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Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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エンシュア・デビュー

ミルクアレルギーと乳糖不耐症の疑いがかけられていたふたばでしたが
血液検査の結果、ミルクアレルギーは、マイナスでした。
ミルクアレルギー用の粉ミルク「ニューMA-1」に切り替えてしばらく様子を見ていましたが
あまり、お腹の調子は変わらなかったのもあって、
ミルクアレルギー説は消えました。

今は、乳糖不耐症(疑い)対策として、乳糖をふくまない粉ミルク「ノンラクト」を注入しています。
ノンラクト
これがね…けっこう高額なんです。普通の粉ミルクの2倍くらいの値段です。

注入の全部が、ノンラクトになったら、家計が苦しい。
そこで、処方してもらえる栄養剤で、ラコールに替わるものはないかなぁと考えていました。

経管栄養の栄養剤は、消化管での消化が必要かどうかによって
3つの種類に分けられます。
 1.成分栄養剤
   …消化をほとんど必要としない。脂質がほとんどなく、胃腸に負担をかけずに栄養分が吸収できる。
     商品名「エレンタール」(大人用)「エレンタールP」(乳幼児用)など

 2.消化態栄養剤
   …消化をそれほど必要としない。脂質が比較的少なく、胃腸を休めることができる。
     商品名「ツインライン」など

 3.半消化態栄養剤
   …5大栄養素や食物繊維などがほぼ摂れるが、ある程度以上の消化を必要とする。
     商品名「ラコール」「メイバランス」「エンシュア」「エネーボ」など 

うーん。素人考えでは、
お腹を壊しやすいのなら(ついでに胃も強くないし)、
もっと消化の負担の少ない種類の栄養剤に切り替えもアリなのかな
でも消化の負担が少なくなるっていうことは、胃腸の機能を衰えさせることになるのかなー。

主治医に相談すると、
「消化の負荷をかけない期間が続くと、やはり機能が衰えてしまう(廃用)」とのことでした。


それで、主治医がいろんな栄養剤の成分などを調べてくださっていたのですが
エンシュアにこんな救いの言葉を発見

「乳糖を含まないので、乳糖不耐症にも使用できる」

これは良いのでは!?という話になり、さっそく処方してもらって試しています。
エンシュアH

エンシュア・デビューです!

エンシュア中でも、「エンシュア・H」という、高カロリーのもので、
1mlあたり1.5kcalあります。
エンシュア、周りにも飲んでいるという子が多くて、
味見してみると、ラコールより飲みやすいかも。
缶なので少し重いですが、ジュースみたいでかわいい。
フレーバーはバニラです。他にもいろいろフレーバーがあるみたいです
1缶に250ml入っているので、
2日に分けて、白湯で2倍に希釈して注入することになりました。

残った分は缶にラップをして冷蔵庫で保管し、翌日に使います。

乳糖なしの「ノンラクト」と、
同じく乳糖なしの「エンシュア」で、しばらく、ふたばのお腹の様子を見ていこうと思います。


心臓や呼吸器に負担がかかるので、体重はあまり増え過ぎない方がいいと言われているふたばですが、
体重が増えないと、抵抗力などもつきにくいような気がして、
ちょっとずつでも増えていってくれたらなぁと思ってしまいます。


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福祉機器のイベントへ 2(夢のような時間)

「福祉機器のイベントへ 1(バギーの試乗)」の記事の続きです。

この日、なんと大人気ブログ「あんちゃんのペース」
はくじゅさんファミリーと対面できました~~!!
もう、前日から楽しみすぎて。
私たちが社員食堂で腹ごしらえし終わった頃に、会えました。
まず、お兄ちゃんのはっくんを見てすぐにわかりました
おじいちゃまおばあちゃまも一緒でびっくり!
2人とも、とってもお若い!
私はおじいちゃまのファンでもあるのですが(笑)、まさかおじいちゃまにも会えるとは。

はじめまして~~
ふたばとあんちゃん
実物あんちゃんは、ブログで見る以上にふわふわ可愛らしく、
でもすごい強さを秘めている雰囲気の女の子でした
この日、調子が良かったようで、とても元気そうで嬉しかったです。
体も柔らかかったし。すっごく癒されました。
はっくんは、天真爛漫な男の子という感じで、
ひとみが「はっくん、なぜかシールをおでこに貼ってる!面白過ぎる~」と大ウケでした(笑)。
2人ともすっごく可愛くって、感激でした。
はくじゅさんも、パパさんも、おじいちゃまも、おばあちゃまも
みんな温かいご家族で
いつもたくさんの人に囲まれている理由がわかる気がしました。
はくじゅさんはブログの通り、明るいママさんでした~

「みんなで写真を撮りませんか?」と声をかけると
机の上の食器(私たちが食べ散らかした残骸…)をさっと片づけてくれたパパさん、
シャッターを押してくれるようスタッフを呼んできてくれたおばあちゃまを見て
いつもこうやってみんなで連携して、子育てもされているんだろうなと感心しちゃいました。
集合!

