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とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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NHK「ハートネットTV」を観て

5月2日に放送された、NHK「ハートネットTV」の
「障害のある子どもと学校 第1回 医療的ケア児」。

ハートネット2017


医療ケアが必要な子どもたちの就学・通学・学校生活について
ポイントを絞って取り上げられていたと思いました。

30分という限られた時間の中で
医療ケア児を取り巻く様々な問題や課題がうまく提示され、
最後は希望の持てる終わり方だったように感じました。

同番組のサイトでは、「カキコミ板」という掲示板も開設され
現時点で120件弱の書き込みがされています。

それらのカキコミ内容をきちんと踏まえての番組構成だったと感じました。


* * * * *

出演者の一人、議員の野田聖子さん。
ご自身が障害のあるお子さんを育てておられ
番組の中で
「まるで障害児を生んだペナルティを支払えと言われているかのような冷たさを
社会に感じている母親は多い。でもそれは間違っている」と
おっしゃっている場面がありました。

番組放送前に、掲示板で、
親が学校に付き添いを強要されること等について
「普通の子を生めなかった罰をきちんと受けるべきだ、と
自分を戒めている」
という書き込みがあり、それを受けての発言だったのかなと感じました。
(その書き込みに私もついコメントしてしまいましたが…)

わが子の障害を受け入れていくには、いろんな方法や考え方があると思います。
障害を受け入れ、楽しく暮らしていくのにも、いろんな方法や考え方があるのだと思います。

私はふたばが可愛くて大切で、ふたばに毎日元気に快適に過ごしてほしいという思いが
原動力になっています。
育児ってそんなもんだと思います。

書き込みされた方はきっと、自分のせいだ、罰なんだ、と言い聞かせ
自分を奮い立たせているのではないかと感じます。
そうでないと頑張れないのではないかな。
ペナルティ。罰。戒め。
これらが原動力になっているという切なさ。
そんな思いにさせるものは何なのか。
大きな問題が隠れているように思えてなりません。

野田さんは、そういった母親の苦しみを伝えたかったのではないでしょうか。

* * * * *

私は個人的には、野田さんは私たちの伝えたいことをたくさんたくさん発信してくれた、と思っています。

人工呼吸器や胃ろうについて、どうしても終末期医療のイメージが強いために、
それらを必要としている子どもたちはとても弱く、ちょっとしたことで命を落としてしまうんじゃないかという
間違った認識をされているために、慎重に対応され過ぎているということ。

学校が医療的なことも全部責任を負わないといけないようでは
やれることがどんどん小さくなっていってしまうため
学校と医療の連携をもっととっていくべきだということ。・・・などなど。

* * * * *

番組では、医療ケアが必要なお子さんの生活も取材されていました。
その中の1人は、会話ができ、学習もできる。
でも医療ケアが必要なために学校に入学を拒否され通えないという女の子。
自宅に先生が来てくれて学習する訪問教育を受けていました。
そこにはお友達との関わりはありません。
学校で友達と一緒に勉強したいと思わないか、という問いに対してその子は
「全然思わない。まだそういうの全然わからないからかも」
と答えていました。やりきれないものを感じました。

一緒に観ていたうちの長女ひとみは、その子と同じ学年です。
驚き、ショックを受けていました。
「こんなにできることがあるのに学校に行けないなんて。
学校は、勉強するだけのところじゃないのに!
友達と遊んだり一緒に何かをしたりするところでもあるのに・・・」
と。

人工呼吸器が必要で、コミュニケーションをとるのは難しいけれども
地域の学校で学んでいる男の子の紹介もありました。
大阪府箕面市。
保護者の付き添いなしで通っています。
周りの友達がその男の子の目の動きや表情から気持ちを読み取る術をたくさん知っていて
みんなの中で過ごす姿が本当に素敵で、涙が出ました。

担任の先生の
「(その男の子とクラスメイトが)一緒にやるのは難しいかな、で終わらせてしまうようなことは多分いっぱいあると思う。
でもそうなると何もできなくなっちゃいますよね」
という言葉が温かく、印象的でした。

