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Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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療養相談会3(交流会)

「療養相談会2(きょうだいのこと)」の続きです。

Kさんのお話を受けて、
参加されているお母さん達との交流会が始まりました。
主催者の方が、すでに保護者を3つのグループに分けてくれていて、
グループごとでの交流会でした。

私がいたグループには、
療養相談会でいつも司会を担ってくれている保健師さんと、
きょうだいのことについてお話して下さったKさんが入ってくれました。
保健師さんが、進行をして下さったのですが
Kさんの話を聞いて、胸がいっぱいになってしまった…と涙され
同じグループのお母さん達も、涙をこぼされていました。
私もKさんのお話に涙腺をぐいぐいと刺激(笑)されていたので
保健師さんの涙やお母さん達の涙を見たら、もうダメでした

ひとしきりみんな泣いたところで(笑)、
自己紹介をし、今回の講演を聞いての感想などを言い合いました。

同じグループには、疾患を持つお子さんに、
2~3歳差で上のきょうだいがいる方がほとんどでしたが(私も含めて)、
歳の近い3人のお子さんを育てておられる方も2人いました。
また、これから2人目を考えようと思うという方もおられました。 

小児慢性特定疾患に認定された子を育てるお母さんばかりなので
中には、
「きょうだいのちょっとした風邪が、疾患を持つ子には命取りになるから
しょっちゅう隔離していて、別々の場所で生活している時間が長い」
というご家族もおられました。

3人のお子さんがいらっしゃる2人の方は
「元気な子ども3人の子育てをするのと、
1人でも障害や病気のある子がいての3人の子育ては、
全然違うと私は思っている。とても大変です」
と話されていました。

「次の春から、病気のある子を幼稚園に入園させることを予定している。
上の子は今、年中で、お友達に、疾患のあるきょうだいのことをいろいろ聞かれるようになってきた。
きょうだいで違う幼稚園に通うことになる予定なので、
どうして違う幼稚園に行くのか、どうして自分達と体が違うのか、ということを
上の子が質問攻めに合いそうで、どうしたらいいか。
また、疾患のある子本人も、体のことを、どうして?と周りから聞かれるようになって
よく泣いている。どう対応すればよいのか」
という質問が出され、
参加している保護者の体験談を聞いたり、
きょうだいについて講演されたKさんにアドバイスをもらったりしました。
「幼稚園の先生に、きょうだいのことを話してもらうのはどうか」という意見や
「なにも隠すことはない、隠していいことなんてない」という意見が出ました。
お友達や、保護者に対しては
「子ども達に、“こういう子だから、助けてね”と言っておくと、みんな優しく接してくれます」
「かわいそうだな、と思われる前に、“この子、可愛いでしょ!?”と先に言っちゃうんです。
そしたら、“あ、可愛いんや”と思ってもらえますよ」
という経験談を話してくれた人もいました。
私も、ひとみの保育園の懇談会で、ふたばのことを紹介した経験を話しました。

Kさんからは、
疾患を持つ子本人が、なぜ泣いてしまうのかをわかってあげよう、というアドバイスがありました。
質問されて、攻められているようで泣いているのか。
自分でもなぜかわからない、答えられないことだから泣いているのか。
それによって対応が違ってくる。
もう少しお子さんとお話をしてみましょう、ということでした。

私も、Kさんに、前に記事に書いた、ひとみについてのことを相談してみました。
ひとみは、ふたばのことをよく守ってくれる。
でもそれがいつか、義務になったりしないか。
私が喜んだり褒めたりすることが、今後、負担になったりしないか…
Kさんは最後まで話を聞いてくれて
「そうやって、お姉ちゃんのことを考えてあげることで、本当はもう充分ですよ」
と言ってくれて…
「きっとお姉ちゃんは、妹のことを守ってあげたいと思う気持ちと同じくらい、
お母さんの役に立ちたい、役に立てて嬉しい、そう思っているし、
お母さんが喜んでくれることを誇りに思っていると思います。
だから、今後負担になるんじゃないかと考えることはないです。
今、そうやって気持ちを汲んであげようとしていることだけで充分なんですよ」
温かいKさんの言葉に、また涙が
今後のことを心配し過ぎるより、今を大事にしないといけないのかな、と思えました

Kさんは、グループの方全員に、こう話してくれました。
「ここに参加されている方はみんな、
きょうだいさんのことを心配し、とてもよく考えておられることがわかります。
この会に参加すること自体、とっても勇気のいることだと思います。
その気持ちは、きょうだいさんに充分伝わっています」

こうやって、きょうだいのことを話せる場があるのは
とっても心強かったし、ありがたいことでした。
昨年、はじめて療養相談会に参加した時のアンケートに、
家族のこと・きょうだいのことを話せる場がほしい。と書いたことが実現して本当に嬉しかったです。
参加者も多かったし、
きょうだいのことで悩んでいる保護者、他の家族はどうしているのかを聞いてみたい保護者は
とても多いのだろうと思います。
また、今回私が参加していたグループは、疾患のある子に年上のきょうだいがいる家族がほとんどでしたが
年下のきょうだいがいると、また違った悩みや問題も出てくるのだろうと想像します。

Kさん達が活動されているプロジェクトのことも知ることができ、
今後、是非イベントに参加してみようと思いました。

他の地域でも、こういった会が開かれるといいな…と思います。


講演会のあと、Kさんにメールで、講演の感想とお礼を書いて送りました。
そして、ブログに載せることについて承諾をいただいたので、紹介しておきます。
今回記事に書いたのは、
「しぶたね」というきょうだい支援ボランティアグループです。
きょうだいのための本を、PDFファイルで読むことができます(印刷もできます)。




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療養相談会2(きょうだいの気持ち)

「療養相談会1(家族の悩み)」の続きです。

2つ目の講演は、
きょうだい支援プロジェクトを行っているボランティアグループの女性、Kさんのお話でした。
Kさんは、ご自身のきょうだいが心臓病を患い、亡くなられた経験をお持ちです。

その経験をもとに、きょうだいの支援として
きょうだい同士が遊ぶ会を開いたり、
シブショップを開催したり、
さまざまな活動を、ボランティアとしてされています。
(シブショップ=sibshop:アメリカで開かれている、特別なニーズのある子どものためのワークショップ。
シブリング=sibling:きょうだいという意味の単語からつけられている)

入院や通院をしている子どものきょうだいは、病棟に入ることができず、
保護者が面会している間は病棟の外で待つ、というケースが多くあります。
そんなきょうだいを対象に、みんなで遊んだり、
病院の中を探検するツアーなんかも企画されているようです。

