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Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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障害児用ランドセル サンプル貸し出し

ふたばの就学用に検討しているランドセルは
株式会社協和さんの「ふわりぃ」の、「障がい児用 オーダーメイド Uランドセル」。

ひとみも「ふわりぃ」のオーダーメイドランドセルを使っています。

先輩ママさんに、ふわりぃはサンプルの貸し出しをしてくれるよ!と教えてもらい、
8月末に電話でサンプル予約をし、約1ヶ月ほどで貸し出しをしてもらいました。

ふわりぃのUランドセルは、大きく3つのタイプがあります。
タイプ

Aタイプは、通常のランドセルと同じような作りですが
通常のランドセルよりも軽量設計になっています。
カブセは通常のランドセルと同じです。

Bタイプは、カブセが半分になっていて
開閉しやすいタイプ。こちらも軽量設計。

Cタイプは、車いすに取り付けやすい横型です。
背負い用には向きません。

それぞれ、車いすに取り付けるためのオプションパーツなどをつけることができます。


カタログを見て、BとCを試してみたいと思ったので
サンプルは2つのタイプを用意してもらいました。
(色は選べません)

パープルがBタイプ、縦型。
ブラウンがCタイプ、横型です。
到着
到着2

段ボール箱からサンプルのランドセルを取りだすと
すぐにふたばが背這いで寄ってきて、
パープルのランドセルを触っていました。

カブセの開閉も自分でさせてみました。
どちらも、見本を見せると自分で開けることができました!
マジックテープが一番軽い力で開閉できますが、劣化が心配なので、
開閉しやすいロックにしようと思いました。


肝心の車いす取り付けもやってみましたよ~~

まず、本命と思っていた横型のCタイプ!
横型
車いすには、オプションのループで固定します。
横型アップ


続いて、縦型!
縦型3
こちらも、オプションのループで固定するのは同じです。
縦型アップ

縦型もスッキリしています

横型が「車いすに取り付けやすい」というのは、
ふたばが使っている障害児バギーではなく
座位で使う車いすのことなのかな。
車いすはバギーより横幅があるので、
確かに車いすにはこの横型ランドセルがピッタリするのかと思いましたが、
バギーだと横型でも縦型でもそんなに取り付けやすさや見た目のスッキリさは変わらないと感じました



ですが大事な決め手が!
横型オープン

縦型の方が、バギーに取り付けたままカブセを完全に開くことができました!
(横型ではカブセがバギーのハンドルに引っかかってしまいました)

うん、これはけっこう重要かも。
というわけでわが家の選択は、縦型になりそうです


自分で背負うことはないだろうけど、
背負わせてみると可愛かった
背負いイメージ

そしてカラーは、このパープルが可愛かったので、
おそらくパールパープルあたりにすると思います。
(ちなみに、通常のオーダーメイドと異なり、
ループやベルトなどのオプションのカラーは、
本体のカラーによって自動的に決まってしまうみたいです)
飾り鋲などは、ひとみと部分的にお揃いにしようかと家族で話しています。


実際にサンプルを見て、
本体はもちろん、付属品やオプションの細部まで配慮の感じられるランドセルだな~と改めて感じました。


サンプル貸し出しは1週間。
返送時のみ送料を負担します。
実際にサンプルを貸し出してもらえてとってもイメージがわきました


Uランドセルは、オーダー締め切りが来年1月3日までです。


ふわりぃ 障がい児用 オーダーメイド Uランドセル 


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ふたばの進路

1ヶ月もブログを放置してしまっていました
こんなんでもまた見に来てくださる方がいるのかしら?



