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Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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『ちいさなちいさなわが子を看取る』

本棚カテゴリー第5弾は、
ブログ『ゆずあん日記』を書かれている、ゆずぽんさんが教えてくださったこの本です。
『ゆずあん日記』は私が愛読しているブログで、いつも激しく共感したり勇気をもらったりしています



『ちいさなちいさなわが子を看取る』
TBSテレビ記者 川端 恵美子 著

ちいさなちいさなわが子を看取る


ドキュメンタリー番組『わが子の「生と死」に向き合う』(『NEWS23』や『報道特集』で放送された)をベースに、
新生児医療の現場を取材した1冊です。

仮死状態で生まれ、たくさんの障害を抱えて生きる、かなえちゃん。
ついには、もう治療法がないことを、医師からご両親に告げられます。

保育器の中で人工呼吸器の力を借り、モニターに管理され、
たくさんの薬剤を点滴されているかなえちゃんを前に
「どういう状態にしろ、生まれてきたからには何か意味があるのだから、
その意味を見出してあげることが親としての役目」と話す母親。

絶望的な説明を受けた後でも、嬉々として
「この子はぜったい美人になる」
と、かなえちゃんを見つめる父親。

母親と父親、それぞれの立場から、かなえちゃんを見守る愛情の深さと、
愛情があるがゆえの葛藤に、心が揺さぶられます。

そしてかなえちゃんの姉:かすみちゃん(当時4歳)は、
「ファミリールーム」(家族で面会できる部屋)で初めてかなえちゃんに会ったとき
こんな言葉を言いました。
「だいじょうぶ、かすみは、かなえちゃんのために生きるからね」

NICUの管理の下、家族の愛情をたくさん受けたかなえちゃんは
生まれてから199日の時間を、精一杯生きました。


ここまでよく取材したものだなぁ…と感心させられるほど
その内容はリアルなものでした。



NICUで10ヶ月過ごしたふたばと、私たち家族は、
かなえちゃんとは、状況は違ったけれど似たような経験をたくさんしてきていて…
涙をぼとぼと流しながら読んでしまいました

巻頭に、亡くなったかなえちゃんを、かすみちゃんが抱っこしている写真が載っています。
その2人の姿を見て、本文を読む前からすでに涙してしまっていたのですが….

NICUで過ごした頃は、涙を流すことなんてほとんどなかったのに、
人の体験談を読むと涙が出てしまう、不思議な泣きツボの持ち主です(^^;


新生児医療の問題・NICU卒業後の受け皿がない問題・延命の問題…
NICUに長期入院した経験を持つ子どもの親なら、何度も直面する問題が、
詳しく書かれていて、とても興味深く読みました。



客観的な立場からの取材内容なので、病院側と家族側、両方から見たNICUの実情が描かれています。
NICUに入院した経験のあるお子さんを持つ方にオススメの本です。



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親子で虫歯ゼロ運動

先日、歯科大学病院にて、無事に親知らずの抜歯を終えた私。
なぜ抜歯したかと言うと、
親知らずが生えたことで隠れてしまった歯が、虫歯になっていたからでした。

ところが。
抜歯手術して一週間後、近くの歯科で抜糸&診察してもらったところ、
なんと隠れていた歯は虫歯ではありませんでした。
レントゲンで、隠れていた部分が影になって写っていただけみたいです。
良かった。虫歯の治療に通う必要がなくなってホッとしました
虫歯ゼロ歴●●年(笑)、更新中です。

ひとみも、5歳になったころから、
3ヶ月に1回、歯の定期健診を受けているのですが、
今のところ虫歯ゼロ。
ふたばも虫歯はないので、親子で虫歯ゼロ運動、頑張っていきます

私とひとみが通っている歯科は、家から近い歯科開業医で、
「車椅子もそのまま入れます」と玄関に書いてある通り、
バリアフリーなので、ふたばも一緒に連れて行っています
いつも診察台の隣にベビーカーを並べさせてもらえるので、
診察の合間に痰の吸引もできて、とってもありがたい。


さて、今回は、ふたばの歯のことを書きたいと思います。

ふたばが診てもらっているのは、以前入所していた療育園の歯科です。
ショートステイの利用時に合わせて予約を取り、定期的に診てもらっています。
2歳を過ぎて歯が生えそろってきた頃、療育園のベテランPTのSさんに、
「そろそろ、歯も診てもらうと良いよ」とアドバイスいただき、
それから定期的に診てもらうようになりました。

療育園の歯科と言うだけあって、障害児専門の歯科なんですね。
障害のある子どもは、一般的な歯科開業医では診てもらえないことが多いそうです。
経口摂取ができなかったり、口腔の形状が特殊だったり、
診察・治療のための体勢を取るのが難しかったり(緊張や、口を開けづらい等)、
コミュニケーションを取ることが難しかったり…など、
理由はたくさんあるようです。

