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Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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もし…

ふたばの姉・ひとみは5歳。保育園年長クラス
0歳クラスから通っているので、保育園生活も6年目に突入です。

1~2年前に、ひとみと同じクラスの子たちに弟や妹ができることが続き、
2人目ラッシュを迎えていました。


幼稚園に通っている子たちより、保育園に通う子のほうが、
きょうだいの年齢が離れているケースが多いみたいですね。
子どもを保育園に通わせるということは、
両親がフルタイム勤務・祖父母と別居・同居する家族に要介護者がいる…など、
家庭で子どもを保育できない理由を持っているからで、
保育園児の家庭の多くが核家族で、仕事や介護をしながら子育てしています。
子育ての人手が少ない環境で、
子どもにだんだんと手がかからなくなる3歳くらいになって、
きょうだいのことを考える人が多いみたいです。



同じクラスの子たちにできた妹や弟が、よちよち歩き始め、
「おねえちゃん」「おにいちゃん」と呼んでは走って追いかけていき、
姉や兄の真似をしようとし、転んでは泣いています

とてもかわいらしい姿で、かわいさのあまり、
どうしても自分の娘たちと比べてしまうせいか、
胸がえぐられそうな思いになってしまいます。

もし…ふたばが健康に生まれていたら、
あんな風に、ひとみを追いかけて、一緒に遊んでいたのかな。
もし…ふたばに障害がなかったら、
ひとみといろんなことをおしゃべりしたり、喧嘩をしたりもしたのかな。
と、考えてもしかたのないことを考えてしまうんです。


そんな気持ちを断ち切りたくて、
お天気のいいお休みの日、ひとみとふたばを連れて、近くの公園へ行った時
ひとみに「ふたばと一緒に滑り台するー?」と聞いたら、
「するする~!」

ひとみにふたばを後ろから抱っこさせて滑らせました。前で軽く私がふたばを支えて。
姉妹で滑り台

ふたばは、ひとみに抱っこされて、
もぞもぞ動きながらも、滑るのは好きみたいでわりとゴキゲン。

ひとみは嬉しくて「もう1回一緒に滑ろう~!」
何回も一緒に滑っていました

けっこうな勢いで滑ってしまい、2人が私の手をすり抜けて、
ふたばのおでこが地面にゴチーン。
すり傷作っちゃった(笑)。
おでこのケガ


私にとっては、大事な2人の娘。
ふたばが泣いたら、「ねえちゃんそばにおるよ」と好きな玩具を持って駆け寄り、
優しく声をかけるひとみを、表現はできなくてもふたばは大好きだと思います。
一緒に走り回るような、手をつないで歩けるようなきょうだいにはなれないけど、
この姉妹にしかできないこと、この2人にしか築けない関係がきっとある、と思っています。


それでも…こんな風に立ち止まってしまう自分。

ふたばはふたばなんだと、ありのままを受け入れているつもりなのに、
元気なきょうだいを見ると、まだ辛い。





でもでも、とにかく、ひとみとふたばが元気でいてくれる今を大事にして、
今できることに、力を注がないとね

ふたばのリハビリや療育はもちろん、
ひとみとふたばが2人とも楽しめる遊びをできるだけ見つけたり、創ったりしてあげたいな。

とりあえず公園では、もっとふたばをベビーカーから下ろして、遊ばせたいです。
今度は、ブランコに挑戦してみるかな!?


この日、商店街のイベントに立ち寄って、万華鏡をもらったひとみ。
「ふたば見てー」と見せてあげていました。
万華鏡




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心と体の動き

通園が始まって、リハビリと保育活動でなかなか忙しくなってきました。

朝からリハビリPT(40分)→保育活動(1時間)→リハビリOT(40分)という、
ぶっ通しの日もあり、リハビリ途中でふたばの目がトロ~ン…
寝入りそうな時も

ふたば、寝ぐずりすることがあるので、
リハビリ中にいきなり泣いた!と思ったら、
その後一瞬で寝てる…なんてこともあります。

そんな時、ゴキゲンに目を覚まさせてくれるよき友に出会いました。
かたつむり

歌って揺れるかたつむりです。リハビリ室にある玩具です。
かたつむりの目や、背中に乗ったてんとう虫に触れると、
音楽が流れたり、「イヤッホー♪」という声が流れたりします。
最近ふたばはこれがお気に入り。
自分で触ることはあまりしませんが、釘づけになります。
もう少しで手を伸ばして触れるかな、というところです。

かたつむりで遊んだ後、ゴキゲンになったふたば、
マットを使って立つ練習をしました。
立つ練習

一瞬だけど、なかなかいい感じに立つ姿勢がとれて、頑張ったね

療育園も、今通っている通園施設も、
リハビリの時間にはその子の好きな玩具を使ってくれます
療法士さんにもよりますが、玩具を子どもに選ばせたり、
自分で選べない子はお母さんが選んだり。