この1ヶ月の間に、ふたばは2回も入院。
肺炎をぶり返してしまいましたが、2回目はちゃんと完治して帰ってこれました。

他にもいろいろなことがありましたが、また後日ぼちぼちとアップすることにして…
9月末にようやくふたばの進路を決めた、ということが、我が家の中で一番大きな出来事だったと思います。


次の4月からふたばは、地域の小学校に就学することに決めました。


地域の学校も、支援学校も、それぞれ本当に良いところがあり、
かなりかなり、迷いました。

どういった切り口で考えて決断すれば良いのか、分からなくなることも多かった。

もともと、支援学校しか選択肢がないと思い込んでいたので、
地域で過ごせるのは就学前しかない!との考えで1年だけ保育園に入ったんだったし。


考えているうちに、
「どちらに行ったらふたばが成長するか?」
ということは決め手から外そうと思いました。
だって、それは大人の狙い通りには全然行かないことだからです。

じっくり専門家が関わったからこそできるようになったことも、
子ども達とワイワイ過ごしたからこそできるようになったことも、
それぞれたくさんあって。
でも、狙い通りではない変化のほうが多いかもしれない。
それくらいたくさんあるんですよね。


ただ、何がふたばの人生において財産になるのか?
ふたばにとって幸せなのはどっちなのか?ということは考えました。

それはやはり、たくさん友達を作って、
地域の中でふたばを知ってくれている人をできるだけ増やすことなんじゃないかな、と
思ったのです。


いろいろ、いろいろ、考えましたが、
人の言葉が私を大きく動かしてくれたことには間違いありません。


今年の初めから、地域の小学校に通っている先輩ママさんとの出逢いが
一気に増えました。
だからお話を聞く機会もとても増えました。
同じ市内で、重い障害を持っていても
地域の小学校でみんなと一緒に過ごしている子どもたち、先輩たちがいることを知ったこと。
これは単なる偶然には思えなかった。

ふたばを取り巻く環境は、「運」ではなく「縁」でつながっていっているんだ、と
感じることが増えました。

たくさんの出逢いの中で耳にした、
「良い療育やリハビリは、これからもお金をかければ受けられるかもしれない。
でも同年代の子どもたちとの時間は、“今”しか過ごせない」
という言葉。

そしてわが家の長女ひとみが発した
「きょうだいが同じ学校に行くっていうのは普通のことやと思う」
という言葉。

そして小学校の教頭先生ほか、通園施設の先生方もおっしゃっていた
「一度支援学校に入ったら、地域に戻るのは難しくなる」
という言葉が、最終的に背中を押してくれたような気がします。


子どもたちの世界で、子どもたちと一緒に生きていってほしい。

突き詰めればシンプルに、そういう理由からの決断なんだと思います。


幸い、地域の小学校の教頭先生がとても熱心で、
地域で共に学ぶのが当たり前、という前提で考えてくださっているので、
就学相談をスムーズに進められてきたのが本当にありがたいことです。

9月末に教頭先生に連絡を入れ、小学校に就学する意思を伝えました。
あとは今月中にさらに細かいことを打ち合わせていくことになります。

その後は学校から教育委員会に、看護師や支援の先生の配置の申請を
していただく予定です。

決めたらあとは前に進んでいくだけ!
まあ難しいこともあるのでしょうが、就学準備段階も楽しんでいきたいと思います


このブログではよく引用させてもらっていますが、
私が大好きな言葉…
ふたばの進路を決めるときにも、ずっと心に留めていた言葉。

『大切なのはどの道を選ぶかより
選んだ道をどう生きるか』

女優ブリジット・バルドーの言葉です。
名言ですよね



写真もない記事になってしまいました。
他にも書きたいことはたくさんあるので
また時間を見つけてぼちぼちアップしていこうと思います


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支援学級の見学と、第2回就学相談

先日、ふたばと一緒に、地域小学校の支援学級の見学に行ってきました。

うちだけでなく、他にも見学に来られたご家族もいました。

まずは支援学級での普段の様子、授業を見せてもらいました。
プライバシー保護のため詳しい内容は省きますが、
その子その子に合った活動や学習をしていて、
iPadや絵カードなど、視覚的なコミュニケーションツールを状況に応じて活用し、
本人の興味も大切にしながら授業を進めておられました。
通常学級との関わりもとても大事にされていました。