おじいちゃまと、はっくんとあんちゃんは顔を出してもOKって言ってもらったのですが
ちょびっとだけ、隠してます

あんちゃんのほっぺを見ると、こんなイラストが…
「ふたば」マークと、あんちゃんのシンボルの「いちご」。
ほっぺシール

ひとみとふたばにくださったプレゼントのタオルを開けると、これまたびっくり…
絵本タオル
「ちいさなふたばが こんにちは!」で始まる絵本になってる!
こんな素敵なタオル、見つけてくれてありがとう。
大切にします


そしてそして、
その後、会場内を歩いていると「わーっ!」と胸がズキューン!(笑)
大人気ブログ「ももたんと気ままにGO♪」のnaoさんと、ももたんに会うことができました!!
ももたんと

小学生で大先輩のももたん、やっぱり美人な女の子でした!
話しかけると、大きな瞳がくるっとなって、可愛かったです。
バギーに座る姿勢もきれいで憧れです。
naoさんは優しいママさんで、突然話しかけた私にも笑顔で返してくれました~~
デコレーションしたばかりのバギーも可愛らしく、
メンズっぽい色の洋服を女の子らしく着ていて、やっぱりセンスがいいな~と思った私でした。
ひとみも一緒に、3人で撮ってもらいました。
ももたんも、顔を出してもいいよと言ってもらい、ちょびっとハートをつけさせてもらいました
ありがとうございます。


素敵な出逢い、夢のような時間をありがとう
また、会えたらいいな。
このブログを通じてつながってくださっている方たちにも、
いつかどこかでお会いしたいです。

来年の秋も、キッズカーニバル、ぜひ参加したいなと思っています。


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福祉機器のイベントへ 1(バギーの試乗)

日曜日、「キッズカーニバル」という、福祉機器の展示会イベントに参加してきました!
装具やバギーの相談でお世話になっている義肢の会社が
ショールームで年に一度開いているイベントです。

先月、給付券でオムツを購入した時に
案内が同封されていて知りました。
P1100831.jpg

その案内を見つけてひとみがとっても行きたがっていたので
家族みんなで行ってきました!

しかしこの日、夫は仕事。
昼の3時間ほど仕事を抜けてくれ、一緒に参加しました。

ショールームは、バギーや車椅子の子どもたちとその家族でとても賑わっていました。
ハロウィンの飾りがたくさんで、BGMも子ども向けの楽しい音楽ばかりでした♪
夫がショールームにいられる時間は1時間だけだったので、
着いてまず、バギーの試乗コーナーへ。
ふたばの通う通園施設には、義肢さんが週に2日来てくれていて
バギーの相談も進めていたので、試乗したい機種は決まっていました。

まずは大本命の「RV pocket Ⅱ」(きさく工房)。
乗っているお子さん、多いですよね。
コンパクトで、体にフィットします。
荷物台やテーブル、肘かけなどのオプションが豊富なのも魅力。
(オプション品には、公費で負担してくれるものと、自己負担しなければいけないものがあります)

試乗したときは、何する気??と逃げようとしていましたが、
お腹のベルトをきちんととめると、乗った感じ、しっくりきていました。
バギー試乗

ふたばは体が小さいので、このSサイズでもまだ少し大きかったです。
カラーは、まだ迷い中ですが、このブルー、なかなかきれいで惹かれます。
男の子っぽいかな?

バギー試乗2
ひとみも初めて、バギーを押してみました。
ハンドルの高さが調整できるので、ひとみでも前を見ながら押すことができます。

次に、見た目が好みで、「RV pocket Ⅱ」よりも軽量なのが
「BUDDY Lite Ⅱ」(テクノグリーン)。
バギー試乗3
サイズはSがなくて、Mから。
Mサイズは大き過ぎて、ふたばにとっては座面の奥行が深すぎました。
足も、足載せ台に届かないので、クッションをたくさん詰めて乗らないといけなくなりそう。

うん、やっぱりRV pocket Ⅱに決まりだね!
家族そろって決めることができて良かったです。


次に、ゆくゆくは必要になりそうな、シャワーチェアも試乗しました。
「アクアピット」(きさく工房)。
シャワーチェア
これはMサイズなので、ぶっかぶかです。
あぐらもかけちゃった。何かの修行みたい?
シャワーチェアは、私が住む地域では、3歳以上で条件を満たしていれば
「日常生活用具」として市からの補助が出るので、
その制度を使って購入しようと思っています。
これから体が大きくなってきて、お風呂に入れづらくなってきたら、購入しようと思っています。


