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Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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療育園での在宅移行支援入院同窓会

ふたばは、1歳4ヶ月のとき、生まれた病院のNICUを出て、
療育園の「在宅移行支援入院」という制度を利用しました。

在宅移行支援入院とは、NICUに長期入院している重症児が
家族とともに自宅で過ごせるよう
医療ケアやリハビリ、保育などさまざまな方面から
子どもと家族を支援してもらうという入院システムです。

子どもは単独で療育園に入院し、
家族はリハビリや医療ケアを学び、在宅生活への準備を約3ヶ月かけて行います。

わが家は在宅移行支援入院を利用して、
自宅でできるリハビリや、ふたばに合ったケアの方法などを専門家から学びました。
退院後の通院やリハビリ、療育、それからショートステイなどの調整をしてもらったり
当時使っていたベビーカーに手を加えてもらったりもしました。

そして現在は、療育園の分園である肢体不自由児施設に通い、
療育園のショートステイを定期的に利用しています。



そんなこんなでお世話になりまくっている療育園で、とても素敵な集まりが開催されました。

在宅移行支援入院を利用した子どもと家族の同窓会です!

案内をもらった時には、嬉しくて踊りそうになりました(^^)♪
こんな機会を待ってた~~♪

約6年間で、在宅移行支援入院を利用したのは27家族。
そのうち現在自宅で過ごしているのは18人だそうです。

今回同窓会に参加していたのは10家族ほどでした。
重症児と呼ばれる子どもたち。
その参加率に、相談室長さんもびっくりしておられました。

案内


会場に入ると、
在宅移行支援入院中に知り合った子どもたち、ママたちや、
ショートステイで同じ部屋になったことのある子どもたち、ママたち、
懐かしい顔ぶれがたくさんで、大盛り上がり(^^)
子どもたちやそのきょうだいの成長に触れることができました。

それから久しぶりにお会いするスタッフの方々もたくさんいらっしゃって、
1つ1つの再会が嬉しかった!

同窓会のはじまりは、園長先生の挨拶から。
講演中

バギーで、お気に入りのピンクの鳥で遊んでいたふたば。
このままおとなしくしてくれるだろうと思っていましたが
冒頭からふたばが机を蹴って大泣き(^^;

近くにいらっしゃった看護師さんやHPS(ホスピタル・プレイ・スペシャリスト)さんが
ふたばをバギーからおろし、遊んでくれました♪
手を持ってもらって、会場内を歩くふたば。
会場内を歩く

キッズコーナーを見つけ、ガン見していたので、
看護師さんが連れて行ってくれて、遊んでくれました。
キッズコーナーpng

その間に、スタッフの方によるコンサートの時間があったり、
参加者の自己紹介コーナーがあったり、
歓談中には、子どもたちが在宅支援入院をしていた頃の写真をスライドで流してくれたり。
スライド

スライドを見ていると、みんなとっても小さくて、
小さい体でリハビリを受けている姿がまた可愛くて。
在宅移行支援入院をしていた頃って、NICUを出たばかりで子どもの体調も不安定な頃だし
家族も不安でいっぱいだった時期なんじゃないかと思います。

わが家もそうでした。
自宅で生活することに対して、不安の方が大きかった。

そんな中、ケアやリハビリを通して、ふたばの育児をサポートしてくださったスタッフの方々、
「子どもには、お家が一番いいよ」と教えてくれた先輩ママさん、
ふたばと同じように頑張っている子どもたちに、たくさんたくさん勇気をもらったなぁ。

