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Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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ふたばのテーマソング

手軽な気分転換として、私が大好きなこと。
それは、音楽を聴くことです。
…あ、もっと言うと、大音量で聴きながら大音量で歌うことです(笑)。


ひとみにはうるさがられ、
ふたばにも迷惑そうな顔をされますが、
やめられません


学生時代~独身の頃はほんとによく友達とカラオケに行きました。
夜通し歌っていたこともしょっちゅう。
友達と役割を決めて、SPEEDやDA PUMPの曲を踊りながら歌ったり。

ひとみが2歳の時には、
地域のゴスペルグループに参加したりもしていました。


今は、もっぱら、好きなアーティストの曲を聴きます。


私が好きなアーティスト、ベスト2を紹介すると、
スピッツとMr.Childrenです。

スピッツに関しては、ファン歴約20年
(なのに一度もライブに行ったことがありません…
ミスチルは3回ほど行ったことがあります♪)
大ヒット曲『ロビンソン』がリリースされる前から、
ラジオで聴いてファンになっていました。


実は、
このブログのタイトルをつけるにあたって、
大好きなスピッツの曲のタイトルの一部をもらいました

それは『小さな生き物』という曲。

2013年秋にリリースされ、プロモーションの動画もなかなか素敵です。

こんな歌詞です。


“負けないよ
僕は生き物で
守りたい生き物を抱きしめて
ぬくもりを分けた
小さな星のすみっこ

知らないままで 過ごせるのなら その方が良かったこととか
たくさんあるよ
だけど今だに アホな夢見てる

臆病な背中にも 等しく雨が降る
それでも進む とにかく先へ
有っても無くても”


優しくて、前向きで…いい曲です。
私の中で、勝手に、ふたばのテーマソングになっています。
(マサムネさんすみません)


それから、ふたばが生まれてから、よく頭の中を流れる、
Mr.Childrenの曲が2曲あります。
この歌詞に何度も励まされてきました。


1つは『CENTER OF UNIVERSE』という曲。


“どんな不幸からも喜びを拾い上げ
笑って暮らす才能を誰もが持ってる”


ふたばが生まれてから、
もう心の底から思いっきり笑うとか、
何かが楽しみでワクワクするとか、
そんな気持ちには、もうなれないかも。
と思っていた時期がありました。

きっとまだまだ辛いことがあるはず、
今は、まだどん底じゃない、
へこたれてたらあかん、
と自分を奮い立たせていました。

けれど、そんな暮らしの中にも、ちゃんと笑顔になれる瞬間があった。
その頃に思い出してよく頭を流れていたのが、
この曲でした。

何年か前に聴いた時は、それほど歌詞が心に残るわけではなく、
独特のメロディの印象が強かったんですが、
今聴くと、この歌詞、すごく心に響きます。




そしてもう1曲は、
『Any』という曲。

“今 僕のいる場所が
望んだものと違っても
悪くはない
きっと答えはひとつじゃない”


ふたばが生まれてから私の人生ガラリと変わりましたが、
それを少しずつ楽しめるようになった頃に、
心に響いた曲です。

これも、リリースされた当初は特に心に残る曲というわけではなかったけれど、
今は素晴らしい曲だと思っています。


音楽に乗せた言葉って、
心にすーっと入ってきます。
同じ曲でも、
その時の自分の気持ちによって、聴こえかた、とらえかたも違いますよね。

皆さん、心に響いた音楽、歌詞はありますか?

それにしても、
YouTubeで、たいていの音楽を共有できるこの時代。すごいですよね。




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児童発達支援事業の見学

先日、「児童発達支援事業」の施設の見学に行ってきました。

児童発達支援事業とは…
障害のある児童のための通所施設。
日常生活における基本的動作の指導や、集団生活への適応のための訓練を行い、
児童と家族を援助してくれる施設です。
日中の通いのみで、ショートステイ(入所)はありません。

似たものに「児童発達支援センター」がありますが、
これは、児童発達支援事業よりも規模が大きく、
地域の中心となる療育を行っている施設のこと。
それと比べて、児童発達支援事業は、もっと身近な療育の場としての施設で、
だいたい中学校区に1つくらいの設置がされているそうです
(放課後のデイサービス等を含む数)。


今回見学した施設は、
ショートステイを利用している療育園や
いつも通っている通園施設と、同じ系列のところなんです
療育園で貼り紙を見て知りました。

この4月から新しくできた施設なので、
療育園の利用者以外にはまだあまり知られていないそうです。

利用できる条件は
1. 市内在住の児
2. 3歳~就学前まで
3. 重症心身障害児の支給決定を受けた児
 (身体障害者手帳と療育手帳を取得し、
役所との面談の上、「重症心身障害児」として認定された
福祉サービス受給者証を持っている児)