ふたばが試乗したのはバギーとシャワーチェアくらいで、
あと細かいオプション品の相談などは、通園施設でじっくり進めていきたいと思います。

この時点で、夫の滞在時間が残り15分に…
急いでお昼ご飯を食べに、この日だけ特別開放されている社員食堂へ。
夫は食事を済ませると、一目散に仕事場へ戻っていきました


午後からは、ひとみが楽しみにしていたゲームやマジックショーのコーナーへ。
マジックショーは子ども達と家族で大盛り上がりでした!
これは、ふうせんずもう。
ふうせんずもう

床に送風機が置いてあり、天井に向かって風が吹いているのですが
そこに、自分の選んだ色の風船を置き、
最後まで床に落ちなかった風船の勝ち、というゲームです。
ひとみは、バギーに乗った小学生くらいの男の子と、スタッフさんと対戦!
結果はひとみが優勝!
その後、ふたばとスタッフさんが対戦して、ふたばの勝ち~!
 
ワゴンカーでの移動販売で来ているクレープを食べたり、
(ひとみがふたばに味見させると、生クリームを握りしめて大変なことになった)
抽選会で景品をもらったり、
会場のある市のゆるキャラと遊べたり、
バギーをデコレーションできるコーナーがあったりと、
子どもたちはもちろん、一緒に来ている家族も楽しめるイベントでした。

ゆるキャラ・ダイトンくん。
ダイトンくん

たとえバギーや装具の相談をしなくても、
イベントの雰囲気だけでも充分楽しめそうです。
車椅子やバギーに乗っている子どもたち、
さらに医療機器を乗せていたり、チューブで生命を維持している子どもたちが
こんなにたくさんいて、みんな頑張っているんだなぁ。
そして、家族と一緒に、生活のためのグッズを調べたり選んだりして
より便利で楽しい生活をみんなで作りたくて、ここに来ているんだなぁ。って
会場のあちこちで、感じました。
ひとみも「バギーに乗った男の子と対戦したで!」って言っていました。
こういう風景が、いろんな街の中でも、自然に見られる世の中になるといいなと思います。

そうそう、我が家が愛用しているチャイルドトレーラーも、
今回、出展されていました!
我が家のトレーラーとは別のメーカーのものですが、
同じように、自転車につないで牽引することができ、
自転車から外せば、バギーとして使うことができます。
これらは1人乗りのトレーラー。
chariotトレーラー

お話を聞いてみると、
「トレーラーの、これまでとは違った使い方をしたい」と考えていたところに
義肢の会社の方とのご縁があり、
「健常な子どもだけでなく、バギーに乗っている子にも使ってもらいたい」
という思いを持って、今回出展されたそうです。
今のところ、福祉用の補助が降りたりすることはないみたいですが…
これは広まるかもしれないですね(^^)

さて、イベントのことをつらつらと書いてきましたが
実は、このイベントのメインとなる出来事が!!
長くなってきたので、もう1つの記事に書きたいと思います。


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保育活動(全身を動かして遊ぶ)

先日、保育活動で久しぶりに、大型遊具で遊びました。
保育室に用意されていたのは、トランポリン・ブランコ・トンネルの3つです。

この日は、少人数のクラスでの保育だったので、
その子がどれをやりたいのか、じっくり決めてから遊びます。
ハイハイができる子は、好きな遊具まで移動。
移動が難しい子は、目の動きや表情などで、遊具を選ばせます。
ふたばが見つめていたのは、トランポリン。
そうそう、こういう全身を動かして遊ぶ遊具が好きなんですよね。

大きなトランポリンに乗って、先生が激しく揺らしてくれました!
トランポリン

最初はこんな風に、クッションに体を乗せていましたが、
跳ねるうちに、どんどんクッションから抜け出し、あられもない格好に…(笑)


次に遊んだのは、トンネル。
ハイハイもできないのに、どうやって遊ぶんだろう?と思っていましたが、
トンネルの中に寝転んで、好きなように動いて遊ぶのでした。
トンネルの壁の傾斜を使って起き上がろうとしてみたり、
トンネル1

ごろーんと寝返りをすると、トンネルも一緒に回ったりして、楽しそうでした。
トンネル2


最後にブランコ。
背もたれと、胸のあたりにクッションを入れると、1人で乗ることができます。
ブランコ

ブランコは、お助けグッズがあればもう、慣れたもんだな~と思いました。


この日は、保育活動の前に受けていたPTのリハビリの名残で
「SLB」(=短下肢装具)を履いています。
SLBを履くことで、足で踏ん張る練習ができるので
PTの時間、立つ練習のときは必ず履いているものです。
今は、園のものをお借りしていますが、
とうとうふたば専用のSLBを作ることになりました!
また、経過など記事にしていこうと思います



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役所に物申す

ふたばが生まれてから、この3年間、役所に行く機会がぐんと増えました。
身体障害者手帳・小児慢性特定疾患など、制度の申請や更新の手続き。
ショートステイや通園のための手続き。
福祉手当などの手続き。…などなど。

