、そんなふたばの一面も見ることができました(笑)。


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ひとみとふたばの夏の日々

ひとみは、長い長い夏休みを迎えました。
夏休み中も、ふたばの療育やリハビリがあるため、
毎日学童保育に通っています。
ラジオ体操やプール開放にも毎日参加しています。

夏休みに入ってすぐ、小学校の校庭キャンプがありました。

宿泊できるのは高学年だけですが、
低学年も日帰りで参加できます。

PTAの委員さんたちが作ってくれた夕食を校庭でいただいたり。
夕食

みんなでゲームをしたり、歌を歌ったり。

暗くなった頃に初めてのキャンプファイヤーも!
キャンプファイヤー

ふたばもみんなの輪に混ざって参加しちゃいました。

ひとみの友達の中に、ふたばを可愛がってくれる女の子がいます。
その子がふたばに普通にハイタッチをしてくれたり話しかけたりしてくれるので、
近づきにくそうにしていた他の友達も、
ふたばにたくさん接してくれました(^o^)




その翌週は、近所の神社の夏祭りへ。
夏祭り2

ふたばは夫の抱っこで、獅子舞や太鼓の演奏を見ました。
夏祭り

ひとみはクラスの友達と夜店を回って、一緒にゲームしたりして遊びました。



翌日にはひとみが、イベントのファッションショーに出演。
ファッションショー

ファッションショー2

リハーサルが朝早くからあり、
午後にショーが始まって数分で、ふたばは待ち切れずに寝てしまいました。

ファッションショーの帰り道。
駅前



という感じで、楽しい夏の日々を送っています。


いっぽうふたばは、通園施設のプールに入ったり、
療育プール

大好きな扇風機の風に吹かれたり、
扇風機

夏を満喫しています


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