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Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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PT(ギターに挑戦!)

最近のふたばのお気に入りは、「自分の顔を、自分の指でつつく」遊び…
前までよく遊んでいた玩具を見せても目もくれずに、
ひたすら顔をツンツンつついています
でも眼をつついたりはしないので、ちゃんと痛いっていうことが分かっているのかもしれません。

リハビリの時も、玩具を手渡してもポイッ。
すぐに自分のおでこや眉毛、耳をツンツンつつき始めます。
自分の指が届くところに、いろんな感触のものがあるからおもしろいのかなぁ。

ただ、やっぱり装具は好きな様子。
先日のPTの時間、初めに背中や手足のマッサージをしてもらっていたふたばが
熱い視線をおくっていたのは…
じーーっ…

前に「PT(装具いろいろ)」という記事で紹介した、立位保持装置「プロンボード」。
とにかく、じーっと見つめている。そんなに気に入ったのかな?

SLB(短下肢装具)を履いて、プロンボードに乗せてもらうと、ご機嫌。
乗って満足

前回乗せてもらった時は、少し肩や首がグラグラしていましたが、
今回は背中のあたりにバスタオルをかませて、安定した姿勢を取っていました。


今回、ふたばの「つつく」という指の動きを見たPTさんが
「ふたばちゃん、コレいいんじゃない!?」と出してきてくれたのは、玩具のギター
このギター、弦を弾いても音は鳴らないのですが
ボタンを押してから弦を弾くと、弾いた時だけ音楽が流れるしくみです。

プロンボードには、立位をとったまま作業ができるように大きなテーブルが付いているので
テーブルにギターを置いて、立位のまま遊びました。
ギター演奏

けっこう上手に、弦を弾いて音楽を流せていました♪
まぁ、弦以外の場所も、ツンツンつついていましたが…(笑)

その時その時のふたばの動きや興味に合わせて、適した玩具を使ってもらえるので
家で遊ぶ時にも参考になります。

ところでこの玩具のギター、裏面を見ると「PILOT」のロゴ。
PILOTって、文具のメーカーだけど、玩具も作っているんだな~と知って調べてみると
お人形の「メルちゃん」はPILOTの製品なのですね!
知らなかった


この日、他の部屋では、保育クラスで2月のお誕生日会が行われていました♪
とっても楽しそう。
4月からの通園が待ち遠しいです。

通園の前準備として、3月は園での診察や説明会の予定がチラホラ入ってきました。
4月の最初には、入園式や家庭訪問もあるそうです!

そういえば、家族で
「ふたばもとうとう入園か~~」「入園、楽しみやねぇ」と話していると、
なぜかふたばが顔を真っ赤にして大泣きし始めました

するとひとみがふたばの所に駆け寄って
「ふたば、“にゅういん”じゃなくて“にゅうえん”よ!
にゅうえん、っていうのはね、○○園に入るっていうことなのよ。
だからこわくないよ!」
となだめて泣きやませてくれました(笑)。

そして
「パパ、ママ。ふたばは、入園のことを入院と間違えて泣いたみたい」
と説明してくれました

どのくらい、ふたばが理解できているのかは、全くわかりませんが(笑)、
とにかくひとみは、おもしろ可愛い、いいお姉ちゃんです


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ST(嚥下について、これまでのこと)

生まれた時から、吸啜反射・嚥下反射がまったくないふたば。
食事は100%、経管栄養で摂っています。

NICUにいた時には、言語聴覚士さんが口のリハビリ
(ST:Speech-Language-Hearing Therapist=ことば・聞こえ・発声発音・嚥下などの訓練)
をしてくれていました。
STさんに教わって私もリハビリをしたり、母乳を口に入れたり、
吸わせる練習をしたりしていました。

NICUに入院していた10ヶ月の間、私は搾乳器を使って3~4時間おきに搾乳し、
冷凍しては届ける日々を送っていました。
冷凍母乳を保冷バッグに入れて持って行っていたのですが、
それを見たひとみが「ふたばのおべんとう」と呼んでいました

いつかきっと口から飲めるようになる!と思っていたので、
搾乳も続けられたのかなぁと思います。
結局、一滴も口から飲めることはなかったのですが…

ふたばがどうして嚥下ができないのか、原因はわからないそうです。
脳のダメージによるものなのか、口腔に問題があるのか。
専門医に診てもらっても、珍しいケースということでした

NICUからGCUに移った頃、担当してくれていたSTさんが突然退職をされました。
挨拶もできないまま、経口練習の相談もできないまま、半年以上が経ってしまいました。

やっと療育園に転院して、療育園のSTさんがついてくれた時には本当に嬉しかったです。
「味覚刺激」といっていろいろな味を口にふくんだり、口腔マッサージを受けたりしました。
ペコちゃんの棒付きキャンディなどのお菓子も使って、
匂いと味を楽しむリハビリもしていました
療育園でのST