今月、しないといけない手続きがいくつかあったので、まとめて役所に持って行くことにしました。
その1つに、「特別児童扶養手当」という手当の、更新手続きがありました。

特別児童扶養手当とは、
精神や身体に障害を持つ20歳未満の児童を育てている家庭に支給される手当のこと。
厚生労働省の政策の1つです。
わが家は、ふたばが在宅生活を始める頃、特別児童扶養手当の申請をしました。
とてもありがたい制度です。

今月、更新のお知らせを役所から郵送してもらっていました。
更新に必要な書類は、医師の診断書&現在持っている特別児童扶養手当の証書。
お知らせにはこのようなことが書いてありました

「有効期限内の療育手帳(A・B1)または身体障害者手帳1・2・3級を持っている場合は、
医師の診断書の代わりになるので、手帳を市区町村の窓口に提示してください」

同封されている診断書を見たら、
確かに身体障害者手帳のための診断書と、内容がかなり重なっていました。

医師の診断書を、かかりつけ病院で書いてもらうのには、
病院まで少し距離があることもあって、
いつも、定期受診の日までに郵送し、受診日に受け取るという流れで手続きしています。
診断書の中には、主治医の記載だけではなく、
子どもの体の状態や関節可動域、ADLの評価など、
PT(理学療法士)さんに計測してもらわなければいけないものもあります。
身体障害者手帳や、今回の特別児童扶養手当が、それにあたります。
計測のための診察も、予約をとって受けなくてはいけません。
時間も、費用もかかってきます。
診断書料は、病院によって違いますが、
ふたばのかかりつけ病院では\5,000~10,000ほどかかります。
だから診断書が不要なら、とてもありがたいのです。

ということで、念のため、役所の担当窓口(保健福祉課)に電話で確認すると
「診断書は絶対必要ですよ」
との返答でした。
郵送されてきたお知らせにはこう書いてありましたが?と聞いても
「障害名が肢体不自由のかたは、身体障害者手帳の提示ではダメです。診断書がないと」
の一点張り。

子どもの肢体不自由を、身体障害者手帳で証明できないなんて、何だかおかしい(?_?)
後から、もう1つの窓口である、市の福祉局に電話で確認すると、
身体障害者手帳の提示でOKだということでした。

もう一度、役所の担当窓口に電話をしたら、先ほどとは別の方が出られて、
「そうですね、福祉局の言う通り、肢体不自由のかたは、
身体障害者手帳の提示で大丈夫です」

……。


役所の窓口にしてみれば、
「医師の診断書があれば、問題なく手続きできる」と考えたのかもしれません。
たとえば腎臓の障害など、内部障害を持つ人の場合は、手帳の提示ではダメで
手続きのたびに、医師の診断書が必要なんだそうです。
役所が、1人1人の障害や病気の程度まで把握しているわけがないので
1つ1つのケースに対応する煩雑な作業よりも、
全員が診断書を提出すれば、役所の手間は減るのでしょう。

「手当をもらうんだから、診断書一通くらい、とったらいいのに」と思われているのかも知れません。
でも、先に書いたように、診断書をとるには、時間も費用もかかります。
子どもへの負担も当然増えます。
何より、役所の窓口に電話をして、担当してもらった人によって、
こちらの負担が左右されるのかと思うと、おかしな話です。



そして、もう1つ。
就学前の子どもが複数いる家庭で、
複数の子どもが保育園や幼稚園、障害児通所を利用していて、
2人目以降の子どもが「障害児通所」をしている場合、
通所にかかる利用者負担額が軽減されるという制度があります。
これは、市民税課税世帯が対象になります。
困ったことに、この制度、名前がないんです。

つまり、わが家の場合、
ひとみ → 認可の保育園
ふたば → 障害児通所支援
をそれぞれ利用しているので、
ふたばの通所にかかる月々の費用が、実際の負担額の半額となるのです。

その手続きのことで確認したいことがあり、
これまた役所の保健福祉課が窓口だとお知らせに書かれていたので
電話してみました。
すると
「そんな制度はないと思うんですが…?
あー。市民税非課税の家庭が対象のやつじゃないですかね~?」
なんともあいまいなお返事。
「どの資料を見ておられますか?」
と聞かれたので、手もとのお知らせを読んで説明しても
「???」という様子。
「そんな制度、聞いたことないけどなぁ…。
すみませんが、その資料、FAXしてもらえます?」

出先だったので、帰宅してからFAXして再度電話をすると、
さっきの方ではなく、制度に詳しい方が対応してくれ、
こちらの質問にやっと答えてもらえました。
「さきほど対応した者は、普通の保育所の担当なので、知らなかったようです。
すみませんでした」と謝ってくれました。

