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Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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1年を振り返って

いよいよ、大晦日。

我が家は、大掃除や片付けに明け暮れております。

その都度片付けて掃除して、いらないものを捨てていれば
こんなことにはならなかったやろうに~~と、
毎年同じことを思う私です(^_^;)


クリスマスプレゼントで遊び放題とは言え、
掃除ばかりで外に出ないとひとみが退屈するので
昨日は夫が掃除の合間に、
公園にひとみとサッカーをしに行ってくれました。

ふたばは1年の疲れを癒しているのか、
または冬眠シーズンに入ったせいか、
昼も夜もよく寝ています。
でも元気です。





今年は、母子通園を始めて、
毎日のように通園施設に通い、リハビリに保育活動に講座に、
ふたば、よく頑張りました(^^)

通園でたくさん仲間ができて、私にとっても賑やかな毎日だったなぁ。


通園以外でも、
同じ病院で生まれたお友達や、同じショートステイ先のお友達と触れ合えたり
療養相談会で大先輩や仲間と出逢えたり
地域の人と交流ができたり
本当に出逢いの多い年でした。

北海道旅行にも行けたし、ふるさとに帰省もできました。

私の父親や母親、祖母とも楽しい時間を過ごすことができました。


それから何よりも大きかったのが、
今年の1月にこのブログを書き始めたこと。
もうすぐ1年。
そのおかげで、素敵な出逢いがたくさんありました。

初めのうちは、写真に何かごちゃごちゃと模様をつけないと気恥ずかしかったなぁ(笑)。

ブログを始めるまでいろいろと迷いもありましたが、
やっぱりやってみて良かったです。



元日は夫の実家で過ごす予定です。
いつも美味しいおせちやお雑煮をたくさんご馳走になるので、
自宅では何品かだけ、おせちを作る程度です。
(しかもCOOKPADで簡単レシピを探して作るだけ、(笑))

2014年のお正月には、「芽が出る」という縁起物のくわいを煮て、
たくさん芽が出た1年になったので、
今回は「喜ぶ」ことがたくさんあるように、
昆布を煮ようかな。と思っています。



皆さんもよいお年をお迎えくださいね~(^^)
そして来年もよろしくお願いいたします!



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楽しかったクリスマス

ハロウィンが終わってから2ヶ月近く、
街はクリスマスムードで賑やかで華やかでした

そしてクリスマスが終わると街は途端に静かになり
一気に年末の雰囲気になりますね。


遅くなりましたが、我が家のクリスマスのことを書きます。

クリスマスの数日前に、
四国に住む私の実母からプレゼントが届きました。

プレゼント

ひとみには、アクアビーズ(水でくっつくビーズアート)のセット。
ふたばには、動くアンパンマンの玩具。
四国に住む母は、アンパンマンびいきです
(作者やなせたかしさんの出身が高知ですからね)。

ものを作るのが大好きなひとみは、
ビーズであれもこれも作りたい、と楽しみにしているようです。

ふたばは大きなアンパンマン、気に入るかなぁ。



クリスマスイブは、夕方までリハビリと保育活動があったので
我が家のささやかなパーティの準備は、ひとみを迎えに行って帰ってきた17時から。

ひとみが「クリスマスサラダを作る」と言って
何日か前から、どんな材料でどんなサラダを作るか考えていました。
ひとみが書いたメモをもとに材料を揃え、
サラダのメモ

型抜きしたハムやミニトマトやたまごを
ツリーに見立てたレタスの上に飾りつけて、一緒に作りました
自分で描いたイメージ図を見ながら、飾りつけるひとみ。
イメージ図を見ながら

あとはチキンに野菜を添えて、スープを作って、
テリーヌとかスモークサーモンも並べて、食事は出来上がり。
(あ、他のメニューの写真はありません(笑))

もちろん、クリスマスケーキも。
クリスマスケーキ

甘党でないふたばは、ケーキには興味なしでしたが
シャンメリーがちょっと気に入った様子でした。
炭酸が好きなのかなぁ?

いっぱい食べて、クリスマスソングをたくさん歌って、お祝いしました。

私からのプレゼントは、
家族おそろいで着られるTシャツ。
家族のTシャツ
「はらぺこあおむし」で有名な絵本作家エリック・カールの
デザインのものです。
夏になったら、みんなで着ようね。

夫からのプレゼントは、
ふたばの鼻チューブ固定テープのお絵描き用に、
紙用マッキーのカラフルなセット!
お絵描き用マッキー


友達からもたくさんプレゼントをもらい、
今年のクリスマスは本当に楽しくて賑やかでした



そしてクリスマス当日の朝、
ちゃんと我が家にもサンタさんが来ました!