子どもが興味を持つ物、好きな物を使って、好奇心を刺激することで、
運動を促してくれるような感じです。

家にある玩具でふたばが好きなのは、
中に鈴が入ったボールや、
揺らすとシャカシャカ鳴るとんぼの玩具や、
ふわふわしたうさぎのぬいぐるみ。
それをわざとふたばから離れた場所に置いて、
寝返り移動を促したり、伸びにくい腕を伸ばすことを促してみたりしています。


少し話が逸れますが…
通園やショートステイなどの福祉サービス、訪問看護などの医療サービスを
けっこうふんだんに利用している我が家が、
使える環境にありながら、今使っていないサービスがあります。
それは訪問リハビリです。

退院する時に、地域の保健師さんから、
訪問看護と訪問リハビリのステーションをそれぞれ紹介してもらい、
どちらも退院後すぐに利用スタートしました。

小児の訪問リハビリは、実施している事業所が本当に少ないようで、
紹介していただいた事業所も、高齢者がメインだということでした。
ですが、小児も対応してくれて、
遠くの地区(車で40分ほど)から交通費の負担なく訪問してもらえるという
ありがたいお話が嬉しくて、早速利用スタートしました。

リハビリの内容は、今まで病院や療育園で受けていたものと全く違っていました。
ふたばの伸びにくい腕や指、動きの乏しい顔面の筋肉などを、
ストップウォッチで時間を計りながら、とにかく力を入れて伸ばしたり動かしたり。
その頃、リハビリで泣いたことがなかったふたばは、
痛いようで毎回大泣きしていました

泣いた時に「何か音の出る玩具はありませんか?」
と療法士さんに聞かれました。
「気がそれるものがあれば何でもいいです。テレビでもDVDでも、音楽でも」
ひとみのおさがりのピアノ絵本を出したのですが、
ふたばの気はなかなかそれず、腕を伸ばされた痛みで大泣きしていました。


PT(理学療法士)をしている友達が
「リハビリと言っても、高齢者と子どもでは、アプローチの仕方が全然違う」
と言っていた言葉を思い出しました。そういう違いなのかな。

続ければ効果が出るのかも?という思いもありましたが、
2ヵ月ほど受けて、なんだかふたばには合わないかも…と思ったことと、
通園施設にリハビリで通う頻度が増え始めたことを理由に、
訪問リハビリは利用をストップしました。


最近になって、いろいろな方のブログを読むようになり、
お子さん達のリハビリの様子を見ていると、
うまく玩具などで好奇心を引き出して手を伸ばさせたり、
頑張ってみようと子どもに思わせるような環境づくりの工夫がされた
リハビリが多いなぁと感じます

心と体の動きを連動させるというのかな、
好奇心や楽しい気持ちと、体をうまく動かすことをつなげるのが、
子どもには必要なのかなと思うこの頃です。

痛みや不快から気をそらすために玩具を使うよりも、
楽しい・面白い・動きたいという気持ちを玩具を使って引き出すほうが、
今のふたばには合っているみたいです



そういえば、ふたばがNICUにいた頃は、
優しいマッサージのようなリハビリを受けていました。
その成果があって、握りしめて開かなかった手が、
生後8ヵ月ほど経ってようやく玩具を握れるようになったので、
その頃のふたばにはそのリハビリが必要だったんだと思っています。
月齢・年齢やその子の発達に適したリハビリがあるのでしょうね



大好きな鈴入りボールで遊んだまま寝てしまいました。
寝姿

この足、なかなか複雑でしょ(笑)。最近のふたばの定番ポーズです。
これで眠れるからすごいよね…

通園施設の整形の先生が、このポーズをしたふたばを見て
「えー!?足どうなってるん」とびっくりされていました。
先生、床に寝転んでこの足を真似ようとされたのですが、
「どうなってるのか、わからなくなった(笑)。足つりそう(笑)」とおっしゃっていました



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シーツブランコ

今週から、通園の「小集団保育」が始まりました。
クラスを4つのグループ(=小集団。1グループあたり4~5人)
に分けて、保育活動をします。

ふたばが1歳半だった頃、通園施設に見学に来た時に見て
これはきっとふたばも喜ぶだろうな、と思っていた保育活動の1つ、
「シーツブランコ」を初めてしました
子ども達に、大人気だそうです。
シーツブランコは多くの療育施設で行われているようですね。