今、こうやってみんな元気に集まることができ、
当時のことを、仲間であり戦友であるママたちと笑いながら振り返ることができることに
胸が熱くなる思いでした。


子どもたちみんなで、楽器遊びをする時間もありました。
普段の療育で取り組んでいるおかげで、
慣れた様子で楽器で遊ぶふたば。
タンバリンが大好き!
みんなで楽器

楽しくて、時間があっという間に過ぎた同窓会でした


今、ふたばと過ごす毎日が楽しくて楽しくて、私はずっと笑っています。
この毎日のベースにあるのは、療育園で在宅移行支援入院を受けた日々だということに
改めて気づいた一日でした。
そして退院後の通園生活と、ショートステイでのサポートのおかげ。
みんなみんな、この療育園で出逢えた人たちのおかげです。


楽しくて元気をたくさんもらえた同窓会。
これからも定期的に続いていったら嬉しいな。


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療育園4(おまけ:新聞に掲載されました)

療育園シリーズ最後は、おまけ画像です。


療育園が力を入れているプロジェクトの一つに
「NICUに長期入院していて自宅に帰れない子どもたちを受け入れる」
という取り組みがあります。

受け入れた後は、その子どもたちが自宅で過ごせるための支援
(「在宅移行支援」と呼ばれています)が行われます。


療育園のその支援についての新聞記事に、ふたばと私が掲載されたことがあります。
もう1年も前のことですが
取材なんて受けたのは初めてでした。
いい思い出です。

新聞記事



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療育園3(療育園でのケアとリハビリ)

療育園には約3ヶ月入所しました。
入所当時1歳半だったふたばは、病棟では最年少。
スタッフの方々にたくさん可愛がってもらいました
私は毎日面会に行きましたが、毎日とっても充実していました。

リハビリはPT(理学療法)とOT(作業療法)がほぼ毎日、ST(言語療法)が週3回ほど。
1回のリハビリが40分間。
1日にPT・OT・STすべてのリハビリを受けることもよくありました。

■PT
開きにくい手指を開くマッサージをしたり丸まっている背中を伸ばしたり、
うつぶせの練習、クッション・イスなどを使って座る練習、起き上がる練習、立つ練習…などをしていました。


PTさんお手製のパイプを使って座る練習。背中が丸い…
療育園でのリハビリ1


首がだんだんとしっかりしてきて、頭を起こせるようになってきました
療育園でのリハビリ2


初めて歩行器に挑戦!
療育園でのリハビリ3


■OT
楽器や玩具を使ったリハビリの他、ベビーカーを座りやすいように調整してもらったり、
自宅での入浴方法を一緒に考えてもらったりしました。


ふたばの体に合わせて調整してもらったベビーカー。
なんとお風呂マットとスポンジを切って作ってくれました。少し手を加えながら、今も愛用中!
調整してもらったベビーカー


■ST
口腔のマッサージ、味覚刺激や口腔ケアの指導などがありました。
口腔ケア(歯磨きなど)をしないと、汚れた唾液が肺に入り込んで肺炎を起こすこともあるそうです。
その予防のためにも、1日3回のケアが大切だと教わりました。


リハビリを受ける時は、「やってみていいですか」と自分もその場で実際ふたばの体にさわり、
実践してみました。そして療法士さんにアドバイスをもらいました。
見るだけでいるのと、実際やってみるのとではやっぱり違います。


また、療育園にはHPS(=Hospital Play Specialist:病院にいる子どもに、
遊びプログラムを提供し支援する専門職。看護師資格保有者)がいて、
かごいっぱいの玩具や楽器を持って病室に来てくれ、遊びを提供してくれました
そしてその日の遊びの様子を、写真にまとめて渡してくれたりもしました。


リハビリのほか、療育園に入所したもう一つの目的が「在宅への移行」ということから、
自宅でのケアの方法を看護師に指導してもらったり、一緒に考えてもらったりしました。
例えば、こんな感じです。

■気管切開のケア
自宅での消毒の仕方(病院では吸引するたびに吸引カテーテルを処分しますが、
自宅ではアルコール綿で消毒して使い回す…ということなど)や、
アンビューバッグの使い方などを指導してもらいました。
そして、自宅でも気管カニューレの交換ができるように何度も練習をしました。

