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Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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保育活動(クリスマスツリー作り)

クリスマスまであと1ヶ月を切りました。
家でも、少しクリスマスの飾りつけをしています。
ここ数年、我が家では、
ベランダで育てているグリーンをクリスマスツリーとして
イルミネーションライトを巻いたり、オーナメントをつるしたりしていましたが
なんと今年はそのグリーンが枯れてしまい、ツリーがない(笑)。
さてどうしようかと考えているところです(^^;


ふたばの通う通園施設の保育活動でも
クリスマスに向けて準備が始まりました。
12月はじめの週末に、保育の発表会があるので
クラスの集団保育の時間には、お遊戯の練習をしているのですが
週1回ある少人数グループ(4~5人)の保育活動の時間に
画用紙でクリスマスツリーを作りました

ツリー型に切られた画用紙に、
好きな包装紙や折り紙をちぎって貼っていきます。
画用紙全面にのりを縫って
ちぎった紙を親子で貼って作ります。

包装紙や折り紙は、子どもたちに選ばせます。
子どもたちの目の動きや手の動きをよく見て
どの紙で作る?どの色が好き?と子どもたちと会話をしながら。

ふたばが手を伸ばしたのは、赤の包装紙。
赤が好き

深い赤色で、保育の先生方が「情熱の赤」と呼んでいました(^^)
もう1つは、オレンジ色の折り紙に手を伸ばしたので
赤とオレンジの飾りのツリーを作りました。

指先で遊びたいふたばは、ちぎった包装紙や折り紙をつまんで
拾い上げる遊びを始めました。

のりを塗ったツリー型画用紙に、ふたばが拾い上げた紙をペタペタ貼っていきます。
しかし、一緒に貼った端から、次々に紙をはがしていくふたば
貼った端から…

貼ったばかりなので、すぐはがれるんですよね~。
どんどんはがしていくふたばと、はがした紙をまた貼りつける私。
なんやかんやで、何とかツリーができました。

Christmas trees
みんなの作ったツリーたち。
みんな可愛く仕上がりました。

自分で好きな色を選んだり、はがしてみたり、
「一緒に作った感」のある、クリスマスツリー作りでした


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子どもの後ろ姿

突然ですが、私、子どもの後ろ姿を見るのが好きなんです。

なんでだろう?

もうずっと昔…「私、子どもが好きだな」とはじめて感じた高校生くらいの頃からです。
学生時代、ボランティアグループで児童養護施設に通っていたとき関わっていた子どもたちや、
仕事で関わっていた子どもたちの、後ろ姿を見るのが好きでした。
そして自分が子どもを持って、
あらためて、「子どもの後ろ姿ってやっぱりいいな~」と思うのです。

さて先週の3連休は、とっても暖かくいいお天気が続いたので
近場ですが家族で出かけました。

そのお出かけの1つ、
住んでいる地区の消防署の一般開放があったので行ってきました。
消火体験ができたり、消防署のヒーローとのじゃんけん大会があったり。
ヒーロー

このヒーロー、手を握ったままのふたばを見て
わざとチョキを出してくれました!優しい!

ミニ消防車に、消防服を着せてもらって乗ったり。
ふたばも消防服を着て乗りました。
ブッカブカでした(笑)。
ミニ消防車

この消防車、とっても大阪らしいんですが
どこかわかりますか(笑)?


このイベントに来ていた2~3歳くらいの兄弟が
子ども用の救助服を着ていました。
消防署から借りたものだと思います。
その兄弟が着ている救助服の背面に『RESCUE』と印字されていました。
小さな小さな背中に書かれた、その文字を見て、
ジーンとしてしまった私。
今は守られている立場であろうこの子が、
大きくなったら人を救うのかなぁなんて想像してしまって。

子どものランドセル姿も同じく、ジーンとしてしまうことがあります。
この小さな背中に、すごく大きなもの、
希望とか、可能性とか、親からの愛情とか、そういうものをたっくさん背負って
大きくなるんだろうな~なんて。
背中が小さければ小さいほど、思ってしまうのでした。


それからこの連休の間に、ひとみが補助輪なしで自転車に乗るのがずいぶん上手くなり
あちこちに乗って行ったんですが
1人で自転車に乗る後ろ姿を見ていると、なんだか感慨深いというか、
こうやってどんどん手を離れていくんだな~って(まだ早いですが)
頼もしく感じてしまいました。
自転車

