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Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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ふたば 3歳の誕生日

ふたば、3歳になりました

誕生日の少し前に、通園施設でお誕生日会を開いてもらいました。

王冠をかぶせてもらい、前に出てお祝いしてもらいます
とにかくじっとしていないふたば…
私の抱っこから逃げ回り、王冠が何度も脱げて、先生にかぶせ直してもらっているところです。
お誕生日会1
こ~んな素敵なゲストが登場して、子どもたちは泣いていました(笑)。

お誕生日会2
たくさんの「おめでとう」を言ってもらって、
とっても温かい気持ちになりました。

お誕生日会が終わった瞬間、寝てしまったふたば。
おつかれさま

この日は、経管栄養の鼻チューブを固定するテープに
王冠のイラストを描いていったのですが
けっこうお母さん達、気づいてくれて嬉しかったです。


誕生日当日の朝、ひとみが誰よりも早く起きて
「ふたばが起きる前に、部屋の飾りつけをしよう!」
と、張り切って、壁を飾ってくれました。
色紙や折り紙やフェルトやモールで作った飾りです。
壁の飾り

夕食後、ケーキとプレゼントを用意して、ささやかなパーティーをしました。
パーティ-1

ろうそく3本立てて、みんなで歌ってから火を消しました。
パーティー2

あんまり甘党でないふたばのために、ひとみが選んだのはチーズケーキ。
ふたばも、ちょっとだけ味見しました。

プレゼントは、私からは夏用のブルーの帽子です。
『ラグマート』のもの。
Rag Mart帽子
リバーシブルになっていて、
あごひもを取り外して洗えるようになっています。
外遊びやお出かけがもっと楽しめますように

夫からは、姉妹で遊べるように(と言っても、ひとみが独占していますが(笑))、
LEGOブロック。
ひとみ、なんと今「きかんしゃトーマス」に大ハマり中で、
トーマスのLEGOを大量に持っています。
リビングの隣の和室に、線路と汽車が広げてあるので
はじめて家に来てくれた看護師さんや保健師さんは、それを見て
「ふたばちゃんにはお兄ちゃんがいる」と勘違いしていました(笑)。

ひとみからは、ビーズに細いゴムを通して作った、ネックレス。
音を鳴らして遊べるようにと、鈴もつけています

さっそく帽子をかぶって、ネックレスも一緒に撮影しました~。
パーティー3

またもや、パーティーが終わった瞬間に、寝てしまったふたばでした


生まれたとき、3日もつかどうか、と言われた命が、もう3歳。

最初の1年間は、とにかく命をつなぐのにせいいっぱいの日々だったように思います。

次の1年間は、家族や近しい人達と、ふたばをつなぐことに力を注いできました。

そしてこの1年間は、リハビリに通ったり、母子通園を始めたり、ブログを始めたりして
同じような境遇、同じような経験を持つ人々との関係をつなぐ毎日を過ごしてきました。

この3年間、ふたばは痛い思いも苦しい思いもたくさんしてきました。

でも、ふたばにとって楽しいことも、幸せな気分になったことも、あったかな?

無事、3歳を迎えられて本当に良かった

次の1年、いろんなことを経験して、ふたばなりのペースで、成長していってほしいです。




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2歳最後の日

今日は、ふたば2歳最後の日。

昨日突然、
私の父(ふたばにとってはおじいちゃん)から連絡がありました。

「ふたばちゃんに誕生日プレゼントがあるから時間とれる?」

なんと!
プレゼントですと!

過去の記事(『ふたばの祖父母(私の父と、義両親のこと)』にも書いたことがありましたが、
私の父は、ふたばとほとんど会ったことがありません。

ふたばが生後4ヶ月頃、まだNICUにいて、
呼吸不全がひどかった頃に、
父がどうしてもふたばの顔が見たいと言って、
窓越しに面会をしてもらったことがありました。
それ1回きり。