■経管栄養のケア
鼻チューブの固定の仕方の指導を受けたり、
自宅に帰ってからの注入時間の調整(夜中の注入をなくし、家族の負担を減らす)もしていきました。
ふたばは、鼻チューブが少し入りにくい(おそらく、嚥下の反射が全くないので、
チューブを食道に通すのが難しいのだろうと言われています)のですが、
これも自宅で交換ができるように練習しました。

療育園に入所している間にも何度か「一時外泊」という形で自宅にふたばを連れて帰り、
療育園で教わった方法を実際に自宅で実践してみて、問題があれば調整して…ということも繰り返しました。


NICUやGCUに入院していた頃は、何もかもが「安全第一」でした。
でも療育園では「なるべく家族の負担を減らして、介護は最小限」というスタンスでした。

例えば、ふたばの排泄にはずっと浣腸を使っていました。
横になっている時間が長いせいか便秘になりやすく、DPAP(呼吸補助器具)を使っていた頃のことですが
便秘のためにミルクの逆流が起こり、呼吸が苦しくなってしまったことが何度かあったためです。
その予防のために、DPAPを外し気管切開をした後も、毎日浣腸をしていたのです。
療育園に転院してしばらく経った頃、主治医から
「1日1回している浣腸を、2日に1回にしてみましょうか。
もしかしたら、そのうち自力で出せるようになるかもしれないし。
毎日浣腸では、家に帰ると大変だし、処方されるのも重いですからね」と言われました。
なるほど~ と思い、しばらく2日に1回ペースを続けていると、次第に自力排泄ができるようになってきたのです。
(おかげで今も、自分でちゃんと出してくれます)


療育園で受けるリハビリやケア指導を、毎日ノートに書いて残していきました
リハビリに関しては、各療法士さんに「自分もリハビリを覚えたいので撮影してもいいですか?」と言って
許可をもらって、写真や動画で残していきました

ふたばの体調の変化に、スタッフがどう対応したかというのも、記録していきました。
例えば発熱した場合、注入の量はどうするか?注入をストップする目安は?薬を投与するタイミングは?…など。
このノートは自宅で生活している今も続けていて、とても役に立っています。


リハビリやケアについての記録(図解つき)
ノート



こうして療育園で過ごす毎日の中で少しずつ、
ふたばとの生活やケアに、自信が持てるようになってきました


そして療育園は、とにかく行事が盛りだくさんでした
ふたばが入所していたのは冬でしたが、3ヶ月の間に、
クリスマス会・クリスマスコンサート・もちつき大会・豆まき がありました。
どの行事も、家族みんなで参加しました。
ひとみも、ふたばと一緒にいろいろなことを経験できて楽しんでいました。

他にも、ホテルからケーキがプレゼントされたり
サッカー選手が訪問してくれたことも(←ばっちりサインもらいました
楽しかったなぁ~~~

障害のあるお子さんを持つお母さん仲間もできました。
重い障害を持つ子を育てているお母さんたち。みんな明るくて強くて、凛として美しい。
大切な出逢いでした。

あっという間の楽しい3ヶ月間でした。

(療育園4に続きます)


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療育園2(新たな診断)

療育園に転院してすぐに、整形外科医の診察がありました。

実はふたばは、人に見られたり囲まれたりすることが大好きで、
診察の時なんかは張り切ってしまうのか、ベッドから転げ落ちるのではと思うほど、
自分のできる動きをめいっぱい披露する子なのです(笑)。

この時も、昼寝をしていたふたばでしたが、医師が入室してくると、ぱちっと目を覚まし、
足を上げたり寝返ってみたり、玩具をふり回して音を鳴らしてみたりしていました。

ふたばの体の動きを見てまず言われたことが
「これは、脳性麻痺とは違う」
ということでした。

ふたばは、上半身の動きが悪く、特に指・手・腕が固いと言われてきました。
でもそれは、整形外科医から見ると「脳性麻痺による筋緊張の固さではない」ということでした。
緊張が強いのではなく、「先天性の関節拘縮症に近い」のだそうです。