そうやって見ているうち、ちょっとした下り坂で転んだりもするのですけどね(笑)。

ふたばも、私から離れてスタスタ行ってしまうということはないにしろ、
ゴロンゴロンと転がって移動し、私に背を向けている姿は
なんだろう、成長というか、頼もしいものを感じてしまいます。


どんな子どもでも、
その子なりの自立に向かって、毎日少しずつ成長しているものだと思います。
後ろ姿にはそれを感じさせるものがあるような気がします。
小さくても頼もしい後ろ姿を、
見守るような子育てをしていけたらいいな。



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療育講座(ことばの出るしくみと発達)

通園施設で開かれる、月1回・体験型の「療育講座」。
今回のテーマは「ことばの出るしくみと発達」でした。
講師は、ふたばを担当してくださっているST(言語聴覚士)の先生です。

まず最初に、基本事項を学びます。

◆ことばとコミュニケーション
 ・ことばの持つ機能:
     伝達機能・認識機能・思考機能・行動調節機能・創造機能
 ・話しことばは、コミュニケーション手段の1つ
 ・私たちはことばを媒介として情報の受け渡しをする

◆コミュニケーションとは?
 ・相互的伝達:自分と他者(外界)とのやりとり
    ・相手の気持ちやことばを受け取る
    ・自分の気持ちを伝える

◆コミュニケーションの発達・実現に重要な要素
 ・対人関係が最も大切
 ・認知、知覚、記憶の発達 ←動作やことばの意味を理解する
 ・粗大運動発達 ←体幹や頸部の安定
 ・構音・発語機能 ←摂食機能の発達
 ・感覚機能 ←聴覚・視覚・触覚
 ・環境

     ⇒座る・手を使うなどの「粗大運動」がコミュニケーションの土台になる
      体幹や頸部が不安定だと「粗大運動」ができない。
      食べる機能(口・唇・頬が使える)が、話す機能の基礎になる

◆ことばの発達を支える要因
ことばの発達を支える要因
     ⇒「いつも怒っている」「いつも泣いている」というように情緒不安定の状態だと
      感覚が入ってこないので、情緒の安定がことばの発達にはとても大切。

◆音を作る運動
 口のどの部分が動いているか確認してみる
 ・「パ」「マ」「バ」…口を閉じた状態で、唇が離れるときに音が出る
 ・「タ」「ダ」「ナ」「ラ」…舌が上あごにくっついた状態で、舌が離れるときに音が出る
   ただしそれぞれ舌の位置が少しずつ違っていて、「タ」は上あごの前のほう、「ラ」は奥のほう
 ・「カ」「ガ」…舌の奥が動く、上がることで音が出る (→うがいにはこの動きが必要)
 ・「マ」「ナ」…この2つは鼻から息を出して発音する(「鼻音(びおん)」という)
   そのため、「マ」「ナ」は鼻をつまむと発音しづらい。

     ⇒このように、私たちは無意識のうちに、いろいろな部分をうまく使ってことばを話しているが
       これらはすべて「脳」がコントロールしている。

◆呼吸
 ・しゃべるとき、無意識のうちにどのように息を出すかも「脳」がコントロールしている
  例:「おはようございます」という短い文でも、息をどれだけ出すかの配分が必要で
    私たちは、フレーズの長さに合った息の出し方を無意識に調節している。

◆声を出すこと
 ・赤ちゃんの声:生理的な発声(泣き声、機嫌のいい声、不機嫌な声)
 ・笑い声(対人関係の中で出す声)
 ・人に向かって声を出す(意図的な発声)
 ・音声言語(話しことば)

◆ことば(音)を作りやすくする運動
 ・吹くこと(呼吸との協調運動)
 ・噛む、舐めるなど舌やあごの運動の発達
 ・うがい
 ・声を出しやすくするために体幹や首を安定させる
   
     ※過剰な努力を生じさせない環境設定が大切

     ⇒「吹く」ことは「吸う」より高度な運動。
       体が安定していると声が出しやすい(寝ている姿勢だと声が出しやすい子も)。

◆ことば以外の手段
 ・表情、指差し、発声、ジェスチャー・サイン
   ことばそのものは、コミュニケーションの約2~3割ほどしか占めない
   ことば以外の表現もとても大切  
   また、指差しは、指でなくても、手や体の動きでも良い

