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Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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小学校の参観へ

先日、ひとみの小学校の参観&懇談会に行ってきました。

小学校内は保護者は土足なので、バギーで入れますが
教室内ではスリッパ履きということだったので
ふたばを乗せたバギーを廊下に置いて
廊下に近い教室内で、参観することにしました。

はじめての参観は、授業ではなく給食風景。
当番を頑張る子、早く食べる子、ゆっくりの子、
お母さんが来ている事でテンションが上がる子、
緊張して泣いてしまう子、
いろんな子どもたちがいましたが
少しブカブカの制服を着た新一年生、みんなすごく可愛かったです。
ひとみはマイペースに、友達と談笑しながら
給食を楽しんでいました。

隣で参観していたお母さんに声をかけ
お互いの子どものことや住んでいる場所などを話して、
廊下にいるふたばのことも紹介しました。
初対面なのでさらっと。

ふたばのことを話す時、
相手やその時のシチュエーションによって
さまざまなのですが、
たいていの人は「何歳ですか?」と聞いてくれるので、
こんな風に話しています。

「体は小さいけど、3歳なんです。
めっちゃちっちゃく生まれたんですよ~~!
1kgもなくってね~、びっくりでした~!
生まれる時に心臓が止まってしまって
それでいろいろとハンデもありますけど、
リハビリとか受けながら、家で過ごすことができてます」

以前は、相手から聞かれる前から「障害があって」「病気があって」
という言い方をしていましたが
はじめから「障害」「病気」という言葉を使うと、
「あ、なんか悪いこと聞いたかな」という表情をされることが多かったので
やめました。
自分が逆の立場だったら、それ以上つっこんで聞けないよな~と思ったので。

この紹介のしかたが、相手にどんな印象を与えるのか、
想像してみても、これでいいのか、よく分かりませんが
そうやって紹介したあと、
「がんばってきたんやな~!」とふたばに言ってくれる人が多いので
しばらくはこんな感じで話していこうかなと思っています。

給食参観のあとは、学級懇談会がありました。

子どもたちが退室して、教室内に少しゆとりができたので
バギーからふたばを降ろして、抱っこで懇談会に参加しました。

抱っこすると、以前から同じ保育園だったお友達のお母さんとか
近所で仲良くしているお友達のお母さんが
「大きくなったね~」「しっかりしたね~」
などと声をかけてくれるおかげで
新しく知り合った人もごく普通にふたばに接してくれていたような気がしました。
ありがたかったです。

懇談といえば、保護者が円になって自己紹介をして…みたいなものを想像していましたが
自分の子どもの席に保護者が座って、先生のお話を聞くというスタイルだったので
自己紹介も、子どもの名前を伝えるだけでした。
緊張もなにも、すぐに終わりました(笑)。

終わってから廊下にいるとき、
バギーに乗っているふたばを見て、すれ違う小学生が
ひそひそ話していることが多かったです。
「何、この子」「変なの」という声も聞こえます。

いつか…ううん、きっと近いうち、ひとみが何か言われるようになるだろうな、と
容易に想像できてしまう今日この頃。

もしかしたら、いつかひとみが、参観にふたばが来ないことを望む日が来るかもしれない。

まあ、そうなったら、なったで、考えよう。

でも、今できることは、地域の子どもや大人たちに、
ふたばという子を知ってもらうこと。
何この子、変なの、そう思われるのは仕方ない。
だって、見慣れていないのだから。
だから、とにかく知ってもらうことが大切だと思う。
1回目に会った時、変な子だなぁとしか思われなくても、
2回目、3回目…知っていくうち、変わっていくこともあると思うから。


だから自分は、とにかく笑顔でいようと思います(^^)


懇談も終わって、掲示物の前で記念撮影。
2015参観日


この後、まだ早い時間だったので、
一度家に帰って、自転車で遊びに行くというひとみに付き合って
初夏の陽気の公園へ出かけました。

ひとみと同じクラスで、まだ一緒に遊んだことがない子が公園にいて、
はじめて一緒に遊んでいました。

毎日どんどん友達が増えるね。楽しいね、学校(^^)


