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Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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わが家にノロがやってきた?

数日前の夜中。
ひどく具合の悪そうな夫の声で目が覚めました。
気分が悪くなって嘔吐した、と。

夕食も普通に摂っていたし
ほんの2時間ほど前まではごく普通で元気だったのに、とびっくり。

そこから私も眠れませんでした。
心配だし、怖いし、血の気が引く感じがして、体が震えました。

実は私、小さい頃から、嘔吐がとてもとても怖いんです(;_;)
嫌い、とか、苦手、とかいうレベルではないんです~。
大人になってから「嘔吐恐怖症」というものが存在することを知って
まさにそれは私が苦しんできた症状そのものでした。

そんな私が、子どもを2人持って、
これまでほんの数回ではあるけど子どもの嘔吐の処理をするようになったのですが…
もうめちゃくちゃ怖いです。
子どもには「びっくりしたなー、もう大丈夫やで!!」と言いながら
ガクガク震えていたり(^^;
今も変わらず嘔吐にはかなり敏感です。
情けない話なのですが。
保育園や通園施設で、「胃腸風邪が流行しています」という掲示がある季節は
怖くて怖くて、気持ちがピリピリしがちです。



朝になってもまだ苦しい様子の夫。
熱も頭痛も吐き気もあって動けないとのこと。

かなりしんどい様子で、近くの医院にも行けそうにない。
こういう時どうしたらいいんだろうと悩んだ末、
ふたばの往診のドクターに、ダメもとで電話をしてみました。

往診は、ふたばに対してだけ行われるものなんです。
月2回の訪問診療の際に、もし体調の悪い家族がいれば
「ついでに」診てもらうことはできるのですが、
この日は、訪問診療の予定の前日でした。

すると、ドクターと、地域連携担当の方がいろいろと調整してくださって
ふたばの訪問診療の日を変更することで
夫の診察もしてくださると…

さっそく午前中に来てくださり、
全く動けない夫に、点滴をしてくださって、
出してもらった処方箋を持って私が薬局に薬を取りに行く間
留守番まで引き受けてくださいました(T_T)

診断としては、ノロなどの感染性胃腸炎の可能性が高いということでした。

夫が点滴を受けている間、
別室にいる、ふたばの診察をしてもらいました。
気管切開カニューレや、経管栄養チューブの交換も
ドクターにしてもらいました。

なんて頼りになるドクター!(感動)


その日は訪問看護の日だったので
夕方には訪問看護師さんが来てくださいました。
ふたばを看てもらっている間に
ひとみを保育園に迎えに行ったり、
食事の摂れない夫に、OS-1やウィダーインゼリーなどを買いに行ったりしました。


家の中に、医療者がいてくれることは本当に心強かったです(T_T)

あまりの恐怖に、私も食欲がなくなっていましたが
ドクターや、看護師さんが来てくださったことで
ずいぶん、救われました。


夫はその日一日何も食べることができず寝込んでいましたが
翌日は軽く食事を摂ることができ、少しは楽になった様子でした。



今はまだ患者数にゆとりがあるために、往診ドクターは今回のような対応をしてくださいました。
本来なら今回のような対応はしてもらえないものなので
もう、本当にありがた過ぎました。

トイレの中やドアノブ、お風呂など、希釈したキッチンハイターで、しっかり消毒。
タオルや服などもキッチンハイターを入れて、他の家族のものとは別に洗濯をしました。
過ごす部屋も隔離しました。

娘たちに感染しないように気をつけるのはもちろんのこと、
私自身ももし感染して寝込むようなことになってしまったら
娘たち、とくにふたばのことをどうしたらいいのか、本当に困ります。
訪問看護師さんに来てもらえたとしても、せいぜい、2時間くらいまでになるだろうし、
周りには、私と夫以外に吸引や注入ができる人がいない。
だから絶対に倒れるわけにはいきません
気合いで、ウィルスと闘います!


