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Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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2015療養相談会 2 (きょうだいを持つママたちとの交流会)

前の記事『2015療養相談会 1(きょうだいの気持ち)』の続きです。

Kさんの講演のあとは、
ボランティアグループの方がみんなでできる遊びを提供してくれ、
エプロンシアターや、身近なもの(紙やペットボトルなど)でできる遊びを
参加しているきょうだいを中心に楽しみました。
ひとみも一緒に来ても良かったかも。
(この日は、夫とひとみは、スタンプラリーに出かけていました)

みんなで遊んだ後は、参加されているママたちとの交流会がありました。
自己紹介をする中でにじむ、きょうだいへの思い。
子育ての難しさ。
状況や子どもの病気/障害は違っても
共感できることばかりでした。

その中で、「街で出会う人に聞かれたとき、病気/障害をどう話すか?どこまで話すか?」
という話題が上り、それについては意見が2つに分かれました。

1つは
「言葉を濁したり、『お子さん何歳ですか?』と聞かれ実際は3歳でも、発達に合わせ『1歳くらいです』と答える」
といった意見。

もう1つは、私がまさにそうなのだけど、
「誰にでもけっこう正直に話してしまう」
といった意見。

高校生のお子さんを育てておられる、先輩ママさんからは
「子どもが小さいうちは、かなり正直に話し過ぎて、失敗した」
という意見もありました。
園や学校などで、まだ子どもに会ったことがない人にも、
子どもの病気を詳細に話し過ぎて、
先入観を植え付けてしまったことが、失敗だと感じられたそうです。
なるほど…

「どっちがいいんだろう」
ママたちで、うーん、とうなりながら悩みました。

Kさんは、
「なんで?(なんで歩けないの?とか、なんで病気なの?など)」と聞かれるたびに、
傷ついたり、削れられたりするものです。保護者もそうだし、きょうだいもそうです。と話されました。

そうなんですよね。やっぱり、傷つくのは傷つくものなんです。

すると、講演をされたKさんと同じボランティアグループで働いておられる男性のMさんが、おっしゃいました。
「1つ思うのは、
聞かれた時、相手にわかりやすくとか、相手にわかってもらうために、と思うのではなく、
自分たちや子どもたちを守るため』の答えであれば、どれも間違いではないのでは」
と。
「こうすれば大丈夫」という方法論ではなく、みんなそれぞれ、自分や大切な子どもを守るために
質問に答えていけばいいんだ、と。

これには、なんだかすごく納得!

私も、今は割といろんな人に正直に話しているけど、
先輩ママさんのように、それで失敗することもあるかもしれないし
ふたばもひとみも大きくなるにつれ、上手くいかないこともあるかもしれない。
そんなとき「私は正直に!」と頑なになるのではなく、
自分や、ひとみやふたばをどう守るか…という視点で考えようと思うことができました。


交流会では、これまで何度か参加されていて顔なじみになったママたちと連絡先を交換したりすることもでき
有意義なものでした。

療養相談会を企画・運営してくださっている保健所の方々、
いつも本当にありがとうございます。

特に今回は、スタッフの方が長い時間、ふたばをのびのびとプレイマットの上で遊ばせてくれていて
本当に助かりました。
ありがとうございます。


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2015療養相談会 1 (きょうだいの気持ち)

私が住んでいる市では、年4回、
「小児慢性特定疾患」に認定された子どもと、その家族を対象に
「療養相談会」というものが開かれています。
(ふたばが小児慢性特定疾患に認定されるまでの経過は
過去の記事『小児慢性特定疾患と訪問看護のこと』参照)

だいたい夏を中心に開かれていて、
先日参加した会のテーマは「きょうだいの気持ち」。

昨年も、同じテーマの会に参加をしました。
講師の方には、新しい気づきや、勇気をもらうことができ、
また参加されている保護者の方々にも、たくさんの元気をもらいました。
だから今年も絶対に参加したいテーマだったんです。

相談会の前に、ブログ『いろとりどりのせかい』を書かれている、あかみらさんとランチをしました
ランチ

景色のきれいなお店で、こんな色鮮やかな前菜つきのランチ♪
お互いの子育てのことや、共通して読んでいるブロガーさんたちの話題など
話は尽きません!
とっても楽しかったです(^)

そこから相談会へ。

今年も昨年と同じく、講師をしてくださったのは、
きょうだい支援プロジェクトを行っているボランティアグループの女性、Kさん。
Kさんは、ご自身のきょうだいが心臓病を患い、亡くなられた経験をお持ちです。

その経験をもとに、きょうだいの支援として
きょうだい同士が遊ぶ会を開いたり、
シブショップを開催したり、
さまざまな活動を、ボランティアとしてされています。
(シブショップ=sibshop:アメリカで開かれている、特別なニーズのある子どものためのワークショップ。
シブリング=sibling:きょうだいという意味の単語からつけられている)

市内の病院内で、
入院や通院している子どもたちのきょうだいが遊べる場所を作っておられます。
保護者が面会中に、安全に楽しく保護者を待つことができるように…というのが表向きの名目ですが
本当は、「病院には、自分たち(=きょうだい)のための大人もいるんだということを感じてもらうため」
が理由なのだそうです。
入院や通院している子どもたちのための大人は、病院内にはたくさんいて
さらに保護者もその子にかかりっきりになりがち。
そこで、一緒に来たきょうだいたちにフォーカスを当て
居場所を作る活動をしておられるのです。

