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Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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引越しと入院付き添いのクリスマスイブ

どうなることやらと思っていた引越し…

なんとか、クリスマスイブに、まる1日かかって、新居に搬入が終わりました。

1日長かった…朝8時から、夜21時まで。

家族での引越しって本当に大変!


ふたばは、ほぼレスパイト扱いで、病院で預かってもらえました。
感謝です!

今日はクリスマスイブらしさゼロの1日でしたが、
クリスマス当日中には、ふたばも退院予定です。

部屋は段ボールだらけですが(^o^;)
片付けもぼちぼち、やっていこうと思います。


イブの夜23時に、付き添いのために病院に戻ると、
看護師さんがくださったプレゼントのサンタさん袋で遊んでいたふたば。



メリークリスマス!




クリスマス当日は、家族揃って過ごせますように…!

皆さんも素敵なクリスマスをお過ごしくださいね\(^o^)/



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PT(つたい歩きと階段)

入院や引越しで、年内は通園もリハビリもお休みすることになりました。

12月初旬のリハビリを少し振り返ってみたいと思います。

ある日のPTの時間。

大きなベッドを使って、ベッドに向かって立ってみたり、ベッドにもたれて立ってみたり。
つたい歩きの練習

ベッドに背を向けてもたれて立つのは、ちょっと怖い様子。

これは何の練習ですか?と聞いてみると、
なんと先生、こうおっしゃいました。
「つたい歩き」

…ひさしぶり過ぎるその言葉に、私、一瞬フリーズ(笑)。

「何かにもたれたり、つかまったりして、横歩きできるんじゃないかと思ってね。
でも、まだ経験してないせいで、怖いみたいだねー。
運動能力的には、できそうだと思って」
と先生。

どんな形であっても、何かを支えにしながら移動ができたら、
ふたば、楽しいだろうなぁ(^-^)

いつも、ふたばにできそうなことをいろいろと考えてくださる先生なのです!

この日、つたい歩きの練習を終え、
いつものように、先生に腰のあたりを支えてもらって、廊下を歩いていきました。

ふたば、よく歩く練習をしているのですが、
そのときに、壁に貼り出されている子どもたちの作品や、
部屋のドアやトイレ、玄関などに興味津々なんです。
(こないだは、自動ドアを開けて外に出ちゃったし)

中でも、よく見つめているのは、2階へ続く階段。
この日も階段に熱い視線を送るふたばを見て
「階段は、まだ難しいよ~」
と笑っている私に、先生が
「お母さん、そんなことはないかもよ」
とおっしゃって、
ふたばを階段の前に連れてきてくれました。

歩こうと足を上げたら、段差に当たったので、
次はさらに足を高く持ち上げて、階段を上っていました。
片足を乗せたあと、もう片方の足を持ち上げるのが、ふたばには難しそうだということでした。
その動作には、体幹でバランスをとることが必要だからだそうです。
それでも3~4段は、足を持ち上げて上っていきました。
おおお!
階段


ふたば、このPTの先生が大好きで、毎回まじまじとガン見するんです(^o^;)
きっと、ふたばのしたいことをちゃんと読み取って、応えてくれるから。
ふたばの心の声を聞いて、諦めずに一緒に挑戦してくれるから。
最近気づきました。

来年も、先生たちと、リハビリを頑張ろうね!

まずは、この長い入院で落ちてしまってる体力の回復からかなぁ(^o^;)



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まだまだ入院中

ふたばがノロウィルスに感染して入院中、
付き添いの私が動けなくなる事態になり、
同じ病院の別の階にいたふたばと私。

高熱と体の痛みはすぐに楽になり、 
2日後には動き回れるようになったので、
早く退院してふたばのところに戻りたかった。

担当の医師に、
「もう子どものところに降りてもいいですか?」
と聞くと
「しんどくなければいいですよ」
と言ってもらったので、そそくさと荷物をまとめ、ふたばのところに移ろうとしていたら、
看護師さんに、
「えーっ?面会に行くってことじゃなかったの!?
退院許可はまだ出てないよ~!」 
と、止められました(^o^;)

早まったみたい(笑)。

もう一度医師が来てくれて
「CTの結果を見ると、小腸に炎症があるんですよね。
お子さんのノロウィルスに感染したと思っていたんだけど…
2日経って消化器症状がないからノロ感染は否定できると思う。
一番可能性が高いのは、やはり腎盂腎炎。
ぶりかえすかもしれないし、今回抗生剤治療をしていないし、
まだしんどいんじゃないですか?」
と言ってくれましたが…

