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Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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秋の遠足

先週、通園施設の秋の遠足に行ってきました。
天気予報は雨でしたが、前夜に降りきったのか、朝から青空が広がり
夏のような暑さでした
前日、熱がこもったのか微熱を出していたふたばは、
遠足当日は元気に5時頃に起きていました。

自分の分のお弁当や、ふたばの注入セット、
そしてシートなどの遠足グッズを持って、出発。

行き先は動物園
秋の遠足は毎年同じ場所だそうです。 
園から貸切バスに乗って向かいます。
バスでは、シートベルトを締めて1人で座らせてみました。
バスの中
まぶしいのでカーテンを閉めても、足で開けてしまうふたば。
動く景色を見るのが好きなんだなぁ。
バスの中ではみんなで歌を歌ったり体操をしたり、
ビンゴゲームをしたり。


1時間ほどで動物園に到着。
そこからお昼まで、動物を見たり、ふれ合ったりして過ごしました。
園全体の遠足でしたが、クラスごとに行動しました。
コアラやら…
コアラ
キリンやら…
キリン
クマやら…
クマ
アシカやら…
アシカ
写真はありませんが、
ふれ合いコーナーでウサギに食いつかれそうになっていたふたばでした

お昼ごはん(ふたばは注入)は、みんなでシートを広げてワイワイといただきました。

お昼からは、動物園の敷地内にある遊園地で遊びました。

最初に乗ったのは、メリーゴーランド。
家族で遊園地やUSJに行ったとき、
ふたばにはメリーゴーランドはちょっと無理かな…と敬遠していたのですが
保育士さんの「さ~!みんな乗ろう乗ろう!」という勢いに押され(笑)、
とりあえず手動吸引機(+吸引カテーテル)をショルダーバッグに入れて
馬に乗ってみました。
メリーゴーランド
自分で撮ったので、わかりづらいですが
ふたばを馬にまたがせて、私はふたばの後ろに一緒に乗っています。
ふたばはキョロキョロして楽しそうでした
SRC歩行器に乗り慣れてきたおかげか、上手く乗れました
うん、メリーゴーランドも乗れるね!
こうやって、行けるところや乗れるものが
1つ1つ増えていくことが嬉しいです。

次に乗ったのは、飛行塔
これがけっこう速くて、子ども達は平気なのに
大人はキャーキャー(笑)。
ふたばは、たくさん風に吹かれて気持ちよさそうでした。

「子ども達を見ておくから、お母さん達乗っておいで!」
と保育士さんが言ってくれたので、ベビーカーに乗った子ども達を預け
お母さん達だけでジェットコースターに乗りました。
かなり怖くてみんなで絶叫でした~~
狭い中を、すごいスピードで駆け抜けるので
振り落とされそうな感覚。しかも、3周も!
「若~い女の子みたいな声が聞こえてきたけど~!」と、
後から保育士さんが言っていて爆笑。

その後は、売店で各自アイスクリームやかき氷を食べたり
おみやげを買ったりと自由行動をとり、
最後に少しだけまた動物を見てから、
帰りのバスに乗りました。

遊んだ時間は4時間ほどの遠足でしたが
帰りのバスでは、
子ども達は起きているのにお母さん達は爆睡、という光景でした

動物園内な坂道が多く、傾斜の急なところもあり
今後、福祉用のバギーで行くとなると、けっこうハードそうです。
でもきっと、1年後には親はたくましくなっているんでしょうね

後から、先輩のお母さん達に聞いたところ、
年長クラスになると、あの絶叫ジェットコースターに
子どもと一緒に乗るそうです。
「みんな意外と、キャッキャ楽しんでるよ~!」
って、年長クラスのお母さんが言っていました。
子ども達もどんどんたくましくなるんだろうなぁ。

とっても楽しい秋の遠足の一日でした。



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専門職の方たちとの関係

最近、通園のお母さんたちと話していて、ふと気づいたことがありました。

それは、ふたばに関わってくれる専門職の方たちに、
私はとても満足しているなぁ、ということです

主治医をはじめとする、かかりつけ病院の医師や看護師さん。
療育園や通園施設でお世話になっている医師、看護師さん、各療法士さん、保育士さん。
訪問看護師さん。
ショートステイ利用をしている病院の医師、看護師さん。
役所の福祉課の職員さんや保健師さん。
たくさんの専門職の方に関わってもらっていますが、
どの方にも不満を持ったことがありません。

ふたばにも私にも丁寧に関わってもらっていて、
とても恵まれていると思います。

それと、私はふたばに関わってくれる方に、言いたいことを言っています。

なぜ?と思ったら小さいことでも質問するし、
わからなければ「しつこくてごめんなさい!」と何度も聞く。
お願いしたいことは、なるべく管理者の立場の方に
「○○してもらえたらすごーく助かるんですが、やってもらえますか!?」
と言ってみる。