保健福祉と言っても、いろ~~んな分野があるから、もちろん知らない制度もあるとは思います。
でも知らないのなら、適当なことを答えず、その担当に回してくれたらいいのではないかと思います。
そして何より、今回混乱を招いたのは、
役所からもらったお知らせに問題があるんじゃないかな。
制度の名前もわからず、問合せ先と書かれている窓口に電話をしても、
そのお知らせがどれなのか、わからない。
だったら、お知らせに記号でもつけておけば、お互いの持っている資料が一致して、
システマティックに対応できるんじゃないでしょうか。
それか制度に、携帯やスマホの会社みたいに「2人目割!」とかつけておくとか…それは無理か(^^;


障害を持つふたばを育てていく中で、
それはもう本当にたくさんの人の力を借りているおかげで、今の生活があります。
だけど今の生活を築くまでには、それはもう、困ったこと、わからないこと、不安なことが、たくさんありました。
どんな子育てだって多かれ少なかれ、いろんな不安があると思います。
でも障害を持つ子のいる家庭は、それが桁違いに多いのです。
役所、特に福祉関係の方とのかかわりは、これからもずっと続きます。
いい関係を築いておきたいのです。
愚痴で終わらせるのではなく、黙ってやり過ごすのではなく。
だから、どんな小さな手続き1つとっても、なるべくスムーズに進めたいし、
自分と同じような境遇の人にも、スムーズに進めてもらいたいし、いらないストレスを軽くしてもらいたいと、思うのです。

その思いが抑えられず、
先日、ふたばの定期受診の帰り、他のもろもろの手続きのために役所に寄ったのですが
役所のフロアマネージャーをされている人に、
「福祉保健課の方の対応について意見がしたいんですけど、
直接、保健福祉課に申し出て良いですか」
と尋ねました。←笑顔でね(^^)
すると
「直接…でも良いのですが、もし良かったら、各課を管理している総務課を案内します」
と言ってもらったので、総務課に直接出向きました。

総務課は、いつも利用するフロアとは別の、ひっそりと人気のないフロアにありました。
そこに市民の声を聞く相談係という方がおられたので、その方に、話をしました。
内容は、この記事に書いたこと、まったくそのままです。
新卒ですか?というほど若い方でしたが、私の話した内容をちゃんと伝えてくれると信じます。



すっかり長く書いてしまいました。

最後に、先日、ショッピングモールで行われていた、
ハロウィンの撮影会で撮ってもらった写真をおまけで貼ります♪
ハロウィン撮影会
もうすぐハロウィン



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通園施設の運動会

先週末、ふたばの通う通園施設の運動会がありました。

朝から快晴で暑いくらいのお天気
場所は、通園施設近くの小学校の体育館。
夫と私、ひとみとふたば、お義母さん、義弟夫婦の合計7人で参加しました。

ふたばのクラスでは、親子ともにボーダーの服を着て参加しよう!という話になり
みんなボーダーです
ボーダーズ

ふたばのクラスの子どもたちは、みんなお母さんの抱っこで入場行進。
大きい子のクラスの子どもたちは、バギーで入場していました。

優勝旗返還の儀式があったり、
年長児代表として開会の挨拶を保護者と一緒に言う子がいたり、
来賓の方も多くて、かなり本格的な開会式でした。


ふたばの出番は2つありました。
1つは、これまで練習してきた「ひき車」に乗って、保護者が引っ張る競技。
もう1つは、お母さんの抱っこでするお遊戯です。
ひき車は、練習のときはしっかりと顔を上げていたふたばなのに、
本番では、クッションに突っ伏して、顔を上げてくれませんでした(^^;
親子競技(ひき車)

お遊戯の時はちゃんと顔を上げておくことができました。

出番はあっという間でしたが、お母さん達で取り組んだダンスや、
お父さんがメインで出場するデカパン競争などもあって、すっごく盛り上がりました!

きょうだいが参加できる、玉入れ競争もありました。
かごが動いていくと言う、高度な玉入れ(笑)で、きょうだいたちもよく頑張っていました。
ひとみも楽しかったようでした。
きょうだい競技(玉入れ)

参加賞として、おみやげ(文房具)まで配ってもらいました。


競技の中で、ふたばよりも大きいクラスの子たちが、歩行器や杖を使って歩いたり、
歩行器に付けたスイッチを押すことで前に進んだりしていました。
ゆっくりゆっくりだけどみんなそれぞれに頑張っていて、とってもかっこよかったです。
担当のリハビリの先生がそばについて、その子1人1人のペースで、
着実に前へ進んでいました。
ふたばも、歩行器であんな風に前に進めるようになれたらいいな。
先輩の姿を見ることで、ふたばにとっての目標がイメージできて、なんだか嬉しかったです。

先生方の入念な準備や、サポートのおかげで
子どもたちも、その家族も、みんなとってもいい表情をしていました。
ふたばも、途中で寝たりすることもなく、
楽しそうに参加しているように見えました。


