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Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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乗りもの好き、加速中

前回の記事は、なんだか暗いものになってしまいましたが、
ふたばはいたって元気に過ごしています。

CT検査についてはまた後日、書きたいと思います。

あまり楽観視できる状態でもないのですが、
ふたばと過ごしていると、
ま、強い子やし、大丈夫やろ!!という気になってしまいます(^^)


さて、ここのところ、
ふたばの乗り物好きが、グングン加速中。


PTのリハビリの時間。

新幹線のプラレールに見惚れ過ぎて、
必死のまなざし。
新幹線


最近のお気に入りは、スケルトンの消防車。
スケルトン消防車
走らせると、車の中の歯車も一緒に回って、
かなり、ふたば好み(笑)。


玩具の乗り物だけでは物足らず、
自分で移動することも相変わらず大好き。

SRC歩行器はサイズが大きいので、
家庭で何か運動できるものはないかと
先生が考えてくださり、乗ってみたベビーウォーカー。
ベビー歩行器

体が小さいふたばでもさすがにキツキツです(笑)。
膝がつっかえてしまって、前には進めず、試行錯誤していましたが
地面を蹴って後ろに進むというワザで遊んでいたふたばでした。


SRC歩行器では、ちょっとした段差も乗り越えられるようになり
初めて、玄関まで歩いていきました。

ムム、これは…?
自動ドア

オープン!
オープン

外に出ると、これまたふたばの大好きな車や園バスがあって
楽しかったようです。


好きなものがあるって、いいことだなぁ、と思う日々です。



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見つかった異常

10月末のある日のこと。
いつものようにふたばをお風呂に入れてくれていた夫が、私を呼びました。

「耳から血が出てるわ」

あ、そういえば、少し前にも、お風呂上りにちょっと出血していたな。

お風呂から上がって、右耳に綿棒をそっと入れてみると、古い血液(黒色)が出ていました。
(普段、耳の掃除は週一回くらいしています)

その数日後からショートステイだったので
療育園の主治医の先生に伝えると、耳を診てくれて、
「何かの拍子に傷がついたのかな。外耳道炎というところだと思います」
との診断で、お風呂上りに毎日、リンデロン軟膏(皮膚の炎症を抑える軟膏。ステロイド配合)を塗布することになりました。

塗り始めてからはすぐに落ち着き、それからしばらくは出血もありませんでした。

ところが、11月に入って中旬頃から、また出血が再発。

訪問のドクターにも診てもらいましたが、耳鼻科で診てもらったほうがいいというお話で
先日、ふたばが生まれた病院の診察予定日に、耳鼻科でも予約を取って、受診しました。


気管切開のことで何度か診てもらっている耳鼻科の先生がいらっしゃらなくて
非常勤の先生が診てくださいました。
ファイバースコープで診てもらうと、確かに出血の跡が確認できたそうですが
今は特に出血はしていなさそうとのことでした。

ファイバースコープでの検査の後に、いくつか写真を見せてもらってびっくり。

出血のない左耳の画像はきれいなのに
右耳はいろいろなものが写っています。

血の塊のようなものや、白っぽくて、貝殻の裏側のようなものがたくさん・・・

「出血がこれと関係しているかは分からないのですが、」
という前置きの後、先生からの説明は続きました。

「“真珠腫(しんじゅしゅ)”という、ギラギラしたもので覆われています。
写真では、鼓膜が見えていない。
また、周囲の骨も見えていません」

「真珠腫は、鼓膜の一部が中耳側にへこんで袋状になり
そこに耳あかなどがたまって真珠のような白い塊ができる病気です」

「年単位で放置すると、難聴になることもあります。
聴力ももちろん心配ですが、
周囲の骨を破壊する病気なので、骨も心配だし、
何よりそれは脳との境界部分の骨ですから、
脳にも関わってきます」