療育園の歯科のN先生は、女性で、爽やかな可愛らしい方
歯科衛生士さんたちもみんな優しくて、
ふたばも診察台でおとなしくしていました。

ふたばの口腔ケアにはけっこう気を配っています
(→『ST(嚥下について、これまでのこと)』参照)。
その成果か、先生はすごく褒めてくださいました。
「とてもきれいにケアされていますね~!虫歯もありません。
このまま、ケアを続けていきましょうね」
普段の口腔ケアに、少し自信が持てました

「経口摂取をしないからこそ、
誤嚥性肺炎の予防のためにも、口腔ケアはとても大事です」
これまでSTさんに言われていたことと同じことを、歯科の先生もおっしゃっていました。

「ただ、ここが気になりますね。
前歯の先が少しギザギザになっていますよね」
…確かに、少し気になってはいました。
ふたばの前歯、ハートをさかさまにしたような形をしているんです。

「この前歯、すごく柔らかくて、こうやって削ると…ほら、削れてしまうんです」
先生が、尖った器具で、ふたばの前歯をこすると、あれれびっくり、
いとも簡単に削れてしまったのです

「これは、エナメル質の形成不全といって、歯が形成される途中で、
エナメル質の発育が妨げられたことによるものです。
未熟児で生まれたことが関係していると思います」

そうなのかぁ~
早く生まれたことが、歯にも影響しているんだなぁ

「そんなに心配することではないので、経過観察でいいですよ。
削れている部分は、セメントで埋めることができるので、埋めておきますね。
埋めたところを、今後も定期的に診ていきますね」
そして、セメントをちょちょっと塗って(埋めて)もらって、診察はおしまいでした。

4月から週3回通う通園施設に
このN先生が定期的に診察に来られるそうで(良かった!)
今後は通園施設での診察を受けることになりました。

歯を含め口腔のことって、外からはなかなかわかりにくいことが多いので
定期的に診てもらうことが大切だなぁと思いました。


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春だけど…アイススケートに行ってきました

先週末、春らしいお天気だったので、
隣の区の大きな公園で開かれていた、スポーツフェスティバルに行ってきました。
今年の冬は本当に寒くて、お出かけに躊躇する日が多かったので
やっと春が来た!と嬉しくなりました

午前中は、エアートランポリンや動物とのふれあい体験をしたり、
自然教室で工作をしたり、まつぼっくり釣りを楽しみました。

ぞうさんの形をしたエアートランポリンには子どもしか入れなかったので、
小さな窓から中を撮影。
エアートランポリン

なんだか、水の中みたい。
跳ねまわり、笑い転げるひとみ。
たくさんの子どもたちが跳ねまわっているので、ブレブレ写真ばっかりでした(笑)。

まつぼっくり釣り。カゴがてんこもりになっても、黙々と、釣る。
まつぼっくり釣り


ひとみが元気に遊びまわっている間、ふたばは気持ちよさそうにお昼寝していました。

お昼ご飯を食べ、ふたばの注入を終えてから、
スケートリンクへ向かいました。
ひとみにとっては初めてのスケート。
初めは、とっても怖がっていましたが
何回も私や夫と手をつないでリンクを進むうち
どんどん慣れて、少しだけ手を離せるようになりました~
スケート

ひとみより小さくても、すいすい滑っている子もいてびっくり
オリンピックの影響かなぁ。
やっと目が覚めたふたばも、スケートリンクに興味津々
スケートリンクが気になる

そしてリンク内で、カーリングも体験しました。
カーリング

カーリング体験の時、車椅子に乗っている女の子(中学生くらいだと思います)が
椅子型のソリに移乗して、スケートリンクに入っていました。
椅子ソリは、保護者の方が押していた様子でした。
そんなのがあるんだなぁ、と思って後で調べていたら、ありました。
ソリ

これは、三重県にあるアイススケートリンクのサイトからお借りした画像です。
身体の不自由な方でも、条件(スケート靴が履ける・椅子ソリを押せる同行者がいる・
椅子ソリ上で安全に体が保持できる…等)をクリアできれば
スケートが楽しめるそうです
ふたばは体幹が弱いので、この先、椅子に安全に座れるようになるかどうかはわからないけど、
いつか安全に座れるようになったら、椅子ソリに乗って一緒にスケートをしてみたいな

