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Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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『障害をもつ子が育つということ』

以前、『障害をもつ子を産むということ』という本を紹介しましたが
今回はその本の続編にあたる本を紹介します。

『障害をもつ子が育つということ』
野辺 明子・加部 一彦・横尾 京子・藤井 和子 編
中央法規出版株式会社

障害をもつ子が育つということ

 
『障害をもつ子を産むということ』に掲載された家族を中心に、
10家族の体験が掲載されたこの本。
障害をもつ子が産まれてから小学校に入学するまでの生活が描かれています。

第1章では、
四肢欠損、脳性麻痺、二分脊椎、てんかん…etc.
様々な障害を抱えた子どもたちが育っていく様子と、
家族の体験が綴られています。
産院やNICUを退院した子どもたちを育てると同時に始まる、
家族での医療的ケアや、発病時の看護のこと。
子どもが大きくなるにつれてスタートする、
母子通園や保育園などの集団生活のこと。
きょうだいのこと、地域との関わりのこと。

小学校入学までの6年間に、
家族がどんな思いで、どういう生活を送っていたか、という体験談は
私にとってとても興味深いものでした。


第2章では、
親・看護師・ケースワーカー・医師の立場から、
10家族の体験を分析し、
家族が抱える共通した問題点や、
どんな支援が必要なのかという具体的な考察が書かれています。


どの体験談からも、家族の大変さが伝わり、
医療や福祉制度の問題、社会の受け入れなどの問題もたくさん見えてきます。
それと同時に、その子なりの成長を見ることができ、
子どもが育つということの明るさを感じさせてくれる気がしました。

そして何より、その子が小学校に上がるまでの6年間という時間を経て
家族が変わっていく姿が、とても印象的でした。




この本に出逢えたことは、
ふたばを育てていくうえで、
少し先を見据えていこうと思わせてくれたきっかけになりました。

もちろん、ふたばの状態にはわからないことがたくさんあり、
予想するということが難しい面もたくさんあるのですが。

それでも、
自分が、この本に出てくる家族のように、
ふたばが小学校に上がる頃、それまでの生活を振り返ってみた時に
こんなことをやってきた、こんな思い出も作ってきた…など、
どれだけのことを築けるだろう?と考えるようになりました。

いつだったか、ふたばは何年くらい生きられるのかという話を
医師としたことがあるのですが
ふたばの場合はまずは6歳、小学校に上がる年齢が目標だと
言われたことも関係していると思います。

なんとなくではあるけれどこうなっていけたらいいな、という気持ちをもとに、
通園(療育)やリハビリ、
きょうだいの関係や地域とのつながりのことなど、
日々、選択をしながら生活をしているように思います。



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地域の運動会

先週末、地域の子ども会の活動「ふれあい運動会」に参加してきました
ひとみとふたばを連れて3人で行ってきました。
お天気に恵まれ…恵まれ過ぎて、暑かったです

プログラム


ひとみと同じクラスのお友達もたくさん来ていて
たくさんの種目に参加しました♪

徒競走・スプーン競争・ダーツ・つなひき、
パン食い競争・アメ食い競争・大玉ころがし・玉入れ。
保育園の運動会にはない種目もたくさん☆

綱引き

パン食い競争

玉入れ


※通園施設にカメラを忘れてきてしまったので、
  ここに載せたのは、他の方が撮った写真なんです。
  だから、全部遠くからの写真なんですが…
  雰囲気が伝われば(^^)


子ども達は、1つ参加するごとに、おみやげがもらえます!
シャボン玉や、光るブーメランなどたくさんもらって
空き時間にみんなで走り回って遊んでいました。

地域のいろ~んな年代の人が参加していたんですが
子ども達だけでなく、大人も真剣になって、
大盛り上がりでした!!


最初は、ふたばを見ないといけないから
応援係に徹しようと思っていたのですが…

実は私、子どものころから運動会が大好きなんです
特別足が速いとかではないんですけどね(笑)。
小学校時代は3年間、応援団に入って、運動会を盛り上げていました。

そんな私、地域の方の盛り上がりを見ていて、
どうしても競技に出たくなってしまいました!

