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Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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運動会の打ち上げ

盛り上がった運動会の翌日。
朝10時(笑)から、カラオケ店にて、運動会の打ち上げを開催しました!

幹事は私。
キッズスペースのついているお部屋を予約しました。
朝10時~夜20時までフリータイム。ソフトドリンクは飲み放題
1人たったの970円。
オトク過ぎる

お店のスタッフが親切で
ペースト食などの食事の持ち込みをOKしてくれたり、
寝てしまった子が避難できるように広い別室も確保させてくれたり、
バギー置き場をセッティングしてくれたり…
ありがたかったです。

ふたばの学年は2クラスに分かれているのですが
この日は2クラス合同で、7割くらいの参加率でした。

私はふたばを連れて行きました。
子どもをパパさんやデイサービスに預けて参加している人の方が多かったです。

序盤から、歌って踊って。
みんなだいたい30~40歳ということで
90年代の曲が盛り上がりました。
私が歌ったのは、PUFFYやミスチル、hitomiなど。

お昼ご飯もカラオケルームでみんなで食べて、
(ご飯もとっても美味しかったです)
いつもの通園施設での光景のように、おしゃべり。

それだけ集まると、話題は尽きることがないのですが
最後の方になると、出産時のことや、
子どもの病気がわかった頃のこと、
みんなそれぞれ真っ暗闇にいた頃の話題になります。

仲良しのママたちの、通園にいたるまでの経過はすでに知っているとは言え、
話を聞くたびに胸が痛みます。
ですがそれだけに、今現在の子どもの成長や楽しい毎日を喜ばしく思います。
ママたちには何度共感しても共感しきれないくらいです。

今、こうやって毎日笑って過ごせているからこそ、
辛かった時の振り返りもできるんですよね。


私はひとみの習い事の送迎のため
15時には退室しましたが、
残れるメンバーは夜まで歌っていたそう(^^)



次の春には、クラスの子のほとんどが、保育園か幼稚園に移ることになります。
みんなで過ごせる時間も、あと半年足らず。
この楽しいメンバーで、いつまでも一緒にいられたらいいのにな。

みんな大好きだ~!
運動会の打ち上げ


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運動会、ふたば、走る!

10月末、ふたばが通う通園施設の運動会がありました。

赤組と白組に分かれての対抗戦。
ふたばは今年、赤組になりました。
看板

自分の出る種目以外は、みんな家族の席で過ごします。
家族席



開会式後のオープニングを飾るのは、
毎年恒例、ママたちの応援合戦とダンスです!

応援合戦

8月からダンスを作って、練習して、ポンポンを作って。
本番、いい感じに盛り上がりました!
ママたちに混じって、姉のひとみも一緒に踊りました(写真の中のピンク色の服がひとみです)。
ママたちは、お揃いのシャツを着ています。

ママと子どもたちが一緒にするお遊戯。
お遊戯

じっと座って抱っこされるのが苦手なふたばは、
いつも通り、モゾモゾしたり立ち上がったりと落ち着きがなかったけど
楽しくお遊戯できました。


そして子どもたちにとってメインの種目「よーいドン」。
一人一人に合った歩行器(SRCやPCW)を使って、かけっこをします。

自分で足を動かすのが難しい子は、
手元にあるスイッチを操作することで前に進めるように、
歩行器にモーターをつけて、進みます。
踏み出しが難しい子のために、下りの坂道をセッティングしたりもします。
(先月まで、ふたばもセッティングしてもらっていました)

ふたばはアンカーでした。

いざ、本番。
ふたば、しっかりと自分の足で進んで行けました。
よーいドン
(珍しく大きなサイズでアップしてみました(*^ ^*))

距離にすると5mくらいでしょうか。
けっこう速く進むことができていて
きっとふたば本人にとっては、走っている気満々だったはず!

ターンすることもできるようになったせいで、
敵の白組の家族席に突進していくという、
ふたばらしいアグレッシブな姿も見せてくれました(笑)。

これは夫が撮った写真ですが
観客席の人たちみんな笑顔でふたばを見てくれていることを知って
嬉しかったです。

1年前の運動会、
年上のクラスの子たちが歩行器で歩いている姿を見て、
ふたばも卒園までには、少しでもその子たちに近づけたらいいなと思いました。

そして今年、ふたばなりのペースで、歩行器で歩くことができた。

頑張ったね、ふたば。

歩行器の助けを借りて、自分の足で進む気分はどんなだろう。
自分の力で、自分の好きなところに行ける。
どんどん見える景色が変わっていく。
 
その力が、少しでも、ふたばを自由にしてくれるかな。
幸せに導いてくれるかな。


他にも、親子で取り組む競技や、
保護者だけのデカパン競争、
きょうだいたちの玉入れなど、
みんなが参加できる種目がたくさんある運動会で、
会場はなかなかの盛り上がりでした!

