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Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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最近のST

最近のSTでは、
・表情筋を動かす
・自分で唾液をごっくんする
・自分で食べ物を持って噛む
という練習を主にしています。

お菓子を食べる

これは、「さつまりこ」というお菓子を噛んでいるところ。
先生の手を持って抵抗しています(笑)。

食べ物は持たせてもすぐに手を離してしまうんですよね。
それでも、好きな味だと、よく噛んでいて、舌もよく動きます。

噛む練習の合間に、小さなコップに入れたお茶を
スプーンで口に含むのですが
ふたば、コップを近づけると、パクッとくわえにいくようになりました。
みんなの真似をしているのかなぁ?
コップ


続いてお顔のマッサージ。
目もとの筋肉もしっかり動かして、ニコッと笑えるように~と先生がほぐしてくれていると、
顔のマッサージ

メガネがずれてしまい、自分で定位置に直すふたば(笑)。
メガネを直す

2歳の頃、かけはじめは嫌がっていたメガネ、
今では自分の一部のように、
こうやってずれるとちゃーんと自分でかけ直すことができるようになりました。
自分で直す姿が可愛くて面白くて、ついついわざとずらして遊んでしまう私です(笑)。


おまけ。
STの話ではないですが、
最近見つけた可愛いものをちょっと紹介。

色違いウェア
セールで見つけた、姉妹で着れる色違いの洋服。
ひとみは淡いパープル、ふたばはダークグレー。
ドットつきのフリルが可愛い(^^)

リボンクリップ
こちらは、ふたばの経管栄養の鼻チューブを
髪にとめるためのリボンクリップ。
セリアで見つけたので、3個100円♪
クリップ部分の金属が、レースで巻かれていて安全。
真ん中の黄色の花柄がお気に入りです。


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スピーキングバルブの利点

気管切開をした後のデメリットとして一番大きいのは
「声が出なくなること」だと思います。

気管切開していると、
呼吸する時、空気が気管切開孔から出入りするため
声帯に空気が通らなくなり、声が出ません。

実際には、気管と、気管切開カニューレの間には隙間があり
(乳児の頃は隙間はできにくいけど、徐々に隙間ができるようになる)
その隙間から声がもれて聞こえます。

ふたばは、ほとんど発声はないのですが、
泣いた時なんかはちゃんと、その隙間から声が聞こえます。
(これは、ふたばが喉頭分離気管切開ではなく、
単純気管切開だからです)


気管切開した人が発声練習をするためのものとして
「スピーキングバルブ」(「スピーチバルブ」)というものがあります。

「スピーキングバルブ」をつけていると、
空気が入るのは気管切開孔からですが、
空気が出るときはバルブが閉まって、口の方へ流れます。
(バルブには陰圧はかかるが陽圧がかからないしくみ)
声帯を通って空気が出るので、声が出るのです。

ふたば、気管切開する前は、大きな声が出せていたんです。

当初は、それを失うことが、どれほど悲しかったことか。

なので、声が出せる方法があるなら…と、
スピーキングバルブというものの存在を頼みの綱のように考えていました。

(それでも、ふたばが呼吸にかけるエネルギーの大きさ、
それによる体への負担を考えると、
気管切開をしたことは自然なことだったと思います)


2歳の頃、呼吸器専門の先生の指導のもと、
はじめて「スピーキングバルブ」をつけてみました。
つけるとすぐに声が聞こえます。
久しぶりのふたばの大きい声、嬉しかった!
ですが1分も経たないうちに、呼吸が辛そうになり、チアノーゼ状態になりました。

スピーキングバルブをつけると、
気管切開部からは息は吸えるけど吐けない、という状態になります。
ふたばは口から息を吐くことができなかったようです。

それから1年後くらいに、
今度はSTの先生の見守りのもとで、再度スピーキングバルブをつけてみました。
STのリハビリが本格的にはじまり、そろそろ発声練習も…と私が要望したからです。