「年齢的に、もしかしたら先天性のものかもしれません」

「鼓膜や骨がどうなっているかは、耳から入れるスコープでは見ることができないので
近々、常勤の先生がいるときに、CTを撮りましょう」


後ほど調べてみると、「真珠腫」という名前はついているものの、「腫瘍」ではないそうです。
骨を破壊する病気のため、「髄膜炎(ずいまくえん)」や「脳膿瘍(のうよう)」など
頭蓋内の病気を引き起こすこともあり、
命を落とすこともあると…


驚きました。


気管切開している子は中耳炎になりやすいと聞いたこともあります。

思いがけず見つかった耳の異常。
今週、CTを撮ることになりました。
その日までは、もう右耳は触らないようにと言われました。

骨を破壊する病気があるなんて…
それが脳にまで影響する可能性があるなんて…

驚きと、ショックと。
ふたばからこれ以上何を奪うのかという、どこに向けたらいいのかわからない気持ちでいます。

CTの検査が終わったら、また結果を書こうと思います。



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姉妹の視線

休日は、リフォームのためのショールーム巡り。
その合間に、街中がクリスマスに彩られていく光景を楽しんでいます。

某百貨店のウィンドウには、クリスマスの物語が繰り広げられていました。
クリスマス2

華やかなものが大好き、本も大好きなひとみは
ストーリーはもちろん、ウィンドウの細部まで見て楽しんでいました。
クリスマス
(ひとみ、某ショールームでもらったお面をつけています、(笑))

ふたばも、キラキラの光や、動く大きなクマを見ていましたが
それよりも、背後のこれが気になってじっくり観察しておりました。
歯車

天井にある、歯車のオブジェ!


ふたば、タイヤとか車輪とか、歯車とか、大好きなんですよね。

歯車のオブジェがあるなんて、気づかなかったな。
ふたばの視線を追うと、見えてくるものがたくさんあります


また別の日。
ひとみの習い事(ダンス)の前に、
歩道橋から見えるショッピングモールにある、クリスマスツリーを見つけたひとみ。
写真では見えにくいですが、ピンク色で、リボンがたくさん飾ってあるツリーに大喜び(^^)

姉妹仲良くクリスマスツリーを見ているわぁ~~(^^)と思って
後ろ姿を写真におさめました。
クリスマスツリー

その後、ふたばの顔を見ると、ふたば、ツリーを見ているんではなく、
歩道橋の下を走る車を見つめていました(笑)。


ひとみとふたば、姉妹でも、好きなものが全然違うので
同じ光景を見ているようでも、視線の先が違っていることが多くておもしろいです。


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お友達との関わり

最近、通園のときによくこんな光景を見かけるようになりました。

自主練習の時間、ふたばが遊んでいるクレーン車で
お友達のOくんが一緒に遊び始めるの図。
車で遊ぶ

お話の上手なOくんは
ふたばにもいろいろとお話をしてくれながら遊んでいます。

また別の日。
OTのリハビリ中、
外来リハビリで来ていたお友達のMちゃんが
ふたばのところに来てくれて、手や頭をナデナデしてくれるの図。

リハ中

ふたばもMちゃんのことをじっと見ていました。

ふたばと同年代のお友達(3~4歳)は
どんどん人との関わりが楽しくなる年齢のようで、
その子なりのコミュニケーション方法を見につけてきています。

年齢的に、「お友達」を強く認識する頃なんでしょうね。

人に興味が薄いふたばですが
お友達が関わってくれる場面では
なんだか表情が緩んでいるような気がします。

ふたばはお話することも、歩くことも、
笑うこともできないけど、
子どもたち同士の空気って、対等で、温かいものを感じます。

ふたばの視力が少しずつ育ってきている気がしていて
よく目が合うようになったし、
話している人の目をじっと見ることも増えました。
お友達もきっと、そういうふたばの目を見て、関わってくれることが増えたのかなぁと思います。


こういう光景を見ていると、
地域の保育園や幼稚園の集団にふたばが入ったら
どんな関わりが生まれるのかなぁと、少し興味がわいたりもします。

現実的には、医療的ケア(吸引、注入)の壁が大きく、難しいところなのだけど。

ふたばも歩行器に乗れば自分の意思で移動ができるようになってきたし
交流という形だけでも、健常の子と一緒に過ごす機会を作ってあげられたらいいなぁ~なんて思うようになりました。