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OT(スタンプ遊びと心の成長)

ふたばが一番好きなOTの時間。
OTのときはとても積極的に、玩具で遊びます。

この日は、アンパンマンのらくがきボードで遊びました。
アンパンマンおえかきボード

ペンとスタンプがついたらくがきボードで、
スタンプは、アンパンマン・○・△の3種類。
下のレバーをスライドさせると、描いた絵が消えるので、繰り返し使えます。
ちなみに商品名は「天才脳らくがき教室」というらしいです(笑)。


まずは先生がアンパンマンをペンで描いてくれました
じーーっと見つめるふたば。

人の顔をよく見るようになってきているふたば、
アンパンマンのようなはっきりした顔も好きなのかな。
本当に多くの子どもが、アンパンマン大好きな時期がありますよね。

その後先生が、アンパンマンの顔のスタンプをポンポン押しているのを見て、
すぐにアンパンマンの顔のスタンプに手を伸ばしたふたば。

スタンプをポンポン

このアンパンマンの顔スタンプ、
ふたばには大きかったようです。
スタンプをポンっと押した後、ふたばが持ち上げようとすると
うまく持ち上げることができず、ボードの上で顔スタンプがすべってしまって
顔がつぶれて真っ黒に(笑)。

真っ黒になるたび、ふたばが「?」という表情をするのが面白かったです。
手を添えて助けようとすると、ちょっと嫌がっているようでした。
うまくいかなくても、自分でやりたいのかな。
それとも、うまくいくいかないに関わらず、面白いのかも。

他の形のスタンプ(○と△)には持ち手がついているので
「このスタンプも使ってみたら?」とポンっと押してみせると、
首を横に振って
アンパンマンの顔スタンプを指差しました。

これって、やっぱり意志表示なのかなぁ…と
私が半信半疑でふたばを見ていると
「そっか~!他のじゃなくてアンパンマンがいいんだよね!
ふたばちゃん、よく分かったよ!」
とOTの先生が
ふたばの感情をしっかり読みとって言葉にしてくれました(^^)

「目の動き、指や手の動きで、ふたばちゃんの気持ちが最近ほんとによく分かる。
それは目もかなり見えてきた証拠だと思うし、
ヘッドコントロールや体幹がしっかりしてきたことも全部つながって、
ふたばちゃんの内面がどんどん外に出てきているんだろうね。
保育(療育)をこの1年受けてきた影響も大きいと思うな。
1年通ってきて本当に良かったね!」
とOTの先生は言ってくださいました。

この2年間ずっとふたばを担当してくださっている先生。
過去に保育(療育)を私がふたばに受けさせたいとずっと思っていたことも、
1年前にやっと受け始めることができて、楽しく通っていることも、
いろんなことを話してきたのでよく知っていてくれていて。

私自身も、ふたばが療育を受けていることは本当にふたばの心の成長になっていると感じているけど
リハビリの先生に客観的な立場でそうやって言ってもらえたことがとても嬉しかったです

OTの先生がすぐに言葉で表現してくださったように、
私も、ふたばの気持ちが分かった時は、しっかり言葉にしてあげようと思いました。


そのあとはまた、顔スタンプでボードを真っ黒にしながら
もくもくと遊んでいたふたばなのでした(^^)



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あの頃を振り返って、日常を思う

4月初めからずっと、ふたばの体調がなんだかスッキリしません

一気に39℃近い高熱が出たと思ったら数時間後には下がる…ということが何回か。
あとは、鼻水が出たり、痰の色が良くなかったり。

ずっと風邪が治らないのか、
それとも繰り返し風邪をひき続けているのかは分かりませんが…

日によって気温差が大きいのもあるだろうし、
ふたばにとっては、湿度の差が大きいのも、少し体に負担なのかも。

様子を見て、リハビリや保育をお休みしたりしています。

ここのところ、訪問のドクターにばかりお世話になっていたのですが
先日ちょうど、ふたばが生まれた病院(かかりつけにしていた病院)で
私の診察予約を入れていたので、ふたばも一緒に診てもらいました。