入院させてもらったおかげで本当に回復していたんです(^_^)
なにより、ふたばのいる病棟は付き添い必須で
私がいない間は、GCUの看護師さんに負担がかかっているわけで。
だから早く戻りたかったのです。

半ば強引に退院許可をもらい
ふたばのところに帰りました。

ふたばは、消化能力がなかなか回復せず
さらに、私が入院している間に、胃から出血まて見られていました。

本人は元気そうなんだけど。

胃腸は弱いのよねー。

ベッドは退屈そうなので、
リクライニング機能を使って座ってみました。


私が横に行くと、お腹に乗ってくるふたば。

ツンデレなの?やっぱり。


担当の先生からは、消化がいつも通りになってから退院しましょうと言われています。
今の段階では、普段の3分の1ほどしか消化ができておらず
胃の出血もあるから、退院はまだ先だと。

しかし、延期した引越しは、来週に控えています。
(本来は今日が引越し予定でした)
もちろん、荷造りなど、何もできていませんし
引越しに関する手続き、リフォームの打ち合わせなど、
やることは山ほどあって、焦っています。

今住んでいる部屋を退去する日も決まっているわけで…

ショートステイ先の療育園からは、
利用希望者がいっぱいで、もう受け入れができないと連絡も入ったし…。


そんな話を持ちかけていると、ふたばの主治医が、
日中の数時間、私が家に帰って作業ができるよう、ふたばを預かる体制を作れるように、 
小児科長に掛け合ってくださいました。

看護師さんたちが
「ママが入院してる間も楽勝だったから大丈夫!」
と言ってくださったおかげで、許可が下りました。

夜はスタッフの数が少ないので、17時までには戻るという約束で。

ありがたい!
ひとみにも会えるしホッとしました。

一度退院してしまうと病室が埋まる可能性があるので、
もしふたばが全快しても、引越しまでは入院しましょうということになりました。

もともとは、ふたばの運動機能を落としたくなくてリハビリ入院させてもらうことになっていたのが、
病院で長く過ごすことになってしまったことを思うと、残念です。
恐るべし、ノロウィルス…

まあ、しっかり休息して、今年の疲れをとってもらいましょう(^-^)


そんなわけで、日中は家のことを、
夜はふたばの付き添いをする日々がしばらく続きます。
がんばるぞ~!


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想定外のことが続く

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リハビリ入院から一転…

引越し前のショートステイ 兼 リハビリ入院の初日。

まず、小児外科の先生に胃ろうの相談をさせてもらいました。
(この話は、また後日記事にします)
歩行器での練習や、その他リハビリの計画を立ててもらったり、
注入食を2日に1回、ペースト食にする予定を入れてもらったりして、
かなり充実したリハビリ入院になりそうだな~(^^)とウキウキだった私。

家に帰って、安心して引越し作業をしていました。

初日の夜、病棟から、ふたばが高熱を出したと連絡が入りました。
ここのところ、発熱もなく、ずっと元気だったのになー。

発熱時の対応はどうしますか?と聞かれたので、
・注入食を薄めに希釈して、ソリタ水も入れて様子を見ること
・辛そうでなければ、解熱のための座薬は使わないこと
など、いつも自宅で行っている対応を、伝えておきました。

翌日面会に行くと、熱は数時間で下がったとのことで、元気になった様子でした。

すっかり安心して、また引越し作業!
部屋が段ボールだらけになっていき、もしふたばを預けていなかったら、ふたばがゴロンゴロンする居場所がなかったよな~なんて夫と話していた頃。

ふたたび病棟から連絡。

「ふたばちゃん、ひどい下痢が続いてるの。吐き気もあるみたい。」

という内容でした。

しかも、同じ病棟で利用者さんもスタッフからも、同じ症状が相次いで見られるということで、
感染性胃腸炎を疑わないといけない。
感染の可能性がある場合、集団感染を避けるため、病棟から出ないといけない=すぐに自宅に帰らないといけない、とのことでした。