その時の父は、まさに絶句していました。

それ以来、
ふたばの話をしても、言葉をなくしていた父。
会う機会を作っても、会おうとしなかった父。
ふたばを「お子さん」と呼んでいた父。

もう、父にふたばを受け入れることは酷なことなんだろう、
無理させないでおこう。と思っていました。

その父が、
ふたばを祝いに来ると言うものだから
すごく驚きました。

夫が、職場の食事会で、夜いないということもあり、
父と、ひとみとふたば、それから私で、
外食しようという話になりました。


今日は朝から昼過ぎまで、リハビリと保育活動で
その後、ひとみを保育園に迎えに行き、
そのままひとみを歯医者に連れて行くことにしていたので、ちょっとバタバタ

さらに、夕方から、
外出用の吸引機・スマイルキュートが作動しなくなるというアクシデントが発生

そんなわけで、
父には我が家に来てもらい、夕食はデリバリーに変更しました。


※スマイルキュートは、1年以上、毎日使っているからか、
 専用充電池の調子が悪くなっているようです。
 夜にはなぜか復旧しましたが、慌てて、予備の充電池をネットで購入しました。



夕方、父がやって来るとまずひとみが出迎え。
そして、父はふたばに会うなり、
「ふたばちゃん、ふたばちゃん」と話しかけ、
遊んでくれたり、よだれを拭いてくれたり。

経管栄養のチューブのことや、
気管切開で痰がゴロゴロする音を聞いて、
やはり驚き、「かわいそうやな」と言っていましたが、
床でゴロンゴロン転がって遊ぶ姿とか、
足で玩具を蹴る姿を見て、「大きくなったな~!」「元気やなー!」と笑っていました。


そういえば私の父、子どもが大好きなんです。
私も小さい時には思いきり遊んでもらったし、
親戚の子のこともすごく可愛がっていて、
親戚に「カズさん(←父の名前)はほんとに子ども好きやね~」と
よく言われていたのを思い出しました。

ひとみはなぜか小さい頃から、
たまにしか会わない私の父にすごく懐いていたのも、
父が子ども好きだったせいかもしれません。


そんな父にとって、ふたばのことはびっくりの連続だっただろうし、
きっとどう接していいかも、わからなかったんだろうな。

でも、ふたばが生まれてから3年という年月が流れる間に、
私がいろいろな思いをしながら、
少しずつふたばを受け入れ、
家族の一員として生活を始めたように、
父の中にも、いろいろな思いがあり、
自分の孫として受け止め、
今日会うことを決めて来てくれたんだと思います。


プレゼントは、
ひとみとふたばにお揃いの洋服でした。
父からのプレゼント

父の再婚相手の方が選んでくれたという、
「BREEZE」の七分袖のスポーティなシャツです。

「ここの洋服は、包装も可愛いから」と選んでくれたそう
(miさん、60代にも「BREEZE」は人気なんですね!)。


父がふたばを可愛がっている姿を見て、
なんだかじーんとしてしまいました
父と娘たち


2歳最後の日、ふたばはおじいちゃんからたくさんの愛情をもらいました。


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絵の具遊びとショートステイ

6月も下旬になり、すっかり暑くなってきた毎日。
7月から、通園施設の保育活動でプールが始まるので、
クラスのお母さん方とはプールの話で持ちきりです。

「大人はどんな水着を着たらいいんかな~?」
「大人はどこで着替えるんやろ?」
「子どもの口に入るから、日焼け止め禁止らしいねん!どうしよう!?」

…大人のことばかりです(笑)。
なかなか、他の人と一緒に、親子でプールに入るなんてないですもんね。

とりあえず、ラッシュガードのスパッツみたいなものを新しく購入しました。
←私の分です


さて最近の保育活動では
はじめての、絵の具遊びをしました☆

自分で座ることができない子は、抱っこをして座ったり、
各自の椅子に座ったりして、姿勢を整えます。

ふたばも、専用の椅子があるのですが
活動の時は、一緒にベンチに座り、後ろから支えています。
椅子に座ると知らぬ間に寝ていることがあるので・・・
椅子が心地いいからなのか、
自由に動けなくて退屈で寝てしまうのかは謎です(でも多分、両方・・・)。

まず、画用紙に、クレヨンで絵を描いていきます。
使ったクレヨンは、「スラスラクレヨン」というもので、
筆圧がかなり弱くても、スラスラとなめらかに描くことができるというもの。
ふたば画伯も、頑張って描きました!
絵の具遊び(クレヨン)

クレヨンを立てて持つのは難しいようで、
こんな風にすぐクレヨンを寝かしてしまうんですが
それでも描けるスラスラクレヨン。なかなかすごい。
折れやすいのが、難点かな。