近くにいらっしゃった年配の方が
「子どもさん見とくから出ておいでー。
若い人が出た方が盛り上がるから!」
と言ってくれたり
ひとみのお友達のお母さんが
「見ときますよ~行ってきて♪」
と言ってくれたので、
ベビーカーに乗ったふたばを見ておいてもらい、
パン食い競争や大玉ころがし、つなひきに出場させてもらいました。
ありがたい~~(^^)

玉入れは、ふたば抱っこで参加しちゃいました!
↓待機の図(笑)。
玉入れ(大人)


大人も、参加するごとにおみやげがもらえます。
キッチン用品や、お米、野菜セットなど…
すごい荷物になったけど、おかげで買い物に行かずに済みました(笑)。

お昼休憩に、おにぎりとおそうめんが配られ、
食事中には大道芸のショーがあったりで、もりだくさん。

ショー

ふたばは、おそと注入です♪

9時~16時までと、なかなか長い運動会でしたが、
子ども達も大人も、いっぱい走って、いっぱい笑って、
心から楽しい一日でした。


ひとみは初めてのことをたくさん経験できてすごく楽しんでいたし、
ふたばもいろいろな人と触れ合って、
ポーカーフェイスながらも機嫌よく過ごしていました。



地域によっては、こんな行事がどんどん減っていると聞きます。
今回の運動会も、なかなか子どもが集まらなくて…と
主催された方がおっしゃっていました。
地域の人と交流できる、とても素晴らしい機会。
何より、すごく楽しい。
参加はもちろん、今後は運営のお手伝いもしながら
続いていくことを望みます。



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感覚遊び

手先の感覚遊びが大好きなふたば。
元々、腕も手も拘縮があって、動かしにくいのですが、
右手は比較的よく動きます

とにかく毎日いろいろな物を触っています。
玩具のほか、マット・壁・タオル・机・箱・自分の顔に私の顔(笑)…など、
手の届く範囲にあるものは触って、つついたり、ひっかいたり、叩いたりして、
違いを楽しんでいる様子です。

あくまでもポーカーフェイスで、真剣に楽しんでいます(笑)。


さて先日の、小グループ保育活動では、こんな遊びをしました~。

パン粉遊び

サワサワしているのは、「パン粉」です!!
これから、園外で砂遊びをしていく予定らしく、
砂の前にパン粉を使って遊ぶということでした。

柔らかい生パン粉ではなく、固くて目の粗いパン粉です。
触ると、チクチクしたりサラサラしたりします。

パン粉で遊んだ経験のある子はほとんどいないでしょう(^-^)
同じグループには、泣いている子も、固まっている子もいました。
そんな中、真剣に触ったり叩いたりしているふたばでした。
そして手についたパン粉を、口に入れてしまいました!

先日「ST(おやつタイム)」という記事を書きましたが、
その直後から、やたらと指を口に入れています。
その名残なのか、パン粉を食べてしまいました(笑)。
誤嚥しませんように(笑)。

顔にもパン粉がいっぱいくっついていました。

他のクラスにも、食べている子がいたそうです。
口に入っても安心なものを使って感覚遊びをする、という意味でも、
パン粉はなかなか良いチョイスかも、と思いました。


後ろから抱っこして座らせていた私にも、パン粉をワサワサかけてきたふたばでした。

写真は、保育士さんが抱っこして遊ばせてくれている時のもの。
ふたばの腕を支えて、遊びを促してくれています。


こんなに夢中になるとは…いつもすぐ飽きて逃げ出すタイプなのに。
保育士さんもびっくりされていました。


この日は朝から、
通園施設での歯科検診→お昼の注入→リハビリ(PT)
→小グループ保育活動→リハビリ(OT)という、
合計5時間のコースでした

パン粉遊びの後のOTの時間では、
クリスマスのベル絵本で、ベルを鳴らして遊びました
ベル絵本

真剣です!!
ベル型の鍵盤を叩くと、いろんな種類、いろんな高さの音が出る玩具なのですが、
ちゃんと、いろんな種類のベルをつついて叩いて遊んでいました。
20分くらい演奏していたんじゃないかなぁ。
途中で私が手を伸ばして、一緒にベルを鳴らすと、
動きを止めてギロリ、とにらまれました(笑)。
邪魔してごめんよ。