多くのきょうだいに寄り添って活動されてきた経験をもとに
「きょうだいの気持ち」というテーマで
Kさんがお話しされた内容をまとめてみます。

 ◆子どもが病気になったとき◆
  病気の子ども本人は、こわいこと、痛いこと、心細いこと、
  いろんな気持ちを抱え、頑張る。
  保護者は、驚き、傷つき、悲しみ…
  わが子の病気を治すために、頑張る。
  こんな非常事態の中で、保護者の目がきょうだいの子にまで
  届かないことがある。それは誰にも責められないこと。

  きょうだいもまた、同じように驚き、傷つき、
  不安になりながら、たくさん頑張っている。

 ◆きょうだいが持ちやすい気持ち◆
  きょうだいは、保護者と共通の感情に加え 
  きょうだい特有の感情を持つことがある。
  「力のない子ども時代」(→親のように、同士の会もなく、
  インターネットで情報収集することもできない年代)に
  いろいろな感情を抱えなければならない。

  1.「何が起こったの?怖い」 (不安・恐怖)
   子どもは大人が思うのと全く違う想像をしていることがある。
   (「大きくなったら自分もお兄ちゃんみたいに病気になるんだ」など)
   一番不安なとき、きょうだいに寄り添う大人は少ない。
   怖かったね、びっくりしたね、不安だよね、と気持ちを受け止め、
   間違った思い込みをしている時には訂正する。

  2.「いつもと違う・・・みんなと違う…」 (困惑・喪失感)
   子どもなりに描いていた未来との違い。
   「どうしてうちの弟だけ病気なの?」
   人と同じがいい、という気持ちは、発達において必要なこと。
   でも大人はそれを否定してしまいがち。
   悲しい、いやだ…ネガティブな気持ちを非難せず、受け止めてもらうだけでじゅうぶんな時も
   その土台があってはじめて自分の気持ちと向き合っていける。

  3.「ぼくがお兄ちゃんの頭をたたいたから…」 (罪悪感)  
   自分が何かしたことで、きょうだいが病気になったと思いこむ。
   けんかして頭をたたいたから?おにいちゃんなんかいなくなっちゃえって思ったから?
   ネガティブな感情をもつ自分への罪悪感もあれば
   病気のきょうだいができないことを自分はできることへの罪悪感もある。

  4.「妹ばっかりずるい!」 (怒り・嫉妬)
   病気の子どもばかり心配され、甘やかされている
   ため込んだ怒りは蓄積して、どこかで爆発するかも。
   小さいうちから、少しずつマイナスの感情とつきあう練習が必要。
   マイナスの発言をしたとき、子どもは不安な気持ちになっている。
   まずは気持ちを話してくれたことが大切。
   怒ることができるのは、信頼関係があるから。
   「そうだね」と、まずは受け止めてあげる。   
   「弟は病気だからしょうがないよ」などという正論や、
   飲み込むしかない理由を、大人に先に出されると、「否定された」と感じる。

  5.「だれも私のことは見てくれない…私はいらない子なんだ」 (淋しさ・孤独感・自己肯定感の低下)
   自分だけ蚊帳の外だと感じる。
   同年齢の友達とのギャップの苦しさ。
   「自分は誰からも見てもらえない」とあきらめて心に鍵をかけてしまう前に
   大好きな気持ち、大切な子なんだよというメッセージを伝える。

   保護者ときょうだいだけの時間をつくる。
   また、同じ立場の子どもと出会っておくことも良いこと
   「同じ問題に直面している仲間がいる」と思える。

  6.「ぼくは病気じゃないからもっと頑張らなきゃ」 (プレッシャー)
   大変そうな保護者に心配をかけたくない気持ち、見てほしい気持ち。
   自分は病気や障害がないという罪悪感から、自分での目標が高くなる。
   介護責任がきょうだいに重くのしかからないようにする。
   保護者や周りの大人が、人を頼ったり、相談したりする姿を見せる。
   将来の明るい見通しがたつように、使える社会資源(福祉サービス)について話す。
   保護者が楽しんでいる姿や、たまには失敗する姿も見せると、きょうだいは安心する

  7.もちろん、「きょうだいでよかった」ことも
  ・精神が成熟する。ユーモアで辛いことを乗り切るなど。
  ・洞察力
  ・忍耐力、心の広さ、違いへの寛容さ
  ・職業選択に良い影響
  ・命の大切さがわかる
  ・家族の絆が強まった

   …でも、これらは、小さな体で背負ってきた大きな苦労の末に得たもの。
   誰もがたどり着くものでもなければ、たどり着かないといけないものではない。
   また、きょうだい自身がこう感じることに意味があるのであって、
   保護者や周りが「きょうだいで良かったよね」などときょうだいに言うのは、少し違う。

   やっぱり辛いこともある、いやなこともある。
   そう言える余地をつぶさないこと。

 ◆きょうだいが実際に口にした言葉◆
  「あそばない!みんなきらい!」
   ……どんな気持ちも、大切な気持ち。
   その言葉の奥にある気持ちを大切に。
   怒りの中には「願い」が込められている

  「友達に、障害のあるきょうだいのことを話したくない」
   ……まずは、「何でも話せる」「受け止めてもらえる」土台を作る。
   病気の説明をする時は、
   人に聞かれた時の練習(作戦会議)をしておく。
   (実はこの「作戦会議」をすること自体が大切)
   けれど、答えられなくてもいい。「お母さんに聞いて」と言ってもいい。
   誰も悪くない、うつらない、病気の子も家族も、みんなで頑張っているんだよ。
   子どもの年齢が変わると、聞きたいことも変わる。
   いつでも何度でも聞ける空気を親子の間で作っておく。


