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Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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ショッピングカート研究

ゴールデンウィーク中、家族みんなで買い物に行く機会が多かったので
以前から試してみたかったことに挑戦してみました。
と言ったらなんだか大げさなのですが(笑)、
私1人のときはなかなかできなかったこと。

それは、ふたばを、買い物施設のいろいろなカートに乗せてみる!ということです。

普段はバギーのままスーパーや薬局に入るので、カートを使うことはないんですが
ふたばを自転車に乗せて出かけたときは、
ベビー用のカートのあるショッピングモールしか立ち寄れないでいました。

↓コンビの「エンジェルワゴン」っていう機種らしいです。
エンジェルワゴン

大型スーパーマーケットかショッピングモールでないと置いていないんですよね。

自転車で出かけた時も、ホームセンターや小さめのスーパーに立ち寄れたら助かるなーと前々から思っていたのです。


というわけで、まずは、ホームセンターの大きめの子ども乗せカートに挑戦。
大型カート
腰ベルトがついていてなんとか座っていられますが、
背もたれが背中の途中くらいまでしかないので、ちょっと危険かな(^^;
寝ている時だとちょっと難しそうです。

同じくホームセンターの、車型のカート。
車型カート
これは、ふたば大好きみたい(笑)。
ただ腰のベルトしかついていないので、気をつけていないと、前にずれてきてしまいます。


最後に、一番よく使うスーパーの、ごく一般的な子ども乗せカート。
一般的なカート
背もたれ自体は、大きなカートと同じく、背中の途中までしかないですが
頭の後ろあたりにカゴがくるので、支えることができています。
ひとみに押してもらうことができるくらい、安定していました(^^)

このタイプなら、エンジェルワゴンと同じくらい、活用できそうです


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子ども用車いす啓発プロジェクト

今の家に引っ越してから、
通園施設まで、市営バスが便利なのでよく利用しています。

何ヶ月も利用していますが、先日初めて、
バスを降りるときに運転手さんがスロープを出して介助してくれました。

出してもらってびっくり。
乗降口にスロープが設置してあり、引っ張り出せばすぐに使えるのです。
こんなにシンプルだったのね。

運転席から降りてスロープを出し、介助までしてくださった運転手さん。
ありがとう!


普段は電車にもよく乗りますが、最近お客さんの中にも、乗り降りを介助してくれる人が増えました。
ふたばがちょっとずつ大きくなってきて、目立つからかな?と思っていましたが…

駅でこんなポスターを発見しました。

ポスター

「車いすをご利用のお客さまへの
優しい心づかいをお願いします。」


そして下半分は、

ポスター2

子ども用車いすの説明が!


後から知ったのですが、
『MOMOとMAMAとウエスト症候群』ブログを書いておられるmomomamaさんが設立された
『mina family』の取り組みだったのですね。

現在「子ども用車いす啓発プロジェクト」として、クラウドファンディングに挑戦されています。

詳しくはこちら↓
https://www.countdown-x.com/ja/project/E3936029

私も微力ながら、サポートさせていただきました。
また、私の友人&ふたばのお友達が、こちらのサイトに登場しています(^^)


子どもが小さいうちは、ベビーカーと間違われるのは充分ありえること。
でも、だからと言って、歩かせなさいとか、折り畳みなさいとか言われてしまうと困ります。
ふたばはそのようなことは言われたことはありませんが
想像するだけで胸が痛いです。

自分で座ったり立ったり歩いたりできない子どももいること。
容易には折り畳めないものもあること。
子どもが重い医療機器を常時必要としている場合があること。
(ふたばの場合は吸引機が常時必要なので、10kgのふたばと、3kgの吸引機と、12kgのバギー、
合計25kgあり、持ち上げることは難しいです。
人工呼吸器など医療機器を載せている場合はもっともっと重くなります)

そういう子どもがいて、その子を連れた家族がいて、
それぞれに事情があるということを、知ってもらうだけでも、
救われることがあります。


子ども用車いす啓発プロジェクト。
本当に素晴らしい活動だと思います。

私も、自分の子どものことだけでなく、
同じように困ったり苦しんだりしている人の力になれるようなことを
何かしなくてはなぁ。と考えさせられます。


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歩行器「プロスター」の試乗

ふたばにコンパクトな歩行器を探していて、見つけた「プロスター」。

ふたばが使っている障害児バギー「RVポケットⅡ」と同じ会社(きさく工房さん)の商品です!