ヒャー!Σ( ̄□ ̄;)
引越し…どうしよう。

お家が大変なときにごめんね…と、ショートステイ病棟の看護師長さんは何度も謝ってくれました。

看護師長さんの判断では
療育園を出て、基幹病院(ふたばが生まれた病院)で診察を受け、感染性ではないと診断されれば、療育園に戻ってきてOKとのこと。
ただし症状が割とひどいため、そのまま入院になる可能性が高いと思う、と。
単独入院ができるなら、ショートステイの代わりになるんだけどね~、ということでしたが、
ふたばが生まれた病院での入院は、親が24時間付き添い必須…。

病院とも連絡を取り、夜間のため救急の受診準備と、入院準備もしておいてもらえました。


療育園に迎えに行く前に、入院に必要なもの(ふたばと私の着替え、ふたばの注入食、おむつなど)を用意しました。

出るときにひとみが、
「みんなで頑張ろう!
ママ、うつらないようにね!」
と見送ってくれました。

療育園に着くと、目が腫れぼったくなっていて、ぐったりした様子のふたばを、
ガウンやマスク、靴カバー等完全防備した看護師長さんが、汗だくでおむつ替えと着替えをしてくださっていました。

その姿を見て、
療育園には高齢の方も、小さい子どもも、重い障害を持つ方もたくさんいて
集団感染にでもなってしまったら、本当に危険なことだ…と感じました。


療育園から病院までは、初めて介護タクシーを利用しました。 
時刻は22時頃だったのですが、療育園のスタッフの方が手配してくださいました。

スタッフの方々が介護タクシーまで見送りにきてくださいました。
「今回、歩行器に乗る姿を見るのを、前に電話をもらったときから楽しみにしていたんですよ。
だからまた回復したら戻ってきてね!」
と、看護師長さん。
ありがとうございます(T_T)   

介護タクシーは、バギーのまま乗車できて、介助もしてくれて助かりました。
運転手さん、声が森本レオみたいないい声やな~と思っていたら、コーラスをされているそう。
運転手さんみんな、夜は飲んでいたりして、介護タクシーの緊急対応というのは難しいそうなのですが、
今日はちょうどコーラスの帰り道だったから良かった、と言ってくれました。

運転手さんは話しやすい方で、道中いろんなことを話しました。

介護タクシーには、バギーや車椅子はもちろん、ストレッチャーで移動される方もいらっしゃることや、
介護タクシーの運転手は、ヘルパーの資格を持っていて、移乗の介助ができること、
なるべく振動が少ないように運転するところも、一般のタクシーと違う点だということなど。
知らなかったことばかり。

「療育園を利用されている方の親御さんていうのは、
なかなか見通しが立てづらいような生活をされている印象があるのですが、
お母さん、大変なときなのにその笑顔。
ひと山、ふた山と越えてこられた感じですねぇ」
レオ氏の声でしみじみ言われ、
「大変なこともありますけど、喜びもたくさんありますから~」
なんて答えていました。


病院に着いてすぐ、診察・レントゲン・採血がありました。

この日、午後から4回ほどの下痢があったようですが、それだけで脱水状態になっていました。

ひどく下痢をしていたらしいのに、病院に着いてからはなかなか排便がなく、便検査はまだできていません。

ですが症状や、流行のことを考えると、
なんらかのウィルス性、感染性の胃腸炎だろうということです。






今は絶食・点滴で安静にしています。
翌朝には少し顔に活気が見られるようになったけど、起きては寝て、起きては寝て、の繰り返しです。
やっぱりしんどいんやなー。


それにしても、2部屋しかない小児病棟が空いていてよかった…!

ふたぱ、早く回復できるように頑張ろうね。
私も感染しないよう、気をつけたいと思います。

引越しは、延期するしかないかな。
クリスマスは一体、どこで過ごしているのやら?




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ショートステイではなく、リハ入院

12月中旬に引越す予定のわが家。
引越しに伴い、療育園のショートステイを利用して
ふたばを10日間預かってもらうことに決めました。

そこで出てきた大きな不安については、以前記事に書きました。
(過去記事『ショートステイへの不安』参照)


通園の施設の看護師さんであり、顧問という立場にいらっしゃる方にも相談したところ、

「こうしてください!って言ってしまうと、その通りにできないことも多くて対応が難しいんだけど
こういうことが不安だから一緒に考えてもらいたい、という風に投げかけると、
スタッフの人たち、意見を出し合って考えてくれると思うよ」

というアドバイスをもらいました。

そのことと、前にリハビリの先生方に相談したこともふまえ、
療育園のショートステイ病棟の看護師長さんに
電話で相談をしてみました。

すると看護師長さん、

「ふたばちゃん、次回は、ショートステイではなくて、
“リハビリ入院”扱いになってるわよ~!!」

・・・えーーっ!びっくり!