でもでも、やっぱり1年前と同じく、とたんに呼吸が辛そうになりました。

それ以来、怖くてスピーキングバルブをつけたことはありませんでした。


ですが。
先日の医療センター耳鼻科受診のとき、
先生がさらりと、スピーキングバルブをつけてくれたんです。

このときふたばは、耳を触られて大泣きしていたので、
ものすごい音量の泣き声を出すことになりました(笑)。
自分の大きな声が聞こえたうえに
突然息が吐けなくなって、
苦しくてさらに泣きました(^^;

やっぱりダメか~~。と思いました。

それでも、泣きやんでからもう一度スピーキングバルブをつけてみると、
ん?
苦しそうじゃない。
今までと違ってちゃんと呼吸できているようす!


これが、普段つけている、人工鼻。
(メラ社「ソフィットベント」)
人工鼻


で、こちらが、今回つけたスピーキングバルブ。
(ポーテックス社「オレタースピーキングバルブ」)
スピーチバルブ



先生は
「これはスピーキングバルブっていうものなんだけど、
人工鼻と違って、息を吐くときは口から吐かないと呼吸できないしくみになっていてね、
空気が声帯を通ることになるから、
中耳炎対策に役立つかもしれない」
と、スピーキングバルブの思わぬ利点を教えてくださいました!

また、スピーキングバルブをつけることで
気管切開部からの痰は減り、
口呼吸をするために、口から痰やよだれが出るようになる利点もあるそうです。

「ただ、人工鼻はフィルターがついているから、
加湿してくれる効果があるけど、
スピーキングバルブには加湿効果がないから、
痰が詰まりやすいので気をつけて」

「普段人工鼻を使っている方が、
スピーキングバルブを装着していて亡くなったという事故があり、
誰でも扱えるわけではないものなんです。
あくまでも保護者が見守っているときに短時間つけるもの、という認識で
試しに使ってみてくださいね」

どうやらスピーキングバルブは保険がきかないとか?
かなり高額なものだと教えてくださいました。

診察の後、ふたばが昼寝をするまでずっとつけていました。
3時間くらいかな。
体も少しずつ大きくなって、呼吸もうまくなったのかな?
その間、気管切開部からの痰吸引は、なんと0回でした。
先生がおっしゃっていた通り、痰やよだれが口からたくさん引けました。


ようすを見ながら、リハビリの時間なんかに
短時間使用するだけでも、
口から呼吸する機会を増やせば、
少しでも中耳炎対策になるかもしれません。

ふたばは自発呼吸があるので、
気管切開部だけの呼吸に頼り切ってしまわず
口からの呼吸のしかたも忘れてしまわないように
無理しない程度に使っていきたいな、と思いました。


スピーキングバルブは、医療センターでは処方はできず
今回いただいたのは、あくまでもお試し品とのこと。

スピーキングバルブを使っている人は、
自費で購入しているのかな??
高額と聞いたけれど、実際どれくらいするんだろ??
見当もつかない私です(^^;


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聴力検査、難聴が判明

先日、医療センターの耳鼻科を受診してきました。
ふたばの慢性中耳炎に対し、
チューブを入れる処置が必要なのかどうかを診てもらうためです。

(これまでの経緯は…
耳の中に真珠腫が見つかった時のこと:『見つかった異常
その後の検査のこと:『不安、ちょっと解消』)


医療センターは混んでいるので、検査まで2時間待ち、は普通だったりします。
その間に、お茶しに行ってみたり、絵本を読んでみたり。
やっぱり自動車の絵本を選んだふたば。
激しくページをめくる(笑)。
自動車の絵本


