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Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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栄養カテーテルのサイズ変更

以前、ふたばの栄養(経管)の形状の見直し(とろみをつけたり、いずれはペースト状の食事を入れたり)をする予定という記事を書きました。
(過去記事『ふたばのストレス、私のストレス』参照)

先日、往診のドクターに訪問していただいたときに
栄養カテーテルのサイズ変更をしました。

普段、6Frでもなかなか入らないのに
8Frなんて入るのかな?
サイズ変更できるかな?と思っていましたが…

案外、するりと入りました!
(私が入れてドクターにアドバイスをもらいました)

「太くなれば、コシがあるので、案外入りやすいんですよ」とドクター。
なるほど~!

というわけで無事、6Fr→8Frにサイズ変更ができました。
チューブ80cm

ただ、このカテーテル、6Frだと長さが40cmなのですが
8Frになると、なんと長さが80cmなんです。

ふたばは、鼻~胃まで、約30cmほどなので
80cmもあると、鼻から外に出ている部分が50cm。
すっごく長いんですよね…

普通にたらしていると、ふたばが動いた時に首にからまるし
何かにひっかかると、するっと抜けそうです。

とりあえずは、首の後ろあたりにテープでとめてみましたが、
カテーテルがテープの粘着でペタペタになって汚れるので、却下。

リボンの髪どめで留めてみましたが…外れやすそうです
リボン


長~いカテーテルのいい留め方をご存知の方、教えてください


長くなった栄養カテーテルに気づいたひとみが言った最初の一言。

「うわ~かっこいい!太いの似合ってるな~!!」

…栄養カテーテルが似合うとか考えたこともなかった(笑)。



さて、栄養カテーテルのサイズ変更の次は、
ミルクやエンシュアに混ぜるとろみ剤選びです

とろみ剤について、全く知識がなく、これまで特に調べたこともなかったのですが
ブログを通じて仲良くさせてもらっている方が
私のふたばに対する栄養の悩みに共感してくださり、
とろみ剤のサンプルをたくさん送ってくださいました

こんなにたくさんのとろみ剤!
トロミ剤

そして、寒天も良いよと教えてくださり
寒天のサンプルまで!
寒天

さらに、ふたばがバンダナスタイ・コレクターだと知ってくださっていて
可愛いバンダナスタイまでプレゼントしてくれました
可愛いバンダナスタイ

私たち家族やひとみにまで、素敵な素敵なプレゼントも同封してくださり
本当に本当に嬉しかったです(^^*


これから、いただいたとろみ剤や寒天をいろいろと試して
ふたばに合ったものを選びたいと思います!

とろみ剤を入れると、イリゲーターでは詰まりやすいので
シリンジのサイズ変更もして、注入をしようと考えています。

もうすぐふたばも、通園施設のクラスが進級するし
新しいクラスでは、みんなと同じ給食が食べられるかな(注入ですが)。


しばらくは、とろみ&寒天の研究に勤しみたいと思います



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カニューレホルダー作りに、可愛い生地

裁縫など一切やらない私ですが
ふたばの気管切開カニューレをとめるバンド(カニューレホルダー)だけは
手縫いで作っています。

たまに手芸専門店などをのぞいて
可愛い布とか、ガーゼ地などのはぎれを見つけるのですが
カニューレホルダーを作るのに必要なのは、ほんの10×20cmほど。
(今後ミシンでも買ったら、きっと他にもいろいろ作りたくなるかもしれませんが…
いつになるやら?(笑))
いろんな柄で小さいはぎれがたくさん買えたらいいのになーと思っていました。

そんな時、愛読しているブログ「こうちゃんの番付表」を書かれているこうちゃんママさんに
「ノムラテーラー」さんというオンラインショップを教えていただきました。

ノムラテーラーさんは京都に実店舗がある生地屋さんです。
ノムラテーラー楽天市場店では、生地をなんと10cmごとに購入できます。
(生地の幅は100cm~110cmくらい)
10cmだと100円未満の生地もあります。
生地の種類も豊富で、ダブルガーゼやスムースニットなど肌触りが良いものも多く
デザインも可愛いものがたくさん♪
これだと無駄がなくて、可愛いデザインでいろんな生地が買えるので
とてもありがたいです(^^)

対応も丁寧で良かったです。

「こうちゃんの番付表」は、
頑張り屋で、時に反抗期の少年のような表情(笑)を見せる可愛いこうちゃんと
ユーモアあふれる優しいママさんのブログ。
私にはとうてい真似できないようなセンスのいい収納やハンドメイド作品、
そして私がひそかに名物と思っているこうちゃんのコスプレショーなど
見どころいっぱいの素敵なブログです。