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園外保育とすべり台

晴れると過ごしやすい、貴重な秋のある日。

ふたば、通園の保育時間に、
久しぶりに公園に行きました。

吸引があるため、私は付き添いですが
他の子のママたちはみんな母子分離で、園で待機していました。

ふたばが頻回吸引のため、なかなか完全に母子分離ができませんが
ふたばの様子が見られるのは嬉しいです。
(ちなみにこの日は、クラスのお友達の様子も写真におさめて
ママたちにLINEで送信しました♪)

先生に抱っこしてもらってブランコ。
右下の矢印は、先生たちが持ってきてくれた蚊取り線香です。
気遣い、ありがたや~♪
ぶらんこ

次はすべり台。
いいお天気でまぶしくて、ふたばはずっと目を閉じてしまっていたので
先生が可愛い帽子を貸してくださいました。
すべり台

外で遊べる気持ちのいい気候の時期は短いので、
参加できて良かったです(^-^)



公園で遊んだ後は園に戻り、
次はPTのリハビリの時間。

SRC歩行器で歩く練習をしていたふたば、
ある場所に向かって歩いていき、その前で動かなくなってしまいました。
SRC歩行器

その場所とは、廊下にあるすべり台のところ。
あ、すべり台がしたいんだ!とわかって、
PTの先生がすべり台を何回か滑らせてくれました!
室内すべり台

朝の園外保育で、すべり台が楽しかったからかな?
それとも滑り足りなかった?(笑)

ちょっとずつ、自分の意思が誰かに伝わるという経験が増えてきたように思います。




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ショートステイへの不安

10月末、夫が出張中、ふたばはショートステイを利用しました。
ショートステイ先は、いつもお世話になっている療育園です。


病棟はハロウィン仕様になっていました♪
入口

今回のふたばの部屋はこちらでした。
ペンギンが可愛い☆
ショートステイ病棟

ベッドの柵のカラフルなものは飾りではなく、
落下防止のガードです。
スポンジみたいな素材で、柔らかいのですが
けっこう中身が詰まっていてしっかりガードしてくれます。

ふたばはベッド上でゴロンゴロン動き回るので
このカラフルなガードがないと、足やら手やらを柵から出したりしてちょっと危ないみたい。


面会に行って、ふたばを座らせると、
吸引チューブの袋で遊んでいました。
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いろいろおもちゃを持っていっても、やっぱり袋にはかなわない(^^;)


別の日に面会に行った時は、こんなでこっぱちな髪型になっていて(笑)、
でこっぱち
注入に使うシリンジをつかんで遊んでいました。



ふたばを預かってもらっている間は、
用事を済ませたり、ひとみとの時間を作ったり
睡眠時間を確保したりと、とても貴重な時間を過ごせます。

ふたばが1歳のときに3ヶ月入所していたこともあり、
また普段通っている通園施設の母体がその療育園なので、
ふたばのことも、私たち家族のこともよく知ってもらっていて、
安心して預けることができています。


来月に控えている引越し前後も
療育園でのショートステイにお世話になる予定にしています。
いつもより少し長く、10日間の利用を考えています。

ただ、私の中でショートステイに対する大きな不安が…


ショートステイ中は原則として、リハビリがありません。
と言っても、ふたばが1歳の頃に入所している頃に
担当してくださっていた、
大ベテランのS先生は、ショートステイ中もちょくちょくリハビリしてくださっていて
それはもう、本当に感謝しています。

それでも、家の中で体を起こして遊んだり、
通園で立ったり歩いたり歩行器の練習をしたり、といった
日々の暮らしと比べると、体を動かす機会は激減してしまいます。

ふたばが過ごすのは、ベッドの上か、バギーの上。

安全面を考えるとそうなるのだろうし、
預かってもらっている以上、わがままは言えません。
自宅と同じとか、ましてや通園と同じように過ごせるわけではないのは重々承知しています。

でも、ショートステイから帰ってくると必ず、ふたばの体は固くなっています。
ショートステイ後のリハビリでもやはり、
固まりがちな胸や腕の筋が、少し拘縮しているとの指摘も受けました。