療育園に入所中、
「VF検査(VF:videofluorography=嚥下造影検査)」をしてもらいました。
VF検査とは、レントゲン透視装置を使って、
造影剤を含んだ水分や食物等を嚥下する(飲み込む)様子を撮影し
口から食べる機能に異常がないか調べる検査のことです。

機能に異常がなければ、造影剤は食道に流れます。

検査の結果、口に入れた造影剤がほとんど食道ではなく、
気管に流れ込んでいることがわかりました。
つまり「誤嚥」しているということです。

ふたばは口から食べられる可能性が限りなく低く、
VF検査の結果から、誤嚥のリスクの方が大きいことが分かり、
STの時間に味覚刺激など食品を口にふくむことは、しばらく控えようという話になりました。

そしてその後、担当のSTさんがこれまた退職されてしまい、
退院後のSTの方法について途方に暮れることになりました。

退院後すぐに、通園施設へリハビリに通い始め、
PTとOTはすぐにリハビリがスタートしたのですが、
STについては、言語聴覚士さんが施設に1人しかいないということで、保留となりました。

STも希望していると言い続けましたが、始まる気配はなく、半年が経過。
よく、他の子たちが摂食指導や発声練習をしている光景を見ることがあり、
ふたばは摂食も発語もできないから、訓練しても無駄なんだろうか?
などど考えたりしていました。

母体である療育園に相談をしたところ、
すると療育園の相談員さんがすぐに電話をかけてきてくれ、
通園施設でSTを受けられるように手配を進めてくださいました。
月に2回ほど、STを受けることに決まりました。
そして今に至ります。
STの内容についてはまた改めて記事にしようと思います♪


私も夫も、ひとみも、食べることが大好きで、好き嫌いもありません。
…あ、私はカフェインがダメなのでコーヒーが飲めないのですが(^^;)

ひとみは、生まれた時から飲むのが上手で、
出産した産婦人科が夜は母子別室だったので夜中は助産師さんがミルクを飲ませてくれていたのですが、
生後2日目に100mlペロリと飲んだと教えてくれた時にはびっくりしたものでした
(今でも我が家ではひとみの武勇伝の一つになっています(笑))。
お食い初めの時は本当にニンジンを食べようとして、食べさせてもらえなくて泣いていたし、
離乳食が始まってからは、「ごちそうさま」の時に泣いていました。
今でも食いしん坊です

ひとみが7ヶ月の時に私は職場復帰し、ちょうど離乳食の頃で
その頃もその後もずっと、食事はなるべく手作りしてきて、
他の家事が疎かになっても、料理だけは、と思ってやってきました。
栄養面もさることながら、とにかくいろんな味を楽しんで欲しくて。

だからまさか次に生まれた子が、口からまったく食べることができないなんて、
想像すらしていなかったし、正直今でも信じられません。

それでも、いま、通園施設で担当してくださっているSTさんから
「すぐに口から食べられるようになるわけではなくても、
“おいしいな”と感じる喜びは大切だし、表情も豊かになるといいですね」
という言葉をもらったこともあって、
まずはふたばが「おいしい」と感じる経験を積み重ねてあげたいなと思っています。
この「味覚刺激」についてもまた改めて、STに関する記事で書いていきます♪



では最後に、ふたばの口腔ケアについて紹介。

自分の唾液も飲み込めないほど嚥下障害が重いので、
とにかく「誤嚥性肺炎」にならないようにだけは気を付けています。
毎日外に出てたくさんの人と触れ合っていることもあり、
帰宅時には必ず、うがいの代わりとして、口腔ケアをしています。

口腔ケアに使っているグッズはこちらです。
口腔ケアグッズ


(左上)歯ブラシ2種類。
普通の、乳幼児仕上げ用歯ブラシ(イエロー)と、粘膜用ブラシ(ピンク)。
粘膜用ブラシは、ブラシ部分が細長く、毛が長くて柔らかいので、口腔内や舌を磨くのに便利です。
粘膜用ブラシは、療育園の歯科で購入しています。

(右上)不織布ガーゼ(使い捨て)。少しだけ水で湿らせて、口腔内をふき取るのに使っています。
4つ折りになっていて、折った時のサイズは12.5cm×12.5cm。
「メディコム」という、ガーゼやマスクなどの医療ケア用品を製造している会社のもの。
毛羽立たなくて使いやすいです。ネットで購入。

(下)口腔ケアスポンジ。これも、ガーゼと同じく、口腔内の汚れを取るのに使っています。
少し水をふくませて使います。
ガーゼと違う点は、これを使って口腔マッサージができることと、
洗って何回か使えること(商品には、使い捨てと書かれていますが(笑))。
これもネットで購入。

1回のケアに全部のグッズを使うわけではなく、
●朝昼夜の歯磨き……歯ブラシ
●帰宅時のケア(うがい替わり)……不織布ガーゼ
●リハビリを兼ねたケア……口腔ケアスポンジ
というように、使い分けをしています。