ふたばは、3歳になったばかりで、条件すべてクリア
ということで、早速問い合わせして見学に行って来たのです。

この施設の一番の特徴は、「単独通園」という点。
母子通園のように、つきっきりでなくて良いのです!
送迎サービスはないので、親の送り迎えが必要です。

施設にいるスタッフは、保育士・看護師・療法士(PT・OT・ST)。
保育士と看護師は常駐。
重症心身障害児を対象にしているだけあって、
医療的ケア(経管栄養・吸引など)もOK
入浴サービスや食事提供サービスもあり(有料)。
利用時間は月曜日~土曜日の、10:00~15:30となっています。
日中、保育士さんと活動したり遊んだり、お昼寝をしたりして過ごします。
実際は、週1日くらいで、曜日固定で利用している方が多いとか。
保護者の用事や休息のほか、
就学を前に、子どもが親と離れて生活できるための訓練として
利用しているケースもあるそうです。

費用は、世帯の所得によりますが
平均的な所得であれば、\4,600/月 でサービスを受けることができます。
また、他に通園・通所・デイサービスなどの利用をしている場合は、
どこか1ヶ所の施設をメインにする手続き(上限管理といいます)を取れば
上限\4,600を超えて支払うことはありません。
例えば2ヶ所を利用したからと言って倍の費用はかからない、ということです。

   ※利用条件やサービス内容、費用などは、私の住んでいる地域のものです。地域によって異なります。

施設内は、こんな感じ。
児童発達支援事業2

1日の利用定員が5名という、こぢんまりとした環境で
スタッフの目が行き届きやすそうです。
重症心身障害児対象なので、寝た姿勢を取る子が多いからか
天井にキラキラの飾り付けも。
児童発達支援事業1

ふたばを保育士さんに見ておいてもらい、
私は申込の書類を書くため、席をはずしました。
帰ってくると、ふわふわのタオルの敷いた寝床に移動していたふたば。
児童発達支援事業3

「ゴロンゴロン寝返って行って、一番いい場所見つけたみたいよ~!(笑)」
と保育士さん。
ふわふわタオルが気に入ったのか、
タオルの寝床から下りてみては、まだ上ってくることをくり返し
結局こんな風に、ふわふわタオルの上でくつろがせてもらっていたふたばでした。
はじめての場所なのに厚かましさ満点です。

保育士さんもかなり気さくな感じで、
ふたばを囲んでゲラゲラと笑いながらの見学でした。



もう1年以上前の話ですが
ふたばが退院する前、私がまだ育児休暇中だった頃
仕事復帰するために、ふたばを預ける先を探していました。
医療的ケアの必要な子、歩ける見込みのない子は
私が住んでいる地域の保育園には入れないということがわかり、
通える範囲のデイサービスの見学にも行ったのですが
痰の吸引がネックになり、断られてしまいました。
自宅から一番近いデイサービス(福祉型)ではこんな話を受けました。

『以前は、
“この介護職員が、この利用者さん専任で痰の吸引を行う”
というケース限定で、吸引をすることができた。
しかし平成24年の社会福祉士及び介護福祉士法の改正により
一定の研修を受けた介護職員だけが、痰の吸引を行って良いとされるようになった。
痰の吸引を行うためには、休日に時間を割いて、しかも費用を自己負担して、
遠いところまで研修を受けに行かないといけない。
なかなかそこまでして研修を受けに行く者がいない』

社会福祉士及び介護福祉士法の改正が施行された当初は
新聞などでも
「介護職員も痰の吸引が行えるようになった!」
と報道されていて、喜ばしいニュースだと思っていたけれど
実際は、法が厳しくなり、
研修を受けないと吸引してはいけない、という決まりができたということなのでした。

ただし、法改正以前に、痰の吸引を受けていた利用者に関しては
引き続き、特定の介護職員が吸引を行っているそうです。

吸引は命にかかわることもある医療行為なので
安全に行うために必要な法改正だったのでしょう。
けれどその影響で、我が家のように、サービスが受けられず
仕事復帰を断念せざるを得ないケースがあるんですよね…



…と、そんな経験もあり、
今回、重症心身障害児を預かってくれるデイサービスがあるなんて…と
感激してしまいました。
利用時間からすれば、アルバイトくらいには出られるんじゃないかと思います。

ただ、我が家の場合、この施設が自宅から遠いので
日常的に利用するということはなさそうです。
週4日通園しているから、けっこうスケジュールもいっぱいだし。
だから今回、見学と申し込みは済ませてきましたが
利用前の面談や、医師の診察などは、もう少し先にしようかなと思います。
その頃にはもう、施設の利用者は満員状態、空き待ち、になっているだろうけど(^^;

