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Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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輪の中に入るということ

今朝、ふたばを保育園に送っていく道の途中、
後ろから
「ふたばちゃーーん!おはよ~~!」
という声が。
子ども乗せ自転車の後ろの席に乗った、ふたばと同じクラスの男の子でした

自転車が通り過ぎる時にはその子のお母さんも一緒に
「おはよーございまーーす!」
と言ってくれました

ふたばはいつもエレベーターを利用させてもらっているので
みんなとは入口が違うのですが
教室の前でその子に会った時「ふたばちゃん、今日一緒に来たなぁ~!」
とまたふたばに声をかけてくれました。

登園したらいつも何人かの子どもたちがふたばのところに駆け寄ってきては
いろんな話を私にも、ふたばにもしてくれます。
靴や着替えやバッグなどを運んだり棚にセットしたりするのも
手伝ってくれます。

いっぱいふたばの手や顔や体に触ってもらって、話しかけてもらって。
ふたばはお友達の顔をじーっと見て、話を聞いています。

ふと、あー、みんなの輪の中に入ったんだなぁ、と感じるものがありました。


仲良くしてくれている子たちも、もし保育園の同じ教室ではないどこかですれ違うだけだったら
「変な子」「コワイ顔」「死んでるの?」
これまでのすれ違いざまに言われてきたような言葉をふたばに向かって口にしていたかもしれません。

そういう言葉をいっぱいかけられてきていたので、保育園にふたばが入るとき
みんなにいじめられないかな?とかなり不安でした。

ですが、子どもたちの輪の中に入ると全然違うんですよね。
ふたばってこんな子なんだ、と知ってくれて、仲良くしてくれる。
知ってもらうって大事です。
単発の交流などでは見られなかった光景だなぁって思っています。


ふたば自身にも小さな変化が見られるようになってきました。
大人や子どもたちの顔をじっと見るようになり、
大きな声を出すようになりました。
(保育園では安全面を考えスピーチバルブは使っていません。
普通の人工鼻をつけています。それでも大きな声が出るようになりました)
そして、たまたまかもしれませんが、ちょっとしたジェスチャーのようなしぐさを
見せるようになってきました。

私がそれらにうっすら気づく頃、療育の先生や訪問看護師さんなど
ふたばに関わってくれている方々が、気づいて言ってくれるので、
あ、本当に変わってきたんだな、と確信できます


まだ手術日は決まっていませんが
6月中に胃ろうの手術を受ける予定です。
その手術入院、それから術後の安静期間に
保育園に通えないと思うと、ちょっと残念です


園での体操服姿~~(*^_^*)
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保育園生活がスタートしています

入園式の1週間後から、ふたばの保育園生活がスタートしています。

初登園


登園初日は慣らし保育で2時間だけ。私も付き添いました。
前日に、クラスの子どもたちにふたばの紹介をしてくれていたそうで、
バギーで年長クラスの教室前まで行くと、
たくさんの子どもたちが
「ふたばちゃん来た~~~!!!!」
と大騒ぎしていました!びっくり!!
担任の先生と加配の先生に続き、廊下にわらわらと子どもたちが出てきてくれて
はじめましてのご挨拶。

なかなか目を合わさないふたばのことを
「ちょっと目がコワイな!」って言っている子もいましたが
加配の先生がふたばを介助で歩かせて教室に入る頃には
見た目にも慣れてくれたのか、親しんでくれるようになりました。

教室の一角に、プレイマットを敷いたスペースが設けられていました。
ふたばのために新調してくれたそうです!
入園式の前に家庭訪問に来てくださった先生方が
ふたばが座ったり寝転んだり寝返ったりする様子を見て
畳スペースだと痛いかも、と判断してくださったようでした。
着替えたり、自由にゴロゴロ転がったりする時のためのスペースで、
子どもたちも一緒にそのスペースで遊べるよう、広めにマットを敷いてくれていました。