多くのきょうだいに寄り添って活動されてきた経験をもとに
「きょうだいさんが教えてくれたこと」というテーマで
Kさんがお話しされた内容をまとめてみます。

◆子どもが病気になったとき◆
  病気の子ども本人は、こわいこと、痛いこと、心細いこと、
  いろんな気持ちを抱え、頑張る。
  親は、驚き、傷つき、悲しみ…
  わが子の病気を治すために、頑張る。
  こんな非常事態の中で、親御さんの目がきょうだいの子にまで
  届かないことがある。それは誰にも責められないこと。

  きょうだいもまた、同じように驚き、傷つき、
  不安になりながら、たくさん頑張っている。

◆きょうだいが持ちやすい気持ち◆
 1.「何が起こったの?怖い」 (不安・恐怖)
   子どもは大人が思うのと全く違う想像をしていることがある。
   (「大きくなったら自分もお兄ちゃんみたいに病気になるんだ」など)
   一番不安なとき、きょうだいに寄り添う大人は少ない。
   怖かったね、びっくりしたね、不安だよね、と気持ちを受け止め、
   間違った思い込みをしている時には訂正する。

 2.「いつもと違う・・・みんなと違う…」 (困惑・喪失感)
   子どもなりに描いていた未来との違い。
   「どうしてうちの弟だけ病気なの?」
   悲しい、いやだ…ネガティブな気持ちを非難せず、受け止めてもらうだけでじゅうぶんな時も。
   その土台があってはじめて自分の気持ちと向き合っていける。

 3.「ぼくがお兄ちゃんの頭をたたいたから…」 (罪悪感)  
   自分が何かしたことで、きょうだいが病気になったと思いこむ。
   けんかして頭をたたいたから?おにいちゃんなんかいなくなっちゃえって思ったから?
   ネガティブな感情をもつ自分への罪悪感もあれば
   病気のきょうだいができないことを自分はできることへの罪悪感もある。

 4.「妹ばっかりずるい!」 (怒り・嫉妬)
   病気の子どもばかり心配され、甘やかされている
   ため込んだ怒りは蓄積して、どこかで爆発するかも。
   小さいうちから、少しずつマイナスの感情とつきあう練習が必要。
   マイナスの発言をしたとき、子どもは不安な気持ちになっている。
   まずは気持ちを話してくれたことが大切。
   正論や、飲み込むしかない理由を、大人に先に出されると、「否定された」と感じる。

 5.「だれも私のことは見てくれない…私はいらない子なんだ」 (淋しさ・孤独感・自己肯定感の低下)
   自分だけ蚊帳の外だと感じる。
   同年齢の友達とのギャップの苦しさ。
   「自分は誰からも見てもらえない」とあきらめて心に鍵をかけてしまう前に
   大好きな気持ち、大切な子なんだよというメッセージを伝える。

   親ときょうだいだけの時間をつくる。
   また、同じ立場の子どもと出会っておくことも良いこと。
   「同じ問題に直面している仲間がいる」と思える。

 6.「ぼくは病気じゃないからもっと頑張らなきゃ」 (プレッシャー)
   大変そうな親に心配をかけたくない気持ち、見てほしい気持ち。
   自分は病気や障害がないという罪悪感から、自分での目標が高くなる。
   介護責任がきょうだいに重くのしかからないようにする。
   親や周りの大人が、人を頼ったり、相談したりする姿を見せる。
   将来の明るい見通しがたつように、使える社会資源(福祉サービス)について話す。

   ※「小学校の頃、障害のある子の将来の面倒をみなければと感じていたか?」
   という質問に、424人中72%が「感じていた」と回答したデータもある。
   (『障害のある人へのきょうだいの調査報告書』2008年)

 7.もちろん、「きょうだいでよかった」ことも
  ・精神が成熟する。ユーモアで辛いことを乗り切るなど。
  ・洞察力
  ・忍耐力、心の広さ、違いへの寛容さ
  ・職業選択に良い影響
  ・命の大切さがわかる
  ・家族の絆が強まった

   …でも、これらは、小さな体で背負ってきた大きな苦労の末に得たもの。
   誰もがたどり着くものでのなければ、たどり着かないといけないものではない。

   やっぱり辛いこともある、いやなこともある。
   そう言える余地をつぶさないこと。

◆きょうだいが実際に口にした言葉◆
 「あそばない!みんなきらい!」
   ……どんな気持ちも、大切な気持ち。
   その言葉の奥にある気持ちを大切に。

 「友達に、障害のあるきょうだいのことを話したくない」
   ……まずは、「何でも話せる」「受け止めてもらえる」土台を作る。
   病気の説明をする時は、
   人に聞かれた時の練習をしておく。
   けれど、答えられなくてもいい。「お母さんに聞いて」と言ってもいい。
   誰も悪くない、うつらない、病気の子も家族も、みんなで頑張っているんだよ。
   子どもの年齢が変わると、聞きたいことも変わる。いつでも何度でも聞ける空気を親子の間で作っておく。

    

Kさんの話し方、とっても優しくて、
話を聞いていると、心にしみてくるようで、だんだん涙腺が緩んできました…

きょうだいが、マイナスな感情を持ったとき、
それを大人が否定したりつぶしたりするのではなくて、
そのマイナスな感情を受け止めることが必要なんだ。
マイナスな言葉の中にどんな思いが込められているのか、
ちゃんとくみ取って受け止めてあげること。
そのことが土台になって、自分の気持ちと向き合うことができるようになる…。

ひとみのことを思うと、なんだか胸が締め付けられるような気持ちになりました。

今、ふたばを可愛がっているひとみ。
「ふたばは歩けるようになるかなぁ」
と言うひとみに
「頑張って練習してるけど、ずっと歩けないかもしれないなぁ」
と答えたら、こんな風に答えてくれました。
「でもいいよ、だってふたば好きやから。
ふたばは勇気があるから好きやもん。
それにふたばのおしりは小さくて可愛いもーん」(笑)

そんなひとみも、ずっとふたばを可愛がっていたわけではありません。

ふたばがまだNICUに入院中で、
私が毎日面会に通っていた頃
「ママと過ごしたい」
と涙を浮かべ
「もう、ふたば家に帰ってこなくてもいい」
と言っていたこともあります。
ふたばと暮らし始めて間もない頃
「もっと可愛い赤ちゃんが良かった」
「笑わないし、優しくしても蹴ってくる」
と言っていたこともありました。

当時、私は、そう言ったひとみの奥にある気持ちを、
ちゃんとわかろうとしただろうか…。





Kさんの講演の後は、参加しているお母さん達との交流会がありました。
これまた長くなってきたので、交流会については
次の記事に書きます。


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療養相談会1(家族の悩み)

私が住んでいる市では、年4回、
「小児慢性特定疾患」に認定された子どもと、その家族を対象に
「療養相談会」というものが開かれています。
(ふたばが小児慢性特定疾患に認定されるまでの経過は
過去の記事『小児慢性特定疾患と訪問看護のこと』参照)

今回は、
『病気をもつお子さんと家族へのメッセージ』というテーマの講演会。
講演は、「医師からみる、家族の悩みと解決のヒント」
「きょうだいさんが教えてくれたこと」の2本立てでした。

会場に着いてまず驚いたのは、
これまでの相談会よりも参加人数が多かったこと!