壁面ツリーの下に、真っ赤なラッピングのプレゼントが置いてありました。
まだまだサンタさんを信じているひとみは大喜び

開封する瞬間がドキドキワクワクですよね
プレゼント開封


中身は、2人で遊べるように、『クゴリーノ』。
夫のチョイスです。
クゴリーノとは、スイス生まれの玩具。
穴や溝のある積み木を組み合わせて
ビー玉を転がす道を作る玩具です。
シンプルに見えてかなり奥深いらしいです。
クゴリーノ

まだ組み立てて遊んでいないので、画像はお借りしました。
迷路やピタゴラスイッチ好きなひとみが組み立てた積み木に、
キラキラが好きなふたばがビー玉を転がして遊ぶ…
そんなことができたら楽しいな。



楽しかったクリスマスが終わり、
今はひとみもふたばも冬休み。
新しい年を迎える準備をしないとね。


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クッキングと、保育活動(療育)への思い

通園施設では、月に1回ほどのペースで、
保育活動(療育)の時間にクッキングをします。

今月のクッキングは「スイート・パンプキン」作りでした。

保育士さん達が下茹でしてくれたカボチャを
子ども達とお母さんでつぶしていきます。

いきなりカボチャをつかんで、トレイに叩きつけていたふたばでした…

ふたばは、ねっとりしたものを触るのが苦手なようで
粘土や小麦粉粘土、クッキングのジャガイモなんかは
ちょっと触った後、ずーっと頑なに手を引っ込めたままだったのですが
今回のカボチャは、積極的に触っていました。
もしや皮の部分が良かったのかな??

カボチャをつぶす

保育士さんが後ろから支えて座らせてくれています。
このバンダナ、「スタバ!?」と周りのお母さんに言われましたが
昔行ったライブのおみやげなんです(^^)

つぶしたカボチャに、バターと砂糖と生クリームを混ぜて、
生地を丸めて、ホットプレートで焼きます。

ふたば、手も顔も首回りも、
カボチャだらけになりました。


焼いている間、みんな手を洗ってから、絵本の読み聞かせをしてもらいます。

だんだんいい香りがしてきて…

できあがり!
「スイート・パンプキン」
スイート・パンプキン

とっても美味しかったです!
バターを加熱すると、なんであんなに美味しいんやろ~♪
ふたばも好きな味だったのか、
よく舌が動いていました(^^)


今年の保育も活動おさめ。
保育を受け始めて9ヶ月間、
ふたばも私も本当にたくさんの経験をさせてもらいました。

ふたばの好きなもの、たくさん見つかりました。

保育士さん達がいつも、
ふたばの気持ちをうまく汲み取ってくれ、
ふたばの反応をしっかり見て、
血眼になりながら(いやホンマに)、
ふたばのいいところや、できることをたくさん見つけてくれました。
私もそれに影響され、ふたばの反応をよく見るようになったし、
以前と比べて、よりいっそう、
1人の子どもとして、人間として、ふたばに接することができてきたように思います。


今年度、保育活動が始まった当初は、
同じクラスの子どもたちが、
笑顔を見せたり、座ったり、歩いたり、ご飯を食べたりしている姿を見て、
ふたばはこの子たちと同じように活動ができるのか、心配でした。
それに、その子たちのお母さんがふたばを見る目を
私はなかなか見ることができなかったように思います。
あの子はなんにもできないんやなぁ、大変そうやなぁ、なんて見られている気がして。

でもそんなことは全然なかった。
ふたばならではのしれっとした顔と、ユーモラスでアクロバティックな動きが
みんなの笑いを誘うこともありました。

なんにもできない大変な子、と思っていたのは私自身だったのかな。
保育活動を受けていなければ、こういうことに気づくこともできなかったかもしれません。


来年の保育活動も楽しみです(^^)


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地域のクリスマス会

先週末、地域(子ども会)のクリスマス会に家族で参加しました

ひとみの保育園のお友達ママさんが、いつも子ども会の催しに誘ってくれます。
今年は、ひとみとふたばを連れて、
地域のバーベキューや運動会にも、参加しました。

事前に
「参加人数が多くて、部屋が狭いけどごめんね」
と言ってもらっていましたが
会場に着くと、主催者の方々が
「ベビーカーのままどうぞ~!」と言って
ベビーカーを持ち上げて2階まで運ぶのを手伝ってくださいました。