◆ことばを育てるための基本
 ①対人コミュニケーションへの意欲・関心を高める
  場の共有・情動の共有(嬉しい・悲しいなどの共有)・物の共有
  身体接触(スキンシップ) ・共同注視(同時に同じものを見ること)
    →こういうものを通じてことばが育つ
 ②感情や意思の表出
   信頼関係が充分取れる人の存在
   (自分のそばで一番見てくれている人に、どんな時でも自分の意思を出せることが大切)
 ③相互交渉の成功体験
    コミュニケーション意欲の向上
    集団生活の効用(子ども同士の関わり:3歳頃~)
      
      ⇒自分の意思を相手が受け止めてくれたという成功体験を充分に積む。

◆表現行為に関係する運動機能への援助
 ・表現活動(呼吸・発声・発語・ジェスチャーなど)を困難にする姿勢筋緊張や姿勢パターンの軽減
 ・表現活動が行いやすい姿勢を実現する

◆まとめ
 ・コミュニケーションとは、相互伝達
 ・ことばは表現手段の1つ
 ・いろいろな表現方法を身につける



基本事項を学んだ後は、
子ども達と一緒に、口を使った遊びの体験です。

「吹く」遊びとして、「吹き戻し」や吹く楽器などの紹介がありましたが
これらは一般的に4~5歳頃からできる遊びということで今回は体験しませんでした。
それから、赤ちゃんせんべいを舐める遊びを体験しました。
赤ちゃんせんべいは唇にはさんで食べるので、口を閉じる動きが必要です。

ふたばも、はじめて赤ちゃんせんべいを口に入れてみました。
赤ちゃんせんべい
予想以上の食いつき!
口を閉じることはできませんが、舌を出して舐めることは上手くなってきたので
なかなかの勢いで、赤ちゃんせんべいをとかして食べていました。
ふたばは私から赤ちゃんせんべいを奪い取り、握って割ってみたり。
自分で赤ちゃんせんべいを持って、自分で口に入れて
口の中で刺さったらしく、すぐに手を離してしまったり。
そして、気が付けばこんなに小さくなっていました!
食べちゃった


今回、講座を受けて、
コミュニケーションのうち、ことばが占める割合は2~3割に過ぎず、
ことば以外の表現方法もたくさんあることを知りました。
表情や目の動き、体の動きで、自分の意思を表現することは
きっとふたばにもできるはず。
それをしっかりそばで受け止めて、「コミュニケーションが取れた」という
成功体験をたくさん積み重ねることが大切だと改めて知りました。
そして、STの先生がおっしゃるには、
子どもから発信された意思を大人が受け止めるとき、
「多分、こう言っているんだろうな」という程度で構わないということでした。
受け止めることが大切なのだと。
そしてもし大人の受け取り方が違った場合
「それは違うよ」と子どもが表現できるようになるのも大事なのだそうです。

ふたばから発信されるいろいろなものを
こちらがしっかり言葉にして意味づけしてあげれば
ことばを話すことはできなくても、コミュニケーションは取れる。
そうしたら、もっともっと、
人との関わりを楽しめるようになる。
そのためにも、少しでも体の安定を目指していきたいと思います。

今、自分で座るという目標を中心にリハビリを受けているけれど
その運動は呼吸状態や嚥下の機能を上げたり内臓の動きを良くしたり
コミュニケーションの土台を作ったりすることにもなります。
PT、OT、STのリハビリはどれもつながっているんだな~と
改めて感じた今回の講座でした。


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自転車で通園

9月頃から、天気のいい日には、
ふたばと一緒に自転車で通園しています

子ども乗せ自転車の前座席に、ふたばを乗せて。
前座席の耐荷重は、15kg(目安として、4歳頃まで)なので
まだまだいけそう。

通園施設までは、
徒歩+電車だと、30分。
自転車だと、20分。

自転車で往復40分なので、ちょっとした運動になるし、
たいてい歌いながら走るので、いい気分転換になります。

ふたばも、風をビュンビュン受けるのが好きなのか、
乗っているときはご機嫌です。

ヘルメットをかぶって、斜め後ろから見たほっぺたが可愛いのです
ヘルメット姿

毛布に埋もれて寝てしまいました。
寝てしまうと、こんな風にベルトが前にずれるので注意
気管切開部や経管栄養のチューブにも気をつけながら
ヘルメットをかぶらなくてはいけません。


自転車通園で困るのが、
途中で買い物がしづらいこと。
赤ちゃん用の買い物カート(リクライニング機能のあるもの)のある大型スーパーなら大丈夫ですが、
ないお店だと、抱っこになるのでなかなか買い物ができません。
常に吸引機も持ち歩かないといけないので難しい!