会場には、同じ病院で生まれたお友達親子も来ていて
ふたばに誕生日プレゼントをもらっちゃいました
プレゼント

可愛いタオルです。
ヨダレ女子のふたばにとって、タオルは必需品なのでとってもありがたいです
そして、ひとみにも、可愛いきんちゃくをもらっちゃいました
(帰ってから渡すと、それはそれは喜んでいました)

タオルがトトロで、そういえばトトログッズって持っていなかったので嬉しかったです。

子どもの頃に『となりのトトロ』を観た時には、
トトロの世界が面白く、楽しい作品だな~と思っていましたが
親になってから改めてトトロを観た時、泣けて泣けて仕方なかったです。
サツキとメイのお父さんの、子どものことをすべて受け止める寛容さに感動したり
ずっと頑張ってお姉さんをしているしっかり者のサツキが、
大好きなお母さんに髪をといてもらうシーン、
「お母さん死んじゃったらどうしよう」と初めて涙を見せるシーン、
お母さんにトウモロコシを届けたくて、メイが一生懸命走るシーン…
いい作品ですよね



…話がそれてしまいました。
本題に戻ります

1つ目の講演は、
市内の医療センターの小児神経内科医が講師でした。
市内に小児慢性特定疾患に登録している患者数がどれくらいいるのか、
入院から在宅を目指すとき、病院と地域でどういった連携がなされるのか…
といった、データに基づくお話をまずされました。
そして、レスパイトについてのお話があったので簡単にまとめてみます。

◆レスパイトとは◆
レスパイト=respite:小休止
レスパイト・ケア:介護の必要な高齢者や障害者のいる家族へのさまざまな支援。
家族が介護から解放される時間をつくり、心身疲労や共倒れなどを防止することが目的。
デイサービスやショートステイなどのサービスを指す。

◆介護者の疲れ◆
準超重症児(気管切開している児など)・超重症児(人工呼吸器を使用している児など)
を介護している人(主に母親)の平均睡眠時間は4~5時間。
しかも、ケアのために2~3時間おきに起きている。
 (※準超重症児・超重症児についての判定基準は、全国保険医団体連合会の資料を参照)
その生活を3~5年続けている母親の疲労度スコアが著しく高い。

◆病気や障害を持つ子どもの保護者の悩み◆
・病状の心配、暮らしの心配
・病気や障害を受け入れていくこと
・自立について(身体面・精神面・経済面・社会面)
・自分がケアし続けることができないことについて
・自分やきょうだいの体調が悪い時が心配



そして、家族の悩み・負担を軽減するヒントとして
レスパイトとしてのホスピスを発祥したイギリスの具体例をもとに
日本で作られているホスピスプロジェクトの紹介がありました。

私が住んでいる市には、すでに1つ、こどものためのホスピスがあります。
終末期の緩和ケアという以外にも、
重症児のショートステイの受け入れもされているところです。
ふたばも、実際にはまだ利用していないのですが
登録だけはしています。
さらにもう1つ、市内にホスピスが今後できる予定とのことでした。

すでに長くなってきたので、
2つ目の講演については、次の記事に書きます。


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遊びの変化

ちょうど北海道から帰ってきた頃から、
ふたばの遊びが少し変わってきました。

ず~っと大好きで持ったら手放さない、お気に入りの玩具がいくつかあったんです。

鈴の入ったボールとか、小さいうさぎのぬいぐるみ、てんとう虫のマスコットなど…
まぁ、お気に入りと言っても、振り回しているという表現が一番しっくりくるような遊び方なんですが。

それらを含む全ての玩具に、見向きもしなくなりました。
渡そうとすると、
手をぱっとひっこめて、拒否。

OTの時間にも、
大好きで自分から手を伸ばして演奏していたベル絵本も…
拒否。
ベル絵本も拒否

こんなに魅力的な玩具を並べてもらっても…
拒否。
たくさんの玩具があるのに

まだまだ拒否

何をあげても、右手をひっこめて拒否しています(^^;

一体、どうしちゃったんでしょう。

じゃあ何をして遊んでいるかというと、
1人で起き上がるトレーニングをしていたり、
足の指をいろいろなパターンで曲げてみたり、
手の指をいろいろな形にしてみたり。
指遊び

もっぱら自分の体で遊んでいます。

療法士さんいわく、
「わたし、もうこんな赤ちゃんの玩具は要らない!って言っているんじゃない?(^^)」

ふたばにもそんな心境の変化があるのかな!?

STの時間、
「思い切って、お勉強してみる?(笑)」
と先生が出してくれたのは、
ポケモンのあいうえおボード。

ひらがなを押すと、そのひらがなを読んでくれて、
押したひらがなを録音して再生もしてくれるボードです。

最初は手をひっこめてしまったけど、しばらくしたら、
触って遊んでる!
まさかのあいうえおで…

「れ」のボタンを連打して、
「れれれれれ!」と再生されてました。

…成長したのでしょうか(笑)?


突然わっと泣き出すことも増え、なかなか難しい年頃のふたばなのでした。
3歳児、なかなかつかめません


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ブログでの出逢い

私が住む地域では、盆踊りウィークに突入。
近くに小学校がいくつもあり、
各小学校が毎日のように盆踊りを開催しています

同じクラスの友達と会うのが楽しみで、
すっかり親から離れて友達と踊るひとみ。

ちょうちんの明かりや、賑やかな音に興味津々で目がぱっちりなふたば。

この辺りでは一番規模が大きい盆踊りに行ったときのこと。
ひとみと仲良しの友達がたくさん来ていました。
どうやら、盆踊り一緒に行こうね!と約束してきたよう。

友達と演舞台に上がって踊ったり、夜店でもらった景品で遊んだり。
親同士もいろいろなことをしゃべり倒し(笑)、あっという間に終了時間になりました。

盆踊りの最後に、子ども達にお菓子が配られるのですが、
ひとみの隣にベビーカーに乗せたふたばを並ばせていたところ、
ひとみの友達がふたばに構ってくれました。
「赤ちゃん可愛い~」
「ひとみちゃんの妹やで、可愛いね~」
と、優しい子どもたち。
きっと、まだ小さい赤ちゃんだと思っているんだろうな。
でもこうやって関わってくれるのはとても嬉しい。
ひとみも嬉しそうにしていました。