普段、数泊程度の預かりなら、ショートステイ扱いで、リハビリも原則ないのですが
今回は10日間と長いので、リハビリ入院扱いにしてくれているそうなのです。
リハビリ入院なら、毎日は無理でも、リハビリの担当の先生がついてくださるようです。

ありがた過ぎます~~~♪


看護師長さん、続いてこんなお話もしてくださいました。

「ふたばちゃん、前回のショートステイのとき、
なかなか遊んだり運動したりする機会を作ってあげられなくて、
けっこうストレスを感じていたんじゃないかなぁと気になっていたんです。
他のお子さんにも言えることで、たかが数日の預かりかもしれないけれど、
子どもにとっての数日って、すごく大きいんですよね。
私たちは、お家と全く同じように、っていうのはできないけれど、
できるだけ、いつもの生活に近づけるようにしていきたいっていうのはあるんですよ。
ショートステイを利用する子どもたちに、療育が必要だというお話も、
先日の会議で出ていました。
これから、そういうことも課題になっていくと思います」

なるほど、そうだったのか~~。
そんな風に考えてくださるスタッフの方々の気持ち、とってもありがたいです。

一緒に考えてくださる専門家がたくさんいてくれるので、
ふたばのショートステイ・リハビリ入院も、もっと快適になっていきそうだなぁと思いました。


(ちなみに、ショートステイなどの福祉サービスを受ける時に必要な「受給者証」の
“1ヶ月に○日まで利用できますよ”という日数(支給量)は、
いつも7日間のところを今月だけ15日間に変更してもらいました。
役所での手続きが必要でした)


引越し先のリフォームは、こんな感じで進んでいます。
解体

・・・すっかり廃墟です!

まずは全面、解体作業なのでした。


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不安、ちょっと解消

耳の異常が見つかって一週間後、
CT検査を受けました。
(過去記事『見つかった異常』参照)

動いてしまうと撮影できないため、
検査の40分ほど前に、眠り薬(トリクロ)を内服する予定でした。
検査は午後からだったので、
午前中はリハビリと保育活動でたくさん体を動かして、
気持ちよく眠ってもらおうという作戦。
いつも、ふたば、トリクロがあまり効かないし、
私がつい出してしまう、「眠れ~眠れ~」というオーラに敏感なんです。
以前のMRIやCTの検査のときは、眠るまで3時間もかかりました(^^;

病院の受付を済ませると、通園の先輩にバッタリ☆
なんやかんや楽しく話しているうちに、
ふたば、トリクロを飲む前に、眠ってしまいました・・・
(たぶん、私からの「眠れ~眠れ~」オーラがなかったせいでしょう、(笑)
先輩、感謝です!!)

そのため、トリクロを飲ませずに、少し検査時間を早めて撮影してもらうことに。

しかーし、バギーからCTの装置に移乗するときにパッチリ起きてしまいました
ヒヤヒヤしましたが、どうやらふたば、CTの装置が面白かったようで、釘づけに。
おかげで、少しも動くことなく、撮影が終了しました。

おりこう過ぎるな~♪(笑)

緊張しながら結果を聞きましたが、
CTの画像上、心配していた骨の破壊などの所見はなかったようです。
ただ、鼓膜がはっきり見えないとのことでした。
これまでの出血で、血液の塊がたくさん写っているため、
その汚れを洗い流してから、再評価することになりました。

自宅にて点耳薬(タリビット)を使って、毎日耳を洗い
一週間後に、ふたたびファイバースコープで耳の中を見てもらいました。

その結果、「真珠腫」は今回はっきりと認められなかったとのことでした。

良かった~~!