しかも、ふたばの体の動きは、毎年冬になるとかなり悪くなってしまいます。 
 

今度の10日間のショートステイの間に、
ふたばの運動能力がガクンと落ちてしまうんじゃないだろうか…

と考えると、不安で不安で。


モヤモヤモヤとしていましたが
先日のリハビリの時、PTの先生とOTの先生に、その不安を話してみました。

PTの先生は
「ショートステイ中にも使える、歩行器がわりになる何かを、考えてみよう」
と言ってくださって、
例えば赤ちゃんが使うような歩行器を試してみたりしました。
結局それはサイズ的にアウトで、
まだ、いいものは見つけられていないのですが…


OTの先生は
「ふたばちゃんにピッタリなサイズではなくても、療育園にも歩行器はあるんだし、
廊下なんかでちょっと歩く練習をさせてもらえたらいいのにね。
でもショートステイ病棟のスタッフの数を考えると
安全に練習できる環境をつくるのは難しいかも。
もっとリハビリを入れてあげられたらいいんだけど…

それが難しくてもせめて、ベッドではなくて、プレイマットを部屋に敷いて
自由に動けるようにしてもらえないかなぁ。

ショートステイを利用する子の中には、ベッドの上がものすごいストレスになる子だって
いるはずなんだよね。

ベッドの上で過ごしていると、実際、ふたばちゃんの体は固くなってしまうんだし
スタッフに相談してみたらどうかなぁ」
とのご意見をいただきました。

「それに、ショートステイ病棟だと、
ふたばちゃんの状態が、入所していた1歳の頃のイメージから
なかなか抜けないこともあるんじゃない?
あの頃に比べたら、体を起こして立ったり歩いたりする時間がものすごく増えているからね。
対応が難しくても、訴えてみる価値はありそうよ」

…なるほど、なるほど、そうします!
先生方、いろいろ考えてくださってありがとう!


というわけで近々、療育園に相談してみようと思っています。

ショートステイ中という、短い期間とは言え、
ふたばが適度に体を動かせる環境が作れたらいいなぁ、と思います。



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引越しに向けて

10月からスタートしたドラマ『コウノドリ』を毎週録画して観ています。

前回、第4話は、超低出生体重児がテーマでした。
22週で破水し羊水が少なくなっていき、
絶対安静で過ごしていたけど、やがて陣痛がきて、帝王切開で超低出生体重児として出産…という、
うちとほとんど同じ経過でビックリでした。
出産時に赤ちゃんが心拍停止しなかった点は、ふたばとは違うけど、
あの頃医師に言われたこともドラマとよく似ていたし、
そのときの思いとか、夫と話し合ったこととか、リアルに思い出して、
鑑賞中ずっと号泣してました(ToT)

次回も見逃せないわ~。

しかし星野源さん、好きだわ~(*^ ^*)



さて、わが家、ここのところ、なかなか忙しい毎日を送っています

年内に引越しをすることを決めたのが10月初め。

入居先は中古マンションなので、大きくリフォームをかけることにしました。
そのため、週末はショールームに通い詰めております。

最新設備や美しいインテリアにほれぼれしながらも、
もちろん予算が限られているので、
これをつけてこれを削って…と悩む日々です!

キッチンの扉の色だけでもこんなに~。
扉の色

ショールームにはたいていキッズコーナーがあるので
ひとみはそこで遊んでいます。
他のご家族のお子さんともよく一緒に遊んでいます。
キッズコーナー

タッチパネルで遊んだりも。
体験コーナー

ふたばは、もらったジュースの紙コップで遊んでみたり、
紙コップで遊ぶ

プロモーションのTVに釘付けになってみたり。
なぜか、揉み手をしながら見ているふたば。
TV.png


これから住むおうちはフルフラット設計。

ふたばが大きくなっても対応できて、
快適に過ごせる部屋にしたいなぁ。


引越しに向け、しばらくバタバタとしそうなので
ブログはのんびり、ぼちぼち、やっていこうと思います。



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楽しかったハロウィンの夜

10月末に、ふたば、ショートステイを利用しました。
夫が出張でいなくて、私1人だとふたばのお風呂がちょっと大変なので
休息も兼ねてショートステイを利用することにしたのです。