ふたばはポーカーフェイスだけど、だんだん前のめりになってきて、
あ、ちょっと面白がってるかな?という感じでした。

絵を描いた後は、そこに絵の具を塗っていきます。
手に絵の具をつけて、豪快に。
もちろん、ふたばの服や顔、私の服も、絵の具だらけです
絵の具遊び

みんなそれぞれ作った作品をまとめて、
保育士さんが大きな遊具?を作ってくださるとか



そして、先週末から、ふたば、療育園のショートステイを利用しています。
今回、利用している小さい子が多いせいか、病棟がなんだか明るい雰囲気でした。
休日には、ひとみも一緒に面会に行きました。
病棟にある大きなぬいぐるみを何度も押しつけられ
「・・・。」という顔をしていたふたばでした。
スヌーピー


預かってもらっている間、ちょこちょこと用事を済ませたり
まとめて掃除をしてみたり、買い物に行ったりと、休憩させてもらいました。
ショートステイの間は、ひとみと過ごす時間をたくさん作って
一緒に料理をしたり、出かけたりして、
いつもひとみがしてくれている「お姉ちゃん」の役割も、少しだけ休憩できたかな。

今日はこれから迎えに行ってきます。

そして今週末はふたばの誕生日
元気に3歳を迎えられますように。



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療育講座(食事のこと)2

前回の記事「療育講座(食事のこと)1」の続きです。

基本事項を学んだ後は、いよいよ恒例の体験コーナーです

今回は、お母さん達がペアを組んで、
「食べさせてもらう感覚」を知ることと、
食べやすい姿勢について体験しました。


用意してもらったヨーグルトを、
1人は目を閉じ、もう1人が食べさせます。
なぜ目を閉じるかというと、
目がどれだけ見えているかわからない子を想定するためということでした。


まず、何も声をかけずに食べさせてもらうと、
これがなぜか、目を閉じているだけでけっこう不安になるものです
ヨーグルトが来る、とわかっているはずなのに
見えないってとても不安になるものだと思いました。

次に、声をかけてもらってから食べさせてもらうと
ヨーグルトが入ってくるタイミングがつかみやすいので、不安半減。

最後に、肩などに少しふれられてから声をかけてもらって食べさせてもらうと
安心感が少し増した気がしました。

大人になると、食べさせてもらうことなんてほとんどないので
けっこう貴重な体験でした。


食べさせてもらう子どもの気持ち。
大人と同じようには見えていないかもしれないし
食べ物を見てもそれが何かわからなくて不安かもしれない。
でも、触れることや声をかけることで子どもがリラックスできたら
うまく食べる準備ができるかもしれません。


それから、食べるときの姿勢。
試しにみんなで、アゴを上げて上を向いた姿勢(気道確保の姿勢)で
ヨーグルトを食べてみました。
これは分かると思いますが、かなり飲み込みにくい

なぜかというと…
舌のつけ根と声帯の間に、喉頭蓋(こうとうがい)という部分があります。
ものを飲み込むときに気管に食物が入らないようにふたをする役目を持っています。
喉頭蓋は、普段は閉じているのですが、
飲み込む時に気道にふたをするため
一瞬ではあるけれど息が止まるんです。
アゴを上げて上を向いた姿勢(気道確保の姿勢)だと
気道にふたをするのにパワーが必要なために、飲み込む運動がしづらくなるのだそうです。

正しい姿勢(90度の座位)だと、楽に気道にふたができるそうです。

飲み込みが難しい子の場合は、
少し後ろに体を倒してあげることで、
重力を利用して飲み込みがしやすくなるようです。



口で全く食べられないふたばのような子も、
味見や、嚥下の練習をすることはとっても大切で、
特に自分の唾液を飲み込む機能が重要。
体のどの部分でもそうですが、
「使わないと育たない」!
たとえば、固形物を自分の歯でつぶしたり噛んだりすることは、
たとえ全く食べられない子でも、経験として必要なのだそう。
口だけでなく、顔もセットで、感覚を育てることが大切だそうです。