子どもたちはどんどんふたばに近づいて
「これ何ー?」
と言って気管切開の人工鼻を外しちゃいました。
するとひとみがすかさず友達から人工鼻を取り返して
元の位置に直し、
「これはアカンねん!ここから痰を取るんやから、これは触ったらアカン!」
なんてビシッと注意していて、
頼もしいひとみでした。


嬉しくて、
ふたばを守ってくれてありがとう。と、ひとみを褒めまくりました。
嬉しい反面、
ひとみにとって、ふたばを守ること、面倒を見ることが、
いつか、義務のように感じないだろうか。
負担にならないだろうか。
そんなことを考えて複雑な思いを抱いてしまったりもします。

姉妹のことは、
いつまでも悩み考え続けることなんだろうな。
盆踊り


そんな思いを抱えながら
昨日、小児慢性特定疾患児等とその家族を対象とした、
療養相談会に参加してきました。
今回のテーマは、きょうだいのこと。
これは、行くしかない!と思い参加しました。
相談会の内容は、これまた長くなるので、
別の記事に改めて書こうと思います。


さて、今回の相談会で、
ブログ『いろとりどりのせかい』を書かれている、あかみらさんに初めてお会いしました~!

ブログを通じて出逢った方に会うのは初めてでした。

相談会の後、一緒にお茶をしました

ブログで、みらいちゃんのことを読んだり
コメントのやりとりをしていたせいか、
初めて会った気がしなかったです。

あかみらさんは、ブログから、クールで知的なイメージだったけど、
とても楽しい可愛らしい方で…

みらいちゃんとふたばのこと、
今回の相談会のこと、
ブログのこと、共通して読んでいるブロガーさんのこと…
話は尽きず、とっても楽しい時間でした。
ふたばと一緒に撮らせてもらいました☆
ブログでの出逢い


あかみらさん、ありがとう~
今度はみらいちゃんに会いに行きます(^^)

ブログを始めたからこそ知り合えた縁。嬉しいです。



そうそう。
もし、私やふたばを直接知っている方で、
このブログを読んでくれるようなことがあれば、
声をかけてくださいね(^^)

顔や本名は隠していますが、
見つけられたくないわけではないのです~



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『生きることが光になる』

図書館の福祉コーナーで見つけたこの本。
タイトルに惹かれて思わず手に取りました。

『生きることが光になる』
國森康弘・日浦美智江・中村隆一・大塚 晃
社会福祉法人びわこ学園 編著
クリエイツかもがわ
生きることが光になる

このタイトルは、滋賀県にある重症心身障害児者施設「びわこ学園」の
創立50周年記念事業のテーマでもあったそうです。


タイトルの由来について、まず触れておきますね。


「この子らを世の光に」という言葉があります。
「障害者福祉の父」と呼ばれ、
障害者入所施設を開設するなど、福祉の実践を重ねた社会運動家、
糸賀 一雄(いとが かずお)さんの有名な言葉です。

「この子ら」とは、障害児(特に知的障害児)を指しています。
この言葉を生みだした背景を、糸賀さんは著作の中でこう語っています。

「この子らはどんな重い障害をもっていても、
だれと取り替えることもできない個性的な自己実現をしているものである。
人間と生まれて、その人なりに人間となっていくのである。
その自己実現こそが創造であり、生産である。
私たちの願いは、
重症な障害をもったこの子たちも立派な生産者であるということを、
認め合える社会をつくろうということである。

『この子らに世の光を』あててやろうという
哀れみの政策を求めているのではなく

この子らが自ら輝く素材そのものであるから、
いよいよ磨きをかけて輝かそうというのである。
『この子らを世の光に』である。」

「に」と「を」を入れ替えただけで、
こんなに意味が違う言葉になるものです。



さて、今回紹介する本の話に戻りますが、
「この子らを世の光に」からバトンを受けたテーマとして
つけられたのが「生きることが光になる」というタイトルなのだそうです。


この本のテーマは、
重症児者の福祉と、入所施設の今後のあり方について。
創立から半世紀を超えたびわこ学園が、
これまでどのように、
重症児者とその家族を支援してきたのか。
そして今後の課題は何なのか。ということが書かれています。

編著者の1人・國森 康弘さんは、被災地などで
看取り・在宅医療・地域包括ケアの撮影に力を入れている写真家。
國森さんは、数々の取材を通して、こんなことを話しています。
「病というもの、障がいというものは、
エネルギーがどんどんなくなっていって朽ち果てていくという
悲愴感漂う先入観をもっていたけれど、
病や障がいをかかえるほど、
内に秘めている生きる力、エネルギーが
どんどん高まっていくのではないかと思うようになった」と。

そしてさらに、
「びわこ学園のような(重症心身障害児者のための)施設は、
自己完結せずに、もっと地域に存在感を発揮してほしい」

「障がい者と言われる人や、高齢者と言われる人が、
地域の真ん中で暮らしていけるような
そんな施設を含めた地域づくりをみんなでいっしょにやっていけたら」
と書いています。


また、編著者の1人・大塚 晃さんは、大学教授であり、厚生労働省の障害福祉の委員長。
本の中で、「障害者総合支援法」を取り上げて、興味深いことを述べています。

障害者総合支援法は、平成25年4月から施行されている法律で
以前は、障害者自立支援法と呼ばれていました。
名前が変わっただけでなく、
例えば基本理念のところに
このような条文が付け加えられたそうです。

「どこで誰と生活するかの選択が確保され、
地域社会において他の人々と共生することを妨げられないこと」

これについて大塚 晃さんは、
障害のある方の、「自分たちのことは自分で決める」という
自己決定、意思決定の表明だ、ととらえています。
周りの人が勝手に「本人にはわからないのだから、こうしよう」と決めるのではなく
障害を持つ本人の意思が尊重されるべきだ、と。

こういった考えが、法律の条文に入ったことは大きなことだと
大塚 晃さんは評価しています。



以前書いた記事でも、何度かこういった考えに触れてきました。
(『寝たきり少女の喘鳴(こえ)が聞こえる』の中で紹介した、
障害を持つ子は他の子ども達のために存在するのではない、といった考え)
(『療育講座(リハビリのこと)と、大失態』の中に、
「◆両親の役割◆」という部分で、
自立とはどういうことかを、療法士さんが話していた内容)
『いつかの自立に向けて』の中で、
保育主任のYさんが話していた内容)



私自身も、ふたばがNICUを出て、
重症心身障害児者施設に入所するまで、
療育というものも知らず、
重度の障害を持つ子どもや大人が生活している施設の存在も知りませんでした。
きっと近くにあっても、こちらが知ろうとしない限り、
なかなか正確な情報は入ってこないんじゃないかと思います。

