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Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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福岡旅行 1日目 その2(門司港レトロと関門海峡)

「博多旅行1日目 その1」の続きです。

門司港にて、フェリーで着いた夫とひとみと、
新幹線で着いた私とふたば、無事に合流。

門司港レトロ。素敵な港町!
門司港

レンタサイクルを借りて、港町を散策したあと、
門司港発祥の焼きカレーを食べに行きました。
ほとんどのお店が、中辛や辛口だそうなのですが
子ども用の甘口も用意されているお店をチョイス。

焼きカレー
ふたばもベビーチェアを借りて味見~。
香ばしくて美味しかった!


昼食後、自転車に乗って目指したのは、本州と九州を結ぶ
関門海峡大橋。
関門海峡

橋のふもとの公園のオブジェで遊ぶひとみ。
オブジェ


関門海峡大橋の下は二重構造のトンネルになっていて
上は車、下は人が通れるようになっているんです。
人が通れるトンネルへは、地下約60mの深さまでエレベーターで降ります。

全長800mのトンネル。
歩いて海峡を渡れちゃうなんてすごい!

トンネルから出ると、そこは山口県下関市。

門司港とは全く別の空気が流れていて、なんだか懐かしい雰囲気の街でした。
下関名物?の「うにソフトクリーム」をいただきました。
下関うにソフト

下関~門司港まで戻るのに、今度は船で。
小型船だったから、めっちゃ揺れました


夕方に門司港を後にし、
次に向かったのは、夜のスペースワールド(テーマパーク)。

この日泊まるのは、スペースワールドの敷地内にあるロッジ。
遅くなったので、先にロッジの夕食をいただいてから
少しだけスペースワールド内で遊びました。

ちょうどサーカスが開かれていて、とっても素晴らしいショーでした!
サーカス
ふたばも、よく見ていたなぁ。

サーカスを見ていたら閉園時間になってしまったので、
アトラクションはまた次の日に乗ることにしました。

ロッジのベッドには、スペースワールドのキャラクターのぬいぐるみが置いてありました。
キャラクター大好きで、大喜びのひとみ。
キャラクターとひとみ

ふたばは、「?」という表情をしていました。
キャラクターとふたば

この日は、ここまで。
福岡旅行2日目に続きます!


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福岡旅行 1日目 その1(家族、別行動)

「シルバーウィーク」って、「ゴールデンウィーク」に対してつけられた名前だったんですね。
私、てっきり、敬老の日にちなんだ名前なのかと思っていました…。

そんなシルバーウィーク。
わが家は九州、福岡県を旅してきました。

旅のはじまりは、家族で別行動!

夫とひとみは、大阪~門司(もじ:福岡県北九州市門司区)まで、フェリーで夜景を見たがっていました。
でも、ふたばにとっては、移動時間がなるべく短いほうがいいと考えた私は
翌朝に新幹線で福岡に向かうことにしました。
船酔いも心配だったし(^^;

フェリーの乗り心地は、天候に大きく左右されるので
万が一を考えて、新幹線の指定席を4人分予約しておきました。

フェリー出発の数日前に台風発生のニュースがあったり
津波注意報が発令されたりと
ギリギリまで、どうなるやらわからないような状況でしたが、
新幹線のキャンセル(払いもどし)手数料が数百円で済む2日前に
波が穏やかそうだということがわかって良かったです。
(乗る前日になってしまうと、手数料が高額になり、結果戻ってくる金額がぐっと減るんですよね~)

私とふたばは、夫とひとみをフェリー乗り場まで見送り、少し船内も立ち入らせてもらいました。

フェリー1
フェリーの船室

キッズルームもありました。
フェリーのキッズルーム

瀬戸内海を通るので、波が穏やかで、
広い船内で過ごすのはとっても快適だったそう

食事もおいしかったそう。
チョコレートファウンテンなんかもあったそうです!

ひとみがどうしても見たがっていた、レインボーカラーにライトアップされる明石海峡大橋。
(夫撮影)
フェリーからの明石海峡大橋

楽しい船旅だったようで何よりです!


