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Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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保育園の運動会

10月の初め、ふたばの通う保育園の運動会が
晴天の下、開催されました!

運動会

9月は入院続きでなかなか練習もできないままでしたが、
退院してすぐの予行練習には参加できたので、その日の様子で、
水分補給や休憩のタイミングなどを先生方と決めておいての参加になりました。


開会式は、バギーで入場。
年長クラスのみんなと並んで入場してくるのを見て、すでに感動してしまった私でした
開会式

ふたばはクラスのみんなと一緒に園児席で待機。
適宜、看護師さんが吸引をしてくれたり水分補給をしてくれたりしていました。
園児席の裏で毛布で隠してオムツ替えもしてくださっていました。
私は家族席で観覧することができました。
とてもありがたかったです
少しそわそわしてしまいましたが(笑)。


パラバルーンの演技や親子競技は、抱っこで出場。
演技


年長クラスのリレーは、
第一走者のところまで介助で歩いて行って、輪っかのバトンを渡す、という役割をもらっていました。
介助歩行は、暑さでちょっとグダグダでしたが
リレー1

先生と一緒に、お友達にバトンを渡しました。
リレー2

早い時間に乳児クラスのプログラムは終わり、
後半は幼児クラスや卒園児、PTAの競技で盛り上がりました。
ひとみは卒園児ではありませんが、小学生なら誰でも参加できるとのことで
障害物競走に参加しました。


そしてプログラム最後は、年少・年中・年長クラス合同の、マーチング!!
バギーで参加させてもらいました。
体操服から制服に着替え、ベレー帽をかぶります。
マーチング

本物の太鼓は重くて、体の小さいふたばに固定することも難しいとのことで、
手作りの軽い太鼓を用意してださり、バギーに固定までしてくださいました。
一見、紙でできた太鼓だなんて気づかないほど。
それに、バチで叩くとちゃんと素敵な音が鳴るのです!
先生に手伝ってもらって、バチを張り切って持っていました。
いつもバギーですぐに足を組んだり上げたりしてしまうのに
きれいに座ることができていました。

マーチング2



マーチングが終わると閉会式。
配られたプレゼントを誰よりも早くのぞきこむふたば(笑)。

閉会式

金メダルももらって嬉しそう!!
メダル


最初で最後の保育園の運動会。

運動能力が高く、集団としての完成度も求められる年長クラスの子ども達の中で
ふたばを一緒に参加させることは、難しい面がたくさんあったに違いありません。
何ヶ月も前から下準備をし、工夫をしてくださった先生方には感謝でいっぱいです。
通園施設の先生もたくさんアイディアを出してくださって本当にありがたかったです。

元気に参加できて本当に良かった!!!


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保育園から救急搬送(3ヶ月前のこと…)

9月に入りずいぶん過ごしやすくなりました。

実はふたば、今週一週間、はじめての肺炎で入院していました。
もう退院して元気にしていますが。
この入院についてはまた後日、気が向いたら(笑)アップします。

今回の入院で久しぶりに、ふたばが生まれた病院を受診したのですが
前回受診したときのことをそういえばブログにアップしていなかったな、と気づき
3ヶ月も前のことですが、書いておこうと思います。


今年6月初旬、
ふたばの胃ろう手術入院直前の出来事でした。

ふたばを保育園に送った後、Instagramで知り合ったお友達親子とランチに行きました。
初対面だけどいろんな話をして、
私も友達もわが子を地域コミュニティの中で育てていきたい気持ちが強い共通点があって、
盛り上がりました

2時間くらい話して、最後に一緒に写真撮りたいな~~と思ってスマホを取り出したら、
10分くらい前に保育園からの着信が7件、夫からの着信が2件…
しまった、スマホはいつでも見えるようにしておかないと!と反省しました。

すぐに保育園に電話をすると、
「お昼の注入後、呼吸状態がおかしいように見え、看護師の判断で救急搬送させてもらいました。
サーチは98、120で顔色も良いのですが」

(搬送先は、入園前の家庭訪問のときに、訪問診療の医師と相談したうえで、
ふたばが生まれた病院にしましょうとあらかじめ決めておいたのです)

普段、呼吸状態がおかしくなったようなことはなく、
救急車を呼んだこともなかったので、何が起こったのか、頭は真っ白。

すぐにお店を出て病院に向かいました。

かなりドキドキして救急外来に着き、
付き添ってくれていた園の看護師さんと加配の先生から状況を聞きました。
ふたばは救急診察室の中にいるとのことでした。

おかしい呼吸と言われていたときの様子を動画に撮ってくれていて、それを見たら…

ん?
この動きは…

もしかしてしゃっくり??