保育士さん2人が、子どもを乗せたシーツ(丈夫な布)を持って
♪ブ~ランコ揺れて お空も揺れる♪という歌を歌いながら
ゆ~らゆらと揺らしてくれます。

シーツに乗せてもらったふたばは、一瞬で体を丸めて
(←思い切り寝返る前に、勢いをつけるときに体を丸めます)
逃げ出そうとしました(笑)。
でもシーツは宙に浮かびあがります
「ふたばちゃんは、激しい揺れが好きやろうね~!」と
保育士さんがけっこう激しくシーツを、ゆ~らゆら♪
ふたばは最初、「フー!」と声を出して怒りました(猫みたい、(笑))。
でも、やっぱり揺れるもの・乗りものが好きで
すぐに慣れたようで、揺れに体をまかせていました。
シーツブランコ

激しい揺れで、ブレブレの写真です(笑)。


手遊び・体操・シーツブランコで遊んだ後は
子ども達みんな、それぞれの体に合わせた椅子に座りました。
ふたばは、シンプルな椅子に座りました。
椅子に座って

この、お腹の太いベルトが、体幹を支えてくれています。

椅子に座ったまま、
「ゴムの輪」といって、
鈴をつけた太くて長いゴムを子ども達に握らせ
歌に合わせて鈴を鳴らして、最後はみんな一斉に手を離す、という遊びをしました。

このシンプルな椅子、ちゃんと座れているように見えましたが
座った状態で手遊びした時、
腕がとっても固くて全く上に上がらなくなっていることに気づきました。
慣れない椅子のせいか、
体のどこかに負担がかかって、腕が拘縮してしまったのかな。
後でリハビリの先生に伝えてみました。今度一緒に調整してもらおうと思います。

保育活動の最後は、絵本が1人1冊配られて
みんなで一斉に読み聞かせをします。
活動が終わったら、連絡ノートのカレンダーに、
出席した印として、好きなシールを貼ります。
ふたばはシールにまだ全然興味なしですが(笑)、
一緒に貼りました!
シール貼り


この連絡ノート、家に持って帰ってひとみが見た時
すごく喜んでいました。
自分が毎朝保育園でしているシール貼りを、
場所が違っても、ふたばもしていることが嬉しかったみたいです


小集団での保育活動では、保育士さんとのやりとりも多く、
ふたばのことをよく見てもらえそうです。
他のお子さんとの距離も近く、関わりも増えそうです。


園にいらっしゃるソーシャルワーカーの方が
この子達に必要なのは、何事も「つみ重ねていくこと」だとおっしゃっていました。
例えば、読み聞かせに使う絵本は、一定の期間、同じ絵本を繰り返し読みます。
繰り返すことで、子どもの反応がどう変わっていくかを見るのだということでした。
今は、松谷みよ子さんの「いないいばいばあ」を読んでいます。



来週は祝日もあり、通園は1日だけ。
お腹の調子も回復しているし、
元気に参加できたらいいなと思っています。

連休は、少し足をのばして、大きな公園に遊びに行こうと思っています。

皆さんも楽しい連休を過ごしてくださいね



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挨拶

今週半ばから、お腹の調子を崩し、通園を休んでいるふたば。
なんだか体もひんやりしていて、受診したところ、
血糖値が下がっていたので、点滴を受けました。
お腹を下しやすいラコールはしばらくお休み。
ミルクも希釈して注入することになりました。

久しぶりにちょっと元気がないふたばですが、
病院に行くのに乗り換える駅のホームで、
こんなのを見つけて撮影。
駅の季節コーナー


この駅のホームには、季節の飾りつけコーナーがあり、
今回の子どもの日の飾りつけ以外にも、
季節に合わせてクリスマスツリーやおひなさまが飾られ、
ちょっとした癒しスポットなんです。
駅長の心遣いなのかな?


さて、お休みしてしまっている通園ですが、
通園施設の園長が今年度から変わりました。
これまで特別支援学校に勤めておられた経歴のある、とても爽やかな先生。
保育活動にもよく参加してくださっていて、いつも温かい声かけをしてもらっています。

その園長先生、先日私がふたばを連れて通園した時間に、園の外に出ておられました。
園の向かいにあるお店の方に、挨拶をされに行っているようでした。
先生からの挨拶に、お店の方は
「まぁ、ご丁寧にありがとうございます。園長先生ですか~!まだお若いんですね~!」
と喜んでおられました。

挨拶、声かけ。
基本的でとても大切なことですよね。
それがあれば、お互いの気持ちが明るくなります。


まだふたばがNICUに入院していた頃、ひとみの保育園の送迎のときに、
同じマンションでよく顔を合わせる親子が何組かいました。
そのうち2組のお母さん、こちらが挨拶してもいつも無言でした。