他にも、オムツ替えを乳児クラスの教室で行うかも、と言われていましたが
トイレに囲いのあるベッドを置いて、そこで替えられるようにしてくださったようです。


登園して、たくさんの教材や荷物を整理させてもらい、
ふたばは体操服に着替えさせてもらいました。
20分くらい経った頃から、外部講師の先生による年長クラスの習字(硬筆)の授業が始まりました。
(とても教育熱心な園です)
子どもたちは鉛筆を正しく持つ練習をしながら、
プリントの線や模様を正しい姿勢で書いていきます。
加配の先生といろいろ相談しながら、
みんなと同じように机に向かって座位保持椅子に座り、
ふたばなりの課題に取り組ませてもらうことにしました。

ふたばは鉛筆を持たせると、新しく作った座位保持椅子のテーブルに書きなぐり、
ピカピカだったテーブルは真っ黒(笑)。
プリントにも書き始め、飽きてしまうと、鉛筆を置いたプリントを両手で持ち
左右に動かして鉛筆が落ちないようにバランスゲームを1人で楽しんでいました(笑)。

途中で好きな玩具で遊んだり、疲れてきたらプレイマットでゴロンと休憩したり
かなりマイペースにのびのびと過ごさせてもらいました。

習字の講師の先生とも相談して、
その日みんなが取り組む課題をまず加配の先生と一緒にやってみる。
興味を持てそうならそのまま取り組み、
難しそうなら、自由に遊んで過ごす、という方向で進めていくことになりました。

習字の授業が約1時間、終わった後は30分くらい自由遊びの時間です。
自由遊びの前に、担任の先生が私の所に来てくれ、
「今からみんなに、改めてふたばちゃんの紹介をしようと思いますが
何か知っていて欲しいことはありますか?」
と聞いてくださったので、
「お話するときは近くでお話して欲しいということと、
体が動きにくいということ。
それからニコニコ笑うことが難しいけど、
みんなと遊べて心の中では楽しいと思っているということ、
そのあたりを言ってもらえたら嬉しいです」
と答えました。

加配の先生がふたばをみんなの前に抱っこして連れて行ってくれて
担任の先生はみんなにわかりやすく話してくれました。
子どもたちは一生懸命聞いていました。

その光景を見ているとなぜか涙が出そうに…

看護師さんからもみんなに注意することを話してくれました。

「ふたばちゃんのどこにチューブがついているかな?
そう、お鼻についているね。
このチューブでご飯を食べたり、お水を飲んだりします。
とっても大事なものだから、引っ張らないようにしてね。
それから、ふたばちゃんは、喉のところに穴があいています。
みんな、喉はどこかな?触ってみて。
そこに、穴があいていて、息をするのを助けています。
穴にフタ(人工鼻のこと)がついているんだけど、
このフタが外れて落っこちてしまったら、先生に知らせてね」

さすがです!

先生からのお話の後は、「ふたばちゃんのところに行きたい人~?」と先生が挙手させ
その中で6人だけを選び、プレイマットに上がってきてくれました。
みんな優しい!
玩具を渡してくれたり、絵本(「赤い靴」とかだったりちょっと高度、(笑))を見せてくれたり。

そんなこんなであっという間に2時間が経過。
この間、吸引は2回必要でした。

ふたばが帰る準備で着替えていると、
「もう帰るん?明日は給食のときもいる?」
などと言ってくれる子どもたち。
「ふたばちゃんバイバーイ!」
とこれまた賑やかに見送ってくれました。


登園2日目はもう、私の付き添いはなしで、
同じく2時間を過ごしました。

ふたばは慣れてきたのか、プレイマットで起き上がって座って
みんなに拍手をしてもらったり、
園庭に出て歩かせてもらったりしていたようでした
園庭に出るとき、バギーに座らせようとすると全身で怒って拒否したので
抱っこで連れて行ってくれたとか…