こんなん見つけたー!と担当のPTの先生に画像を見せたら、
試乗させてみたいね!という話になり、
通園施設に来てくれている義肢会社さんに、試乗車を手配してもらいました。

試乗車が園に届いたのは、そこから約3週間後。

義肢会社さんに商品説明を受けつつ、ふたばを乗せてみて、
高さや角度などを調整してもらいます。
調整中1

はじめは、肘や股のところに分厚いパッドがついてあって
全部オプション品とのことだったので
不要だと思われるものは全て外してもらいました。
調整中2



これがプロスター!!!
大きめ画像で、じゃーん!!!
プロスター正面

体幹をサポートするベルトはかなりごつくて、しっかりホールドしてくれます。
一方、前にあるテーブルはコンパクト。
プロスター側面

サドルとテーブルは角度を変えることができます。
プロスター背面


うーん。かっこいい!!!
色だけでなく、形も洗練されていて、無駄がない感じがしました。

後輪は、バギーと同じものが使われていて、耐久性もバッチリのようです。

乗ってみたふたばは、いい感じにスタスタ進んでいました。

スタスタ

これまで乗ってきた「ポニー」と比べて、コンパクトなのはもちろん、
あまり前傾姿勢にならずに、真っ直ぐ立つのに近い姿勢を保持しながら歩けます。
タイヤが大きいせいか押し心地が軽く、少しの力で前に進めます。
進みすぎないように負荷をかける装置もあり、オプションでつけることができるそうです。


目線も高くなって、大好きな玩具の棚をのぞきに行っていました♪
立位に近い

義肢会社さんによると、プロスターを使うのに適しているのは、
ポニー(SRC歩行器)に乗ることができ、
歩行練習をステップアップしたい子ども、だそうです。
ちなみにPCWとは全く作りが違うので、PCWで練習しているお子さんには不向き、とのこと。

今回ふたばが試乗したのはSサイズ。
適用身長は90~110cm。
ふたばの今の身長が86cmなので、まさにこれからが活用の時期だなーと思いました。

プロスターの大きな利点としては、コンパクトで、折り畳みができ、
工具不要で高さや角度の調整ができること

その分、価格は一般的な歩行器と比べてやや高額です。

私が住む地域では、歩行器に対する公費補助は、10万円ほど出るそうですが
それを超える分は自己負担となるそうです。

なので、気軽に今すぐ購入!というわけにはいかないのですが
今後ふたばが、就園、もしくは就学したとき、
集団生活の中で、自分で移動できる手段として
活用できたらいいな…と考えています。


園庭や校庭、講堂や体育館や廊下で、
ふたばがプロスターに乗って自分の意志で移動ができたら…
プロスターに乗ったふたばが、家族や友達と手をつないで歩けたら…

新しくてかっこいい歩行器、夢が広がります.゚+.(・∀・)゚+.


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ST(食べ物と食感)

ブラウンのハンディブレンダーのおかげで、
思い立ったらさっと食事をペースト食にして、ふたばに注入できています。
(ブレンダーについては、過去記事『もずやんカードの使い道』参照)

ペースト食というよりは、ミキサー食と行った方が適切かな。
トロミはほとんどつけないので。

スープやお味噌汁は定番。
思い立ったらさっと
豆腐とワカメのお味噌汁。
経腸栄養剤だけだと、ヨウ素が不足すると聞いて、海藻を積極的に注入しています。
出来上がりが、なんでもポタージュ状になるから美味しそう。