2組とも、下のお子さんがまだ小さくて手がかかっている様子に見えたので、
まぁ仕方ないと思っていました。
それでも変わらず会うと挨拶するようにしていました。

ある日、いつものように挨拶をスルーされた私とひとみ。
ひとみが「聞こえてないんかな?なんも言ってくれへんなぁ」と聞いてきました。
「挨拶は、してくれなくても、自分がしたいからするんやで。
おはようございます、こんにちは、ありがとう、って言ったら気持ちがいいからね」
と答えると、納得したのか、その後も、スルーされても自分から挨拶していました。


半年くらい経って、
その親子2組とも、なんとあちらから挨拶をしてくれるようになりました。
うち1組はひとみにいろいろと声をかけてくれるようにもなり、
挨拶のやりとりは、やっぱり嬉しいことだなぁと思いました。



ふたばを外に連れ出すようになって、挨拶や声かけの大切さを、
さらに実感しています。

電車で、ベビーカーの乗り降りを手伝ってくれる人、
エレベーターで先にどうぞと、「開」ボタンを押してくれる人、
何歳ですか?可愛いね、と声をかけてくれる人、
私とふたばを助けてくれる人が、想像以上にたくさんいてくれるので、
助かりました、ありがとうございます、と顔を見て笑顔で言うようにしています。

もちろん、ベビーカーで迷惑をかけることへの、すみません、も。

すごく基本的なことなんですけどね。
これだけは、ちゃんとしていこうって思っています。


ただの通りすがりの関係でも、ふたばの存在を受け入れてもらいたいという気持ち。
それから、障害を持つ子どもの親として、明るくマナーある人間でありたいという気持ちが、
その奧にはあるのです。

それに、私1人がマナーを欠いたら
「最近の親は…」
「障害児の親は…」
ってことになるかもしれないと思うと…(^^;)
気をつけていたいなと思います。


東日本大震災のときに流れていたCMのように、
挨拶は魔法の言葉なのかもしれません(^-^)
ポポポポーン♪



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療育講座(バギーのこと)

昨日は、通園施設で月に1回だけ開かれる「療育講座」の日でした。
療育講座は、保育士とリハビリのスタッフの方々が運営してくださっているもので
日常生活の動作(着替え・食事・トイレなど)をよりスムーズに行うための講座です。

昨日が初回だったので、テーマはまだ知らされていませんでした。

療育講座に向かう途中、駅のエレベーターの中で、
「まぁ~可愛い」と声をかけてくださった高齢の女性がいました。
「元気な足ね~。ぴょこんと上がってる」とニコニコして言ってくださったのですが
その姿がコレです。
療育講座に行く途中


ベビーカーの前のバーに、足を乗せてしまうんです。
元気な足なのはいいのですが、思い切り開脚してしまうことも…
足が開いて外に向きやすいんですね。
うっかりすると、通行している人を蹴りそうになったり
何かに当たったりすることもあります
足癖が悪いな~といつも思っていました。


さて、療育講座が始まり…
第1回目のテーマは「快適にバギー(ベビーカー)に乗ろう」。
(注:ここで言うバギーとは、福祉用バギーではなく
 市販のベビーカーやバギーのことです)

まず、バギーでの移動は、次のような感覚を刺激するのだそうです。
視覚(景色など)・前庭覚(移動する感覚)・触覚(風や気温など)・振動覚(振動)。
これらの感覚の統合にも役立ちそうなバギーでの移動ですが
座ったり立ったりが苦手な子の場合、
体が前にずれてきたり、体や頭が傾くことがよくあります。

バギーは移動するためのものなので、ある程度リラックスできることも大事
座位保持用の椅子などとは用途が別だと思った方が良さそうです。

そもそもバギーに乗っているのって、どんな感覚なのか?
それを、保護者が体験することになりました

体験真っ最中で、写真を撮れなかったのが残念ですが…
シーツブランコで使うような丈夫な布をベンチに広げ、
そこに体験者がすわります。
体験者は自分で腕を組んで、上半身を固定します。
介護者2人が、布の左右を持って、布を後ろに倒し、揺らしてみます。
ハンモックみたいな状態になります。
これがバギーに乗っている感覚なのだと。

やってみたんですけど…けっこう不安定で、腹筋を使うんです。
そして、足で踏ん張ったり、足を上げたりしてバランスを取ることになります。
あ~。と思いました。
ふたばが足を上げてしまうのは、座っている姿勢が不安定だからなのかー。と。

みんな1人ずつ体験をした後は、個別で子ども達のバギーの調整タイムになりました。
ふたばの場合、体幹が弱いので、バランスを取ろうとして足が上がりがちなのだそうです。
そこで、リハビリの先生が用意してくれたのは、
うねうねした手作りクッション。
ふたばの太もも~股あたりをうねうねしているのが、そのクッションです。
バギー調整