でも、預けることができる先がある、というのは、心強いこと
特に我が家のような核家族にとっては。
もう少し自宅の近くに、同じような施設ができればいいなぁ…。


通園で同じクラスのお母さん達と話していると
「たまに子どもを預かって欲しくても、
普通の保育園の一時保育にはとても預けられない」
と、よく聞きます。
発達が遅れていて歩くのがまだ危なっかしい子、
医療的ケアが必要でなくても病気がある子、
食事を食べさせるのに様々な工夫がいる・時間がかかる子、
まれに発作が起こることがある子、
そういう子は、地域の保育園の一時保育では預かってもらえないし
自分もそこに預けることは不安でいっぱいだ、と。


そういう子には、もし重症心身障害児の認定がされていれば
安心して預けられる場所なんじゃないかな?と思います。

通園のお母さん達にぜひ教えてあげようと思っていたら
通園の保育士さんが、
「ふたばちゃん、児童発達支援事業の見学どうだった~!?」
と、他のお母さん達もいるところで聞いてくれたので
話すことができてちょうど良かったです。
←同じ系列なので、情報の行き来がとっても早い(笑)。



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OT(感覚遊びがなぜ重要か)

これまでの記事にも書いてきましたが、
いろいろな姿勢を保って、好きな玩具で遊ぶ…
というリハビリが数ヶ月続いていたOTの時間。

先日、ふたばが入室すると、珍しいことに、
すでにOTさんがグッズを用意されていました。

ふたばの大好きな感覚遊びです!



まず出してくれたものがこれ。
ブルブルクッション。
ブルブルクッション

いろいろな方のブログで見ていて、リラックスできる効果があったり、
排痰に役立ったりすると聞いていたのですが、
実物を見たのは初めて。
スイッチを入れてもらうと、えっ!?けっこう振動が激しい!?と私はびっくり。

ふたばの腕やお腹のあたりに当ててもらったり、触らせてみたりすると、
なぜか一瞬だけワーッと泣きました(笑)。
ブルブル具合に、びびったのでしょうか。
でも、この振動で、リラックスできる子が多いそうです。
クッション以外にも、電動歯ブラシとか、ひもをひっぱるとブルブルするぬいぐるみなども使われるそう。

しばらくするとふたばも慣れてきたのか、クッションに手が伸びるようになりました。


次に出してもらったのは、ビーズのれん。
ビーズのれん

なんとこのビーズのれん、もう20年ほど使われているものなんだとか。
よく見るとあちこちに破損や修理の跡が…(笑)。
雑貨屋さんで購入されたという、少しレトロなこのビーズのれんは、
サイズやビーズの大きさも適度だし、
色合いもきれいだし、光に当たるとキラキラして、子ども達に大人気なんだそうです。
ふたばも例にもれず、気に入って遊んでいます。
ビーズ同士がぶつかると、ジャラジャラと音がするのも面白いようです。


それから、この光るものは、なんと「目玉のおやじ」の玩具です。
マジカルプラネット

『目玉のおやじ マジカルプラネット』という名前(笑)で、
ブルブル震えながら、目玉の部分が回転し、虹色に光って回るという
なかなか刺激的なしかけの玩具。
もとは、どなたかの鳥取のおみやげだそうです。
ふたばのお気に入りです。
やはり光るものが好きなようです。

他にも、トゲトゲのボールや、ブラシや、ツボ押し用品など、
いろいろなグッズが、感覚遊びのリハビリで使われています。
療法士さん達はきっと、面白そうなものはないか、子ども達の感覚を拡げてくれそうなものはないかと、
日々アンテナを張っておられるんだろうな~と感じます。


この日は、OTさんから、感覚遊びがなぜ重要かということを学びました。

「手などに感覚刺激が入ると、
緊張の強い子は緊張が和らぎ、低緊張の子はいい具合に力が入ったりします。
『もっと感覚を取り入れよう』と脳が働くので、
その結果、緊張がいい具合になるという感じかな」

すごいなぁ。
感覚を楽しむということ以外にも、脳を刺激したり、緊張をいい具合にコントロールしてくれるだなんて。


小さい子どもは、誰が教えるでもなく、いろいろな感覚遊びを覚えていきます。
その素材は、大人が与えることも多いですが、
遊びを拡げていくのは子ども自身。
砂遊び、粘土遊び、水遊び…大好きな子が多いです。

でも緊張が強かったり、逆に低緊張で力が入らなかったり
過敏や感覚障害があったりして、うまく感覚遊びができない子には
外から他動的に、感覚遊びをさせることで、
その子の感覚を拡げながら
脳にも刺激を与えることが大事なんだなぁ~と思いました。