お昼頃に全てのプログラムが終わり解散。
ランチは、予約しておいた親子カフェに行きました。
カフェの中に大型遊具があって、子どもたちが遊ぶ姿を見ながら
大人もくつろげるというスタイルのカフェです。
もちろんひとみは大喜びでした。
店内にベビーカーを持って入ることができなかったので
大人用の椅子に、借りたバンボを置かせてもらい
イリゲーターを引っかけるポールもお借りして
快適に注入することができました。
親子カフェ


注入後、ふたばも、ボールプールで遊んだりしました。



通園施設の運動会は、とても活気があり、
家族みんなで楽しむことができました。
そして何より、先輩たちの姿に希望をもらえました。

「みんなすごかったなぁ。
頑張ってて、楽しそうだった。
保育園も、組立体操とかリレーとかがあってすごいけどね」
ひとみの感想です。

うん。
組立体操もリレーもかっこいい。
歩行器や杖、バギーを使って、
前に進むのも、かっこいい。

みんなそれぞれ、頑張る姿が
とってもかっこいいね。



イベントが盛りだくさんの秋
今週末は、義肢の会社で開かれる展示会イベントに参加する予定です♪




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お腹の調子が…

以前、ラコールでお腹の調子が悪くなるという記事を書きました。



その後、ラコールを2倍に希釈して注入し、
再びお腹の調子が悪くなることがあればラコールを中止して、
ミルクも希釈して注入する、ということを繰り返してきました。

そんなこんなで、1~2ヶ月に1回ほどのペースでお腹の調子を崩しては
1週間ほど希釈した栄養を摂る、ということを続けていました。

お腹の調子が悪いと言っても、
ふたばは元気にしています
便も、水っぽい便ではなく、普通便にツブツブが混じる「顆粒便(かりゅうべん)」というもので
回数も多くはなかったのですが、
最近やたらと、お腹がグルグル鳴っているのが気になっていました。

希釈すれば調子が良いのですが、当然ながら、ふたばの体重が減ってきてしまいました

定期受診日に主治医に相談すると、
・血液検査 (腸炎など炎症反応を見る・栄養状態の評価・アレルギー検査)
・便の検査(ロタ、ノロ、アデノ等感染性胃腸炎や、細菌性胃腸炎ではないか見る)
・お腹のレントゲン
3つの検査をしてもらいました。

その結果、炎症反応もなく、栄養状態も良いことがわかりましたが、
お腹のレントゲンで思わぬことがわかりました。

大腸が、ガスでいっぱいだったんです
お腹がかなり張っている状態だとのこと。

胃腸炎でもそんな状態になることはあるけど、
症状からして、ミルクアレルギーか、乳糖不耐症の可能性が高いそうです。
(乳糖不耐症とは…
乳糖を分解する酵素が欠乏し、ミルクや牛乳に含まれる乳糖が消化できない状態のことです。
大人でも牛乳を飲むとお腹がゴロゴロするという体質の人がいますが、それです)

血液検査のアレルギー反応の判定に1週間ほどかかるようなので、
それまではとりあえず、
ミルクアレルギー用のミルク(『ニューMA-Ⅰ(エムエーワン)』)に切り替えて注入し、
「アドソルビン」というお薬(下痢止めのお薬。胃腸内に発生したガスを吸収する消泡作用がある)を
服用することになりました。
ミルクアレルギー用のミルクがダメなら、
乳糖不耐症に対応したミルクもあるそうです。
(どちらも普通のミルクよりかなり高いのが難点ですが…(>_<))

アレルギーも乳糖不耐症も、先天的なものと後天的なものがあるそうで、
小さいうちはミルクが平気でも、
大きくなってアレルギー反応が見られたり、
乳糖不耐症が見られることはよくあるのだそうです。

よく考えてみれば、普通3歳の子どもで、1日800ccもミルクを飲んでいる子は少ないですもんね。

ラコールにも乳成分が入っているので、しばらく中止。

栄養面の見直しをして、様子を見ることになりました。

経管栄養で使えて、アレルギーや乳糖不耐症にも対応していて、なるべく経済的負担が少ない、
そんな理想的な栄養…ないかなぁ。

お腹が張っているなんて、気持ち悪かっただろうな。
早くお腹の調子が落ち着きますように。


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秋の一日

ひとみの小学校入学準備として一番ビッグであろうイベント、それはランドセルの購入。
ちょっと調べてみると、とにかくカラフルになっているランドセルのカラー。
ピンクやパープル、シルバーも人気だとか
メーカーもたくさんあって、
職人が1つ1つ手作りしているランドセルもあれば
量販店など全国どこででも手に入るランドセルまで、さまざまです。
近くで展示会が開かれていると知り、行ってみました。