今回診てもらったのは、ふたばが1歳のときに
気管切開をお願いした先生。
小児の耳鼻科医として有名で、かなり腕が良いと評判の先生です。


結果から言うと、やはり「滲出性中耳炎」が慢性化しているため
チューブを入れる処置が必要だとのことでした。

滲出性中耳炎とは、鼓膜の奥(中耳腔)に液体がたまる中耳炎のことです。

中耳腔からは鼻へつながる管(耳管)があり、
耳管は中耳腔の換気や、中耳腔の炎症物質の排泄などをしてくれます。
(逆に鼻やのどの炎症が、耳へ入る時の道ともなります)
耳管は、唾液などを飲み込んだ瞬間に開きます。
飛行機や、トンネルの中などで耳に圧迫感を感じたとき、
唾液を飲み込んだときに解消されるのは、耳管が開いて中耳腔内の圧力がうまく調節されるからです。

普通ならば、口から食べたり飲んだり呼吸をしたりすることで、
日常的に耳管が開きます。
しかしふたばの場合、気管切開していて(喉の下の)気管切開孔から呼吸するため、
空気が声帯や口や鼻を通らず、耳管が開く機会が少ないのです。
嚥下能力が弱いことも影響し、よだれなどの汚れた水が溜まりやすく
中耳炎になりやすいのだそうです。

慢性的な滲出性中耳炎になっているために
鼓膜の動きが悪く、へこんできてしまっているとのこと。
それは、先日見つかった真珠腫に移行しやすく、
移行してしまうと聴力を失ったり、脳に影響が出たりするのだそう。

体が大きくならないと滲出性中耳炎は治らないので
鼓膜切開やチューブ挿入などの介入が必要。
ただし鼓膜切開はすぐに閉じてしまうだろうから、
チューブを入れるという選択肢しかないようです。

チューブを入れて中耳腔に空気を通すことで
汚れた水が流れ出しやすくなるのだそうです。
ふたばは左耳の穴がとても狭いので、チューブが入るかどうかは
手術をしてみないとわからないとのことでした。

診察の後、2つの検査を受けました。
1つは、鼓膜の動きを見る検査。
もう1つは、聴力検査。

鼓膜の動きはかなり悪く、音が聞こえてもほとんど動いていない状態だとのことでした。
汚れた水が溜まった状態だと、そうなるようです。

そして聴力検査。
考えてみれば聴力検査って、生まれてすぐに受ける検査の他には
受けたことがなかったと思います。
音に対して反応があるので、取り立てて受けようと思ったことがなかったんですよね~。

今回受けたのは、こんな検査。
聴力検査の説明

ふたばは私の膝の上に座り、
前にあるテレビ画面に映し出される静止画を見ながら
後ろから聞こえるいろいろな音に対しての反応を見る、という検査です。
ST(言語聴覚士)の先生2人で検査してくれました。


上の画像の中にある説明で
BOA(=Behavioral Observation Audiometry)というのが、
音に対してどんな反射や反応を見せるかを観察する検査。
COR(=Conditional Orientation Response Audiometry)というのが、
音がするのと同時に玩具などが光に照らし出されるようにしておき(条件付け)、
音だけで明かりのつく玩具の方向を見るかを観察する検査です。

オルゴールや玩具など、好きな音に対しては後ろを振り返ったりしていましたが
犬の鳴き声やサイレンなどは、振り向きもせず(^^;

結果、BOAの方は、音に対する反応は良いものの、小さい音はあまり聞こえていないようすでした。
CORの方はちょっと反応が薄いようでした。

聴力レベルの数値としては、50dBくらい。
正常値は30dB以下で、数値が高いほど難聴。
70dB以上が補聴器が必要なレベルだそうで、
ふたばは中度難聴といったところです。

滲出性中耳炎で溜まっている水の影響なので
それが改善されれば、もっと聞こえやすくなるはず、と。


そんなこんなで、チューブを入れる手術を受けることにしました。
全身麻酔を使った手術になるので、手術の前後日を入れて2泊3日の入院。
今のところ予定では3月のはじめに受けることになりそうです。


前から書いている胃ろうのことも進めていきたい気持ちはありますが
やはり耳のほうが優先なので、
胃ろうについてはもう少しよく考えようと思います。


いろいろと体に不具合が見つかるなぁ…と思いましたが
今回のことも耳独自の問題ではなくて、
呼吸やら嚥下やら、すべてつながっていて
どこかに不具合があると、それが影響していろいろなところに現れるっていうことなんですね。

ふたば、頑張ろうね。


耳鼻科の先生からのお話で、もう1つ書きたいことがあるのですが
長くなったので、それはまた後日。


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新春たこあげ大会

私の住む地域では、昔ながらのいろいろな伝統行事が行われています。

その1つが、先週末に開かれた、新春たこあげ大会!