口腔のリハビリはとにかく気長に、
楽しみながら、続けていこうと思えた講座でした。

食事について、何らかの悩みを持っている方の
参考になれば嬉しいです


次回の療育講座は「リハビリについて」の予定で
これまた楽しみです♪



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療育講座(食事のこと)1

ブログを通じて仲良くしてもらっている方々のお子さんが、
何人か体調を崩しておられます。


我が子のしんどい姿を見ているのは、本当に辛いこと。

回復を信じて、長い間、耐え忍ぶしかない時もあります。

私も何度も経験しました。
だから、読んでいて心が痛くなります。


でも、子どもは強いです。
頼もしいです。


みんな頑張ろうね。





今日は、通園施設で開かれる、月1回の「療育講座」のことを記事にします。
今回のテーマは「食事」でした。
講師は、通園施設のベテランSTさんです。

経口摂取(嚥下)が全くできないふたば。
同じクラスでも、
食べることに苦労しているお子さんとお母さん、とっても多いです。
食事って、本当に難しいことなんだなぁといつも思います。
難しいというか…
食べることって、いろんな能力や要素が絡まり合って、
はじめてできることなんだなぁと。

「食事」について、まずは基本事項を、スライドを使って学びます。

◆食べることの意味◆
 ・命をつなぐ
 ・身体と心の成長
 ・生活にメリハリをつける
 ・社会参加

  ※ 最後の「社会参加」とは、たとえば集団生活の中で
    親がいない状況で食事をすることで、
    その集団に参加する、という意味だそうです。

◆食事動作◆
 1.食物の認識(先行(せんこう)期と呼ぶ)
 2.口へのとり込み(準備期)
 3.そしゃく&食塊(しょっかい)形成(準備期・口腔期)
   ※ 食物を、バラバラではなく、塊にする必要がある。     
     バラバラだと誤嚥しやすくて危険。 
 4.奥舌・喉頭(こうとう)への取り込み(咽頭期)
 5.喉頭の通過、食道への送り込み(食道期)
 
◆使う部位や感覚◆
 1.先行期…………… 視覚・聴覚・嗅覚・触覚
 2.準備期・口腔期… 口唇・下顎・歯・舌・頬
 3.喉頭期…………… 口唇・舌。下顎・首
         ⇒全体的な姿勢コントロールが大切!
◆食形態◆
 1.ペースト・ミキサー食
 2・押しつぶし食(つぶしてかたまりにしたもの)
 3.刻み食(食物がバラバラになるので誤嚥しやすい
 4.まとまり食(刻み食にあんをかけてまとめる)
 5.一口大
 6.軟菜(なんさい)
 7.普通食

  ※ 誤嚥の危険がもっとも高いのは水分ですが、
     とろみをつけることで誤嚥の可能性が低くなります。

◆食事を楽しむために◆
 ・穏やかな雰囲気をつくる
 ・強制しない
 ・周りの大人が食べることを楽しむ
 ・食べやすい姿勢を作る
 ・口腔機能に合った食事形態にする

  ※ 通園では、みんなで食べることを楽しみ、
     機能を高めることが目標(安定した姿勢・口腔機能を発揮させる…etc.) 

◆口を使い続ける意味◆
 ・口はいろいろな感覚の入口
 ・口のケアを入念に(虫歯や感染の予防)



食べ物を飲み込むのに、かたまりにする必要があるなんて。
なんとなくやっていることなのに、全然知らなかった!

基本事項を学んだ後は、いよいよ恒例の体験コーナーです


→→長くなりそうなので、次の記事に続きます。



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身体障害者手帳のおはなし2(再認定~リハビリの成果)

前回の記事「身体障害者手帳のおはなし1(はじめて申請した時のこと)」の続きです。

ふたば、今月末で3歳になります
身体障害者手帳の再認定の通知が役所から届いたので、
先日、主治医に診断書を書いてもらいました。

ふたばの診断書の内容はこんな感じです。

・障害名…脳性麻痺による四肢麻痺

・原因となった疾病…重症新生児仮死

・経過…超出生体重児、重症新生児仮死で出生。
     自発呼吸はあり抜管するも両側声帯不全麻痺あり、呼吸障害を認めた。
     その後、気管切開となった。
     頭部MRIでは、出生時の低酸素血症を示唆する所見に乏しかったが、
     経過・症状からは仮死による両側四肢麻痺あり。
     経口摂取(嚥下)不能で、鼻腔チューブによる経管栄養が必要。


診断書の中の「関節可動域と筋力テスト」の欄は
かかりつけ病院のPTさんに記入してもらいます。
私がふたばを抱っこして計測をしてもらいました。


筋力テストの評価は3段階。
×…筋力が消失または著減
△…筋力半減
○…筋力正常またはやや減

また、可動域は←→で表されています。

1歳3カ月の頃の結果(一部)
1歳3ヶ月


現在、2歳11カ月の結果(一部)
2歳11ヶ月


両方とも、拘縮の強い左手の指の結果です。
筋力テストの○はないものの…全体的に、×→△という項目が増えていて、
これはやっぱり成長と、何よりリハビリの成果かな!?
関節の可動域もずいぶん、大きくなっています!