さて翌朝、ふたばと私は早起きして新幹線で門司へ。
今回、福岡に着いてからレンタサイクルで移動する予定にしていたので
自転車につなげるように、サイクルトレーラー用バギーに
ふたばを乗せて向かいました。
新幹線への乗り換えまで、充分時間をとっていたはずなのに
新大阪駅が恐ろしいくらいの混み具合!
改札を通るのにも、エレベーターに乗るのにも、かなり時間がかかり…

新幹線では、多目的室を予約していたんです。
改札口でそれに気づいた駅員さんが、
乗る予定の新幹線の乗り場まで走ってくれて、
まもなく出発する新幹線を止めてくれ、
乗る時の介助(スロープ)までしてくれました~~!
迷惑をかけてしまいました。
大感謝です。
シルバーウィークをなめていた…
もっともっと余裕を持って、乗り換えないといけないですね。

新幹線の多目的室。
新幹線 多目的室入口
体調が悪くなったり、授乳のときなどにも使えますが
体の不自由な人が優先して使えるお部屋です。

新幹線 多目的室

ふたばと2人だと、スペース的には充分で、快適でした。
吸引もおむつ替えも、気兼ねなくできます。

バギーからおりて、車窓を楽しむふたば。
背もたれと壁にもたれ、ちょこんと座っている姿が可愛い(^^)
多目的室のふたば

多目的室は、新幹線の指定席を予約する時に希望すれば、
空き状況により予約することができます。


新大阪~小倉(こくら:福岡県北九州市)まで、2時間強。
小倉から門司港までは、ローカル線で数駅で着きました。


行きの移動だけで、長くなってしまったので
福岡についてからのことは、また次の記事に書きます!


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(改)自分の心で景色が変わる。政近さんの言葉。

(記事に不具合があり、タイトルだけアップされたままになってしまいました。修正しました)

ずいぶん前の話ですが、テレビを観ていた時のこと。

政近 準子(まさちか じゅんこ)さんという、パーソナルスタイリストをされている女性が出ていました。
kiwame051504-400x250.jpg


NHKの「助けて!きわめびと」という番組で、
視聴者からの応募をもとに、
悩みに応じて、その道を極めたプロフェッショナル(きわめびと)を派遣する、という
内容の番組です。

この回は、自分の容姿に自信がないという48歳の女性が、
「一度でいいからキレイと言われたい」と応募し、
それに対して政近さんが派遣されていました。

政近さんはキレイで都会的。
相談者の女性は政近さんのことを「苦手なタイプ」だと言っていました。
そのためか、政近さんから相談者の女性への、私服のアドバイスを
なかなか受け入れることができないようでした。

そんな相談者の女性に、政近さんは、ご自身の経験を涙ながらに話します。

一生完治しない難病を患っているのだと。

顔にケロイドができ、人目が気になり外出できない時期があった。
そんなとき支えてくれた家族のためにも、オシャレをして外出するようにしたと。

「人々は私の顔をじろじろ見たり可哀そうなものを見る目で私を見る。

でもそれは私自身の心の問題が大きかったのです。

あるとき、堂々と気にしないで自分らしく前を向いて歩いてみたら
人々は哀れな顔もせず、普通に通り過げていくことに気づきました。
だれも私を注視してないんです。

『病気なのも私。それが自分らしさ』と思った瞬間、人の目も変わって感じました。

見える景色が変わったのです。」

政近さんはこのようなことを語られていました。


相談者の女性は、そこから、アドバイスを受け入れられるようになったようでした。
それまで地味な男物の洋服しか着ていなかった相談者の女性が
女性らしい洋服を着て街を行く人々にアドバイスを求めるなど、
どんどんオシャレになり、顔つきも明るく変わっていく様子が描かれていました。