汚れた水や唾液が流れ込まないように、吸引しながらケアしています。


長い記事になってしまいました。
最後まで読んでくださった方、ありがとうございます(^^)


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祝・在宅1周年

ふたばが自宅で暮らし始めてから、ちょうど1年が経ちました

この1年の間に、気管支炎で2回入院しましたが、
それ以外はたまに発熱する程度で、あとは元気に過ごしました。
よく頑張ってきたね


リハビリに通い、いろんなところに出かけ、どんどん強くなってきたふたば。
頼もしくなりました


長い入院生活で、ひとみがふたばに対して愛着を持たないのでは…と
心配していたこともあったけど、
一緒に生活をするにつれ、ふたばのことを大切にしてくれるようになりました。
毎日いろんなことをふたばに話してくれています

ふと、ふたばのケア用品を収納しているワゴンを見ると、
ひとみがふたばに書いた手紙が貼ってありました。
お手紙

「(ふたば)へ いつまでもいっしょにあそぼうね ねえちゃんより」

ひとみもこの1年でぐっとお姉ちゃんになったね

次の1年も、楽しいことをたくさん積み重ねていけますように



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弱視治療用メガネ

金曜日、総合医療センターの眼科に、ふたばの眼の診察に行ってきました
今回、2回目の眼科診察でした。

ふたばの眼について、これまでの経緯を書いておきます

954g、27週で生まれたふたばは、
「未熟児網膜症」(正常に網膜血管が発達せずに起こる)の疑いがありましたが、
生まれた病院では、特に問題がない(→光に反応するなど、“見えてはいるようだ”ということ)
と言われてきました。

ただ、療育園をはじめ他の病院の小児科で診察を受けると、
よく「眼の動きが気になる」と言われました。
黒眼が上に向いてしまって白眼をむいたようになる(眼球上転)動きや、
左右の眼が外側に向いてしまう(外斜視)動きのことです。

そこで、かかりつけ(生まれた)病院に相談し、
障害を持つ子どもの眼もたくさん診てきていると言われる
総合医療センターの眼科医に、紹介状を書いてもらって診察してもらうことになりました。

子ども(特に言葉を話せない子ども)の視力を計るのは、非常に難しいそうですが、
検査の結果、医師によると
「非常に強い遠視と乱視(屈折異常)」がふたばの眼にはあるそうです。
同じくらいの年齢の子どもだと、0.2~0.3ほどの視力はあるが、
ふたばはもっともっと見えていない、
弱視の手前というところで、多分ほとんど見えていないと思う、とのことでした。
両眼でちゃんと見えてないために、上転したり、斜視になったりしているようです。

私がふたばを見ている限りでは、玩具に対しての追視はある程度できていると思うのですが、
眼科診察では半分寝ていて、まったくやる気ゼロだったふたば…(^^;)
アンパンマンの人形や、ピカピカ光る玩具を出されても、ちらっと流し見するだけ。

そして「未熟児網膜症」まではいかないけれども、
早産で生まれた影響で、眼底がかなり傷んでいるということでした。

そんなこんなで、視力の発達を促して、
ちゃんと両眼でものを見ることができるように、治療用メガネを作ることになりました

どこのメガネ屋さんでも作れるというものではなく、
子どもの弱視治療用メガネを作ることのできる、
病院指定のメガネ屋さんをいくつか紹介してもらいました。
市内には3つ、指定のメガネ屋さんがあるので、すべて行ってみました。
その中で一番自宅から近く、信頼できそうだと思ったメガネ屋さんで、
ふたばの治療用メガネを作ってもらいました。

それがこちらです☆
メガネ

治療用メガネのフレームには、いくつかの種類があります。
ベビー用メガネでよく見かけるのが、カチューシャのようなものがついたフレーム。
それから、ずれないようにゴーグルのようなバンドのついたフレーム。
カチューシャ仕様もゴーグル仕様も、それぞれとても良さそうなのですが、
ふたばはとにかく暑がり・汗かき。
特にメガネを作ったのは夏だったので、
なるべく髪や肌に触れるものを少なくしてあげたいと思いました。

それでこのような、シンプルなフレームを選びました。
「増永眼鏡株式会社」というところが作っている、
子ども向けメガネフレーム「Kooki」(コーキ)というシリーズの商品です。

ふたばならきっと寝返った時に外れたり、自分で外したりしてしまうだろうと思ったので、
それをメガネ屋さんに伝えると、
「メガロック」という小さなパーツを、
耳にかける部分(ちょうど、耳たぶの後ろ側にあたる部分)に取りつけてくれました。
(写真の中の、濃いグレーの部品が「メガロック」です)
さすが老舗のメガネ屋さん
この「メガロック」がいい仕事をしてくれていて、
ふたばが動いたり手で外そうとしたりしても、すぐには外れません