ただ、手の指を曲げたり伸ばしたりする、
それだけのことなんだけれど…。
生まれる時に手を握りしめたまま心臓が止まり、
拘縮してしまったふたばの手は、
NICUにいる頃は開いて洗うことすらできませんでした。
握りしめた指の爪が、
自分の指の付け根や手のひらを常に傷つけていたし、
肘の内側や手首は、
皮膚が縮んで荒れて、よく血が出ていました。

今でも完全に開くことはないけれど、
好きな玩具に向かって伸ばしたり、
玩具を持って振り回したりすることができるようになった、ふたばの手。

今回の結果は、頑張ってきた、ふたばの通知表みたいなものかな(^-^)



それから、ADLの判定では、
唯一の○が1つだけもらえました(前回は△だった)。
ADL.jpg


私が住む地域では、
3歳未満の子は1級相当であっても2級としか認定されないそうです。
だから今はふたばの身体障害者手帳は2級ですが、
今回の再認定ではきっと1級になると思います。


今回再認定を受ければ、将来の再認定は不要とされています。
今の状態が今後も変わらないということですね。


でも、可動域や筋力は、また発達していけるはず!と思います。
自分のしたい動きが少しでも多くできることで、
ふたばの世界が広がって、生活も豊かになるといいな
ADLも、長い目で見て、1つでも自立できるものが増えたらいいなぁ。




ところで、身体障害者手帳の診断書のほか、
福祉手当の手続きで書いてもらう診断書や意見書や、
開封したまま渡される紹介状なんかは
私は全部に目を通すし、全部コピーして保管しています。

もしかしたら、親に知らされていないことが書かれているかもしれないし

私は病院に対して、何でも話してほしいと伝えているので
そんな新発見は今のところないですが

過去に、ある書類にミス(書き忘れられた欄)を見つけて
書き直してもらったこともありました。
←自分の間違いには気づかないのに
人の間違いだと気づきやすいのは、なぜなんでしょう(笑)。

別に病院や医師を信頼していないとかいうのではないですよ~
忙しい中、時間を工面して書いてもらっているからこそ
病院に任せきりにするんじゃなく、
自分も責任を持って申請しなあかんと思うからです。




最後に、身体障害者手帳を取得したことで使っている制度・サービスは
我が家の場合こんな感じです。

・重症心身障害児介護手当(療育手帳も必要)
・障害児福祉手当
・特別児童扶養手当
・重度障害者医療助成
・交通料金の割引
・所得税、住民税の所得控除
・日常生活用具の給付(電動吸引機や紙おむつ。医師の意見書が別途必要)
・短期入所(ショートステイ)の利用
・障害児通所(通園)の給付
・文化施設などの入場料割引

書いてみるとけっこうありますね。
まだ、抜け落ちているものもあるかも。
あくまで、私の住んでいる地域の制度なので、参考までに


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身体障害者手帳のおはなし1(はじめて申請した時のこと)

昨日、身体障害者手帳の再認定の手続きを済ませてきました。

ざっくりではありますが、身体障害者手帳について、
はじめて申請した時のことと、
今回の再認定のことを書いていきたいと思います

ふたばは1歳3ヶ月のときに身体障害者手帳を申請しました。

手帳を取得したいということは生後8ヵ月頃、
まだNICUにいる時に、医師に伝えていました。
先輩のママさんに、
手帳を持っていれば介護タクシーの利用料の補助や
座位保持椅子を作製するための補助が受けられる、と聞いたのがきっかけ。

その後、1歳を超え気管切開をして、
呼吸状態が落ち着いた頃に申請する運びとなりました。

身体障害者手帳の障害の種類には、このようなものがあります。
・視覚障害(目の不自由な方)
・聴覚・平行機能障害(耳の不自由な方)
・音声・言語・そしゃく機能障害(言葉の不自由な方)
・肢体不自由(手足の不自由な方)
・内部機能障害(心臓・じん臓・呼吸器・ぼうこう・直腸・小腸のような内臓機能の悪い方・免疫機能障害のある方)