最後は、メダルをもらって終了。
メダル


子どもたちみんな、本当によく頑張っていました。
子どもたちを見守るご家族の目も温かかったです。
先生方の、子どもたち一人一人に合わせた取り組みのおかげで
みんな輝いていました
準備、段取り、とっても大変だっただろうなぁ。
先生方には、感謝してもしきれないくらいです。



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2015療養相談会(先輩ママの子育て体験談)

私が住んでいる市では、年4回、
「小児慢性特定疾患」に認定された子どもと、その家族を対象に
「療養相談会」というものが開かれています。
(ふたばが小児慢性特定疾患に認定されるまでの経過は
過去の記事『小児慢性特定疾患と訪問看護のこと』参照)

夏を中心に複数回、開催されているのですが
先日、10月中旬に開かれた会が、今年度最後の会でした。

今回のテーマは「先輩ママの子育て体験談」。

医療的ケアが必要なお子さんや、さまざまな疾患を持つお子さんのパパさん・ママさんから
子育て体験談を聞き、その後、参加しているメンバーで交流会をするという流れです。

中でも、ふたばと同じように医療的ケアが必要なお子さん(Sくん)の
パパさん・ママさんからのお話が、一番心に残るものでした。

自分たちがSくんのことを受け入れるまでのこと。
自分の友達にSくんのことを話せなかった頃のこと。
そこを乗りきって、なんでもポジティブに受け止められるようになったこと。

Sくんは、現在特別支援学校に通う小学生。
ママさんは、就学の2年以上前から、地域の学校や教育委員会に相談してこられたそうです。
Sくんは特別支援学校に通学することを選びましたが
もし医療的ケアが必要な子が地域の学校に通学する場合
看護師の配置や予算のことなどを検討する時間が必要なので
早めの相談が良いそうです。
今は、特別支援学校に通いながら
地域の小学校との交流(一緒に授業を受けたり、行事に参加したり)も続けているそうです。

Sくんがご両親から愛情をたくさん注がれ、
多くの人に囲まれ、いろいろな経験(旅行やイベントなど)をされている様子を
スライドを通じて見ることができ、
素敵なご家族だなぁと思いました。
Sくんはとても表情が豊かで、手を動かして意思を伝えてくれていました。
そしてパパさんもママさんもかなり美形でした(*^^*)

その後の交流会では、
お子さんがまだ生後数ヶ月というかたから、小学校高学年というかたまで
年齢こそ開きがありましたが
外出できずひきこもりがちな生活になったり
友達にうまくわが子のことを話せないでいたり、
心の中の闇の部分には共通するものがあったように思います。

例えば、人目が気になって、子どもを連れて外に出にくい、というお話が出た時には
Sくんのママさんからは
「それは、大きくなってきても、やっぱりあります。
でも、一方で、近所の人がごく普通に接してくれたりもする。
地域の人に知っていてもらうっていうのも、大切なこと」
という力強い言葉が聞けました。

行くのが病院ばかりで、人との関わりが少ない、と話すママさんもいました。
お子さんがまだ小さいそうで、きっと人との輪が広がるのも、これからなんですよね。

輪が広がるきっかけとして、今回のような相談会・交流会は、とても貴重な存在だと感じます。

相談会を担当されている保健師さんからは
こんな案内をいただきました。
教育委員会からの案内

就学相談は早い方がいい!とわかっていながらも
教育委員会に電話をかけるのって、ちょっとハードルが高い…
でもこんな案内が1枚、手元にあれば、
すごく連絡しやすくなる気がします

就学についての情報も得られ、ママさんたちとお話もでき、
今年度の療養相談会も充実していたなぁ~と感じた一日でした。

後日、保健師さんと電話でお話して、
いつも交流会の時間が短いから、
交流会だけの日を作ってもいいね~っていうお話もしました。

仲間と知り合えて、語り合える、って、やっぱりとても大切なことですもんね(^^)