加配の先生、とっても楽しくて話しやすい方で、
担当してもらえて嬉しいです☆
ふたばもすっかりなついている様子でした。
「抱っこはあんまりお好きじゃないみたいですね~~(笑)!」
と加配の先生がおっしゃっていて、すでにふたばは本領発揮している様子です

来週は、お昼の注入時に私がやってみて、それ以降は看護師さんに注入してもらう流れです。

保育園生活、順調な滑り出しです




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桜満開の入園式

4月初め、保育園の入園式に出席しました。
園庭の桜は満開
お天気も良く、ポカポカと暖かい陽が射していました。

式には夫とひとみも出席。
お義母さんも来てくれました。


会場に入ると、事前に持ち込ませてもらったふたばの座位保持椅子が、
他の子たちの椅子と並んで置かれていました。
それを見た瞬間、あー、ふたばは本当に入園するんだな、と改めて感じました。

式は1時間弱で、園長先生のお話や、職員紹介、新入園児の紹介、
在園児からの歌のプレゼントもあり、とても素敵な入園式でした。

ふたばはちゃんと座位保持椅子に座って、先生のお話を聞いているようでした。
入園プレゼントももらって、満足げにしていました。

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式の後、担任の先生と、
園での過ごし方や、これからのスケジュール、
荷物やバギーの置き場についてなど、具体的なことを話しました。

入園式の2日前に、ふたばの所属する年長クラスの担任の先生と、加配の先生、
看護師さんが、家庭訪問に来てくださっていたおかげで、
それらの話もスムーズに進みました。

通園施設でのリハビリや、並行通園の療育もあるため、
保育園には最初は週2日ペースで通うつもりです。
他にも、訪問看護や訪問診療、病院での定期診察などもあるので
少しゆとりを持って過ごしたいなと思っています。
慣れてきて、体力的にも大丈夫そうであれば、
リハビリや療育の前、午前中だけでも保育園に通うことができたらと考えています。

最初の付き添いは、なんと1日目の2時間だけで良いそう。
2日目からはふたばを完全に預けることになりそうです。

たった1年間だけなので、とにかく楽しく過ごせたらいいな


ふたば、入園おめでとう!
たっくさんの新しい出逢いに、私は今からとっても楽しみです
お友達たくさん作ろうね!!



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入園準備いろいろ

入園準備で一番時間がかかったもの、それが「サポートブック」。

サポートブックとは、
入園・入学・進学などの際に、子どもの特性を知ってもらい、知っておいてほしい情報を共有するためのものです。

2月中旬、通園施設で、来年度保育園や幼稚園に就園する子のママたちを対象に
サポートブック講座が開かれました。
そこでサポートブックの作り方を教わり、過去の先輩方のサポートブックを見せてもらって、
かなり参考にさせてもらえました。

そしてできたのがこんな感じ。
サポートブック1

サポートブック2

・生い立ちからこれまで
・かかりつけ医
・自己紹介と身体状況
・医療ケア(吸引・注入)
・体調管理
・着替え、排泄、手洗い
・姿勢と介助(遊ぶ、座る、立つ、歩く、寝転ぶ、製作、プール)
・バギー、座位保持椅子

あんまりギッシリ詰め込まないようにと思っていたけど、
結局全10ページ( ^ ^ ;)

リハビリや保育の先生に見てもらって、何度か修正を加えながら完成しました。

気をつけたのは、言い回し。
「肘を伸ばしながら着替えさせてください」
「腕を引っ張らないでください」
と書くのではなく
「肘を伸ばしながら着替えさせるとスムーズです」
「腕を引っ張らずに『腕を伸ばそうね』と声をかけると、協力できます」
などと書くように心がけました。
表現がまどろっこしいかもしれませんが、
なんとなくそこは、自分なりの方針です。