ノムラテーラー


可愛い生地が届いて嬉しい
ん?そうだ、これでカニューレホルダーを作らなあかんのやった…(笑)。
(可愛いので並べて満足してました…)

今あるホルダーが古くなってきたので
カニューレホルダー作り、時間を見つけて頑張りま~す。


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出逢いと別れ

暖かい日が続いた後、ここ数日、寒の戻りという感じの天候が続いていました。
外を歩いていると、思わず「さむっ」と縮こまってしまう朝。
それでも、公園のそばでふと見上げると、
まだつぼんでいると思っていた桜の花が、1つ2つと咲いているのを見つけ
季節はどんどん進んでいるのだなぁと、実感する毎日です


ふたばの通う通園施設でも
「保育活動終了日」や「最後のお楽しみ会」、
そして「卒園式」と、続々と行事が過ぎていきました。

いろんな経験談を聞かせてくれた先輩ママさんや
4月から地域の保育所に通うため退園する友達とママさん、
そしてお世話になった職員の方との
別れの季節です。


    『出逢いの数だけ別れは増える』

Mr.Childrenの「くるみ」という曲にこんな歌詞がありますが
ついついその曲を口ずさみたくなる季節。

1年前に療育のための通園を始めて、
一気に友達が増えたのですが
その分、別れも増えました。

淋しいけれど、通園施設を去っていく先輩や友達はとてもまぶしく見えます

「くるみ」の歌詞はこう続きます。

    『それでも希望に胸は震える』

そう、4月からは新しい仲間の入園もあり、新しい出逢いがある。
楽しみです。



卒園式のあとは、通園のクラスの仲間たちと食事会に行きました。
通園施設にいるときは、子どもが主役。
でも食事会の場では、ママ同士が思いきり楽しくしゃべる。
意外な趣味の話とか、旦那さんとのなれそめとか、
本当に楽しい(^^)

この1年で、みんなといろんなことを話し、
悩みとか、これまでの傷とか、たくさんたくさん打ち明け合ってきました。

1年前、入園説明会に参加したとき
周りの子があまりにもふたばと違って
元気で、いろんなことができて、しっかりしているのを見て
場違いな気分になり、落ちこんだことがありました。
(過去記事『入園説明会、場違いな気分…』参照。
いま読んだら、あまりの暗さにびっくり!(笑))

そのときは、子どもの状態が違い過ぎるママさんたちと話が合うのか?と
人付き合いが好きな私でも、ちょっと不安になったものでした。
でも、大丈夫だった(^^)
毎日、楽しいです。

ふたばにできないこと、まだまだたくさんあります。
でも、私が気づいていない、と言うか一緒にい過ぎて気づいてあげられなかったり
確信が持てなかったりすることでも、
通園のママさん達、すっごくよく気づいてくれる。
ふたばができること、ふたばにしかできないことを。


私はこの1年で、すっかりみんなに心を許してしまい
泣き合えるようになった。
ふたばのことで泣くと言うより、
他の友達の成長に感動したり、ママたちの優しさに感動したり、なんだけど。
「意外とよく泣くよね(笑)」と、食事会のときも言われました(笑)。

ふたばのことで気が張りがちな自分には、こういう場所があることが、
本当にありがたいと思っています。


これから1週間ほど保育活動(療育)はお休みで
リハビリのみの通園が続きます。
その間、友達と遊んだりお花見をしたり
すでに予定がいっぱいになっています。
ふたば、元気に過ごそうね


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「こどものホスピス」セミナー

先週末、ふたばと一緒に
「こどものホスピス」セミナーに参加してきました。

こどものホスピスとは、
重い病気を持つ子ども達と家族に、
遊び・まなび・交流・癒しなど様々なプログラムを通じてかかわる民間の活動のこと。
今年2015年の12月に、大阪市に「地域がささえるこどものホスピス」が開設される予定です。

今回参加したのは、こどものホスピス開設に向けての公開セミナーでした。


とても興味深い内容のセミナーだったので
印象的だったことをまとめていきたいと思います。

セミナーは3部構成でした。

第1部は、「LIFE DEEP」(深く生きる)をコンセプトに、
医療・教育・保育・家族、それぞれの立場から考える
“病気を持つ子どもと家族にとって、こどものホスピスが大切な理由”についての講演でした。

◆医療の立場から
 ・生命を制限する病気の子どもの数は、全国で約2万人(推計)。
  大阪および周辺エリアには約1千人と推計される(年間約100人が死亡)。

 ・こどものホスピスの原点である英国では、
  生命を制限する病気を持つ子どもの半数がホスピスを利用している。

 ・こどものホスピスの目的は、
  生命を制限する(脅かす)病気の子どもと家族にとって
  ケアやサポートのほか、家庭的な環境を創出すること。
              →「ホスピスは、病院ではなく、家である」