だから不満を持つようなことがないんです。

そして「こうやって関わってもらって、すごく感謝している」ということを
直接言うなり、アンケートや手紙なりで伝えることもしています。

逆に、この人じゃないとダメ、っていうような事もないし、
合うとか合わないとか考えたこともあまりない。


ごく最近では、こんな要望を伝えました。

通園施設で、
ふたばに言葉をかけることなく、抱き上げて移動したり、降ろしたりされることが、
ごくたまーにですが、あったんです。

私としては、小さいことでも
「ここに座るよ~」
「降りるよ~」
と言葉をかけるし、関わってもらう方にも、できれば声をかけてもらいたいんです。
もちろん、そばにいて、次に何をするかわかっている時には、
私も声かけをするんですが。

コミュニケーションは確かに取りづらい子だけど、
次に何をされるかわからないまま、大人に身をまかせるしかない、物言えぬ子どもなんだし。
(ふたばは嫌な時にはちゃんと逃げ出そうとするけど)
それに、1つ1つの動作に言葉を添えることで、
動作と言葉がふたばの中で結び付いて、理解につながると思っているので
大切なことだと思うんです。

通園施設で管理職の立場の方と話す機会があったついでに
そのことを伝えたのが、2ヶ月ほど前。
それ以来、同じようなことは一切なくなりました(^^)

その場その場で、質問したり、要望を伝えたり、相談したりすることで、
不満を持つこともないし、
専門職の方たちとの関係で悩むこともありません。


通園のお母さんたちがよく言っているのは、
「こういうことがすごく不満で悩んでる。
でもこの子のために色々してもらっているのに文句は言えない」


要望は要望であって文句ではないし、
文句と捉えられるかどうかは、言い方次第じゃないかな。
黙って飲み込んで不満を持つことは、
お互いに良くないことなんじゃないのかな。
だから私なら言うよー。
そんな話をします。


私はどっちかと言うと内気で(ホンマかいな?(笑))
人見知りとかはないけど、金銭的な交渉とか苦手だし、
会社勤めしていた頃は、上司に強く言ったりできず、
ストレスを抱えるタイプでした

でも子どもを持って、特にふたばが生まれてから、
少し変わったな。と感じます。
図太くなったってことかな



最後に、オマケ。
最近のふたばの遊び。おそろしや。

コピー ~ デールで遊んでる1



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『ぽっかぽか』

今回は、子育てしている人にオススメの漫画を紹介します

『ぽっかぽか』
深見 じゅん 著
集英社 YOU漫画文庫

ぽっかぽか


夫婦と、幼稚園に通う娘の、3人家族の物語。
娘「あすか」は、お父さんのことを「ちち」
お母さんのことを「はは」と呼びます。
おおらかでお気楽な「はは」、そして優しい「ちち」。


まずは1つ目。「ちち」が、あすかに言った言葉を紹介。
ある雪の日、あすかは、「雪女」のような女性に声をかけられます。
その後、あすかは「ちち」にたずねます。
「ゆきおんなさん、わるいひと?」
「ちち」は答えます。
「世の中に淋しい人はいても、悪い人はいない。ちちは絶対そう思う」
 (5巻 第32話 「ないしょ」)

   (確かドラマではこんなセリフでした。
    「世の中には、2通りの人がいる。いい人と、淋しい人だ。
     淋しい人はいても、悪い人はいない」)





2つ目の名言。
「はは」をふくむ近所の母親たちが集まり、食事の話題になったとき。
その中の1人「坂田さん」の子ども時代のエピソードが語られます。

坂田さんが子どもの頃、両親が仕事で忙しく、
毎日コロッケを買って1人で食べていました。
ある日友達の家で初めて夕食をごちそうになり、
その暖かさとにぎやかさに驚き、
家に帰って母親にその話をした坂田さんは、泣いてしまいます。
次の日から、夕食時には母親が作ってくれたお弁当と、お手紙が待っていました。
1人の食卓は暖かくなりました。

坂田さんが言います。
「子どもはね、ごはんを食べる時
愛情も一緒に食べるのよ。思い出も一緒に食べるのよ。」
 (8巻 第53話 「おもいでごはん」)

子どもの頃に食べて、とってもおいしかった記憶があり、
同じものを大人になって食べてみたら、そこまで感動がなかったという話をよく耳にします。
それは、もしかしたら、楽しい思い出、いっぱいの愛情と一緒に食べた味の記憶なのかもしれません。

何気ない今日の食事が、子どもにとって、心に残る思い出のご飯になるかもしれない。
食事の時間ってやっぱり大切だなと思うのでした。




最後に、「はは」の名言。
今はおおらかで明るく子育てを楽しんでいる「はは」、名前は麻美。
独身時代の麻美は、厚化粧で、ブランド物で身を固めていました。
ある日、独身時代の友達が麻美の家に遊びに来るのですが、
昔とはまったく変わった麻美に、
「がっかりしたわ」「みじめな生活してんのね」と友達が言います。
友達を送る途中の公園で、麻美はぶらんこに乗りながら、話します。