救急の看護師さんに呼ばれて部屋に入ると、
いつものように元気に、医師の聴診器で遊んでいるふたばの姿が

バイタル、レントゲン、採血、どれも問題ないとの報告。

ふたばのしゃっくり、ダイナミックで、分泌物も急増するんです。
多分…しゃっくりで肩呼吸に見えたのと、
分泌物が増えてカニューレが一時的に詰まったりしたのかも?
と、結論付けました。私が(笑)。

しゃっくりについては、サポートブックにも書いてなかったからな~~

病院から園までタクシーで帰ったのですが、
車が大好きでキョロキョロ落ち着かないふたばでした(笑)。
救急搬送2

人に預けるといろんなことがあるなぁと思った1日でした。

しゃっくりに限らず、ふたば独特の動きなど、他人にはわかりづらいようなことって、たくさんたくさんあって、
預かる方も判断がとても難しいだろうなと思います。
でもそんな中で逞しく育っていってほしいなと思いました

慎重に大事をとって搬送してくれた園の対応も、
園に戻ったとき職員室で、園長や主任の先生がみんなでふたばを囲んで状況の共有をしてくれたことも、
本当にありがたかったです

「呼吸状態がおかしいように見えた」ということは、
普段からよくふたばの呼吸状態を観察してくれているということだから…


それにしても、すっごく心配している時に元気そうなわが子を見た時の安堵感って、ハンパないですね


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保育園の一泊保育

今月初めに、保育園の一泊保育がありました。
ふたばは部分的に参加しました。

1日目、クラスのみんなは遠足に行って水遊び。
ふたばはまだ術後3週間で、水遊びが不安だったのと、リハビリが3コマ入っていたので、
みんなが遠足から園に帰ってきた頃に合流しました。
園では胃ろうからの注入が初めてだったこともあり、私も一緒に過ごさせてもらいました。

みんなの夕食時間に合流して、ふたばも注入をしました。

夕食が終わったらみんな園庭に出て、キャンプファイヤー。
歌を歌ったり出し物があったり。
花火

そして花火!
花火
ナイアガラ的な花火ではみんなの歓声と拍手に泣き、大きな花火の音にびっくりして泣き…(笑)。

陽がすっかり落ちた頃、肝だめしスタート。
怖がっている子もたくさんいましたが、ふたばは全然平気
肝だめし前

お風呂に入る前に、絵本を読む時間があり、ふたばは椅子に座って絵本のシール貼り。
仲良しの友達が見守ってくれています。
絵本

お風呂から上がって、ふたばが普段過ごしているプレイマットに、お友達が来てくれて遊んでいました。
みんなお風呂上がりで女子会パジャマパーティーみたい。
パジャマ

ふたばの好きな玩具を持ち寄ってくれていました。
友達の足の間に入って遊んでる姿がなんとも面白かったです。
家ではなかなか見られない、楽しそうな表情をしていました。

みんなが眠る時間まで一緒に過ごさせてもらい、夜はいったん家に帰りました。



そして翌朝、また合流して、記念写真を撮ったり、一泊保育の思い出をみんなで話したりしました。

実はこの日、お迎えに来た保護者の方々に、ふたばについてお話しする時間をもらっていました。

保育園のクラス懇談があるのは秋ごろだと聞いていたのですが、
私としてはなるべく早い時期に、保護者の方々にふたばのことを知ってもらいたくて、
担任の先生に相談してこの日を設定してもらったのでした。

保護者の方々にこういう話をさせてもらいました。

「ふたばは出産時のトラブルで後遺症があり、
スムーズに呼吸をしたり、食事を飲み込んだり、体を自由に動かしたり、
立ったり歩いたり、お話をしたり、ということが障害されています。
診断名は脳性麻痺です。
これまでリハビリや療育を受けて過ごしてきましたが、
1年前、集団生活をさせたいと思い立ち、縁あってこちらの園にお世話になることにしました。

4月から通い始めて約3ヶ月経ちましたが、
これまで人に興味を持つことが少なかったふたばが、人が大好きになり、
先生やお友達のことをすごくよく見ています。思いもしなかった変化でびっくりしています。

みんな優しく接してくれて、毎日いろいろなものをもらってばかりです。

昨日からの一泊保育に一緒に参加させてもらい、
家では見せないような表情が見られたり、嬉しい時間を過ごさせてもらいました。

体が不自由で、コミュニケーションも難しいので、
皆さんには迷惑をかけることや手を貸してもらうことがたくさんあるかと思います。
どうぞよろしくお願いいたします。」


私の話が終わると、園長先生が、お話をしてくださいました。

「子どもたちは、自分と違うものに対し、とても寛容です。
大人よりもずっと、すぐに受け入れることができます。
クラスに、お世話が必要な子がいると、
そのクラスの子どもたちは、優しさや慈しみの心が育ちます。
ふたばちゃんとクラスのみんなは、お互いにいい影響を与え合っています。」 
…と。
ジーンときました

話の後、何人ものママさんが話にきてくれて、
お友達も帰るときに挨拶に来てくれて、
話して良かったな~と思いました。

一泊保育、親元を離れて一晩過ごすのが初めてだった子も多かったみたい。
みんな頑張ったね



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保育園の七夕まつり

胃ろう&噴門形成術の退院から3日後は、保育園の七夕まつりがありました。
どうやって参加するか先生方もよく考えてくださっていたので、
ギリギリ参加できて良かった!