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温度と湿度の管理

体温調節がやや苦手なふたばのそばには
いつもこんなグッズたちがついてます。

まず、外出するときのベビーカーにはこれ。
みはりん坊1

「みはりん坊 W」という商品。
熱中症指数・乾燥指数(絶対湿度)・温度・湿度(相対湿度)・時刻が表示されます。
みはりん坊

熱中症や、インフルエンザが発症しやすい(インフルエンザウイルスの流行に適した環境)状態になると
LEDランプとブザー音で知らせてくれます。
(もちろんブザー音はON/OFF切替ができます)
商品名に「W」がついているのは、熱中症&インフルエンザ、つまり夏と冬のどちらも使えるということです。

商品についての詳しい記事はこちら(@Press)。


夏、熱中症指数が高くなってランプがついたときには
涼しい室内に入るようにしたり
冬、インフルエンザ指数が高くなってランプがついたときには
加湿のためと、体温が下がるのを防ぐためにベビーカーにカバーをかけたり、
着るものを調整したりして活用しています。

湿度が低い(乾燥している)と、痰が取れにくく詰まりやすいし
逆に湿度が高いと、ズルズルと多くなったりするので
吸引のタイミングを見るのにも役立っています。



それから、自宅の部屋で過ごしているとき
吸引機のそばに置いているのがこれ。
温度湿度計

タニタの温湿度計です。
写真では、ワゴンの上に置いてありますが
温湿度計の裏面に、フック&マグネット&スタンドの3つがついているので
たいていどこにでも設置することができます。

部屋にはもう1つ、温湿度計があり、
リビングとキッチンの間のカウンターに置いてあります。
ふたばが過ごすのは私たちよりも低い場所なので
なるべくふたばのそばにもう1台…ということで
吸引機とセットで置くことにしました。

ふたばのそばの温湿度計を見ながら
暖房や加湿器を使うようにしています。



自分の体感とふたばの体感は違うので
数値が表示されていると客観的に見ることができて便利です


これらは全部、夫がいろいろ調べて用意してくれたもの。
数値を扱うものは、理系・理論派の夫におまかせしています
(私はなんとな~くテキトー派なので…)



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祝・在宅2周年

ふたばが自宅で暮らし始めてから2年が経ちました

1年前、『祝・在宅1周年』という記事を書いた時には
「やっと1年!」という思いでした。

自宅で暮らし始めた頃はやっぱり慣れなくて大変なことも多かったです。

生まれてから1年半以上もの長い間、
24時間体制で複数の看護師さんが看てくれていたふたばを
昼間は1人で看ることへのプレッシャー、
ふたばの命は自分の手にかかっている!みたいな気負いもあったせいか
「ようやく1年が過ぎた…!」という実感でした。

でもそれからの1年はなんだかあっという間だった気がします。

もちろん、ふたばのケアや、その他、生活全般的に
「慣れた」ということが1番なのだけど、
ふたばに関わってくれている人が増えてきたことも
安心材料の1つだし、
それ以外にも、ふたばがどんどん体力的に強くなってきていることが大きいです。

熱を出さなくなったとか、
吸引回数が少し減ったとか、
毎日外出しても元気で過ごせたりとか…
そういうことが1つずつ、ふたばの体力への自信へとつながるのだと思います。

そんなこんなで2周年。
お赤飯でも炊くかな(笑)。


2年前のふたば。
まだ赤ちゃん赤ちゃんしていて腕がむちむち。
2013年2月



先日、ひとみが言いました。

「友達にな、ふたばのこと
“鼻から入れたチューブでミルクを飲むんやで”
とか
“痰が自分で出されへんから、機械で取るんやで”
って言ったら、みんなびっくりするねんでー。

だから教えてあげるねん。
ふたばは、生まれた時に心臓が止まってたけど、
そのまま止まってしまわずに生きられたから、
良かったんやで~ってね!」


お友達に、どんな風に伝わっているのかは謎ですが(笑)、
ひとみと仲のいい女の子は
ふたばに会うたびに「ふたばちゃーん」と駆け寄ってきて
「かわいい」と頭をなでてくれたりします。


ふたばはたくさんの優しさに包まれて過ごしています(^^)




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OT(リハビリのモチベーション)