「子どもの頃はめちゃくちゃ高~くこげなかった?
高く高くこいでも怖くなかった。
子どもと遊んでると、その頃の気分を思い出すのよ。
学校帰りの草の匂い。日だまりの石の匂い。
風の色。空の色。
あの頃の母親の気持ちが分かる。
今、手をつないでる子どもの気持ちも分かる。
なんかそういうものでいっぱいになってしまって、
自分が美しく見えるかどうかなんて、どうでも良くなったの」
 (8巻 第49話 「魔法のぶらんこ」)



子育てって、大変なこともいっぱい。
自分の思うようにならずにイライラすること数知れず。
自分の時間が欲しい…なんて思う日もある。
でも、子育てって、幸せなんだなぁ。と、この作品を読んでいると、実感します。


この作品は90年代にドラマ化され、その後何回か再放送もされていました。
ドラマでは、「ちち」「はは」と呼ぶあすか役の子が、とても可愛かったです。



私がこの作品を知ったのは、
大学時代、ある友達に
「『ぽっかぽか』に出てくる“はは”に似てる!」
と言われたのがきっかけでした。
するともう1人の友達が
「いやいや、七瀬なつみには似てないやろ」とつっこむと
「七瀬なつみに似てるんじゃなくて、“はは”みたい、ってこと!」
「それは似てるな!」
その時は『ぽっかぽか』も知らず、七瀬なつみさんも知らなかった私は、???状態でした。


そんなことをすっかり忘れていたんですが
何年か後に、たまたま再放送で観たとき、「あ~これかぁ!」と。
七瀬なつみさんが可愛くて、確かに似てない~残念(笑)!と思ったのと、
平凡であったかい家族の物語に、感動しました。

自分が親になってから、漫画でこの作品を読んでみると
「はは」と「ちち」がどれだけあったかくて素敵なのか、
平凡に見えた家庭が、どれほど幸せなものなのか、よくわかります。
親になった私は、残念ながら「はは」麻美のようにあったかいお母さんではないけれど
麻美のように、子どもの世界を大切にする母親でいたいと思います。


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保育活動(遠足と運動会に向けて)

今月、ふたばが通う通園施設での保育時間には、遠足&運動会に向けて練習をしています。

遠足は明日で、行き先は動物園の予定ですが、近くの広場の遊具で遊ぶ時間もあるそうです。

運動会はまだしも、遠足の練習って?と思われるかもしれませんが、
バギー(ベビーカー)で移動すること、
バギー(ベビーカー)から降りて遊具で遊ぶこと、
お母さんから離れ、保育士さんと遊ぶこと
…など、
遠足本番に向けて慣れておいた方がいいことがいろいろあるんだそうです。

主に体の不自由な子ども達が通う施設なので、
遊具で遊ぶにもサポートする道具が必要な子も多く
その準備のための練習でもあります。

通園施設の近くの公園に行ったとき、
回転する遊具で遊んだのですが、
ふたばの場合は、遊具の椅子に背もたれやクッションをセットし、安全な姿勢で遊びました。
遊具2

他には、うねうねしたクッションで首をサポートして乗ったり
座るのが難しい場合は抱っこして乗ったりする子もいます。
遊具

今のところ、明日の遠足当日は雨の予報
雨なら、水族館に変更になります。それはそれで楽しみですが…
今朝からふたばが発熱しています
元気だけど、体ホッカホカ
遠足、行けるかなぁ。。。


それから、来月中旬に予定されている運動会
ふたばのいる年少クラスは、
子どもを箱車(と言うのかな?)に乗せて保護者が引っ張るという競技があります。

箱車も、座るのにサポートが必要な子が多いので、
その子に合わせたグッズを用意してもらって座ります。

ふたばは、箱車の座席にバンボ+背もたれ+胸の前にU字クッションを入れて乗ります。
箱車


クッションの素材を楽しんでいる様子(笑)。

乗り物が大好きなふたばは、箱車を引っ張ってスピードを出したら目がキラキラに。
ストップすると、飽きて降りたくなるようで、バンボから逃げ出そうとします(^_^;)

運動会では保護者のダンスもあり、クラスのメンバーで練習中です♪

幸い、ひとみの保育園の運動会と日程が重ならなかったので、
家族みんなで参加できそうです。


季節の変わり目、皆さまも体調お気をつけください



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七五三の前撮り

以前の記事で少し触れましたが、気管切開して2年の記念日に、
ひとみとふたばの七五三の前撮りに行ってきました

考えてみたら、ふたばのお祝いって何もしたことがなくて。
生後1ヶ月のお宮参りはもちろん、100日のお食い初めもしていない。

今年無事3歳になり、
絶対に七五三のお祝いはしてあげようと思っていました。
ひとみは今6歳で、数えで言うと7歳になるので、
2人一緒に写真を撮ってもらおう!
なんなら、気管切開した記念日に撮影に行こう!
と思ったのでした。