   子どもはもともとたくさんの人に支えられ育っていく存在。
   みんなで少しずつ、楽しく、支え支えられ、これが当たり前になるように・・・。  


 

Kさんのお話は、今年も、胸にしみるものがありました。


ひとみのことで悩む、というか胸が痛むことは、これまでもずっとあったし、
これからも、なくなることはないだろうと思います。

それでも、こうやってKさんのお話を聞いたり、
通園のママたちや、ブログを通じて仲良くなったママたちと思いを共有したりしていくうち、
ひとみと向き合うこと、どんな思いを抱えても受け止めていきたいと思えるようになったことは
私の中で大きなことだと感じています。

この後は、参加したママさんたちとの交流会がありました。
長くなってきたので、次の記事に続きます。


☆今回、講演されたkさんが所属しておられるのは
しぶたね」というボランティアグループです。
今回、可愛いLINEスタンプを販売されていることを知り、さっそく購入しました!
こんなスタンプたち
LINEスタンプ
LINEの「クリエイタ-ズスタンプ」→「しぶたね」で検索できます。




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たてわりグループ活動(友だちとの競争)

月2回のたてわりグループ活動。
先日の活動のテーマは、「お友だちとの競争」!
歩行器で坂道を進み、ゴールテープを切る、という内容です。
いよいよ運動会の練習らしくなってきました

伸び悩んでいる歩行器(ポニー/SRC歩行器)…
先日、PTの先生とも、
どうやってふたばが興味を持ち、一歩が生み出せるかが課題、という話をしていたところ。
歩行器の前で好きな玩具を見せたり、前回のように暗闇を進んだり
工夫はしてみるものの、その時の気分でムラがあるし、
「これがあればいつも頑張れる!」というものはまだ見つかっていません。


この日は、坂道を進む前に、みんなそれぞれ、歩行器で廊下に出て、歩く練習をしました。

先生が、はじめの一歩がなかなか出ないふたばを見て
「歩行器を引っ張って、進む感覚を足に入れてあげるといいのかも」
とおっしゃっていたので、
歩行器の前にヒモと持ち手をつけて、引っ張ることにしました。

歩行器を前から引っ張ると、ふたばの足はちゃんと右・左…と交互に前に出ます。
ただこれは、ある程度、自動的な動きなのだそう。

ひっぱり作戦

(ピンク色のが持ち手、白色のがヒモです)

この引っ張られる姿、何度見ても、
奈良公園でよく見かける、シカのおもちゃを思い出してしまう…(笑)。

↓コレ
鹿
引っ張ると、シカの足についているコロコロが動いて、
シカを連れて歩けるおもちゃ。
これって、奈良限定のものなのかな?(私、奈良育ちなんです)


廊下を何度も行き来したあと、ふっと持ち手を離すと、
ふたば、自分の力で、前に進めたんです
距離にして、5mくらいかな?
その繰り返しで、ふたばが立ち止まったら私が持ち手を引っ張って進み、
持ち手を離したらふたばが進んで。
すごいやん!


各自練習が終わったら、部屋に入って、坂道をよーいドン!で進みます。

部屋はこんな風に設定されていました。
ゴールテープ
見えにくいですが、
向かって左は、赤と青のスズランテープ。
ガサガサ音の鳴るテープをくぐり、
向かって右にある、色とりどりのゴールテープを目指して進みます。

2人ずつ歩行器で進んでいき、みんなは他の友だちの応援をします。

ふたばの番。
多少フライング気味で進み始めたふたば、
スズランテープをくぐりぬけたあとは
ゴールテープまで一気に自分で進んでいきました!

これには、感動!
みんな応援してくれました(^^)

自分と同じように友だちが、歩行器に乗って動いている姿を見て
やる気のスイッチが入ったのかもしれません。

いつも、ふたばのそばで、私が前に立って応援しているけど
きっと子どもたちのパワーには叶わないんやろなぁ。

子どもは子どもを見ているんですよね。

ふたばの競争心が育ち始めたかな!?


持ち手で引っ張って歩く練習を、しばらく続けてみたいと思います(^^)
ふたばの歩くモチベーション探しを頑張るぞ~!



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2回目発達検査の結果

8月も後半になり、少しずつ、朝晩の風が涼しく感じられるようになってきました。
セミの鳴き声や、プールから聞こえる子ども達の笑い声がだんだん聞かれなくなってくる、
夏の終わりはちょっと淋しいです。


さて、4歳になってすぐに、通園施設で受けた、2回目の発達検査の結果を
先日受け取りました。

ところどころで、名前などが出てくるため
かなりぼかしていますが、内容の充実具合は伝わるかなぁ。

発達検査報告書2015

A4サイズ2ページにわたって書いていただいています。

所見の概要を書いてみます。

  ・初めてのものや人に対しての受け入れは慎重。

  ・好きな遊びやなじみのおもちゃなど「知っているもの」や、
   「知っている人」を介して、新しい人や場に慣れることができる。

  ・おもちゃなど、ものへの探索行動がさかんに見られる。

  ・前回(=1年前)よりも、人やものの動き、自分が働きかけたことへの結果をよく見ている。
 
  ・自分が思うようにできないと怒るなど、ふたばなりの「つもり」が明確になってきている。

  ・大人の手を取ってものに触れさせ“やって”と伝えるなど、
   身振りを通して、他の人に意図を伝えようとする様子が見られる。

  ・動きや音、人の声かけなどから、次に起こる出来事を予測する力が育ってきている。

…私が伝えた、家での様子もふまえて、今のふたばの心の発達を、こんな風にまとめてくださいました。


そして、ここからが大事。
今後、どのようにふたばと関わっていけばよいかも、書いてくださっていました。

  ・今からすることの声かけを丁寧に。見通しをもって行動できるようにしてあげるとよい。

  ・ふたばからのサインを大人が汲み取り、言葉にして返していってあげることで、
   他の人に意思が伝わる心地よさを感じ、要求表現や伝達意欲を高めていってあげると良い。