生地の中には、変形が簡単な、柔らかくて太い針金(『自遊自在』という商品)が入っています。
太ももや股のあたりをホールドすることで、
足を上げなくても楽に座れているようでした。
ただこのクッション、つけていると暑いんです
なので、汗かきのふたばの場合は、クッションを作らず、
まずはバスタオルなどで
ホールドしてみることになりました。
タオルなら気軽に使えるし、すぐに洗えるのがありがたい

ふたばとは体の状態が違う他のお子さんの調整の仕方も見せてもらい、
とても参考になりました。
お尻の下にすべり止めマットを敷いて安定するお子さんもいたし、
バギーの足置きの部分にさらに大きな台をつけて、
足が車輪にはさまらないようにしてもらっているお子さんもいました。


クラスのお子さん達は、2歳前後が多く、
今はみんなベビーカーに乗っていますが
そのうちちゃんと歩けるようになる子が大半だと思います。

ふたばは、歩けるようになるかは全くわからないので
将来的に福祉用バギーを作ることを考えています。
昨年の夏に、川村義肢さんの本社に行き、試乗もしてきました。

ただ、これまで診てもらった整形の先生やリハビリのスタッフさんからは、
「もう少し待ってから作った方が良いんじゃないかな」と言われています。

身体障害者手帳を持っていれば、
福祉用のバギーを作るのにかかる費用の助成が受けられます。
ただ、助成を受けられるのは5~6年に1回だということで、ある程度、先のことを見据えて作らないといけません。

体の小さいふたばは、今作ってもブカブカ。
そしてリハビリの成果と成長もあり、
短い期間に体の動きが変化していくタイプなので、
今に合わせてあまりあちこち固定しないほうが良いと、言われています。

移動のことを考えると、徒歩・電車派の私とふたばには
できるだけ軽くて折り畳めるものがありがたいし…(福祉用バギーはやっぱり重い)

今乗っているベビーカーは、吸引器も載せられて、使い勝手もいいので
(ひとみのお下がりなので、あちこちガタがきていますが…)
先生方のおっしゃる通り、福祉用バギーのことはもうちょっと先に考えたいと思います。



月1回の療育講座、次回のテーマは「着替え」だそうです
楽しみです。



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スヌーズレン初体験

前回の療育園のショートステイ中に、
初めて「スヌーズレン」体験をしたふたば

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スヌーズレン(Snoezelen)とは…
障害が重い人たちでも楽しめるように、
光・音・におい・振動・温度・触覚の素材などを組み合わせた
トータルリラグゼーションのこと。
治療法でも、教育法でもなく、
感覚を刺激し、自分のペースで楽しむための時間とされています。
「日本スヌーズレン協会」のサイトより抜粋)

スヌーズレンは、
1970年代半ば、オランダにある知的障害を持つ人々が住む施設で生まれた活動。
スヌーズレンの語源は2つのオランダ語、
「スニッフレン(=クンクンとあたりを探索する)」と
「ドゥースレン(=ウトウトくつろぐ)」から造られた造語で
「自由に探索したり、くつろぐ」様子を表しているそうです。

ヨーロッパでは、重い知的障害を持つ人々だけではなく、
認知症を持つ人・精神障害を持つ人・小児病院・
普通幼稚園・町のコミュニティセンターなどにも広がってきているそうです。

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療育園の中の、ふたばが利用している重症心身障害者施設病棟には、
プレイルームがあり、利用者の皆さんの集まる場所になっています。

バギーで過ごしたり、プレイマットの上でごろんとしたり、
リハビリが行われることもあります。
面会に来られる家族にとっても交流の場所になっています。

面会に行くと、プレイマットに寝転ぶ利用者さんたち。
そしてきれいな色のミラーボールが回り、ヒーリング音楽が流れていました。

ふたばも一緒にごろんとさせてもらいました。

スヌーズレン1


キラキラ光る物やイルミネーションが大好きなふたばは、ミラーボールにくぎ付け。
あまりのくぎ付けように、スタッフの方々笑っておられました(^^)

ミラーボール、けっこうな量の光を放っていて、
けっこうなスピードで回っているんです。
「こ、これはちょっと刺激が強すぎるのでは…?」
なんて思いましたが
ふたばがずりずりと、顔とわき腹を使って、
這ってミラーボールに近づいていくのを
誰にも止められませんでした。


他の利用者さんの様子は、
ぐっすり眠ったり、テンションが上がって笑い転げていたりと、様々でしたが、
みんなリラックスしているようでした。

きれいなミラーボールとヒーリング音楽に、
私はすっかり眠いモードになってしまいましたが
ふたばの目はランランでした。

スヌーズレン2


療育園の中には、
「スヌーズレンの部屋」があるそうです。
いろいろな道具を使った、手作りのスヌーズレンなんだとか!
まだふたばは入ったことがないけど、
いつか入った時には、ふたばはどんな反応をするかなぁ。


