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Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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立て直す時

1週間以上ブログを更新しなかったのは多分初めてです(^^;
わが家はみんな元気です!
暑さに負けず、元気に過ごしています

お盆の頃には毎年恒例になってきた夏の旅行をしました。
これはまた後日、まとめて書きたいと思っています。  



旅行中、願い事をお札に書くという機会がありました。
あまり考え込んで書く時間がなかったので、
家族みんなそれぞれ、ふっと思いついた願い事を書くことになりました。

ひとみが書いた願い事はこれでした。
お札

「ふたばといっしょにいろいろ話せますように」


言葉が出ませんでした。
ただただ、切なかったです。

後になって、「ふたばはまだしゃべられへんから、一緒に話ができたらいいなと思った」
と話してくれました。


この願い事もそうなのですが、
最近、ひとみの心が曇っているのではないかなと思うことが多々あります。

別にひとみに元気がないとか、以前と変わったようすがあるとか
そういうことではありません。

相変わらずマイペースで、友達と遊ぶのが大好きで、
夏休みも毎日のように学童に行きたがって楽しく過ごしているようだし、
学校の水泳や、習い事のダンスも、頑張っています。

2年ほど前、ひとみが保育園に通っていた頃は、
マイペースなひとみに対し、
多少うまくできないことがあっても、まぁいいやん!と、満足していました。
ふたばを育てていると、ひとみに対しても欲が少なくなっていたからです。
(その頃の気持ちは、過去記事『子育てのかたち』に残しています)

それが今では、ひとみがあまりにマイペースで、
できないこともあまり気にせず競争心がないことに、
なぜかもうものすごくイライラしてしまって、
一日中急かし続けてしまっているのです。

私の心の中には、
のんびりしていたらみんなに置いていかれてしまう、
みんなに負けてしまう、という思いがあり、
それがとても怖いせいです。

一日中急かして、怒り続けて、
夜になるともう、精神的にぐったりしてしまう毎日。
自分が自分じゃないみたいです。

毎朝起きたときには、今日はゆったり笑顔でいこう!と思うのに…


ふたばが今反抗期なのですが、
ひとみもけっこうな反抗期で。
でも親に反抗するのは自然なことで、奥にある気持ちを大事にしないといけないはずなのに
とてもとてもイライラしてしまって。

ある日ふと、私の子育ては何もかも間違っているような気がして、
ひとみの心を私がどんどん曇らせてしまっている気がして、
涙が止まらなくなりました。

それでも立ち止まるわけにはいかず、
また急かしながら毎日を過ごしています。


そんな中、ふたばの保育園の選考が終わり、
受け入れできないという園の判断により
現時点での入園はできない、という返答が役所から来ました。
元々、空きがない園や、受け入れ体制が難しい園もあったので、
ダメで元々。覚悟はしていました。
けれどやっぱり、少なからずショックでした。

まだまだ諦めず、空きを待ちながら、他の園にもアプローチしていくつもりではいます。

保活、立て直しです。



自分の子育ての仕方も、立て直す時なのかもしれません。




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相模原の事件のこと

7月26日に相模原市で起きた殺傷事件。

最初に耳にした時は、どうしてそんな無抵抗な人たちを…と、
とにかく容疑者に対し強い憤りを覚えました。

そして日を追うごとに明らかになる容疑者の経歴や犯行の動機につながる出来事を知るたび、
とても複雑な思いを抱いてしまいます。



全盲と全ろうの重複障害を持つ
東京大先端科学技術研究センター教授の福島 智(ふくしま さとし) 氏は
今回の事件を「二重の殺人」であると指摘しています。

今回被害者となったのは、重複障害を持つ方々がほとんどでした。
重複障害を持つ方々は、容疑者から自分の身を守る能力に制限があり、無抵抗です。
そういった方々を殺すということは、「二重の意味での殺人」であると福島 智氏は指摘します。
一つは、人間の肉体的生命を奪う「生物学的殺人」。
もう一つは、人間の尊厳や生存の意味そのものを、優生思想によって否定する「実存的殺人」です。
後者は、事件の被害者にとどまらず、
人々の思想・価値観・意識に浸透し、社会に広く波及するとされています。



容疑者の犯行は決して許されるものではないけれど、
犯行の動機となった思想を、私たちは全く持っていないか?というと、それは完全に否定できないのでないかと思います。

「容疑者の犯行は精神障害と薬物症状によるものであり、私たちには理解できない狂気の沙汰だ」とは
言いきれないものを感じてしまうのです。

行動に移すことはないけれども、容疑者と似たような思想の人はたくさんいるのではないかと感じます。

過去に教育委員の方や、知事の方が、障害を持つ方について述べたことがありますが、
部分的に引用すれば、同じ思想のような気もします。

だから、連日の報道に、憤りだけではなく、とても複雑な思いを抱いてしまうのです。
同じような思想が、今の社会の根底にあるのではないか…と。

今回の事件には深い問題が潜んでいるように思えます。


『重複障害者に対する命のあり方は未だに答えが見つかっていない所だと考えました。
障害者は不幸を作ることしかできません。』

容疑者が今年2月に、衆院議長にあてて書いた手紙の一部です。

障害は不便だと思います。
ふたばに障害があって良かったと思ったことは一度もありません。

それでも、不幸をつくることしかできないというのは
当事者にとってみれば、大きな誤りです。

何より、たとえ障害を持つ本人やご家族が、不幸を感じていても、
他人からすれば不幸をつくることしかできないように見えたとしても、
それを理由に命を奪われるようなことがあってはなりません。