ふたばとのコミュニケーションをあらためて見直すことができました。
表情もあまり変わらず、発語もない、ふたばから発せられるサインを
敏感に読みとって答えてあげたり、言葉で返したりすることで、
ふたばのサインがよりはっきりしてくるはず。
ゆ~っくりだけど、それはすごく感じています。
その1つ1つが大切なコミュニケーションなんですね。


発達検査の結果としては、「1歳未満の状態像」であることに変わりはないのだけど
1年前と比べて、やっぱりふたばは成長しているんだな~と感じました。


今回の発達検査報告書は、保育やリハビリの先生方とも共有してくださるそう。
心理の先生、いつもありがとうございます(^^



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新しい弱視治療用メガネ

先日の保育活動の時間、
ふたば、いつものようにプロンボードに立ち、
弱視治療のためのメガネをかけて参加していました。
しばらくして保育の先生が、ふたばの顔を見て
「ふたばちゃん、お肉がぁ~!」

ふたばの顔を見ると
お肉が…
目と目の間のお肉が、メガネで押されて「ぶにゅー」となっていました(笑)。

メガネを作って2年、先日の眼科診察でも、遠視が悪化していたことがわかったし
新しいメガネを作らなきゃ!

ということで、早速、行きつけのメガネ屋さんで、
サイズの大きい新しいメガネを作ってもらいました。
フレームの色やレンズの種類は同じなので、見た目には違いがわからないけど
1つ、変わった点が。

2年前はふたばはメガネを嫌がって
かけさせても、すぐにポイッと外してしまうので
メガネ屋さんの勧めで「メガロック」という小さなパーツを、
耳にかける部分(ちょうど、耳たぶの後ろ側にあたる部分)に取りつけてくれました。
(写真の中の、濃いグレーの部品が「メガロック」です)
メガネ

それから2年、ふたばがメガネを嫌がることはなくなり、
全く外さなくなりました。
よく見えるな~ってことがわかったきたのか、
慣れてきたのか。

今回も「メガロック」をつけてもらおうかと思いましたが
新しいメガネ、サイズが大きくなったので
メガネのテンプル(つる)の部分が長くなり
同時に、耳にかける部分の長さも、ぐーんと長くなったんです。
新しいメガネのつる

そのおかげで、深く耳にメガネをかけられるようになり
外れにくくなりました
なので、メガロックはもうつけないことにしました。

今はもう新しいメガネをかけていて、お肉ぶにゅー、もないです(笑)。


2年ごとに作り替えるメガネ
古くなったメガネ、みんなどうしているのか、メガネ屋さんに聞いてみたら
「予備で置いておられるかたが多いです」
とのこと。
新しいメガネが壊れたり、なくしたりした時のために、置いておくのだそう。
パーツのリサイクルなどは、メガネ屋さんではやっていないようです。
また、どうしても要らなくなったメガネについては
年に一回、大きな神社で「メガネ供養」というのが開かれているので
そこに持って行くから回収はしますよ、」と教えてくださいました。
知らなかった~~!



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ダブルタッチ

最近のふたば、
ゴロゴロ寝転がっている時、ひたすら自分の手や足を触っています。
自分の足

5~6ヶ月頃の赤ちゃんもよくやってますね。

こんな感じで、自分の足首を回したりしています。
これは、いつもリハビリの先生や、私がしているマッサージと同じ動き!
またもや自主トレかしら??

自分の手

手と手を合わせるのも、重症児には難しいことらしく、
ふたばも、ずっとしていませんでした。
右手と左手はいつも別行動で。
でも最近、さかんに手を合わせたり、組んでみたりしています。

口にもよく手を入れるんですよね。

PTの先生が、そんなふたばの様子を見て
「“ダブルタッチ”って言って、すごく良いことです」
だとおっしゃっていました。

ダブルタッチとは、自分の手で自分の身体に触れることで、
触ったほうと触られているほう、どちらからも感覚が入ること。
自分の身体部分の位置関係を学習できるのだそうです。
赤ちゃんは胎児期から、それを行っているとか。

特に、手や指を口に入れて、口の中を探る動きは
「自分でSTしているようなもので、とても良いこと」だそうです。

とは言え、手も汚れるし、感染なんかも気になるところなんですが(^^;

これまでしなかったことができるようになるのは、やっぱり嬉しい。
それがたとえ胎児や赤ちゃんのレベルだとしても。
ふたばの発達に役立つなら嬉しいなぁ。


そんなふたば、先日は、夏休み中のひとみも一緒に
リハビリに保育活動に、頑張ってきましたよ。

ひとみと一緒に

ひとみと一緒に遊ぶリハビリ、
ふたばの背中もいつもよりしっかり伸びている気がしました(^^)