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プールと夏祭り

昨日は朝からカラッカラのいいお天気
最高気温33℃の真夏日でした!
通園施設での保育活動でも、いよいよプール遊びが始まりました。

小グループ(5人)でのプール遊びなので、けっこう広々と入ることができました。

ふたばは、プール遊び3回目ですが、
同じクラスには、昨日が生まれて初めてのプールだという子もいました。

活動で使ったうきわがなかなかの優れものでした。
商品名は「スイムトレーナー」。

普通のうきわは、ドーナツ型になっていますが、スイムトレーナーはU字型になっています。
さらに、ベストと留め具(ベルト)もついていて、
だいたい生後3ヶ月頃から使うことができ、
体重18kgまでOKとのこと!
大きいサイズのものもあり、
2歳頃から使うことができ、体重は30kgまでOKなんだそうです。

詳しくは、メーカーのオフィシャルサイトを。
http://www.littleprincess.co.jp/swim_trainer.html

価格は、¥3000弱というところかな。
アカチャンホンポや、ネットで購入できるそうです。

ふたば、このスイムトレーナーを使ってみました。
仰向けで使っていますが、うつ伏せでも使えるそうです。
これなら1人でプカプカ浮いていられます。
プール1

ふたば、プール遊びが大好きなんです。
スイムトレーナーでプカプカ浮きながら、
壁や保育士さんの手を蹴って泳いでいました。
蹴伸びっていうやつですね

離れた保育士さんのところまで1人泳ぎ~
プール2

水がかかってしまうくらいなら大丈夫なんですが
じゃぼんと水に気管切開部が浸かってしまうと、
気管に水が入り込んでしまうので、危険なんです
気管切開部に、タオルを巻こうかと思いましたが
保育士さんに「逆に、水が浸みてきちゃうかも」と言われたので外してみました。
気休め程度に、スタイをつけていましたが、
やっぱりびしょびしょになってしまうので、結局外しました。
大人の見守りが一番ですね。



存分にプール遊びした後、少し眠いながらもリハビリを頑張りました。


少し夕方に眠ってから、ひとみを保育園に迎えに行き
夕方の注入を終えて、夜に近所の神社の夏祭りへ行ってきました。

神社のお祭り、近所ではなかなかの人出で、
屋台の出ている道は人でいっぱいになります。

宝石つかみを、偶然会ったクラスのお友達と一緒に楽しむひとみ。
宝石つかみ

キラキラした、いろいろな形の飾りをたくさんケースに入れていきます。
「これなら、ふたばも遊べるかな、このくらいの大きさやったら口に入れても大丈夫やんな」と、
ふたばには、キラキラした紫色のおさかなや、光る指輪、お花やクローバーの飾りなど、たくさん選んであげていました。

かき氷も一緒に食べました(ふたばは味見程度で)。
かき氷

プールと夏祭りを楽しんだ一日。
夏のキラキラした思い出が、2人姉妹の心を灯してくれますように


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療育講座(リハビリのこと)と、大失態

通園施設で開かれる、月1回の「療育講座」。
今回のテーマは「リハビリ」でした。
講師は、通園施設のリハビリテーション部長をされているPTさん。
昨年、ふたばを担当してくださっていた療法士さんです。

通園施設のリハビリについての理念を主にお話しされました。
毎回、スライドと、口頭での説明のみだったのですが
今回はレジュメを配ってもらったので、ありがたかったです

そうそう。先に書いておくことがあります。
ふたばが通っている通園施設のリハビリは、ボバース・コンセプトが元になっています。

ボバース・コンセプトとは…
イギリスのボバース夫妻(夫が神経科医、妻が理学療法士)によって
1940年代から提唱された、
脳性まひなどの中枢神経系疾患がある子どもや成人の治療のための考え方のこと。
子どもの発達に合わせて、
オーダーメイドの治療や日常生活の過ごし方などを提案してくれるもの。

通園施設の母体である療育園は、
日本ではじめてボバース・コンセプトに基づいてリハビリを実践してきた施設なんです。

そのため、今回のリハビリについての講座の内容も、
ボバース・コンセプトに基づいたものになっています。


ではでは、リハビリについてのレジュメの内容を少しまとめて書いてみます。

◆療育とは◆
医学・福祉・教育などを用いて、
子どものよりよい生活を支援するもの(通園施設長の言葉)

◆通園施設がめざすもの◆
・身体運動機能の発達障害をもつ子どもと家族への支援
・子どもと家族の生活の支援
   ※障害を治すことではない。

◆中枢神経系(脳や脊髄など)の損傷とリハビリテーション◆
・基本的な運動機能の発達を停滞させ、
 運動、移動、手の巧緻(こうち)性、言語、認知など
 日常生活に必要な機能の発達を難しくし
 生活のしにくさにつながる
 ↓
 リハビリテーションによって、運動障害を改善し、発達を促し
 子どもらしく元気に生き生きと、快適に生活することを援助することを目指す
   ※小さいうちは、診断名がなかなかつかないケースも多い。
   ※子どもの運動(眼の動きや、ハイハイするなど)によって、
     子どもが何をしたいのかがわかり、コミュニケーションを取ることにつながる。