 ・「病気や障害のために、やりたいことができない」「仲間と一緒に過ごせない」
  「親から自立できない」「親は安心して寛げる時間も場所もない」
  「きょうだいはいろんなことを我慢しなければならない」…といった
  “制度では解決できないこと”を、サポートするのが、こどものホスピスの役割。

◆教育の立場から
 ・すべての子どもにとって“学ぶことは生きること”
  病気を持つ子どもの教育と医療をつなげ“学びを保障すること”が大切。

 ・「あなたの誇りは何ですか?」という問いに対し
  「びょうきをしたこと。していなかったら楽しいこともあったかもしれないけど。
  びょうきにならなかったら、ここ(=院内学級)にもこれなかった」
  「病気でも良かった。悪いことばかりじゃない」
  と答えた子どももいる。

 ・「病気の子ども」を中心として、専門職がチームを組むのではなく
  子どももチームの一員として加わること
  「わたしも、わたしの病気のことを知りたい」
  「わたしのいないところで話をしないで」
  と言う子どももいる。
  チームが囲む真ん中には「困難」や「課題」を置くべき。
  
  ↓子どもを中心とするチームではなく、
  こども中心の図8

  ↓「困難」「課題」を中心に置き、子どもも一員であるチーム作りを!
  困難・課題中心の図


 
◆保育の立場から
 ・遊びは子どもにとって生活そのもの。
  病気や障害などで幼稚園や保育園に通えない子どもたちにとって
  「いつでも、どこでも、だれでも」遊べる場所が必要。

◆家族の立場から
 ・ホスピスは患者にとって、心の休息場所を与えてくれる。
  それは心のやすらぎになり、楽しい経験となる。

 ・1人で見る夢は「ただの夢」
  でも、みんなで見る夢は「現実」になる。


第2部は、トークセッション。
医師・看護師・HPS(ホスピタル・プレイ・スペシャリスト)教師・ボランティアなど、
こどものホスピスに関わるさまざまな立場の専門職の方々から
ホスピスに対する思いが語られました。



そして第3部では、
「ホスピタルクラウン」による楽しいパフォーマンスが繰り広げられました。
(ホスピタルクラウンとは、入院中の患者に「笑い」を届ける活動をしている人たちのこと。
専門の教育を受けたクラウン(道化師)が
病院内での知識や衛生面を理解したうえで入院中の患者を訪問しています)
ホスピタルクラウン


パフォーマンスが始まると、それまで眠そうにグズグズしていたふたばも
一気に目を覚まし、楽しんで見ている様子でした。
目がぱっちり




いろいろな立場の専門職の方から
こどものホスピスに対する熱意や、
病気・障害を抱えた子どもや家族へのサポートに対する思いを聞くことができ、
とても充実した内容の、温かい気持ちになれるセミナーだったと思います。

ふたばを連れて行ったので、スタッフの方々が配慮してくださり、助かりました。
また、ふたばが通っている通園施設の保育主任の先生も来ておられ、
セミナーの途中でふたばが退屈したのか大泣きしてしまったのですが
先生がベビーカーに乗せてふたばを外に連れ出し、散歩までしてくれ、
機嫌が良くなったふたばを席に連れて来てくれたので本当にありがたかったです。

普段関わっている療育園の看護師さんや、
保健所の保健師さんも来ておられて、声をかけてもらったり、
昨年の相談会で出逢った特別支援学校の校長先生や、
大先輩のママさん&息子さんのKさんにもお会いでき、
たくさんの再会があって嬉しかったです。

ふたばの顔の広さに改めて気付きました。
ふたばがいたからこそ出逢えた人たちです。

ブログを通して知り合った友達、子どもが生まれた病院が同じで仲良くなった友達には、
うまく会うことができなかったのが残念でしたが
のちにセミナーの内容を分かち合えて嬉しく思いました。


第1部で、教育の立場から講演をされた、院内学級の先生を
以前からTVで見て知っていて、深く感銘を受けたことがありました。
セミナーが終わって帰る間際、先生に声をかけてお話し
一緒に写真を撮ってもらい、名刺までいただいて、感激でした。
記念に


また、配慮してくださったスタッフの中に、
大阪市の特別支援学校のことで最新の情報を教えてくださった方がいて
本当にありがたく思いました。
(このことはまた後日記事にしたいと思います)