政近さんの言葉は、
見た目で障害があるとわかるふたばと一緒に生きている私にも、
心に響くものがありました。

視線を感じることも、心ない言葉をぶつけられることも、
毎日のようにありますが、
捉え方は自分の心次第なのかもしれません。

人の目や心は変えられない。
でも自分の目や心は、変えることができます。


障害はふたばの一部であり、
ふたばといることが、ふたばと一緒に生きているということ。
それが私の日常なんだ。

そんな風に思っていれば、少しは気にならなくなるかもしれません。

(…すでに、あまり気にしていない気もしますが(笑)。
通園のママたちには「ハガネの心の持ち主」と言われていますので…(^^))

何気なく観ているテレビの中にも、
考え方のヒントが満載ですね。

政近さんの書かれている本も読んでみたいな。

さて、次回からはしばらく、旅行記が続きます。



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秋の遠足で水族館へ

先週、シルバーウィーク直前に、
通園施設での秋の遠足がありました。

行き先は、晴れなら動物園。
雨なら水族館。

昨年は動物園だったので、
今年は水族館がいいな~と思っていたら、朝から雨。

ふたばの吸引グッズやレイングッズ、
ふたばの注入食と自分のお弁当をバギーに積んで、
わくわくの出発です♪

行きの貸しきりバスの中。
1人で座席に座り、車窓を楽しむふたば。

行きのバス

車窓と言うか、隣を走る車に夢中でした。
トラックやレッカー車など。

バスの中では、クラス対抗でビンゴやゲームで盛り上がる!
盛り上かりすぎて、一時間半の距離はあっという間に感じました。


水族館に着く頃には強い雨になっていて
屋内への移動に、屋根のない道がたくさんあり、
また雨で水族館に来ている幼稚園や小学校がものすごく多く、
バギーっ子たちの移動はちょっと大変でした。

雨の降る中、スロープを通園の子達をバギーで運びました。
幼稚園の子ども達の列を過ぎるとき
「病気の子たちや~」「かわいそう~」
と騒ぐ声が(^o^;)

なんとも言えない気持ちになったな。
でも、通園の仲間たちみんな一緒だし、
このときの気持ちをママたちとまた分け合えたらいいなと思います。
このときは、ずぶ濡れになりながらの移動に必死でした(笑)。 


頑張って移動して、
まず見たのはイルカショー!

イルカショー

お客さんが多すぎて、バギーの私たちは、屋根のある席が取れず、
傘をさしてもずぶ濡れの場所でした(T_T)


イルカショーのあとはそのままお昼を食べて、やっと屋内へ。

温かい「アマゾン館」ですっかり冷えた体も温まりました(笑)。

屋内では、水槽に釘付けのふたば。
昨年の遠足では、全然動物を見ていなかったのに…と、嬉しくなりました。
水槽に釘付け1

暗い水槽にも釘付け。
闇の水槽

季節柄か、運動会コーナーなんかもありました。
運動会コーナー

一通り回ると、もう帰る時間になりました。
帰る頃には晴れてきました。

まぶしいバスの中。
自分でカーテンを閉めるふたば。
帰りは晴れ

バギーに座りっぱなしでなまった体を自らストレッチ!?
ストレッチ中

楽しかったからか、全く昼寝もせず
家に帰るやいなや、寝てしまったふたばでした。 

バタバタして、少し体も冷えましたが
みんなと一緒の楽しい思い出が、また1つ増えました(^^)


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OT(怒りの理由と、両手を使って遊ぶ)

シルバーウィーク真っ最中ですが、
連休前のある日、OTの時間のこと。

ガサガサが大好きなふたばに、先生が大きなアルミシートを用意してくださいました。
災害時の保温にも使われる、アルミシートです。
大きなアルミシート

最初はガサガサと音を立てて喜んで遊んでいたのですが、
途中から、イスから転げ落ちるほど体をそらして怒って泣きました!!