なので、自転車通園する予定の日は、
買い物しなくて済むようにしています。


自転車と言えば。
夫は自転車大好きなんです。
その影響で、子どもが生まれる前は、自転車でいろんなところに夫と一緒に行きました。
大阪~奈良の峠越えをしたり、
明日香村を自転車で巡ったり、
琵琶湖一周の自転車旅行に出たり(結局、3/4周でリタイアしましたが…笑)。

ふたばがNICUにいる頃(と言っても産後1年後くらい)、
病院までの道を、往復1時間半、
自転車で面会に行っていました。
ふたばとの暮らしはきっと体力勝負だと思ったので、
できるうちに体力をつけておこうと(笑)。
そのおかげか、ふたばが生まれてから寝込むようなことはなくなりました

今、ふたばが乗っている自転車は、
ふたばがお腹にやって来てすぐに、
ひとみと3人で楽に乗れるように買ったもの。
サイドブレーキのついた、4輪の子ども乗せ自転車です。

ずっとひとみだけを乗せてきましたが、
ふたばが少し座る姿勢が安定してきた今、
やっと3人でも乗れるようになりました。

ふたばが生まれた頃は、
もう使うことはないかもしれない、なんて思ってたけど。
3人乗りとしての活躍の時が来て良かった


通園の友達は、徐々に後ろの席に乗る子がでてきましたが、
後ろの席は、一人で座れるようにならないとダメですね。
いつか乗れるようになったらいいな~
ふたばが前座席に乗れるうちに、いっぱい一緒に乗っておきたいです。


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ショートステイ中のリハビリ

先週のショートステイの間に、
久しぶりに、尊敬するPTのS先生にリハビリをしてもらいました

原則、ショートステイ中はリハビリを受けることはできません。
ただしふたばの場合は、1歳のときに3ヶ月間、入所していたので
当時のリハビリを担当してくれていた療法士さんが
時間を作ってご厚意でリハビリをしてくさだっています

「座位がずいぶん安定したね。
こないだ(7月)リハしたときは、
座らせるとモゾモゾ動いて体がグラグラしていたのにね。
これだけ安定しているから、
このベビーカーではあまりにもったいない!」
とSさん。
そうなんですよね、ベビーカーだと、寝た姿勢に近くなってしまって
姿勢が崩れてしまっています。
バギーの作製、かなりゆっくり取りかかっているけど
ちょっと急がないといけないな。

座位をとっていても、足をふんばってすぐ立とうとするふたば。
Sさんとリハビリで立位
その姿を見て、「ふたばちゃん立ってるやん~!」と
病棟の看護師さん達が見に来てくれました。
「自分から立とうするからね。座らせていたのにね(笑)」
とSさん。立つ方が好きなんですよね。
「座るには、もっともっと、おしりと足の裏に体重をかけて、
“ここで支えるんだ~!”ってことを覚えさせないといけないね」
とのことでした。
先日学んだ「支持基底面」に、重心を置くことですね。
これから作る予定の、装具(SLB)の力も借りないとね。

座ったり立ったりの姿勢を取ってみて、
Sさんが一番褒めてくださったのは
「ヘッドコントロールができるようになってきた」ことです。
つまり、体を起こしたり体が傾いたりしても
頭を前後左右に動かすことが身についてきたということ。
首を動かしてキョロキョロするのもできるようになりました。

「おててを前に~」
Sさんとリハビリで腕を前に
腕が固いので、↑この運動は苦手ですが
以前と比べるとずいぶん腕が伸びるようになりました。

久しぶりだからこそ、体の変化に気づいてもらえることもあって、
嬉しく思っています。


夕方、ショートステイ退所の時間ぎりぎりまで、Sさんがリハビリをしてくださいました。
その後は荷物をまとめて自宅に帰る支度をします。
退所のとき、いつもこんな風に、病棟の看護師さんたちが「またおいでね~」と
見送ってくれます。
退所時

療育園から外に出た途端、眠ってしまったふたば
ちょっと疲れたかな?