ちょうど主治医の先生が外来で担当してくださいました。
幸い、呼吸や胸の音はきれいなようです。
点滴やレントゲンも必要なくて良かった。
気管切開しているので、気管支にダメージを受けると
体調が急激に悪化してしまいます。
胸の音が悪くなると、入院になってしまう。
それを避けるべく、ひたすら吸引して水分注入して、様子を見ることにしました。


この日は、主治医の先生以外にも、
これまでお世話になった先生方のうちお2人が、小児科外来にいらっしゃったので
お話することができました。
1年前のゴールデンウィークに入院した時以来だから、久しぶりでした。


1人は、ふたばがNICUにいた頃、
医師として気管切開を勧めながらも、
「もし自分の子どもだったら…と親の立場になって考えると、悩むと思う」
と、とても親身になってくださった先生。
(過去記事『NICU4(気管切開に至るまで)参照』

もう1人は、ふたばがNICUにいた頃に新しく来られた先生でしたが
経過を詳しく知ってくださっていて、
面談でいつも温かく接してくれた先生。
ふたばが在宅を始めて3ヶ月後に入院になったときも
不安いっぱいの夜の救急外来で、担当になってくださり、温かい言葉をかけてくれた先生。

お2人とも、
「すごーくお久しぶりですね~」
と声をかけてくださり、ふたばを見て
「なんていうか、ものすごくしっかりされましたねぇ…(笑)」

新しいバギーでふんぞり返っているふたばを見ての言葉だったのでしょう(笑)。



先生方と話していると、NICU時代の記憶がよみがえってきました。
それは、ふたばがNICUに閉じこもり、1年以上も過ごした日々。

検査のため別の病棟に行く時には、いつも看護師さん3人がかりで、
医療機器をいっぱい引き連れて、なるべく外気に触れないように、
NICUからダッシュで移動していたこと。

「早く外に出たいね」と言って、NICUの窓際で、看護師さんが日光浴をしてくれたこと。

ひとみが、初めてふたばと顔を合わせたときのこと。
(過去記事『NICU3(やっと会えたね!)』参照)

そういうことを思い出すと、
家で過ごせていて、いろんなところに出かけることができて、
たくさんの人に出逢うことができている、
そんな毎日を、幸せに思います。

カラカラに晴れた日、しとしと寒い雨の日、
気温も湿度も変化が大きい、
でもどんなものにも替えられない、色とりどりの光景が、日常にはある。
その日常の中にふたばがいる毎日。

自然の光の中でふたばが生きていることを
幸せに思います。


たまには、生まれた病院に来るのも、初心に帰ることができて、いいなぁなんて
思いながら帰路に着いたのでした。

病院に行ったら時間がかかるし、ふたばはつらいかなぁと思っていましたが、
帰ったら、何だか活気が出ていて、
まだ薬を飲んでもいないけど、熱も随分下がっていました

今週後半は、小学校の参観にも行けたし、
リハビリや保育にも通えるほど回復してきています。


この季節、体調を崩している子たち、看病するママたち、
みんな頑張ろう



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障害児バギーを使ってみて、気づいたこと

ふたばのバギーが完成してから約10日経ちました。

さすが、障害児バギー。
ふたばを乗せやすいし、ふたばの姿勢も安定させることができて安全だし
押しやすいし、快適です
吸引も注入もしやすいです。

これらのことは、バギーを作るそもそもの目的だったのですが、
それ以外にも、バギーを使ってみて、予想していなかった、いいことに気づきました。

それは、ベビーカーに乗っていた時よりも、よく人に話しかけられる、という点です。

なんでかな?と考えてみました。

障害児バギー(向かって左)とベビーカー(右)を並べてみると…
ベビーカー&バギー

座面の高さが違うので、頭の位置の高さも違っています。
赤色で○をつけたのがふたばの顔のある位置です。
この2つの○の差、だいだい30cmくらい。

この高低差に加え、ベビーカーに乗っているよりも
バギーの方が、体を起こして乗ることができるので、
立っている大人や子どもと、バギーに乗ったふたばの
視線の高さが近いのです。