そうそう、私は、いつかふたばも連れて、スキーにも行きたいと考えています。
ふたばは、スキーではなく、これまたソリすべりになると思いますが。



今回のお出かけはひとみが体を思いっきり動かして遊ぶことが目的でしたが
ふたばも、いいお散歩になりました

少し桜も咲き始めていました
今度は、ふたばものびのびと遊べるようなところに出かけよう。


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夫婦の価値観

ふたばが通う通園施設には、図書室があり、
リハビリの待ち時間に、よく立ち寄っています。
子どものための絵本のほか、親のための本(育児、療育、障害、病気…etc.)も
たくさん置いてあります。
カードに記入して、借りて帰ることもできます。
図書室の床はプレイマットが敷かれていて、
子どもをゴロンとさせられるので、ゆっくり本が読めます♪

図書室には、過去の「卒園文集」もたくさん並べられています。
文集には保護者の方が綴ったいろいろな思いが書かれていて
借りて帰っては読みあさりました。

文集を読んでいて一番驚いたのは、離婚率の高さでした

障害を持つお子さんが生まれてからすぐに離婚した、と書かれている方が多かったです。

(先に断わっておくと、
私は離婚自体を良くないことだと思っているわけではありません。
離れた方が良いケースもたくさんあり、
それで新しい生き方を楽しんでいる人を、たくさん知っています。
私の両親もそうでした)


もちろん、文集からは、離婚の理由などは書かれていないのですが、
私、なんだかわかる気がするな~~と、まず思ってしまいました。


夫と私は付き合って6年で結婚しました。
6年の間に、お互いのことをいろいろ、分かってきたようなつもりでしたが
一緒に暮らし始めて知ったことも、それはそれはたくさんあります。
そして子どもが生まれてからは、やっぱり子どもを持つ前とは関係が変わりました。
生活が変わるので、関係が変わるのも、まぁ当たり前かな
もちろん、どちらが良いとかいうのではなく、
時間の過ごし方、会話の内容、互いの価値観のすり合わせ…など、
その時その時によってどんどん変化していきます。
特にふたばが生まれてからは、私はよく、こう感じました。

「価値観があらわになる」


ふたばが生まれてから、生活がガラリと変わりました。
そして生まれてすぐのころから、夫婦で決断しないといけないことがたくさんありました。
治療や手術の選択。延命治療をどこまで行うか。
寿命が長くないと言われているふたばと、どう過ごすか。

いくつもの決断の元になるのは、私たち夫婦の生活の仕方や生き方そのものだった気がします。
その場その場をしのぐ決断じゃなくて、
お互いの価値観をあらわにしないとできない決断ばかりだったような気がします。
ひとみが生まれた時には経験しなかったことの連続でした。
もめたこともたくさんありました

健康に健常に生まれてきた子どもは、自分でたくさんのことを習得して
極端な言い方をすれば、「勝手に育っていく」面があると思います。
だから、純粋に子育てを楽しみ、たとえ少し親の手を離しても成長に喜べる。
そんな夫婦が多いのではないかな、と思います。
夫婦によっては、片方が中心になって育てて、片方があまり協力しなくても
なんとか、子育てが成り立っていくことも多いような気がします。

でも、病気や障害を持っている子どもの場合、
多くの場面で、夫婦の協力がないと、子育てが難しいと感じることが多い気がします。
子育てという以前に、子どもの命を守ること自体、難しかったりします。


私が、卒園文集で離婚した方が多いことに「分かる気がする」と書いたのは、
「子どもに障害がある→大変だからうまくいかない」ということではなくて、
「子どもに障害がある→夫婦の協力が必要→元から協力体制の取れない夫婦はうまくいかない」
のではないかな、ということです。

子どもの障害は、離婚の直接の原因ではなく、
1つのきっかけに過ぎないんだと、思います。


夫に、卒園文集で知った離婚率の高さを話すと、
「あー、わかる気がする。その子の話題ばっかりになってしまうもんなぁ」と
夫も夫なりの納得をしていました。

その子の話題ばかりになって、夫婦自身のこと、他のきょうだいのことや、
楽しい予定も全部後回しになる。本当にそう。
だけど、そのことを苦に思うかどうか?というのが、分かれ目なのかもしれません。
もともと協力し合える夫婦なら、障害を持つ子を育てることもきっと楽しめる。

いろんな夫婦のあり方があるけれど、
私は、せっかく2人の間にふたばが生まれてきてくれたんだから、
協力して楽しみながら育てていける夫婦でありたいな
辛いこと、悲しいことも含めて、
ふたばと過ごす毎日は、なかなか普通では経験できないものだと思うから。


夫は、毎日ひとみとふたばをお風呂に入れてくれています。仕事で忙しい時も。
ありがとう
ふたばは、夫にお風呂に入れてもらうと、安心しきっているのか、
湯船でバシャバシャ暴れています。
たまに夫の帰りが遅い時、私がお風呂に入れると、泣きます。
夫のやり方と違うからなのか、安心できないからなのか(^^;)
…きっと、どちらもなんだろうなぁ(笑)。