食卓に出す前に、ちょっと取り分けて、ブレンダーでつぶします。
デザートも4
左はいちご&デコポンのミックス。
右はカボチャの煮物+だし汁。



家族みんなで同じものを食べられるのは大きな喜びです(^^)
それから、体調に合わせた食事を考えられるのも嬉しい。

「ちょっと風邪気味だからネギとショウガを入れよう」とか
「今日は日に焼けたから、フルーツでビタミンCを摂っとこう」とか。

食事を作るのに当たり前にやっていることを、
ふたばにもできるのが嬉しい。

はじめて卵料理を注入した時、
翌日にふたばの肌がつやつやになっていてびっくりしました。

ふたば、体重も身長もそんなに大きくなっていないのに、
何だか肉付きが良くなったと、周りの人によく言われるようになりました。

食べ物ってやっぱりすごいね


でも、ふたば、ペースト食(ミキサー食)を味見させるとあんまり反応が良くないんです。

STの時間には、スナック菓子やおかきなどの噛みごたえのある物を好んでいます。
T47F10SRW6FW0Yg1463191274_1463191300.png

その話をしていると、STの先生がおっしゃいました。

「僕らもそうですけど、食べ物って、味だけじゃなくて、
カリッと噛んだときの感覚とか、ふわっと溶ける感じとか、
食感も、“おいしい”と感じる大事な要素の1つなんです。
ふたばちゃんの注入はペースト状やけど、
味見をする時には、噛みごたえのあるものとか
いろんな食感の食べ物を楽しんでいけたらいいですね!」

なるほど~~!食感か!

確かに私たちも、ペーストにした食事を食べても、おいしいとは感じにくいものね。

どうせお腹に入るから…という考えもありますが、
なるべくふたばにも、食事の楽しみを知ってもらいたいな。

これからは食感の研究に励みたいと思います


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ふたばの新しい靴

好きな色、好みがはっきりしてきた女子・ふたば。

これまで履いていた靴が小さくなり、
浅い靴が多かったので、歩く練習にはちょっと物足りなくもなっていました。

どんな靴がいいかな~。
ふたば好みの可愛い色があって
履かせやすくて脱げにくい、できれば足首を支えてくれるような靴がいいな~~


ある日、街中で出逢う子どもたち(3歳前後)が
「ニューバランス」を履いている率がとっても高いことに気づきました。

通園施設の靴箱を見ても、ニューバランスの靴の割合がすっごく高い!

よく歩けるお子さんのママさんに、靴のことを聞いてみたら、
「とにかく履かせやすいねん!カラーも豊富だし~♪」
と教えてくれて、さっそく、ひとみとふたばと一緒に靴売り場に行きました。

今の時期、サンダルタイプの靴が表にたくさん出ていました。
サンダルは安定しないので選考外。

ナイキ・コンバース・アシックス・ニューバランスを検討しました。

ナイキはかっこいいのだけど、ふたばに見せると、好きなカラーがなかったようでした(^^;

コンバースは、ハイカットでコロンとした形で可愛いけど、ちょっと履かせにくかったような…。

アシックスは作りも良さそう。ひとみも赤ちゃんの頃に履いていました。
でも、マジックテープが2本ついていて、
ふたばに履かせるのには、できれば1本の方が楽。


ママさんの言っていた通り、ニューバランスはやっぱり素晴らしそう
かかとの部分の生地が堅めで分厚く、足首も安定しそうな感じです。

店頭には、赤・ピンク・ネイビー・ベージュ…など豊富なカラーがありました。
ひとみが、ふたばにいくつか見せると、すごい食いつきを見せたカラーが。
これがいい

ピンクとターコイズの組み合わせカラー

これがいい!と言わんばかりに、持つと離さない!
靴選び

履かせてもらう

ひとみがふたばにその靴を履かせてくれて、
店内を歩かせてみました。

履かせやすさのヒミツはこれでした。
開く

履き口がパカーッと開く!気持ちいいほどに大きく開きます。
これ、めっちゃ楽です。すぐに履かせられます。
そして脱げにくい♪

若干大きめ(サイズは13.5cm)だけど、足首もしっかり支えてくれている感じがしました。
 
ふたばがとっても気に入った様子だったので、即決でした



NB.jpg

ふたばの新しい靴。

この靴を履いて、たくさん歩いて、いろんなところに行こうね


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予想外のハプニング

ふたばが座れるようになって、豪快にずっこけるので、
とにかく後頭部をぶつけないようにと
ふたばが座ったら、周りにクッションをセットしたり、
毛布やタオルを敷いたりしていました。

床上をどんどん移動して、いろいろな場所で座るので、
目を離さないように気をつけていました。

が、ゴールデンウィーク真っただ中に、ハプニングは起きましたΣ( ̄。 ̄ノ)ノ

私が夕食の準備をしている間、夫もひとみも、ふたばの様子を見ながら過ごしていました。
ふたばはいつも後ろに豪快にずっこけるのですが
この時は珍しく、前にドーンとこけてしまったようです。
そこには、吸引機などを置いてあるワゴンがあり
ワゴンのところには、ガードのためのクッションを置いていました。
そこに、顔から突っ込んでしまったようです。

ふたば、号泣。
夫とひとみが「すごい血が出てる~~~!!!」

え??どこからの血?
口の中でも切ったかなぁ?