当日の朝は暖かい日が射していて、たこあげ日和でした♪
モコモコのベストとショートパンツで、出発前のノリノリなひとみ。
ひとみ

暖かいせいか、会場は子どもたちでいっぱいでした。
昨年は入れたんですが、今年はたこあげエリアに「ベビーカー侵入禁止」との貼り紙が~~。
バギーが入れなくて残念。
バギーから降ろして、ふたばにもたこあげをさせたかったのですが
子どもたちが走り回ってたこもよく絡まるので、断念(^^;

ひたすらたこあげをするひとみ。

たこあげ1
走って揚げるほか、ちょっと大人みたいに揚げてみたり。
たこあげ2


たこあげの他、昔遊びのコーナーもあって、
ひとみは羽根つきがお気に入りでした。
案外、ラリーを続けようと思うと難しいんですよね。

ふたばも羽子板を持って、撮影。
羽根つき

今年も参加できて良かったです。

大寒を過ぎ、節分の頃までの今が、一年で一番寒い季節。
体調管理に気を付け、元気に過ごしたいものです。



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ペースト食。ハンディブレンダーorミキサー?

ふたばの普段の食事は100%経管栄養(鼻チューブからの注入)です。
栄養はミルクとエンシュア。

4月から、通園の給食を週1回、ペーストにして注入してきました。

週1回の給食だけでも、体重がいい感じに増え、
運動面もいい感じに発達しています。
何より、みんなと同じものを食べているというハッピーな気持ちにもなれます。

そろそろペースト食の量や回数を増やしていきたいと考え
ハンディブレンダーの購入を検討中。

家でもペースト食を進めるにあたって
通園施設の管理栄養士さんに、ペースト食の作り方を
教わってきました。

ポイントは次のようなものでした。
・食材は出来るだけ小さく刻んでおく
・ミキサーにかけるのは15秒くらい
・とろみをつける場合は、とろみ剤も一緒にミキサーにかける


給食室で使っているミキサーを見せてもらうと、
このような家庭用ミキサーでした。
(画像はお借りしています)
ダウンロード

料理や食材によって、ガラスの容器の部分をつけかえてミキサーしているとのことでした。
容器は5~6個用意しているそうです。

写真はないのですが、ミキサーの刃の部分は十字ではなくて
方位磁針の針のような形の小さな刃でした。

管理栄養士さんは、家庭用ミキサーが一番使いやすいと思いますよ~。
ハンディブレンダーよりも、ムラなくつぶせますよ~。とおっしゃっていました。


ちなみにわが家のブレンダーは、デロンギ。
もう10年以上使っています。
重くて大きくてずっしりしています。
ブレンダー

このブレンダーの刃は十字になっていて高さがあるため
少量のものでは回らず、また、ある程度水分がないと回りません。

大量のスープなどを作る時には便利なんだけど。

今は、普通に作った食事にだし汁などを加えて回して、
大量にできるので残りを冷凍保存して使っています。
タッパー
・かぼちゃクリームシチュー
・蒸しさつまいも
・鶏肉と野菜のトマト煮
・野菜のグラタン
・肉じゃが
なんかが入っています(^^)

1つ100mlのタッパー。
冷凍から電子レンジまで使えます。
もとは、ひとみの離乳食のときに買ったもの。
ひとみのときは特にブレンダーは使わずに、マッシャーなどでつぶしていました。