写真館の予約は14時にしました。
ふたばのお昼寝がだいたい12~13時だから、お昼寝の後に。
そして、お昼の注入が終わってしばらくして
経管栄養の鼻チューブも抜いてから、写真を撮ってもらおうと思ったためです。

しかし。
大人の思惑を感じ取ったふたばさん、寝ませんわな…
お腹がいっぱいになろうと、部屋を暗くして背中をトントンしようと、
目がぱっちり!
さーて、撮影中、寝入るのか?泣くのか?暴れるのか?
頻回吸引で撮影中断か?白眼むきまくりか?
それともそれらすべてやってくれるのか!?と覚悟しながら写真館に向かいました。

前もって、障害があるために自分で座ったり立ったりすることができないこと、
笑った表情ができないこと、を写真館に伝えておきました。
そして、リクライニングのある座椅子のようなものを用意しておいてくれるとのことで
お願いしておきました。


まずは2人の衣装を選びます。
七五三なので着物。
せっかくだから洋装も…と思い、ドレスも選びました。


更衣室で着付けやヘアセットをしてもらっている間、
ふたばは鏡を見ておとなしくしていました。
やっぱり女子なのね
着付けもヘアセットも、
更衣室の床にマットを敷いて
寝転んだまま、やってもらいました。

ひとみは、して欲しい髪型を自分で決めていました。
着物の時は、サイドアップ。
ドレスの時は、ツインテール。

ふたばは、着物もドレスも髪型を同じにして、
飾りだけ変えてもらうことにしました。

後ろでアップにして欲しかったんですが、
背もたれのある椅子に寝かせると崩れてしまうとのことで
耳の上あたりにウィッグと飾りをつけてもらうことにしました。


動画で撮影するのはOK(静止画はNG)とのことだったので
撮影した動画をカットしたものですが、
撮影風景はこんな感じでした。

ふたばの着物姿。
ウサギといちごのついたピンク色の着物を、みんなで選びました。

ふたば着物

ひとみの着物姿。
ピンク色の生地で、袖に深い緑色のアクセントのある着物です。
ひとみ着物

ふたばのドレス姿。
薄い青色に、花が飾られているドレスを、ひとみが選びました。
ふたばドレス

ひとみのドレス姿。
薄い紫色の生地に、青色と紫色の花が散りばめられたドレス。ひとみ、即決でした。

ひとみドレス


馬子にも衣装

こんな感じのほか、もちろん2人で一緒に撮った写真もありました

ふたば、着物のときもドレスのときも、
すぐに足をバーンと開いたり上げたりしてしまい
とにかくじっとしていなくて
スタッフの方々にだいぶ頑張って撮影してもらいました(^^;

夫が、写真撮影の時ふたばがカメラ目線できる用に
トレッキングベルを用意していて、その効果はばっちりでした。
(トレッキングベルとは、別名:クマ鈴。
クマやイノシシなど野生動物に
人の存在を知らせるためのアイテムです。
 野生動物…ププ…(笑)

いろいろ覚悟して行きましたが、
泣くこともなく、寝入りもせず、暴れたのは足だけで。
白眼もむかず(これは奇跡だな)、吸引も3回くらいで済みました。
ご機嫌でした。
よく頑張った

撮影が終わると、すぐに寝入ってしまったふたばでした


それにしても朝晩かなり冷える日も出てきました。
温度もそうですが湿度の変化もすごく大きいですね。
蒸し暑い~なんて思っていた数時間後には
部屋の湿度が30%台に落ちていたり。
乾燥してくると、ふたばの痰も固く取れにくくなってきます。
この気温差・湿度差も影響してか、体調を崩されているお友達が多いようです
みんな元気になりますように
ふたばも、昨年の10月、初めてRSウィルスに感染し、重症化して
3週間も入院(しかも24時間付き添い)をしました
RSウィルスが流行する秋冬は、ちょっとヒヤヒヤしてしまいます。



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療養相談会(先輩ママの子育て体験談)

私が住んでいる市では、年4回、
「小児慢性特定疾患」に認定された子どもと、その家族を対象に
「療養相談会」というものが開かれています。
(ふたばが小児慢性特定疾患に認定されるまでの経過は
過去の記事『小児慢性特定疾患と訪問看護のこと』参照)


今回のテーマは『先輩ママの子育て体験談』。
医療的ケアの必要なお子さんのお母さん達が体験談をお話してくれ
その後、グループごとに交流会を行うという内容です。


1年前、同じテーマの会に参加したとき
人工呼吸器を必要とする小学生のAちゃんのお母さんから
とってもアクティブな日々のお話を聞きました
これまでの療育のこと、学校生活のこと、お友達との交流、そして旅行のこと。
Aちゃんのお母さんに聞いた、新幹線や飛行機の乗り方の話が、
この夏、北海道に旅行に行くときの参考になりました。
「私たちも遠くへ行ってみよう」と思わせてくれたのが、
AちゃんとAちゃんのお母さんとの出逢いだったと言っても言い過ぎではないほどです。