OTの先生はもう2年半ほとふたばを担当してくれていて
慣れて甘えも出ているせいもあるのですが…
何に怒ったのかな?と思ってふたばの行動を見ていると
どうやら、アルミシートが大きくて、
テーブルに乗りきらないために、
ふたばの好きな「はしっこ」が見つからなくて泣いているような気がする。
はしっこがないと、遊んでいる物の全体像がつかめないのかも。
ややこしや(^^;

アルミシートの四隅を手の近くに集めると、
それを触ってグシャグシャしたり、折り曲げたりしてまた遊び始めました。

次の週のOTの時間にも、またアルミシートで遊んだのですが
「はしっこ」をわかるように置いておくと、機嫌良く遊んでいました。


ふたば、右手のほうが得意で、何でもまず右手で触りに行きます。
左手はひっこめてしまいがちなのですが
最近ようやく、左手で物を持ったり遊んだりすることが増えてきて
左腕や手首の力に加え、握力もついてきた様子。
ただ、右手と左手、協力することが少なく
両手で持って遊ぶということがなかなかできません。

でも、こんな大きなアルミシートなら、両手でつかんだり遊んだりする感覚をつかみやすいようです。
安心して遊ぶ


その後に遊んだキーボードも、両手で音を鳴らせるようになってきました。
左手の向きが逆(手のひらが上に向いてしまう)になっていますが(^^;
キーボード

両手を使って遊ぶことが、これからのOTの大きな課題です!


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シルバーウィークのはじまり

シルバーウィークが始まりました。

我が家は…

20150919082141bd9.jpg

ひとみ&夫は、昨晩からフェリーで、

20150919082216f1e.jpg

ふたば&私は今朝から新幹線で、



九州に向かっています!


ふたばと一緒の旅行、
これまで、北海道・本州・四国へ行ったので、
残るは、九州。

そんなざっくりとし過ぎな理由で、向かっています(笑)。


始まりからいろいろとハプニングがあり
早くもドタバタですが、楽しんできたいと思います。



皆さまも楽しい連休をお過ごしください(^^)



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PT(ふたば号)

とある日の朝、外はどっしゃぶり
リハビリが1コマ入っているだけの日だったので、ちょっとモチベーションが下がり気味に。
でも、多分いま一番ふたばに必要な、PTのリハビリの日だったので
びしょびしょになりながら(ふたばはバギーのカバーがあるので完全防備です!)
通園しました。

この日の前日のPTの時間、大好きな働く車で
こんな風にして遊んだふたば。
前日の様子

同じ車を見せると、あらまぁ見向きもしない。
ため息までついている始末。

「今日は調子がイマイチかな~?(^^;」
先生も苦笑い。
「じゃあ今日も歩行器に乗ってみよう」
と先生がSRC歩行器を取りに行ってくださったのを
ふたばはじーっと目で追っていました。

そして目の前に歩行器を持ってきてもらうと
ふたばの目がキラリ
あれ?もしかして早く乗りたかった!?

玩具の車より、自分の車(歩行器)「ふたば号」が良かったみたいね(^^)



乗ってみると、最初の歩き出しが少し難しいものの
先生が手を離しても、すいすいと前に進んでいきました!
歩行器で進む

(先生もビデオカメラで撮影してくれました)

先日の整形診察で、歩行器を「乗りこなす」ことを目標に、というお話が先生からありましたが、
なんだか、ちょっと乗りこなせてきた??

SRC歩行器は、自発的な移動を促す、という意味の歩行器で、
他の歩行器と比べると移動するための力は少なくて済むのですが
乗りこなすには、どうやらこういう力が必要なようです。
SRC歩行器

一番大事なのは、足で蹴る力。
それから、胸で歩行器を前に押す力。
これらには、体を起こす力が必要みたい。
体をぐんと起こすことで、他の力もうまくかけることができるようです。
(先生方のお話を聞いて、素人考えまとめただけのものなので、参考程度にしてくださいね(笑))

ふたばは、体を起こすことがだんだんとできてきていて、
体を起こす(背中を伸ばす)ことで、他の体の部分も連動して動いているように見えます。

はじめの歩き出しが、これからの課題になりそうです。

そういえばひとみも、自転車の練習のとき、
最初のこぎ出しが一番難しくて、
そこを手助けしてあげれば、あとはすいすい~っと乗れたんですよね。
それと同じなのかなー。

この日は、大雨の中、来て良かった~!と本当に思いました。

これからも、ふたば号で、歩く練習を頑張ろう!