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妹がほしい

先日、ひとみが突然、こんなことを言い出しました。
「妹がほしいなー」

えっ!?
前は、もう下にきょうだいはいらんと言ってたけど?(笑)

「ふたばは絶対このままいてほしいんやけど、
もう一人、妹がいたらいいなぁ。
男の子はやんちゃやから、女の子がいいなー」

ふむふむ。

「ふたばは可愛いけど、一緒に遊べなくて淋しいねん」

これがひとみの本音なんだろうなぁ。

「そうやね、ふたばは可愛いけど、一緒に遊べないもんね、淋しいよね。
ひとみは妹がほしいと思ってるんやね。
ただ、赤ちゃんは、来てくれるかはわからないし、
もし来てくれても男の子か女の子かもわからへんよ。
それから、歩いたり食べたりできるかもわからへんよ」
と、思わずシビアなことを言ってしまう私。

「歩いたり食べたりできなくてもいいの!
成長がゆっくりでもいい。
でも、笑ってほしいなぁ」

これも本音なんだね。
話してくれてありがとう。


ひとみは、ふたばを大事に思ってくれている、それは事実。
でも、他のきょうだいみたいに一緒に遊んだり、ケンカをしたりしたいんだろうなぁ。
お姉ちゃんお姉ちゃん!と求められたりもしたいんだろうな。


ふたばのショートステイ中、
ひとみの保育園の友達からお誘いを受けて、
親子4組でお鍋パーティーをしたんです。
そのうち2組の家族が、2歳のきょうだいを連れて来ていました。

ごはんを食べて「おいしー!」と言ったり、
お母さんのところにニコニコ走って行ったり、
音楽に合わせて歌ったり踊ったり、
お兄ちゃんお姉ちゃんにくっついて遊んだり、ケンカをしたり。

2歳児って、こ~んなにキラキラ笑うんだな。
そこにいるだけで、ぱーっと周りを明るく幸せにしてくれる存在なんだな。
胸が痛むくらい可愛らしかったです。


そんな風にひとみと一緒に遊べて、
いつかふたばのことに悩んだ時には一緒に考えてくれるきょうだいがいたら、いいなと思います。
作ってあげられたらいいなと。

でも現実問題、経済的にも私の年齢的にも、かなり厳しいです。
そもそも子どもを授かれるかどうか、元気な子を産めるかどうかもわからない。

もし、妊娠したら…と想像してみたのですが
ふたばを妊娠中、破水からの切迫早産で緊急入院し、
毎日の内診とエコーが不安だらけで体がガクガク震えていたことや、
入院中、私と離れたひとみの
頑張りの糸が切れて泣いている声を、電話越しに聞いたときのこと、
ふたばが生まれた日のことを思い出すと、
もう一度それを乗り越えられる自信をなかなか持てずにいます。

乗り越えてきて穏やかな今があるはずなのに、
鮮明に思い出してしまうと涙が出ます。

第一、ふたばを抱えて妊娠生活を送れる自信もない~


それでも、今回話してくれたひとみの気持ちもあって、
3人目のことを考えてしまうのでした。


さてさて、昨日無事ショートステイから元気に帰ってきたふたば。
ショートステイ中は、療育園でふたばと私に素敵な出逢いがあり、
楽しい時間を持つことができました
今週は通園、リハビリ、受診と、慌ただしく過ごしています。

本格的に寒くなってきたので、
手洗いとうがい(ふたばは口腔ケア)、加湿を念入りにして、元気に冬を過ごしたいと思います


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『命をつなぐ250キロメートル』

今回紹介するのは児童文学です。

『命をつなぐ250キロメートル』
今関 信子 作  おぼ まこと 絵
童心社
命をつなぐ250キロメートル


物語の主人公は、14歳の少女、咲(さき)。
父の死をきっかけに、児童養護施設「南学園」で生活を送るようになります。
   ※児童養護施設:親のいない子どもや、
      親からの虐待などを理由に家庭で生活できなくなった子どもを入所させて養護する施設。
      入所できるのは1歳頃~18歳まで。


咲が、咲と同じ学園で生活している友美(ともみ)と、学園の職員である真(まこと)と3人で、
キャンプの夜、海や星空をながめながら、「湖学園」について話すシーンがあります。
(「湖学園」は、南学園のきょうだい校で、重症心身障害児者施設)