生きていくためにたくさんの人の手を借りることが必要な、重い障害を持つ子どもや大人たち。
その中で、本人にとってどうなのか、本人の気持ちや意思はどうなのか、ということが
尊重されることが大切。
そして障害を持つ人たちの存在を、もっともっと地域社会でアピールすることで、
周りの人たちに知ってもらうことが、理解につながるんだと思います。
よくわからないから偏見や差別が生まれる。
でも知ってみたら、案外親しみがわいたりして。

重い障害を持つ子どもや大人たちが、自然に地域社会で暮らせる、
そんな世の中を目指したいですね。

この本のタイトルのように、
すべての人にとって、生きることが光になればいいなと思います。


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小児科医からのお話(発熱とウィルスについて)

ふたばが通う通園施設では、
リハビリ・保育活動・体験型の療育講座の他に、
親だけが参加する、両親教室という時間があります。
(その間、子ども達は、別室で保育士さんに見てもらいます。
ふたばの吸引は看護師さんがついていてくれます)


両親教室は、だいたい月に1回開催されていて、
歯科衛生士・ 管理栄養士・装具の会社の社員…など、
園にかかわる、いろいろな分野の専門家が、
講師としてお話をしてくださいます。


前回受けた両親教室の講師は、
園に常駐しておられる年配の男性小児科医、M先生でした。

M先生はリハビリ中に様子を見てくださったり、
体調に変わりがないか尋ねてくれたりすることはあるものの、
診察を受けたり話をしたりする機会は、これまでありませんでした。

M先生が両親教室で話してくださったのは、
・子どもの発熱について
・ウィルスについて
でした。

ためになるお話だったので、記事にすることにしました。


まず、子どもの発熱について、話の内容をざっくりまとめてみます


◆子どもと大人の発熱の仕方が違う理由
1.子どもは成長するエネルギーを持っている
  「子どもの病気は悪くなるのも早いが、良くなるのも早い」
  とよく言われるが、
  子どもが成長するエネルギーを持っているため、
  大人に比べて病気に対して強く、症状が顕著に出にくい。
  37~38℃位では、普段と変わらず遊んでいるので、
  突然39~40℃の高熱が出たように思われやすい。

2.子どもは体温調節機能が未成熟である。
   発熱すると脳の体温調節中枢が働いて、
  体温を低下させるために、皮膚から汗を出させる。
  子どもはこの働きが未成熟で、
  かなり高熱にならないと汗が出ない。
  そのために、風邪でも39~40℃の高熱となりやすい。

3.子どもは体表面積が大きい。
  子どもは大人に比べ、体重に比較して体表面積(身体が空気と接する部分の面積)が大きい。
  身体の表面からの水分の蒸発も多く、
  体重に比較して水分の必要量も多い。
  (必要な水分量は、
  大人の場合、体重1kgあたり60cc。
  子どもの場合、体重1kgあたり100~120ccとされている)

  そのため、子どもの手足は大人に比べて低温で、さわると冷たく感じるのが普通。
  子どもに熱があるかどうかは、
  外気にふれる額をさわるよりも、
  脇の下や胸をさわってみないとわからない。
  また、体表面積が大きいと、発熱に伴う発汗のために、容易に脱水症になり、熱がなかなか下がらなくなる。


◆高熱による不利益
  高熱が出ると、顔が赤くなり脈が増え、呼吸も粗くはやくなる。
  もともと心臓が悪い人、呼吸器の病気を持った人、腎臓・肝臓その他の病気を持った人では、
  体力の消耗が激しくなり、身体に悪影響をもたらす。

  低年齢の子どもで熱性痙攣をおこしたり、年長児ではうわ言を叫んだりすることがあるが、
  このような子どもには特別な対処が必要。


◆高熱が出た時の対策
1.身体が持っている正常な体温調節機能を妨げない。
  発汗を妨げないように、部屋の換気を良くする。
  熱がこもらないように薄着にする。

2.身体からの熱の発散を促す。
  ぬるま湯でタオルをしぼり、こまめに全身を拭く。
  これで、身体の表面についた水分が、汗と同じように、身体から蒸発する時に気化熱を奪うので、
  1℃くらいの体温低下効果がある。
  全身を拭くことは身体を清潔に保つのに役立つので、
  他の合併病を引き起こすことへの予防にもなる。

3.水分と塩分、エネルギーの補給を行う。
  発汗による脱水症を予防するため、水分と塩分の補給が大切。
  プラス糖分とビタミンB1。
  糖分がないとうまく取り込めないし、吸収するにはビタミンB1が必要。
  また体力の消耗を防ぐために、エネルギーの補給も必要。
  白湯、番茶、重湯、スポーツドリンク、果汁などを少しずつ頻回に与える。
  スポーツドリンクと経口補液剤とは内容物は似ているが、
  スポーツドリンクは塩類濃度が少ないので、
  下痢や高熱時の一時的な代用品であることを心にとめておく。


ここまでが、発熱についての話です。
次にウィルスの話もまとめておきます。


  「身体を冷やすと風邪をひきやすくなるから、保温に気をつけなければならない」
  これは本当か?

  風邪の原因は、インフルエンザをはじめとした200種類以上のウィルス感染。
  結論から言うと、ウィルス感染では、低体温は関係がない。

  しかし、感染症には、ウィルス以外にも、細菌、真菌(カビ)、原虫など、人体に有害なさまざまな寄生体がある。

  体重60kgの健康な成人では、常在菌と呼ばれる菌は腸や肺、皮膚などに約3kg持っていて、
  生命維持に貢献している。

  低体温になると、これらの常在菌が異常繁殖して、生命維持に害を与える。
  例として、全身麻酔で手術をする時、低体温に陥りやすく、
  術後感染症の合併率が高くなることが知られていて、
  最近では術中の患者の保温に注意がはらわれている。

  ウィルスは、生きた細胞の中でしか増殖できない。
  そのため、人の呼吸器粘膜細胞に付着して細胞内に入り込み増殖して、人に感染症をひきおこす。


  集団生活をはじめたばかりの子どもは、これらの200種類以上のウィルスに次々と感染する。
  一般的に、年間6~7回は羅患すると言われる。
  完全に防御することは不可能だが、こまめな手洗い(水と石鹸)とうがいが最大の防御。
  また、身体の適度な保温も、常在菌の異常繁殖を防いで、健康を維持する手段といえる。

  ウィルスは生きた人間を介して広がるので、
  感染すると死亡してしまうような強力なウィルス(過去の例ではSARSなど)は、広がりにくい。
  一方、おたふく風邪やインフルエンザ、日本脳炎など、
  感染しても症状が出ない人もいるウィルスは、
  ウィルスを持ったまま知らないうちに他人を感染させてしまうので、大流行しやすい。