和室なのにベビーカーで参加させてくれました。感謝です
ベビーカーで参加

トナカイの着ぐるみさんを見つめております


会場には地域の子どもたちがい~っぱい。
紙芝居やビンゴ大会があり、とっても楽しくて
子どもはもちろん、大人まで大盛り上がりでした。
紙芝居

途中で、サンタさんが登場。
サンタさん登場

実はこのサンタさん、背中に酸素ボンベを背負っています。
これまでの行事でもお会いしたことがあるのですが
在宅酸素をされている方で。
でも、主催者の中で誰よりも元気なお方です(^^)

ビンゴ大会では、ふたばが前半のほうでビンゴ!になり
マックカードをゲット!
(我が家は、子どもと一緒にファーストフードを利用しないので
マクドナルドで販売されている、妖怪ウォッチカレンダー(DVDつきで\400)を
購入しましたラッキー!)

後半でひとみがビンゴ!になり
アナと雪の女王の文具セットをゲットしていました。

クリスマス会の後は、みんなで1階におりてもちつき大会に流れます。
外でみんなでついたおもちを、
部屋の中でみんなでまるめて、きなこをまぶして食べました。
ひとみと同じクラスの友達もたくさん来ていて
ワイワイしながらおもちを食べました。
もちつき大会

ふたばも、ぜんざいを味見しました~。

ああ、楽しかった。
子ども会の方々が、ふたばにたくさん配慮してくれて
いつもそれに甘えさせてもらっています。

在宅酸素をしている人も、気管切開している子どもも、元気な子どもたちも
一緒に参加できる地域のイベントって素敵だなぁ。


皆さんはどんなクリスマスをお過ごしでしょうか。
体調を崩しているお友だちも、どうか楽しい時間を過ごすことができますように。

我が家のクリスマスはまた後日、アップします。


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クリスマス直前、耳に異変が…

通園施設のクリスマス会、地域のクリスマス会、
地域のおもちつき大会と、
いろんな行事がもりだくさんだったこの頃。

とくに通園施設でのクリスマス会は、
某テーマパークから、「本物!?」というほど、ビッグなサンタクロースがやって来てくれ、
みんな(正確にはお母さんたち、笑)大盛り上がりでした。
某テーマパークの外国人スタッフからの歌のプレゼントや、
一緒に保育活動に入ってもらう時間もあり、
とても楽しい会でした

ふたばは元気ですが、季節柄、痰が多いです。
夜中もよく痰が溢れてきたり、
乾燥して詰まった感じになったり。

そんな毎日の中、私の耳に異変が
耳鳴りと聞こえにくさが襲ってきました。

5年ほど前、ひとみ出産後に職場復帰してすぐ、
突発性難聴になったことがありました。
これを何日か放置したら聞こえなくなるところだったよ、と
耳鼻科で言われました。
それを思い出し、早めに耳鼻科を受診しました。

ふたばの定期受診日だったので、ふたばのかかりつけ病院の耳鼻科に行きました。
休日の合間の日だったので、病院は激混みです。
朝に行って、私とふたばの診察を終えると、もう夕方、ひとみを迎えに行く時間でした。

耳鼻科で、音の聞こえの検査のために密室に入ったんですが、
その直前にふたばはお昼寝してくれて、
吸引のために中断することもなく検査を受けることができました。
ふたば、ありがとう。
長い時間、耳鼻科に付き合ってくれて。
何かに感染したりしていないといいけど。


私の耳に特に異常はありませんでしたが、
少し高音が聞き取りにくくなっているようで、
それに合わせたお薬を処方してもらいました。

服用して翌日には、クリアに聞こえるようになりました

良かった。

耳が聞こえづらいと、
ふたばの吸引のタイミングをつかんだり、
呼吸の音をはじめ、ふたばから発せられるいろんな音や声をキャッチするのが難しくなります。
それに、聞こえづらいと他の感覚もぼんやりしてしまう気がします。

ふたばのケアに、いかに耳を使うことが多いか実感しました。
不快や痛みがあっても言えないふたば。
それだけに、私が五感を使って変化を感じ取らないといけないので、
いつも元気でいないとね