温かい内容のセミナーと、たくさんの出逢いと再会ができたこの春の1日は、
とても素敵なものとなりました。



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気になる由来

突然ですが、私、めっちゃ気になるんです。
いろいろなものの名前の由来が。

特に、薬の名前とか。
なんでこんな名前なんだろう?って皆さん気になりませんか(^^)


調べてみたら、
例えばふたばがよく使っているお薬「ムコダイン」の由来は…
ムコダインのムコはmucous(粘液)、ダインは dynamic(流動化)の意味で、
これらを組み合わせて、粘液を流動化する薬剤、
つまり粘液の排泄を促進する薬剤という意味を込められているそうです。

まあ、これはナルホドという感じがしますよね。

「キプレス」は、喘息の発作が起こらないような状態を維持する薬であることから、
キープ(維持)+レスト(寛解期:喘息の発作が起こらない期間)で、命名されたそうです。

また、てんかん薬で有名な「エクセグラン」は
エクセはexcellent(優れた)、グランはgrand(偉大な)、この2つの単語を組み合わせ
優れた偉大な抗てんかん薬という意味をこめてつけられたそうです。

薬への思いが感じられますね~~

栄養剤である「ラコール」は
Rapid-Control (速やかな栄養管理)という言葉からできた名前のようです。


他にもなかなかインパクトのある名前で、かつ
由来もインパクトの強い薬もたくさんあります。
例えば、下剤の「ラキソベロン」。変わった名前だな~と思って調べたら爆笑ものでした。
(気になる方は是非検索を)



さてお薬の名前の由来はこれくらいにして…

このブログには「ちいさなふたば」という名前をつけていますが
これにもちょっとした由来があります。
「ふたば」は偽名ですが
覚えてもらいやすいように、「○○ふたば」という、ひらがなだけのブログ名にしようと考えていました。
ふたばの特徴をいろいろ考えた中で
「小さく生まれた」「今も体が小さい」ことから「ちいさな」をつけることにしました。

ちなみに…ふたばがこれから大きくなってきたら、ブログ名も変えないといけないな、と
最近になってようやく気付きました(笑)。


そして、ブログのURLのドメイン。
↓アンダーラインを引いたところが、自分で自由に決めることができる部分です。
http://mintgreen3344.blog.fc2.com/
これは、私の好きな色にしました。
ミントグリーン。大好きな色です。

春になると、ミントグリーン色のものをいろいろなところで見かけます。
最近、店頭で見かけて一目ぼれして購入したワンピース。
ワンピース
お気に入りです。

それから、ひとみの入学式用に購入したコサージュ。
コサージュ

娘たちのヘアゴム。
ヘアゴム

白や黒、ピンク、ブルーも好きですが
やっぱりミントグリーンに惹かれます(^^)

だんだん、どうでもいいような話になってきましたが…(^^;

春は、好きな色がたくさん店頭に並ぶ季節なので嬉しいです


お気に入りのブログのタイトルやドメインも、どんな由来なんだろう~??って
ひそかに気になっている私なのでした。




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『 医療従事者と家族のための小児在宅医療支援マニュアル 』

今回は専門的な一冊を紹介します。


『 医療従事者と家族のための
小児在宅医療支援マニュアル 』
船戸 正久 
高田 哲  編著
メディカ出版

医療従事者と家族のための小児在宅医療支援ケアマニュアル


ふたばが気管切開を勧められていたとき(生後半年頃)、
小児の気管切開の手術で有名な耳鼻科医にお話を聞きに行ったのですが
その病院の図書コーナーで偶然出逢ったのがこの本です。



第1章は、小児の在宅医療の現況として
小児の在宅医療が増加している理由や、
医療的ケアにまつわる問題、
在宅医療の意義について等、幅広く述べられています。

医療技術の進歩や、医療機器の小型化により
重い障害を抱えている子も家で家族と一緒に過ごせるケースが増えてきています。
家族とともに暮らすことは子どもの発達に影響を与え
また子ども自身の「役割」が生まれるようにもなります。

その反面、医療ケアが家族の過剰な負担になってしまいがちなことや、
学校における医療的ケアの程度には地域差が大きいこと等の問題点も指摘されています。


第2章では
医療的ケアの具体的な方法について、多くのページを割いて解説されています。

・在宅経管栄養法
・在宅自己導尿法
・在宅自己注射法
・在宅自己腹膜灌流(かんりゅう)法
・在宅中心静脈栄養法
・侵襲的酸素療法
・侵襲的在宅人工呼吸療法
・非侵襲的在宅人工呼吸療法
・在宅悪性腫瘍鎮痛および化学療法