私とふたばの参加も、もう3年目になりました。

また、来年度が楽しみです。


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どうする、胃ろう

ふたばの経管栄養の固定テープ。
透明なフィルム1枚だと味気ないので
イラストを書いてほっぺに貼っています。

最近よく書いているのはゆるキャラ。
絵心がないので恥ずかしいですが…
日本全国のゆるキャラを書いてみようかな?と思案中です。

ゆるキャラシール

ただ…
ふたば、鼻のチューブを、隙あらば抜こうとしています。
テープの貼り替えのときや、お風呂上りにテープがはがれそうなとき、など。

鼻チューブによる経管栄養にトラブルなどは何もないのですが
ペースト状の食べ物を入れる機会も増えてきたし、
ふたばの嫌がりようも気になるし、
口から食べられるようになる見込みは今も全くないし…

当然、胃ろうのことが頭をよぎるわけです。


先日の訪問診療のとき、胃ろうについて往診のドクターに相談してみました。

「特に鼻チューブで問題なければ、急ぐ必要はないですけどね~。
逆流が多いとか、誤嚥性肺炎を繰り返しているとかいう状況なら
勧めるんだけど…」

というお答え。

一番ドクターが気にされているのは、

「ふたばちゃん、動きがね…激しいじゃないですか(笑)。
だからどうやろうなぁという感じですねー」

ふたばがゴロンゴロン動くので、
それによって胃ろう自体や皮膚トラブルが起こる可能性が高いことでした。

ふたばのように、寝返りやうつぶせなどがけっこう激しく、
でも座位や立位は自分で取れるわけではない…
そんな子には、胃ろうは厳しいのかな?

ふたばと運動の状態が似ている子で胃ろうしている子は周りにはいません。

「こうしたらダメ」という注意も、ふたばは理解が難しいし…

それから、もしこれから胃ろうの手術を受けるとしたら、
真冬に入院するのも少し心配だし、
まだまだ先だけど、プールの季節は避けたいなぁというところ。

あとは年内に引越しする可能性が大なので、お家のことが落ち着いてからかなぁ。

気管切開の手術のときもそうだったけど、
今、手術を希望したとしても、
実際に手術を受けられるのって、きっと何ヶ月も先だろうし。


今度、ふたばが生まれた病院の先生にも、意見を求めてみようと思います。

そのうえで考えて、小児外科を受診してみようかな、と考え中です。


お子さんが胃ろう手術の経験のあるかた、
手術をした年齢や季節、
手術にふみきったきっかけ、
術後の経過(術前術後でかかる日数や、術後の入浴のことなど)、
メリット・デメリット…など、
どんなことでもいいです。
たとえ少しの情報でも、考える材料になるので
聞かせてもらえたら、嬉しいです。


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75点のリハビリ!?

ひとみの運動会の数日後、
小学校の代休日がありました。
その日はふたばが朝から夕方まで、保育活動とリハビリの日だったので
ひとみも一緒に通園しました。

まずはPT。
先生が腰を支えてくれ、「お姉ちゃんのところまで歩こう!」と
ふたばを歩かせてくれました。
ひとみのところまで歩く
前までは、脇の下あたりを支えてもらっていましたが
ずいぶん上半身がしっかりしてきたので
少し支えの場所を下げて、腰のあたりを支えてくださっています。

バランスを取りながら、一歩一歩と進むふたばを見て
ひとみは「まだまだよ~っ!」と言いながらどんどん後ずさり。
なかなか厳しい姉よのう(笑)。

廊下を歩く練習をした後は、お部屋で座位の練習。
先生と3人で座っています。
一緒に座る

PTの後は、保育活動の時間。
運動会でする、親子のお遊戯の練習をみっちり。

それから給食。
ひとみも、持っていったお弁当を一緒に食べました。

午後からはOT。
ふたばの大好きなアルミシート。姉妹で遊ばせてくれました。
アルミシート

この後、ひとみにも、ふたばの歩行器練習を見せようと、
廊下で自主練習をしました。

「ふたば、頑張れ!」と声援を送るひとみ。
マイペースに歩行器で進むふたば。

自主トレ

しだいに、それぞれ遊び始めました。
それぞれ

自主練習をしているふたばを見て、PTの先生が、リハビリに誘ってくれました!
この日3つ目のリハビリです。

姉妹で車の玩具で遊んだり。
一緒に車で遊ぶ

再び歩行器練習をして、
最後は、ふたば、歩行器に乗ったまま、元あった場所に駐車までしました!
歩行器駐車?