ひとみは映像を観てパーッと顔を輝かせ
「ふたばも、こんな感じになるんやろな!
大丈夫やな!
やっぱり大阪は気持ちがあったかいって言うけどほんまやな!」
と言っていました。


前例って本当に、いくつもいくつもあるんですよね。

障害のある子どもに必要な教育、保護者の望む教育が受けられる社会になればいいなぁ、と思います。



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障害児バギーについて、バス営業所との話し合い

私とふたばは普段、通園施設まで市バスをよく利用しています。
自宅も通園施設もバス停から近くて便利なんですよね

バギーでバスに乗る…
他の乗客の方に迷惑なのでは?と最初はかなり抵抗がありましたが、
大阪市営のバスはノンステップバスだし、車体にどーんと車いすマークがついていることに安心感を覚え
あまりの便利さについつい乗ってしまうのです(^-^)

それにふたばはバスが大好きなんですよね

ですが、やはり車いすとは認識されにくい障害児バギー。
啓発活動をされている方も多く、最近ニュースでも取り上げられることが増えてきました。
それでもまだまだバスの運転手さんも乗客の方も、ご存知ない方が多いです。

時には運転手さんに心ない対応をされることもあり、
その都度、管轄のバス営業所に電話をして相談をしてきました。
すると使っている路線の、バスの運転手さん達の対応が
明らかに変わってきたんです。

こちらからお願いする前に、スロープをさっと出してくれたり
バギーの乗せ降ろしを介助してくださる運転手さんも出てきました。
そういった配慮は本当に本当にありがたいです
伝え続ければ変わることもあるんだな、と感じていました。

私と同じように伝え続けている友達ママがいまして。
問い合わせをしたある営業所の職員の方たちが、
障害児バギーについての話し合いの場を設けてくれるということになり
友達親子と、私とふたばで、とあるバス営業所に行ってきました。

そこでこんな資料を作ってみました。
当日どれだけ伝えられるかもわからなかったし、
とにかく書面で残した方が、後々いいかなぁと思ったからです。
資料


市バスの営業所(車庫)。
バスがズラ~リ!
車庫

当日は、職員の方20名ほどが集まってくださいました。

作って行った資料を渡し、障害児バギーを使っている私たちから、
障害児バギーの特徴についてまずお話をしました。

ベビーカーとの見分け方。
・障害児バギーは重厚感がある。
・乗っている子どもが大きい。
・車いすマークをつけている人が多い。

ベビーカーと違う点。
・重量がある(体幹の弱い子が乗るものなので、ある程度の重量が必要)。
 医療機器を乗せている場合は全体の重量が50kgほどになるものも。
・乗っている子どもの状態(首や腰がすわっていない子が多く、座る・立つ・歩くができない)。
 バギーをたためたとしても、子どもは抱っこが必要。
・価格が高い(一部補助を出してもらっているがやはり高価)。
 税金のお世話になって購入しているものなので長く大切に使いたい。

一般的な車いすとの違いは・・・
・一般的な車いすは、足が不自由な人が使うことが多い。
・背もたれが低い。
・自走する。

続いて、どんなことに困っていてどんな支援があれば嬉しいか、ということを伝えました。

困っていることは…
・ベビーカーと間違われ、たたむように言われたこと。
・スロープを出してくれるようお願いした時、嫌な顔をされ結局出してもらえなかったこと。
・「車いすを降ろします」と運転手さんに伝えたが、たくさんの人が乗ってきて、降りることができなかったが
 運転手さんが無反応だったこと。

どんな支援があれば嬉しいか・・・
・自走車いすではないため、ノンステップバスだとスロープはなくても乗り降りはできます。
 それでも、20~50kgほどもある障害児バギーを、女性一人で乗せ降ろしするのはけっこうな力が要ります。
 なのでスロープを出してくれると非常に助かります。

・障害児バギーのフレームを、手すり代わりに握って乗り降りする高齢者の方も多く、
 乗車口付近にバギーを置くのはとても危ないと感じることもあります。
 車内で「車いすの方が降りられます」と一言アナウンスしてもらえたら、
 自分たちだけでなく周りの乗客の方も安全にバスを利用することができると思います。