だから、話しかけやすいのかな。

ベビーカーだと、「赤ちゃん」だと思って話しかけられたりのぞかれたりして
「あれ?」となることがよくあるのですが(笑)、
大きなバギーだと、「赤ちゃん」だとはあまり思われないだろうし
「なんかわからんけど歩けない子なんだな」くらいに想像してもらえるのかもしれません。

とにかく、バギーに乗っていると目立つようです

地域の人たちにふたばのことをもっともっと知ってもらいたいと思っている私には
こうやって目立ってくれた方がやりやすいかも。

今週は、ひとみの小学校ではじめての参観&学級懇談があるので
NEWバギーで行ってこようと思っています。

明るくオープンに(^^)!なんて言っていても
多少は緊張するだろうと思いますが~~(笑)。



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PT(はじめましての先生)

4月から、週2回あるPTは、
週1回ずつ別の先生が担当してくださることになりました。

1人は、前から担当してくださっている先生で
もう1人は、園に新しく来られた先生です。

ふたばにとって、はじめましての先生は、
通園施設の母体である療育園から来られた方で、
噂では、とてもリハビリの腕が良くて人気の先生なのだそう。
他のママさん達からもうらやましがられました。

事前にそんな噂をさんざん耳にしていたので
はじめてのリハビリがすごく楽しみでした

まずは、はじめましてのご挨拶。
ふたば、先生の顔をじーーっと見ていました。
(最近、人の顔をよく見るようになりました)
じーーっ

「だれやろうなぁ、ドキドキ」
そんな表情のふたばでした。

でも体を触られているうちに、
すごくリラックスして、身をゆだねていました

寝転んだり座ったり立ったり、いろいろな姿勢をとりながら
ふたばの体の中でしっかり使えている部分と、使えていない部分、
どこの筋肉が弱くてどんな風にすれば姿勢が安定するかということなど
説明してもらいました。

例えば、ふたばの背中はまるくて、
首を持ち上げようとしても背中が伸びにくいため姿勢が安定しないこと。
でも骨盤をしっかり使って支えられるように腰のあたりを支えてあげると
上肢がずいぶん安定すること。
キーボード

キーボードで遊んでいるところを見て
右手の指は使えているが、もう少し手のひらを広げて感覚を入れていく必要があること、
左手は、左の肩が後ろに引きがちなので、左肩を前方向にゆっくり押しながら
左手でも遊べるよう促すこと、も指摘してくださいました。

すごく分かりやすくて、
噂通りの先生だな~!と思いました。

そして何より、ふたばがすぐに身をゆだね
楽しくキーボードで遊べたことがすごい。
ふたばにとっても、安心感のある先生のようです。

これからよろしくお願いします

リハビリの最後は、リハビリ室から廊下に出て
他の部屋まで歩いていく練習です。
歩く

歩く練習のとき、足の装具(SLB)を履いているので
「カシャーン、カシャーン」という音がして
ロボットみたいで、いつも笑ってしまいます


今週もリハビリに保育に、頑張ろう!


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とろみ研究の結果

ここ2週間ほど、ふたばの経管栄養の「とろみ」を研究してきました

これまでの記事にも書いていますが、
とろみをつけようと思ったのは、次のような理由です。

・オムツ(特に大)がよくモレる
・注入に時間がかかり過ぎる

ふたばにとっても私にとっても、どちらもストレスが大きいことです。
(過去記事『ふたばのストレス、私のストレス』参照)

先輩ママさんや、訪問ドクターのアドバイスをもらいながら
ブログで仲良くしてもらっているママさんにいただいた たくさんのとろみのサンプル
毎日少しずつ試して、記録していきました。

その記録、どなたかの参考になればと思い、
ここに残します

ただし、あくまでも、ふたばと私にとっての評価です。
評価基準は
・注入のしやすさ(形状・溶けやすさ)
・便の状態(普段が泥状なので、形になるかどうか)
の、2つのみです。