「ぼくなあ、園長先生に尋ねたことあったんや。
六度目に湖学園にいったあとやったわ。
こんなこと、尋ねたらあかんって思ったけど、尋ねずにはおれんかった。
あの子ら、かわいそうや。ほんまにかわいそうや。なおらへんのやろ。
あの子ら、医療器具が息させてくれへんかったら、死んでしまうんやろ。
死んだ方が、みんなのためになるかもしれんのに、
この子ら、ほんまに生きていなあかんのか、って」
咲は、そんなことは口にしてはいけないと思っている。
でも、真が言った今の言葉は、そのまま咲の疑問だった。
友美は、ぴくりとも動かないで空を見ている。
「そのとき、園長先生が言ったんや。
真、よう聞きや。おまえは、湖学園には、目も見えない、耳も聞こえない、
食べることも、息をすることも自分ではできない子がいる。
なんのために生きとるんや。こんな子にお金かけて命守って、
ほんまにええことしとるんかって、思ったんやな。
けど、この考えは恐ろしいねんで。
一番障害の重い子を、殺したとする。そしたら、次に障害の重い子が、目障りになるねんで。
その子も殺したとする。そしたら次の子や。
次つぎにいる命と、いらん命をわけていくんや。そして、自分もいらん命になるんや。
いるとかいらんとか、命の線引きをしてはならんのや。
ぼくは、湖学園の子を大切にするんは、自分を守るためやって思っとる。
ぼくが、いらん人間と言われないために…。力いっぱいやっとる、って。」





児童文学作家である今関さんが、
児童養護施設の施設長に、学園のことを書いて欲しいとお願いされたのが、
この本を書くきっかけでした。
「生きるってなんだ、人間らしいってどういうことだ、と
あの子らといっしょに考えてほしい」と。

今関さんはためらいました。福祉の問題は重くて暗い。私は楽しい作品を書きたい…と。
しかし断り切れず学園に何度も足を運びました。
この本は事実をもとに、子どもたちの姿が描かれています。

この真が言ったセリフも、実際に行われた会話がもとになっているのかもしれません。

 ― この子ら、ほんまに生きていなあかんのか。

胸に突き刺さる思いがしますが、この疑問は誰にでも持ち得るものではないでしょうか。

医療が進み、
出生前診断による命の選別という問題が、ごく身近に存在するようになりました。
一方で、医療の進歩により、
以前は救えなかった命を、救うこともできるようになった分、
重い後遺症を抱えて生きる人が増えていることも事実です。

また、障害を持つ子どもを育てる私たちは、
命のあり方について考える機会が多いものです。


 ― この子ら、ほんまに生きていなあかんのか。

いつか自分の子どもが、こんな疑問をぶつけてくるかもしれません。

なぜ命の線引きをしてはいけないのかを園長が語ったように、
自分は答えられるだろうか?と思います。





重症人身障害児者施設「湖学園」の移転を応援するために、
琵琶湖の周りをみんなで手をつないで囲もうという運動「抱きしめてBIWAKO」を通して
子どもたちの成長が描かれた、
どこか清々しい一冊です。



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ショートステイで小休止

ふたば、現在ショートステイ中です。
以前リハビリのため3ヶ月間入所していた療育園の中の
重症心身障害児者病棟で過ごしています。

前にショートステイを利用したのが7月。
なるべくリハビリや通園を休みたくなかったのと
夏~秋にかけてイベントが多かったので、
しばらく利用申し込みをしていなかったから、ちょっと久しぶり
寒くなってきてふたばの夜中の吸引も頻回になってきて
少し疲れてきた頃だったからありがたいです。
(ショートステイの利用について、詳しくは過去記事『ショートステイに行ってきました』参照)

ショートステイ利用日の2~3週間前に、
療育園から、利用契約書や持ち物リストが届きます。
持ちものリスト

持ち物リストにチェックを入れながら
着替えや薬などを少し多めに準備していきます。
準備する物は、施設・病院によって少し違いがあって
療育園の場合は、クッションやイリゲーターはお借りすることができ、
吸引に使うカテーテルやアルコール綿は支給されます。
(別の病院ではこれらもすべて自宅から持っていかないといけませんでした)
なので荷物は最小限に。

今回、栄養の相談もしようと思い、
「ふたばのおなかと栄養の記録」を作って持って行きました。
おなかと栄養の記録1

これまでのお腹の具合についてや、薬、栄養などの変更、経過について書いています。
体重が減っている事やお腹に空気がたまりやすい事など、
療育園の医師に相談したいこともまとめて書いておきました。

相談の結果、療育園の主治医からは、
お腹の張りやガスに効くという薬を試してみようという提案をいただきました。


それから、通園やリハビリの様子・日々の生活・旅行記などを
写真つきでまとめた『ふたばだより』を作って持ってショートステイに行っています。
今回お世話になっている療育園と、
いつも通っている通園施設は、同じ系列の施設なので、
通園やリハビリの様子を知ってもらえたらいいな~という思いで、
今年から作り始めました。