その他、解熱薬や抗痙攣薬、吸入についての記述もあります。

この中でふたばに関係のあるケアは
・在宅経管栄養法
・侵襲的在宅人工呼吸療法(のうちの気管切開)
です。

在宅経管栄養法のページでは、
経管栄養剤の種類や特徴、
注入姿勢の工夫などが書かれていて、とても役に立ちました。

一般的なケア方法が詳しく書かれていますが
当然ながらその子によってやりやすい方法が違うし、
支給される物品にも限りがあります。
医師や看護師からの指導を受け、
この本を参考にしながら、ふたばに合うケア方法を見つけていっているという感じです。


この本を読むと、
何気なくやっているケアにもちゃんと理由があることに気づくこともあります。


また、ふたばは気管切開をする前は、「DPAP」という、
鼻から呼吸を助ける機械を使っていたのですが
その頃は常にSpO2(動脈中に含まれる酸素の飽和度)を
パルスオキシメーターで計っていました。
その値(サチュレーション)は、95~98%であることが望ましいとされているのですが
ついつい、100%になると嬉しくなっていました。
(ふたばのゴキゲン指数・ヨロコビ指数に感じてしまうんですよね(^^;))
でも、サチュレーションが常時100%を示している場合
「高酸素血症」の疑いもあるのだと
この本を読んで知って、びっくりしたものでした。
(その場合は、酸素を投与する際、SpO2を98%以下に調節する必要があるのだそうです)



第3章は在宅生活でのさまざまな支援や、社会資源(医療や福祉に関する色々なサービス)
についてまとめられています。

各種手当や手帳のことなどについて、概要がわかりやすく書かれています。
(地域差があるので詳細は市町村の窓口に確認する必要がありそうです)


マニュアル、というタイトル通り、
在宅で医療ケアが必要な子がいる家庭にとって
あると安心できそうな一冊です(^^)


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胸いっぱいの卒園式

先週末、ふたば、3ヶ月ぶりにショートステイに行きました。
今回は2泊3日の利用でした。

ショートステイに行く日の朝、5時頃からワーワー、ヒーヒー泣いていたふたば。
背中をトントン、さすりさすりしても、落ち着かなかったのですが
ひとみが起きて、「ねえちゃんおるから大丈夫よ~」となだめると落ち着いていました。
お泊まりが淋しかったのかなぁ。

いざショートステイ先に着いてみると、この通り、気持ちよく即寝…
ショートステイ


担当の看護師さんや先生に、最近のふたばのケアのこと、体調についてなどをお伝えした後
プレイルームにあるTVをふと観ると、

『四半世紀にわたって札幌と大阪を結んだ
豪華寝台特急寝台特急「トワイライトエクスプレス」の最終便が
昨日、札幌駅を出発しました。
大阪駅には本日13時前に到着する予定です』

とのニュースが!

…寝台特急大好きなのに、すっかり忘れていました。
それを観て、まだ間に合う!と急いで大阪駅へ。

無事、トワイライトエクスプレスの最後の到着を見収めることができました
最終到着の見送り

なかなか感動的なお別れでしたよ。



そして次の日は、ひとみの保育園の卒園式!
この卒園式に出席するために、ショートステイを利用することにしたのでした。
小さい保育園なので、卒園式会場も本当に小さく、
「できるだけ大人の方のみで参加ください」とのことだったので、
小さいきょうだいがいる場合ほとんどがお家でお留守番です。


ひとみが保育園に入園したのは、生後7ヶ月のとき。
まだハイハイもおすわりもできず、
はじめはよく泣いていたし、熱をしょっちゅう出していました。
何度も、仕事を続けるべきか悩みました。
でも1歳を迎え、2歳を過ぎ…月日が経つことに、
友達いっぱいの保育園で過ごす時間をひとみは大好きになっていきました。

ふたばが生まれて、ふたばと関わってくれる友達もたくさんできました。

6年の間に、たくさんの友達、大好きな先生、頑張ったこと、できるようになったこと…
数え切れないほど宝物がたくさんできました。

そんな思いがいっぱいになり、卒園式会場に入っただけで
こみあげてくるものがありました。
卒園式会場


そして小さい頃からずっと一緒だった子どもたちの堂々とした姿。
あんなに小さくて、あんなに泣いていた子どもたちの、
もうすぐ小学生になるという、希望にあふれた後ろ姿。
それを見守るお母さんお父さんたちの温かいまなざし。
見ていると、もう本当に胸がいっぱいになり
涙が止まりませんでした。