(とろみをつけて口から食べるというのはしていないので
飲み込みやすさや嚥下状態の評価ではありません


試したのは次のとろみたち~~
トロミ剤

上段・向かって左から順に。

①サナスロート(日本澱粉工業)
  △溶け残りやすい
  ○便がやや形あり

②スルーキング(キッセイ薬品工業)
  ○なめらかなソース状で注入しやすい
  ×便が緩い

続いて下段・向かって左から順に。

③ソフティアS(ニュートリー株式会社)
  ◎クリームシチュー状。冷めても固まりにくい
  ◎便がしっかり形あり

④トロミ パワースマイル(ヘルシーフード株式会社)
  ○クリームシチュー状。冷めるとやや固まる
  ◎便がしっかり形あり

⑤トロミナール(株式会社ファイン)
  ◎クリームシチュー状。冷めても固まりにくい
  ×便が緩め

⑥トロミクリア(ヘルシーフード株式会社)
  ◎クリームシチュー状。冷めても固まりにくい
  ◎便がしっかり形あり

⑦ネオハイトロミールスリム (株式会社フードケア)
  ◎なめらかなソース状で注入しやすい
  ○便がやや形あり

⑧つるりんこ(森永乳業)
  △なかなかとろみがつかない。溶け残る
  ×便が緩め

とろみ剤のほか、サンプルをいただいた寒天たちも試してみました。
寒天

寒天はすごく使いやすくて、溶けやすいし、形状はとても良かったです。
でも、寒天だと、ふたばの場合、お通じが良過ぎになってしまいました(笑)。
残念。


とろみ剤、なめらかな仕上がりのものは、便も緩めになるのですね。


とろみ研究の結果、
適度なとろみがつき、溶け残りにくく、冷めても固まりにくかったのは
この2つでした。

③ソフティアS(ニュートリー株式会社)

⑥トロミクリア(ヘルシーフード株式会社)

よって、採用決定!

ネットで価格を見たら、ソフティアSのほうが求めやすい価格だったので
注文をしました。
ソフティアS


今は1日1回だけ、ミルク注入のときにとろみを入れていますが
近々、経管栄養注入のときはすべてとろみをつけてみようと思っています。
イリゲーターで落とすのではなく、大きいシリンジを使います。
それによる消化の具合などを様子見ます。
順調なら、ペースト状にした食事や、液体にとろみをつけて
注入していく予定です。
目指すは、園の給食で、みんなと同じものを摂ること




栄養カテーテルを6fr→8Frに変更した時
「これなら、ふたばもお味噌汁とか飲めるかも!」
とひとみに話していたら
「・・・」
黙り込んだひとみ。
そして
「チューブにワカメがはりついたら、どうすんの~!?」

…あ、注入するのは、液体の部分だけよ(笑)。




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大切な縁

少し前のことになりますが
3月末、お友達のお家に遊びに行ってきました

桜がきれいで、ポカポカ陽気の一日でした

仲間たち

集まった親子は3組
同じ病院のNICU&GCUで、少し時期は違うけど、長期入院していた仲間たちです。

普段も連絡を取り合って、情報交換したりしている仲間。
友達が「戦友」と言ってくれていましたが、本当にそんな感じです。

思い出を話して笑ったり、
お互いの子どもの成長を感じたり、
病院の先生のことやリハビリの話をしたり。
楽しくて、話は尽きませんでした。

GCUにいた頃、泣き顔をよく見かけたお友達は
今では笑顔を見せてくれるようになって、なんだか私も感動。

もう一人のお友達は、ふたばと療育園でもつながっていて
新しい座位保持椅子にかっこよく座っている姿を見て、これまた感動でした。


ひとみは、きょうだい同士、仲良く折り紙をして、
作った作品を、「戦友」である男の子の座位保持椅子に(勝手に
飾らせてもらったり
妹ちゃんである赤ちゃん(まだ0歳)と一緒に遊んだり
とってもにぎやかでした(^^)

ふたばはマイペースに動きまわっていました。
せっかくお友達と一緒にゴロンさせてもらったのに
平然とお友達に乗っかろうとする、アグレッシブなふたばなのでした。


みんなそれぞれ大変なことをたくさん経験してきて、
苦しいことばかりの時もありました。
それでも、今ではみんな、お家で穏やかに、楽しく暮らしています。

苦しいこと真っただ中にいる時には
こんな風に集まれることを想像もしていなかったなぁ。


「大変やったよね~」と話せる人の存在は、
大きな、心のよりどころ。



短い時間だったけど、
みんなで集まることができて本当に嬉しかったです

ふたばがつないでくれた、大切な「縁」。ありがとう。

また集まりたいな



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障害児バギー作り 3 (ベーシックなバギー、完成!)