◆生活を支援するために◆
・日々の生活の様子を療法士に話してください
  できること・できそうなこと・できたらいいなと思うこと・やってみたいこと
  気になること・やってみたが難しいこと・疑問に思うこと、困っていること…

◆家族中心療育の考え方◆
・両親が子どものことを最もよく理解している
・それぞれの子どもや家族が自分たちで意思決定を行う権利がある
  →専門家は家族の良きパートナーとなるべき
   ※この考え方は海外の考え方。
     日本は文化的に「先生に教わるのが一番」という考えが根強い。
 
 ◆目標◆
・リハビリの目標を設定する(できそうなことを目標にする)。
 (できそうなこと、というのがポイントで、『願い事』とは違う)  
・リハビリを実施して、再評価(効果や、やり方の見直し)をすることが大切。
・子ども自身が達成を望んでいること
・子どもの現在の環境と年齢に適切であること
   ※一般的な発達段階とは異なる順序で、リハビリを行う場合もある。
     お座りができない子に、先に立つ練習をさせるなど(ふたばもそうです)。
 
◆脳の可塑性(かそせい)◆
・脳は修正、変化する能力を持つ
・環境や場面に適応する
・経験により学習が進む
 →適切な発達のためには、適切な感覚運動経験を積むことが必要
 →反復により強化される
・負の可塑性もある 
   ※脳は変わる!だからリハビリの意味がある。

◆両親の役割◆
・日常生活での様子、気になることなどを専門家に伝える
・リハビリでの良い反応を家庭生活へ活かす
・子どものやる気を引き出す関わりをする
・将来の自立に向けて、問題解決能力を育てる関わり
   ※自立とは、自分1人で何でもできる、ということではなく、 
     自分で選んで自分で決めることができること。
   ※問題解決能力とは、その場をうまく乗り切る力。

◆子どもへの援助方法◆
・できるようになる過程を援助する
 介助する・口頭で教える・やって見せる・結果を知らせる・
 環境を設定する・できるところから自分でやらせる
   ※大人が介助し過ぎると、子どもの発達の機会を奪ってしまう。



療法士さんからのお話が終わり、
お母さん方の感想を言い合う時間になりました。
すると、参加者の1人、Mちゃんのお母さんが、
「同じ年齢の子と比べてしまい、自分で何でもできるようになってほしいと焦ってしまう、
そんな自分が嫌で…
でも今回のお話の中で、
“自立っていうのは、
自分で選んで自分で決めることができること”
ということを知って、
“できるようになる過程を援助する”
ということが大事なんだとわかりました」
と涙で声を詰まらせて話しました。
それを見て、みんなもらい泣き

Mちゃんは、特に診断名のつかない発達遅延のある女の子。
最近1人で歩けるようになって、よく食べ、よく遊ぶ元気な子です。
そんな、一見順調に発達しているように見えるMちゃんのお母さんの隠された思いを知って、
みんなそれぞれの思いを抱えてここに来ているんだと思うと
私も涙が出てしまいました。

涙が出たついでに、
ふたばは、食事も、コミュニケーションを取ることも、何もできない、
自立だなんてとても考えられない…という思いまでこみ上げてしまい、
ついには号泣レベルに達してしまいました
普段は平気でなんともないことも、
いったん涙が出てくると、悲しくなってしまうのはなぜなんでしょう??(笑)

涙が止まらないまま自分がしゃべる番に。
言葉が詰まって、よくわからない文章になってしまいましたが
話したのはこんなことです。

「うちの子は、厳しい生まれ方をしました。
生まれて2ヶ月くらいから、リハビリを受けていました。
今でもできないことだらけです。
笑うこともなく、コミュニケーションをとるのがとても難しいです。
それでも、唯一、好きな玩具を見つけて遊ぶということができるようになったのは
リハビリのおかげだと思っています。
自分にとっては、リハビリには特別な思いがあり、ここに通っています」

PTさんはこんなことを話してくれました。
「私は、ふたばちゃんも入所していた、療育園の重症心身障害者病棟に
以前勤務していました。
そこには、重い障害を持つ方がたくさんおられます。
言葉を話せない人、表情が変わらない人もたくさんおられます。
でも、コミュニケーションって、言葉や表情だけではないですよね。

ふたばちゃんとコミュニケーションを取ることが難しいとお母さんおっしゃったけど…
そこにいるだけで、それだけで充分なんですよ。みんなそうです」

それを聞いてまた号泣してしまった私でした。。。



ふたばは、クラスの中でも、一番重度の子です。
だからこそ、そばにいる自分が明るくいなければ、悲愴感が漂ってしまう気がして(^_^;)
通園で泣くなんて絶対にしたくなかったんですが。
人前で泣いて(しかも号泣レベル)しゃべられないなんて…大失態です。