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マリンスポーツ旅行3日目(クルーズ船で島めぐり)

気を取り直して(←何回、気を取り直すのやら?(笑))、最終日!
朝から、クルーズ船に乗って、琵琶湖の島めぐりです

乗り物大好きなふたば、これまでいろいろな乗り物に乗ってきましたが
船は未経験でした。

クルーズ船の予約を取るにあたり
バギー(ここでもやはり車椅子、という言葉を使います)が船内に入るのか、ということを、
夫と、クルーズ会社の担当の方とで、事前に電話で打ち合わせをしておいてもらいました。

クルーズ船内のサイズから、バギーは折り畳んで乗船することになっていました。
医療機器(吸引機)を積んだ車椅子であることを伝えると
クルーズ会社の方は、
「医療機器を積んだ車椅子の方への対応をしたことがないもので、不安ですが
出来る限りお手伝いをさせていただきます」
とおっしゃっていたそうです。

いざ乗船のとき、何人ものスタッフの方がバギーを船に乗せるのを手伝ってくれ
船内に、バギーを折り畳まずに置けるスペースを確保しておいてくださいました。
ありがたい


ふたばの、この手に注目。
私の腕をしっかり持ってます。可愛いな~(^^)
クルーズ1

船はやっぱり、デッキで風を受けるのが最高!
クルーズ2

クルーズ3

ふたばは船も大好きなようで、キョロキョロ。
座席に座らせたり抱っこしてみたりするけど嫌がり、
床に下りて、座席につかまって立ってみたり…
落ち着きゼロ。
座席につかまって…


計4時間のクルーズのうち、2つの島に寄ります。

1つ目の島は、人が住む島、沖島(おきしま)。
沖島

沖島には、1台も車がなくて、当然信号機もありません。
島内の移動には、三輪自転車を使うそう。
そして一家に一隻、船を持っているようです。

島の名物「よそものコロッケ」をいただきました!
「よそもの」っていうのは、なんと外来魚「ブラックバス」が入っているんです!
一口サイズのコロッケで、おからや白ワイン、ディルも入っていて、美味しかったです


沖島を後にして、次に目指すのは、竹生島(ちくぶしま)。
竹生島神社にお参りです。
神社の階段は165段。夫がふたばを抱っこして上り下りしてくれました。
竹生島

神社では、「かわらけ投げ」といって
願い事を書いたかわらけ(土器)を鳥居に向かって投げ
鳥居をくぐると願い事がかなうとされているもの。
ひとみが書いた願い事。
「かぞくみんなが しあわせにくらせますように」
大人みたいで、びっくり。
かわらけ投げ

鳥居に向かって投げたけど、くぐらせることはできませんでした~。
かわらけ投げ2


島めぐりを終えてクルーズ後半には、
琵琶湖に生える草「ヨシ」を使って作った「よし笛」のコンサートが
船内で行われました。
前に出て演奏されている先生を見てびっくり。
乗船時からずっと、お手伝いしてくださった方の1人でした。

浜辺の歌・島唄・涙そうそう・糸…などを演奏され
とてもきれいな音色に、ひとみもふたばも聴き入っていました。
素晴らしかったです。

素敵な音楽に心から癒されて、気づけばもう船を降りる時間。
降りる時も、スタッフの方々が手伝ってくださり(よし笛の先生も)
降りた私たちを、船の上から、見えなくなるまで、手を振って見送ってくださいました。
「大丈夫かなと思っていましたが、乗っていただいて良かったです」
事前の電話から対応してくれていたスタッフの方が、夫に話してくれたそうです。
ものすごいホスピタリティ
おかげで、とても素敵な船の旅になりました。



船から降りて、旅の最後、長浜の街を散策。
伝統的建造物群を生かした観光スポット「黒壁スクエア」です。

黒壁ソフトクリームという、食用の竹痰とココアを混ぜたソフトクリームをいただきました。
黒ソフト

味はチョコレート。とっても美味しかった!
もちろん、ふたばも味見。

ひとみは、大きなパフェ!
パフェ

黒壁スクエアにあるガラスショップが、キラキラがいっぱいでひとみ好みのようでした。


大阪に帰ってくるともう夜で、最寄駅から花火大会を見ることができました


ひとみもふたばも、未経験のことがたくさんだった、今回の旅行。
その経験を経て、また1つ、たくましくなったかな?


いつも、旅行を終えて5日ほど経たないと、旅行記を書かない私。
旅行から帰って、体調を崩した…なんてことがあるかもしれないので
すぐに「無事帰ってきました~!」と言わないことにしているんです(笑)。

よく小学校の頃に「帰るまでが遠足だ!」という言葉を耳にしましたが
ふたばとの旅行は、帰ってから5日間後くらいまでが旅行だ、と思ってます(^^)

よくアクティブだと言われますが、かなり慎重なんですよフフフ・・・


さて、今回の反省点は、次回以降の旅行に生かそうと思います!


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マリンスポーツ旅行2日目(カヌーと、思ってもみなかったこと)

(はじめに書いておきますが、この記事、長くなります…!)


