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 みっち 

Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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初めての入浴介助

4月から勤務先が変わり、一気に多忙になった夫。
突然の宿泊や出張も入るように。

夫が不在で一番困るのが、ふたばのお風呂です。

これまでも夫が夜いない時には、私1人でお風呂に入れていました。

デイジー

↑日本育児の「デイジー」というバスチェアにふたばを座らせ
すぐに吸引もできるように、私は足だけお風呂に入るというスタイルで。
ですが、3月頃から腕の腱鞘炎がひどくなり
普段の生活でも腕が激痛。
ふたばを抱えてお風呂なんてとても無理~~(T_T)

そこで訪問看護師さんに相談!
「お風呂入れるよ~~!」と言ってくださいました。

訪問看護を利用し始めてからまる3年。
週2回、1時間ずつの利用をしています。
(訪問看護を利用するまでの経緯は、過去記事
小児慢性特定疾患と訪問看護のこと
訪問看護のこと』参照)

これまではひとみの保育園や小学校の迎え&買い物の間に
ふたばを家で見ておいてもらうというスタイルで利用していました。
いつもあっという間の1時間。

ですがひとみが2年生になり、近くの小学校に通い始めたこともあって
迎えが不要になったので、入浴介助をしてもらう時間ができたのです

看護師さんは、撥水エプロンやタオル持参で来てくださいました。

私はいつでも吸引ができるように、そばでスタンバイ。

バスチェアにふたばを座らせて体を洗ってもらい…
洗い

シャンプーも。
極楽そうな表情のふたば。
シャンプー0

浴槽にもつからせてくれました!
入浴

一緒にお風呂場に入らせてもらい、なぜかめっちゃ嬉しそうなひとみ。

いつも夫や私がお風呂に入れると、
浴槽のお湯の中でバッシャンバッシャン暴れるふたばですが、
この日は、体や髪を洗っている間も、浴槽でも、
借りてきたネコのように、おとなしーくしていました(笑)。

入浴介助、とってもとっても助かりました!!!
訪問看護師さん、本当に本当にありがたい!!


普段、できることは家族の中で回していきたいと思っていますが
困った時には、これからも手を借りていきたいなと思います。


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医ケアの会と、青い鳥郵便葉書

昨年、近くの地域にお住まいの、
医療的ケアが必要なお子さんを持つママさんが
「医ケアの会」を立ち上げてくださいました。

その情報を知った私はすぐに代表の方に連絡を取り、
交流会の情報を定期的にいただいてきました。
なかなか都合が合わせられなかったのですが、
やっと先日、初めて交流会に参加してきました

来られていたのは、うちを含めて5組の親子。
交流会の場所は、区民センターの中の、落ち着ける和室でした
みんなそれぞれに病気や障害、必要な医療的ケアは違うけれど
保育園のこと、学校のこと、リハビリやケアのこと、
いろんな話ができて楽しめました。

きょうだいたちは元気に走り回ったり、
みんなでお菓子をいただいたり、
1つのすごろくを作ったりして大盛り上がりしていました(^^)
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最後に残っていたメンバーで記念撮影☆
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近くに、同じように頑張っている子どもたちやママさんがいると思うと
それが大きな心の支えになります

また次回も参加したいです!



それからそれから。
今年も始まりましたよ。
「青い鳥郵便葉書」の無償配付

重度障害者(身体障害者手帳 1級または2級/療育手帳 Aを持っている人)を対象に
郵便葉書が20枚、無償でもらえる制度です。

郵便局の窓口に行って、
身体障害者手帳または療育手帳を提示し
郵便局にある申込書に記入して提出するだけ。
青い鳥郵便葉書は、後日、自宅に送付してもらえます。
 
郵送での申し込みもできるようです。
また、葉書をその場で手渡ししてくれる場合もあるそうです。 

昨年いただいた葉書です。
青い鳥郵便葉書


詳しくは、日本郵政グループ プレスリリース「青い鳥郵便葉書の無償配布」参照。

受付期間は、4月1日~5月31日までです!