気を取り直して、明日からまたいつもの自分で通園しよう

自分の失態はさておき、いつもながら、とても勉強になった療育講座でした。


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『笑ってよ、ゆっぴぃ』

久しぶりの『本棚』カテゴリーの更新です
今回紹介する本はこちらです。


『笑ってよ、ゆっぴぃ』
石井 めぐみ 著
フジテレビ出版
笑ってよ、ゆっぴぃ


石井めぐみさんをご存知の方もいらっしゃると思います。
1980年代、『噂の刑事トミーとマツ』というドラマや、
『オレたちひょうきん族』というバラエティ番組で活躍されていた女優さんです。
(ちなみに私は、この本で、石井めぐみさんを初めて知りました)

ゆっぴぃこと優斗(ゆうと)くんは、めぐみさんの長男。
出産時の低酸素状態で、重度脳性麻痺を追った優斗くんは、
誤嚥性肺炎や低体温と闘いながら、リハビリや治療を続けました。
めぐみさんの、わが子の可能性を信じて行動するアクティブさ、明るさが
文章を通じて伝わってきます。

優斗くんを育てながら、2人目の男の子も出産され、
お兄ちゃんになった優斗くんの姿も描かれています。

全体的に会話が多く書かれているせいか、
文章がライトな感じで、さらりと読めてしまいます。


この本が出版されたとき、優斗くんは5歳でした。
フジテレビ系金曜エンタテイメント『ゆっぴぃのばんそうこう』
というドキュメンタリー番組が
本の出版と同じ年(1997年)に放送されたそうです。
ばんそうこうとは、経管栄養の鼻チューブを固定するためのテープのこと。
優斗くんが少しでもかわいらしく見えるようにと、
めぐみさんがテープを可愛い形に切って作っていたことから、
この番組名がつけられたそうです

優斗くんがドキュメンタリー番組に出演したことで
めぐみさんは、障害を持った子を育てているお母さん達からとても感謝されたそうです。
「ゆっぴぃのおかげで外に出やすくなった」
「近所の人たちが、よく声をかけてくれるようになった」
等の声がたくさん届いたそう。
知ってもらうこと、見慣れてもらうことが、
理解につながるのだろうと思います。

優斗くんは、生まれてからずっと笑うことがなかったけれど
4歳の時、デイケアで大好きな先生ができて、
その先生が抱っこしてトランポリンに乗せていると突然、
声を出して笑ったそうです。
めぐみさんが同じことをしても笑わないのに、
その特定の先生といるとニコニコ笑うようになったそうです。

4歳で初めて笑うこともあるのか~~!と、驚きました。
今まで一回も笑ったことのないふたばにも期待できるかも、と、
優斗くんのエピソードは、私の希望の光のような存在になっています


優斗くんは、この本が出版されたのち、8歳で亡くなりました。


私が衝撃を受けたのは、優斗くんの両親である、めぐみさん夫婦のあり方です。
優斗くんを育てている最中に執筆された、この『笑ってよ、ゆっぴぃ』では
めぐみさんのご主人は、とても良い父親であり、
めぐみさんのよき理解者のように描かれていました。

ところが別の本
(『発達の遅れのある子の親になる』海津 厚子 著、日本評論社)
を読んで知ったのですが
ご夫婦は、優斗くんが亡くなった後に離婚されたようです。
めぐみさんは、優斗くんを介護し、通院やリハビリに駆け回る毎日でした。
そんな自分の子育ての方針を信じて、ご主人が見守ってくれていると、
めぐみさんは思っていたようです。
しかし実際のところ、ご主人は、
めぐみさんの入浴中という短い時間でさえ
優斗くんの介護ができなかったというエピソードが書かれていました。
優しさではなく無関心だったのだと、めぐみさんは気づき、
「ほんとうにつらかったのは優斗の介護ではありませんでした。
側にいながら手を貸してくれなかった夫への不信感だった」と述べています。

優斗くんが亡くなって1年後に離婚することを決意します。
離婚の話し合いの中で、
めぐみさんは初めてそれまで抱えていたつらい思いを打ち明けると
「君は強いと思っていたから…」最後にご主人はそう言ったそうです。
ご主人からすると、
優斗くんの子育て・介護に入り込む隙間がなかったのかもしれません。
もっと気持ちを伝え、もっと頼ればよかったのかもしれないとめぐみさんは思ったそうです。


ちゃんと言葉にしないと、わからないのですよね。
夫婦のあり方について、考えさせられます。
(ついつい長く書いてしまいましたが、
この本についても、また後日、紹介したいと思います)