・・・このようなことを伝えました。
(友達が分かりやすく伝えてくれました)

運転手さんたちは親身になって聞いてくれ、「こういう場を持ってもらって初めて知ることができた」とおっしゃっていました。

一方、運転手さんたちからの思いも話してもらいました。
実は、一般のベビーカーなどは手を貸すべきでないという決まりがあるということ。
それから、「障害」とか「車いす」という言葉を使って車内アナウンスをしたり、
勝手に車いすに触ったりすることを嫌がる乗客がかなり多く、配慮しているということ。
ベビーカーと障害児バギーは区別がつかないので、
乗車時に手を挙げたり、
バスの乗車口についているインターホンを押して「車いすを乗せます」とアピールしてほしい、とのことでした。
介助が必要と分かれば、スロープを出しますとのことでした。
申し訳ないと私たちが思わなくてもいいとおっしゃっていました。


バスのスロープ。
乗車口のすぐ下に格納されています。
スロープ

折り畳み式スロープを車内に格納しているバスもあります。
箱から出して広げて…と、少し手間がかかるようですが
折り畳み式の方が、広げる場所を選ばない(狭い場所でも広げられたりする)という利点もあるそうです。

バス乗車口にあるインターホンとマイク。
インターホン

乗る際に「車いすを乗せます!」と、このマイクで伝えておけば
スムーズであろうということでした。

車いす、障害児バギーであることが分かれば、
スロープも出すことができるし、車いす用の座席を倒して
スペースを空けることもできる、ということでした。


お互いの意見交換をしたあと、運転席体験ということで、
実際に運転席に座らせてもらいました。
すると、ミラーには乗客がかなり小さくしか写らず、
ましてやベビーカーと障害児バギーを区別したり、
車いすマークを認識したりするのはほぼ不可能だということも、身を持って実感しました。

運転席のミラーに写る、乗車口付近の光景。
バギーに乗ったふたばが写っていますが、とても小さく、判別ができないほどでした。
運転席


お互いに知らなかったことがたくさんあったことに驚きました。
今回ずいぶん歩み寄れたと思います。
 
顔を合わせて話すって大事なことですね


子どもに障害があっても、地域の中で生きていきたい。
迷惑をかけることもあるかもしれないけれど、
それこそ歩み寄りで解決していけるなら、伝え続け、知り続けていきたい。
と思えた1日になりました。


バスがズラ~リ並んでいて、スロープ前でわくわく待っていたふたばでしたが、
バスは動かないことがわかってガックリ、
最後は寝てしまったふたばでした(笑)。


余談ですが、車庫を見ながら職員の方が
「バスっていろんな車種があって、路線が違うと全く違う車種が走っていたりするんですよ。
だからバスに寄って通路が狭かったり広かったりするんですよ~」
って教えてくれました。
知らなかった~~!


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本日放送「障害のある子どもと学校 第1回 医療的ケア児」NHKハートネットTV

本日5月2日(火)20:00~

「障害のある子どもと学校 第1回 医療的ケア児」

NHK「ハートネットTV」にて、放送予定です。



番組紹介はこちら。
http://www.nhk.or.jp/heart-net/tv/calendar/program/?id=201705022000

同番組のサイトにて、
「「医療的ケア児」の就学、通学についての悩み、教えて下さい!」
というカキコミ板(掲示板)も開設されています。
カキコミ板はこちら。
http://www6.nhk.or.jp/heart-net/voice/bbs/messagelist.html?topic=4169


医療的ケアの必要な子どもの就学・学校生活が
どのように取り上げられるのか…
楽しみです。

一週間後の5月9日には再放送も予定されています。

以上、お知らせでした


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NHK番組意見募集中 「医療的ケア児」の就学、通学についての悩み 