最後に、M先生から聞いた話で一番驚いたのが、体重の話でした。

  子どもは病気に強いので、
  慢性の病気の場合も、症状が出にくい。
  ただし、身長体重が増えなくなる。
  毎月、身体測定をするのは、
  慢性の病気が潜んでいないかをチェックするため。
  成長曲線から大きく外れていれば、慢性の病気を疑うことがある。



なるほど、なるほどと思う話が多く、
初めて知ったこともあったし、
断片的にしか知らなかったこともありました。

 
ひとみもふたばも、それぞれ、かかりつけ医がいます。
受診の時には、その子のその時の症状について、いろいろ質問したり指導してもらったりします。
でも、小児科医から、
「そもそも子どもって、こういうものなんですよ~」
という一般的な話を聞く機会って、そうそうないですよね。

だから、小児科医からのお話を聞けるのは、ありがたかったです

もちろん小児科医が書いた本を読んだり、
医師によっては読みやすいブログを書いたりしているのでそれを読んだりしたらいいんだろうけど。

私が読んだことのある小児科医の本って、
「たぬき先生」という愛称で呼ばれている、毛利 子来(もうり たねき)先生ぐらいだと思います。
毛利先生は、子どもの病気を始め、子どもの育て方にかなりおおらかな考えの持ち主。
読んでいると気が楽になるので好きなんです。

最近知ったのですが、毛利先生には障害のある娘さんがいらっしゃるそうで
その娘さんとの暮らしも、
毛利先生のおおらかさを作っているんだろうなと思いました

毛利先生が書かれた本も、いつか紹介したいと思っています。


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声をかけてくれること

お盆が終わりましたね。
今年の夏は雨がよく降りました。蒸し暑い日が多いです。

旅行を終えて、燃え尽きた感いっぱいの我が家…
お盆は、ひとみの保育園もふたばの通園も休みだったので、
のんびり過ごしました。

歴史ある氷屋さんに、かき氷を食べに行ったり…
かき氷

レゴブロックで作った世界遺産展を見に行ったり…
(サグラダ・ファミリア)
サグラダ・ファミリア

(こんなパロディのコーナーも。おでんくんが支えるピサの斜塔!)
おでんくんが支えるピサの斜塔

ベランダでプールをしたり…
ベランダプール

楽しいお休みを過ごしました。


さて、本題へ。
ふたばを連れて歩いていると、本当によく声をかけられます。

「お子さん、どこが悪いん?」
「なんの病気?」
という、素朴な質問系。

「かわいそうに」
「大変やね」
という、一方的な同情系。

「ま~可愛い」
「お嬢ちゃん、今日も暑いねぇ」という、あったか親しみ系。

…なんて分類してみました(笑)。

質問に対しては、さらっと答えています。
「早く生まれてしまって、呼吸障害があるんです~」
という感じで。

同情系に対しては…
「どうもー」と笑顔で流したり、「ご心配ありがとうございます」と言っています。

親しみ系には、
「ありがとうございます。嬉しいね、ふたば」
と、ふたばの頭を撫でたり、
「ほんと暑いですよねー。この子は汗かきなんですよー。保冷剤入れても汗だくで~」
と返してみたりします。

中には、
「低酸素で生まれたとかですか?」
「その鼻のやつ(経管栄養チューブ)は、酸素吸入ですか?」
という、専門的な質問系も、けっこうあります。

その人の職業が理学療法士さんだったり、訪問看護師さんだったり。

同じマンションで、エレベーターに同乗した時、声をかけられ
「友達の子どもに呼吸障害があって在宅酸素をしてるのを見てるので、
なんだか親近感がわいてしまって…」
という若い男性もいました。

声をかけてくれる人には、
声をかけてくれる理由や、
その人なりの背景があるんだろうなぁと感じます。

もっとも、大阪というところは、
根っから人なつっこいとか、
初対面でマシンガントーク!とか、
黙っていられない、しゃべりたがりな人がとにかく多いせいもあるでしょうが…(^^;


ふたばに反応がなくても、必ず「おはよう!」と声をかけてくれる、スーパーの店員さんや、
訪問看護師さんにふたばを見てもらっている間に外出すると
「今日は、おちびちゃんは?」と声をかけてくれる近所の人、ありがたい存在です。

そうそう。
函館に行った時、朝市で、
「お子さん、どうですか、お元気なんですか」
と突然、高齢の女性に声をかけられました。

その方は京都の人で、3週間前に函館に旅行に来て、
滞在中に脳の病気で倒れてしまい、
昨日まで函館市内の病院に入院していたとのこと。
ようやく退院でき、2人の息子さん
(と言ってもだいぶ大きい…高校生と社会人くらいに見えました。
離れたところで食事をされていました)と一緒に朝市に来ていたとのことでした。
2人の息子さんは、2人とも障害があり、うち1人は心疾患があるそうです。

女性は、まず大きなチャイルドトレーラー自体が気になり、近寄ってみたところ、
ふたばが乗っていたことにびっくりして、声をかけてくれました。

「脳障害ですよね?反応はありますか?」
と聞いてくれたり
「お子さん2人で大変かもしれないけど、どうか頑張ってね」
最後にそう励ましてくれたりしました。

障害を持つ息子さんを育てる中で
ふたばのような子に関わる機会があったのかもしれないし、
旅行中、脳の病気で倒れたとのことなので、
急性期を脱した後はリハビリもされていただろうから
もしかしたら、脳障害を持ったお子さんと関わる機会があったのかもしれない。

この女性も、いろんな背景があって、
それをもとに、ふたばのことを見てくれて、声をかけてくれたのだな、と思いました。



本当にたくさんの人が、ふたばのことを質問し、声をかけてくれるから、
私も、声をかけてくれた人の背景を見るようにしたいなと思います。
たとえ、その場限りで通り過ぎるだけの、もう二度と会うことのない人だとしても。

一期一会、という言葉が好きです。


それから昨日、
ふたばを連れてスーパーで買い物をして、
買ったものを袋に入れていた時のこと。
近くにあった、保冷用の氷が入った機械のところで
年配の女性が、氷を入れていたんですが
なんだかちょっと苦戦しているように見えました。
どうやら、片腕が動きにくいようでした。
お手伝いをしようか?でも断られるかな?
自分のことは自分で!って思っているかもしれないし
手伝うと失礼だったり?
などとウダウダ考えているうちに、女性は近くの店員さんを呼んで
氷を入れる作業を手伝ってもらっていたんです。
あー、やっぱり声をかけても良かったのかな。と思いました。


そんな自分の迷いを振り返り、
これまでふたばを見て、声をかけようかどうしようか、
迷った挙句、かけるのをやめた人もいるだろうなと思いました。
だから、これまで声をかけてきてくれた人の中には、
迷った末にかけてくれた…とか、
勇気を出して声をかけてきてくれた…なんて人もいただろうな。