聞こえがだいぶクリアになった昨日は、
クリスマスソングを聴きながら家族みんなでクリスマスの準備をしました。

クリスマスソングの中では、
We Wish You a Merry Christmas~♪という曲が大好きです


結局クリスマスツリーは買わず、
手持ちのイルミネーションライトで、
壁面ツリーをみんなで作りました(笑)。
壁面ツリー

なかなかきれいです。
ツリーの下には、クリスマスプレゼントを置いています。
(いただいたものや、私や夫からのもの)
外国風に
あとはサンタさんからのプレゼントが、今夜追加されるでしょう。


我が家は、今夜クリスマスパーティーをする予定です。
皆さん、素敵なクリスマスをお過ごしください(^^)♪



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足の装具作り 1 (採寸)

いよいよ、ふたばの足の装具作りがスタートしました

今回作る装具の正式名称は、SLB(=Short Leg Brace:短下肢装具。足につける長さの短い装具)。

装具の効果は主に2つ。
「姿勢保持」と「変形防止」。

SLBを履くことで、足関節を保持し、
足に重みをかけて体重を乗せやすくして、
座位や立位を安定させることができます。
外反足ぎみなふたばの足の矯正の役目も果たしてくれそうです。

装具を製作するときには、公的な補助がおります。
補助を受けるための制度は2つあり、
1つは、身体障害者手帳。
もう1つは、健康保険(+医療証)です。

身体障害者手帳では、移動手段や姿勢保持など
「更生」(日常生活で必要なもの)を目的とします。
一方、健康保険では、「治療」(矯正や術後の保持)を目的とします。

(健康保険で作れるのは治療用の装具だけ。
座位保持装置やバギー、歩行器などは対象外)


身体障害者手帳を使って、バギーと一緒に製作するつもりでしたが、
バギー作りにまだ時間がかかりそうなので
先に、健康保険を使って装具(SLB)を作ることにしました。

健康保険を使って装具を製作するときの手順は次のようになります。

1.処方判定
  (装具診を受け、製作する装具について医師や療法士と相談する)

2.製作
  (装具が決まったら採型、採寸をして製作スタート)

3.仮合わせ・適合判定
  (装具診を受け、医師と製作途中の装具を確認。
  修正があれば手を加え、OKならその後完成・納品)

4.支払い
  (装具代金をいったん立て替え。このとき返金手続きに必要な書類を受け取る)

5.返金請求
  (健康保険の窓口に返金の申請をする。
  手続きから3ヶ月ほどで、健康保険免除額分が返金される)


健康保険で製作する場合は治療目的のため、
すぐに装具を製作することができますが、
いったん全額を立て替えることが必要です。

装具が出来上がってから医師の意見書や領収書などを揃えて、
最後に返金の手続きをするのですね~。

保険で作る場合は、
健康保険で7割、
医療証(医療助成)で3割が返金されるそうです(つまり全額が返ってくる)。

ふたばの場合は障害児医療証。ほかに乳児医療証などでもOKです。
(返金の割合については、保険の種類や医療助成によって多少の違いがあるようです)




一方、身体障害者手帳で製作すると、
装具代金の1割を自己負担します(所得によって自己負担額に上限あり)。
そして、製作より先に、役所に申請をして装具費の給付決定をしてもらわなければ、
補助がおりません。
給付決定の前に製作してしまうと、全額自己負担することになります

どういう場合に身体障害者手帳を使って装具を製作するかというと、
他にバギーや座位保持装置などをまとめて作る…というとき、
それぞれ違う制度を使うとややこしくなるので、
「じゃあまとめて手帳で作ろう!」というケースが多いみたいです。
例えば、就学前に一式を揃えるようなケースですね


立て替えが大丈夫なら、
健康保険で製作したほうが早く装具が手に入る。
しかも全額返金される。
ということで、健康保険で作ることを選択することにしました



手順の通り、
まず通園施設にて整形外科の医師の装具診を受け、
医師から義肢会社さんに指示を出してもらいました。
そして義肢会社さんと打ち合わせをして、装具作りが早速スタート。


足(ひざより下)の採寸から。
採寸

採寸が終わると、次は採型です。
足にラップを巻き巻きして、
骨の出っ張っている部分に印を入れていきます。
「これと同じものを、足に巻くよ~」
と言って、ふたばに小さく切ったラップを手渡してくれました。ふたばはしばらくラップで遊んでいました。
そのおかげか、泣いたりもぞもぞ逃げたりせずに
おとなしくしていてくれました

骨のつくり

ラップを巻いた両足に、
石膏テープを巻いていきます。包帯のようなロール状のテープに、石膏が練り込まれているそうです。
足に巻き巻き

石膏テープを巻き終わると、
お湯をテープの部分にゴシゴシつけます。
これで石膏がかたまります。

石膏を巻いていると足が温かくなるらしく
ちょっとうとうとしそうなふたばでした

しばらく石膏がかたまるまで待って…

型ができあがりました!