ふたばショートステイ中、ひとみとたくさん過ごしました。

ちょうど小学校の参観日があり、いつもバギーで教室内には入りにくいので廊下から見ているのですが、
今回はばっちり教室内で見ました。

それから、ハロウィンの日は、同じマンションの男の子、Tくんと夕方からのイベントに参加!
ちょっと仮装して…
仮装

イベント会場には、いきなりカオナシに仮装している人が!
一緒に写真を撮ってくれるフレンドリーなカオナシでした。
カオナシ

ハロウィンクルーズを見たり、
ハロウィンクルーズ

仮装パレードを見たり、
仮装パレード

ハロウィン列車を見たり。
ハロウィン列車
(本当はハロウィン列車に乗るつもりだったけど、混みすぎて乗れなかった!)


ひとみは、夜までTくんと出かけることができてとても楽しそうでした。
外ではずっと走り回っていたし(^^)

Tくんのママさんは、美人で華やかな方なんですが
いつも明るくて、楽しませてもらっています☆
それにいつもふたばのことも気にかけてくれていて、嬉しく思っています。

(ちなみにひとみは、「ママも、Tくんのママみたいに、
ヒールの靴を履いたり、お化粧したりしてみたら?」と
心に刺さるアドバイスをくれます(^^;))


これまで、ハロウィンらしいことってほとんどしたことがなかったのですが
仮装っていうのも非日常で、気分転換になって楽しいものだな~って思いました。
(…って、自分は仮装してないんだけど)

この日は寒くて、
寒い中、しかも夜に出かけるなんて、ふたばとはなかなかしないこと。
混んでいるから階段を使って移動しよう!ってこともできるし、
特に準備も要らず、荷物が少ないし、
どんなお店でだって食事ができます。
ひとみだけとのお出かけは、びっくりするくらい身軽なんだなぁと改めて感じたのでした。

そして必ず考えてしまう。
ここに、ふたばも来たら、どんな感じかな。
今度来た時はあのエレベーターが便利かな。
もし注入するならこのタイミングだな。
なんてこと。

ふたばと過ごす日々が当たり前になっているんですよね。
だからこそ、ふたばと一緒でないときの身軽さに驚きます。

ふたばが在宅になる前は、その身軽さがなくなることが、とても不安だったなぁと思い出します。
でも、それが今では当たり前になっているなぁって、実感する一日でした。

身軽…なんだけど、淋しい、そんな感じ。

夜まで遊んで、帰って朝まで途切れず眠る。
こんな時間もあるからこそ、ふたばとの時間も楽しく思えます。

今年のハロウィンはひとみと楽しく過ごせたので
来年のハロウィンは、ふたばも一緒に楽しく過ごす計画を立てるぞ~~と思ったのでした。



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吸入液の副作用

急に寒くなって、急いで冬物を引っ張り出した10月の終わり

ふたばはずっと痰が多かったのですが、ようやく落ち着いてきたと思ったら、
今度は私の咳が治らず。
咳が止まらないので、ふたばのネブライザーを初めて借りました。
往診のドクターに処方してもらっている吸入液、「メプチン」と「クリード」を混ぜて。

メプチン。
メプチン

クリード。
クリード

メプチンもクリードも、気管支を拡げる効果があるそうです。
家にネブライザーがあると家族で使えるから便利だな~♪なんて思いながらモクモク吸入。

吸入後、少し楽になった♪と思っていたら、
20分くらい経ってから、体調に異変が。
なんだか胸が苦しいような。

ふたばがお家で生活を始めてから、
とにかく自分は倒れるわけにいかないと常に思っているせいか
寝込まないといけないほどの体調不良になったことがありませんでした。
でも、このしんどさは、何だかヤバイ感じがする!