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ブログを初めて約3ヶ月。
気が付くと、アクセスカウンターが10000超えていました。
いつも読んでくださっている方、ありがとうございます(*^^*)

地域の行事と、友達との時間

週末、地域の子ども会のバーベキューに、家族4人で参加してきました。

あいにく小雨が降っていて、ひんやり肌寒い1日でしたが、
走り回る子ども達には、涼しくてちょうど良かったかも。暑がりのふたばにも。

ひとみと同じ保育園の友達以外に、地域の子ども達も参加していました。
子どもってすごいですよね、初対面でもすぐに仲良くなって遊び始めます。

子ども達用の座席を用意してくれていたので、
子ども同士で大盛り上がり。
保護者同士はのんびりワイワイおしゃべりしながら、楽しい時間を過ごせました

ベビーカーに乗ったふたばも、たくさんの大人と子どもを見て、
ゴキゲンな様子でした。

ひとみと同じ年長の子ども達は、
子ども会の役員さん方が準備してくれた金魚すくいをしたり、
役員さん方に、川辺でお花摘みやみかん狩り
(はっさくのような柑橘がたくさん実っていました)をさせてもらったり。

食べるより遊ぶのにみんな夢中で、
片付け間際になって慌てて食べていた子ども達。可愛かったです。
子ども達


みんなが摘んでくれたスイートピーやポピーのお花が、
とてもいい香りだったので、
ふたばに近づけてみると、なぜか舌が動いていました。
おいしそうな香りだったかなぁ(笑)。

相変わらずしれっとしたポーカーフェイス。
お花…


そんなふたばに、ひとみの友達のお母さん達はいつも
「大きくなったなぁ~」「ゴキゲンそうやなぁ~」
「足、寒くない?上着かけてあげようか?」
などと声をかけてくれるので嬉しいです。


子どもを持ってから、こういう地域の行事によく参加するようになりました。
子どもの数も、小学校の数も多い地域。
夏はお祭りや盆踊りが連日続く週もあります。
地域の中で、たくさんの大人や子ども達と関わり合って
ひとみもふたばも、育ってほしいな。

そういえば、ひとみが通う保育園の行事に、
昨年ふたばを参加させることがほとんどできませんでした。
ひとみの保育園は、家族が参加する行事が少ないようで
保育参観・夏祭り・運動会・発表会…くらいかな?
昨年は、参観と運動会はふたばが体調を崩して入院中だったので連れて行けず。
発表会は、合奏や劇が行われるのですが、
会場は静かだしビデオ撮影している人も多いので、
電動吸引機の音はさすがに迷惑だと思い
ショートステイを利用してふたばを連れて行きませんでした。

今年は、昨年より多くの行事に、家族みんなで参加できたらいいなぁ

そしてふたばの通う通園施設の行事は、家族が参加できるものも多いので
ひとみを参加させようと思います。


さて、バーベキューの後は、
私の中学時代からの友達家族が、うちの近くに用事があって来ていたので
ショッピングモールで合流して、お茶をしました。
その友達とは、中学時代、同じテニス部で、
ダブルスのパートナーでした。
共通の思い出がいっぱいの、大切な仲間。
今では、お互いに家庭を持ち、2人の子どもを持ち…。
友達のお母さまとも20年ぶりに会えて感激でした。

友達の娘ちゃんは、ふたばと同い年。
人見知りしながらも、可愛かったです。
一緒に遊んでくれてありがとう~
友達の娘ちゃんと




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ふたばの靴

ふたばが、生まれた病院から、1歳4ヶ月で療育園に転院した頃。
私の友達から、お祝いのプレゼントが届きました。

「やっと落ち着いてきた頃だと思って。
遅くなったけど誕生祝いと、退院祝いを兼ねて」と。

びっくりしました。

何しろふたばは、誕生祝いというものを、誰からもいただいたことがなかったんです。

2人目ということもあるし、ずーっと入院していたので、当然かな(^^;)

(ついでに言うと、ふたばが生まれた時、
報告した友達のうち、
半数くらいが「おめでとう」と言ってくれました。
どうなるのかわからない状況だったけれど、
蘇生したことに「おめでとう」と言ってもらえて、私はすごく嬉しかったです)