卒園児たちの歌のとき、中には涙を流す子もいました。
ひとみもポロポロと涙をこぼしていました。



ひとみ、卒園おめでとう。
よく頑張ってきたね。
とても、立派です。
卒園式


卒園式のあとは、クラスのみんなと先生方で、食事会♪
クラスのお母さん方も子どもたちも本当に仲が良くて
盛り上がる盛り上がる。
楽しかったです。

食事会のあとも子どもたちは公園で二次会(笑)。
寒い日でしたが、みんなで走り回って思う存分遊んできました。
お母さんたちは思う存分おしゃべりを楽しみました(笑)。


家に帰ってからは、
卒園アルバムと、先生方が作ってくれたDVDと、文集を見ながら
夫とひとみと一緒に、保育園生活を振り返りました。


その次の日には、ショートステイ先にふたばを迎えに行きました。
3日間、元気に過ごせていたようで、一安心。


お仕事をしているお母さんがほとんどなので、
保育園には3月末まで通うことができます。
ひとみも最終日まできっちり登園したいと言っているし、
ふたばのリハビリや保育活動もあるので、
卒園式が終わった後も、今まで通りの毎日を送っています。




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PT&OT(鉄琴がお気に入り)

ふたばは、なぜかリハビリや保育の部屋によって活動を分けているという話
以前、記事に書きました。

先日のPTの時間。
「この部屋(PT室)では絶対に玩具で遊ばないだろうけど~(笑)」
とPTの先生と言いながら、魅力的な玩具を並べましたが
予想通り、見てはいるけど絶対に手は出しませんでした。
玩具に出を出さないふたば

この後、保育活動があり、
その後にOTのリハビリがいつもあるのですが
この日、OTの先生が急に早退されたということで
先程のPTの先生が、代わりにOTの部屋でリハビリをしてくださいました。

「この部屋では遊べるかなー(笑)」
とPTの先生。
最初は、ふたば、明らかに戸惑っていました。
なぜこの部屋に先生が?とでも言いたげな表情で。
でもそのうち、出してきてもらった鉄琴の玩具で遊び始めました♪

木琴の玩具1
叩くとこ間違ってますがね…

この鉄琴の玩具で遊ぶのは初めてだったんですが
バチに興味を持ったふたば。

一瞬で、口に入れる!
木琴の玩具2
この後かなり深くまで入れたので慌てて阻止。
(もちろんバチは、最後にきれいに洗って消毒しておきました(笑))

そして、
木琴の玩具3
目のツボ押し??(笑)

こんな風に遊んでも、案外、目に入れることはしないふたばなのです。



好きな玩具がまた1つ見つかって良かったです。

この鉄琴の玩具、きっと隣のPT室に持って行っても
手は出さないんだろうな(笑)。




ところで今回の青いストライプのシャツ。
会う人会う人に、某コンビニの制服みたい、と言われました(^^;

写真では見えないけど、裾にレースがついていて可愛いんやけどなー。





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対象外だけど。産科医療補償制度のこと

デリケートで複雑なテーマだと思うので、これまで書かずにいたけれど、
先日、通園施設が同じママさんと、かなり盛り上がった話題なので
記事にしてみます。




『産科医療補償制度』というものがあります。
出産時に何らかの理由で重度の脳性麻痺を負った子どもと家族に
3000万円の補償金が支払われる、という制度です。

補償金の財源は、分娩機関が支払う掛け金(1分娩当たり3万円)でまかなわれています。
産科医療補償制度に加入している病院での分娩において、妊婦さんは全員加入するよう勧められていますが
出産後に支払われる「出産育児一時金」を3万円引き上げられていることにより
妊婦さんの実質的な負担はありません。

脳性麻痺が生じた原因の調査・分析も行われ、
紛争の防止・早期解決、および産科医療の質の向上を図ることを目的とされているそうです。



産科医療補償制度の対象となるのは
「通常の妊娠・分娩にもかかわらず医療事故により脳性麻痺となったとき」のみ。
それゆえ、出産時のトラブルが原因で障害を負った子どもが全員対象となるわけではなく
次のように決められています。

◆2009年1月1日から2014年12月31日までに出生した子の場合

(1)出生体重2,000g以上かつ在胎週数33週以上、または在胎週数28週以上で所定の要件
(2)先天性や新生児期等の要因によらない脳性麻痺
(3)身体障害者手帳1・2級相当の脳性麻痺


◆2015年1月1日以降に出生した子の場合

(1)出生体重1,400g以上かつ在胎週数32週以上、または在胎週数28週以上で所定の要件
(2)先天性や新生児期等の要因によらない脳性麻痺
(3)身体障害者手帳1・2級相当の脳性麻痺