胸が苦しいし、脳が酸欠になったような、変な感じが、2時間ほど続きました。

この日は通園が午後からで、午後にはスッキリ回復していました。

状況的に…あれは吸入液の副作用だったのかな?と後になって思いました。
だとしたら、いつもふたばは大丈夫なのかな?

少し調べていると、「クリード」も「メプチン」も、気管支を拡げる効果があるのだけど
「メプチン」のほうが少し強い作用があるみたい。
副作用としては、動悸や手の震えなど。
心臓に働きかける作用があるからだそう。

実はふたば、特に吸入後というわけではないのですが
寝ている時に、手がプルプルと小さく震えている時があるんですよね…
高熱が出る前触れの寒気で、震えていることが、過去にあったので
震えが見られたらいつもより気にして見ているのだけど。
最近は、発熱とは関係ない震えが、たまに見られます。

先日、ふたばを見てくれている呼吸器専門の先生に聞いてみると
まず、私のしんどさはやっぱり副作用だったようです。
「メプチン」を吸入したことで頻脈になっていたのでは?と。
さらに、数年前に喘息治療のため、「テオフェリン」という点滴を受けた時も
途中から、今回のようなしんどさに見舞われたことも伝えると、
「同じ系統だから、どちらも副作用でしょうね~。
次回からは、メプチンなしで、クリードだけでいいと思う。
生理食塩水だけでも効果はあるしね」
とおっしゃっていました。

ふたばのことが心配だということに関しては
「手の震え、振戦(しんせん:身体の一部が不随意的にふるえる現象)は
もしかしたら副作用なのかも。
でも頻脈になったり、呼吸がおかしくなったりしなければ大丈夫。
今度メプチンを吸入したとき、脈を見てあげて。
もしふたばちゃんにもしんどそうな様子が見られたら、
クリードだけ、もしくは生理食塩水だけでも効果がありますから」
ということでした。


吸入液に副作用があるなんて思っていませんでした。
メプチンなんて、たったの0.3mlだけなんだし…なんて思っていました。


しんどくっても、ふたばは言葉で伝えることができないから、
こちらがちゃんと見ていないと変化に気づいてあげられない。
ふたばが吸入液でしんどい思いをしていなければいいなぁ。
とりあえず次回、ネブライザーを使う時には
脈やふたばの様子をしっかり観察したいと思います。


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古着にはまっております

近所に、リサイクルショップができて、ちょくちょく通っています。
安くて可愛いのです~

(特に自分の服は、今やもう、定価では買いません(笑)。
セールやリサイクルショップで、1000円以内のものばかり。
その代わり、帽子などの小物は気に入ったものを買って、楽しんでいます♪)


最近リサイクルショップでゲットした、ふたばのパンツコレクション。
パンツコレクション

1着300円~500円です。お安い~~♪

左上・スマイルや、
右上・ヒョウ柄?は、古着だからこそ試せたデザインかも。

ちょっと冒険できるのも、古着のいいところ。

左下は、コーデュロイスカートなんですが、中に同じ素材のパンツが入ってます。
右下は、コーデュロイのショートパンツです。
ウエストのあたりがしっかりしていて、履きやすそうと思ったけど、まだブカブカでした(笑)。

それから、リサイクルショップだけど新品、ということできれいな状態だったレッグウォーマー。
(数回履いたので、使用感が出ていますが)
レッグウォーマー

短いボトムに合わせるのが楽しいです。

ふたばは暑がりなので、トップスは薄着がいいのですが(背中に汗腺がめっちゃ多いみたいです、(笑))
足は冷えるんですよね~。
冬はよくマッサージをして、血行が良くなるようにしています。
それに加え、レッグウォーマーで保温できればなぁと思って。
それに、ふたばは足が細いので、レッグウィーマーを履くくらいがちょうどいい(^^)

ルーズソックス世代だったせいか、レッグウォーマー大好きな私、
自分の分も買ってしまいました。
そのうちアップしようかな…いや誰も見ないか(笑)。


ふたばを担当してくれているリハビリの先生(男性)が
ふたばの服をよくオシャレだとほめてくれるので、
調子に乗っていろいろ着せてみたくなる私なのでした。


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