障害の程度によって、それぞれに等級が定められていて
等級によって、利用できる制度、サービスが違います。
たとえば、「この手当は○級以上でないともらえない」というような決まりがあります。

制度一覧

これは、市が発行している『福祉のあらまし』という冊子(役所に置いてある)に載っているもので、
障害の種類別・等級別に、どの制度が使えるのかがわかる一覧表です。

ふたばは、「内部機能障害(呼吸器障害)」で申請することも考えましたが
呼吸器障害の等級が3級からしかなく(1級と2級は存在しない)、使えるサービスが限られること、
「肢体不自由」だと、等級が最重度の1級からあり、使えるサービスが幅広いことから
「肢体不自由」で申請することにしました。

障害を重複して持っている場合、
より多くのサービスが利用できるほうを選ぶのが良いようです

複数の障害名で手帳を持つことも可能ですが、
それぞれに医師の診断書料(病院によりますが1通\5000程度)がかかります。


手続きの仕方に関しては、病院のソーシャルワーカーさんに相談しました。


身体障害者手帳の申請に必要な書類は、
1.身体障害者手帳申請書(役所にある)
2.身体障害者診断書(医師に書いてもらう)
3.印鑑
4.写真(横3cm×縦4cm)
 

2.の診断書は、障害の種類によって、内容が異なります。
「肢体不自由」の診断書には次のような項目があります。

・基本事項
  (氏名・住所・障害名・障害の原因となる疾病・経過・総合所見…etc.)
・神経学的所見
  (感覚障害や運動障害の種類…etc.)
・運動や生活の自立度
  (いわゆるADL:activities of daily living=日常生活動作の評価)
・関節可動域と筋力テスト

診断書は、基本的に障害に合わせて指定医(都道府県知事が指定する医師)が
記入することになっていて
ふたばの場合は脳外科や小児神経科の医師にあたります。
実際は主治医(生まれた時からずっと見てくださっている小児科医)が
メインで記入してくださいました。
最後の項目「関節可動域と筋力テスト」は
PT(理学療法士)さんに、計測してもらいます。
頭、体幹、肩や肘、腕、足など、
分度器を使って、どこまで曲げられるか、どこまで伸びるのかを測ってもらいます



4.の写真は、デジカメで撮ったものを、写真屋さんに持って行き、
このサイズの証明写真を作ってもらいました


これらの書類の提出先は市町村の役所(保健福祉課など)で、
都道府県の社会福祉審議会の審査にかけられます。
3歳以下だと、審査に時間がかかることもあるそうですが
だいたい1~3ヶ月で交付されるようです。

認定が下り、手帳が交付されたのは、
申請から2ヵ月後の1歳5ヵ月の時でした。
交付された身体障害者手帳の障害名は「体幹(たいかん)機能障害」、
等級は2級、となっていました。

(ちなみに福祉の手当などの手続きも、この頃にまとめてしました)



一般的に、
身体障害者手帳は3歳を越えてから取得するケースが多いことはよく知られています。
小さい子どもは成長とともに状態がどんどん変わっていくからだそうです。

ただし障害の状態や症状が固定されることが確実な場合は、
1歳頃から申請ができるそうです。

1歳頃の申請だと、だいたい3歳頃に再認定が必要だとされているようです。



→→次の記事「身体障害者手帳のおはなし2(再認定~リハビリの成果)」に続きます(^^)



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ホタルがやってきた

夏至の日が近づき、日の長い毎日
夜は19時を過ぎてもまだ外が明るくて、嬉しくなってしまいます(^-^)

昨日は、初夏の風物詩、ホタルを見に行ってきました。


久しぶりにチャイルドトレーラー登場。
娘2人を乗せて、しゅっぱ~つ。
チャイルドトレーラー


向かうは大阪の繁華街のど真ん中。
ホタルを鑑賞できる、人工の森があるんです
ホタルの繁殖を目的として、成虫2000匹を放流しているそう。


隣のビルの展望台では七夕のイベントが開かれていて、
あちこちに飾られた七夕飾りが華やかでした。
七夕飾り

一応、見えちゃったおへそを隠しておきました(笑)。

ホタル鑑賞には長い行列ができていて
森に入るまでに1時間ほど並びました。

その間にスヤスヤ眠ってしまったふたば

森の道は狭く、トレーラーで進むのは厳しいので、
途中からふたばを抱っこで歩きました。
抱っこすると起きましたが、
周りは暗いし人がいっぱいだしで、
ふたばは「?」という顔をしていました。