手先を使って感覚遊びをしている姿は、
傍目にはものすごく地味だけど(笑)、
ふたばの感覚が拡がって、楽しみが増えると思うと嬉しいです。

通園を始めてから、いろいろな遊びを経験しています。
ふたばの好きなもの、好きな遊びを、1つでもたくさん見つけたいです。


姉のひとみも手先を使うことが好きで
家でも、はさみを使って、切り紙を楽しんでいます
2つ折りした紙に、私が図を描いて(本を参考に)、
はさみで切って広げると、こんな感じに。
切り紙

広げた時の感動が、面白い
色塗りをして完成です。
リビングには、切り紙や折り紙の作品をたくさん貼っています♪



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こもれびの公園

家の近くの公園に遊びに行ったら、
新緑のこもれびがとってもきれいでした。

先日、ふたばの園外保育で、公園に行って
赤ちゃん用のブランコに乗っている写真を見ると
とっても喜んでいたひとみ。

そしてこの公園で、赤ちゃん用ブランコを見つけて
「ママ、ふたば乗せてあげようよ!」
「ふたば、ねーちゃんが押してあげるよ~!」
と、押す気満々。

「そのまま乗せたら、頭ガクンとなってぶつけるかな…。
ママ、ベビーカーに乗ってるタオル取って来てくれへん?」
とひとみ。
私がタオルを持って行くと、ブランコにせっせとタオルを詰めてくれました。

何度も何度も押して遊んで、
ふたばも気持ちが良かったのか、そのうちウトウトし始めていました(^^)

「ふたば喜んでる~!」
とひとみも嬉しそう。

ぶらんこ


2人の姿を見ていると、温かい気持ちになれました。

ひとみ、すっかりお姉ちゃんになったなぁ。




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療育講座(着替えのこと)

通園施設で月1回開かれる、体験型の「療育講座」。
今回のテーマは「着替え」でした。
おきがえ

最初に、基本事項をスライドを使って学びます。
(かわいいスライドに、ほっこり気分(^^))

◆着替えの持つ意味◆
・親子の信頼関係を築く
・親子で向き合い、コミュニケーションをとる
・一緒にすごす大切な時間

◆着替えに必要な体の動き◆
寝返る・手を前に伸ばす・座る 
 →いろいろな体の動きの経験が、着替えのしやすさにつながる

◆着替えを経験することで得られるもの◆
・自分の手足に気づく
・身体のバランス感覚を養う
・衣服の記事や素材の違いを感じる
・生活リズムや、見通しに役立つ
 (帽子・靴→外出
  脱ぐ→入浴
  パジャマ→寝る など)

以上は着替えについて、OT(作業療法)的な視点で見たものです。
着替えをそんな風にとらえると面白いなと思いました。

着替えに限らず、普段なにげなくしていることの意味を、
こんな風に考えてみるのは、面白いですね。


続いて、お母さん方の体験コーナー。
着替えさせる役(大人役)と、着替えさせられる役(子ども役)に分かれます。
着替えさせられる役(子ども役)は、大きなTシャツを着て、床に寝ころびます。
私は、まず着替えさせらせる役(子ども役)になったので、
床に寝ころび、なるべく体をだらんとした状態で
Tシャツを脱がせてもらいました。

腕はまだいいとしても、シャツを顔から抜かれるときに
顔が引っ張られてしまって痛くて、
反射的に頭を持ち上げてしまいました。

「そうそう、シャツを頭から抜くとき、
皆さんついつい頭を上げちゃうんよね~~」
と、リハビリの先生もおっしゃっていました。

うまく頭を持ち上げられたらいいのですが
それができない子どもたちにとっては、この頭からシャツを抜かれる瞬間は
けっこう苦痛の瞬間かもしれません

家で洋服を脱がせていて、ふたばの顔に洋服が引っかかったら、
「変顔~!」と遊んでいた私。悪い親でごめんねぇ。

次に着替えさせる役(大人役)になって、痛感したのですが
大人を着替えさせるのって、すっごく大変です。
子どもみたいに、抱っこもできないし。
頭を持ち上げるのだけでも、かなりの重さです。