支援学級は知的クラスのみ。
肢体不自由のお子さんは、ここ10年くらいの間
1人も入学してきたことがないそうです。

支援学級の先生は、今年度初めて支援学級を受け持ったそうで
いろんなことを勉強されながら毎日関わっておられるようですが
私としてはとても話しやすい先生でありがたかったです。

1時間ほど支援学級を見学した後、
校長室にて2回目の就学相談をしてもらいました。

前回5月に相談に行った後、校長先生・教頭先生ともに、
教育委員会に看護師の配置について問い合わせてくれたり、
ふたばが入学することになれば「肢体不自由児クラス」の申請を出すつもりだと言ってくれたり
入学すること前提で動いてくださっていたことがわかり、嬉しかったです

何より、「看護師を毎日つけることができなかった場合、お母さんに付き添ってもらうことになるのは心苦しい」
という先生方のスタンスを嬉しく感じました。
親付き添いが当たり前!という考えでは、いろんなことが前に進まないと思っていたからです。


入学後にどんな支援が必要かを検討するために、
8月末に教頭先生と支援学級の先生が、通園施設にリハビリの見学に来てくれることになりました。

小学校のどの先生も、とても熱心にこちらの思いを受け止めてくれて、本当に感謝です。


でもまだ私は地域や支援学校か、迷っています。

支援学校の良さに惹かれているのももちろんありますが
超重度のふたばが地域の学校に行くことへの、ためらい?後ろめたさ?というのかな?
正直、感じていて。

クラスの子どもたちや保護者の方に迷惑をかけてしまったり、
バッシングを受けたりすることも覚悟しておく必要があるだろうな、と思うのです。

支援学級の先生にチラリとそんな気持ちを打ち明けてみました(とても話しやすい先生なのです)。
すると
「あの子がいるから足を引っ張られている、なんて声が挙がることはまずないし、
そんな声が挙がるような学級は、そもそもクラス経営にかなり問題があると思います」
と言い切ってくださいました


また、教頭先生は
「お母さん、とにかく後悔しないようにね。
入学時には予算や人員が考慮されやすいけど、
一度支援学校に入学して、後から地域に移りたいとなった場合、
融通がききにくいみたいだから」
とおっしゃっていました。

そんなこんなの、支援学級見学と、第2回就学相談でした。



どちらを選んでも、絶対に納得したいし、
こちらを選んで良かった!と毎日思って暮らしたいなと思います。



迷い、悩む夏
でも、選択肢のあることがどれだけ幸せなことか、と思っています。
というわけで、ガッツリ悩むぞ~~


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障害児用ランドセル

いま小学校3年生の長女ひとみが使っているランドセルは、
「ふわりぃ」(株式会社 協和さん)のオーダーメイド

ひとみは小柄なので、とにかく軽いものが良かったのと、
そして手頃な価格でオーダーメイドできることが決め手でした。
(ひとみ的には、購入時特典として、ふわりぃのマスコットキャラのグッズがついているのも
ポイントだったようでした)
本体やステッチのカラー、内装デザイン、ポケットの形、飾り鋲などなど、好きなものを選んで作ってもらいました。

各社ショール―ムに毎週末足を運び、他メーカーもたくさん見ましたが、
障害児用ランドセルも作っている、ということも少し影響して、ふわりぃを選んだのでした。


それから3年経って、改めてふたば用にカタログを送ってもらいました

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障害児用オーダーメイドランドセルは、
手先に麻痺があっても開けやすい錠だったり、
肩ひもに車イス固定用ベルトをつけることができたり、
本体が車イスに取り付けやすい横型だったりと、
なかなか嬉しい配慮を感じる作りになっています

ふわりぃ 障がい児用 オーダーメイド Uランドセル 


先日見学に行った支援学校では、大きめのトートバッグやボストンバッグを使ってる人が大半でしたが…。
ふたばはどちらに行くにしてもランドセル用意してあげたいなーと
今の時点では思っています
自分で背負うことができなくても。