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半年ぶりのショートステイ 2 (花火大会とひとみの気持ち)

ふたばがショートステイに行った当日、
療育園の駐車場で開かれた花火大会に参加しました。

朝10時半にショートステイ入りし、
私はいったん離れて、
夕方18時半に再びふたばのところへ。

ふたばはひとみを見つけると、指を指し「?」という顔をしていました。

療育園の駐車場で行われる花火大会は、
先生の頭に花火をつける過激なパフォーマンスで始まり…
はじまり

手持ち花火。
手持ち花火1

手持ち花火2
利用者さんたちもご家族も、み~んないい表情(^^)

圧巻の七変化花火。
花火大会1

フィナーレはナイアガラの滝!
ナイアガラ

ひとみもふたばもくぎ付け~!
2人


楽しい花火大会が終わり、ふたばを部屋に連れて帰りました。

今回、久しぶりに個室で、
「ふたば、ここで寝るの?」
と聞くひとみ。
「そうやでー。寝相が悪いから、ベッドの柵を一番上まで上げとこうな~」

ふたばをお願いして、私と夫とひとみ、3人の帰り道。

「楽しい花火大会やったねぇ~!」
と話していたひとみが
「ふたば大丈夫なんかな…」
と足を止めます。

「1人のお部屋で大丈夫かな?
ねぇちゃんいなくて泣かないかな?」

「ひとみも、保育園でお泊まり保育があったり、おばあちゃんちに泊まりに行ったりしてるやん。
それに、夜も看護師さんたちがいてくれるから淋しくないよ。
お友達も近くのお部屋にいるんやし」

「お泊まりとは違うやん。
ひとみは、先生とか大人の人より、友達がいるほうが嬉しい。
同じ部屋に、ふたばにおしゃべりしてくれる友達がいたらいいのに…」

今回は半年ぶりだけど、それまでショートステイは何度も利用していて、
ひとみがこんなことを言うのは初めてでした。

この半年のあいだに、ひとみの心も成長して、
ますますふたばの気持ちを考えるようになったんだね。


翌朝起きたときも
「ふたばは今、何してるんやろ?
帰ってくるまで、あと4日もある…」
とうなだれていました。

私が面会に行くと、ふたばはベッドでのびのびしていましたよ。
面会3

はりきって、高這い?
面会

動き過ぎて、サチレーションモニターが外れてるし。
面会2

つけ直しても、自分で外してるし(^o^;)
面会4

元気で何より!!

これらの写真を見て、ひとみも大笑いしていました。


同じくショートステイ中だったお友達のママさんから、こんな素敵なプレゼントをもらっちゃいました
モビール

モビールです!嬉しい
しかも手作りしてくれたんだそう。
ふたばの吸引機やケアグッズをまとめているワゴンに
飾らせてもらっています(^^)


ショートステイ中は、睡眠不足を解消したり、用事を済ませたり、
あっという間に時間が過ぎました。
予定を詰め込みすぎて、普段の生活より忙しかったかもしれません(^^;



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半年ぶりのショートステイ 1 (新しい看護師長さんとのお話)

ふたば、9月の初めに、半年ぶりにショートステイに行きました。
ショートステイ先は、いつもお世話になっている療育園。
通園施設の母体です。

これまで、ショートステイの人(普段は自宅で生活し、数日間だけ短期預かりを利用)と、
入所している人(施設で生活している)とが、
同じ病棟だったのですが
つい最近、ショートステイはショートステイだけでまとまって、部屋割りされるようになったそうです。
ショートステイの受け入れ枠も、少し多くなったみたいです。