そして今回も、元気なAちゃんに再び会うことができました。
スライドで、Aちゃんの生い立ちからこれまでの軌跡を
見せてもらったのですが
何度も厳しい状況になったにも関わらず、楽しく過ごすAちゃん家族の様子が垣間見れました。
Aちゃん、昨年お会いした時より、なんだかパワフルになっていました!
お母さんからも、さらにパワーアップした旅行のお話
(クルージングでイルカに会ったり、山に登ったり)が聞けて
元気をもらいました



そしてもう1人、医療的ケアを必要とする子育ての体験談を聞くことができました。
成人されている男性Kさんを育てる、Kさんのお母さんからのお話です。

「成人していると聞いて皆さんびっくりされたかもしれません。
皆さんのお子さんはまだまだ小さいので、
子どもが成人する年齢になるなんて、想像もできないかと思います。
でも、何歳になっても、わが子はとっても可愛いです。
今が一番可愛いと、いつになっても思います」
まずそんな風に話されたお母さんの言葉がとても温かかったです。

Kさんは進行性の疾患により、現在は人工呼吸器をつけています。
幼児期に発症し、小学校高学年の頃に起こした肺炎が重症化したことをきっかけに
人工呼吸器を使用することになりました。
肺炎を起こした当初は、病気の悪化が見られたり
意識がないこともあったそうです。
それでも、「意識が戻ったら、また絶対学校へ行く」
お母さんはそう思い続けておられたそうです。
いつもたくさんの友達に囲まれ、たくさんの経験ができる学校生活が
Kさんは本当に大好きだったようです。
そんなKさんの意思で、再び学校に通えることになりました。

小学校は地域の学校に通い、
中学校からは特別支援学校の道を選びます。
高校を卒業した後は、作業所に通っているそうです。
作業所とは、障害によって働く事が困難な人(主に知的障害を持つ人)の、
日中の活動をサポートする福祉施設。
中には、数は少ないけれども、
医療的ケアが必要な人のための部屋があり、
看護師さんが配置されている作業所もあるそうです。

成人してからは、ヘルパーさんと一緒に立ち飲み屋さんに行ったり
美容院でカットやカラーをしてもらったり
成人式で旧友と再会したり…
そんな日々を送られているそうです。
今ではお母さんよりもヘルパーさんと仲良しで
男同士の友情のようなものが生まれているとのことでした


スライドのすぐそばに、Kさんがおられたのですが
同級生との写真や、旅行の写真が映し出された時は
とてもいい表情をしてじっと写真を見ておられ、
病院での治療の写真が映し出されると
顔をしかめておられました。

Kさんのお母さんは、重症心身障害児と呼ばれる子を育ててきて感じたこととして
次のようにお話ししてくださいました。

「重症心身障害の子とコミュニケーションをとることは
絶対に可能です。
どの子も絶対に、いつも伝えてくれているんです。
それをこちらがうまくキャッチできていないだけ。

“この子は、何もわからないまま、ただ寝ているんだ”
と思って接するのと、
“この子は、内側に豊かな世界を持っている”
と思って接するのとでは、全く違ってくるんです。

こちらが、どういう目で見るか。そこが大事なんです。

みんな、ぜーんぶわかっている。小さい子どもだってそうです。」


「本人がどう思っているか。何と言っているかをキャッチしてあげること。
まばたきや手の動き…いろんな方法で、伝えてくれています」
 

Kさんを見ていると、確かに思いによって表情を変えたり手を動かしたりされていました。

Kさんのこれまでの人生のダイジェストがつまったスライドと、
ずっとそばで見守ってきたお母さんからのお話で、
本当に、本当に、Kさんの内側にはとても豊かな世界があるのだと感じ、胸が熱くなりました。
その世界をKさんと一緒に創りあげてこられたお母さん。
本当に素敵だと思いました。

言葉を発することができなくても、体をうまく動かせなくても、
コミュニケーションをとる方法はたくさんあるのだと改めて考えさせられました。

その後の交流会で、さらにKさんのお母さんとお話することができました。
同じ疾患だったり、子どもの年齢が近かったりするお母さん同士を
同じグループに分けてくれていて、
お互いの情報交換をしたり、それぞれ悩んでいることを話したりしました。
療育のこと、重度の子を連れて出かけることの難しさのこと、
ショートステイのこと、福祉制度のこと、周囲の理解のこと。
同じような悩みを抱えていて、わかるわかる、と共感することも多々ありました。
語り出したら、きっと何時間でもしゃべってしまいそうです(笑)。

私はふたばを連れてUSJに行ったことがあり、
(過去の記事『USJ』参照)
スタッフの方の配慮がとてもありがたかったのですが
なんと、一番ありがたく思ったサポート制度、「ゲストサポートパス」を
USJが作ったきっかけが、目の前にいるKさんだったのです

もう、身をもって実感しました。
私たちがあちこちで受けているサービスやサポートは、
先輩のお母さん達が努力して創ってこられたものなんだ、と。
そのことに感謝しなくてはいけない。
そして、自分が重症の子を育てていて、必要だと思うもの、
必要だと思う制度を、発信していかないといけないと、思ったのでした。