ちなみに、子ども用のメガネの多くは、
手でぐにゃっと曲げても、折れないようにできています(形状記憶)。

「できるだけ長い時間メガネをかけて、眼の発達を今のうちに促してあげるように」
と医師から言われているので、
外出の時や、そばに大人がいる時は、長時間かけるようにしています。
一般的な視力矯正のメガネと違って、
長時間かけていても、疲れたり酔ったりする心配はないそうです。


治療用のメガネは、保険が適用されます。
病院で発行してもらった処方箋を、専門のメガネ屋さんに持って行って
メガネを作ってもらうのですが、
いったん自己負担で支払をして、
後日必要な書類を、加入している健康保険の組合窓口等に提出すると、
7~8割が償還払い扱いで支払われます(自己負担は2~3割)。

こういう経緯でふたばのメガネを作ってから約半年経ち、
今回2回目の診察だったのですが、
ふたばの眼の状態は特に悪化したりしていることもないようです。
視力を計るのは本当に難しいということですが、
検査の様子を見ていると、目の前に出された模様などを眼で追っていたように見えました。
今後もメガネをできるだけかけていきましょう、という医師からの指示で、診察は終わりました。



ふたばの眼には、この世界はどんな風に見えているんだろう?
きれいなものが、世界にはたくさんあるよ
ふたばも見えていたらいいなぁ。

すぐにメガネを外して振り回して遊んでしまうけど(笑)、
たくさんのきれいなものを見るためにも、頑張って治療しようね~。


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ショートステイに行ってきました

ふたばは、2ヶ月に1回程度、「ショートステイ」を利用しています。
場所は、以前入所していた療育園。

「ショートステイ」とは、障害者総合支援法(2013年3月までは、障害者自立支援法)に
定められている事業で、短期入所とも呼ばれます。

身体や知的の障害を持つ人を、
短期入所事業者として指定された施設や病院が預かってくれるサービスで、
月に7日以内の利用が認められています。


ショートステイを利用するには、役所で申請手続きをして、
「障がい福祉サービス受給者証」という証明書を発行してもらうことが必要です。
受給者証

利用料は、所得によって1ヶ月の上限額が決まっていて、
私の住む地域では¥4600です。
福祉サービスなので、医療保険とは異なります。
ショートステイ中に外来受診をしたり、検査を受けたりすると、別途費用がかかります。

結婚式出席などの用事の他、レスパイト(介護する家族の休息)として利用する人も多いです。

我が家は完全な核家族で、夫以外にふたばを見てくれる人がいないので、
ショートステイはとてもありがたいサービスです。

私は、冠婚葬祭や自分の通院、ひとみの保育園行事参加、
息抜き(友人に会う、買い物に行くなど)のために、ショートステイを利用しています。
そのおかげで、いい気分転換ができ、心身ともに元気に、子育てに向き合えます(^^)v

それだけではなく、重度障害のケアができる医療スタッフの方複数に普段から診てもらって、
親である私たちに何かあった時、ふたばを安心して預けられるようにと思っています。
いろいろな医師に診てもらうことで、ふたばについて新しくわかることもたくさんあるので、
セカンドオピニオン的な目的もあります。


ショートステイの予約方法は、療育園の場合、利用したい月の2ヶ月前の月初に、
電話をかけて申し込みをします。
ここ何ヶ月か、療育園のショートステイ希望者が多く、
なかなか予約が取りづらくなってきて少し困っていました。
と言うのも、寒くなってからふたばの痰が多く、
夜中も何度も吸引しないといけないので、慢性的な寝不足になっていました。
…気管切開されているお子さんのいる方には、それは当たり前と言われるかもしれませんが(^^;)

そんな時、市の福祉局から、
市内で「ショートステイ」事業をスタートした病院がある、というお知らせをもらいました。
その病院リストの中に、我が家から割と近いA病院が入っていました。

これは早速行ってみよう!と思い、利用登録のための見学&診察に行きました。

ショートステイ事業を始めたばかりなので、
A病院にショートステイ登録に来た患者は、ふたばが初めてということでした。

療育園は、大人の利用者が多いのですが、
今回行ったA病院は、小児専門の病棟で預かってもらえます。
病棟には広いプレイルームがあり、保育士が見てくれています。

陽の光がたっぷりそそぐ明るい環境と、スタッフの方々の優しさに、
私はすっかりA病院を気に入りました。
主治医は小児神経専門で、いろいろと相談できそうな優しい先生です。

そして今週、3泊で初利用してきました。

日中のほとんどをプレイルームで過ごし、スタッフの方々に関わってもらい、
他の赤ちゃんや子どもたちともたくさん触れ合いました。
プレイルーム1


プレイルーム2

ふたばは、ナースステーションに近い病室で、夜間明るかったせいか、
少し夜更かし気味だったものの、元気で、ずっと上機嫌だったようです。

「緊張しているのか、表情が堅いままで…」と看護師さんが言ってくれたのですが、
顔面麻痺があるため、堅い表情はいつものことなんです(^^;)
説明不足ですみません(笑)。