昨年4月、NHK「ハートネットTV」という番組で、
「医療ケア児」特集が放送されました。

そして現在、同番組のサイトにて
来る5月に放送予定の「医療的ケア児の就学や通学の課題について考える」というテーマで
体験談や意見を募集しています。

(番組サイトのスクリーンショットです)
2017カキコミ



アクセスはこちらから
http://www6.nhk.or.jp/heart-net/voice/bbs/messagelist.html?topic=4169

または、
ハートネットTVホームページ→カキコミ板→テーマ「障害とともに」→「【募集中】「医療的ケア児」の就学、通学についての悩み、教えて下さい!(2017年5月特集)」


掲示板は、NHKのホームページ運営スタッフが確認され、公開されます。
字数制限は800字。

公開されたくない方は、メールフォームもあります。
こちらは字数制限1000字。

先ほど投稿しましたが、800字なんてあっという間でした(笑)。
たくさん書きたいことがあり過ぎて。
ブログと同じネームで投稿しています。


書いたところで、何も変わりはしないかもしれない。
障害のある子どもはまだまだマイノリティな存在です。
だとしても、だからこそ、とにかくいろんな方面で声を上げていかなければ、何も変わりません。

何か伝えたい、知ってほしいことがある方はぜひ、書きこんでいきましょう。


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就学に向けて、インクルーシブ教育推進室との話し合いに参加

先日、お友達からお誘いを受けて、
大阪市教育委員会インクルーシブ教育推進室との話し合いに参加してきました。

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参加されていたのは、30名ほどの保護者と、一部お子さんたち。
私も通園施設の友達に声をかけ、10名ほど参加してくれました。

今回話し合いが行われることになった発端は、
とある地域の小学校に通っている障害のあるお子さんが、
適切な形態での給食を提供されていない、という問題が
なかなか解決されないという現状でした。

今回はそういったインクルーシブ教育の現状を共有するということ、
障害児を持った保護者たちの取り組みや思いを、教育委員会に聞いてもらうこと、
この2点を狙いとして開かれた話し合いの場でした。

*  *  *

まず始めに、給食の問題について、教育委員会から経緯の説明がされました。
プライバシーの問題もあるのでざっくりとしか書けませんが、
要は、大阪市はインクルーシブ教育を推進しているにも関わらず、
「子どもの障害に合わせた形態での給食(キザミ食やペースト食など)を提供することは
負担が大きいので提供しない」と言って、
給食を加工するために保護者に付き添いを強要しているケースがある。
その問題について全く具体的な方法(マニュアル化や人員の確保)が提示されることなく時間がどんどん過ぎている。
という経緯でした。

その問題は引き続き話し合われていて、
教育委員会は「準備中」「対応中」と主張していますが
お子さんの保護者は、一体いつになったら対応してもらえるのか…と大きな不満を抱えておられるのが現状です。

*  *  *

今回の話し合いに参加していたのは、未就学の子どもたちの保護者がほとんどだったので、
就園や就学に当たっての不安が、たくさん発言されました。

・学校に就学相談に行くと必ず「人が足りない」「前例がない」という理由で
 障害児に対する受け入れを渋られる

・「お母さんが付き添う」ことを勧められる

・地域の保育園で対応できていること(適切な形態での給食提供や
 看護師の配置など)が、学校では無理だと言われている

                                 ……などなど。


そういった不安の声に対し教育委員会の方がくださった返答を、
項目ごとにまとめて書いておきたいと思います。


◆就学前の流れ
・ まず、就学前年(年長の年)の4月頃から、
 遅くても8月までには地域の小学校に連絡をして、就学相談をすること。
 そこから、特別支援学級に何名の児童が入る予定かを把握し、教員が何名必要なのかを調整する。
 基準は、特別支援学級の児童8名につき教員1名
 ただし肢体なのか知的なのか、障害の内容によってクラスが分かれることも。
 また、支援が必要な児童1名につき、特別支援学級1学級、ということもあり得る。
 介助員が対応するケースもある。

◆地域の学校での受け入れについて
給食やオムツ、医療ケアなどの理由で、地域の学校が断るのは、法律的に×
 ただ、学校によって、また校長教頭によって、経験や知識に差があるために
 消極的な対応しかできていないことがあるのは事実。
                 →→今後は教育委員会から学校にアナウンスすることが必要。