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ふたばのヨロコビ指数

今週ふたばは3泊4日、療育園でショートステイをしてきました。

私が親知らずの抜歯手術を受けるためです。

厄介な生え方の親知らずということで、抜くのに時間がかかるため、
点滴で眠ったような状態になる「鎮静法」という方法での手術でした。

実際は、眠りはせず、意識はありました。
抗不安薬を投与されるので、恐怖感や緊張がなくなりました。
術後に、手術中のことを思い出そうとしても、ぼんやりとしか覚えていませんでした。
手術は1時間以上かかりましたが、もっともっと短く感じられました。

術後、本来ならすぐにひとみを保育園に迎えに行かないといけないのですが、
事情を知った同じマンションの友達(ひとみと同じクラスの友達のママさんです)が、
「ひとみちゃんを迎えに行って一緒に連れて帰り、夕食も済ませておくよ!」
と言ってくれたので、甘えさせてもらいました
ひとみにとっては、友達のお家で食事させてもらうなんて、初めての経験。
とっても楽しかったようです。
私も麻酔から覚めるまで、ゆっくり休むことができ、助かりました。


手術当日は、 痛みで何も食べられずでしたが、翌日からは食べられるようになりました。
顔は腫れていますが


翌日には痛みが引いたので、夫とひとみと一緒に、
ショートステイ中のふたばに会いに療育園へ面会に行きました。

療育園に入所していた頃に知り合った、
ふたばと同じように医療ケアの必要なお子さんを育てる経験を持つFさんご家族が、
今回ショートステイ中にふたばに会いに来てくれるということで、
嬉しくなりこちらも家族みんな揃って面会に行くことにしたのです。

Fさんとは、以前ふたばが療育園に入所していた時に、いろんな話をしました。
Fさんとのことが、ふたばが退院した後も私を支え続けてくれたものです。

今回久しぶりにゆっくりお話ができて、本当に嬉しく思いました


さて、少し話が飛びますが、ふたばは自宅ではサチュレーションモニターをつけていません。

サチュレーションとは、血液中に溶け込んでいる酸素の量のことで、%で示されます。
健康であれば99%近くの値になりますが、呼吸器官に異常があると(痰が詰まるなど)、
体内に取り入れる酸素が減ってしまうため、サチュレーションは低下します。

サチュレーションは、サチュレーションモニター(パルスオキシメーターとも呼ばれる)で測定します。
計った酸素飽和度はSpO2と呼ばれます。

サチュレーションモニターの一例。
サチュレーションモニター
(上段の値がサチュレーション。
 下段の値は、脈拍数です)

ふたばの場合、呼吸が辛くなると、肩が上がり、胸をデコボコさせます(陥没呼吸)。
そんな時に病院でサチュレーションを計ると、98~100%という高い値を示したりします。
普段の楽な呼吸時には平均94~97%なんですが、それよりもサチュレーションが上がるのです。
頑張って呼吸している分、血中の酸素濃度が上がるようです。
そんな時はとても体力を消耗するため、栄養を消化できなくなったり、
胃潰瘍のような症状が見られたりしてしまいます

そんなこんなで、ふたばの場合、サチュレーションモニターの値ではなく、
ふたばの状態をよく見て、体調を判断するほうが良い。という結論に至りました。
かかりつけ病院でも、療育園でも、主治医の意見が同じだったので、
サチュレーションモニターと、在宅酸素はずっと使っていません。
私の目が、モニターの替わりです

ただ、療育園やA病院(→A病院については『ショートステイに行ってきました』参照)の
ショートステイ中は、サチュレーションモニターをつけて、管理してもらっています。

さて、このサチュレーションモニター。今回久しぶりに療育園に行ったひとみは興味津々。
見た目、ゲームボーイみたいだもんね(←私の年代がばれるかな、笑)。
「あっ、96から97に上がった♪」などと、画面に釘付けです(笑)。

療育園のベッドの上でくつろぐ姉妹
ひとみが持っているのが、ゲームボーイ風のサチュレーションモニター。
ショートステイ面会

モニターの値は、血中酸素濃度なんですが、
私はこの値をついつい「ふたばのヨロコビ指数」みたいに感じてしまいます。
夫に話すと笑われましたが(笑)。
「抱っこしたら99まで上がった~!」みたいな(笑)。