通園施設でのふたばを見ていると、
リハビリや保育活動の部屋によって
ふたばの様子が変わります。

PTの部屋では、頑張って座位や立位をとるけど、
玩具を差し出しても、絶対に手を出さない。

いっぽう、すぐ隣のOTの部屋では、
差し出された玩具を積極的に触る。

STの部屋では、
おとなしくしていて、たまに“無”になっている。

保育活動の部屋では、
支えていても座ろうとせず
寝転んで遊びたがる。


実際、PTの先生が、OTの時間に一緒にリハビリしてくれた時には
「こんな風に遊べるんや!」と驚かれていました(笑)。

逆に、OTの先生がPTの時間に一緒にリハビリしてくれた時には
「あれ?いつもは好きな玩具なのに??」
と不思議そうにされていました(笑)。


OTの先生は
「部屋によって、やることを使い分ける子、多いのよ!」
とおっしゃっていました。そうなの~~!?

ふたば、意外と空気を読んでいる??



さて、最近のOTでは
以前から行っていますが
感覚遊びをしながら、座位をうまく保つ練習をしています。


まずはスライム。
スライム遊び
スライムにはいつも自分から手を出して、触って遊んでいます。
5秒くらいで飽きて、ポイッとしちゃうのですが(^^;
この日の服とスライムの色が一緒だった(笑)。



これは、固めの粘土。
粘土で吊り革?
伸ばしていくと、まるで吊り革。



前にも書いた、キネティック・サンド。
(過去記事『新しい感覚遊びとiPad』参照)
キネティック・サンドをスプーンで
大きめのスプーンですくって遊んでみたりします。



最後に、こんなポーズ。
ほおづえも大事
ほおづえです♪
このポーズ、実はけっこう大事。
手首の内側を伸ばしているんです。
手首が固いので、少しやりづらそうにしていましたが…


ふたばが(かなり飽きっぽいながらも)好きに遊べるのがOTの時間。
OTの先生はもう2年間ずっと見てくださっているんですが
この先生がすごいなと思うのは
ふたばのような、意思疎通も難しく、身体の動きの範囲も狭い子どもにも
お話ができたり歩くことができたりする子どもにも
まーーーったく同じように接してくれるところなんです。

上手に歩くことができる子に
「お~!すごい!!上手になったね~~!!」と声をかけるのは
多くの先生がされていることですが
ふたばの小さい小さい動きや変化を見て
歩ける子とまったく同じようにほめてくれるのは
このOTの先生くらいかもしれないな、と思っています(^^)


そんな温かい目の専門家がそばにいてくれることが、
私とふたばがリハビリに通うモチベーションを
上げてくれていることは間違いありません



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突然のお別れ

先日、とても悲しいお別れがありました。

それは私にとっては突然のお別れでした。


お別れに面した時、
私はいつも思ってしまうのです。

「もっと、たくさん会っておいたら良かった」
「あの時こんな風に接していれば良かった」

今回も、それは例外ではありませんでした。




私たちは誰でも
死と隣り合わせに生きています。
いつでも壁の向こうには死が存在しています。

病気や障害を抱えた人は、
もしかしたらその壁が、人より少し脆いのかもしれません。


今ここにある命を、
大切にしなければいけない。

ふたばも壁が脆いのならなおさら、
毎日を楽しく心地よく過ごせるようにしたいし、
笑顔で接していたい。

ふたばのためにできることを
いつも探していたい。

後悔をしないように。



生きているといろいろな欲が出る。

命が危なくなれば、命だけはと願い、
命が助かれば、できるだけ後遺症がありませんようにと祈る。
呼吸が安定すれば、発達を期待し
発達が見られれば、こんなこともできてほしい、
あんなこともできてほしい…と願う。