ふたばには障害がありますが
私にとってふたばは「障害者」ではありません。
ふたば、という1人の小さくて可愛い女の子が
たまたま障害を持っている、それだけのことです。

「障害者」という物が存在しているのではありません。
かけがえのない1人の「人」が障害をもっている、ただそれだけなのです。

ふたばに関わってくれる専門家の方々は
ふたばという1人の人として、向き合ってくださる方ばかりです。




今回の事件を受けて、
知的障害者と家族で作る「全国手をつなぐ育成会連合会」は
公式サイトで7月27日、障害を持つ方々に向けて緊急声明を出しました。

「私たち家族は全力でみなさんのことを守ります。
ですから、安心して、堂々と生きてください」という内容です。



今回被害に遭われた方、ご家族の方に、心からお悔やみ申し上げます。

やまゆり園で過ごされている入所者の方々の心の回復をお祈りいたします。

全国の障害を持つ方々、そのご家族が、どうか穏やかに過ごせますように。
安心して堂々と生きられる世の中になりますように…


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(改)自分の心で景色が変わる。政近さんの言葉。

(記事に不具合があり、タイトルだけアップされたままになってしまいました。修正しました)

ずいぶん前の話ですが、テレビを観ていた時のこと。

政近 準子(まさちか じゅんこ)さんという、パーソナルスタイリストをされている女性が出ていました。
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NHKの「助けて!きわめびと」という番組で、
視聴者からの応募をもとに、
悩みに応じて、その道を極めたプロフェッショナル(きわめびと)を派遣する、という
内容の番組です。

この回は、自分の容姿に自信がないという48歳の女性が、
「一度でいいからキレイと言われたい」と応募し、
それに対して政近さんが派遣されていました。

政近さんはキレイで都会的。
相談者の女性は政近さんのことを「苦手なタイプ」だと言っていました。
そのためか、政近さんから相談者の女性への、私服のアドバイスを
なかなか受け入れることができないようでした。

そんな相談者の女性に、政近さんは、ご自身の経験を涙ながらに話します。

一生完治しない難病を患っているのだと。

顔にケロイドができ、人目が気になり外出できない時期があった。
そんなとき支えてくれた家族のためにも、オシャレをして外出するようにしたと。

「人々は私の顔をじろじろ見たり可哀そうなものを見る目で私を見る。

でもそれは私自身の心の問題が大きかったのです。

あるとき、堂々と気にしないで自分らしく前を向いて歩いてみたら
人々は哀れな顔もせず、普通に通り過げていくことに気づきました。
だれも私を注視してないんです。

『病気なのも私。それが自分らしさ』と思った瞬間、人の目も変わって感じました。

見える景色が変わったのです。」

政近さんはこのようなことを語られていました。


相談者の女性は、そこから、アドバイスを受け入れられるようになったようでした。
それまで地味な男物の洋服しか着ていなかった相談者の女性が
女性らしい洋服を着て街を行く人々にアドバイスを求めるなど、
どんどんオシャレになり、顔つきも明るく変わっていく様子が描かれていました。


政近さんの言葉は、
見た目で障害があるとわかるふたばと一緒に生きている私にも、
心に響くものがありました。

視線を感じることも、心ない言葉をぶつけられることも、
毎日のようにありますが、
捉え方は自分の心次第なのかもしれません。

人の目や心は変えられない。
でも自分の目や心は、変えることができます。


障害はふたばの一部であり、
ふたばといることが、ふたばと一緒に生きているということ。
それが私の日常なんだ。

そんな風に思っていれば、少しは気にならなくなるかもしれません。

(…すでに、あまり気にしていない気もしますが(笑)。
通園のママたちには「ハガネの心の持ち主」と言われていますので…(^^))

何気なく観ているテレビの中にも、
考え方のヒントが満載ですね。

政近さんの書かれている本も読んでみたいな。

さて、次回からはしばらく、旅行記が続きます。



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障害児育児、辛いことばかりじゃない

先日、通園のママ友達と飲みに行ってきました。
ひとみは夫に見ていてもらい、ふたばを連れて、夜のお出かけ。

夜に友だちと飲みに行くなんて、何年ぶりだろう??