着替えさせられる子どもの気持ちと、
子どもたちが大きくなってからも介助が必要な場合のシミュレーションと、
どちらも体験できました。


みんなで体験した後は、
実際に子どもたちの着替えをしてみて、
リハビリの先生や保育士さんと、個別に介助のしかたを考えていきました。

同じクラスのお子さんたちは、
手足の拘縮・変形があったり、
筋緊張が強かったり、
低緊張で抱き上げないといけなかったりと、
着替えに対する問題はさまざまでしたが、
共通していたのは、腕を袖に通しにくいということ。
腕、ひじが伸ばしにくい子がたくさんいます。


ふたばも同じで、
腕に拘縮があってひじが伸びにくいので、
長袖だと少し着替えがしにくいです。
それから、起きている時はじっとしていなくて
特に仰向けになるのが苦手なので、脱がせるよりも着せるほうが手こずります。

そこでOT(作業療法士)さんとST(言語聴覚士)さんにいただいたアドバイス。

大人が片手でふたばのひじを持ち、
もう片方の手でふたばの手首をゆっくり回す(ほぐす)。

ひじが伸びやすくなる。

ひじが伸びやすく柔らかくなった状態で、着替えをする。
ひじを伸ばすために
さっそく試してみると、少し袖が通しやすくなっていました

また、ズボンの着替えに関しては、仰向けよりも、
うつぶせにした方が着替えさせやすい子も多いそうです。
自分でうつぶせになれない子は、抱っこしてうつぶせ姿勢を取らせます。
うつぶせ状態

これはリハビリの様子の写真なんですが、
こんな風にうつぶせ状態にすると、ズボンの脱ぎ着がしやすい場合があります。



講座の終わりに、OTさんがまとめをしてくださいました。

・ゆっくり着替えの時間が取れる時には、
 声をかけながら、その子の動かしにくいところを動かし、
 柔らかくしてから着替えをすることが大切。

・最終的な目標は、
 着替えの時に子どもが協力してくれるようになること。

・着替えを楽しみ、オシャレも楽しんで、
 どんどん外出しようという気持ちに、親子ともになること。


↑特に最後の1つが、素敵やな~と思いました。


つい、ぱっぱっと済ませてしまう着替えの時間ですが
できるだけふたばと向き合って、
コミュニケーションをとる機会をつくっていけたらいいなと思いました。


洋服については、ふたばは気管切開をしていることもあって
襟のつまった服(ぴったりしたTシャツなど)は着せません。
襟ぐりがゆったりしていて、
胸にボタンが付いているものか、
肩にボタンが付いた洋服を選んでいます。
ボタンつき洋服

ひとみのお下がりも着せますが、
ボタンが付いていて着られそうなものは、お下がりのうち半分くらいかな。
写真の右側、ピンクのTシャツが、ひとみのお下がりです。

袖が通しにくいので、トップスは体のサイズよりも少し大きめを着せています。
1歳半頃までは、ずっと入院していたこともあって、
もっぱらロンパース型のツナギの洋服を着せていましたが
動きが活発になってきたのもあって、
在宅になってからはセパレートの洋服がメインです。
セパレートだとおむつ替えも楽です


次回の療育講座のテーマは、「食事」。
経管栄養のふたばも、学べることがあるかな?

(ちなみに前回の療育講座は、「バギー」についてでした)


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『寝たきり少女の喘鳴(こえ)が聞こえる』

「本棚」第7弾は、
通園施設の図書室で借りたこの本です。


『寝たきり少女の喘鳴(こえ)が聞こえる』
山口 ヒロミ 著
自然食通信社

寝たきり少女の喘鳴が聞こえる


著者の長女・天音(あまね)ちゃんは、重度の心身障害児。
仮死状態で生まれ、自動蘇生器を37分使ったのち、蘇生。
その結果、心身に重い障害が残りました。

天音ちゃんの誕生から乳幼児期の回想を織り交ぜながら
小学生時代のことが書かれています。

天音ちゃんは、なんと…ふたばの先輩です!
天音ちゃんは、今から30年ほど前、
ふたばが通う通園施設に(小学校に上がるまで)通っておられたのです。

19歳で亡くなったことを、ネット上で知りました。


天音ちゃんが生まれた時代、
医療福祉の制度をはじめ、天音ちゃん家族をとりまく社会は
今よりもずっと厳しいものだったと思います。
それでも、就学年齢になると、天音ちゃんは地域の小学校に入学しました。
通学の時は母のヒロミさんが付き添います。