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PT(やっぱり女子だった)

通園施設でのリハビリで使っている歩行器、ポニー(SRC歩行器の小型版)。
身長が伸びてきたためか、これまで使っていたポニーに乗ると
膝が曲がってしまって、前に進みにくい様子。
先生に話し、もう少しサイズの大きいポニーに乗り替えることになりました。

ところが、違うポニーに乗せると、嫌がって泣く…
なだめてなだめて、練習に持っていくも、頭を上げず足を動かさず、やる気ゼロ。
茶色の歩行器

高さが微妙に合わないのか?と先生が何度も調整してくださったのですが
ふたばは泣く。
「うーん。この微調整が合わないからと言って歩けなくなるのは考えられないんやけど…」
と先生がおっしゃって。

一方私は、ここ数日歩行器練習をしていなかったせいで、歩く感覚を忘れてしまった??と反省しました。

やむなく、ポニーから降ろすと、ポニーからズリズリを後ずさりをして逃げました。
それを見ていた若い女性のPTの先生が
「もしや、ふたばちゃん、この茶色の歩行器が嫌なんじゃない!?」
と指摘してくださいました。

確かに今乗っていたのは、ベルトやサドルが茶色…

女性の先生が、ベルトやサドルがピンク色のポニーを持ってきてくださると、
ふたばはそっちに向かって歩き出す(笑)。

「ピンクが良かったんや~~ん!」とみんなで大笑い。

「可愛くしよう♪♪」と、ふたばと一緒にキラキラしたシールを貼って
歩行器をデコってくれました(笑)。

デコる1

デコる2jpg

可愛くなったポニーに乗ると、ゴキゲンで歩くふたば。
ノリノリ!

いえーい。スタスタ。
ノリノリ!2


歩行器の色とか…気にしたこともなかった(笑)。
女性の先生いわく、子どもにとっては重要なポイントらしいです。
まあ確かに、好きな色のものだと気持ちがグッと上がりますよね。大人でも。

ピンクがいいなんて、ふたばも、やっぱり女子だった(笑)。

今後は、その日に着る洋服も、ふたばに選ばせたりしてみようと思います(^^)


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充実のショートステイ

先日、熊本への医療ケア物品の送付のことを記事にしましたが、
物品の受付は終了されたということです。

今回紹介したママぷらさんの受付は終了となりましたが、
今後も必要な支援があると思うので、情報収集をしながら
自分たちにできることはないか、探し続けていきたいと思います。
今の状況では、私たちもいつ被災することになるかわからないので、
特にふたばに関する避難物品などを定期的に見直し、対策をとっておきたいです。




さて、今月の初め、幼なじみの結婚式参列を控えていたため、
5泊6日で、療育園のショートステイを利用しました。

療育園に到着後、ベッドで座って遊ぶふたば。
ピンクの鳥は、家から持って行った、最近のお気に入りの玩具。
ギターのように持って遊ぶのが、ふたば流(笑)。
鳥とふたば

前回ショートステイを利用したのは、4ヶ月前の、昨年12月。
引越しに合わせての利用だったので、10日間を予定していました。
その間、ふたばが楽しく過ごせるように、スタッフの方々と相談して
「リハビリ入院」扱いにしてもらい、
歩行練習などをスケジュールに取り入れてもらっていました。
食事も、2日に1回ペースト食を注入することにしていました。
でも結局、園内でノロウィルスが大流行し、ふたばも入所3日目で感染してしまい
退所せざるを得なくなったのでした(^^;

今回のショートステイでは、前回計画していた内容をそのまま引き継いでもらい
リハビリも、ペースト食も、組み込んでもらいました、

SRC歩行器が準備されていて感激!
SRC歩行器

PTの先生と歩行練習。
玩具の犬を追いかけて(笑)。
犬を追いかけて

日頃、通園施設で使っている歩行器と少しサイズが違うので、スイスイ歩くのは難しかったですが
それでもベッドで寝たままや、バギーに座ったままよりも、よっぽど運動になる!

PTの先生の指示で、夜なども、看護師さんの見守りの下、歩行器にちょくちょく乗せてもらえていたそうです。

歩いた後は、ペースト状の食事
ペースト食

形状や水分の量(シリンジから8Frチューブに通るくらいの柔らかさになるまで水分を足す)、
注入する量や速度(おかずやおかゆを40ccずつ位注入。その後10分休憩し、全体で約40分間)
などを、相談しながら決めました。

普段、ペースト食を注入した方が、体調がいいふたば。
でもミルクやエンシュアの注入よりも手間と時間がかかるので、
ショートステイ中はスタッフの人手に余裕がある時だけお願いできたら…とお伝えしていましたが
「食事介助が必要な人は今そんなにいないから、毎日でもいいよ!
ペースト食でふたばちゃんの調子がいいなら、それが一番だから!」
と快い返答をくださり、嬉しかったです(^^)