ブレンダーはなんせ重くて大きいので、一回使って洗うのがなかなかの手間。
ハンディブレンダーのほうが手入れしやすいかな?と思っています。
お鍋やカップの中でさっとペースト食にできたら便利かなぁとも思うし。
外食時にも持っていけたらと思っていて、それだとコードレスが便利なのかな?
それから今のブレンダーだと、小さい粒が残ってしまうのか、
8Frの鼻チューブにちょくちょく詰まってしまうんですよね。
もっと長くブレンダーにかけたほうがいいのかな?
水分が足りないのかな。

それともハンディブレンダーよりも、
通園の管理栄養士さんがおっしゃるように、ミキサーのほうが便利なのかなぁ…



実際、経管栄養で、ミキサーやブレンダーを使われている方、
もし良ければ、どんな感じか、利点や不便な点など、聞かせていただけると嬉しいです。


先日、ふたばの分の肉じゃがをお皿に取り分けていました。
少量だとブレンダーが回らないので、たくさん入れていたら、ひとみが
「こんなにたくさん、ふたばに取られるとは…!」
と言っていました(笑)。

グッズをうまく使って、ふたばの食事作りをさらに楽しく進めていけたらと思います(^^)


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今年初登園と冬休みのきょうだいたち

入院と年末年始休暇で、通園・リハビリを1ヶ月お休みすることになってしまいました。
今年初登園の日、みんなと年始の挨拶をしながら、「久しぶり~~~!!!」
1ヶ月休むことなんてないもんなぁ。

1ヶ月の間に、ふたばの体の状態はどんなにか悪くなっているんだろうと思っていました。
案の定、PTの時間には、体のねじれがちょっと強くなっているかなぁというお話がありました。
それはもう、見るたびに感じていたことでした。
「でも、そのうち元に戻るよ」と先生がおっしゃってくれたので、
少しホッとしました。

もう忘れてしまってるかも~(T-T)と思っていた歩行器も、
乗せてみると、スピードは落ちているものの、ちゃんと前に進むことができていました。
良かった!!

徐々に、普段のペースを取り戻せていけたらいいな。

この日はまだ小学校の春休み中で、
ひとみも一緒に行っていたし、他のきょうだいたちも付き添って来ていました。

久しぶりの再会に盛り上がるガールズたち(笑)。
すっかり仲良くなっている姿が微笑ましい。
きょうだいのリハビリや療育の付き添いという、
ちょっと特殊な出逢いをした関係が、
このまま大きくなっても続いていくといいな。
お互いの思いとかを話せる間柄になっていくかもしれない。
そんな感じではなくても、いつか「あの子も仲間だ」と思えるだけでも、
きょうだいの心を支えてくれるかもしれないな。と思います。

騒ぐガールズをしらっと見ているふたば(笑)。
ガールズ
 
みんな、歩行器の応援もしてくれました!
歩行器


今年も通園生活をめいっぱい楽しみたいと思います!


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穏やかだったお正月

駆け込みクリスマスの後は、年末、ひたすら片づけの日々でした。

そんな中迎えたお正月は、天候も穏やかで暖かくて過ごしやすかったです。

元日には毎年恒例になっていますが、夫の実家に行きました。
今年ははじめてひとみも自分の自転車で行きました。
5km弱の距離なので、自転車で20分ほど。
途中で初詣も済ませました。
初詣


夫の実家には義弟さん夫婦も集まり、大人6人子ども2人と賑やかなお正月です。
義妹さんとお義母さんの作ってくれたおいしいおせちやすき焼きをいただき、大満足♪

おせち1

おせち2

ひとみとふたばは、たくさんお年玉をもらいました!