ヒロミさんは元教師。
親としての思いと、教師としての思いが、交錯することも多かったようです。

あまり通学ができなかった天音ちゃんでしたが
6年間、地域の小学校に籍を置いて過ごす間の、
クラスの子ども達や担任の先生との関わりがうかがえます。



この本は、残念ながら絶版になっていて、
Amazon等でも品切れとなっていますが、
本の中で、印象に残る文章がいくつもあったので、
紹介したいと思います。

1.(天音ちゃんにも、ヒロミさんにも、通学の負担が大きくなってきて
学校を辞めようか悩んだ時期がありました。その頃ヒロミさんが考えたことです)

「楽しんでいるのは、福田先生(天音ちゃんの担任の先生)と教室の子ども達とそして私。
天音はどこにもいない…と思った。
(中略)
『天音ちゃんに会ったことは、子ども達にとって、とてもよかったと思います』
福田先生は何回か言われた。
他の子ども達にとってより、天音にとってはどうだろう。

『障害児は、他の子どものやさしさやいたわりの気持ちを育てるために存在するんじゃない。
まちがえたらあかん』
と、いつだったか教師の頃、研究会で若い活動家の人が叫んだのを思い出す。」



この活動家の言葉を読んだとき、ガツンと殴られたような思いがしました。
この言葉をずっと忘れないでおきたいと思います。
「障害を持つ子のおかげで、命の重みや、優しさを学んだ」など
よく聞く言葉で、確かにその通りだと感じることもありますが、
障害児は、他の子ども達の教材のためにだけ存在するのではないことを、
心にとめておきたいです。



2.(本の中で、ヒロミさんは、死にたいと思う時があると、何度か書かれています。
そしてその気持ちを分析しておられます。その中の文章です)

「私は寂しくてたまらなくなると、その苦しさから逃れたくて死を思ったのだ。
自分でその感情が何であるか知ろうとせず。
人間は本来ひとりである。
(中略)
仕事をしていれば忙しさで紛れて、それに気づかずにすんだ。
映画を見たり人に会ったり、旅をしたり恋をしたりすることで隠しておけた。
しかに、天音と暮らすことで、それらを切り棄てたことが、
私の内にある孤独をはっきり浮かびあがらせたのだ。」



すごく心に残った文章です。
教師をしていたヒロミさんが、天音ちゃんが生まれたことによって教職を離れます。
そのことが余計に、ヒロミさんを孤独と向き合わせたのだと思います。
子どもを育てることで、自分の孤独と向き合う。
このことを分析して自覚できたヒロミさんはすごい、と感じました。




ちなみに、著者の夫・山口平明さんは、
『娘 天音 妻 ヒロミ―重い障害をもつこどもと父の在り方』
(ジャパンマシニスト社) 
という本で、父親と夫の視点から、ユーモラスな語り口で家族のことを描いています。
特に、教職を離れて天音ちゃんを育てる道を選んだヒロミさんに対し、
「人とは違う道なんだから、面白がって歩いていけばいい」と背中を押し、
ヒロミさんの人生を「二通りの人生」
(教師としての人生と、障害のある子を育てる人生)
と表現しているところが、とても印象的でした。




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ST(おやつタイム)