今年1月から作り始めていたバギー、とうとう完成しました。
きさく工房のRV PocketⅡ。
Sサイズです。

  ⇒バギー作りの手順、サイズ合わせの記事
   『障害児バギー作り 1 (手順・サイズ合わせ)

  ⇒バギー仮合わせの記事 
   『障害児バギー作り 2 (仮合わせ)


オプションパーツを紹介していきます♪

ふたばの体幹をしっかり支えながらも、動きを妨げ過ぎない、
がっちりホールドなベルトたち。
がっちりホールドなベルトたち

ベルトたちの名称は…
胸のところは「トランクサポートベルト」
腰のところは「骨盤サポートベルト」
足の間は「股ベルト」
ふくらはぎのところは「下腿(かたい)ベルト」
です。


次に、医療ケアに欠かせないこの2つのオプションパーツ。

オプションパーツ1

バギーの上側にぴょこっと飛び出ているのが「注入棒」。
フックが付いていて、イリゲーターを吊るして注入することができます。
棒の角度、長さは調整できます。
写真ではけっこう長く伸ばしていますが、普段は一番下までおろして短くしています。

この注入棒、実はオーダーした後に、つけてもらうことを忘れていて
あわてて電話したのでした
(後からもつけられるんだろうけど
本体と一緒にオーダーしないと公費が下りません)

そして、バギーの下側についているのが「荷物台」。
電動吸引機を置いています。
吸引機はここに置かなくても、
例えばフレームにS字フックなどを使ってぶら下げることもできます。
でも、荷物台も公費で負担していただけるとのことで
つけてもらいました。

この荷物台があると、折り畳むときに少し邪魔になるようですが、
わが家は車やタクシーにも乗らないし、折り畳むことはめったにないので大丈夫そうです。


最後は、お出かけに欠かせないこちらのオプションパーツ。

オプションパーツ2

傘を固定できる「さすべえ」。
関西の人ならなじみ深いのではないでしょうか(^^)
自転車に傘を固定するやつですね。
これも後から自分でつけられるとは思いますが
最初からつけてもらいました。
これからの季節、日傘も必要なので便利そうです♪

それから、グレーの日よけも大きくて、
まぶしがりのふたばの目も守ってくれそうです。

写真には写していませんが、テーブルとブレーキ、レインカバーもオプションでつけてもらいました。


このバギーの自己負担額は \24,388。
有料オプションパーツ負担額は \18,000。
(テーブルの一部金額&レインカバー&さすべえ などの料金)
合計で \42,388 でした。


この男の子みたいなカラーでベーシックなバギー。
めっちゃ気に入ってます
足の装具はピンクパープルだし、
着る服はピンクやグリーンなど明るい色が多いので、
バギーはこれくらいベーシックなほうがいいかなと思って選びました

どうやって可愛くしようかな?
これからの季節、座面に何かデザインの入った涼しいシートを敷いてもいいし、
リボンや玩具を吊るしても可愛くなりそう。

押し心地もめっちゃ楽だし、お出かけがさらに楽しくなりそうです!



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PT(いつも通りがいい?)

先日のPTのリハビリの時間、
いつも担当してくださっている先生がお休みということで
この4月から新しく来られた(と言ってもベテラン)先生が
リハビリをしてくださいました。

「いつもはどんなリハビリをされていますか?」

「最初に仰向けやうつぶせで腕や背中を伸ばして、
できるときは低い机などを使って座位の練習をしてます。
その後は高い台を使って立つ練習をして、
最後は歩く練習をしてます」