ふたばは、27週で生まれました。
28週以降だったら、対象だったのです。
(ちなみに、在胎週数以外の要件はすべて満たしていると、出生した病院で言われています)

しかたないとは言え、悔しいものです。

生まれたのは確かに早かった。未熟だった。
だから障害が重く残ったのだととらえることもできます。
でも、もしもたった数日後、28週になってから同じような状況で生まれてきたとしたら
条件を満たすことになり、3000万円の補償金を受け取ることができたのです。

集めた掛金が多く剰余しているということを知り、なおさら悔しいです。

制度を運用している「公益財団法人日本医療機能評価機構」に
これまで何度か訴えてみました。
でも、しょせんは1人の小さい声です。何かが変わることはありませんでした。



この気持ちは夫や主治医以外にはほとんど話したことはありませんでした。
(今回、通園が同じママさんと話したのが初めてでした)
とてもデリケートで複雑な問題だと思います。



掛金が、出産育児一時金の一部でまかなわれているとは言え
制度に加入したほとんどの方には関わりがないものですしね。

現に、過去に、掛金の一部を返還を求めて、
分娩機関や妊産婦が、機構に申し立てをしたというニュースもありました。
(そんなこともあって、制度の対象が、最近拡大されたのですが)



さて、通園施設で話していたママさんのお子さんは
制度が始まる数ヶ月前に生まれたため、対象外なのだということでした。

悔しいよね。ほんの数日、ほんの数ヶ月の違いで、補償はゼロ。
中には、ほんの数秒の差で、対象外になった子もいるんだろうね。…などと話していました。


そういう人たちが署名を集めたりしたら、何か変わることがあるだろうか。

例えば、補償金全額は無理でも、その何分の一かでも、補償されることは難しいんだろうか。

そうなると(制度の対象をぐっと広げると)収拾がつかなくなり、
集めた掛金がすぐにすっからかんになってしまうんだろうか。

制度の対象にならない子が脳性麻痺となった原因の調査・分析は必要ないのだろうか。
  …などなど。

いろいろな話をしました。



いろんな理由で、重い障害を抱えている子、その家族は
みんなそれぞれ大変な思いをしています。
「障害児の母親は働けなくなって当然」という考えが根強いようですが、
経済的なことだって大きな問題です。無視するわけにはいきません。
だから、生まれた時のことや、今の子どもの身体の状態などが似たような状況でも、
この子は対象、この子は対象外…と線引きされることは
何かすっきりしない私なのでした(>_<)


しかたない、のかな。
諦めるしかない、のかな。


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ふたばのストレス、私のストレス

ふたばは経管(鼻から胃までのチューブ)で栄養を摂っています。
注入は1日4回で、
 朝7時…ミルク(乳糖なしのもの) 240ml
 昼12時…ミルク(乳糖なしのもの) 240ml
 夕方18時… ミルク(乳糖なしのもの) 120ml
 夜22時 …エンシュア(原液150ccを希釈したもの)210ml
というメニューです。

朝・昼・夜は1時間半、
夕方は30分で落ちるスピードで注入しています。
それより速くすると、逆流しやすかったり、お腹の調子が悪くなったりしてしまいます。

注入のとき、自宅にあるキッズチェアに座らせていることが多かったのですが
ある理由で、最近あんまり活用していないんです。

その理由とは…
ズバリ、おむつの問題

1日トータルで摂っている水分の量は
以前と変わらないはずなのに、
とにかくしょっちゅう、モレるんです
大も小もです


チェアに座った状態でモレてしまうと
体や服はもちろん、チェアのいろいろなパーツまで汚れます。
そうなると、チェアからおろしてふたばをシャワーに入れるのもボトボトで大変。
ペットシーツを敷いたりも当然しているのですが…

これがベビーカーだと、もっと悲惨です。

この半年くらいで、摂っている栄養の量はさほど増えていないのに
排泄の量が増えてきた気がします。
だからもう、通園、通院、買い物のほか、
ひとみの保育園送迎という短い時間でも、
おむつモレのことが気になって気になって。
お腹もゆる目で、多い時は1日5回くらいという快便ぶり。

おむつモレがちょっとしたストレスになり、最近少し出不精になってきてしまいました(^^;


そんなこんなで、クッションで少し体を起こし、横向きに寝かせたまま注入をすることが最近は多いです。
その姿勢だとすぐにおむつを替えることができます。

ただ…動きたい盛りのふたばが、長時間じっとしてくれるわけもなく。
1時間半の注入の後、最低でも30分は体を起こしておく必要もあります。
寝てしまっているときはいいのですが
起きているとき、クッションの上でじっとしているのは相当苦痛なようで
最近、よく泣いたり怒ったりして、クッションから逃げよう逃げようとしています。
暴れているというのが近いかもしれません。