2週間に1回の、STのリハビリ。
最近はもっぱら、味覚刺激をしています。

先日は、グミを薄いガーゼ(使い捨てのもの)に包んで、
奥の歯で噛ませて味わうというものをしました。

ガーゼに包んでおけば、
噛んで飲み込んだり、誤嚥したりする心配がないのです。

グミ以外にも、ゼリーやキャンディもこの方法でできます。

唾液を飲み込むのも難しいふたばですが、
奥歯で噛んだグミの味を楽しみながら、
唾液の嚥下を促します。
味のついたものの方が飲み込みやすいらしいです。

STさんが見つけてきたと言う、変わった食感のグミ。
名前はなぜか「パリコレ」。
パリコレ

食べ物が口に入ると、
ふたばの舌や喉の奥が動いているようです。

グミをもぐもぐかみかみした後は、
ピーチ味のキャンディをいただきました。
キャンディー

すっかり、おやつタイムのようなSTの時間(^^*)
おいしかったかな??
私も横で、なにか甘いものでも、つまみたくなります(笑)。

PTさんも一緒に入っていただいて、
ずっと抱っこして座らせてくださっていたのですが、
ふたばがPTさんの膝の上でゴリゴリ動くので、
PTさん、足がしびれたようでした(笑)。


保育活動の一部に、給食の時間があります。
摂食練習を兼ねた時間なんですが、
ふたばは全部注入なので(しかも1時間かけて注入します)、
なんだかいつも手持ち無沙汰で…

注入中に顔のマッサージでもしようかなと思っていることを、
STさんに相談したところ、
マッサージしてほぐす、と言うよりは、
しっかり力を加えて顔の筋肉を動かしたり、
口を閉じる動きを目指したリハビリをやっていくことにしようという話になりました。

ふたばが顔や口腔を触られることにもっと慣れるためにも、
触る機会を多く作ることはとても良いことだとおっしゃっていたので、
給食の時間を利用して、
ふたばの顔&口腔リハビリを頑張ろうと思います!


今週は毎日、朝から診察や療育やリハビリの予定がぎっしり!
手帳のスケジュール欄が真っ黒な1週間です。




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ふたばの薬と、脳の検査

ふたばが毎日服用している薬は3種類。
すべて粉薬で、水に溶かしてシリンジで注入しています。


1.ガスター(胃酸の分泌を抑える薬。胃潰瘍を改善する)

2.ムコダイン(痰の切れを良くする薬)

3.キプレス(気管支の収縮を抑え、呼吸を楽にする薬。喘息患者が長期的に使う)

どれも予防的に服用している薬です。

薬は、キッチンの壁にかけたコルクボードのポケットに入れています。
(粉薬の袋をわざとチラ見せしてます~)
薬ポケット



1歳半頃まで、日常的に飲んでいる薬は何もなかったのですが、
在宅になってから、不調の起こりやすい気管支&胃を普段から守るために、飲み始めました。

痙攣などはないので、その薬も飲んでいません。


脳波検査でも、痙攣を起こすような所見が見られたことはありません。
ただ、ふたばの状態的に、
これから先、起こす可能性はあると、主治医の先生からは言われています。




ふたばは、生後3ヵ月の頃、初めて脳波検査を受けました。

ふたばは、体の状態や症状が珍しかったので、
小児科医(とくに小児神経科医)が多く集まる会に脳波データが送られ、
分析を受けることになりました。

そこで複数の医師が出した見解は、
元気な赤ちゃんと比較すると少し波が弱い部分があるものの、
「特に異常なし」。

続いて、脳のMRIとCTの画像検査を受けましたが、
どちらも「特に異常なし」。

唯一、「クモ膜嚢胞(のうほう)」といって、
脳脊髄液様の液体が入った、良性の嚢胞が見つかりました。
クモ膜嚢胞の大半は自覚症状がなく、
検査で偶然見つかるケースがほとんどなのだそうです。
ふたばの状態に関係はないと思う、とのことでした。


MRIは磁気、CTはX線を使って、体の断面図を撮影します。
MRIはあらゆる断面を映すことができ、
CTは横断面(輪切りの面)を映します。

例えば、CTは出血を発見するが得意だけど、被曝の問題がある、というように、
それぞれに長所短所があるそうです。


主治医の先生は、画像を見てびっくりされていました。
ふたばの状態からして、脳の萎縮や出血が見られるかと思っていた。とのことでした。

その後、1歳4ヵ月の時にも、再びMRI検査を受けましたが、
萎縮などは全くなく、むしろ前回よりも発達している、
年齢相応とも言える、ということでした。

発達をどこで判断するのかと質問すると、
3ヵ月の時のMRI画像と比べて、
白と灰色の境目がくっきりしていることから、
神経細胞が発達していると判断している、とのことでした。