急いでふたばのところに行くと、やっぱり口からの出血。

どこを切ったんだろう??と口を開けさせて中を見ていると
「これ!!!」と叫ぶひとみ。
「歯が落ちてる~~~!!!」

ギャーッ!と思って見てみたら、前歯が1本抜けていました。。。
根っこから抜けたようで、歯茎は穴が開いたようになっていました。

とりあえず歯が抜けたあたりを濡らしたガーゼで拭いて、吸引。
歯を洗って乾かしておきました。

根っこから抜けたし、生え換わりの時期なのかな。
もともとエナメル質形成不全とかもあるし、
経口摂取ができないから歯を使わないので、
歯茎も弱そうだし。

ふたば、やってもうたな~~!!と笑っていた私でしたが
やっぱり4歳で抜けるって、早過ぎるような。。。と
時間が経つごとにちょっと不安になってきました。


ゴールデンウィーク中なので、近所の歯科もお休み。
通園施設での障害児歯科定期検診が次の週にあるけど、それまで待っていていいのか?
それとも、休日・夜間緊急歯科診療所に駆け込むべきか?

そこで、夜間も対応してもらえる、「小児救急電話相談」に電話してみました。

得られた回答は、

・乳歯でしかも根っこから抜けている場合は、特に処置が要らない

・一週間後に定期診察があるのなら、その時に診てもらうので大丈夫だと思う

・歯が抜けてしまうほどの衝撃を受けたので、
 他に外傷や、痛がるようすなどがないか経過観察。
 あるようなら、休日・夜間歯科診療所で診てもらうと安心

ということでした。

翌日には、今回抜けた前歯の隣の歯も、
ふたばが自分で触っていたらポロっと抜けてしまいました。

2本も乳歯が無くなった~~(T_T)
まるで、ぬけさく先生みたいな顔になってます(昔あったマンガの主人公…年代がばれる)。


休日明け、念のため、いつも診てもらっている障害児歯科に電話をして確認しました。
やはり乳歯ということもあり、抜けてしまったのはどうしようもないので、
「そのままで大丈夫、定期検診まで待ってもOK」
ということでした。


そしてそこから1週間後、歯科検診。
抜けた歯を持参して先生に見せると
「根っこが溶けちゃってるね~~」
とのこと。
本来、顎の中で永久歯が出来上がってくると、
永久歯は生えるために、交換する乳歯の根元に近づき、溶かしていくのだそうです。
乳歯が抜けるのは、根元が溶かされるからなのだそうです。
ふたばの場合、まだ永久歯は全く生えてきていないのに、
乳歯の根元が溶けてしまっているんだとか。
「ちょっと珍しいケースだけど、永久歯はちゃんと生えてくると思うし、このまま様子を見ましょう」
とのことでした。

虫歯はなく、きれいに保てていると言ってもらえて、ホッとしました。


通園の先生やお友達ママには、やんちゃなふたばちゃんらしい!と笑われていました




歯が抜ける少し前のことですが、
弱視治療用のメガネを無くしてしまったのです。
どこかでふたばが自分ではずして捨ててしまったようで(T_T)

メガネも歯も失ってしまったふたば。

いろいろなことが起こるものです(^-^;;)


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ゴールデンウィーク 2(ミュージアムで遊ぶ)

ゴールデンウィーク中、近場のミュージアムに遊びに行きました。

入場すると、風船がもらえたので、
ひとみがふたばに「どっちがいい?」と選ばせると、
大好きなピンクを選んでいました。
風船

ふたばが介助で歩いたり自分で座れたりできるようになったおかげで、
キッズコーナーで遊ぶことができました。


ボールプールで遊んだり、
ボールプール

クレーン車に乗ったり。
クレーン車

ステージのダンスショーも鑑賞。
ステージ

某キャラクターとの写真撮影もできました。
グループでの撮影だったので、他の子も一緒に。
撮影

ステージの上での撮影だったので、
ふたばを連れていってもいいかな~?と一瞬躊躇しましたが
着ぐるみ大好きなひとみがドンドン前に行くのでついて行っちゃいました。


1人で座ったり、好きな物を選んだり、
できることが少しずつ増えて、ひとみはふたばと遊ぶのがさらに楽しくなってきたようです



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ゴールデンウィーク 1(水遊び)