写真がたくさんで、単なる親バカブックみたいになってしまいましたが…

もう保育園には提出済みで、これを見ながらいろいろと話をすることができ、
早速活躍してくれています。


それから、ふたばが通う保育園は制服や体操服着用、
上靴は真っ白限定。
ありがたいことに、お友達がサイズアウトした上靴を譲ってくれました。
「アシックス 上履き CP MINI」という、マジックテープ式で脱げにくいタイプのもの!
名前を上から貼って使わせてもらうことにしました
上靴

とても保育や教育に熱心な園で、
年長クラスがひらがなワークに取り組んでいるところで
ふたばも線を描くワークに取り組んだり
加配の先生と一緒に鍵盤ハーモニカ(!)に取り組んだりもさせてもらえるようです。

ふたばは、自助具よりも、本来の筆やハサミに興味があるので
クレパスやはさみも、みんなと同じものを用意することにしました。

グッズ


園で使うもの1つ1つに、名前を書いていきます。

ふたばが少しでもみんなと一緒に何かに取り組むことができますように…
とにかく楽しむことができますように…
願いを込めて、入園準備を進めています



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保育園入園説明会と、入園に向けた話し合い

2月末、保育園の入園説明会がありました。

まず、入園予定の親子全員に、
配布された入園のしおりや書類に沿って、詳しい説明がされました。
その後、医師による健康診断を受け、
最後に制服の採寸や、物品の申し込みをして終了。という流れです。

制服の採寸と物品申し込みについては、
ふたばの場合は相談の上で進めましょうと先生がおっしゃったので、
説明会の後に個別相談の時間を設けてくださいました。

相談の場には、園長先生・保育主任の先生・園の常駐看護師さんが集まってこられました。

まず、入園後のふたばへの対応を話してくださいました。

・ふたばは実年齢の年長クラスに所属し、加配の先生が一人ついて個別対応をしてもらう。

・吸引が必要なときや、注入時間になったら、別のフロア(乳児クラス)に常駐している看護師さんのところへ行き、処置を受ける。

・基本的には週何日登園してもOK。ただし看護師さんがお休みの日は、ふたばもお休み。


それから、相談の上で決めていったのは、次のようなことです。

・注入内容については、看護師さんの拘束時間が短い(トータル1時間)ミルクを選択。
(エンシュア・Hはハイカロリーのため、注入にかける時間がトータル1時間半かかる)

・ふたばの介助の方法などは、後日サポートブックを作る。

・着替えるのが負担でなければ、他の園児と同じように、制服で登園し、登園後は体操服に着替える。

・年長クラスは、ひらがなワークに取り組むが、難しければ、その時間には、絵を描くワークなどふたばが興味を持てそうなものに取り組む。

・ハサミやクレパス、鍵盤ハーモニカ(!)などはみんなと同じものを使って取り組む。

・ミルクを持ち込むため給食費は不要。


…などなど。

園での過ごし方が少しずつ具体的になってきました!


私は、ふたばの介助や処置など、先生方や看護師さんの手を煩わせてしまうことが気掛かりだったのですが、
それは大丈夫なので全く気にしなくていいですよ!と言ってくださいました(T_T)

制服は100cmからしかないので、丈をつめたりしないといけないな。
制服も体操服も指定バッグもすごく楽しみです!

幼稚園の説明会に行ったときは、座布団カバーやシューズ入れ、コップ袋、エプロン、ランチョンマット、手提げバッグ…など大量に、手作りしないといけないものを紹介されたけど、
保育園で必要と言われたものは、既に持っている物で充分足りそうです。


ブログを通じて仲良くなったお友達から、
入園準備にと、スタイや、お名前スタンプをプレゼントしてもらいました(*^^*) 
入園準備が楽しみです!!


あとは、サポートブックを絶賛作成中。
OTの先生にチェックしてもらっているところです。
3月下旬に制服や物品を受け取る日があるので、その日に渡せるように頑張ろう(^^)


入園式までもあっという間なんだろうな。
ドキドキハラハラです。


おまけ。
訪問看護師さんが、snowで撮って送ってくれた写真。
コアラ~(^^)




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