底10cmほどの小さい型です。

型ができました!


この型を元に装具を作ってもらうのですが、
製作の途中で仮合わせをします。
年末年始を挟むので、年明けに仮合わせの予定。
それまでに、装具の各部分の色や素材を決めます。

本体やベルトやかかと部分の色を決めるほか、
メタル部分に皮を巻くとか、シールでデコレーションすることもできます。
デザイン目的の加工は、自己負担額が発生します。

どんな装具にしようか、楽しみです(^^)


ちなみに、装具代金は16万弱に決定しました(いったん立て替えて、後から返金されます)。

装具作りについて、進み次第アップしていきますね(^^*)



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経管栄養の話と、ふたばの防寒ウェア

経管栄養歴がもうすぐ3年半になろうとしているふたば。
つまり、生まれた時からず~っとです。

(経管栄養のグッズやケア方法について詳しくは、
過去記事『集合!経管栄養ケアグッズ1』と、
『集合!経管栄養ケアグッズ2』参照)

経管栄養でトラブルがなく、逆流による誤嚥性肺炎の経験もないので、
胃ろうを積極的に考えたことは、まだありません。


大きなトラブルはないものの、
一時期、経管栄養チューブが、鼻から入りにくいことがありました。
1年前の秋頃です。

特に右側がどうしても入らず、
ちゃんと入るまでに10回以上もかかり、
ふたばも苦しそうで。

気管に入る(誤嚥する)のではなく、
鼻の奥でとぐろを巻いているような状態でした。

かかりつけの病院で、
耳鼻科の先生にファイバーでの検査をしてもらいました。
結果、鼻のつくりには左右とも問題がなく、狭くなっている部分もないとの診断でした。

入らないのは角度の問題とのことで、
座位や側臥位など、いろいろな姿勢を試したところ、
ふたばの場合は、首の下に丸めたバスタオルを敷いた「気道確保」の姿勢が、
一番チューブが入りやすいことがわかりました。


そして最近は、ずいぶん入りやすくなったように思います。
気道確保の姿勢じゃなくても、
割とスルスルと。
鼻からなるべく上に&奥に…と意識して入れると入りやすいです。

ただ、ふたばが寝てしまうと、これまた入りにくくなります。

起きている時のほうが多少なりとも嚥下(ごっくん)反射が出やすいからのようです。


経管栄養チューブ(気管切開カニューレも)は2週間に1回交換をしていて、
月1回のかかりつけ病院の定期受診日に、主治医による交換と、
訪問看護の日に看護師さんに手伝ってもらっての交換と
交互に行っています。




先日のショートステイの間に、
ちょうどチューブの交換の日があったので、
療育園の看護師さんに手伝ってもらって交換したんです。
以前から看てもらっている看護師さんから
「右は入りにくいんだったよね~!」
と言われて、
「そういえばそうでした~!」と、入らなかった時期のことを思い出したのでした。


チューブが曲がっていたりすると入りにくい、とか
寒い季節はチューブも固くなるから入りにくい、とか
入りにくい場合はガイドワイヤーという細い針金をチューブに通した状態で入れ、
後から針金を抜く方法もある、とか…
当時、療育園の主治医がたくさん教えてくれたものでした。

その時に比べたら、いまは一発で入ることも増えました

ふたばが自分でチューブを抜くことも激減したし、
チューブを固定するテープでの皮膚トラブルもあまりありません。


経管栄養は3歳ころまでは比較的トラブルが少ないらしいです。
大きくなってきてトラブルが増えることがあれば
胃ろうを考えてもいいかもね…と主治医は言ってくださっています。

トラブルがないに越したことはないけど、
何かきっかけがないと、胃ろうの手術に踏み込むのは勇気がいりそうです。
いろいろな方の意見やブログで、胃ろうのメリットをたくさん聞いてはいるんですが。
いままで関わってくれた医師たち全員が、
ふたばは胃ろうを急ぐことはない、まだ先でいい、という意見をくれるもので、余計に(^_^;)