さらに、ふたばには呼吸と嚥下に重度の障害がありますが、
下半身(足)の動きはとても活発で、
これはとってもアンバランスなことだと。

つまり上肢と下肢の障害の状態があまりにも違いすぎるということです。

生まれた時の低酸素状態の後遺症は確かにあるけれど、
それ以外に、きっと先天的な疾患もあるのだろう、という新たな診断をされたのでした。
ただそれは検査のしようがないそうです。

「今までにないケースだね、珍しい」と首を傾げていました。
(前にも、口腔外科医に言われたなぁ…

「ふたばさんの体の発達は、生まれた時から正常ではないので、
とにかくリハビリをして他動的に体に覚えさせるしかないですね。
わからないことが多いけれど、まあ、いろいろやってみないとわからない。
親がどんな風に育てたいかということも関わってきますね。
本人は活発ですごく意欲が高いようだから、いろいろやってみましょう!」
と、力強い言葉をもらい、やはりふたばの体にはリハビリが必要なんだなぁと実感しました。

ふたばには「脳性麻痺」という以外にはっきりした診断名がなく、体の状態も相当珍しいようで、
不思議な子だけれど、可能性もいっぱい持っているのかもしれない。
やれることをやっていこう、と思いました。


(療育園3に続きます)

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療育園1(療育園を選んだ理由)

ふたばが生後9ヶ月になる頃、入院している病院に、療育園への転院希望を出しました。

自宅での生活を始める前に、病院生活から自宅生活に少しずつ慣らす(ふたばにとっても家族にとっても)ためと、
集中的にリハビリを受けたかったためです。

それから、ふたばを育てていくには、おそらくたくさんの人の助けを借りることになるだろうと考えるようになっていたので、
病院以外にも頼れる場所を作っておきたい気持ちがありました。
もし、私たち両親に何かあった時、ふたばのことを見てもらえる場所をいくつか確保しておきたいと。
そして小さいうちから見てもらっておけば、ふたばが大きくなっても安心して利用できるような気がしたのです。
ふたばのことを「赤ちゃんのときから知ってるよ~」と言ってもらえる場所を作りたかったので、
今のうちから顔と名前を売っておくといいかも~なんて思惑もありました



療育園を知ったのは、入院している病院と同じ系列のリハビリ病院を紹介してもらい、
見学に行った時、医師から教えてもらったことがきっかけでした。

そのリハビリ病院の小児病棟は、入院できる年齢制限が2歳以上となっていました。
ふたばはまだ1歳で、そこにすぐに転院するというのは無理でした。
リハビリ病院の医師は
「うちだと2歳になるまで待ってもらわないといけないけど、
1歳からなら、療育園という選択肢がありますよ」
と教えてくれたのでした。

(ちなみにもう1つ、別のリハビリ病院にも見学に行きました。
そこは、ふたばのように生まれつき障害を追ったケースよりも、
後天的に障害を追ったケースに力を入れているところで、母子入所が条件でした。
うちにはひとみがいるし、何ヶ月も母子入所というのは難しいので、選択肢から外しました)


病院というのは、他の病院に関しては、
提携している・グループが同じ・過去にやりとりがあった…などの付き合いがない限り、
情報をあまり持っていないということがよくあります。
ふたばの生まれた病院では、(手術をする以外に)NICUやGCUから他の病院に転院した前例がないそうで、
病院側は「転院」についての情報をほとんど持ち合わせていませんでした。

高齢者向けの情報(施設や病院など)はたくさんあっても、子どもに関するものは本当に数少ないのです。
そしてリハビリを受けられる病院・施設の数もとても少ないです。

だから自分たちの足で情報を集めることが必要でした


療育園は、「重症心身障害児施設」と呼ばれる、福祉的要素の強い医療機関です。
「重症心身障害児」というのは、重度の肢体不自由と重度の知的障害とが重複した状態の子どものことです。