夕方からはみんなでボードゲーム。
そして夜はいつもウルトラマンDASHをみんなで観て盛り上がる(笑)。

いつからかひとみが一人前にゲームができるようになって、さらに盛り上がるようになりました。

ふたばは、お義父さんとお義母さんにたくさん抱っこしてもらって…
おじいちゃんと

抱っこが好きでないふたばは、足を伸ばして自分で立ち上がっていましたが(^^;

それでもお義父さんとお義母さんのことは好きで、
手をつなぐと決して離さずに握りしめるというエピソードも(^^)
手をつなぐ

これには、お義父さんもお義母さんもニコニコされていました。

自分から「おじいちゃーん」「おばあちゃーん」と懐くようなこともないふたばを
可愛がってくれて、心から感謝です。
思えば、夫のご両親は、ふたばのことを心配してくれたことはあっても、
私たちの前でふたばの障害を悲観したり、責めたり、
落胆したようなことを言ったり、というようなことは一度もなかったな。

ご両親も、義弟夫婦も同じで、そのときそのときのふたばの変化や成長にすぐ気づいてくれて
「こんなことができるようになったなんてスゴイ!」と言ってくれたり、
ふたばのありのままを見てくれているようで、本当にありがたいです。

今年は、ひとみとふたばに初めてのイトコができる予定で、楽しみです♪


穏やかなお正月を過ごすことができて良かったです。


今年の抱負は、とにかくみんな元気に過ごすこと!
そしてふたばの運動能力アップに力を注ぎたい!
ふたばの食事も、もう少しペースト食注入を進めていきたい!
新しいことにチャレンジしたい!
4月から新しいメンバーでのスタートになる通園生活も、
思いっきり楽しみたいと思います。


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入院付き添いの話

先月、ふたばの入院の付き添いをしたばかりですが
またまたふたば、体調を崩しています。

3連休の最終日、
突然38度後半の高熱と、痰のズルズル。
あまりにしんどそうだったので、
最近めっきり使わなくなった座薬を投与しました。

もちろん夜中も痰はズルズルで頻回吸引。
細切れ睡眠の中、夢の中でまでふたばの吸引をしていて(笑)、
病院で受診してそのまままた入院になり、
付き添い生活がまた始まる~!とあたふたするという夢でした(^^;

連休が明けて、少し落ち着いたようですが
今週は寒いし、無理せずに過ごそうと思います。

夢の通り、再び入院になるかも…という思いが頭をよぎる中、
先月したばっかりの入院付き添いの話を書いてみようと思います。

ふたばの生まれた病院は、小児科病棟というものが2床しかありません。
NICU・GCUのすぐ隣のスペースを改装して作った個室の部屋です。
2床を担当してくれるのはGCUの看護師さん。
その2床が埋まっていた場合は、大人の患者さんがメインの一般病棟に入院することになります。
小児科病棟でも一般病棟でも、親の付き添いは24時間必須です。

何もかもはじめましてになる一般病棟では
子ども専門のスタッフさんや障害のある子どもをよく知っているスタッフさんがいらっしゃるわけでなく、
全く一からふたばのことを知ってもらう必要があるうえ、
子ども用の物品が揃っていなかったり、特に夜間の看護師さんの見回りもなかったりと、
全部付き添いの親がしなくてはならず、付き添いの大変さは相当なものです。

それと比べると、NICU・GCUを経てきたふたばのことをよく知ってくれているスタッフさんがいらっしゃって
子ども用の物品も揃っていて、頻回に見回りに来てもらえる小児科病棟は
断然、気が楽で、心強い場所です。
(ちなみに私は、見回りに来てもらっても気にせず爆睡できるタイプ)
きれいな個室だし~~。
先月の付き添いで私がダウンしたときも、引越しの準備のときも、すっかりお世話になってしまったし(^^;

ただ、2床しかないため、埋まりやすくもあるんですよね。それが難点。

数年後には、病院の移転があるようで、
噂によると、しっかりとした小児科病棟もできるそうなので、それに期待しています!