今回ふたばが利用したのは、今まで入ったことのないエリアの部屋。
これまでお世話になったスタッフの方はほとんどおらず
ずいぶんメンバーが変わっていました。


ショートステイのときは、
普段の生活やリハビリ・保育活動の様子や旅行記を作って、
『ふたばだより』と称して持って行ってます。
ふたば便り

なじみのあるスタッフの方がいないので、新しい看護師長さんに、渡してみました。

すると、写真の1枚1枚、コメントの1つ1つを丁寧に読んでくださり、
「歩行器でこんなリハビリしてるんやね~!反応はどう?」
「刺激のある味が好きなの?味見はどんな風にしている?」
「旅行とっても楽しそうね~!このウォーターボールは中はどんな感じ?」
と、いろんなことをお話ししてくださいました。

看護師長のHさんは、4月から、療育園の重心病棟に来られ、ショートステイ病棟担当になられたそうです。
これまでずっと急性期の病院にいて、そのあとは看護学校の先生をされていたそう。

Hさんには、ふたばと同じ週数(27週)で生まれたお子さんがいるとのことでした。
お子さんは未熟児だったけれど健常に育ち、もう成人されているのだそうです。

「がんでターミナルの時期の患者さんにもたくさん出逢ってきて、
その頃も『生きる』って何なのか、いろいろ考えていました。
でも、この療育園に来て5ヶ月、いろいろな人やお子さん、そのご家族と関わって、
がんの患者さんとはまた違う、『生きる』ことについて、ものすごく考えさせられています」

「ここに初めて来たとき、
自分の早産したときのことが鮮やかによみがえってきて…
妊娠中ってみんな、赤ちゃんが元気に生まれてきて元気に育って、
あれもこれも一緒にしたいとか、想像するんですよね。
それが崩されてしまう感覚を私も経験して…

『自分の子じゃなくて良かった』とかいうのではなくて、
誰にだって、自分自身や大切な我が子が障害を負う可能性もあるわけだから…
決して他人事ではないんですよね。
ここにいるみんなそれぞれ一生懸命生きていて、それぞれの反応を見せてくれる…
そう思うと、私はまだまだ知らないことばかりだなぁと思うんです」

「お母さんもいつもはなかなか自分の時間が取れないだろうから、
ふたばちゃんがここにいる間だけでも、ゆっくり休んでくださいね。
私たちは、安全に過ごしてもらえるようにしますから」

…涙が出そうでした。

こんな風に、家族の立場に立ってくれる看護師さんがいてくださって嬉しい!

話し込んでいるうち、ふたばがバギーに乗ったままウトウトしてきたので
「お母さんもう帰って大丈夫よ」
とHさんが言ってくださったので、いったん療育園をあとにしました。

いざ離れると淋しいものです(T_T)

しかしこの日、夜に療育園で花火大会が開かれることを知り
(ショートステイの日程がふたばと重なっていたお友達のママさんが教えてくれた♪)
夫とひとみと一緒に、ふたたび面会に行きました。

花火大会のことは、また次の記事に書きます。


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OT(タワー型の玩具)

ここのところのリハビリで、ふたばのお気に入りは、
タワー型の玩具です。

のせのせ玉ころがし
(Toyroyal:トイローヤル 「のせのせ玉ころがし」)

チェアに座って、テーブルの上で、先生がタワーを組み立て、
ふたばにボールを選ばせます。
ボールを選ぶ

このボールの中には鈴が入っていて、転がすとリンリンと音がします♪
ボールの大きさが、ちょうどふたばが手をしっかり開かないと握れないくらいなので
自分で手を開く練習にはぴったり。

少し腕を持ち上げる介助が必要ですが、
タワーの上からボールを転がすことはできました。

タワーはスケルトンで、ボールが転がるようすがよく見えます。

ひとしきり転がして遊んだ後
ふたばの探索が始まります(笑)。

まずは裏を見るためにひっくり返し…
ひっくり返す

タワーを外し…
外して…

ハンドルのごとく回します。
回す


やっぱり、タワー自体に興味を持ったな(笑)。
玩具のしくみが気になるらしい。


翌日、違うリハビリでも、このタワー玩具を使ったのですが
そのときは、外したタワーを、はめこむこともできるようになりました(^^)
つなげる

玩具でいろんな角度から遊べるようになって、とっても嬉しく思います


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