ふたば便り



ふたばがショートステイに行っている間、
睡眠不足を解消したり、ひとみと出かけたり、
美容院に行ったり(今年、まだ1回しか行っていません
古くからの友達とランチをしたり、買い物に行ったり、
あとは細々した用事を済ませておきたいです。
いろいろやっていたら、きっとあっという間。

来週からは、受診や通園、リハビリなどが再びもりだくさんなので
ふたばもショートステイ中、ちょっと休憩ができるかな。

夫は、
「ふたばがいないと部屋ががらーんとしてるなぁ…
歩かないけどすごい存在感や」と少し淋しそうです。


そうそう、普段、私はひとみとお風呂に入る機会がなかなかなくて。
入浴中はふたばの吸引があったり、入浴後の気管切開部のケアがあったりで、
私がお風呂に入るのは、いつも子どもたちが寝た後なんです。
だけどショートステイ中は、ひとみと一緒にお風呂に入ることができて
大喜びしてくれます
そういう時間も必要だなーと思います



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発達検査の結果と、ふたばの変化

以前、通園施設で「発達検査」を受けました。
(そのときの様子は過去記事「発達検査と療育手帳のおはなし2(発達検査のこと)」参照)

その報告書を、先日受け取りました。

開いてみてびっくり。
こんなにびっしり書いてもらっていました。
発達検査報告書

名前などがところどころに出てくるので、画像を粗くしていますが
なんとなく、びっしり感は伝わるでしょうか(^^)

以下、所見の概略です。

「初めての場面や、ふたばちゃんにとって不確か・曖昧な状況において
信頼するお母さんの様子や行動を見ながら、安全なのか危険なのか、
あるいは良いものかそうでないかといったことを判断(社会的参照*)しておられる様子が見られました」
   
    *社会的参照(social referencing):子どもが行動する前に、重要な他者の反応をうかがうような現象。
       1歳前後に見られる。心理学用語の1つ。



「繰り返しの体験を通して、モノとモノ(2つのモノ)の関係性を理解したり(箱の中に玩具が入っている等)、
“~したら、~なる”(手をひっかけたら玩具が出てくる等)といった、
次の展開を期待する力が育ってきておられることが伺えます」

「大人からの声かけや関わりに対して顔を向けてじっと聞いておられ、
興味・関心がある時は自ら手を伸ばして関わろうとし、
一方嫌な時や興味がない時は、手を引っ込める、払う、など、身振りや動作を通して、
快・不快、好き・嫌い等の気持ちを表現する様子が見られました」

「今回の発達検査の結果としては概ね1歳未満の状態像となっています」

今後の取り組みの内容も詳しく書かれていました。

「“声かけ+触れる・見せる”丁寧に気持ちを確認するなど、見通しをもって行動できるよう、
前もっての関わりを丁寧にしてあげると良いと思います」

「大人と一緒に、両手を使った遊びや、2つのモノを関連付ける遊び、
“~したら~、なる”という期待するような遊びを通して
“楽しい”“もっとしたい”という気持ちや意欲を高めてあげると良いと思います。
(例:両手のモノを打ち合わせて遊ぶ、タオルや紐の引っ張り遊び、
バチで太鼓をたたく、モノの出し入れ、タオルでモノを隠して見つける遊びなど)」



こんなに丁寧に分析してもらえて、とても嬉しく思いました
こうやって報告書という形で書いてもらえると、口頭で伝えられるよりもずっとずっと頭に入るし、
何度も読めて理解しやすいし。本当にありがたいです。


ふたば、右手は比較的よく動きますが
左手は筋力が弱くてあんまり使わないんです。
だから両手で遊ぶっていうことをほとんどしなくて。
右手で玩具を持って遊んでいる時に、左手をそえてみたりはするんですが
なかなか両手を使うことができない。
両手を使って遊ぶことをうまく促す方法を模索中です。


そして声かけ。
何か行動する時には、「○○するよ!」と声をかけるようにしていますが
そのあとにふたばが考えたり、反応を示したりできる「間」を置いていこうと思います。