朝から夕方まで、よく頑張りました。
歩行器も、ずいぶんと乗りこなすことができるようになり
前に進むだけでなく、障害物があればバックをしてみたり、
自分の行きたい方向に曲がったり、ターンをしてみたりも、
できるようになってきました(^^)


帰りの時間、ひとみがふたばの靴を履かせてくれました。

靴箱


「頑張ったね~ふたば!」
ひとみがふたばを労っていたので
「リハビリを見てどうだった?」
と尋ねると
「う~ん、点数で言うと75点くらいかな!
歩行器の途中で止まったり、体を倒して休憩してたからな!
それをしなくなったら、100点をあげるけど!」

…やっぱり、なかなか厳しい姉なのでした(^^)


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小学校の運動会

10月中旬に、ひとみの小学校の運動会がありました。
保育園時代は、午前中だけだったのですが
小学校になると夕方までガッツリあります。

朝早起きして、夫は場所取りに出かけ
私はお弁当作り。

サラダとおにぎり

夫と私とひとみ、
それから応援に来てくれるお義母さん、義弟夫婦の、合計7人分の
おにぎりとサラダとフルーツです。
他のメニューは、みんなで分担制にしました。

小学校の運動会のはじまり~
全体写真

開会式の後の、応援合戦が、とてもかっこよかったです。

ひとみたち1年生は、50m個人走や玉入れ、ダンスに参加。
ダンスが大好きなひとみは、終始笑顔で踊っていました。
ダンス

みんな可愛かったです。

1ヶ月くらいの短い間に、みんなが頑張って練習したのがよく伝わってきました。

ひとみが友達と楽しそうに競技や演技をしているのを見ることができて
嬉しかったです。
楽しめているっていうのが一番ですよね

高学年のリレーや組体操は、
みんなの真剣な表情に胸を打たれました。

ふたばはプログラムをチェックしてみたり、
プログラムをチェック
お義母さんに抱っこしてもらったり、
お弁当タイムではみんなの中心になって昼寝をしたり(笑)。
お弁当タイム

みんなで囲むお弁当はとっても美味しかったです。
お昼

私と夫は、PTA 綱引きに参加し、
素敵な参加賞をいただいてきました。
大人の参加賞
スポンジや洗剤などは好みがあるけど
ジップロックの保存袋なんて、いいチョイスだな~。


この日は雨上がりの曇天で、少し肌寒く、
風で砂ぼこりもなかなかのもので、ふたばにはちょっと過ごしにくい気候だったように思いましたが
その後体調を崩すこともなく、過ごしていてホッとしました。

2年前の、ひとみの保育園の運動会は
ふたばがRSウィルスで入院してしまい、付き添いの私も運動会に行けなかったな~。
それを思うと、みんなで参加できたのが何より嬉しいことでした。

ふたばは、小学校の運動会はみんなの動きや展開が早すぎて
ちょっとついていけなかったような様子でした。

今月末にはふたばも運動会。
こちらもみんなで元気に参加したいです!


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スタンプラリーと動物園

いやあ~長かった!
初夏から始めて、10月初めにやっと制覇できました。

大阪市営地下鉄の全駅で実施されている、
地下鉄まるごと どうぶつスタンプラリー」のことです!

スタンプラリー

地下鉄の駅は全部で108駅。
ひとみやふたばと一緒に、ひたすら回りました。
そしていよいよ先日、ゴールポイントである動物園へ行ってきました。

無事ゴールできたので、動物園を満喫してきました。

ゲート

今年、開園100周年を迎えた動物園。
可愛いゲート!

ゲート前では、ミミナガヤギがお出迎え♪
ヤギ

優しい目のゾウ。
ゾウ

きれいな模様のキリン。
キリン

ゆかいな表情のアシカ。
アシカ

みんな可愛い

せわしなく動き回るオオカミに釘づけのふたば。
オオカミ

フラミンゴ。
フラミンゴ


癒しの鳥たち…
鳥

頭上注意!これ、本物のヘビ!?
ヘビ

園内で一番の人だかり。
何?と思ったら…
トラ舎

さすが、大阪?
トラでした!
トラ


100周年記念で、パレードも行われていて賑やか♪
パレード


これは、白雪姫の時計台。
白雪姫

15分おきに、白雪姫が現れる、からくり時計なんです。

私が子どもの頃、大好きだったこの時計。
わが子と一緒に見ることができて嬉しかった~


たくさんの動物に会えて、楽しい一日でした。

動物園内は坂道なども緩やかで、バギーでも快適でした。
ゲートの近くに、授乳室(おむつ交換台あり)や救護室もあったし。
ひとみは市内の学校に通学しているので、入園無料。
ふたばは身体障害者手帳があり、無料。
介護している私も無料。
ありがたいです。