面会に行くと、こんなにリラックスして寝ていました(笑)。
リラックス~2



起きると、私のひざに寝転がって遊び始めました。
離れてごろんごろんしてもまたすぐにひざに上ってきます。
あれ?いつもはこんなに甘えん坊じゃないのにな。
膝に…


自宅で使っているケア用品などをほとんど全て持ち込むのですが、
なるべく自宅での方法に近いケアをしてくれました。
きめ細かいケアをしてもらい、嬉しかったです。

病棟に意見箱があったので、感謝の手紙を入れておきました。



ショートステイ中、偶然にも、
療育園の園長や主治医の先生方が、A病院に訪問診察
(A病院→療育園に転院予定のお子さん)に来られていて、
ふたばの病室にも寄ってくださいました。

「ふたばちゃん顔が広いのねぇ~」と、A病院の看護師さん達が驚いていました


さて今回のショートステイ中、
私は近くの歯科に虫歯チェックをしてもらいに行ったのですが、
タチの悪い親知らずが生えてきていて、
親知らずに隠された歯が虫歯になっていることが判明。

早速、大学病院を受診したところ、だいぶ厄介な親知らずのようで、
来月、鎮静法という麻酔をかけて抜歯手術を受けることになりました。
歯の健康には自信のあった私、人生初の虫歯に大ショック(笑)。
怖いよ~!
いやそれより、手術の前後にまたショートステイをお願いしないと
予約が取れたらいいのですが。


ひとみは、ふたばがショートステイ中も「全然淋しくない」と言っていますが、
「姉ちゃんがいないと、ふたば泣いてないかな?」と心配してくれます。

ひとみは、毎日日記をつけているのですが、
昨日の日記には「きょうは、やっとふたばがかえってきてくれました」と書いていました(^-^)



ショートステイから帰ってすぐ、今日は朝からふたばの眼科検診でした。
そのことについては、また後日記事にする予定です。


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『おねえちゃんとわたし』

『本棚』第2回目の紹介です


我が家は家族でよく図書館に行きます。

長女ひとみが、子ども向けの「体のふしぎ」のようなジャンルに興味を持ったことがあり、
一緒に本棚を見ていた時、偶然見つけたのが、この本。

おねえちゃんとわたし

『おねえちゃんとわたし』
ミッシェル・エマート 著  岡田 なおこ 訳
小学館


姉妹の絵本です。

姉のエイミーは重度脳性麻痺。
エイミーが家族とともに送る日々の生活について、
妹のミッシェル(9歳)が描いたものです。

体を動かせないエイミーのために家族が作った特別なお風呂や、
経管栄養のこと、療育のことなど、
ありのままの生活が自然に描かれています。

他人に指をさされて嫌な思いをした経験も描かれています。

妹のミッシェルの、自分より体が小さくて病弱な姉エイミーをいたわり、
大切に思う気持ちが、あらゆるところにあふれています。

そして、たくさんの人に囲まれて暮らすことの素晴らしさが描かれています。

とても爽やかな気分になる一冊です。


巻末に、スタンフォード大学医学部の教授が、脳性麻痺について書いています。
その文章の中でこんな一節がありました。

「脳性麻痺の子どもを、哀れみや“治療”の対象としてだけではなく、
障害という衣をまとっただけの一人の人間として受け入れ、
いつも変わらずに愛情をそそぐ団結した家族がいなければ、
“快適で幸せな生活を送ることを可能にするような自立”という目標を達成できません」

この文章だけを読むと、少し抽象的な感じがしましたが、
絵本の中に出てくる、エイミーの家族が
まさにこの「団結した家族」だなぁと感じました。


脳性麻痺などの障害を持つお子さんに兄弟姉妹がいらっしゃる方に、オススメです。
対象年齢の目安は、
読み聞かせするなら4歳から。1人で読むなら7歳から。となっています。



最後に、我が家の姉妹の今日の小話を。

現在のひとみの将来の夢は「お料理屋さん」
(ついこの前までは、「大型バスの運転手」だった)。

「お客さんが食べたいものを、何でも作ってあげるねん」

「赤ちゃんや子どもがお店に来たら、お菓子つきのセットにしてあげる」

「鼻チューブの子どもが来たら、ボトルにミルクを入れて、
フックのある席にどうぞ~って言うてあげる」

フック!それは喜ばれるねー!と思わず笑ってしまいました。
ひとみの中では、ふたばの経管栄養も、生活の一部なんだね(^^)



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OT(魔の2歳児?)

療育園に入所していた時も、通園施設でも、リハビリで泣いたことのなかったふたば。

普段は泣くんです~。
気管切開すると声が出なくなると言われていましたが、器用にカニューレの隙間から声を出します。

残念ながらあまりかわいい泣き声ではなく、オーッ!と吠えるように泣くので、
よくびっくりされるのですが(笑)。

でも不思議なことに、療育園や通園施設のリハビリでは全く泣くことがなかったのです。



が!
この前のOTの時間のこと…

OTの時はいつも、最初に筋肉を和らげるマッサージをしてもらいます。
この日は、仰向けになってリラックス。

ふたばは、背中が床に当たると違和感があるのか、すぐに丸まってしまい、
横向きやうつぶせになりたがります。
ですが、このように背中に体圧を分散するマットを敷き、首をサポートする枕を使うと、
仰向けになることができます。

チェブラーシカ?