どうやらひとみにとっても、そんな感じだったみたいです

相変わらずポーカーフェイスなふたばに、私は思わず笑ってしまうのですが、
ひとみが面会に来たことも、Fさんご家族が面会に来てくださったことも、
ふたばは喜んでいるように見えました。
ヨロコビ指数…ではなく、サチュレーションの値もずっと良かったし(笑)。

今回のショートステイ中、友達の協力もあって無事に抜歯を終えたし、
Fさんご家族との再会もできたし、
私のヨロコビ指数はぐんぐんアップしました

言葉や表情で表すことのできないふたばのヨロコビ指数も、上げていけたらいいな。


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『重症児のきょうだい』

「本棚」カテゴリー第4弾です。


『重症児のきょうだい』
家森 百合子・大島 圭介・全国重症心身障害児(者)を守る会 近畿ブロック 編

重症児のきょうだい


重症児のきょうだい。
自分にとって、これからもずっと考え続けないといけないテーマだと思います。


2009年、社会福祉法人 全国重症心身障害児(者)を守る会の近畿ブロックが
きょうだいに関するシンポジウムを開催しました。
そのシンポジウムのために応募された、重症児のきょうだいからの作文を
まとめたのがこの本です

作文を書いたきょうだいの年齢は、下は小学校低学年から、上は社会人までと幅広く、
きょうだいから見た、重症児と家族の姿がリアルに描かれています。

集められた作文をもとに、
重症児の家族はどうあるべきか、ということが具体的に書かれています。
きょうだいの年齢によって、どのような接し方をすればいいかということも。

例を挙げると、きょうだいが幼児期の頃にはこのようなことが大事だと書かれています。

◆きょうだいとお母さんが2人きりになる機会をつくる
◆重症児の世話を一緒にする …etc.

きょうだいの年齢が上がり、小学校高学年になると、次のようなことが加わってきます。

◆夏休みなどを利用して重症児の通っている病院や施設に同行し、
 働いている多くの大人に出会わせる
◆きょうだいの小さかったときのことや、
 重症児を産んだときの思いなどについて話す機会をもつ …etc.


きょうだいは、重症児のことをよく知りたいと思っています。
親は、わからないと思ってちゃんと話さないままになりがちなのだそうです。

また、きょうだいは親に自分のことをもっと見てもらいたいと思っています。
重症児にどうしても手がかかるので、「自分は無理を言ってはいけない」と
いろんなことを我慢してしまいがちなのだそうです。
でも本音は、やっぱり自分のことをもっと見てもらいたいし、認めてもらいたい。
その葛藤で苦しむきょうだいが多いようです


そういう事実を、実際に自分の子どもから感じ取れるか?というと、
灯台もと暗しで、気づかないこと・気づけないこと、たくさんあるのではと思います。
なので、こうして本から知ることはとっても大きな意味があると思います。


この本は、あかみらさんが書かれているブログ
『いろとりどりのせかい』の中で紹介されていたものです。
とても興味深いテーマだと思い、さっそく読みました。
図書館に行った時、よく見るのは
「小児医学」や「特別支援教育」というコーナーばかりでしたが、
この本は「社会福祉」のコーナーに所属していました。
これからは、福祉関連の本にも目を向けていきたいと思いました。
そのきっかけを作ってくれたあかみらさんに、心から感謝(^^)
今回の紹介についても、OKを出してくださりありがとうございます


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公園という場所

先週土曜日、ひとみが通う保育園の卒園式がありました。
ひとみは年中クラスなので、卒園まであと1年ありますが、
年中クラスは在園児の代表として、卒園式に出席しました。

先月頃から急に仲良くなった、年長クラスの友達がいて(Nちゃんと呼びます)、
保育園帰りに公園で一緒に遊んだりしていたので、
Nちゃんの卒園は特に淋しかったです

Nちゃんには生後6ヶ月になる妹がいます。
先日、Nちゃん親子と一緒に公園に行ったとき、
ふたばを見てNちゃんが、「何ヶ月かな?」と尋ねてきました。

「小さいけど、2歳だよ」と私が答えると、
Nちゃん親子は少しびっくりした様子でした。

Nちゃんのお母さんに
「生まれたとき、1kgもなくて、ずっと病院生活やったんです~」
と話しながら、さてどこまで話そうか?と少し考えていたら
ひとみがNちゃん親子に話し始めました。

「生まれたとき、心臓が止まってて、それでふたばは体が固まってしまったよ。
でも頑張って動けるようになってきてん。
ミルクが飲めなくてチューブで飲んでるよ。
喉も手術して(→気管切開のこと)頑張ったんだよ」