さてさて、そんな入院付き添い生活のお話ですが
付き添いで一番大変なのが、私が家を空けることになるため、
夫とひとみに大きな負担をかけてしまうこと。
負担をかけてしまって、夫やひとみが体調を崩すようなことがあれば本当に辛いです。

ひとみはまだ小学1年生だし、放課後の学童の迎えも必要。
小学校に上がって、起床時間もぐっと早くなったし、
保育園と比べると、学童は閉まる時間も早いです。
先月は、同じ市内に住むお義母さんに、ひとみの迎えを何度かお願いをしました。

それから、付き添いの場合は、付き添い人には食事が出ないので、
自分でどこかで調達してくるか、病院の付き添い食を頼むか、になります。
ふたばが昼寝をしている間などに看護師さんに病室で見ていてもらって、
近くのスーパーやコンビニで調達することはできるのですが
出来合いのものが続くと胃が痛くなります(^^;

先月の付き添いのときには、夜だけ、付き添い食をお願いしました。
一食680円だったかな。
朝も昼も同じ値段なので、内容の割に…と思うと、なかなか頼む気がしませんが
(私、けっこうガッツリ食べるので、特に朝は足りないんです)
夜は外に買いに行けないし、
質素ながらも、温かくて栄養バランスのあるものを食べると、とても体が楽でした。
付き添い食 


あと、付き添いに必ず持って行くもの。
病室にポットが常備されているので、
お湯を注ぐだけの飲み物(寒い時期はしょうが紅茶など)やスープは必需品。

入院中にはスーパーで果物とか、野菜ジュースを買いこみ、
ひたすらビタミン摂取をしています。

ふたばの着替えは5日分くらい、
私の着替えは3日分くらい持って行きます。
病院内にコインランドリーがあるので、2日に1回くらい利用します。
冬は、乾燥機にかけずに、ハンガーやパイプなどを利用して
病室に洗濯物を干して、加湿をします。
コインランドリーを使うので、100円ショップで売っている使いきり・小分けの洗剤も必須。

付き添い人の入浴は、病院内にあるシャワー室を予約して利用します。
なので大きめのタオルも何枚か必要。
タオルを濡らして干して、これまた乾燥対策にもなります。

あとは簡単な化粧品とか、充電器とか。

病室のテレビは有料で、プリペイドカードを買う必要があります。
1分1円換算で、カード1枚1000円で1000分(約16時間40分)観ることができます。
どこの病院でもそうなのかな。
過去の付き添いや自分の切迫早産の入院では、
テレビカードってもったいなくて、利用したことがなかったのですが
先月はどうしてもコウノドリ最終回を観たくて購入しました。
テレビを観るのはとってもいい気分転換でした!
これまでも利用しても良かったな。
普段、テレビをあまり観ないので必要ないかな~と思っていましたが
観ないからこそ、たまにガッツリ観るのが面白かった(笑)。
ふたばもテレビが好きなので、子ども番組やら御笑いやらを、一緒に観ていました。
特に夕食の後は、案外時間を持て余していたので、楽しいひとときでした。
普段の生活なら、一番忙しい時間ですね。

小児科病棟では、夜中の吸引を看護師さんが手伝ってくれることもありました。
私が寝入っていて、ふたばのゴロゴロ~が聞こえてきても
なかなか起き上がれないでいるときに、見回りに来てくれた看護師さんがさっと吸引してくれる。
自宅ではありえないことなので(笑)、嬉しかったです。

病院にある間は、ふたばの体調を心配し過ぎることなく過ごせて安心だし。
ノロ感染予防にはかなり気をつけていましたけど(^^;

入院付き添いにも、そんな良い面もたくさんあったなぁ。

まあ、最初に書いたように、家族に大きな負担がかかる入院付き添いは、
できればもうしたくはないですが。

したらしたで、メリットもいろいろとあるなぁと改めて思っていたところです。


そういえば、病院の産科病棟に、こんなポスターが貼っていてびっくり。
ポスター

日本産科婦人科学会のポスターです。
本当に素晴らしいドラマでした。


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駆け込みクリスマス

昨年のクリスマス。
前日の夜に引越しを終えたばかりで家の中は大混乱中でしたが、
クリスマスはふたばを家で過ごさせたくて、クリスマス当日の夜に退院して連れて帰ってきました。