原動力になるから、そういう欲は大切。
ただ根幹に、その子が生きていることへの感謝を忘れてはいけない。

可能性を持ち続けていられるのは、生きているからなのだから。



突然の悲し過ぎるお別れを通して
そんなことを思いました。



+++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++

お別れの直後、自分の中で感情が処理しきれず
このブログという場所で、自分の感情のままに
記事を書いてしまいました。

しかし不特定多数の人が閲覧できる場に書くこととしては
不適切な部分が多々あったため
後日(2月23日)、修正を加えています。

不快に感じられた方がおられましたら深くお詫び申し上げます。



今回のお別れを悼み
安らかに眠られることを心よりお祈りいたします。





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わが家のバレンタイン

毎年、バレンタインデーにはお菓子を作っています。

(と言うか…バレンタインデーくらいにしかお菓子を作らない、笑)

以前は、バレンタインデーのかなり前から、レシピ本を買ったり、試作してみたりと
そこそこ気合も入っていたのですが
今年は前日にクックパッドで
「チョコレートレシピ 簡単」
というワードで検索して、
一番簡単なレシピを選ぶという
スピードコース(手抜きとも言う)でした。


ひとみと一緒に作ったのはこれ。
チョコレートプリン。
チョコレートプリン

トッピングは、ひとみにおまかせ。
カラーシュガーと、フルーツ。

なかなかおいしくできました
夫も喜んでくれたようです。



結婚するまでは、
作ったお菓子をラッピングして持ち歩かないといけなかったし、
そこそこ日持ちのするものや、常温で置いておけるもの、
型崩れしにくいものばかり作っていましたが
一緒に住むようになってからは、こんなひんやりスイーツだったり
焼き立てでチョコレートがとろ~り!みたいなお菓子を作るようになりました。


ひとみが小学生になったら
誰かにチョコレートをあげたり、
1人で手作りしたりするのかな?
楽しみです。


さて簡単なバレンタインデーの話はこれくらいで。


最近、気が付くとこんな風にひとみとふたばが座っていたりします。
抱っこで座る

ふたばが自分で起き上がろうと、自主トレしているのを
ひとみが支えて手伝って、
そのうち体を抱き上げて2人で座っているんです。


数分間なら1人で座れるようになって、
ひとみもどんどんふたばの体を起こしたがっています。

ただ、ふたばは決して嬉しそうではなく…ひとみの腕からするりと抜けていきます(^_^;)

束縛を嫌う女、のようです。



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体重と栄養と側弯のこと

ふたばの体重は、いま8.5kg。
3歳だけど、1歳児の平均体重にも満たないミニマム娘です(^^)

通園の連絡帳を何気なく見ていたら、昨年4月には、9kgを超えていました。
その後、ラコールやミルクが体に合わなくなってきて(どうやら乳糖不耐症らしい)、
下痢が続いたため、
栄養の見直しをした結果(今は、乳糖なしのミルクと、エンシュアを注入)
1日の摂取カロリーが少なくなりました。
体重が減ったまま増えないのは当然と言えば当然です。


栄養面も摂取カロリーも、
本当にこれでいいのかな?
と、なんとなく疑問に思っていた今日この頃。


先日、通園施設のおむつ替えベッドで
同じ通園のママさんと話していたとき。
おむつ替えで太ももがあらわになったふたばを見て
「ふたばちゃん細っ~!」
とそのママさんはびっくりしていました。
そのママさんの娘ちゃんは、すごくよく食べるしよく歩ける子で
体格もいいんです。


「全然増えなくてさ~。
でもふたばの場合は、増えすぎるのは良くないみたいで。
呼吸器疾患があるからね、
増えすぎると、呼吸とか心臓に負担がかかるらしいわ。
だから摂るカロリーも控えめやねん」
私が言うと
「そうなんだー。
でも、親としては、増えてほしいよねぇ」
とそのママさん。

うん、そうなのよ。
体に負担がかかるリスクはわかっているけど、
そりゃあわが子には、よく食べてしっかり大きくなってもらいたい。
経管栄養であっても。


そんな会話をしたこともあり、
往診ドクターの2回目の訪問診療のときに、栄養の相談をしてみました。

体重が減ったまま横ばいだし、
体力のためにももう少し1日の摂取カロリーを増やすのはどうでしょうか、と。

「そうですね、ふたばちゃんは自分で動く子だし、
しっかりと消化できているのであれば、
エンシュアの濃度を高めるとか、
ミルクをエンシュアに替えるとか、
してもいいかもしれない」