そう思うと、やっぱり、声をかけてくれる人の存在って大事だな、と思うのでした。



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北海道旅行4日目(五稜郭・飛行機)

北海道旅行…と言っても、寝台特急カシオペアに乗ることが目的で、
観光は函館だけに絞り、のんびり回った旅行でした。


最終日、おいしい朝食をいただいてから、
荷物をまとめてチェックアウト…した直後に
どしゃぶりの雨

ペンションでしばらく雨宿りさせてもらいました。

雨が小降りになったところで、
函館五稜郭へと、市電(路面電車)に乗って向かいました。

タワーの展望台から見た、五稜郭のきれいな星形
五稜郭

タワーにあった展示で知ったのですが
五稜郭(星形の城郭)って、世界各地にあるそうです。
日本国内では2つあり、
1つは、この函館に築かれ、
もう1つは長野県佐久市の龍岡城(たつおかじょう)に築かれたそうです。
現在は、龍岡城跡に小学校が建っていて、敷地内に五稜郭が残されているようです。


五稜郭の近くにある、
函館ラーメンのお店「あじさい」でお昼ご飯。
ここも人気のお店で、階段に行列がズラリ!
…ん?階段??
店員さんに確認すると、ラーメンは2階席だけで提供、
1階席ではカフェメニューのみの提供とのことでした。
リサーチ不足でした

トレーラーで2階には上がれない…諦めるか~。
と、お店を出ようとしたら、
「1階でラーメンを提供させていただきます。奥の席へどうぞ」
と案内してくれました。なんて親切…!
用意してもらえるラーメンの種類に限りがありましたが、
函館名物の塩ラーメンさえあれば満足です。
とってもおいしい塩ラーメンでした。

旅行中、おいしいものを食べると必ず
「ふたばにも食べさせよう」と言うひとみ。
生もの以外は、たくさん味見しましたが、
この「あじさい」の塩ラーメンのスープ、
一番喜んで味わっているように見えました。
なんせ、れんげを口から離したら泣きましたから…(笑)。
やっぱり、塩系の味が好きなようです。
函館ラーメン


いよいよ函館観光を終え、
函館空港にバスで向かいました。
ひとみもふたばも初めての飛行機。ドキドキです。

空港には早めに着きました。
ショッピングをしている間、
ひとみは積み木で遊ぶ広場でいろんな形のタワーを作って遊んでいました。

今回利用した航空会社はANA。
座席は、搭乗の3週間ほど前に
「予約・案内センター」
という連絡先に電話して予約を取りました。
もちろんWeb予約もできますが、
ふたばの座席の相談などもしたかったので、
電話で相談した上で予約することにしました。

3人並びの座席と、通路を挟んで隣り合う座席を1つ、
確保してもらいました。

座席を予約した上で、
ふたばの座席のことと、チャイルドトレーラーについては
「おからだの不自由な方の相談デスク」という連絡先を案内してもらい、
電話で相談しました。

確認してわかったのは、次のようなことです。

・チャイルドトレーラーは機内に持ち込みできないので、
 折り畳んで、手荷物預りの扱いになる(ベビーカーやバギーも同じ)

・トレーラーを預ける時には、ANAのスタッフが梱包(エアキャップ:プチプチのあれです)してくれる

・入口(飛行機の扉の前)までトレーラーに乗せるのはOK。扉の前で折り畳む
 (到着後は、また扉の前で受けとる)

・機内では、ふたばをANA専用の車椅子に乗せ、座席の隣まで行くこともできる

・座席ではふたばを抱っこして乗る、
または、上体固定用補助具(アシストシート)に乗せる


ということで、トレーラーは預けて、
ふたばの座席にアシストシートを取り付けてもらうことにしました。
ふたばは体が小さいので、
アシストシートに加え、
隙間を埋めるための枕と毛布も2つずつ用意してもらうことにしました。
(アシストシートも枕も、事前の予約が必要です)

アシストシートは、小型と大型の2種類あります。
小型は、体重2.3kg~18kgまで。身長は48cm~101cmまで。
大型は、体重9kg~29.5kgまで。身長は150cmまで。
 (→詳しくは、ANAのページ「上体固定用補助具について」を参照)
体重9kg、身長80cmのふたばは、小型を予約しました。
肩からお尻までの長さを測って伝えておき、
肩ベルトの長さを調整してもらいます。

それから、医療機器を使用する場合は、事前に伝えておいた方が良いようだったので、
吸引機とバッテリーのそれぞれのメーカーと型番を伝えておきました。
ANAのサイトに、
「医療機器を持ち込む場合は医師の診断書が必要な場合がある」と書いてあり、
その文言の横には、電動吸引機パワースマイルの画像が貼ってあったので!
ANAのサイトより

電動吸引機を持ち込む場合は、医師の診断書は必要なく、
バッテリー使用も問題ないですが、
シートベルト着用サインが点灯している間は使用不可とのことでした。
ちなみに、酸素濃縮器や人工呼吸器を使用する場合は
医師の診断書が必要となるようです(ANAの場合)。


最後に、運賃のことですが、
飛行機は、ANAの場合、3歳から運賃が必要になります。
(3歳~11歳が小児運賃適用で、大人普通運賃の半額)

ひとみとふたばは小児運賃。
私は、「身体障がい者介護割引」(身障介護割)が適用になりました。
身体障がい者(第1種)と同一便に搭乗する介護者が、1人まで割引になるというもので、
大人普通運賃の、約36%割引になりました。
(ふたば本人も身障割引が使えるのですが
小児運賃にした方が安いので、小児運賃が適用になりました)。


ここまでが事前連絡での話です。

搭乗当日は、
発券カウンターにて、
トレーラーを預けることと、
アシストシートを予約していることを伝えました。

トレーラーは、飛行機の扉の前で、夫が折り畳みました。
何人かのスタッフが介助してくれました。

そしてこれが補助具「アシストシート」です!
じゃーーん
ANAアシストシート1

乗せるとこんな感じ。
アシストシートに乗せた直後

深く腰掛けることができるシートです。
肩ベルトをお腹の前で留めます。
隙間を枕で埋めました。毛布は結局使いませんでした。
この時、ふたばは寝ていたので、おとなしい姿です。