寝た姿勢で動くと、経管栄養のチューブがひっぱられ、抜けてしまうこともあります。
注入途中でチューブが抜けてしまうと、危険です。
胃から抜けたチューブが、口の外へ一気に抜けきってしまうのはまだいいのです。
(周りはミルクやエンシュアだらけになりますが
怖いのは、胃から抜けたチューブの先端が、気管のほうへ向いてしまい
ミルクやエンシュアが気管の方に向かってポタポタ…と流れてしまうこと。
つまり、誤嚥をしてしまうことです。

ふたばには、むせたり、咳をする「咳嗽(がいそう)反射」がありません。
くしゃみみたいなのはたまにしていますが。
だから、誤嚥してしまっても、うまくむせることができないかもしれない。
それがとっても怖いのです。

たとえ誤嚥をしても、体の抵抗力が強ければ、肺炎になったりはしないらしいけど。
でも、誤嚥したら苦しいだろうし(>_<)


だから、1日4回の注入の間、合計すると1日5時間くらいになりますが
できるだけ、ふたばから目を離さずにいないといけないんですよね。
でも、それってかなり難しいことです。


なかなかストレスなおむつモレ。
おむつモレが多いから寝かせて注入したい。
でもそれはふたばにとってすごいストレス。
ストレスを感じたふたばが暴れると
誤嚥のリスクがあるから私にもストレスで。
なんだか悪循環…


おむつに、尿取りパッドをはさむという手もあるんですが
モコモコして、積極的に毎日使う気にはなれませんでした。
あちこち動くふたばなので、モレる場所がまちまちだし。

おむつのサイズを大きくしてみたら、吸水力はOKでも、
股まわりに隙間ができてさらにモレやすくなりました

いまは、おむつを2枚重ねで履いてます。それでもモレます!

…どーすりゃいいの(ToT)」
そろそろ、胃ろうを考える時期が来たのかなぁ。


と、悩んでいた時に、
先日、通園施設の先輩ママさんと話していたことを思い出しました。

ママさんのお子さんは、ふたばより少し年上で、経管栄養をされています。
ちょうどその子の注入の時間で、
コップから大きなシリンジで注入しているところでした。

それを見て、ママさんに話しかけたんです。
シリンジのサイズはどれくらいなんですか?
栄養の中身は何ですか?

ママさんは、エンシュアにとろみをつけて、大きなシリンジ(30ml)で注入していると教えてくれました。
とろみをつけると、逆流しにくいし、下痢もしにくいそう。
注入にかける時間も、イリゲーターよりはるかに短くて済むそうです。
ふたばが使っているチューブは6Frで、その子は8Frなんですが
8Frだと、とろみをつけても詰まらないし、
お味噌汁や、園の給食のペースト食をお湯でのばしての注入もしているとのこと!
それはめっちゃいいな~~と感動したのでした。
  
      ※ 「Fr」(フレンチ:「フレ」と略して呼ばれることが多い)は、
         カテーテルの太さ(外径)を表す単位で
         3Fr=1mmとされています(Fr表示を3で割れば、mmに変換できます)。



そしてその話を思い出し、
とろみをつければ、今のようにお腹ゆるゆるで快便過ぎる状態を少しでも緩和できるかも…?
水分たっぷりのミルクから、少しずつペースト食などに替えていけたら、
注入時間も短くなって、おむつモレも減って、ふたばも私もストレスが減らせるかも・・・?
と考えました。



すっかりかかりつけになった往診の先生に相談してみると
「ふたばちゃんの消化機能がどれくらいなのかは、わからないので、
はじめは少量のミルクにとろみをつけてみて様子を見るのがいいかもしれないですね。
とろみをつけることで、胃にいつまでも残ってしまうお子さんもいるからね。
まぁ、まずは次のチューブの交換のときに、今までの6Frから、7Frか8Frに替えてみましょうか」
と言ってくださいました。

いつまでも、赤ちゃんのときのままのケアを続けているのもおかしな話なのかもしれないな。
ふたばも、少しずつ大きくなっているし、体の状態も変わってくるんだし。

6Frでさえ入りにくいのに、サイズアップして入るのか?というところから、難関の気配がしますが(笑)。

でも、胃ろうにするまでのステップとして、試してみるのはいいような気がしています。

給食時間、みんなと同じものを食べられる(チューブからだけど)ことだって
できるなら、その方がいいですしね。

というわけで、栄養面、というか形状の見直しを、ちょっとずつやっていこうと思います



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