協和さんの他にも、
ランドセルのようなリュックタイプのものを作っている会社や、
バギーに掛けることができるよう加工してくれる工房なんかも
あるみたいです。

いろいろ調べていくのは楽しいな


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ドキドキの就学相談

先週、地域の小学校(長女・ひとみの通っている小学校)に就学相談に行ってきました。

実は1年前にひとみが引っ越しに伴う転校をしていて、
学校見学や面談の時に、ふたばを連れて行っていたんです(預け先がなかったため)。
それで教頭先生がふたばのことをいろいろ聞いてくださり
「あと2年後には入学やね。入学したときのために、支援学級も見て行ってください」
と言ってくださったので、
支援学級の部屋の造りや実際の授業なんかも見せてもらっていました。
その時の支援学級の先生方ともいろいろお話しました。
(ですが当時は支援学校しか考えていませんでした)

そして普段から、参観や懇談にはふたばもいつも一緒に参加しています。
そのこともあり、校長先生も教頭先生もふたばのことをよく知ってくださっています。

校長先生は、ふたばにも「おはようございます!」といつも元気に挨拶をしてくださる方。
教頭先生は、表情の変化に乏しいふたばのことを
「表情の豊かな子やね。自分の気持ちをしっかり伝えようとしているね」
と言ってくださるような方です(^^)


それでも、就学相談に行く時は、ちょっとドキドキ緊張しました。
初めから、
「ふたばさんのことを考えたら支援学校の方がいいと思います」
とか
「うちでは重度のお子さんを受け入れた前例がないので・・・」
とか言われるのではと想像していたからです。
大阪市の教育委員会は、小中学校での就学相談について
「自校で受け入れるという姿勢で臨む」ということを推進していると聞いていましたが
実際はどうなんやろうなぁ、厳しいんやろうなぁ…と覚悟して臨みました。


就学相談の出だしは、「就学相談シート」でした。
基本情報や必要な支援についてその場で渡されるシートに記入します。

あとは保育園に作った「サポートブック」、
それから医師の診断書(保育園の入園申し込みのときに書いてもらった診断書)、
身体障害者手帳と療育手帳を持参しました。
サポートブックはこんな感じのものです。
サポートブック1
サポートブック2


ふたばに必要なケア(期間切開に伴う痰の吸引/栄養注入)について簡単にお話をし、
「他の区で医療ケアの必要な子には看護師を配置してもらっているケースがあるそうです」
「大阪市では、看護師の配置制度がずいぶん整ってきていると聞いています」
ということをこちらから話しました。

他にも、いくつか大阪市内の知っている事例を話した上で
「ふたばの就学先は支援学校も考えていますが、
地域で学んでいくという選択肢も考えていきたい」
と話をしました。

校長先生も教頭先生も、看護師配置については前例がなくご存知ないようでしたが

「看護師配置の制度があるなら、制度をしっかり利用してほしい。
ともに学ぶ、というのが基本スタンスです。
他の学校の情報などもどんどん教えてもらいたいです」

「うちに見学や相談に何回でも来てもらったらいい。
支援学校も見られて、納得のいく決断をしてくださいね。
校内はバリアフリーでエレベータもあるけれど、
ちょっとした段差など、気になることがあればいつでも教えてください」

という対応をしてくださって、ほっとしました


校長先生は今まで重度障害の子どもと関わったことがないとおっしゃっていましたが、
サポートブックの写真を見て、たくさん質問をしてくださいました。
座位保持椅子のことや、プールの入り方、ふたばの普段のリハビリの様子のことなど…

温かい校長先生・教頭先生で良かったです

「次は、ふたばちゃんが入学した後のことを想定して、うちの支援学級の授業を見学してください」

「支援学校を見学して、うちでこんな支援ができないかとか、必要な設備とかがあれば教えてください」

とも言ってくださったので、来月中旬の支援学校見学会が終わったら、
地域の支援学級の授業見学に行きたいと思います



制服ももう夏仕様
姉妹


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