旅行2日目の朝。
枕より小さく、ちんまり眠るふたばに、朝から爆笑。
ちんまり。

この日も朝から晴天!
予約していた、カヌー体験へ向かいました。

夫とひとみ、2人乗りのカヌーです。
カヌー

ふたばのバギーに日傘をつけて、2人を応援に。
バギー

見ていた私とふたばも汗だくだくです。
カヌーを見ながら、ふたばをプールに入れたりして過ごしました。

今日もプール

カヌーを終えた夫とひとみも、プールへ。
ひとみ、カヌーがとても楽しかったそうです♪
遠くまで漕いで行き、岸で降りて、琵琶湖に入って水遊びもしたそう。

すでに疲れて、パドルジャンパーに埋もれたまま眠るふたば。
埋もれて寝る。


ランチをして、マリンスポーツ施設を後にしました。
初めてだったけど、とっても楽しい体験ができました!



そこから、この日泊まる旅館に向かう途中にある、
「道の駅」のようなところに立ち寄りました。
観光案内もあるようだし、お土産物も見たかったからです。

ギラギラ太陽でかなり暑かったのですが
昨日と同様、この日泊まる旅館も、車で送迎してくれると事前に話をしていたので、
とりあえず道の駅まで行けばあとは大丈夫…と思い、みんなで歩きました。
前日に泊まった旅館は、予定に合わせて送迎してくれ、
バギーを折り畳まなくても乗れるよう、大きな車を出してくれたのです。
同じようなグレードの旅館だし、この日も、その感覚でいたんですよね。

道の駅にて休憩したあと、旅館に送迎をお願いする電話をしました。
旅館では、15時から、子ども向けのイベントが予定されていて、
それに間に合うように送迎をお願いしたんです。

事前に、マリンスポーツ施設や駅、港などへの送迎をしてくれると話をもらっていたので
その途中にある道の駅も、もちろん送迎してもらえるものと思っていました。

すると、道の駅への送迎はできない。とのお返事。

送迎できない場所があるなんて思ってもみなかった。

こちらは車椅子の子どもを連れていて
(バギーというと赤ちゃん用の軽いバギーだと捉えられがちなので、車椅子と伝えています)、
車ではなく電車で来たということを事前に伝えていたし、
このとき電話でも夫が伝えてくれましたが、やはり送迎はできないとのこと。

このとき、時刻は14時半。
外は相当暑く、送迎があると聞いていたので安心しきっていたところでした。
確認していなかったのが悪かった…(>_<)

でも、旅館の人からは
「送迎はできないが、すぐそこなので、歩いてきてください」
と言われたし、観光マップを見たら、確かに旅館までは近そうなので
歩くことにしました。
15時からのイベントを、ひとみも楽しみにしていることだし、15時までには着きたい。

ところが、旅行への道は、観光マップでは到底わからない、ものすごい勾配の山道!
どのくらいの勾配って、バギーのハンドルが、私の頭よりも高くなるほどの勾配です。
曲がり角ごとに、目指す旅館の看板があるものの、旅館は見えてきません。
ひとみとふたばは、汗ボトボト、顔は真っ赤。
さっき道の駅でもらった冷たい水を、ひとみは頭に、ふたばは手足にかけて、冷やしながら歩きました。
サバイバル過ぎる。
ひとみ、ふたば、本当にごめん。
こんなことになるとは…

バギー本体+ふたば+吸引器+旅行の荷物で、30kgほどの重さになっているバギーを
必死で押すこと約30分以上…。

これが、「すぐそこ」なの??

やっとたどり着いた旅館の駐車場には、送迎用の車やバスがずらりと並んでいました。
入口付近に立つたくさんのスタッフ。
しかし誰も、荷物を持ってくれようとはしませんでした。
きれいで広々としたロビー。決して安い宿なんかではない、それなりのお値段のする旅館です。

夫は、なぜ送迎をしてもらえなかったのか、
こんな山道をなぜ「歩いてすぐ」だと言えるのかを、スタッフに問い、
何人かのスタッフが対応してくれたものの
「お車はどちらに停められたのですか?」
「送迎ができないと言われたのですか?」
「私は下まで歩いたことがないので…」
…とんちんかんな話ばかり。

いやいや、車あるんやったら送迎頼まんやろ。 
送迎できないと言ったのはそちらでしょ。
歩いたことなくても、ちょっと想像すればわかるでしょ。


頭がクラクラしてきたので、子どもたちもきつそうだし、
お部屋で休ませてくださいとお願いしましたが、
お部屋の案内も一切来ない。
ロビーの椅子をくっつけて、私と子どもたちは横にならせてもらいましたが、
それをぼんやり見ているだけのスタッフ…
マネージャーという名札をつけたアルバイトさんですか?

やっとお部屋に通してもらうと、支配人と名乗る人がお部屋にやってきました。

夫は、
送迎の車もたくさんありスタッフもたくさんいるのに、なぜ送迎してもらえないのか。
できないなら、せめて山道であることを教えてくれても良かったのでは。
それがわかっていればタクシーを使うこともできたのに。
ご存知ないでしょうが、医療機器が必要な車椅子の子どもっていうのは、体温調節が苦手なんです。
多くのお客さんがいて把握するのは大変だと思うが、
事前に電話で伝えたことが、あまりにも伝達されていなさ過ぎる。
ということを抗議しました。