ショートステイ中は、一晩だけ発熱してしまったけど、
あとは元気に過ごせました。

心配していた、ベッド上でのでんぐり返りは、しなかったようです。
家に帰ってプレイマットに寝かせた瞬間に、ゴロンといっちゃいましたが(笑)。


ショートステイから帰ってくると、少し体幹がしっかりしたような気がして、
通園施設のリハビリの先生方からもそんなことを言ってもらえたので、
しっかりリハビリをしてもらい、歩行器も何度も活用してもらったんだなぁ、と嬉しくなりました。


ショートステイ中、幼なじみの結婚式や、友達親子との久しぶりの再会、
ひとみの小学校の学校行事参加など、予定盛りだくさんで、私も充実した毎日を過ごせました。


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医療ケアが必要な方々への救援物資について

専門家も予測できないと話している、今回の熊本地震。
日々のニュースに胸が痛みます。

通園施設の仲間と、九州地方の知り合いの方を通じ
救援物資として、おむつやおしりふき等を送付しました。


救援物資についてはいろいろな意見があり、
ニュースで取り上げられています。
数多く届く物資の仕分けに、職員が24時間対応しているとか、
被災地で必要とされるものは日々変わるので、届く頃には不要になっているとか、
ゴミのようなものがたくさん送られてくるとか、
救援物資を保管するのにも、処分するのにも人の手と経費がかかるとか。

ウェディングドレスや、使い古しの下着、使い古しのトレーニングパンツ等が送られてくるとか
着払いで荷物が届くなど、あまりに非常識な「支援」があるのも現状だそうです。
過去の災害時には、不要な救援物資の処分のために、二千万円以上もの経費がかかったとのデータもあります。

こういった情報から、救援物資に対してはちょっと慎重に考えていました。

それでも、被災地で暮らす、病気や障害を持った方々のことを考えると、
いてもたってもいられず、
自分に何かできることはないだろうかと模索している中で、
このような支援を見つけました。

MOMOとMAMAとウエスト症候群』を書かれている
momomamaさんの記事です。


以下、抜粋します。

*********************************************************************

物資の受け入れを開始しています
被災されている方たちへ物資をお送りします。

行政からではカバーしきれない、乳幼児・ハンディキャップ児に特化した物品を集めて
現地入りしている福祉関連団体へ渡し、福祉避難所や病院などの必要箇所へ届けてもらいます。


【募集物品】

・洗浄綿
・アルコール綿
・おしりふき
・除菌ウェットティッシュ
・ほ乳瓶(未使用もしくは綺麗な中古品 ※こちらで消毒します)
・シリンジ
・スポイド
・とろみ剤
・ベビーフード
・介護食
・人工鼻など気管切開児の必要備品(未使用)
・医療機器(吸入器・吸引器などの綺麗なもの)
・オムツ(特にマイクロミニとスーパービックサイズ)
・座位保持クッションなどの介護用品
・口腔ブラシ(未開封)
・粉ミルク
・アレルギーミルクおよびアレルギー食
・経管栄養用備品(未使用)※特に注入用チューブ


※食品・ミルクは全て常温保存可能で賞味期限の切れていない未開封のものにしてください

ママぷらの事務所に【中身を分かりやすく大きく表示した紙を見える場所に張り付けて】送ってください。

いつ・どこに・なにを送ったかは可能な限り報告します。
現在の締め切りは21日着分までです。
また他にも『これ必要だと思います』というものがあれば連絡の上で送ってください。

***

どのような場合も、

【外装部(段ボール外側など)に品名と数量を大きく書く

ことをお忘れなくお願いします。

***

【送付先】
一般社団法人 子育てママの応援ぷらっとホーム
本田 香織
〒532-0011大阪府大阪市淀川区西中島6丁目7-5
TEL:06-4862-4188

*********************************************************************




私が送れるのは本当に少量で、
もしかしたら人の手を煩わすだけになってしまうかもしれないのが心苦しくはありますが
勝手ながら送付させてもらう、支援させていただく、という気持ちで、
医療ケア物品を送りました。

記事では、本日4月21日到着分までを現地に送付するということですが
その後も、状況を見ながら送付する、ということです。

(もし、この記事を読んで、自分も送付したいと思われる方がいたら、
必ず、最新の情報を取得の上、支援に協力されますようお願いいたします)


医療ケア物品を送るために整理しながら、
自分たちが避難することになった場合のふたばに必要な最低限の物品も、
この機会に整理し、玄関にセットしました。
(吸引カテーテル・アルコール綿・ガーゼ・人工鼻・シリンジ・エンシュア等)