(重症度については、身体に関しては「身体障害者手帳」、
知的障害に関しては「療育手帳」((←地域によって名称が違います))の等級が目安になります)

ふたばは身体障害者手帳を1歳6ヶ月のときに取得していて、療育手帳は申請中でした。
(その後、1歳9カ月で取得しました)


見学に行ったとき、療育園は一言で言うと「なんて楽しそうなところ」と思いました。

陽のあたる部屋、にぎやかなプレイルーム。明るくテキパキしたスタッフの方々。
利用者は体を動かせない、言葉も発することができない、重い障害を持つ人ばかりが入所している施設ですが、
みんなとてもいきいきして見えました。

案内してもらった病棟は、最も障害が重度な人のための病棟で、入所しているのは大人がほとんど。
子どもは全体の2割くらいですが、病棟は可愛い飾りつけや明るい音楽で彩られていました。
(他の階は、軽度障害の病棟や、母子入院の病棟、通園施設などになっています)

正直、ふたばにとってどうか?というよりも、大人である自分が、楽しめそう~と思いました(笑)。


療育園では、ふたばが必要とする痰の吸引や経管栄養を行ってくれます。
他にも、人工呼吸器・胃ろうなどをしている患者さんの受け入れもされています。
赤ちゃん時代からのリハビリにも実績があります。

また面会制限がなく、子どもやおじいちゃんおばあちゃんもいつでも入室でき、
家族以外の友人なども、保護者の許可のもとで面会OKということでした。なんてオープン

入院代は医療保険が適用され(医療機関なので)、
乳幼児医療助成制度(自己負担額は1ヶ月最大1000円まで。ただし予防接種代などは実費)も適用されます。
負担するのは家から持参する紙オムツや洋服ぐらい。
これは本当にありがたかったです。


また、療育園の分園として、肢体不自由の子どものための通園施設があることも魅力でした。
その通園施設はなんと、自宅から電車で2駅の距離
園の存在は、地域の保健師から聞いていましたが、その母体が療育園だとは知らなかったので、びっくりでした。
自宅で過ごし始めたら、そこに通えたりするかなぁ~!?と考えたりもしました。


療育園に見学に行ってすぐに転院の希望を病院に伝えました。
すると今度は療育園のスタッフが、入院中のふたばのところに訪問診察に来てくれました。

園長、医師、看護師長、理学療法士、ソーシャルワーカーという方々が、ふたばのベッドを囲んでくれたのですが、
とても温かい診察でした。
ふたばの頑張りをたくさん褒めてくださり、笑いの沸き起こる楽しい時間でした。
理学療法士は、仰向けになったふたばの背中に手をあててぐっと背中を持ち上げるようにし
「こうすると呼吸が楽になるんです」と教えてくださいました。
次第にふたばの喘鳴が和らぎ、本人もリラックスした表情に
やっぱりリハビリってすごい。たくさん身につけたいなぁ、と思いました。

今すぐにでも転院したいと申し出ましたが、まずは気管切開をしてから…ということで気管切開の手術を待ちました。
気管切開をしたのがふたば1歳3ヶ月のときです。
そこから改めて転院希望を申し出て、そこから療育園のベッドの空きを2ヶ月ほど待ったので、
転院まで予想以上に時間がかかりました。
最初に転院希望を出してから8ヶ月、ふたばが1歳5ヶ月のときに療育園に転院しました。


NICUとGCUのスタッフの方々には、盛大な見送りをしてもらいました。
11月末だったので、「クリスマスプレゼントも兼ねて」と言って、
医師や看護師から玩具や洋服、帽子などをいただき、
スタッフ全員からのメッセージカードもプレゼントしてもらいました

ふたばはたくさんの人に育てられ、大事にされてきたんだなぁと、心が温まりました


(療育園2に続きます)


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