今年のゴールデンウィークは天候に恵まれ、お出かけ日和が続きました
ゴールデンウィークは毎年近場で、できるだけお金をかけずに過ごすわが家(笑)。

今年は、大きな公園にピクニックに行きました♪

カラフルなパラソルを広げてリゾート気分。
パラソル

さっそく水遊びするひとみ。
都会のオアシス~~♪
ピクニック

ふたばも一緒に水遊び!
川遊び

水が冷た過ぎて、足をひっこめてしまったふたばは、
水辺のまるっこい石の上を素足で歩くのが気に入った様子で、
ずっと歩いていました。

青空の下で遊ぶって最高!
姉妹2

まるくてすべすべの石で遊ぶ2人。
可愛い(*^^*)
姉妹


お昼前にすでに遊び疲れて、パラソルの下ですやすや寝てしまったふたばでした。
昼寝


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整形診察と、プレーリーくんの必要性

通園施設では、継続したリハビリのために、年に2回、整形外科医による診察が行われます。

寝かせた状態で診察してもらうと、モゾモゾ動きだすふたば。
診察

先生の顔にキックしそうになったりも…(^^;

「よー動くなー!!」と先生も大笑い。
大らかな先生なのです(^^)

同席してくださったPTの先生と、リハビリの内容について確認、それから指示が入ります。

上肢の支持をさらに高め、座位を安定させること。
歩行器を使って歩く時間を増やすこと。

話しているうちに、ふたばは高這いの姿勢から、腕を支えにして、自分で起き上がって座りました。

座位

「おー!ずいぶん安定してるなー!」
と先生も褒めてくださいました。

「自分で座るようになったんですが、
バランスを崩して豪快にこけてしまいます(^^;」と話すと

「家の中で、安全にしておけば、大丈夫!
座れたんやから、こけ方も上手くならないと!
たくさんこけて、痛い思いをすることも、上手に座ることにつながるからな、
こけることも大事なことや!」

大らかな先生らしい回答でした(^^)

4月に撮った、脊柱のレントゲン結果も見せてもらい、
脊柱の側弯も診断してもらいました。

座るようになったので、背骨の曲がりが進行しているのではと心配していましたが、
2年前に撮った画像と比較して、さほど変化がないようすでした。

↓プレーリーくん(側弯矯正装具)の必要性も聞いてみました。
tFOd0rJw3cIUrWn1462583887_1462583899.jpg

ふたばは、側弯の心配は常にあるけど、
プレーリーくんのように固定して側弯を予防・矯正するよりも、
とにかくいろいろな動きをすることが、側弯防止になるということでした。

1つ、気をつけるとするならば、
寝返りするときや、座位で体が傾いてしまったときに、
右ばっかり、左ばっかり、というような偏りがないようにしてあげて。
ということでした。

「これだけ動けるんやから、装具で固定してしまうのは苦痛過ぎると思う」
と先生も言ってくださり、私もそう思うので、ホッとしました。



先生はいつも、「装具や道具よりも、人の手が一番や!」とおっしゃいます。
もちろん、必要な時には、道具や装具の力を借りるのだけど。
装具の診察をされている先生がこうおっしゃるのは、初めは不思議でしたが、
何より子どもの体を思い、子ども自身の気持ちと親の気持ちをくみ取っての、考えなのだと思います。


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リハビリの頑張りが実った日

4月の終わり頃から、
ふたば、寝た状態から自分で起き上がって座るようになりました。

気がつくとこんな風に座ってます。
座ってる

寝た状態→高這い→座る、というステップです。

片方の膝を立てて偉そうに座るのが、ふたば流(笑)。


ひとみが見つけると「ふたば座ってる~~♪」
と嬉しそうに言っています。

ただ、数分後には豪快にずっこけるので、
急いで周りをクッションや毛布でガード!
ひとみのヘルプ

ふたばは、ひとみや私や夫が慌ててクッションを持ってくるのを見て
いつも「?」という顔をしています(笑)。


リハビリでやってきた、起き上がりの練習の頑張りが、実ったようです


座るのが楽しくて、1日に何度も起き上がって座っています(^^)

ますます目が離せない日々です!!


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