支配人はひたすら謝罪されていましたが
結局なぜ送迎をしてもらえなかったのかは、はっきりしないままでした。

目指していたイベントの時間にも間に合わなかったので、
部屋で少し休んだあと、
気を取り直して、旅館にあるプールへ。


階段を下ったところにプールがありました。
ふたばは抱っこで行きました。

旅館のプールへ

今日も、ひたすら泳ぐひとみ。
ひたすら泳ぐ

山道でも、頭から水をかけて歩くのにキャーキャー喜んでいた、ひとみ。
たくましいな~。


その後、宴会場で夕食。
夕食時に対応してくれたスタッフの方々はとても気さくで、
宴会場にバギーのまま入らせてくれて、
ふたばとも遊んでくれました。

自らお箸をつかむ、ふたば(笑)。
自らお箸を…

夕食後は、温泉へ。
この旅館には貸し切り風呂がなかったので、3人で女湯に入りましたが、
吸引器を置いた脱衣場と、温泉の間に長い階段があり、
途中で吸引が無理そうなので、
とりあえずふたばをパッパと洗い、すぐに出ました。
その後で、露天風呂に入るひとみを
階段から見守って。

この階段は、リサーチ不足やった…
次回はちゃんと、お風呂の下調べをしないとダメですね(>_<)


温泉の後、この旅館の名物である、シアタールームへ。

この地方の昔話を観ることができました。
昔話シアタールーム

真剣に鑑賞するふたば。
真剣に鑑賞中

シアターが終わってロビーに出ると
市内で開かれていた花火大会が見えました!
ラッキー!
花火大会

すっかり気を取り直していたのですが、
お部屋に帰り、子どもたちの寝る準備や、ふたばの夜の注入準備をしていて、気づく。

クーラーが効いてない(>_<)

ふたばの熱がこもり始め、体があつーくなってきました。

フロントに出向き、クーラーの効きが悪いことを伝えると、
どこの部屋も同じです。とのこと。
後から
「扇風機お持ちいたしました~!!」
…子どもたちが起きてしまいそうな大きな声で部屋に入ってこられて、びっくり(-_-;)
23時ですが…こちらもアルバイトさんですか?(苦笑)

持ってきてもらった扇風機を回すものの、
部屋の温度は31℃から下がらない。
窓も開けられないようになっていて、どうしようもない。

ふたばの呼吸が早い。体も熱々です。
湿度も高くて、痰もゴロゴロで、夜じゅう吸引。
できるだけ体を冷やして、痰もしっかり取るようにして、朝を迎えました。
しんどかったね、ふたば。ごめんね。

朝になって、さらに別の支配人と名乗る方が部屋にやってきて
これまたひたすら謝罪。
あげく「お時間が許すのなら、もう一泊していただけないでしょうか?」
という、ものすごい提案!吹き出しそうでしたわ。
ありえないです。


翌日は朝からクルーズの予約をしていたので
クルーズの時刻に合わせて、港まで支配人さんが送迎してくれました。
前の日汗ボトボトで登った山道。
すごく急な山道だけど、車だと5分弱でした。


バギーだからって、特別扱いしてもらいたいわけじゃない。
ただ、どうしても、人の手が必要な時がある。
それを前もってお願いしているのに、対応してくれる人が知らないのでは意味がない。
できない、とバッサリ切る前に、ちょっと想像をしてみてほしいな、と思います。

楽しい設備もあり、気さくなスタッフの方もいらっしゃったものの
かなり残念な旅館でした。

翌日には、ふたばの熱も落ち着き、ホッとしました。
熱中症だったのでしょうね。
思ってもみないことが、旅行中には起こるものですね


旅行前の事前準備を、もっともっと慎重にしないといけないな、と
今回の旅館の一件で、痛感したのでした。



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マリンスポーツ旅行1日目(ウォーターボールとSUP)

旅行1日目。
事前に予約しているマリンスポーツの時間に合わせて、家を出発しました。

独身の頃、夫とよく遊びに行っていた、大好きな琵琶湖。
とても久しぶり!
琵琶湖一周を目指して自転車で走ったりもしたな~


旅行先の駅から、マリンスポーツの施設まで歩いている途中の農道にて
おじちゃんに、ほおずきをもらいました。
ほおずき


施設に着いて、みんなスイムウェアに着替えます。

マリンスポーツ1つ目は、「ウォーターボール」。
大きなビニールのボールの中に空気を入れて中に入り、
水の上に浮かんで遊びます!
多くのマリンスポーツには年齢制限があるし
そもそも気管切開をしているふたばができるものは限られるのですが、
このウォーターボールなら水に浸かる心配もないので
挑戦してみることに。

入るとこんな感じです!
ウォーターボール1

施設のスタッフが写真をたくさん撮ってくれて、後でCDに焼いて受け取ることができるんです。

これは、夫が撮った1枚。
ウォーターボール2

ボールの中は、ものすごく暑い
でも、水に浸かっている部分は、冷たくて気持ちが良かったです。

ボールの中は滑ってこけて、ふたばを抱っこして立ち上がるのは難しかったです(笑)。
ひとみと2人で大笑いしながら乗っていました。
水に浮かぶ感覚が不思議で、とても面白かった~!