それを聞いてNちゃんのお母さんは
「そうなんや~!よぅ頑張ったなぁ!!すごいね」
Nちゃんも「すごいね!」と言ってくれました。

ひとみがふたばのことをこんな風に話してくれたのが嬉しかったです

普段、ふたばのことをひとみに話したり、周りの人に話したりしている内容が、
ひとみの中でこうやってまとまっているのかな。

Nちゃん親子の反応も嬉しかったです。

卒園後も、また公園で一緒に遊べたらいいな



公園と言えば。
昨日、日曜日はいいお天気で暖かかったので、
ひとみと同じクラスの友達を誘って、公園で昼から夕方まで遊びました。
ふたばもベビーカーでお散歩。ぽかぽかで気持ち良さそうでした

近所には公園がたくさんあるのですが、
昨日行ったところは、広くて遊具も多く、
4年前にリニューアルされたばかりの、きれいな公園
いつ行っても子ども達がたくさん遊んでいます。

ひとみのクラスは、男女比が3:1と、男の子が多いのですが、
活発で明るく優しい子が多くて、お母さん方もフレンドリーな人ばかり。
昨年、クラス懇談でふたばのことを話したこともあり(→「保育園の送迎1」「保育園の送迎2」参照)、
ふたばのことも知ってくれていて、気にかけてくれる方が多いです。

前日の夕方に、ふと思い立って、
一部のお母さんにいきなり公園への誘いをかけたのですが、
お母さん同士のネットワークで、10人の友達が集まってくれました

遊具やサッカー、泥遊び、ドッチボールなどをして、みんな本当に楽しそうでした。

公園

私は、お母さん方としゃべりまくり、笑いまくりの、とても楽しい1日になりました。



公園という場所は、
子ども達の、大事な集まりの場所。

ひとみ達のように元気な子ども達にとっても、
ふたばのようにハンデを抱えた子どもにとっても、
みんなが育ち合う、大切な場所だと思います。

公園で見かける、一緒に走り回って遊ぶきょうだいのようには、なれなくても。

そして親である自分達にとっても。


集まれる場所があること、集まれる仲間がいること。
幸せなことです


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定期受診日(3月)

前回の弱気な内容の記事にお付き合いくださった方々、
本当にありがとうございました
元気が出ました!!


深夜、愛媛で大きな地震がありましたね。
四国に実母や親戚が住んでいるので、余震が心配です。

寒さの戻った今日は、月1回の、かかりつけ病院での定期受診日でした

気管切開カニューレと、経管栄養チューブの交換、
それから薬の処方と物品の支給をしてもらいます。

いつもはそれだけなのですが、今回は相談したいことがありました。

・3月に入ってから、2回ほど下痢があったこと。

・栄養注入の前に毎回、胃に残っていないかどうかのチェックを、
 シリンジを使ってするのですが(胃残チェック)、
 その時に何度か古い血液が混じっていたこと。

いつも注入前には、前回の注入分がちゃんと消化されていて、
シリンジでは何も引けないのですが、
今月に入ってからは茶色く濁った液体が引けることが何回かあったのです
何回見ても慣れず、ぎょっとしてしまいます。

もともと、呼吸のストレスのためか胃潰瘍のような状態になりやすく、
普段から予防的に「ガスター」(胃薬)を内服しているふたば。
その効果もあり、今回のようなことはあまりなかったので、心配でした。

他の症状はないので、軽い胃腸風邪かな?とのことで、
頓服で「ビオフェルミン」を処方してもらいました。

私が心配だったのは、
経管栄養チューブのトラブルがあるのでは?
もしくは胃潰瘍の状態が再発しているのでは?
ということだったのですが、
何日かに1回のペースなので、その可能性は少ないかな、とのこと。

何回も続くようなら、レントゲン検査や、便に潜血がないかの検査、
最終的には胃カメラ検査という手段もあるようです。

胃カメラはなるべく避けたいよね。。。と先生はおっしゃっていました。
ほんと、苦しい検査は受けさせたくないなぁ
単なる胃腸風邪でありますように。


さて今回、経管栄養チューブ交換の時に、先生の手技を見ていると、
シリンジを使って引いたり、入れたりするのが、すごーくゆっくり。
「もしかして…それぐらいゆっくりの方がいいんですか?」
と聞くと、先生は「えっ!これでもそんなにゆっくりじゃないですよ(笑)」とのこと…

私、もっとも~っと早く動かしてました~(^^;
在宅1年を過ぎて、ケアもいろいろと自己流になり、
何かとザツになりがちなので気をつけよう。
ふたばの体に優しいケアを心がけないと。

今日ふたばは、気管切開カニューレのサイズを1つアップでき、
いつも入りにくい経管栄養チューブの交換も、泣かずによく頑張ってくれました


ふたばが生まれてからずっと担当してくれている先生は女性で、
未就学のお子さんがいらっしゃいます。
ふたばの話以外にも、互いの子育てのことや、
ちょっとしたプライベートの話もしたりして、
私もいつもついベラベラしゃべってしまい、診察時間が長くなってしまっています(^^;)