Kさんのお母さんが教えてくれました。
「大切なのは、
闘うのではなく、“子どもの目線で伝えていく”こと。
闘いや争いの中に、良いものは何も生まれません」


同じ境遇のお母さん達と共感し合えることは、
今日までのことをまるごと癒してくれるような優しさがあります。
そして先輩のお母さん達が伝えてくれるものは
明日からの明るい希望そのもの。
そんなことを思った、療育相談会からの帰り道でした。


それにしても一番びっくりしたのは
今回同じグループになったお母さん達が
みんなこのブログを読んでいてくれたことでした。
とても嬉しかったです。


療養相談会の内容について紹介したいということについて
主催の保健師さんを通じて、Kさんのお母さんから了承をいただき
この記事を書きました。
保健師さん、Kさん、Kさんのお母さん、ありがとうございます。


このような会が、全国各地で開かれ
さまざまな病気や障害を抱えた子と楽しく生きるためのヒントを
より多くの家族が得ることができることを、心から願います。



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2年前、気管切開したときのこと

秋の空気、秋の陽射しを感じられるようになりましたね。


ふたばが気管切開手術を受けてから、まる2年が過ぎました。
そのときのことを振り返ってみたいと思います。


気管切開に至るまでには、長い経緯がありました
(過去の記事『気管切開に至るまで』参照)。

手術の前日、ふたばは1歳2ヶ月にして初めて、
生まれた病院から外に出ました
生まれた病院には小児外科がなく、気管切開手術を受けることができないため、
別の病院(総合医療センター)へ移ったのでした。


清々しいお天気の日でした。
総合医療センターまでは、救急車に乗せてもらって移動しました。
メンバーは、主治医と看護師さん、それからふたばと私たち夫婦。

何の話をしていたのか忘れましたが、とにかく盛り上がり、笑いっぱなしの道中でした
外から見たら、救急車の中でゲラゲラ笑っている姿など、誰も想像しないよな~なんて考えていました。

ふたばは終始、まぶしそうな表情をしていました。


医療センターに着いて、案内された病室は、
太陽の光が差し込み、窓の外にたくさんの花が咲いているのか見えました。

付き添ってくださった主治医と看護師さんは、
医療センターのスタッフの方に申し送りをしてから帰られました。


病室で、手術を受ける前のふたばを写真に撮ったり、
手術によって失われる声を動画に収めたりしました。

完全看護ということで、私と夫はいったん家に帰りました。

その日の夜はなぜかうまく眠れませんでした。
納得して気管切開手術を受けることにしたのに、
なぜだかとても悲しくて不安な気分に襲われました。


手術当日の朝、私と夫が病棟に着いてしばらくしてから、
ふたばをサークルベッドに乗せて手術室に向かいました。

私はガウンやマスク、帽子を身につけて、一緒に手術室の中まで入りました。

医師の指示で手術室を出て、元の病室で、手術が終わるのを待ちました。

1時間後、病室に帰ってきたふたばは、麻酔が効いて眠っていました。
気管切開直後

顔を見てびっくり。
「…あれ?こんな顔やったっけ!?」
後から、手術のため顎や首回りが浮腫んでいたことを知りました(^_^;)

手術後4~5日は、気管切開部に肉芽(にくげ:傷口が治るときに盛り上がってくる肉のこと)が
できるのを防止するためと、感染を予防するため、
痰の吸引を医療スタッフに任せることになりました。

これまでは、喉の奥でゴロゴロと音がしたり、呼吸するたびに喘鳴が響いたりしていましたが、
気管切開部から吸引すると、それらがすっきり取れることに、びっくりしました

手術直後で分泌物が多くて出血もあり、
ゴロゴロと音がするたびにナースコールをして吸引をしてもらいました。

入院中は、夜も出来る限り付き添いをしました。

ふたばの側でカニューレホルダーを作ったり、
病院内の図書室で借りた本を読んだりして過ごしました。

これまでいたNICUでは、消毒した玩具以外は持ち込みができなかったので
ふたばのそばで縫い物をしたり読書をしたりできることが嬉しかったです。
…と言うよりも、自分が何かをしているそばに、ふたばがいるのが嬉しかった、と言った方が正しいかな。


明るい陽射しの中でふたばと過ごす時間。
ふたばと一緒に眠る時間。
喘鳴のない落ち着いた呼吸状態のふたば。
かけがえのないものに思えました。

手術後1週間で、元の病院に戻りました。
気管の痰吸引や、カニューレ交換、気管切開部のケアなどの手技は、
傷が落ち着いた頃から練習を始めました。


それから2年、特に気管切開部のトラブルはなく、
念のため用意しているアンビューバッグも出番がないままです。
 (アンビューバッグとは、手動の人工呼吸器。
 呼吸が難しい患者の口や鼻から肺に空気を送り込むもの。
 気管切開患者には、気管切開部から送り込みます。
 正式名は「バッグバルブマスク」ですが、
 一般的にドイツのAmbu(アンビュー)社の製品がよく知られていることから、
 アンビューバッグという名前で呼ばれます)