この発達検査を受けたのが今年の7月。
3歳になったばかりの頃です。
それから4ヶ月経った最近のふたばの変化の中で
一番大きいのは、なんとなーくですが、
人に興味を持つようになってきたかも??と思うことが多くなったことです。
リハビリや保育活動の途中で、決まった子をじーっと見つめてみたり、
リハビリで座位を取っているとき、同じクラスの歩ける子が近づいてくると、
突然立ち上がってみたり。
以前、通園施設のアッキーナ先輩のことを書きましたが
その娘ちゃんのこと、ふたばも大好きなのか、
近くにいると、いつもず~~っと見つめています
アッキーナ先輩も爆笑していました


それから、「ポイポイ遊び」をするようになったこと。
自宅で、テーブル付きのベビーチェアに座って遊んでいる時、
いつもひとみが玩具をたっくさんテーブルに置いてくれるんです。
その玩具を片っ端から床にポイポ~イ。
つかんだ物を手から離してみたり、
前腕を使って一気に捨ててみたり。
そして全部なくなったら、床を見下ろして号泣。
そんな、なんとも可愛く面白い遊びをしているのです。

OTの先生にポイポイ遊びのことを話すと
「赤ちゃんって、ポイポイが大好きな時期があるよね!
つかまり立ちする頃に、する子が多いみたい。
すっごく大事な遊びなんですよ」
と、言っておられました。


あとは、ひとみが気が付いたことなんですが
「最近、ふたばは着替えがうまくなったね。
シャツを着る時、『おててを出すよ~』と言ったらちゃんと手を出してる!」

着替えも、予測が必要な動作だから、きっとふたばの中で予測して体を動かしているんだろうな。
まあ、断然、脱ぐときの方が上手いけど。暑がりだからね~~(笑)。

それからひとみはこんなことも言っていました。
「ふたば、よくお話するようになったねー。
“アー”しか言えないけど、“ありがとう”とか“イヤだ”とか言ってるように聞こえる」

これも、言われてみれば、その時々によって声の出し方が違ったりしているような気がします。
それだけじゃなく、ひとみがふたばの声を受け止めるのが、きっと上手くなってきたんだね。

私は、声よりも、アゴの動きで、
「あれを取ってよ」とか「あっちに行きたいんやけど」というふたばの心の声をよく感じます。
まさにアゴで使われています(笑)。


楽しいこと、面白いこと、心地よいことを見つけて、子どもって成長発達するんだなぁ。
そして何かができるようになると、また次の楽しいことを見つけることができる。
きっとその繰り返し。
ゆ~っくりゆ~っくり、ふたばなりに大きくなあれ。



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七五三詣と、時間の不思議

気がつけば、
10月末で、ふたばが在宅生活を始めてから、1年8ヵ月が経っていました。

生まれてから1年8ヵ月間、病院生活を送ったので、
ようやく、自宅で過ごす期間が、病院生活の期間を超えました。

病院生活より自宅で過ごす生活が長くなったと思うと、
なんだか自信につながります

病院生活はとっても長かったと思っていたけど、
同じ時間が過ぎたはずなのに、自宅で過ごすようになってからは、あっという間な感じがします。
不思議

まぁ、とりあえず万歳 ( ^ ▽ ^ ) / ♪


さて、先日、七五三参りに行ってきました。
すでに前撮りは終えているので、
ひとみもふたばも、ワンピースを着て行きました。
ひとみ、ふたば、夫、私と、
義父、義母、叔母の合計7人で、賑やかなお参りになりました!

七五三参り


ご祈祷もしてもらいました。
お祓いの鈴が、きらきら光るのと、大きな音がするのにびっくりしたようで
釘付けになり、おとなしくしていたふたばでした。


同じ3歳の女の子たちが、
元気に歩いている姿、
ひとみとふたばと同じくらいの姉妹が、手をつないでお参りしている姿に、
何も思わなかったと言ったら嘘になるけど、
義父母と叔母が、2人の七五三をとても喜んでくれているのを感じて、
私も嬉しかったです。

お参りの後は、みんなで近所のうなぎの老舗に、
ちょっとリッチなお昼ご飯を食べに行きました~♪
おいしかったです


昔は、数え年 7歳くらいまでは、命を落とす可能性が高く、
「神と人との世界の両方にまたがっている存在」とされていたそうです。
(そのため「7歳までは神の子」と言われるそうです)
七五三参りは、
その時期を無事過ぎたことに感謝し、その後も健やかに成長することを願った儀礼なんだそうですね。

ひとみ、ふたば、2人が元気に過ごせていること、本当にありがたいこと。
これからも健やかに大きくなってくれますように。


そしてふたばの次の七五三も、元気に迎えられますように


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