こんな風に胸を広げると、呼吸も楽になるそうです。
それにしてもこの枕、まるでチェブラーシカみたいで可愛くて、欲しくなりました(笑)。

さてマッサージの後はリハビリを始めます。
ふたばは、肘関節が拘縮して固く、手をぎゅっと握りしめがちなので、
手のひらを広げて物を触ることがなかなかできません。
そのため、OTの時間にはよく、手のひらに刺激を与えて、
感覚を発達させるリハビリをしています。

ふわふわ、ちくちく、ごつごつ、つるつる、ぷにぷに…
いろいろな感触の物を使います。

ふたばは、ちくちくした物(人工芝など)やごつごつした物(洗濯板など)への反応が良かったので
(「ふたばちゃんはハード系がお好き」と言われていました)、
この日もOTさんが洗濯板の上でふたばの手のひらを広げさせて、感覚遊びをスタート。

洗濯板

…した途端に、大泣きで拒否!泣きながら首をぶんぶん振る!

「ふたばちゃんが泣いたの、初めて見た~!」とOTさんはびっくり。
この後、音楽が流れる絵本に替えてもらうと泣き止み、上機嫌になりました。
上機嫌、と言っても、ふたばは全く、笑う(微笑む)ことはできなくて、
なんとなく表情が穏やかになるという程度なんですが。
上機嫌で絵本を触っていました。

そこで再び洗濯板登場。そして再びふたば大泣きで首をぶんぶん!

どうしても、洗濯板の気分じゃなかったらしい(笑)。

「ふたばちゃん、ずっとリハビリに協力的だったし、我慢強い性格なんだろうね。
でもようやく自己主張ができるようになってきたのかな。2歳だもんね~!」
とOTさん。


2歳過ぎたぐらいからかな、家でも泣くことが増えました。
と言うか、いろんな泣き方ができるようになってきたという感じです。

起き上がろうとしているのに起き上がれなくて、悔しくて泣く。
遊んでいた玩具を落としてしまって拾えなくて、怒って泣く。
誰も近くにいない時に悲しくて泣く、など。

おむつ替えの時は逃げ回るし、
気管切開部のガーゼ交換の時も首をぶんぶん振ります
昨日もカニューレがすぽんと抜けました

こういうのも、自己主張かな?


玩具の選り好みもしています。カゴに入れた玩具の中から、
好きな玩具を選んで取ることができるようになりました。
いらない玩具は手に取ってもポイッ


ふたばは、身体だけでなく知的にも重度の障害があります。
母親である私のことも多分認識できていないと思います。
認識してくれているつもりで私は接しているけれど、
客観的に見ても、人にほとんど興味を示していません。
知的障害の目安となる療育手帳の判定も、最重度です。
その反面、人に囲まれるとなんだか機嫌がいいので不思議なんですけど(笑)。
人の気配が好きなのかな?

だから、イヤだ~!と自己主張したり、好き嫌いが出てきたりしているのなら、
ちょっと大変だけど、やっぱり嬉しいな

恐ろしくも喜ばしい、魔の2歳児という感じでしょうか


いろいろな場所で、いろいろな感情を表現できるようになっていけたらいいね。


欲を言えば、喜びを表現できるようになってくれたら、いいな。
いつか笑ってくれたらいいな、と願っています。


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『障害をもつ子を産むということ』

新しいカテゴリー『本棚』を作りました。

私は割と本を読むのが好きで。
好きな作家は村上春樹や東野圭吾、角田光代などです(^-^)

長女ひとみも大の絵本好き。最近は
・『バーバパパ』シリーズ
・『汽車のえほん』(機関車トーマス原作)シリーズ
・『リサとガスパール』シリーズ
・レオ=レオニ(『スイミー』などの作者)作品シリーズ
などを気に入って読んでいます。


このカテゴリーでは、私がこれまでに読んだ本の中で、
主に、障害をもつ子どもに関するものを、紹介していきたいと思います。


第1回目の紹介はこちらです

『障害をもつ子を産むということ』

野辺明子・加部一彦・横尾京子 編
中央法規出版株式会社

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先天異常や、出産時の後遺症により、障害を負ったお子さんをもつ保護者の体験談です。
19人の体験談から成っています。

もともとは、新生児医療に関わっている医師・看護師・助産師向けに
「障害をもつ子どもの親の心のケア」を考えるために集めた体験談だったそうです。

そしていざ集められた体験談を読んだ編者の
「医療関係者だけではなく、一般の人にも読んでもらいたい」
という思いから、出版された本です。


この本を読んだのは、ふたばがまだNICUにいた頃。
ふたばの障害も病気も何もわからず、
「早産で低出生体重児として生まれた、そして何らかの障害がありそう」
ということをキーワードに、
なにか手がかりがないかな?と本を探していた時に出逢いました。