ちなみに病院ではいつも、病院に入ってすぐの場所にある救急外来に
担当の先生が来てくださって診察してもらっています。

病院には2階に小児科外来があり、そちらで診てもらうこともできるのですが、
救急外来の方が玄関から近いことや、
他の患者さんの目を気にしなくて済むだろうから、という先生の配慮で
ずっと救急外来のお世話になっています。

去年ふたばが気管支炎で入院することになった時、
夜だったので救急外来で診てもらったのですが、
定期受診の時にお世話になっている看護師さんが偶然いらっしゃって、
「ふたばちゃん!だいぶ苦しそうだね」とすぐに対応して下さり、
とてもほっとしたことがありました。
救急外来でも顔を知っていてもらえていたおかげで、
いつもと違うふたばの呼吸状態に気付いてもらえて、助かりました。


今日は受診後に偶然、病院で友達になったママさんとバッタリ会えて、
話ができて、嬉しかったです(^-^)♪



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入園説明会、場違いな気分…

4月から始まる通園(母子通園)の「入園説明会」に行ってきました

通園施設でのクラス分けは、年齢と体の状態や体力などを考慮し、
医師・看護師・各リハビリスタッフの方々の話し合いと、
保護者の希望によって決定されます。

ふたばが所属することになるクラスは、主にふたばと同じ2歳のお子さん達。
クラス全体では21人いるとのこと
ここ数年で一番人数が多い!と、看護師さんがおっしゃっていました。

クラスの中でさらに、体の状態に合わせてグループに分けられます。
保育のスケジュールは週3日。
その中で、クラス全体の活動・グループの活動・行事(お誕生日会等)・
保護者のための勉強会などが割り当てられるようです。

その保育の時間に加えて、リハビリを入れていきます。
年間行事としては、入園式・遠足・運動会などが予定されています。

また、通園児には、定期的な歯科・耳鼻科・眼科・小児科の診察も、
施設で受けることができるそうです
とても助かります♪

ちなみに、通園するためには、通所のための「受給者証」というものを
役所に申請して発行してもらうことが必要です。
通所のための費用は(私の住む地域の場合)、
所得に応じて1ヶ月の上限額が定められていて
(標準的な所得の場合、上限¥4,600)
その費用に加え、保育で使う材料費などが別途必要になります

ふたばは、退院してから1年間、
週2日ほど、この通園施設にリハビリのため通ってきました。
その様子から、週3回の保育のクラスに所属することになりました。

忙しくなるけれど、私はずっと通園を熱望していたし、とにかく楽しみでした。
そして入園説明会もとっても楽しみにしていました。



入園説明会当日。
来ていたのは、同じクラスになる親子5組
(全体で21人お子さんがいるので、約1/4の人数ですね)。

明らかに、ふたばが一番重度でした。

ふたばの特徴を改めて書いてみると、
・重症心身障害(身体と知的の重度障害)
・気管切開
・経管栄養
・顔面麻痺で表情が乏しい
・体の発達は遅れているだけではなく、正常な動きではない(体を反ったり、ねじったりが多い)
・弱視もあり目が合いにくい

他のお子さん達を見ていると、確かに発達の遅れはあるのだろうけど、
とても体や動きがしっかりしていて、笑顔を見せることができる子ばかりで、
一見「なぜここにいらっしゃるのですか?」と聞きたくなってしまう程でした。
(大変、失礼だと思うのですが…)

1年間リハビリに通っていたとは言っても、
曜日や時間は毎回バラバラなので、
友達はおろか、顔見知りができることも、ありませんでした。
通ってきている他のお子さん達をちゃんと見たのは、今回が初めてでした。

考えてみれば、ここは「肢体不自由児」のための通園施設。
知的な遅れがない子もたくさんいるし、医療行為の不要な子がほとんどです。
口から食べられる子がほとんどで、保育では給食の時間もあるということでした。
ふたばは100%経管栄養なんだよな…と少しため息が出てしまいました。

なんだか、場違いなところに来てしまったような気分でした
そしてすっかり弱気になってしまいました
これから、やっていけるのかな?