さらにびっくりしたのは、プレゼントの中身が靴だったこと。

歩くどころか、座れる見込みもないふたばに、
友達は、いつか歩けるといいね、元気に育ってね、という思いを、こめてくれたのでした。


可愛い、ラルフローレンのベビーシューズ。

ふたばの靴


当時は、ブカブカ過ぎて脱げてしまうので、室内でも履かせていませんでした。

それが最近になって、とっても活躍しています。

冬の寒い時期は、靴を履いてベビーカーに乗ると、ちょっとした防寒になりました。

あとは公園に行く時。
公園や芝生で、私や夫が支えて立たせる時に、この靴が大活躍しています。



先週末はとても暖かかったので、
久しぶりにチャイルドトレーラーに、ひとみとふたばを乗せて
(自転車で引くのは夫ですが)、
少し遠い、広い公園で遊んできました。

ふたばも、靴を履いて立ってみたり、夫の抱っこで滑り台を滑ったり。
滑り台


私が抱っこして、動物の乗り物(乗って揺らすと、びよんびよーん!と動く)で遊んだら、
泣いていました
揺れが激し過ぎたみたい
ごめんね(笑)。

この靴は、サイズもまだふたばには大きめなので、これからも長く活躍してくれそうです。

次は、どこへお出かけしようかな?


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集合!経管栄養グッズ2

経管栄養グッズ紹介の続きです。

ふたばの栄養カテーテル(鼻チューブ)は月2回交換しています。
1回は、かかりつけ病院の定期受診時に、主治医に入れてもらいます。
もう1回は、訪問看護の日に、看護師さんに介助してもらいながら、
私が交換します。

まずは、すでに入っている栄養カテーテルを抜き、
汚れをチェックします。
(胃の出血があったりすると、
カテーテルの先が黒っぽくなったりしていることがあります)

栄養カテーテルは、鼻の右と左、交代で入れます。

マニュアル的には、座った姿勢が一番、栄養カテーテルを入れやすいそうです。
でもふたばは座った姿勢では入りません

次の1~3の方法で入れていますが、
どれで入るかは、その時のふたばの気分次第(笑)。

ひとみが赤ちゃんの時から一緒に寝ている相棒、
「かえるくん」に友情出演してもらいます。

1. 仰向けで入れる。この時、首の下に巻いたタオルを入れる(気道確保の姿勢)。
入れ方1

2. 横向き(側臥位)で入れる。入れるほうの鼻を上にする。
入れ方2

3. 横向き(側臥位)で入れる。入れるほうの鼻を下にする。
(写真は省略)

ちゃんと胃に入ったかどうか、気管に入って(誤嚥して)いないかを、
シリンジで空気を入れてみて、聴診器で音を聞いて確認します。

胃に入っていれば「ポン」という音がします。
入っていなければ、胃とは別のところから「ブシュッ」という曇った音がします。
(音の表現には個人差が大きいので、あくまで参考程度です)

シリンジを引いてみて、未消化の栄養物が引けるかで判断することもあります。

正しく胃に入ったら、いよいよ、ほっぺたに栄養カテーテルを固定します。

栄養カテーテルが抜けてしまわないように、しっかり固定しています。


固定のためのグッズはこちらです。
テープ類


「防水フィルム」(ニチバンの、ロールタイプのもの)
透明で、あまり目立たないところが気に入っています。
楕円形と、長方形に切ります。

・楕円形:
ほっぺたに栄養カテーテルを直接とめるためのもの。
角があると肌に刺さることがあるので、角をなくして楕円形にしています。

・長方形:
「サージカルテープ」を固定させるために使うもの。

栄養カテーテルが鼻のところで浮いてくるので、
細く切った「サージカルテープ」を、
栄養カテーテルに巻いてから鼻に貼るのですが、
それをさらに防水フィルムで固定させています。

防水フィルムという名前の通り、水には強いのですが、
ワセリンなどの軟膏がつくと、フィルムの粘着力が落ちるので、気をつけています。

テープ類は、病院からの支給はないので自己負担なのですが
防水フィルムはドラッグストアなどで1つ500円前後で購入でき
2~3ヶ月使えます。


「粘着包帯」(ニチバンの、メッシュタイプのもの)
防水フィルムと二重にして、カテーテルを固定するために貼ります。
少しでも可愛く見えるように、油性ペンと色鉛筆で絵を描いて切っています。

まず、イラスト付き粘着包帯で栄養カテーテルをとめて、
その上から楕円形の防水フィルムを貼ります。

粘着包帯も、ドラッグストアなどで500円くらい。
半年以上使えます。



…文章で書くと、と~っても、わかりづらいですねぇ(泣)。

寝ているふたばの写真に落書きして図解してみると、こんな感じです。
貼ったところ


あれ?あまりわかりやすくないですね…ごめんなさい(^^;