周りに同じような経験をした人も全くいなくて、
その頃はこの「障がい児育児」のブログの存在も知らなくて、本当に孤独でした。

でもこの本に出逢い、状況や病気などは違っても、頑張っている保護者の姿、
励みになる言葉や、辛さを言葉にできる強さに、どれだけ救われたことか…

前向きな内容ばかりではないことが、自分を救ってくれました。
きれいごとではない気持ちに、あぁ、一緒だぁ…と思えました。
いま読んでも、涙が出ます。


「医療関係者に向けた体験談」という性質上、
保護者が実際に医師・看護師・助産師から受けた対応や、
かけられた言葉がたくさん書かれています。
こんなことを言われてつらかった、とか、こういう心遣いが嬉しかった、など。

それらを受けて、医療関係者は、障害をもつ子どもの保護者をどうケアするべきか、
という考察が書かれています。
これもなかなか興味深いです。


とてもリアルな体験談なので、自分の体験と重ね合わせてしまって、
読むとつらくなる方もいらっしゃるかもしれません。
でも私は、読んでいて「自分1人じゃない」と思えました。
「私も頑張ろう」と思えます。

先天的な原因や、出産時の後遺症で、障害をもつお子さんのいらっしゃる方にオススメしたい本です。


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PT(装具いろいろ)

ふたばは週に2~3日、「肢体不自由児通園施設」にリハビリに通っています。
この園は、ふたばが1歳の時に3ヶ月間入所していた療育園の「分園」という位置づけの施設です。

PT・OTが週1回。
STが2~3週に1回。
1回40分間のリハビリです。

曜日と時間は不定で、その都度予約を取っています。

最近、PTの時間に装具を使うことが多くなってきました。
今2歳7ヶ月で、体重は約9kgと、体の小さいふたば。
装具を合わせてもらっても「まだブカブカやねぇ~~」と言われていたのですが、
最近身長が伸びてきて、少しずつですが装具を合わせてもらっています

まずはこの装具。
SLB.png

SLB(=Short Leg Brace:短下肢装具。足につける長さの短い装具)というものです。
足関節を保持して立つ姿勢を助けます。足の変形予防にもなるそうです。
ふたばは、立つ姿勢を取らせると、
すぐに足がピョコンと上がってしまいがちなのですが、
このSLBを付けると、重さもあるので下肢がどっしりとして、
立ち上がりやすいようです。
SLBをつけて座る姿勢を取らせていると、下肢に力を入れて立ち上がろうとします。


それから、次はプロンボードと呼ばれる装具。
プロン=prone:うつ伏せの意味で、前もたれの姿勢で立つ、立位保持装置だそうです。
プロンボード

背中と腰に太いベルトがついていて、体を支えてくれます。
ふたばの場合、首や肩が少し安定しないので、たまに上肢を支えながら使いました。
SLBをつけ、プロンボードで立つ姿勢を取ると、
20~30分くらい、立つ姿勢を取ることができていました。
前面にテーブルがついているので、玩具で遊びながら立つ練習もできます。

プロンボードにはキャスターもついていて、
この姿勢のままPTさんに押してもらうと、キョロキョロ楽しそうなふたば。
乗り物・動く物が好きだね~


ふたばはどうやらSLBがお気に入りのようで、
つけてもらうとじーっと自分の足を見つめています。
体を固定されるのは嫌がることもあるのですが、
SLBをつけてもらう時だけは、おとなしくしています


園には、他にもいろいろな種類の装具があります。
装具だけではなく、玩具もたくさん揃っているし、
楽器や、遊具(小さなジャングルジムや三輪車など)も数多く用意されています。

この前のリハビリで、SLBをつけて、座った姿勢から立ち上がる練習をしていたふたばが、
突然ぐっと体に力を入れて立ち上がりました(もちろんPTさんの支えがあって立っているのですが)。
顔もいきなりやる気モードに
SLBで立位

その視線の先には、三輪車に乗ってリハビリ中の5~6歳くらいの男の子が
ふたばも、乗りたいのかな?



装具を使うようになったことは私としてはなんだか嬉しいのですが、
園にいらっしゃる整形外科の先生が診察の時にこんなことをおっしゃっていました。

「装具や椅子やバギーだけで、姿勢を矯正できるようになるとか、
運動できるようになるか、というと、それは違って、
一番大事なのは、その子の体の状態に合わせた“人の手”だからね」

そういえば、療育園にいた頃、担当してくれていたPTさんも
「座位保持椅子などで、正しい姿勢で座らせ続ければ座れるようになる、っていうものじゃないよ。
傾いたり倒れたり、いろんな動きをしながら、座るっていうことを覚えるんだよ」
とおっしゃっていました。

確かに、ひとみの赤ちゃん時代を思い出してみると、
寝返り、おすわり、ハイハイ、立って歩く、走る…どれをとっても、傾いたり転んだり、
いろんなところをぶつけながら、いろんな動きをしながらできるようになっていったもんなぁ。

ふたばの体の発達は、決して順序通りにはいかず、とてもとてもゆっくりだけど、
いろんな動きをしながら、身につけていけたらいいな。


これは自宅での光景ですが、ふたばを(強引に)座らせるひとみ。
姉妹でおすわり

ちょっと危なっかしかったけど、グラグラしながらふたばも頑張って座ろうとしていました

こんな遊びも、いいリハビリになるかも!?