本当に必要になったら、きっと自然に話が進むかな。気管切開のときのように…。



経管栄養と言えば、
友達にこんな素敵なクリスマスプレゼントをいただきました。

注入ボトル(イリゲーター)の保温カバーです!
注入ボトルカバー

フタの部分のカバーもついているし、
一番下は紐で絞れるようになっているし、
中身(残量)が見えるように、一部だけ透明の窓になっているし、
すごーい!
そして何より可愛い
保温ができるので、温かいミルクでふたばのお腹もポカポカになります。


今週はほんとに寒い日が多かったので
(ふたばにしては)厚着をして通園していました。
防寒ウェア

基本、暑がりですが、
足だけはキンキンに冷えていることが多いです。
全身を温めると、背中や首回りが汗だくになってしまいます。
そんなふたばの防寒ウェアとしては、こんな感じ。
参考になりませんが(^^;

上から、
・ニット帽
・肌着+長袖シャツ+ダウンジャケット
・ズボン(裏起毛)
・レッグウォーマー+靴下

足冷え対策に、ベビーカーに乗る時は、ブランケットをかけます。
ものすごく寒い日に長時間外にいるようなときは
(こんなことはめったにないですが)
充電式のひざかけ(エネループ)を使ったりもします。


ちなみに、写真のかわいいニット帽は、
かかりつけ病院の主治医から以前いただいたクリスマスプレゼントです


皆さんも温かくしてお過ごしくださいね。



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療育園(重心病棟)のクリスマス会

療育園にショートステイしている間に、
療育園の重心(重症心身障害児者)病棟のクリスマス会に家族で参加しました

療育園のクリスマス会は、
2年前に入所していた時以来、2回目の参加です。

クリスマス会は午前の部・午後の部に分かれていて
午前は、重心病棟に入所している利用者さんやそのご家族の出し物があり
午後は、病棟ごとにお楽しみ会があります。

午前の部から行くつもりが遅刻して、しかも出し物が30分ほど早く終わってしまったそうで
ほとんど参加できず…(T_T) しまったぁ~~。
午後の部からはばっちり参加できました。

まず、サンタさんからプレゼントが配られました~
トナカイがソリを引っ張って、サンタさんがみんなにプレゼントを渡してくれるという
豪華な演出つき!
サンタさんになっていたのは、入所している男性たち。
サンタ服を着てバギーでみんなのところに回ります。
入所している方々だけでなく、
ショートステイを利用しているふたばにも、プレゼントがもらえました。
ふたばは、プレゼントの大きな袋がかなり気に入ってずっとガサガサしていました。
サンタさんからのプレゼント


サンタさんがプレゼントを配り終えると
次はなんとプレーリーくんが登場!
通称「プレーリーくん」という医療用装具(側弯矯正装具)があるのですが
そのマスコットキャラが存在したとは!!
けっこう可愛い
プレーリーくんやサンタさんと写真撮影をしました
プレーリーくんと


その後は、入所している方々対象に、
スイーツバイキングが開かれました
ひとみとふたばにも、こんな可愛いスイーツが配られました。
サンタさん風スイーツ

サンタの形をしたスイーツです。
生クリームといちごを味見していたふたば、
スプーンを自分で持って口に入れました!
スプーンをつかむ
しかし、いつもそうなんですが、深く入れ過ぎてみたり、
手や顔がクリームだらけになったりで、てんやわんやです(笑)。



以前、ふたばの通う通園施設の保育主任を務められていて
今年の春から療育園の重心病棟に勤務しておられるYさんにも会えました。

「ふたばちゃん、通園の発表会にも出られたし、
ショートステイでクリスマス会にも出られて、
どちらも楽しめてラッキーやね~!」と言ってもらいました。

通園を始めて、同じクラスの子たちと並んでみると、
ふたばはダントツで重度の障害児であることを感じます。
けれどショートステイで重心病棟の中で過ごしていると
寝ているか、ベビーカーに乗っているか、基本的にはどちらかなので、
ふたばにはちょっと動きが少なくて物足りなくなってきたかな、と
最近感じていました。

(人と比べてどうこう、というのではなく、
ふたばにとって最適な場所はどこなのか、
いつも考えておきたいなぁと思うのです)

でもまあ、Yさんが言ってくださったように
どちらにも属していて、どちらでも楽しめて、ラッキーなのかも(^^)♪
さらにふたばには、地域という居場所もある。

障害のあるなしや、障害の状態によって、例えばイベントの活動の内容に違いがあるのは当然のこと。
でも、その人の「存在」は、障害のあるなしに関わらず、
どこにあってもいい、というものであるはず。