たくさん汗をかいたので、ウォーターボールの後は水分補給をして、
すぐそばのプールに入って遊びました。

プール

プール2

このプール、ひとみは足がつかない深さなので
ライフジャケットを借りてつけています。

ふたばが着けているのは、「パドルジャンパー」という、
子ども用のベストです。
腕を通して、背中側についたバックルで留めています。
旅行直前に購入しました。

汗を流した後は、スイムウェアのまま、プールのすぐそばにあるレストランでランチ
テラスからはこんな景色。
リゾート~♪
リゾート

午後からは、大人だけのスポーツを体験。
SUP(スタンドアップパドルボード:“サップ”と呼ばれる)という、
ボードに立ってパドルで漕ぐというもの。
10歳以上という年齢制限があるので、大人だけ。

SUP.png

こんな風にボード上でくつろぐこともできます(笑)。
SUP2.png

ボードの上でバランスをとるのに、けっこう足の筋肉を使いました!
インナーマッスルが鍛えられるらしいです。

その間、子ども達はしばらくプールのそばでお留守番。
ひとみは深いプールの横にある、浅いジャグジープールで遊びながら
バギーに乗ったふたばの様子を見ていてくれました。
スタッフの方々も気を配ってくださって助かりました。
途中、夫が何度か、ふたばの吸引に行ってくれました。

SUPを終えて汗だくの私たちも、またプールで子ども達と一緒に、汗を流しました。


夕方まで遊び、着替え終わってから、旅館の方が車で迎えに来てくださいました。

旅館に着いてまず、みんなで貸し切り露天風呂へ
素敵な露天風呂!

家族風呂

家族露天風呂

家族みんなで入れるので、とっても楽です。
サッパリした後は、浴衣で過ごします

温泉後

旅館の夕食は個室で、豪華でした。
旅館の夕食


おいしい夕食をいただいた後は、旅館の中で開催されているビンゴゲームに参加。
ひとみは景品をもらって嬉しそうでした♪
ビンゴ



気管切開をされているお子さんがいる方はわかってもらえるかと思いますが
「水」ってなかなかの大敵なんですよね。
気管切開部に水が入ると、肺まで流れ込むのでとても危険。
だから、普段のお風呂も、夏場のプール遊びも、気を遣います。
頭からザブーン!と水をかけることもなかなかできないし
肩より上を水に浸けることもできません。

でも、水遊びが大好きなふたば。
気管切開をしているふたばにもできることを経験させてあげたかった。
みんなと全く同じように…というのは無理でも、出来る限りのことを。
ひとみと一緒に。

だから今回の旅行を、未経験のマリンスポーツへの挑戦にしたのでした。



そんなこんなで、楽しい1日目が終わりました。
翌日は、ちょっとしたトラブルが起こります。

次の記事に続きます。


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マリンスポーツ旅行(準備編)

ふたばと一緒の旅行、今回が四回目になりました。

初旅行は、2歳のとき。近場の山と、温泉へ
二度目は、3歳のとき。寝台特急で、北海道へ
三度目は、同じく3歳のとき。四国に帰省

そして今年は、マリンスポーツに挑戦する旅行を計画しました
(と言っても、ゆる~いマリンスポーツですけどね(^^))
行き先は、マリンスポーツになるべくたくさん時間を割けるよう、
大阪から1時間ほどの距離にある、琵琶湖へ!
2泊3日で、2ヶ所の旅館を予約しました。

持ち物リストを作り、何度も持ち物チェック。
利用する乗り物(今回は電車と船)や宿泊先でバギーが置けるか、ということや、
道中のエレベーターの有無、
宿泊先に近い、夜間対応OKの小児科のある総合病院の場所…など
調べておけることをあらかじめ調べておき、
しおりとして持ち歩きます。

昨年は、主治医にお願いして、
何かあったときには旅先で受診ができるように、宛名なしの紹介状を書いてもらいました。

今かかりつけになっている、在宅専門の先生に相談すると、
「紹介状は、病院側からしたら、あったら少しありがたいかな、という程度のもので、
特に処置が優遇されるものではないし、
紹介状には費用が実費でかかってしまうから、
なくてもいいんじゃないかな」
とのお話。
そ、そうなのね!

「紹介状に有効期限があるわけではないけど、発行して半年以上経っているものは、
あまり参考にならないと判断される可能性がありますし」

なるほど。今回書いてもらっても、
つぎに旅に出るときには、また改めて書いてもらう必要が出てきそう。

「ネブライザと座薬があれば何とかなると思うし、水分がとれなくなるようなことがあれぱ、受診する。
または、家に帰ってきて電話をもらったら対応しますよ」
と言ってくださったので、今回は距離も近いし、紹介状を持って行かないことにしました。



持ち物はこんな感じです。

まずは吸引機関連。これはいつも持ち歩いているので、
吸引カテーテルやアルコール綿をいつもより多く持って行く程度。
吸引機関連


それから、気管切開&経管栄養のケアグッズ。
ケア用品 

ここまで紹介したものは、市販のものでは代用できないので、多めに持って行きます。


経管栄養関連。
暑い時期なので、ソリタ(電解質補給剤)も多めに。
経管栄養関係用品


調乳のためのグッズ。
外にいて、マグが消毒できないこともあるので、耐熱紙コップも持って行きます。
調乳用品 


ネブライザのセット。
クイックマニュアルも忘れずに。
ネブライザ


先日アップした、娘たちのスイムウェア。
IUh1zpfu.jpg

あと、写真には撮っていませんが、
体温計や日焼け止め、聴診器、保険証や医療証なども必須です。


これらに加え、ふたばの着替えやオムツなども準備するので
スーツケース1つがパンパンになります

ただ、ひとみが自分の分の着替えなどを、全部持つことができるようになったので
その点、楽になりました(^^)


今回は、道中少し狭い道があったり、エレベーターの幅の問題もあったりで、
いつも移動に使っているチャイルドトレーラーではなく、
4月にできたふたばの障害児バギーで移動することにしました。
バギーでは初旅行です


ここまでが準備編。
旅行記は、次回以降に続きます


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