相変わらずクモ膜嚢胞はありましたが、
大きさ(脳を占める割合)は変わっていなかったそうです。

私の頭の中は「???」でいっぱい。
年齢相応とな?
ホンマかいな~?と思いました。
誰か他の子のデータと間違えてるんじゃないかって(笑)。
←先生方に失礼ですね(^^;)

「大変きれいな脳の画像です。成長しています」
と評価してくださる先生に、
それなのにどうして、ふたばの状態はあれほど重度なんでしょうか!?
と疑問をぶつけると、
「MRIの画像は、脳のつくりを映すもので、
脳の機能を映すものではないんです」
ということでした。

ふたばの場合、脳のつくりではなく、
機能に損傷があるようです。

先生は、「実際の状態と画像とがかけ離れている」と表現されました。


いろいろな方のブログを読んでいると、
画像よりも実際のお子さんの状態が良い、というケースがたくさんあることを知りました。
すごいなぁ、わからないものだなぁ、子どもの可能性って本当にすごい。と感動します。

同時に、ふたばの脳の中、脳の働きはどうなっているんだろうなぁと、
とっても不思議です。


不思議がいっぱいなふたば、はっきりした病名もない。
けど、可能性もたくさん秘めているはず、と思っています。
可能性と言っても、歩けるようになるとか健常な子に近づくとか、
そういう具体的な見通しがあるわけでは決してないんです。

でも、ふたばが生きていきやすいような、ふたばがもっと楽しく過ごせるような、
予想もつかない能力が、
いつか開花するんじゃないかと。
なんの根拠もなく思っています(笑)。


人生、生きているだけで丸儲け。そんな歌があります。
ふたばと一緒に過ごしていると、その通りかな~って思うことがあります(^-^)



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園外保育(公園へ)

ひとみ&ふたば、すっかり元気になり、いつもの日常が戻りました。
長い連休だったなぁ(^^;)

ふたばはまた、リハビリと保育活動の日々を送っています。

通園施設まで、電車で2駅なんですが、
最近、ホームに電車が入ってくると、
左手で指差しをしているみたい!

「ふたば~電車が来たら、来たよーって、教えてね!」
と言いました。

そして電車が入ってくると…
指差し?

何回かやっていたから、偶然じゃないと思いたいなぁ。
開きにくいふたばの手。
赤ちゃんの指差しとか、すっかり忘れていたけど、
3歳目前にして、現れてきたかな?
小さな成長がすごく嬉しいです。


さて昨日は、初めて「園外保育」に参加しました。
園のバスにみんなで乗って、近くの大きな公園に行って遊びます。

園のバスは、座席が少なく、バギーやベビーカーごと乗せることができます。

バスの中では、保育活動のウォーミングアップとして、
朝の挨拶や歌、体操をしました。


公園では、まずローラー滑り台をみんなで滑りました。
保育士さんが抱っこで滑らせてくれています。
滑る時の振動が、面白いみたいです

ローラー滑り台

その後はブランコで遊びました。
ブランコは、おしりの下に滑り止めマットを敷き、
背もたれマットを当てて。
こういうグッズがあれば、ちゃんと乗ることができます♪
お子さんによっては、クッションなどをプラスして、みんなで楽しみました。
ブランコ

これらのグッズは、保育士さんが大きなバッグに入れて持って来てくれました!

公園には、他の保育園から遠足に来た子ども達もたくさんいました。

滑り台の階段で、他の保育園の保育士さんと目が合い、
「あれ?どこかでお会いしましたよね…?」
と言われ、
すぐに思い出しました。
ひとみが1歳の頃、保育園でお世話になった、非常勤の保育士さんでした!