1時間もしないうちに起きて、
足であちこち確認していました。
アシストシートその後

ふたばは嚥下が全くと言っていいほどできないので、
飛行機で耳が痛くなったりしないか心配でしたが
ずっと機嫌よく乗っていました。

乗り物はやっぱり大好きなんだね。


ひとみは、絵本を読んだりテレビを見たり、
サービスのスープを楽しんだりしていました。

乗っていたのは1時間40分。
吸引は何回か必要でしたが、
ほとんど揺れなかったし、
アシストシートや、スタッフの方の心遣いのおかげで、
快適な空の旅でした


子ども達はこんなプレゼントまでもらいました
ANAからのプレゼント

富士山のラトル(裏側には「世界遺産」と書いてました)、
ピカチュウのフィギュア、キャンディ。


今回紹介したのはANAですが
航空会社によってサービスも違うし、
子どもの乗せ方も違うと思います。

ふたばの場合はアシストシートを使いましたが、
先輩ママさんは抱っこで乗せたと言っていました。
その子にとって、乗りやすく安全な姿勢を確保するのが
飛行機での旅で一番大事なことかなぁと思います。


無事、関西空港に到着。
飛行機が天候の乱れで遅れていたこともあって、
自宅には22時半頃に帰ってきました。
無事に、旅が終わりました。



ふたばを連れての旅行って、事前準備も含めて、
まるでミッションやわと思っています(笑)。
あらゆることをシミュレーションして、
いろいろな人の手を借りて、
ケア用品に必要なものなど
絶対に忘れたり抜けたりがないように、何度も指差し確認して。

でも…やっぱりとっても楽しい!

ふたばが生まれた時には、長く病院で過ごしていた頃には、
北海道に一緒に行けるなんて夢にも思っていませんでした。
近くのスーパーにすら一緒に行くのは難しいと思っていたし…
実際それくらいしんどい状態の子でした。


旅行している間にもきっと、子ども達は成長しています

旅行を通して、ひとみもふたばも、
一段とたくましくなったような気がしています
(もれなく、私もたくましくなっていることでしょう


これで北海道(函館限定)旅行の記事を終えます。

読んでくださった方ありがとうございました(^^)


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北海道旅行3日目(遊園地・動物園・海・夜景)

北海道旅行3日目。

旅行中はずっと雨の予報だったけれど
この日の午前中だけ晴れました

ペンションの朝食が家庭的でとってもおいしくて、
朝からしっかり元気をチャージ
朝食

寒冷地の植物「ルバーブ」(:タデ科の草で、葉の軸を食べる)の手作りジャムが出され、
北海道ならではの食べ物で、おいしかったです。

ペンションには、イタリアやフランスなど
外国からのお客さんがたくさんいて
華やかな朝でした。
オーナーも温かい人たちで、とてもアットホームな宿です

ペンションには2日間連泊するので、
荷物を全部部屋に置いて出かけられて便利です。

朝食の後は、レンタサイクルで、
函館公園内にある小さくてレトロ(昭和31年開園)な遊園地
「こどものくに」へ向かいました。

良いお天気で外で遊べるので、ひとみは大喜び。
私が小さい時からあるような、メリーゴーランドや飛行機、観覧車などがあり
夏休みの子どもたちがたくさん来ていました。

大人も軽く絶叫するような乗り物もありました。
ひとみは、飛行機やフロッグジャンピングなどに乗りました
フロッグジャンピングでは、初対面の小学生の女の子と一緒に乗りました。
フロッグジャンピング

なんとこの「こどものくに」にある観覧車は
日本最古の観覧車だそうです。
ひとみとふたばと私で乗りました(^^)
昨年、USJに行った時は
ふたばは抱っこでも不安定で(体がフニャフニャしていて)
何も乗れなかったので、
ふたばにとって、初・遊園地の乗り物です!
観覧車

てっぺんに着く頃、私の腕の中から逃げようとする、おてんばふたば
高さ12m、手すりだけの観覧車なのでキケンきわまりない(笑)。
ひとみは、ふたばと一緒に観覧車に乗れて嬉しかったそうです。

この日も函館は、最高気温30℃ほどの暑さでした。
公園内にある噴水広場で水遊びをするひとみ。
公園で水遊び

ふたばは注入&お昼寝中でした

函館公園の中には小さな動物園もありました。
ふたば、はじめての動物園です。

ふたばは動物に興味を示していたかどうかは?でしたが
動物からどんどんふたばに近づいてきました(笑)。
前に、ホタルがふたばの足に止まった事件もあったし
何かと生き物に好かれるふたばなのでした。
動物園

近づいてきて、慈しむような眼でふたばを見つめる、馬のさくらちゃん。
そしてなぜか、足蹴りの体制をとるふたば。
2人(…正しくは1人と1頭)の間には、ゆるやかな時間が流れていました(笑)。


予報通り、午後からは雲が広がってきて
パラパラと雨が降り始めました。

お昼ご飯を食べた後、借りている自転車で、
「啄木小公園」へと向かいます。
小公園は、津軽海峡に面した海岸にありました。
明治時代の歌人、石川啄木。
中学生時代、啄木の歌に触れ、何冊か歌集を買いました。
「友がみな われよりえらく 見ゆる日よ 花を買い来て 妻としたしむ」
「たはむれに 母を背負いて そのあまり 軽きに泣きて 三歩あゆまず」
…など、多くの人に親しまれている歌がたくさんありますね。
園内には、啄木の銅像や歌碑がありました。

「遊泳禁止」の看板が立て掛けられていました。
津軽の海は荒波のせいか、
パラパラ降る雨のせいなのか、
波も砂浜も、なんだか寒々しい感じでしたが
ひとみは大喜びで、砂浜で遊んでいました。
ふたばにとっては初めての海です。
初めての海が津軽海峡とは、なかなか良いですな~。
夫が抱っこして、ふたばの足を津軽の海にピチャリ
津軽海峡

このあと、海の水が冷たかったからか、
足をひっこめてしまったふたばでした。

砂浜遊びをした後は、いったん観光案内所に戻って
レンタサイクルを返却(18時までに返却しないといけないので)。
そして夕方からは、函館山ロープウェイに乗り、函館山へ夜景を見に!!
…ですが、この日はとても濃い霧のため、
山上に上っても何も見えないという案内がありました。
でもせっかくここまで来たし、ということで
ロープウェイに乗り込みました。

函館山ロープウェイ、バリアフリー対応ということは調べていましたが
ロープウェイ乗り場にも、山上の展望台にも、
広いエレベーターが設置されていて、係の人が丁寧に案内してくれました。
ロープウェイのゴンドラ内もとても広く、
トレーラーでもバッチリ乗ることができました。

案内通り、霧でな~んにも見えなかったけれど
団体旅行者がそれはそれはたくさんいて、とっても混んでいました。

山の上は23℃くらいで、肌寒かったです。
山の上から、霧で真っ白の景色を楽しみ(笑)、
レストランで夕食をいただいて、再びロープウェイに乗って下山しました。
ゴンドラの中から、やっと見えた函館の夜景。
霧がかって、美しかったです。
ロープウェイからの夜景4

朝から夜まで遊びつくしました。
ペンションに戻ってお風呂に入り、みんな早めに就寝。

いよいよ明日は最終日です。

4日目に続きます。


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