…などと話しながらリハビリスタート。

いつもと違う出だしに「?」マークが出まくりのふたば。
はじめまして

こんな姿勢とったことないぞ?という表情です。

先生とふたば、シャツの色が同じ…

そして、先生の腕から逃げようとモゾモゾして落ち着かない
座位をとらせると、涙を流して拒否(笑)。
「いつもと違うやん~」という表情でした。
号泣

泣きながら、足を踏みしめて、立ち上がりたがるふたば。
無理に座位をとらせず、「たっちしたいねんな~。すごいやん、ふたばちゃん」
と優しく対応してくれる先生。
そのうちに落ち着いてきて、
なぜか先生の顔をさわりまくり…。
あごから鼻から、果てはメガネまで外す。
こんなことは初めてでした(笑)。
受け止めてもらって心を開いたのかしら?
顔をさわりまくる…
先生、すみません。

この後は立位の練習をして
さあ、歩く練習!と先生が私のところまでふたばを歩かせようとしました。
「よーし、おいで!」と手を広げて待っている私から目をそらし
ふたばは歩く向きを変えて、廊下のほうへ向かいました。

そっか~。いつもはリハビリの部屋から廊下を歩いて、
保育活動の部屋まで歩いているから、
いつも通りのことがしたかったのね(笑)。

廊下を歩くふたばは
いつもより補幅も大きく、頑張って歩いていました!
歩く練習
 
シャツがめくれてますけどね…


ふたばの中で「いつも通りがいい」っていうことがあるんだろうなー。
普段練習している流れをちゃんとつかんでいるのかなぁと感じました。
なかなか意志の強そうな(ついでに気も強い)ふたばなのでした。
でも、これから新しい先生にも担当してもらうことだし
いろんなパターンでもリハビリしていこうね



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桜咲いたら1年生

先日、ひとみの小学校入学式がありました。

連日の雨でずいぶん桜の花が落ちてしまったかと思っていましたが
式の日は風でひらひらと桜の花びらが舞っていました。
とても寒い日で、舞う桜が雪のように感じるほどでした。
地面は桜のじゅうたんになっていて、きれいでした

入学式

今までにないくらい緊張していたひとみでしたが
きっとすぐに慣れるはず。
たくさん友達を作って、先生ともいっぱいお話をして、
学校生活が楽しく送れるといいね。

さっそく、隣の席になったお友達と
「また明日からも一緒に遊ぼうね!
とお話したようです(^^)



痰が多くて体調が絶好調ではないふたばを、
入学式に連れて行くのは少し心配でしたが
入学式の最中は、歌が流れてもひたすら寝ていたふたば。
ひたすら寝る

吸引も1回で済みました。

入学記念の写真撮影では
ふたばも抱っこで入ることができました。
しかもど真ん中の位置をゲットしてしまいました(笑)。

ふたばのことを知らない人がほとんどの環境だけど
少しずつ、少しずつ、ふたばに親しみを持ってくれたらいいなと思います。

事前に学校に提出する「家庭調査票」の中の
「担任に知っておいてほしいこと」の欄には
このように書きました。

『妹が、出産時のトラブルにより、身体と知的の障害を持っています。
移動は車いす、生活は全介助です。
区にある□□園に療育とリハビリのため母子通園しています。』

今後、家庭訪問なんかで話をすることになるかなぁと思います。


同じクラスの保護者の方にも
機会があれば話したいな。

保育園のときのように、
すでに関係ができている人たちに話すのとはわけが違うかもしれないけど。

あらたまってカミングアウト、みたいな感じじゃなく
こんな家族がいてます~。こんな風に暮らしてます~。
何かお願いすることがあるかもしれないけど
手を貸してもらえたら嬉しいです~。
っていうことが伝えられたらいいな。
明るく、さらりと、オープンに(^^)



式が終わって、中庭の桜の木の下で、ひとみの友達と写真を撮りました。
保育園から仲良しの友達は、ふたばのことを可愛がってくれます。
ベビーカーにたくさん降ってくる桜の花びらを、ひとみと友達ではらってくれました。
桜の花びら
でも、本人たちの髪は花びらだらけ(笑)。


いよいよ、新しい生活の始まり。
ドキドキするけど、ドンといけ!



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 タイトルが何の曲の歌詞かわかった方、
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