ただ、鼓膜がずいぶんへこんでしまっているそうです。

これまでの慢性的な中耳炎によるものなのだそう。

慢性的な中耳炎への対処として、
耳の中にチューブを入れる手術をしたほうが良いのでは・・・というお話がありました。
ただこれも、すぐに必要なものではないようで、
ほっと一安心。

もし手術を受けるなら、子ども病棟のある医療センターのほうが
本人にも家族にも、良い面が多いのではないかと、先生は提案してくださいました。

医療センターは、ふたばが1歳のときに気管切開手術でお世話になった病院です。

先生に紹介状を書いてもらい、年明けにでも、医療センターを受診し、
耳鼻科の先生にお話を聞いてみようと思います。

突然見つかった、耳の異常でしたが、
不安が少し解消されて良かったです。


それから、以前に記事にした、ショートステイへの不安。
これも、いい感じに解消されつつあります!


それについてはまた、別の記事に書きたいと思います。



冬の朝、気持ち良く眠っているふたば。
冬の朝

穏やかな朝を毎日迎えられるのは、幸せなことですね。


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投げ捨てられた言葉と、触れ合ってわかること

先日、ひとみとふたばと一緒にショッピングモールのエレベーターに乗った時のこと。

小学校3~4年生くらいの女の子がふたばのことをじっと見ていて
降りるときに、顔をしかめてこんな言葉を残していきました。

「うわぁ、変な子。かわいそう」

一瞬、言葉を失いました。
でも黙って去るわけにはいかない気がして、
「かわいそうじゃないよ」
とだけ返しました。

こんなことは珍しいことではありません。しょっちゅうです。

でも、「病気なん?」などという質問よりもずっと、ぐさりと胸を刺される類の言葉です。


エレベーターを降りてから、
「かわいそうやって言われたな~!」
とひとみに言いました。

そばで聞いていたひとみを傷つけただろうか。
なぜ一生懸命生きているふたばが、そんな言葉を投げ捨てられないといけないのか。
と思うと悲しくて、悲しくて…
声にすることで、それをかき消したくて。

「なんでそんなこと言うんやろうなぁ!
そんな言葉を言われるのはイヤやな~!」
などど私が言っていると、ひとみは
「ママ、ふたばは、かわいそうって言われてもわからんから大丈夫やで!」
と笑顔…

「それにふたばはかわいそうじゃないで。
な~!かわいそうちゃうなぁ!ふたば」
とふたばに笑顔で話しかけていました。

ひとみは、心の底からそう思って言ってくれていて、
他の人の言葉を受け流せているのかな?

それとも、そう思うことで、傷つかないようにしているのかな?


私は、ふたばと過ごす時間が長くなり、
可愛いとか、大切だとか、より強く思うほど、
こういう言葉に傷ついてしまいます。

いつまでも傷ついてしまう自分は弱いのかな…



通園のお友達の中にも、きょうだいのいる子はたくさんいます。
今回私が抱えたような悩みを共有できるママもいます。

そのママも、私と同じで、2人の女の子がいて
長女ちゃんは小学生です。

姉妹についての心配事を、心理の先生に何度も相談してことがあるそうです。

その先生に言われた言葉を、私にも教えてくれました。

それは、
「障害を持つ子がいることで、きょうだいの発達にマイナスになることなど、1つもない」
という言葉です。

たとえば、障害を持つ子は、一般的にコミュニケーションをとることが難しいので
きょうだい関係は一方通行になりがちですが、
障害を持つ子とコミュニケーションを取ろうとすることは、
きょうだい自身の心や人間関係を豊かにしてくれるものだそうです。

この言葉は、ひとみのことで胸を痛めた時に必ず思い出す言葉です。

でも、先に書いたような言葉を投げ捨てられたとき、本当にそうなのか、分からなくなる…

かわいそう。
何も聞かずにそんな言葉を投げ捨てられるのはやはり辛いことです。

私はもっと違う言葉を返せば良かったのかなぁ。


そんな出来事の直後、こんなこともありましたよ。

ひとみが通うダンス教室のお友達、
ふたばを抱っこしていると、「ふたばちゃーん」を頭や足をナデナデしてくれるんです。
お友達のうちの1人は、これまでふたばに触れてくれることがなかったのだけど、
先日はじめて、みんなに紛れてふたばの足を触ってニコニコしてくれていました。

こうやって触れ合わないと分からないことはたくさんあります。

ふたばの小さい手足や、まるいほっぺたの温かさ。
ふたばも、みんなと同じ命の重みで、生きていること。
一生懸命生きていること。


その子そのものではなく、病気や障害ばかりに目を向け
それをいけないものだとか、変なものだとか、かわいそうだとか決めつけるのは、
なんだか違う、と思います。


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