休日だったのでひとみも一緒に。
看板

ひとみは的当てや宝探しなどゲームをして楽しみました。
ふたばも、ひとみと一緒にひも引きができて、好きそうな玩具をゲット

まつり

年長クラスはお店当番が割り当てられていて、ふたばはポップコーン屋さんをしました。
ポップコーン屋さんのポスターが、ふたばの大好きなエルモちゃんだった(笑)

エプロンと三角巾をつけて接客!
…はできませんが、ポップコーンの機械に釘付けになっていました!
お店番


久しぶりの登園だったので、遠くからいろんなお友達が「ふたばちゃーん!」と駆け寄ってくれていました
同じクラスのママ達も買いに来てくれて、お友達と一緒に写真も撮りました
楽しい1日になりました



…それにしても、胃ろうがまだチューブ型で、抜けたりしていないかちょいちょい気になって仕方なく…
ボタン型に交換したら、少しはマシになるのかなぁ

ですが、不安で仕方なかった、胃ろう手術直後の安静期間は、
とっても順調です!
チューブの違和感があるのか、傷が痛むのかはわからないけれど
ふたばが自分で絶対にうつ伏せにならないし、
とにかくお腹を下にしないようにしていて、
もちろん、でんぐり返りなどもしなくなりました。

それでホッとしている反面、自分から起き上がって座るという動きもなくなり
やっぱり腹筋を使うのが苦痛なのかな?とちょっと心配にもなってきています。

リハビリの先生にも相談してみようと思います。


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輪の中に入るということ

今朝、ふたばを保育園に送っていく道の途中、
後ろから
「ふたばちゃーーん!おはよ~~!」
という声が。
子ども乗せ自転車の後ろの席に乗った、ふたばと同じクラスの男の子でした

自転車が通り過ぎる時にはその子のお母さんも一緒に
「おはよーございまーーす!」
と言ってくれました

ふたばはいつもエレベーターを利用させてもらっているので
みんなとは入口が違うのですが
教室の前でその子に会った時「ふたばちゃん、今日一緒に来たなぁ~!」
とまたふたばに声をかけてくれました。

登園したらいつも何人かの子どもたちがふたばのところに駆け寄ってきては
いろんな話を私にも、ふたばにもしてくれます。
靴や着替えやバッグなどを運んだり棚にセットしたりするのも
手伝ってくれます。

いっぱいふたばの手や顔や体に触ってもらって、話しかけてもらって。
ふたばはお友達の顔をじーっと見て、話を聞いています。

ふと、あー、みんなの輪の中に入ったんだなぁ、と感じるものがありました。


仲良くしてくれている子たちも、もし保育園の同じ教室ではないどこかですれ違うだけだったら
「変な子」「コワイ顔」「死んでるの?」
これまでのすれ違いざまに言われてきたような言葉をふたばに向かって口にしていたかもしれません。

そういう言葉をいっぱいかけられてきていたので、保育園にふたばが入るとき
みんなにいじめられないかな?とかなり不安でした。

ですが、子どもたちの輪の中に入ると全然違うんですよね。
ふたばってこんな子なんだ、と知ってくれて、仲良くしてくれる。
知ってもらうって大事です。
単発の交流などでは見られなかった光景だなぁって思っています。


ふたば自身にも小さな変化が見られるようになってきました。
大人や子どもたちの顔をじっと見るようになり、
大きな声を出すようになりました。
(保育園では安全面を考えスピーチバルブは使っていません。
普通の人工鼻をつけています。それでも大きな声が出るようになりました)
そして、たまたまかもしれませんが、ちょっとしたジェスチャーのようなしぐさを
見せるようになってきました。

私がそれらにうっすら気づく頃、療育の先生や訪問看護師さんなど
ふたばに関わってくれている方々が、気づいて言ってくれるので、
あ、本当に変わってきたんだな、と確信できます


まだ手術日は決まっていませんが
6月中に胃ろうの手術を受ける予定です。
その手術入院、それから術後の安静期間に
保育園に通えないと思うと、ちょっと残念です


園での体操服姿~~(*^_^*)
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