もう4年ほど前に見ていただいた保育士さんですが、お名前を覚えていました。
ひとみの名前を出すと、保育士さんも覚えてくださっていて、嬉しかったです。

当時私は、教育関連の会社の、事務・営業・広報などを行う、
出張あり残業ありの部署で働いていて、
毎日ひとみを保育園に長時間預けていました。
ひとみの成長を何人もの保育士さんに見守ってもらっていました。
今回偶然に再会したのは、その中でもベテランの保育士さんでした。
懐かしかったな(^^)
もちろんふたばのことも紹介しました。


保育活動は1時間なので、公園遊びはあっという間に終わり、バスで園に戻りました。
みんな、いい表情をしていました(^^)♪

過ごしやすい気候の日には、園外での保育活動を積極的に進めていくそうです。
保育士さんが4人ほどついてくださるので、安心できます。
お友達と一緒に、いろいろな経験ができるといいな。
外で遊ぶのは大人も気持ちがよくて、話も弾むのでいい感じです。
次の園外保育の日は、ふたば用の帽子を持って行こう♪



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ふたばの祖父母 2 (私の父と、義両親のこと)

「ふたばの祖父母 1」の続きです)

父は私と同じ大阪府内に住んでいますが
ふたばのことを受け入れられないままです。

NICUにいた頃に一度だけ、窓越しに面会してもらったことがあるのですが
その時に相当ショックを受けたようでした。

それ以来、会う機会を作っても、当日の朝にキャンセルの連絡が来たりします。
そんなこんなのくり返しで、
ふたばのことをもっと知ってほしいな、と思う気持ちよりも、
もう無理させなくてもいいかな、と諦めている気持ちの方が勝っています。
父は、ふたばのことを名前で呼べなくて「下のお子さん」と呼んでいた時期もありました。

でも、こんな名前入りのタオルを2人姉妹にプレゼントしてくれたこともあり
(可愛いでしょ!?とっても気に入っています)
名前入りのタオル
父も再婚しているので、きっと奥さんのお気遣いだとは思いますが(^^)
やはり父は父なりに、孫を思ってくれているのだと思います。



実の親の話を長々と書いてしまいましたが
お義母さん・お義父さんは、ふたばのことをすんなり受け入れてくれています。
特にお義母さんは、よくふたばに会いにNICUや療育園に来てくれていたし
先生や看護師さんと一緒に話す機会が、何度かあったせいもあるのかな。

今の月齢・年齢に関係なく
「起きている時間が長くなったね」
「こんな玩具で遊べるようになったんだ!すごいな~」
と、小さな成長でも喜んでくれたり
「よだれが出たから拭こうね~気持ちいいね~」
と、手をかけてくれたりします。

実のところの気持ちはわかりませんが
そうやって接してくれることが、どんなにどんなに救われるか…
本当にありがたいです

そういえば、今年のお正月に、ひとみとふたばも連れて義実家に行った時
美味しい手作りおせちをたくさんご馳走になりました。
いつも食器洗いなどの後片付けをするようにしていましたが、今年は
「大丈夫、しなくて良いのよ~。その代わり、そっち(私の家)に行った時はしないからね(笑)♪」
とさっぱりと言ってくれて、それも嬉しかったです。



母・父・お義母さん・お義父さんにとっては、
ふたばが生まれてから酷なことの連続だったと思います。
当然ですが、両方の祖父母ともに
「とにかく元気な子を」と孫の誕生を望んでいたのに、
重い障害を持つ孫ができたのですから…

今まで、障害を持つ子や大人と、全く関わったこともなかったのに
もう何が何だか??という感じだったと思います。
孫に懐かれるとか、元気な成長を喜ぶとか、
祖父母としての喜びを感じさせてあげるのは難しいことを思うと、
胸が痛くなります。


いつか、祖父母たちが、同じ境遇の人(孫が障害を持っている人)と
話す機会を持たせられたらいいなと思います。
私が、病院や療育園や通園施設、それからブログでの出逢いに
力をもらっているように、
少しでも、ふたばの祖父母としての思いを
軽くしてあげられることができたらな~と思います。

まずは、ふたばの通園の様子を知ってもらうことから始めようかな(^^)


最後に、母の日にひとみが保育園で作ってくれたプレゼント。
母の日のプレゼント

しおりです。
こんな風にいつも笑っている母でいたいです~♪


最後まで読んでいただき、ありがとうございました☆



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