ふたばと同じように、医療ケア物品がないと命をつなぐことも難しい人や子どもたちのところに
適切な支援が届きますように。


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転校生ひとみ

昨年末の引越しに伴って、ひとみの小学校の校区が変わったため、
年度替わりに合わせて、転校をすることにしました。

前の学校でできたたくさんの友達と離れるのはやっぱり淋しそうでした。
友達から、お手紙やプレゼントをたくさんもらい、
クラスのお友達からは、冊子になったメッセージをもらいました。

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↑友達にも「マイペース」と書かれるくらい、本当にマイペースなひとみ(笑)。

「やさしくしてくれてうれしかったよ」
「いつもあかるくげんきでいてくれてありがとう」
「たのしいじかんをありがとう」
「いつまでもともだちです」
数々の温かい言葉に、私もついホロッときてしまいました。

前の学校のクラスでは、1年間に本当にいろいろなことがありました。
大きな事故に遭った子もいれば、
重要な手術を乗り越えた子もいて。
クラス全員揃って終業式を迎えたと聞いて、嬉しく思いました。
いろいろな出来事を通して、みんな1年間の間に、優しさや逞しさを、
まだまだ小さな心と体の中に、育んできたんだなぁ。
そんな風に子ども達を指導されていた担任の先生にも、大きな感謝です。

ひとみも、小学校生活の最初の1年で、心も体もずいぶん逞しくなったと感じます。
私が何かひとみのことで心配していたら、
「心配ご無用~~!」
と笑い飛ばしてくれます(^^)


4月に入って、始業式より前に、新しい学校の学童に参加して、
何人か友達を作って帰ってきました。
新学期が始まって、どんどん友達が増えているようで、楽しそうです

それでも、まだ自分だけ知らないこともあったり、持っていないものがあったり
ドキドキハラハラな毎日だと思います。

前の学校と制服や体操服が似ているので、
教頭先生と相談の上、リメイクして使い続けることにしました。
前の学校の思い出が詰まった制服。
物を大切に長く使うという観点からも、良いことですよね。

転校生ということで、公園でもやたらとちやほやされています(^^)
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新しい環境でも、大切なお友達をたくさん作って、楽しい毎日が送れますように


私自身も、高校生の頃に1度だけ、転校を経験しました。
転校より前に親しくしていた友達も、
転校して出逢った友達も、
今でもそれぞれに、とても大切な関係です。


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新しい先生たちとの攻防戦

4月、新学期。
通園施設では、リハビリ担当の先生が一新しました。

PTの新しい先生には、SRC歩行器を押してもらっている間、
警戒心丸出しで後ろばかり振り返り。
「ちゃんと支えてくれてますか?」と言いたげな顔です。
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それでも、「ふたばちゃん行くよ~~!」と、
歩行器を使ったり、介助で歩かせてくれたり、
いい感じにビシバシ系で、頼もしい~~


STの新しい先生には、
口を触られると、やめて!と言わんばかりに、先生の手をバシッ!
攻防戦が始まりました(^^;
(先生ごめんなさい)
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「初対面やのに触るな~!って言ってるんやな~!
そうやんな~ビックリしたよな~!
でも、ここの筋肉ゆるめたら、もっと良いお顔ができるから頑張ろうな~!」
と、負けじとふたばの口や顔を触ってリハビリしてくれました。
明るくビシバシしてくださって感謝です!!

手が出たり足が出たりしながら、
最後には顔をプイッとそむけて抵抗してみたり。
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まだまだ慣れない4月なので、ふたばは随分警戒しているようです(笑)。

新しい関係づくりも、とっても大切。
 
今年度担当してくださる先生は若くて前向きで
いろいろなことを相談できそうで楽しみです。


一方、担当してくださってもう4年目になるOTの先生には
こんな調子でマスクを外しにかかったり、くっついて甘えてもたれてみたりする
マッタリモードのふたばなのでした
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保育活動(バスでお花見)

家族でお花見をした数日後、
通園施設での保育活動でも、お花見に行きました!
近くの公園へ、バスに乗って♪

まだまだ、満開でした
満開

シートを広げて、新しいクラスのお友達とゴロリン。
昨年度とメンバーがガラリと変わった新しいクラスです!