クリスマスケーキも予約していたし!
ケーキ

段ボールだらけの家の中でしたが、なんとかご飯とケーキを食べるスペースは作りました(笑)。

クリスマス当日の朝にはサンタさんが来てくれたようです!
プレゼント

帰宅してすぐ、袋に食いついたと思いきや、
リボンを引っ張って袋を開け、中身を見たそうにしていたふたばでした。

朝起きてプレゼントを見つけたひとみは
「サンタさん、ひとみたちが引っ越したこと知ってるんかな?
これ、前にここに住んでた子のためのプレゼントかもしれへん」
と不安がっていたそうです(笑)。
でも中身を開けて、ひとみとふたば好みのプレゼントが入っていたので、大喜びでした!

サンタさんからのプレゼント、大きな袋の中身は、こんなものが入っていましたよ。



小さいチップ状のパーツで遊べるブロック「LaQ(ラキュー)」の、女の子向けセット。
パーツが小さいので、ひとみに。

それから、
キュボロ クゴリーノヒット【送料無料】

キュボロ クゴリーノヒット【送料無料】
価格:21,600円(税込、送料込)


1年前にサンタさんからもらった「クゴリーノ」(ビー玉を転がす道を作る玩具)の追加パーツセット。
これは、ひとみもふたばも遊べます。



ちょっとシブイですが、LEGOが好きなひとみが作って、ふたばが遊べるもの。
歯車などが入っているので、ふたば好み。



駆け込み状態だったクリスマス。
家の中も、みんなの気持ちも、ゴチャゴチャドタバタだったけど、
家族揃って過ごすことができて良かったです。

協力してくれた病院のスタッフの方々のおかげです。

ちゃーんと、新しいお家にサンタさんが来てくれてよかったね。
2人とも、楽しく遊んでね(^^)


そしてそして、ブログ村の有名人・はくじゅさんからいただいた、素敵なクリスマスプレゼント!
消防車とブランケット

ふたばの好みを熟知してくれてます。消防車の玩具!
気に入って遊んでます。姉妹で(^-^)

可愛いブランケットも!
バギーで使おうと思いましたが、あまりに可愛いので汚したくなくて、ソファ用に変更しました(笑)。

他にも可愛いグッズを同封してもらって…素敵なプレゼントをありがとう~!



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OT(手のひらを開く)

またまた、1ヶ月以上前の出来事を記事にします。

ふたばは、生まれた時から手や腕の拘縮が強く、
NICUにいた頃は、手のひらの中を洗うこともできないほど
いつも強く握りしめていました。

握りこみが強いため手の爪を切ることも難しく、
伸びた爪が刺さって、自分の手のひらを傷つけて出血することもしばしばありました。

特に左手は、親指が少しと、人差し指だけが開いてあとは閉じたままで、
常に「1」の形をしていました。

左手は、生まれて1年くらい、おかしい手相をしていました。

それがここ1年くらいで、リハビリのおかげでずいぶん改善し、
両手を使って遊ぶことが増えてさらに手のひらが開きやすくなってきました。

12月前半、OTのリハビリで、スライムを使って遊んだとき。

スライム遊び
スライムはわりと好きで、自分からよく手が伸びます。

右手は、いい感じに開くことができます。
スライム右手

苦手の左手も、自力で少し開いて持つことができますが…
スライム左手

先生の介助で、ずいぶん開きました。
完全に開いた

ここまで完全に開いたのは、はじめてじゃないかな??
先生も、すごい!と褒めてくれていました(^^)

手のひらを開くことができると、遊びや手作業が上手くなるのはもちろんなのですが、
座位をとったときに、手のひらをつくことができると大きな支えになるんですよね。
立位をとったときも、どこかに手のひらをつけて体をささえることができれば、ずいぶん安全です。

この調子で、手のひらを開く練習を、遊びを通して楽しみながらできたらいいなと思います。

手のひらを太陽に♪すかして見ることができるようになればいいな~~。


写真を撮っていると、すぐカメラ目線になる最近のふたば。

「なに撮ってんのよ??」
カメラ目線


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