…あ、1度だけ、カニューレ抜去事件がありました!
気管切開して2ヶ月後に療育園に転院したのですが、
療育園の看護師さんから
「今日、カニューレ抜いちゃったんですよ~!」
と報告があったんです。
カニューレをとめているホルダーにつけたマジックテープが原因だったので
(必要以上にマジックテープ部分が大きかったため、
洋服か毛布かにくっついてしまってマジックテープが外れ
そのままカニューレが抜けてしまった)
急いで改良品を作りました。

当の本人は、カニューレが抜けて苦しがる様子もなく
抜けたカニューレをくるくる振り回していたらしいです(^_^;)



「気管切開して良かったですか?」

気管切開を決断するまで、先輩のお母さん達に必ずしていた質問。

2年が経った今、もし誰かに問われたら、

 していなければ、今の生活はない。
 気管切開したことは、自然なことだったと思う。
 して良かったです。

こう答えると思います。




さて、気管切開2周年記念日に、ちょっと特別なことをしたわが家
また、そのことについても、後日記事にしたいと思います。



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OT(後ろで手を合わせる)

相変わらず、玩具拒否が続いているふたば。
OTの時間、大好きだったベル絵本をまたもや拒否。
かたくなに…

手が、かたくななふたばの心を表しています(笑)。


拒否し過ぎて、手が腰に。
「拒否しているのもあるけど、
わたしの手、どこまで行けるんかなぁ~?って自分で探るのが楽しいのかもね」
と、OTの先生。
「よーし、それなら、後ろで、右手と左手を合わせてみようか」

ということで、後ろで手と手を合わせてみました。
後ろで手を組む

この姿勢は、ふたばの腕が短いこともあり、
背中や首が伸びていないとできない姿勢だそうです。
「年をとるとだんだんできなくなる姿勢でもあるからね~」とOTの先生。
その言葉に思わず、横で私もストレッチしておきました(笑)。


自宅の壁にもたれて座る練習をしています、という話をすると
「じゃあ、隅っこが座りやすいかもね!」と、
部屋の隅に座らせてくれました。
隅に座る

お、いい感じ。
左右にぐらついても、自分でバランスを取って座っています。


ふたば、最近体重が少し減って、身長ばかり伸びています
と言っても、0.5kg位の変化ですが。
体重が減ると、急に動きやすくなったような気がします。

体重が減ったのは、お腹の具合との相談で、
ここ数ヶ月、ラコールを減らしたり薄めたりしていた影響のようです。
ラコールの濃度が高かったり、量が多いと、下痢してしまうんですよね~

抱っこのように自由がきかない姿勢を嫌がって逃げ出したりと、
じっとしていないので、よく動くことも影響しているかな。

ぽちゃぽちゃとしていた足に、ちょっとずつ筋肉がついてきているような気も。


私が愛読しているブログ『大ちゃん成長中』を書かれている、ちまきさんが
ふたばのイメージを絵に描いてくださいました
ちまきさんが描いてくれた絵

こんな風にきれいに座れることが目標です!!
ちまきさん、嬉しいです。ありがとうございます
ふたばは凛としているかは不明ですが(^^;)、かなりのマイペースさです(笑)。



身長が伸びてきているので、そろそろバギーを作ることも
本格的に考えていきたいと思っています
なるべく軽くて、通気性が良くて、
スポーティーな感じで、操作しやすくて、
吸引機が乗せられて…
そんなバギー、ないかなぁ



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子育てのかたち

母子通園が始まって、もうすぐ半年になります。

朝から夕方まで園にいる日も多く、
お昼ご飯を食べながら、同じクラスのお母さん達としゃべるひとときが、
楽しい時間になっています

同じクラスには、イヤイヤ期真っ最中!なんて子もいて、
食べるのが嫌、指示されるのが嫌…
そしてお母さんが離れたとたん、世界の終わりのように大泣き。

そんな姿を見ると、
いいなぁ~!なんて可愛いんだ~!と言ってしまう私です


昨日のお昼は、
イヤイヤ~!が強い子ども相手に怒鳴ってしまう、
可愛いけどイライラしてしまう、という話で盛り上がりました。


こういう話題のとき、
私が考えるのはいつもひとみが2~3歳だったときのこと。
軽いイヤイヤならあったし、
自分でやりたくて手を貸すと怒って、
うまくできなくて泣いて、そんなこともありました。


でも、ふたばと一緒にいて、
体調のことでハラハラしたり、
経管栄養のチューブを自分で抜いてしまってあたふたしたり、ということはあっても、
何かを拒否されてイライラすることなんてないもんなぁ~。
むしろどんなことでも主張ができたなら嬉しいし。