「かかりつけ病院の先生がおっしゃるように、
体重が増えすぎると、呼吸や心臓に負担がかかることがあるので、
増やすとしてもちょっとずつがいいでしょうね」

「ただね、体重が増えると、体が追いつかなくなってくるんですよね…
例えば背骨。
それが側弯(そくわん)になったり…
あとは体重が増えればお母さんにとって移動が大変になりますよね」


ああ、そうか。
側弯。
ぐさりと胸を刺す単語です。

側弯とは…
背骨である脊椎が、
曲がったりねじれたり変形してしまうこと。
寝たきりの重度障害のある人の多くに見られ
成長とともに変形が進行します。
コルセットのような装具で矯正をし進行を遅らせることが可能とされています。


呼吸や心臓に負担がかかるということよりも、
体に歪みが出ることのほうがショックなのはなぜだろう。


ふたばは背中がまるいし、
座ったときに左右に歪みがち。
左右どちらにも動くから、はっきりと進行しているわけではないけど、
少し側弯ぎみなのだそう。
PTの先生や整形外科の先生にはそんな風に言われています。
だから側弯のことはいつも頭に置いておかないといけない。

リハビリ。
姿勢の保持。
そして体重の管理も。


体重が増えれば、体力もついて見た目も健康的で可愛いよな~♪なんて考えは浅はかだったな(^_^;)

大きくなってほしいけど、
小さいほうが都合がいいこともいろいろあるんだなぁ。


そんなわけで、今度かかりつけ病院の主治医にもまた相談しつつ、
ふたばにとってなるべく負担にならないような栄養を考えていきたいと思います。



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往診ドクター 初訪問

先日、『往診ドクター』について書きましたが
今週、さっそく自宅に先生(以下、N先生)が来てくださいました。

一緒に来てくださったのは、役所の保健師さんと、
N先生のクリニックで地域連携を担当しているTさん。


N先生は、昨年末に、往診専門のクリニックを開業されたばかりだそうです。
(それまでは、NICUや小児科で働いておられました)

N先生に往診してもらっている患者さんが、私の住む地域にいらっしゃって
その方が保健師さんにお話をされ
今回、保健師さんが我が家にも紹介をしてくださったのです。


まず、ふたばのこれまでの経緯や、体の状態などを話し、
それから往診についての流れなどの説明をしてもらいました。

そもそも「往診」というのは
患者や家族からの要望で、緊急的に医師が患者の家に出向いて診療をすることです。
往診は24時間対応可能なのですが
往診を受けるには、「訪問診療」といって
月2回の定期的な診察が必要となるそうです。

調子が悪い時に往診で診てもらうためには
調子が悪くない時も定期的に診てもらっておく必要があるということです。

ふたばは今、かかりつけの病院に、
月に1回定期受診して、気管切開カニューレや経管栄養のチューブの交換をしてもらったり
薬を処方してもらったり、医療物品を支給してもらったりしていますが
それらをすべて、N先生による「訪問診療」で行うことができるそうです。

薬や栄養(今はエンシュア)は配達のできる薬局を使ってはどうかと提案してもらいました。
医療物品は訪問診療のときに持ってきてくださるそうです。

ただし訪問診療でできないことが2つあって
1つは、検査。(レントゲンやMRI、脳波など)
もう1つは入院。(当たり前ですが)
これらはやはり、かかりつけ病院ですることになります。
なので、全くかかりつけ病院に受診に行かないということはできないので
回数を数ヶ月に1回程度に減らして、
普段のケアや薬の処方、それからちょっと体調が悪い時に診てもらうのを
往診ドクターであるN先生にお願いしようかと考えています。


それからなんと、予防接種も訪問でやってもらえるとのことでした。
しかも、(次の冬の話になりますが)インフルエンザの予防接種は
良心的な価格で、家族全員に打つことができますよとのこと。
さらにさらに、もし家族が調子の悪いようなことがあれば
診察も薬の処方もしてくださるとのこと!