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夏本番

早朝から聞こえる蝉の声も日に日に大きくなり
夏本番の気候になってきましたね

ひとみは今日から、保育園のお泊り行事に参加しています。
年長クラスの子ども達だけの行事です。
日中はみんなで遠足に行き
夕方に保育園に帰って来てから、みんなで夕食を作って
花火やきもだめしをして、シャワーを浴びて寝る。
そんなスケジュールです

お弁当がいるので、朝早く起きないといけないのに、
なんと目覚ましをかけ忘れて寝てしまった私…
朝4時頃にふと目覚め、目覚まし時計をかけていないことに気づきました。
起きられて良かったです

お弁当は、夜までみんなで楽しく過ごせるように…
星の形のおかず達を入れてみました。
お泊り行事のお弁当

夕食を食べる時間が早いようなので、
お弁当は少なめにしておきました。
いつもはお弁当箱2ついる子なんです(笑)。
遠足先で処分できるように、今日のお弁当箱は使い捨てのものです。

楽しい時間を過ごして
夏の思い出をたくさん作ってきてほしいです

今夜は、普段ひとみが食べられないものを夫と食べよう!と思い
私、辛いものがけっこう好きなので
こんな暑い日ですが、キムチ鍋にしようと思っています


夏祭りや花火大会の予定も近づいてきています。
子どもの多い地域なので、お祭りの数が多く
毎日どこかの小学校や公園で夏祭りや盆踊りが開かれている週もあります。
娘たちを連れて行くのが楽しみです。


昨年は、近場ですが、ふたばにとって旅行をした我が家。
(過去記事参照:
初旅行・初プール1
初旅行・初プール2』)
今年の夏も旅行の計画を立てているところで、
少しずつ準備に勤しんでおります。
今年のテーマは、「障害がある子を連れているからこそできる旅」。
バリアフリー情報をたくさん集めて、準備も楽しみたいと思います。
無事旅行に行けたら、またアップします


すでに猛暑の勢いで、昼間の気温がぐんぐん上がっています。
子どもの体温調節や熱中症対策など、気を配らないことが増える季節だけど、
日の長い夏、みなさん楽しみましょうね(^^)


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初対面の人に

今日は子育てに全く関係ない記事です。

先日、テレビを観ていたら、星座占いみたいなのが流れていました。
『星座別・初対面の人にしがちな行動』
というような内容のもので。


用事をしながら何気なく聞いていたら、
『てんびん座の人は、初対面の人の持ち物や洋服をやたらとほめる』

私、てんびん座なんですけど、
当たってるやん(笑)!と、思わず独り言を言ってしまいました。

確かに初対面の人に面と向かって言うことも多いし、
通園でもしょっちゅう言ってる気がします(^_^;)大人にもお子さんにも。

そういえばブログでも、
お子さんの髪型とか洋服とか小物とかに目が行って、
この子はこんな色や柄が似合うなぁ♪
と考えるのが楽しくて、
この色似合ってる~!などと盛り上がった気持ちをコメントすることも多々、です。
全く無意識だったけど…
心当たりのある方もいらっしゃるかと(笑)。



ちなみにこの占いサイトにも同じようなことが書いてあったので、
興味のある方はどうぞ(^^)

中学高校時代の頃に、友達と、
占いが当たってる当たってないと盛り上がることが好きでした。
コックリさんもやってたなぁ…
懐かしいです。


占いと言えば、
ひとみとふたば、2人とも血液型がAB型なんですが、
訪問看護師さんに
「ふたばちゃん、私と同じ匂いがするんですが、もしかしてAB型?」と言われて爆笑でした。
同じ匂いって、そんなのがあるんですね(笑)。




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いろいろな座りかた・立ちかた

最近のリハビリでは、いろいろな座りかた・立ちかたを練習しています。

ふたばを後ろから支えて座らせるとき、
足を前に投げ出す姿勢(長座:ちょうざ)を取らせることが多いんですが、
最近その姿勢を嫌がり、逃げてしまうんです。

STの時間にも、そんな様子を見せたふたばに、
STさんが取らせた姿勢は、あぐら。
あぐら

あぐらの姿勢は、意外に座りやすいのだそうです。

「大人でも、足を前に投げ出して座る姿勢で、長くは座れないんですよね」
とSTさん。確かに!