ひとみはすでに、自分の欲しい色を決めています。
私と夫は、もっとシックな感じの色を勧めていたんですが
本人の意思があまりにも固いので、
ひとみの好きな色で、機能などは親が見比べて、みんなで決めようと思っています。

ランドセル展示会

ランドセルを背負った姿、なんだか感慨深い…


ランチタイムをはさんで2つの展示会を回ると、もう夕方になっていました。
自宅への帰り道、イベントでアジアンフードを中心とした屋台と、
ライブステージが設置されているスペースを見つけて寄り道。
とっても楽しい雰囲気に惹かれ、そこで夕食も食べることにしました。
いくつかの屋台で食べ物を買って、少しだけお酒も飲みながら、
ライブやショーを見て楽しいひととき。
ふたばも、アジアンフードを味見しながら、鑑賞しました。

突然、綱渡りが始まったり…
綱渡り

こんなレトロな「オバQ」の乗り物に乗ってみたり…
(このオバQ、コインを入れなくても動いていました!)
オバQ

めっちゃ面白い!
秋の夜の楽しい野外イベントに、ひとみは大喜び。
ふたばも楽しそうに、キョロキョロしてゴキゲンでした。

イベント会場までは階段があったので
ふたばは抱っこして連れて行きました。

会場には長椅子しかありませんでしたが、支えていればうまく座らせることができました。
「こんなところにも座らせられるんやから、どこにでも行けそうな気がするな」
と夫が言っていて、ほんとだな~と思いました。

ベビーカーに乗せたままだと、とっても楽なんですよね。
吸引機も乗せたままでいられるし。
でも、ベビーカーに乗った姿勢のままだと窮屈そうだし、
同じ姿勢でずっといると、ふたばにとって、見えるものも限られてしまう。
だから安全で可能な限り、ベビーカーから降りて、ふたばが動きたいように動ける時間を
外出時も意識的に作っていきたいなと思うのでした。

楽しい、秋の一日でした。



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療育講座(手元を見て遊ぶ)

通園施設で開かれる、月1回・体験型の「療育講座」。
今回のテーマは「手元を見て遊ぶ」でした。

講師は、OTの先生です。
手を使って遊ぶことは、発達においてとても大切なこと。
手の使いやすい姿勢と、介助方法について学びました。

まず最初に、基本事項を学びます。

◆手でさわりたくなる理由とは
 ・気持ちいい
 ・楽しい
 ・変化がある
 ・確かめる

◆手を使うことで…
 ・理解してはたらきかける(スイッチを押すと光る、等)
 ・どのようなものかを知る
 ・遊ぶ
 ・道具を使う(鉛筆等)
 ・身体を支える(ぐっと力を入れる)
      →→手を使う中で、食事や書字などの「道具操作」につながるようになる

◆触るって?
 ・感覚の感じやすさ、感じにくさがある
      →→刺激が変化することで感じる  
      (例:洋服を着ていると、体になじんで、「着ていること」を感じなくなるが
       洋服を引っ張られると、体に洋服を感じる。これは、肌への刺激が変化したから)
 ・低緊張の子は、感覚を感じにくい
 ・手を握り締めていたりひじが曲がったままだったりすると
  その部分の皮膚が縮んで固くなるが、皮膚が固くなると感覚を感じにくくなる

◆どのように見る?
 ・子どもの視線を追ってみて、どこまで見えるのか、どのあたりが見やすいかを知っておく
 ・追視ができているか
 ・斜視があると見えにくい(右半分は見えにくい等ということがある)ので怪我もしやすい

◆環境の調整
 ・机の高さや大きさを、手を使って遊びやすいように調整する
 ・肘で体が支えられて手が使いやすいように
 ・静かな場所が遊びやすい子もいれば、人がいる場所が遊びやすいという子もいる。その子に合わせた環境作り
 ・新しい玩具に対し、どう遊ぶかわからない場合、大人が遊び方を見せる

◆いろいろな玩具と遊び方
 ・コイン入れ
  コイン

     →→手首の調整を促す。食事のときの動きにつながる

 ・包丁遊び
  包丁

     →→押す・刺す動き。字を書く動きにつながる
 
・自動販売機の玩具
  自販機
     
     →→コインを持ちかえて入れる・押す。ボタンやファスナーをとめる動きにつながる

 ・お絵かきボード
  お絵かきボード

     →→ペンを持って線を引く。ペンを平らなところに沿わせる。字を書く以外に、食事のときの動きにつながる

 ・コップ重ね
  コップ重ね

     →→カパッとはめる。力のコントロールが必要になる


手を使って遊ぶとき、手元だけを動かして他のところを見ながら遊んだりするのではなく
遊んでいるものをしっかり見ることが大切なんだそうです。
目は使わないと見えにくくなってしまうからです。
特に「動くものを見る」ことが大事なんだそうです。