どんな人でも、どこにでも行けて、どこにでも居場所が作れる、
そんな社会になっていくといいな。
ふたばの居場所を限られたところだけにとどめるのではなく、
もっと広げていきたいなぁ。


病棟の皆さんやご家族、スタッフの方々と
ワイワイ楽しく過ごせたクリスマス会でした。
入所されている方々は、ほとんどが成人されている方ですが
みんなクリスマスの装いで、きらきら楽しそうな表情をされていました

寒い季節は、まだまだ続くけど、
この1年、みんな頑張ってきた。
そしてまたクリスマスを迎えることができた、
そのお祝いであるかのような、クリスマス会。

ふたばも、入所されているみんなも、
来年も、またきらきらの表情で
クリスマス会が迎えられたらいいな。

と、その前に、みんな元気で年を越せますように!


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ひとみの生活発表会

先週末、ひとみが通う保育園の生活発表会がありました。

発表会に合わせて、ふたばは療育園にショートステイ中。
たいがいの行事には一緒に連れていくのですが
発表会はほかの行事とは違って、
大勢の家族が1つの部屋にぎゅうぎゅう詰めになり(小さい保育園で、ホールなどがないのです)
みんなビデオ撮影をしているので、吸引機を使うことはさすがにはばかられる…
というわけで、ショートステイをお願いすることにしました。

ひとみのいる年長クラスは、プログラムもりだくさん。
合唱が2つ・合奏・鍵盤ハーモニカ・劇です。

どれもピシッときまっていて、年長クラスらしい舞台でした。

合奏の楽器も、年長クラスだけは自分の希望の楽器を選びます。
ひとみは、希望者が多かったためじゃんけんで勝ちとった鉄琴。
その鉄琴は、とてもきれいな音色で、上手に弾けていました。
保育園最後の発表会

(画像は故意にぼかしてあります)


生後7ヶ月から保育園に通っているひとみ。
お友達も、もうほんとに小さい頃から知っていて
舞台に上がると泣いていた子もいれば
どうしてもセリフを言えない子もいました。
けれどさすが、年長クラス。
それぞれのセリフ、立ち振る舞い、とてもかっこよく、
みんなで言う長い長いセリフも、ハキハキばっちり言えていて、感動!!!
しかも、劇の内容が『泣いた赤おに』。

知らない人、思い出せない人のために…
簡単にあらすじを書きます。


**************************************************************

山の中に、一人の赤おにが住んでいました。
赤おには、人間たちとも仲良くしたいと考えて、自分の家の前に
「心のやさしいおにのうちです。どなたでもおいでください。
おいしいお菓子がございます。お茶も沸かしてございます。」
と書いた、立て札を立てました。
けれども、人間は疑って、誰も遊びにきませんでした。

赤おには悲しみ、くやしがり、腹を立てて、立て札を引き抜いてしまいました。
そこへ、友達の青おにがたずねて来ました。
青おには、わけを聞いて、赤おにのために次のようなことを考えてやりました。
「青おにが人間の村へ出かけて大暴れをする。
そこへ赤おにが出てきて、青おにをこらしめる。
そうすれば、人間たちにも、赤おにがやさしいおにだということがわかるだろう」
と言うのでした。しかし、それでは青おににすまない、としぶる赤おにを、
青おには、無理やり引っ張って、村へ出かけて行きました。

計画は成功して、
村の人たちは、安心して、赤おにのところへ遊びにくるようになりました。
こうして、赤おにには人間の友達ができました。
赤おには、とても喜びました。

しかし、日がたつにつれて、気になってくることがありました。
それは、あの日から訪ねて来なくなった、青おにのことでした。
ある日、赤おには、青おにの家を訪ねてみました。
青おにの家は、戸が、かたく、しまっていました。
ふと、気がつくと、戸のわきには、手紙がありました。

「赤おにくん、人間たちと仲良くして、楽しく暮らしてください。
もし、君が、このままぼくと付き合っていると、
君も悪いおにだと思われるかもしれません。
それで、ぼくは、旅に出ます。長い長い旅になるかもしれません。
ぼくは、いつまでも君を忘れません。さようなら、体を大事にしてください。
どこまでも君の友達、青おに。」

赤おには、だまって、それを読みました。二度も三度も読みました。
戸に手をかけて顔を押し付け、なみだを流して泣きました。

**************************************************************


子どもの頃に読んだことはあったけど、
大人になって改めて読むと、なんだか深くて、なんて切ない話なんだ~…と泣けます。
これを可愛い年長クラスが一生懸命演じていることだけでも感動なのに
劇の最後には『友達はいいもんだ』という曲を歌う…
泣けます(T_T)