保育園と学校では管轄が異なるため、全く同じ対応をするのは難しい。

◆医療ケアについて
・ 医療ケアの必要な児童の入学が決まったら、入学式の前に看護師を配置する決まりとなっているが
 市の看護師が不足していて配置ができないことも。
 その場合、大阪市では、その児童に関わる教員(誰が関わるかの人員配置をしてから)、
 入学式前に医療ケアの研修を受け、
 保護者と相談しながら、対応することになっている。
 (医療ケアの研修は毎年、4月と8月)
・研修を受け教員がしてもいい医療ケアは、痰の吸引と経管栄養。
 
*  *  *

教育委員会の方が強調されていたのは、
学校によって対応に差があるが、
対応はできるはずなので、必ず学校と詰めて話をしてもらいたい。
インクルーシブ教育推進室が味方になります、ということでした。

*  *  *

教育委員会からの回答を受け、保護者からは次のような声が上がりました。

・ 子どもの1年は大人と違い、とても重要で大きいもの。
 大人の都合で大事な時期を逃してはいけないし、もっと目途をつけて話し合ってほしい。

・ 学校からよく言われるのは「安全が確保できない」ということ。
 でも「絶対にしてはいけないこと」だけを守って、あとは他の子どもたちと同じようにしてほしい。
 そのために地域の学校に入れるのだから。

・ 就学相談の際に、保護者はどうしても子どものことなので気持ちが入ってしまうため、
 役所の方に口添えしてもらうなど力になってもらいたい。

・ どうして市の看護師がいつも不足しているのか。
 募集の方法の見直しが必要なのでは。

・ 「前例がない」が決まり文句になっているが、大阪市全体でみれば、前例なんていくらでもある。
 今までたくさんの子どもや保護者が頑張ってきた前例の積み重ねができていないだけ。
 
*  *  *

最後に、小学生のお子さんを持つ保護者の方から、こんな発言もありました。

「私たちが、就学前に“誰に相談したら良いのか?”がわからないのと同じように
学校側も、障害を持つ子どもの保護者に対し“何を聞いたら良いのか?”がわからない。
学校の状態は本当にバラバラで、管理職の先生方の理解度もさまざまです。
だから私たちは伝えていかなくてはいけないと思います」


私が医療ケアについて質問をしたので、
会の後、中学生のお子さんを持つ保護者の方が声をかけてくださいました。

「うちの子も全介助で医療ケアが要るけど、楽しく地域の学校に通っていますよ。
初めから支援学校と決めず、いろいろ考えてみてくださいね。
けっこう、大丈夫なものですよ!
先生たちもすごく頑張ってくれているし、子どもたちもたくさん関わってくれるから!」

*  *  *

教育委員会に、保護者の思いが少しは伝わったでしょうか。


私が話し合いに参加して感じたこと。
確かに、給食の問題を始め、インクルーシブ教育には問題・課題が山積み。
先輩たちが時間と労力をかけ築き上げてきてくれたことも、
まだまだ「前例」として積み重なっていないのだという事実もある。
けれど、障害があることや支援を必要とすることで、
地域で過ごすことに引け目を感じたり引っ込んだりしなくても良いのだということ。
それから、必要なことを伝え続けなくてはいけない、ということです。


私自身、現時点では就学について、支援学校を考えていますが
今回話し合いに参加させてもらったことで、地域の学校ともしっかりと話をし
就学相談をして、選択肢を広げてみても良いのかな、とも思えました。

自分の子に「インクルーシブ教育」が必要なのか、ということは正直わかりません。
それでも、就学するに当たり、
重い障害がある→支援学校しか行けない、というのではなく、
いくつかの選択肢の中からこの道をベストだと思って選んだ、と思いたい。

そんなことを考えさせてくれた話し合いでした。参加して本当に良かったです。



*  *  *

大阪市では、就学相談についてのリーフレットが作成されていて、
教育委員会のサイトにアップされています。

大阪市の就学相談(リーフレット)

元のページは
障がいのあるお子様の入学について




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