お花見といっても、保育活動なので、飲食は無し(笑)。
みんなで、体操をしたり、バルーン遊びをしたりしました。
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このバルーンはオーガンジーのような柔らかい布に
色々な色のリボンがついていて、歌に合わせて子ども達の顔に降りかかるようにして遊びます。


下りてきたリボンを両手で引っ張るふたば。
破壊しないでね(^^;
すずパラ

みんなで遊んだ後は、ママ達の交流会。
ゲームをしながら、負けた人はマイブームを紹介していきました。
楽しかった♪

この後は遊具の広場へ移動して、
みんなでブランコ遊びをしました。
しっかりと顔を上げて乗ることができていました(^^)
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この日も靴を履いて、桜満開の中をお散歩しました。
楽しかったね


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楽しい家庭訪問

先日、ふたばの通う通園施設の入園・進級式がありました。
4歳児のふたばは、年長である5歳児のお友達と同じクラスに進級しました。

新しく入園してくる子ども達とママ達を見ながら、
2年前は、こんな風にドキドキだったな~と懐かしくなりました。


入園・進級式の翌日、さっそく家庭訪問がありました。
家庭訪問は今回で3回目です。

2年前の家庭訪問のときには、
ふたばが通園施設の集団の中で、何かできることがあるのかな?
と不安でいっぱいでした。
同じクラスに医療的ケアが必要な子はほとんどおらず、
座れたり歩けたりする子もいたし、
給食の時間はふたばだけが経管栄養でした。
もしかしたら場違いなところに来てしまったかも…という思いを抱えながら
家庭訪問に来られた保育の先生に
「通園を始めることで、目標や、こうなったらいいな、と思われていることはありますか?」
と聞かれた時はちょっと困ってしまったのですが
生活リズムを整え、体力をつける。
それから、人への関心を持ってほしい。
その2点をお伝えしたのでした。

その時先生は、
ふたばが意思を発信できるように関わっていきたいと思っている、と
お話してくださったのでした。

それから2年。
今回家庭訪問に来られた先生からは、
毎日元気に通園できていること、
ふたばの意思表示が随分はっきり分かるようになってきたこと、
とても手が器用になり、右手も左手も上手く使えていること、を褒めてもらい、
これからは、保護者や先生だけでなく、他の人たちにももっと分かりやすい表現を
身につけていけたらいいねというお話をしてくださいました。

2年前は、みんなが給食を食べている中、ふたば1人だけミルクを注入するのは
意味があるのかなぁなんて思っていたけど
今ではペースト状の給食を味わい、管理栄養士さんにペースト食のアドバイスをもらったりもして
給食時間は今はとっても楽しい、という話もしました。
寝てばっかりだった保育活動の時間も、今ではしっかりと参加できるようになったことや、
歩行器・プロンボードや椅子で、立ったり座ったりの姿勢を保持しながら
長時間の活動ができるようになったことも話しました。

友達や先生に興味を持ち始めているので、
来年度、つまり年長の年に、幼稚園などを経験することにも気持ちが傾いている、と話すと
近くの公立幼稚園で相談してみてもいいかもね!というお話も。
(私立幼稚園は教育的なカリキュラム:鼓笛隊や英語など、をきっちり組んでいる園が多いので
障害のある子が通うなら、公立幼稚園のほうが融通がきくことが多いそう)

今年度は、就園・就学に向けて考える一年になりそうです。


最後に、これまでのふたばのアルバムを先生方に見てもらって盛り上がりました。
ふたばもたくさん遊んでもらって、にぎやかで楽しい家庭訪問となりました
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お花見と遊具とお散歩

先週末、家族と、お義母さん・お義姉さん・義弟くん夫婦の合計8人で
お花見に行ってきました。

満開~~♪
桜


シートを広げると、バッグの中からコップホルダーやら袋やらレジャーシートやら
引っ張り出して遊ぶふたば。
ガサガサ

どこに出かけるにもなわとびを持って行くひとみ。
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この日は曇っていましたが、雨の予報だったせいか
公園は例年より人が少なく、
遊具で遊ぶこともできました。

ブランコにも上手に乗れるようになったなぁ(^^)
ブランコ

靴を履いて、あちこち歩くこともできました。
やっぱり外を歩くのは楽しいようです。
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ブランコから降りても、またブランコのほうへ歩いて行っていました。


外を歩くのが楽しそうなので、
外出用に歩行器が欲しくなってきました。

リハビリで使う歩行器は、とにかくサイズ(特に長さ!)がとても大きいので
外を歩くにはちょっと…という感じです。

お散歩用に、通園のお友達が「アップシー」とか
ミニウォーク」なんかを持っているんですよね。
今度、それらをお試しで使わせてもらう予定にしています。

いい気候になってきたし、外でどんどん歩く経験を積めたらいいな。


ネットで調べていたら、こんなかっこいい歩行器を発見。
なんと折りたたみができる歩行器らしい!
プロスター

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これにも乗せてみたいな~~!
と、どんどん欲が出てくる私なのでした。


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