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初旅行・初プール2(2日目~3日目)

半年前の旅行の話なので、思いっきり季節外れですみません。。。


旅行2日目は、朝から「六甲カンツリーハウス」で遊びました。
ここでのお目当ては、「雪まつり」
真夏の六甲山に人工雪が用意され、
雪の中に隠された宝物(文具だったり、お菓子だったり)を探し出すイベントです。

ひたすら宝さがしをするひとみ。
雪まつり

めでたく、文具セットをゲットしました!

ふたばも、抱っこで人工雪コーナーに入って雪遊びしました♪

トレーラー(バギー)に戻り、雪を袋に入れて渡してみると、じっと見つめ…
雪を顔に1

ほっぺたに自分で当てていました。あ~涼しい♪
雪を顔に2


ひとみは、そりすべりもしました。このあと、勢いあまってド派手に転倒
そりすべり


午後には六甲山から有馬まで、ロープウェイで移動しました。
この時、私は駅に自分のスーツケースを忘れたままロープウェイに乗ってしまい、
有馬に行ってしまった…ふたばのケア用品も入っているのに、相変わらずそそっかしい私です
次の便で、スタッフの方が届けてくれました。


気を取り直して、いざ有馬温泉へ~

今回泊まったのは、赤ちゃんと子どもに優しい宿としてよく紹介されているところで、
家族で入れる露天風呂があったり、
キッズコーナーや縁日風の駄菓子屋さん(金券プレゼント付き)があったり、
室内プールがあったり…と、サービスが充実しています。

宿にチェックインして、早速プールへ。ふたばは人生初のプールです。
気管切開をしているので、プールに入ることなど考えたこともなかったのですが、
前に療育園にショートステイに行った時、
気管切開されている利用者さんも、園のプールに入って楽しんでいる、という話を聞いて、
ふたばもチャレンジしてみよう、と思ったのでした。

気管切開部をガードするため、首にタオルを巻きます(これは普段の入浴でもしています)。
そして、宿でレンタルしたアームリングを使って、浮かせてみました。
プール


ふたばはお風呂が大好きなのですが、
やっぱりプールも大好きだったようで楽しそうに手を水にパチャパチャ
ひとみ用に浮き輪も借りることができ、とっても楽しいプールタイムを過ごしました。
ひとみは、ふたばと一緒にプール遊びができて大はしゃぎでした

プールサイドでは、持参した入浴用のチェア
(市販されている「日本育児」のバスチェア)と、
ベルト(これも市販品で、「リッチェル」のチェアベルト)を使ってふたばを座らせていました。
貸切状態だったので広々と。
プール2



プールの後は、家族貸切の露天風呂へ
ただお湯がとっても熱くて、ふたば大泣き。吸引吸引
カラスの行水状態で、露天風呂を退散。夏で良かった(笑)。

露天風呂の後は、宿にある駄菓子屋さんで買い物。
ひとみとふたばでお揃いの「温泉まんじゅう」のマスコットを買いました。
キッズコーナーでも遊びました。
宿の駄菓子屋さん


部屋で食事をいただいて、早めに就寝。

この宿で一番ありがたかったのは、ベビールームです。
哺乳瓶や食器の消毒用ミルトン一式が使えるので、ふたばの注入用品を消毒するのにとても助かりました。
宿のベビールーム

快適すぎて、何泊もしたいくらいでした


参考までに…
1泊目のホテル:六甲山ホテル
http://www.hankyu-hotel.com/hotel/rokkosanh/
2泊目の温泉宿:元湯 龍泉閣(もとゆ りゅうせんかく)
http://www.ryuusenkaku.jp/


翌日は、有馬の「玩具博物館」へ行き、存分にたくさんの玩具で遊びました。
海外の玩具もたくさん。大人もつい夢中になってしまいました。
有馬玩具博物館


あっという間に、2泊3日の旅の終わり。
家族4人の初旅行は、とても楽しく、夏の大事な思い出となりました。

いつかふたばを連れて海にも行きたいなぁ



長くなってしまいました。
最後まで読んでくださった方、ありがとうございます(^^*)



この2月末で、ふたばが自宅での生活を始めてから1年になります。
自分の中でその日を区切りとして、過去のことを振り返って記録を残そうと考えていました。
これで、過去の日記はいったん終わりにし、
ふたばと過ごす「今」のことを綴っていきたいと思っています。


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