もう、本当にありがたいです

ありがたすぎて、どこかに落とし穴があるんじゃないかと思ってしまうほどです(笑)。


4月から、ひとみは小学校に通うので、今までより早い時間に帰ってくるし、
ふたばの通園は毎日になる予定だし、
これから忙しくなるであろう時期に、とても助かります。

訪問診療・往診の料金は、医療証や小児慢性特定疾患の上限の範囲内になるということで
受け始めたからと言って自己負担額が上がるものではないようです。

先生方が来てくださっている間、
いいところを見せたいのか、起き上がって座りたがっていたふたば。
座らせると、キョロキョロとみんなの顔を見てゴキゲンな様子でした。
張り切ってるな~~



担当の保健師さんは、前にも、気管切開している仲間を紹介してくれたり
ちょくちょく連絡をくれたりと、本当に熱心な方。
ふたばが在宅生活を始めるときも、何度も病院に足を運んでくれたし…
ふたばと私は人に恵まれているなぁと、つくづく思います。

その保健師さんがおっしゃるには、
高齢の方を往診するクリニックはあっても
子どもを往診してくれるところはほとんどない。とのことでした。
訪問看護師さんに話しても、やはり同じことをおっしゃっていました。


往診を利用するには、かかりつけ病院からの「診療情報提供書」(いわゆる紹介状)が必要なので
2月のかかりつけ病院での定期受診の時に相談してみるつもりです。



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ひとみの小学校入学に向けて

4月からひとみが通う小学校の、入学前説明会に行ってきました。
平日の午前中にあったので、
通園は欠席して、ふたばを連れて行ってきました。


私が住む地域では、次の4月の新一年生から
「学校選択制」が採用されています。
(過去記事『ふたば、小学校へ行く』参照)
ひとみが通う学校として、
通学区域の学校であるA小学校と、
少し距離があるけれど児童数が多く校舎が広いB小学校、
2つの選択肢がありました。
どちらの小学校に通うのか、
公開授業や説明会に参加し、家族で何度も話し合いました。

そしてみんなで出した答えは、
通学区域の学校ではない、B小学校。

A小学校もとても温かい雰囲気だったのですが
B小学校の児童数の多さと、
学校全体の活気、雰囲気、
「自分の考えをまとめて発言する」取り組みへの活発さには
家族みんな惹かれるものがありました。

ふたばのことは、両校ともに簡単に話しておきました。
A小学校の校長先生・教頭先生は
学校の設備のことなどいろいろ気にかけてくださいました。
B小学校の校長先生は
とても普通に、ふたばの手をとって話しかけてくださって、嬉しく思いました。


入学前説明会では、
入学前にしておく準備(物品や生活習慣など)のことや
これからの学校生活のこと、放課後事業のことなどを聞きました。
防犯については、警察署の方のお話もありました。
そして、必要な物品を購入。
入学と言えばこれ!
さんすうセット

さんすうセット。
昔ながらの、時計やおはじき、計算カードなどが入っています。
わくわくすると同時に
小さいもの、たっくさん入っているものにも
1つ1つ名前を書かないといけないのね…と
少し気が重くなってしまう私でした(笑)。

説明会の間、ふたばは眠っていて、助かっちゃいました。

説明会が終わって、同じ保育園のお母さん達と
ついつい立ち話。気が付けば1時間ほどしゃべり倒していました。
学校のこと、保育園のこと、話は尽きません。


もうすぐ始まる、ひとみの新しい生活。
今は、「保育園の○○ちゃんと同じ小学校!」と言って喜んだりしていますが
入学すればまた、新しいお友達も増えて、世界ががらっと新しくなるんだろうな。
親としてもドキドキわくわくなことです。

来週には小学校の制服の採寸があるし、
そのあとも、小学校入学に向けて
書類提出や放課後事業の体験会などが続きます。
3月になったら、オーダーしていたランドセルも届くはず!