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無印良品週間とネブライザー収納

10/2~10/13まで、「無印良品週間」が開催されています。
会員になると、「無印良品週間」の期間中は、全商品10%OFFで購入できます。

毎回買うのは小物ばかりです(^^)
今回はネブライザーグッズの収納ケースを購入しました。

アクリル小物スタンド

アクリル小物スタンドです。
¥1,000→¥900でした。

ネブライザー本体と、収納バッグ、
それから吸入薬や生理食塩水を入れるとピッタリでした。
ネブライザーセット

セットしてまとめておくと、すぐに取り出せて便利です。
秋になって、さらにネブライザーの出番が増えています

ケースにいれたネブライザーセットは、
吸引機と一緒に、ボックスの中に入れてます。
ネブライザーセット3

あとは洗濯用のピンチ(20個入りで、¥105→¥94)を大量に。

レターラック(¥600→¥540)なども購入。

美味しそうなオーガニックハーブティーも
9袋入りで、¥400→¥324。
オーガニックハーブティ


小物ばかりなので、お得なのは少しなのですが
10%OFFが嬉しくて、無印に行こう!っていう気分になれちゃいます。

来月にも無印良品週間が開催されそう。
次回も楽しみです。


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運動会の応援団

作るの、何年ぶりだろう?
コレ。
ポンポン

ふたばの通う通園施設の運動会が、10月末にあります。
運動会のオープニングで、毎年ママたちが応援団として踊るのです♪

今年度役員をしているメンバーで、選曲して、ダンスを創作しました。
楽しかったです。
このポンポンは、ダンスで使います!

今はポンポン製作と、ママたちと子どもたちの衣装を用意している真っ最中(^^)


小学生の頃、4~6年生まで毎年、
応援団に所属していた私。
当時は放課後毎日、ポンポンや旗を作ったり
応援合戦の練習をしたりしていました。
その頃を思い出す日々です。

燃えますな

保育の先生方には
「あくまでも、“子どもたちの”運動会やからね!」
と笑われるほど、ママたちは盛り上がっております(笑)。


いっぽう、子どもたちは、歩行器などで、よーいドンの練習を重ねています。
歩行器


ちょっと風邪気味が続いているふたば…
元気に運動会に参加できますように!!



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福岡旅行 4日目 (再び別行動と、旧友との再会)

福岡旅行最終日!

私は寝不足がたたってフラフラ(^^;

ふたばの体調管理に、今回も、携帯用ネブライザが大活躍でした

朝から、夫とひとみは、博物館やロボットで遊べる施設に行きました。
私はふたばと一緒に、チェックアウトの時間ぎりぎりまで、お部屋で休息
またもや別行動です!

ひとみは、民族衣装を着てみたり、
民族衣装

大好きなロボットと遊んだりして、とっても楽しかったようです。
ロボットと

ふたばはチェックアウト後、
博多駅のホームにあるキッズスペースで遊びました。
ホームにあるので、電車を見ながら遊べます。
これは、木でできたボールのプール。
木の感触が面白かったのか、何度も木のボールを指ではじいていました。
木のボールプール


キッズスペースは、1~3歳くらいまでが利用対象という感じかな?
キッズ用の椅子はありましたが、ふたばはうまく座れないので
あまり長時間は過ごせませんでした。
でも、いいスペースだと思いました♪


帰りは合流して4人とも新幹線。
新幹線の乗車前に、福岡県内に住んでいる旧友が、
時間を作ってファミリーで博多駅まで来てくれて…
久しぶりに会えて嬉しかったです!

旧友とは、中学時代の部活動、テニスのパートナーでした。
あの厳しい練習を乗り越えてきたからこそ(顧問がとても厳しかった!)、
いろんなことを越えられる根性がついたのかも~と今でも思います。

あまり時間がなくてちゃんと写真も撮れないまま…
また会おう

新幹線の中では、行きと同じく多目的室を利用させてもらいました。
ふたばと同じポーズで座るひとみ。
多目的室

ふたばはじっと座席に座ってくれず
床に置いたボストンバッグに座り
座席を支えにしてつかまりたがっていました。
多目的室2




めいっぱい遊んだ4日間の福岡旅行。
シルバーウィークを満喫できました。

九州に行くのは8年ぶりでしたが、やっぱりいいところ。
また行きたいです!!


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