ひとみにとって、人生ではじめての社会だった保育園。
毎日、一緒に過ごし、いろいろな経験を一緒にしてきたクラスの仲間。
ひとみだけでなく、ふたばにも優しくしてくれるクラスの友達。
もうすぐ、それらに別れを告げ、みんなそれぞれの小学校に入学します。
そう思うと、なんだかじーんときてしまいました。

ひとみも、みんなも、この劇のように、この歌のように、
いつまでも、友達を大切にして、いろんなことを分かち合える仲間を作って、
大きくなっていってね。
親では支えられないこと、友達とじゃないとできないこと、
これからどんどん増えてくる。
いつか、
空の色を感じられないほど、
自分の築いてきたものがすべて崩れ落ちるかと思うほど、
つらくなる日がくるかもしれない。
そんなとき、支えてくれる友達が、そばにいてくれますように。
お母さんやお父さんは、みんなの後ろから見守っているよ。


素晴らしい発表会を終え、外に出ると、
緊張から解放された子ども達の、いい笑顔!
ほんとによく頑張ったね


その間、ふたばも、療育園でリハビリを受けたり、
元気に機嫌よく過ごしているようでした


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近所の小児科のこと

ふたばは、生まれた総合病院をかかりつけにしています。
電車を乗り継いで自宅から約30分。

一方ひとみは、自宅から歩いて10分ほどの小児科に、赤ちゃんの頃からお世話になっています。


ひとみが通う小児科の先生は、元気で可愛い女医さん。
すっごく若いんだけど、実際は20歳くらいのお子さんがいるというから衝撃でした。
初めて、(元)AKB48の大島優子ちゃんを見たとき、
その先生と似てる!と思いました。
なのでここでは、ゆうこ先生と呼びます(^^)


ふたばのちょっとした体調不良なら、ゆうこ先生の小児科に連れて行こうと、最初は思っていて、
ふたばが気管切開と経管栄養をしていることは既に伝えてありました。


ゆうこ先生は、
過去に、総合病院の小児科部長をされていた経験もあるそうで
経管栄養のチューブくらいなら交換できるよ、と言ってくださっています。

でも、ふたばはあまり風邪をひかないせいもあり
「ちょっとした体調不良」なのか、「重症化する体調不良」なのか
私には判断できず、
結局いつも、生まれた病院で受診しています。

ふたばのお腹の調子が悪いときも、
単なる下痢に対する処方を求めるだけでなく、
栄養の見直しなど根本から考えないといけないことが多くて。
やっぱり、生まれた病院が一番、ふたばの状態をよくわかってくれているんですよね。


年に何回かは、ひとみを、ゆうこ先生の小児科に連れて行きます。
我が家はみんな呼吸器系の症状が出やすく
たいてい夜に咳が止まらない…という症状で受診をすることが多いです。

ゆうこ先生の小児科は、ふたばのことを知ってくれているので、
ふたばも連れて行くときは、受付で伝えると、
「気管切開しているし、感染したら大変だから」と別室(ベッドのある処置室)に案内してくれ、
その部屋で診察も会計もしてくれるという配慮っぷり。

会計後は、薬局に向かう前に処方箋をFAXしてくれ、
薬局ではほとんど待たずに薬が受け取れます。

靴を脱いで上がるクリニックなので、
ベビーカーからふたばと吸引機などの荷物をろさないといけないのがちょっと大変だけど、
院内の吸引機も使っていいよと言ってもらっています。

車イスやバギーの子が受診しているのを見たことはなく、
アウェー感があるものの、
手際のよい配慮をいつもありがたく思っています(^^)



先日、ひとみの受診にふたばを連れて行くと、
ゆうこ先生、まず私の膝の上に座ったふたばを見て
「わぁ、大きくなったね~!
入院もせず頑張ってるね!」
と言ってくれました。
これまで特に、この小児科で、
ふたばに声をかけてもらったことがなかったから、嬉しかった。
こういう一言って、とてもほっとさせられます。

ゆうこ先生、ありがとう。

ベッドに寝かせた姿より、
抱っこをしたり膝に乗せたりして体を起こしているほうが、
周りの人がよく声をかけてくれます。
ゆうこ先生もそう。
今回、そうやって言ってくれたのは、
体を起こしていたからかなと思いました。
目線を合わせやすいからかなぁ。

寝たきりにはしないぞ!と改めて思うのでした(^^)



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