入学式には、ふたばも一緒に連れて行こうと思っています。
式典の場では、やはり吸引という行為が気になってしまうのですが…。
体調が落ち着いてくれていたらいいな。

その他、学校行事や参観にも、ふたばをどんどん連れて行くつもりでいます。

こんな妹がいます、ってできるだけ多くの人に知っておいてもらいたい。
少し勇気のいることだし、
ひとみの保育園で経験したように(過去記事『保育園の送迎 1』参照)
最初は多くの子どもたちをびっくりさせてしまうかもしれないけど。
ふたばと一緒にいることが、
ひとみにも、周りの子どもたちにも、自然なことだって知ってほしい。
もしも、ふたばのことで、ひとみが嫌な思いをするようなことがあれば
それは家族で対応していかないといけないし、
乗り越えていかないといけないことだと思っています。



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 さんすうセット、懐かしい~!と思った方(笑)、
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療育講座(道具を使って遊ぼう)

通園施設で開かれる、月1回・体験型の「療育講座」。
今回のテーマは「道具を使って遊ぼう」でした。
講師は、OT(作業療法士)の先生です。

まず最初に、基本事項を学びます。

◆道具とは?
・書く、叩く、すくう、切る …etc. 手の代わり・手の延長で、
活動する上で難しい動きがやりやすくなるようサポートしてくれるもの。

◆自助具とは?
・○○しやすい(持ちやすい、握りやすい、使いやすい…etc.)もの。
・市販のものでは使いにくい、売っていないなどで、特別なものを作製することもある。
  
◆道具を使うために
・持ち続けられること、手元を見ること、姿勢の安定が必要。

◆道具の種類
・フォームラバー:スポンジ状のゴム。スプーンなどに巻き、持ち手を太くすることで握りやすくする
フォームラバー

・ペンシルホルダー:筆記用具にクリップで握り手をつけたもの。握り手に手を添えて文字を書く。
握り込みや緊張が強い場合に使う。
ペンシルホルダー

・ゆびふで:筆記用具を握ることが難しい場合に、指先につけた筆で書くことができる。
ゆびふで

・鉛筆・クレヨン:太くて握りやすく、少ない力でスラスラ描くことができる。
鉛筆・クレヨン

・斜面台:机の上で絵を描いたり本を読んだりするとき、角度をつけて見やすくするもの。目を下に向けることが難しかったり、頭が保持できない場合などに使う。最近はIKEAなどでも販売されているようです。タブレットが普及しているからだそう。
斜面台

・すべり止めマット:食事のとき、お皿が動かないように敷くもの。遊びの場面で使うこともできる。
すべり止めマット

・はさみ:カスタネットのような形をしていて、叩くと切ることができる。
はさみ

・材料:一例として、お湯で溶かして好きな形に固められるプラスチック。これでその子に合わせたスプーンなど作ることができる。
材料



…すごいですね、自助具。
考えてみれば私たちの周りにも、
生活の中でちょっと便利にしてくれるものってとってもたくさんあります。
それと同じように、ハンデのある子の手助けをしてくれるものが自助具。
自分で何かをする、という力を大切にして、手助けしてくれるパートナー達なんだなぁ。

ものを握ることはできてもすぐにポイッと投げてしまうふたばには、
「ゆびふで」なんていいんじゃないかと思いました。
書かせてみたらいろいろ書けたりして(^^)

基本を学んだあとは、子ども達と一緒に実践です。
ふたばは、スラスラ描けるクレヨンで少しお絵描きをしました。
クレヨンでお絵かき
クレヨンも少し描くとポイッと投げちゃいましたが…
紙は大好きですぐこんなことになります。くしゃくしゃ~~
やっぱりこうなる

次はバチを使って鉄琴遊び。これにはけっこう食いついていました。
鉄琴

クラスの中には、手を使うことを嫌がる子もけっこういます。
そういう子は緊張が強く、皮膚が張っていて、触るだけでも刺激が強いのだそうです。
OTさんは、まずは柔らかい刺激(粘土など)から始めて、徐々に慣らすことを勧めておられました。


うまく道具を使って、ふたばの感覚を拡げ、
経験も拡げてあげられたらいいなと思います。


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