栄養カテーテルが当たる部分(ほっぺた)がかぶれたり荒れたりしてしまうので、
テープを貼り替えるたびに少しずつカテーテルの場所をずらしています。
テープ貼り替えは、だいたい2~3日に1回のペースです。

ほっぺたが荒れた時には、「アズノール」という、非ステロイド軟膏を塗っています。


以上、経管栄養グッズの紹介でした。


最後に…
ふたばは、今のところまだ、胃ろうにする予定はありません。

鼻のチューブがなくなればすっきりするやろなぁ、とか、
ミキサーにかけた食事をふたばにもあげたいなぁ、とか考えるんですが…

主治医の先生いわく、
経管栄養で特にトラブルがないことと、
まだ体が小さいので、手術はなるべく先に延ばした方が良いとのことでした。

ミルク・ラコールが逆流することで誤嚥性肺炎がたびたび起こるようなら、
胃ろうをした方が安全だそうなのですが。
今のところそういうこともないです。

胃ろうについては、のんびり考えていきたいと思います。



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集合!経管栄養グッズ1

今回は、経管栄養グッズを紹介します。

以前、気管切開ケアグッズを紹介しました。

気管切開手術には、相当の抵抗がありましたが(『気管切開に至るまで』参照)、
いざ手術を受けてしまえば、ケアは意外とシンプルだな~と感じました。
もちろん、
ホルダーが外れて気管切開カニューレが抜けないように、
それから、カニューレに水や異物が入らないように、
痰が詰まらないように…
などの注意は払いますが。

ちなみに、ふたばの場合、カニューレが抜けたとしても、
自分で呼吸する力(自発呼吸)はあるので、
すぐに窒息するような恐れはあまりないと言われています。

ただ、抜けてしまって穴がふさがってしまった場合に、
再度、気管切開術を受けることになると、危険を伴うそうです

喉の、切開できる部分というのはとても小さく、
すぐ近くに血管も通っているので、繰り返し手術をするのは危険なのだとか。

そういうわけで、気管切開ケアはとにかくカニューレが抜けないように行います。


でも私、実は経管栄養のケアの方が苦手なのですよ(^^;

栄養カテーテル(いわゆる鼻チューブ)を入れるのはふたばも苦しいし、
なかなか入らない時もあります。
でもカテーテルがないと栄養が摂れないので、
なるべくふたばを苦しませずにカテーテルを入れる方法を、試行錯誤中です。
(→入れ方については、『経管栄養グッズ2』に書きますね)

苦手なんですが、
経管栄養グッズはふたばが生きるための大切なパートナーなので、
集合させてみました~。


まず、栄養注入のためのグッズがこちらです。
イリゲーター類


「イリゲーター」(=irrigator:イリゲーターは英語読み。
ドイツ語読みの「イルリガートル」とも呼ばれる)。

ふたばは600mlのものを使っていますが、今のところ最大240mlまでしか使いません。
だから大き過ぎるんですが、
かかりつけ病院で扱っている中で、これよりワンサイズ小さいものは、
100mlのイリゲーターなんだそう。
それだと2回もおかわりしないといけないので、このビッグなイリゲーターを使っています。

ミルトン消毒をして繰り返し使います。

病院から、月に2つ支給してもらっています
(以前は自己負担でしたが、交渉して支給してもらえることになりました♪)。


「栄養セット」

なんだか楽しげな名前ですが、
イリゲーターと、ふたばをつなぐチューブです。
「クレンメ」という部分を回すことで、滴下のスピードを調整します。
だいたい1秒に1滴くらいのスピードで、落としています。

ミルトン消毒をして繰り返し使います。

月に4つ支給してもらっています
(これも自己負担でしたが、支給してもらえることになりました)。


「栄養カテーテル(鼻チューブ)」。

(「マーゲンチューブ」(マーゲン:ドイツ語で、胃の意味)や
「NGチューブ(NG=Nasogastric:経鼻胃)等とも呼ばれます)

カテーテルの片方の先をふたばの鼻から胃に入れ、
もう片方の先は鼻から出して、ほっぺたに固定します。

カテーテル自体は小児用で、長さ40cm。
そのうち30cmを、ふたばの鼻~胃に入れて固定します。
もっと長いカテーテルを支給されたこともありましたが、
鼻から外に出る部分の長さが長くなると、
手で引っ張ったり、引っかかったりして抜けてしまうので、
短いものを、月に2本、支給してもらっています。


それから、「シリンジ(注入器)」。
注入前に胃に未消化のミルクやラコールが残っていないか確認したり、
水や薬を注入するのに使います。容量は5mlです。

月に4本支給してもらっています。
ミルトン消毒をして繰り返し使います。


『経管栄養グッズ2』で、
栄養カテーテル(鼻チューブ)の入れ方と、固定の仕方を紹介する予定です。


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