怒るような要素も全くないなぁ~。

ストレスの中身が違うんだな~と改めて実感。


まぁ、それは当たり前と言えば当たり前のことなので、
ひとみのときとは違う子育てのかたちを、
自分なりに楽んでいきたいな、と思っています。


でも、少し気がかりなのは、
ひとみに対しても、私の欲が少なくなっているということ。
周りを見ていると、年長にもなれば習い事をいくつもさせている教育熱心な家庭も多いんですよね。
そんな中、
もっと賢くなって欲しい!もっと運動神経が良くなって欲しい!みたいな欲が少なく、
元気で楽しく過ごせたらいいやん、こんなことができるなんて充分すごいやん!
多少うまくできないことがあっても、まぁいいやん!と
いろいろな場面で満足してしまっている自分がいます。

伸びる可能性がある芽を、
親である私の欲の無さがつぶしてしまっていないかな?と
ふと心配になったりするのでした



そんなこんなで、
障害の有無に関わらず、子育てのしかたはみんな同じ!という言葉を聞くことがあるけれど、
私はあまりそうは思いません。
やっぱり違うと思う。


ただ、2人の娘たちの子育てで、唯一共通しているのは、
本人が出すサインを大事にしたい。ということ。
ひとみなら、話してくれる言葉、描かれる絵や表現された文章に込められた思いを、
ふたばなら、わずかな表情の変化や動きに込められた意思を、
読み取れる母親でいたいです。



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PT(半年ぶりのプロンボード)

ここ3ヶ月くらい、週2回あるPTのリハビリの時間は、
SRC歩行器を使って、立位の練習を続けていました。

PTの先生に、最近ふたばが壁にもたれて座りたがっている話や、
家で座ったり立ったりしている写真を見せたところ
「じゃあ今日は座ってみよう!」と言ってくださり
大きな台にもたれて、低い台を前に置き、座位を取ってみました。
前にある台に、ちゃんと腕や肘を乗せていれば、座っていられます。
座る姿勢

腕をぐっと引っ込めてしまうとバランスが崩れてしまいますが
最近は腕を引っ込めて体を丸めることが少し少なくなってきました。
PTの先生も、「随分しっかり座れるようになってきたね!」と言ってくださいました
「北海道から帰ってきたあたりから、なんか違うよね~(笑)」って。
ホンマですか(笑)。

何かにもたれながらでも、たとえ短い時間でも、
自分で座れるようになるといいなと思います。

そしてこの日は、半年ぶりにプロンボードに乗りました。

過去の記事にも書いたことがありますが
プロン=prone:うつ伏せの意味で、
プロンボードは、前もたれの姿勢で立つ、立位保持装置。
背中と腰に太いベルトがついていて、体を支えてくれます。

通園施設には、たくさんの装具が置いてあるのですが、
その多くが、通園されている(されていた)方からの寄付なんです。
お子さんが大きくなって使えなくなり、買い換えた後に
寄付をされる方がたくさんおられるのです。

今回、寄付されたばかりのプロンボードがあり、
ちいさな体のふたばのサイズ的に合うのではと、PTの先生が出してきてくれました。
ふたばは背中が丸いので、
「う~~ん、ちょっと傾斜がきつ過ぎるかなぁ」と先生。
確かに、垂直に近い傾斜ですよね~~と頷きつつ乗せてもらうと。
けっこうきれいに立位が保てていました

プロンボードの種類が違いますが、
半年前にはじめて乗ったときの写真がコレ。
過去の記事『PT(装具いろいろ)』より。
プロンボード

後ろ姿なのでわかりづらいですが、
この時使っていたのは、少し前のめりの姿勢になるよう作られているプロンボードだったんです。
首や肩がぐらつくので、たまに上肢を支えながら乗っていました。
(写真でも、PTの先生に少し支えてもらっています)
…それにしても髪型がひどい(笑)

そして今回乗った写真がコレ。
久しぶりのプロンボード

首や背中がぴんと伸びていて、もう上肢がぐらつきません。支えも要りません。

「…やっぱり旅行効果ちゃいますかね?」とまたPTの先生がおっしゃっていました(笑)。

今回乗ったプロンボード、前についているテーブルに、
アンパンマンのイラストがびっしり貼ってあります。
アンパンマン大好きなお子さんの物だったんだろうな~
ふたばはほとんど興味を示してくれなかったけど…(^^;
それより机の感触とか素材を触って調べるのに夢中でした

いい姿勢が保てているので、
これからこのプロンボードを
保育活動の時間に使ったりしてもいいそうで、
もし可能ならしばらくお借りして、自宅で使うこともできるかもということでした!
さっそく、アンパンマンつきテーブルに、ふたばの名前シールを貼って、キープしてくださいました

半年でこんなに体が変わるんだと驚きました。
リハビリの成果、確実に出ています。

保育活動で、同じくらいの歳の友達と関わっていることも、
きっと影響しているんだろうなと思います。

写真を残しておくと、こういう変化もわかっていいなぁ、と改めて感じました。



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