暗い中でのホタル鑑賞、ふたばにはきっと難しいけど、
一応、弱視治療メガネを装着して準備完了。


ホタル、たくさん見れました。
ホタルの灯りってなんであんなに幻想的なんでしょう。

デジカメで撮ったら真っ暗にしか写らないのが残念だけど、
写真には残せない儚さが、また魅力です。

ホタル観賞中。
鑑賞中

森の中に川が流れていて、橋がかかっているんですが、
そこからたくさんホタルが見えるんです。
たくさんの子ども達が手を出して
「ホタルこーい」
と呼んでいますがなかなか近くには来ません。
と思っていたら。

なんと、ふたばの足にホタルが飛んできて止まりました!
ホタルがやってきた!!

フラッシュをたいて撮影したら、
単なる「黒い虫」で非常に残念ですが
実際はとっても美しい灯りが、
ふたばの足を照らしていました~。

ホタルがやってくるなんて、なんてラッキーガール

触ったりつかまえたりするとホタルが弱ってしまうので、
周りの人たちもみんなで
ホタル on the ふたばの足 を
そっと見守りました。

ひとみは「笑けるー!」と大ウケ。

なかなか楽しいホタル鑑賞でした。

夜のイベントが多くなる季節。来月からの夏祭りも楽しみです。

今から1000年以上も前に清少納言の言った通り。
夏は夜。ですね。




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『風の旅』

ずいぶん前の話ですが。

ふたばがまだNICUに入院していた頃、
病院で「新春コンサート」なるものが開かれました。

生後7ヶ月、ちっちゃくて、まだまだ機械だらけの姿だった頃です。
手の拘縮もすごい頃です(^^;
7ヶ月の頃

ふたばはNICUから出ることができなかったので、
面会のあと、
病院のロビーに、夫とひとみと3人で、コンサートを聴きに行きました。


入院患者さん(主に高齢の方)を対象としたコンサート。
音楽で患者さんの心を元気に…というコンセプトのイベントでした。

出演は、声楽家の時田 直也(ときた なおや)さん
未熟児網膜症で、生まれたときから視力がなかった(全盲)という時田さん。
力強い歌声、ユーモアのあるトークからは想像できないほどの
生まれた時からの困難を、音楽にまじえてお話しされました。
その中で、星野 富弘(ほしの とみひろ)さんという方のお話がありました。

星野さんは、群馬県出身の画家・詩人です
体育教師として着任した2ヶ月後、
宙返りの模範演技で失敗により頸髄損傷の重傷を負い、
肩から下の機能が麻痺してしまいました。
9年間におよぶ入院生活の間に、
口にくわえた筆で水彩画、ペン画を描き始め、後に詩を添えるようになり
退院後も創作活動を続けました。

その星野さんが描いた『渡良瀬川(わたらせがわ)』という文章を、
コンサートで時田さんは音楽に乗せて語ってくれました。

(原文は長いので、要約しています)

星野さんが小学校の頃、
家の近くを流れる「渡良瀬川」に泳ぎに行きました。
その日は増水していて流れも速かったので
岸のそばの浅い所でピチャピチャしたり、
流れの速い川の中心に向かって少し泳いでは引き返したりして、遊んでいました。

そのうち、どうしたことか、速い流れに流されてしまったのです。
当時小学生の星野さんは必死に手足をバタつかせ、
元の所へ戻ろうともがき、暴れました。

そうしているうち、星野さんの頭の中に、
いつも眺めていた渡良瀬川の流れる姿が浮かんできます。
今おぼれかけている所は星野さんの背よりも深い、
けれどこのまま流されていけば、必ず浅い所に行くはずだ、と気づきます。

「…そうだ、何もあそこに戻らなくてもいいんじゃないか」
星野さんは、からだの向きを変えて、下流に向かって泳ぎ始めました。
じきに、元いた岸とはべつの、浅い所へたどり着いたのでした。

星野さんは、のちに怪我をして全く動けなくなってしまいます。
過ぎた日のことを思い悩んでいた時に、
ふと、激流に流されてもがいていた自分の姿を見たような気がしたそうです。