ふたばは弱視があるため、近くのものも見えにくいようなのですが
玩具で遊ぶときには目で追うことが増えてきました。
(あ、ついでに、玩具拒否も10月に入った頃からなくなり、
また遊べるようになってきました(^^)
今回挙げたような玩具ではまだ遊べませんが(^^;))
ふたばにとっての見えやすい距離も、だいたいつかめてきたように思います。

目と手を連動させて遊べるように、玩具や姿勢を意識して工夫していきたいと思います。



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ひとみの運動会

ものすごい勢力の台風が過ぎ去っていきましたね。
皆さんのところは被害などなかったでしょうか。


先週末、ひとみの保育園の運動会がありました。
朝からいいお天気で最高の気候
台風の前の、穏やかに晴れた日でした。
ひとみは年長組(5歳児クラス)なので、保育園最後の運動会です。
私と夫、ふたば、お義母さん、義妹、義弟の5人で応援に行きました。
ふたばを保育園の運動会に連れて行くのは、初めてでした。

年長組が出る種目は、障害物競走・リレー・和太鼓演技・組立体操。
和太鼓はとても力強く、運動会のオープニングを盛り上げてくれました。
和太鼓

障害物競争やリレーも大盛り上がりでした。

プログラムの一番最後を飾ったのは組立体操。
ひとみの保育園では、週1回、体操教室の時間があり、
体操の専門の先生の指導を受けています。
組立体操も、体操教室の取り組みの1つで、6月頃から練習を重ねていました。
なかなか厳しい練習だったみたいです。
それだけに、みんなで息を合わせて取り組んでいて、とてもかっこいい姿でした。
組立体操

こんなことができるようになったんだな。
ひとみはもちろんのこと、同じクラスのみんなの真剣な表情を見て胸が熱くなりました。
ふと見ると、0歳児クラスの頃からお世話になっている保育士さん達が
涙を流して組立体操を見ていて、それを見てさらに感動してしまった私でした。


ひとみが0歳児クラスの時、大きい子たちのクラスの競技を見て
ほんとに数年後、あんなことができるようになるの!?と、かなり驚いたことを覚えています。
すごいな、楽しみだなぁ、とわくわくした気持ちになりました。
ひとみより年上の子たちの姿は、希望そのものでした。
月日が経って、あの頃見た子ども達と同じように、いろんなことができるようになった年長組のみんな。
すごいね。みんな、頑張って大きくなっている。


ふたばは、走る子ども達に少し興味を持って見ていましたが
それよりも、空にはためく万国旗に夢中になっていました。
万国旗とふたば


ふたばが生まれてから、ひとみの運動会は、もちろん楽しみもあったけど、
つらい気持ちにもなる行事でした。
ふたばが生まれた年の運動会は、呼吸状態がどんどん悪くなっていった頃でした。
ふたばが1歳の年の運動会は、気管切開した直後で、まだまだ体調も不安定でした。
昨年、ふたばが2歳の時の運動会は、RSウィルスに感染、重症化して入院していました。

元気で可愛くて、生きていることを体じゅうで喜んでいるたくさんの子ども達がまぶしくて、
一方で、病院の中でゼイゼイ苦しんで、血を吐いて、闘っているふたばを思うと、胸が詰まる思いでした。
ひとみの時のように、年上の子ども達の姿に希望を感じるなんていうことも全くなかったし、
それどころか同い年や年下の子ども達の姿を、つらくて直視できないほどでした。


今年は、ふたばと同い年や年下の子ども達の頑張る姿も、
これまでと比べると、微笑ましく見ることができました。
いま、ふたばの調子が安定しているということが一番大きいと思います。
それから、リハビリや通園、家での生活など、今できることは精一杯やっているつもりでいるし、
ふたばもふたばなりに一生懸命頑張っている!という自信のようなものが
私の中に積み重なっているからだと思います。

よけいなことをあんまり考えず、ひとみの成長、頑張っている姿を
心から嬉しいと思うことができた、今年の運動会でした


つらい気持ちを抱えて運動会に参加していた、過去の自分に言いたいな。
「しんどいよな。めっちゃつらいよな。
なんでわが子が、なんで自分が。
そんな気持ちになるよな。
でもその気持ち、絶対に無駄にはならない。
ぜーんぶ、自分の糧になるよ。
ふたばのための糧になるよ。
だから否定はしなくていい。
ふたばも、自分も、ずっと今のままじゃないよ。2人とも変わっていく。
今は落ちていても、絶対に這い上がれる。だから、大丈夫!」


運動会の後は、みんなでしゃぶしゃぶ食べ放題に行き、
ワイワイたらふくいただきました(^^)♪
ふたばは、ゴマだれの味が気に入った様子でした。


今週末は、ふたばの通園施設の運動会があります。
保育園とはまだ違った面白さがあるんだろうな、と、楽しみです。

普通の保育園の運動会と、療育施設の運動会、
どちらも経験できるなんて貴重だなぁと思います


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