これまで1年かけて、看護師や各リハビリスタッフの方々がふたばを見てくれているし、
私もずっとふたばのことを話してきたわけだし、
その前には母体である療育園に入所もしていたんだし、
その上で考慮してもらった、クラス編成のはず。
と、わかってはいるんですが…


帰宅してから夫に、場違いな気分だったことを話すと
「まぁ、そういう子たちを見ていたら、ふたばも成長するだろう
と言ってくれ、うんうん、確かにそうだな、と思えたのですが、
お風呂で1人になると、泣けてきました
泣くと少しスッキリ
こういう気持ちにも、打ち克っていかないといけないな。
通ってみないと、わからないんだし。


今朝、また通園施設にリハビリに出かけたのですが、
あまりのぽかぽかの陽気に、少し元気が出ました。春だなぁ


すっかり弱気な内容になってしまいましたが
新生活、前向きに迎えたいと思います(^^)v



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ST(味を楽しむこと)

肺炎で、先週1週間保育園を休んでいたひとみ。
胸の音がかなり悪かったようですが、症状としては少し咳が出るくらいで、
元気だったので、さすがに毎日家で過ごすのは退屈していました(^^;)

昨日は少し暖かかったので、
家族みんなで公園に行ってサッカーやなわとびをして過ごしました♪
やっと思い切り走り回れて、ひとみもストレス解消できたようでした

今のところ、ふたばの体調は良いので、一安心です。
先週入っていたいろいろな予定を今週以降にずらしたので、しばらく忙しくなりそうです!

さて今日は、STのことを書きます
STについては、これまでの経緯を「ST(嚥下について、これまでのこと)」という記事で書きました。

現在ふたばは通園施設にて、昨年末より、STのリハビリを月に1~2回受けています。

PTやOTと同じように、まず初めは玩具での遊びやマッサージからスタート。
STでは、キーボードなどの楽器を使うことが多いです。
音を楽しみながら、STさんがふたばを抱っこして、
丸まりやすい背中やお腹を伸ばします。
これは、呼吸を楽にするためと、声を出しやすくするためだそうです。

ST1.png


ふたばは、言葉を話すことはできません。
でも、泣いたり、何か求めている時に「アー」という声を出すことはできます。

STさんは、ふたばに関わる時には、動作に言葉をそえて関わることが大切だとおっしゃいます。
例えば「もう一回」「ちょうだい」「どうぞ」「おしまい」…のような。

「本人から言葉は出なくても、
“その動作の時にはいつもこの言葉をかける”と決めて関わっていれば、
ふたばちゃんがそれを結び付けて覚えるかもしれません。
そうすると、いつかふたばちゃんから何らかのサインが出て、
コミュニケーションが取れるようになるかもしれません。
だからくり返し続けてみましょう」

動作に言葉をそえる…。
ひとみの時は、赤ちゃん時代、ずっとやってきたことでした。
ふたばには、どれだけできていたかな。
言葉がわからないだろうと思って、無言でしていたこと、たくさんあったと思います。
STさんが言ってくれたおかげで、大事なことを思い出させてくれました

それから、STのリハビリがスタートした昨年末からは、
自宅でも「味覚刺激」を試しています。

まず、水で湿らせたガーゼなどで、口の中や舌をきれいに拭きます。
そして、食べ物の匂いを嗅がせます
(←味を楽しむなめには、まず匂いが大事なんだそうです)。
嚥下ができないので、喉の方に流れ込まないように注意しながら、
スプーンを使って舌で味を感じさせます。

味見のついでに、スプーンで舌や口の中のマッサージもすると良いそうです。
マッサージは、どのような動かし方でも良いらしいです。
とにかく他動的に動かすことで、舌で押し返すなどの反応を起こさせるのだそうです。

リハビリの時間には、市販のジュースなどを使っていましたが、
家では、家族が食べているものを一部取り分けて、ふたばに味見させています。
最初は、バナナ・りんごなどの果物や、
さつまいも・小豆など、甘みのある食べ物を、つぶして味見させていました。

そのことを伝えると、STさんが
「甘いもの以外にも、酸味や旨味など、いろんな味を覚えさせるのも良いですね」
と言ってくれたので、おみそ汁やだし汁を味見させてみました
するとどうやら、だし系が一番反応がいいかも

ふたばの場合、どうやら好きな味の時は、
舌に乗せた時に、ぐっと舌を引っ込めるようです。
逆に、そうではない場合、舌を出したまま(笑)。
さつまいもや小豆、だし系が好きなようです、とSTさんに伝えると
「ふたばちゃんって“和”なのね~!」と笑っておられました。


ひとみがふたばに味見させているところ。
味見中

自分と同じものをふたばも食べている
(実際には食べているのではなく、味見だけなんですが)ことが嬉しいみたい。
「食べさせてあげる!」と、
半ば強引にスプーンをふたばの口に押し込んでいることもしばしば(笑)。


口から食べられる可能性は低くても、いろいろな味を感じて楽しみ、
味覚を広げてあげられたらなぁと思います。
みんなで食卓を囲むって、大切なことですもんね(^^*)


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