「何もあそこに戻らなくてもいいんじゃないか。
今できるいちばんよいことをすればいいんだ」




時田さんがコンサートで、
星野さんの言葉を借りて、入院している患者さんに向けたメッセージ。

もがき苦しんでも、元に戻れないこともある。
でも、元いたのとはべつのところにも、きっと光がある。



コンサートでは、涙を流して聴いておられる患者さんもいました。
私には、この「渡良瀬川」の文章がずっしりと心に響いたのでした。


2年以上前に聴いた新春コンサートのことを最近思い出し、
星野さんの本を借りてきました。

『風の旅』
星野 富弘 著
立風書房
四季抄 風の旅


詩画集ですが、
今回紹介した『渡良瀬川』という文章は、
この本の「病床メモ」という章に収録されています



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写真

突然ですが、
みなさん、お子さんの写真ってよく撮っていますか?

ブログを書いておられる方は、比較的よく撮っておられますよね(^^)

私はどこへ行くにもデジカメを持ち歩いています
ひとみもふたばもほぼ毎日写真に撮っています。
動画もたまに撮ります。

特に、ふたばのリハビリのときは必ず毎回撮っていて、
通園の保育活動の時も、できるだけ撮っています。
(他のお子さんたちがなるべく写らないように)
保育士さんも、私がよく写真を撮ることを知っておられるので
私が保育活動に参加していて写真を撮れないとき
(ふたばを抱っこして活動しているときなど)は、
代わりに撮ってもらえるようになりました

でも通園施設で、自分以外に写真を撮っている人、
見かけたことないんです。
これまで先生方に、写真を撮ってもいいかどうかは、
最初に確認してきたんですけど
「もしかして、写真撮影禁止なの?」と思うくらい。

あと、私は記憶力にまったく自信がないので
リハビリの様子や保育活動の内容、先生からの指摘や指導、ふたばの反応、
療育講座の内容など
簡単にノートに書きとめているんですが
この前、空き時間にノートに書いていたら
保育士さんにすごくびっくりされました。




でも!
入園の時にもらった「入園のしおり」を読み返していたら
こんなことが書いてありましたよ。

入園のしおり

『ノート、ビデオ、写真を活用した療育記録をお勧めします』

なんや~!
全然問題ないんやん(笑)。
っていうか、むしろお勧めしてる(笑)。


以前、仕事で関わっていた小学校の校長先生で
どこに行くにもカメラを持ち歩き
子どもたちの姿を毎日たくさん撮っておられる方がいました。
そして学校の公式サイトに、写真つきで日記を書いておられました。
内容は、「この学校には、こんな素晴らしい子どもたちがいる!」というもの。
自主的に掃除をしている姿とか、
子ども同士で助け合っている姿とか、
行事で頑張っている姿とか。

その先生に実際にお会いしたとき、こんなことをおっしゃっていました。
「カメラを持ち歩いていると、自然と、子どもたちのいいところが見つかるんですよ」
写真を撮ろうと思って子どもたちを見ていると
自然と、いいところを探そうと意識するようになる、と。
それを聞いたとき私は独身だったし
さすが校長先生だな~と感心したものでしたが
子どもを持ってみて、本当にそうだなぁと思います

なにげなく過ごしている時間の中に
その子が輝く瞬間があって、感動がある。
ちいさな成長や変化がある。
それを見逃すことなく残しておきたい、と思うから
毎日、撮り続けています。

…撮るだけ撮って、整理できてないんですけどね…(^^;
膨大なデータだし消えると悲しすぎるので
1ヶ月に1回、デジカメからHDDに移して、
さらにDVDにバックアップを取っています
(写真と動画1ヶ月分で、4.7GBのDVD1~2枚分になってます)。


ブログも同じで、
なにげなく過ぎていく時間を、
記事にしようと意識しているだけで、
なにかしら面白いこと、新しい発見なんかがある気がします



お揃いのワンピース

昨日のなにげない1枚。
ふたばの通園のあと、ひとみを保育園に迎えに行き
帰り道の公園にて。
お友達にプレゼントしてもらった、お揃いのワンピースを着ています。
めっちゃ可愛いんです。私も大好きなデザイン。
保育園でいろんな先生に「お揃いや~ん♪」と言われて嬉しそうなひとみでした。


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