横座りは得意になりました。
横座り

正座もよく取らせる姿勢の1つです。

正座

ふたば、股関節はとても柔らかく、バレリーナ並みの開脚具合なんですが
(いつか脱臼するのではと言われています
膝関節はちょっと硬めなので、正座は少しやりにくいんです。

足首も直角に曲げがちなので、
やや外反足(がいはんそく:足の甲がすねの前面にくっついている状態)気味なのかも。

しっかり曲げ伸ばしして、変形予防していこうと思います。



それから、OTの時間に、立つ姿勢で最近やってみたのは、膝立ち。
ふたばは、立たせると足がぴょこんと上がってしまいがちなんですが、
立つためには、膝や太ももに体重を乗せてふんばる力も必要とのことで、
膝立ちはなかなか有効な姿勢なんだそうです。

膝立ちしながら、大好きなベル絵本を弾いて遊びました。
膝立ち

この丸い背中(円背:えんばい)をなんとか伸ばしたいなぁ~。


OTさんが
「これが正しい座りかただ、
これが正しい立ちかただ、と固定するんじゃなく、
いろいろな姿勢を取らせることが大事。
傾いたり倒れたりしながら、
座ったり立ったりっていうことを身につけていくんです」
とおっしゃっていました。

座った姿勢が崩れ、
バターンと顔を床にぶつけて、よく泣いていたのですが
最近になって、練習の甲斐あってか、
倒れそうになると、自分で腕(肘から下)をついて、
うまく受け身?を取ることができるようになってきました。



痛い思いをするからこそ、自分の身を守るワザを覚えていくんですよね。

たくさんこけて、怪我もしながら、大きくなるんだよ、ふたば



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発達検査と療育手帳のおはなし2(発達検査のこと)

前の記事で療育手帳のことを書きました

この時の判定の経験があるので、
今回の通園施設での「発達検査」も、
○×式のものなんだろうな~と思いこんでいました。


発達検査をしてくれたのは、保育活動にもよく参加しておられる心理の先生。
ふたばが保育活動で、普段どんな様子なのかをご存知です。
その先生、いつも笑顔で、温かい方なんです(^^*)

検査の内容は、
ふたばをテーブル付きの座位保持椅子に座らせたまま、
自宅での様子などの聞きとりをしたり、
いろいろな玩具を使って、
ふたばがどんなものに興味を示し行動するか、見ておられました。

心理の先生がバッグから出したのは、小さなハンドベル
まず先生が鳴らして見せて、ふたばの前に置いてみますが、触ろうとしません。
けっこう、慎重なふたば
はじめて見るものにはあんまり手が伸びないんです。
でも気に入るとず~~っと同じ玩具で遊んだりします。

それから今度は、コップに小さい積み木を入れるところを見せてくれましたが
見てはいるけど一切手を出そうとはしませんでした。

そして時間を置いてから、最初に使ったハンドベルを、
私が鳴らして見せると、やっとここで、ふたばの手が伸びてきました
そしてしばらくハンドベルを握りしめて、
テーブルにコツコツぶつけて音を鳴らして遊んでいました。

「お母さんのことちゃんとわかっているんですね。
私が鳴らしても警戒するけど、お母さんが鳴らすと、
“あ、これは安心できるものなんだ”と認識しているんだと思います」
心理の先生はおっしゃっていました。

私からしたら、正直なところ、偶然かもしれないし
少し時間が経って、ハンドベルに興味が出てきただけかもしれないと思いました。
でも、心理の先生にそう言ってもらえると、やっぱり嬉しかったです。

「普段の保育でも、感覚遊びが好きだったり、
いろいろなものに興味を持っていると思うので、
さっきのように、これは安心できるものなんだって教えてあげたり、
これはこうやって使うものなんだと認識させたりすると良いですね。
昨年、療育手帳の判定で、3~4ヶ月頃の発達と言われたとのことですが
確実に発達していると思います」
と言ってもらいました

なるほど!と思ったし、
たとえわずかでも、成長していることがとても嬉しい。

発達検査の目的は色々あると思うのですが、
ふたばのような子にとっては、
○×をつけて、発達の遅れを判定するためのものだけではなく、
たとえば今、その子がどういうものに興味を持っているのか、
その興味に対して大人がどう関わったり導いたりしてあげられるのかを考える
1つのきっかけでもあるのかな、と感じました。

その子との関わりを見直す機会を与えてくれるもの、なのかもしれません。

だから、健常な子どもと比べて何ヶ月相当、ということは
ふたばにとってはそんなに大事じゃない気がします。




でも、もしこれがひとみだったら。
きっと、実年齢との比較で、平均を上回っているものがあれば喜ばしいし
下回っているものがあればきっと気にかけて
伸ばしてやりたいと思うんだろうなと思います。
そしてもし、実年齢より下の年齢相当だと判定されたら、
かなり気にしてしまうんじゃないかなと思いました。

私はふたばに対して、いろいろ諦めてしまっているということなのか?とも思います。

かと言って、いろんなことを教え込もうとしたりして
能力を伸ばせるはず!と期待するのも、ちょっと違う気がします。

期待することと、割り切ること。
そしてその子自身を受け止めること。
そのあたりの折り合いが、なかなか難しいと思うこともあります

…とまぁ、あれこれ考えてしまうのですが
はじめての発達検査は、心理の先生のお人柄もあって、
不思議と心が温まり、前向きになれる時間でした。



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