行き先は、通園のママ友達の1人が働いているお店で、
偶然にも、ふたばが生まれた病院の近く。
夕陽が沈む頃中、病院を通り過ぎたとき、
ふたばが病院にいた頃は、こうやって一緒に夜に出かけられるようになるなんて、想像もしていなかったな…
と、思いました。

ボトルワイン
この日集まったのは、大人4人、子ども4人。
毎日顔を合わせてしゃべっているのに、話は尽きません(^^)
みんなでワインを何本か空けながら、もりもり食べながら、
なかなか通園施設にいる間はしづらい話なんかもしてみたり。

お酒も回り、少しダークな話にもなりました。
可愛いわが子が障害を負うことになって、いつまでも辛い気持ちが消えることはない。
自分のせいだ、子どもに申し訳ないという気持ちも消えることはない。

周りで元気に出産し、元気に育つ子を見ると、いろいろな思いがわいてしまう。
なぜわが子が。なぜ私が。考えても仕方ないのに考えてしまう。

でも、でも、こうやって笑い合える仲間ができて、視野も広がって、
なんだか人生が豊かになった。
障害児育児、辛いことばかりじゃないね。と。

それぞれ、言葉にできないような思いを1つ2つと乗り越えて、
いかに子どもと楽しく生きるか、そのことに力を注いでいるママたち。
そんな育児も、そんな生き方も、悪くはないと、今は思えます。



大人たちが飲んでいる間、ふたばは退屈だろうと、
誕生日プレゼントにしたアンパンマンのハンドルの玩具を持って行きましたが
お店のキッズスペースに、もっと大きなハンドルの玩具があって、
それでも遊ぶことができました。
ハンドル玩具

座って遊んだりもしました。
座って遊ぶ


けっこう遅くまで飲みました。
リフレッシュできたなぁ。
最近リフレッシュばかりだな(笑)。
こういう時間があるから、毎日元気に頑張れます(^o^)v


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シビアな現実

ある日、20年来の友達、Aちゃんから連絡がありました。
「結婚を考えていた人がいるんだけど、もうダメかも…」と。

前々から、うまくいかない面があると言いながらも、続いていたので、
今回は決定的な何かがあったんだろうな、と思って話を聞いてみると。

「彼のきょうだいに、障害のある人がいることがわかった」

どんな障害なのか、詳しくは知らないそうです。

さらに、その彼は、
ご両親がいなくなった後は、
自分が責任を持って、きょうだいと一生一緒に暮らしたい。と言っているそうです。
ちなみにそのことについて、彼とご両親が話したことは無いそうです。

Aちゃんは率直にこう考えたそうです。

「一緒に住んだら、私がきょうだいのお世話をすることになる。
そんなことが自分にできるのか。
どこまでのことが自分にできるのか。
彼と話していても、いつまでも前向きな気持ちになることはできない。
でも…もしそれが自分のきょうだいだったら、と考えたら、
何でもしてあげたいと思う」

この話を私にしていいものかどうか、Aちゃんは悩んでくれたそうです。
でも、ずっと親しくしている大切な友達だからと、今回話してくれたのでした。

私は、ふたばを育てていく中で、
障害を持っている人やそのご家族と関わることが多いので、
それまでの話を聞いて、自分なりに思ったことをAちゃんに伝えました。

「彼はきょうだいがとても大切なんやね。
これまで、障害を持つ人や家族と関わることも多かったけど、
施設で暮らす人もたくさんいて、それは決して不幸なこととは思わない。
でも家族で暮らすことができたら、それはやっぱり幸せなことなんだと思う。

きょうだいのことをどこまでお世話できるのか、って悩んで不安になるのはとても自然なことだと思うよ。
私も含めて、我が子の障害でさえ受け入れるのに時間がかかる人もたくさんいるもん。

きょうだいがどんな人かもわからないまま、彼と2人で話していても、前向きに考えることはできない気がする。
一度、そのきょうだいに会ってみたらどうかな?」

Aちゃんもどこかで、きょうだいやご両親と顔を合わせてみてもいいかも、と考えていたようで、
「一度、会ってみようかな」と言っていました。


もし、自分が、夫と結婚する前に、同じような状況だったら、どうしていただろう。
自分の親は、何と言っていただろう。
今、ふたばと一緒にいるからこそ「会ってみたら」という気持ちが強いけど、
20代の頃にそんな状況だったとしたら。
かなり難航しそうな問題だと思います。

そして、いつかふたばのことで、ひとみが悩む日が来るかもしれない。
ひとみと出逢う誰かが、悩む日が来るかもしれない。
そう考えると、胸が痛くなります。

シビアな現実だなぁ。
障害への理解うんぬん、という問題だけではないもんなぁ。

きょうだいに障害や病気を持つ人は、
人づきあいや結婚にどんな困難があるんだろう。
みんなどうやって乗り越えているのかな。

・・・考えてみても行き詰ってしまうだけなのでした。




うまくまとめられないので、最後にひとみとふたばの写真を

ひとみの習い事に付き添った帰り道。
ふたばを自転車の前かごに乗せていると、
隣を自転車で走るひとみが気になるふたば。
ずーっと見ています。
並走

いつのまにか夏至のころ。日が長い夏は、嬉しいです。


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