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Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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NHK番組意見募集中 「医療的ケア児」の就学、通学についての悩み 

昨年4月、NHK「ハートネットTV」という番組で、
「医療ケア児」特集が放送されました。

そして現在、同番組のサイトにて
来る5月に放送予定の「医療的ケア児の就学や通学の課題について考える」というテーマで
体験談や意見を募集しています。

(番組サイトのスクリーンショットです)
2017カキコミ



アクセスはこちらから
http://www6.nhk.or.jp/heart-net/voice/bbs/messagelist.html?topic=4169

または、
ハートネットTVホームページ→カキコミ板→テーマ「障害とともに」→「【募集中】「医療的ケア児」の就学、通学についての悩み、教えて下さい!(2017年5月特集)」


掲示板は、NHKのホームページ運営スタッフが確認され、公開されます。
字数制限は800字。

公開されたくない方は、メールフォームもあります。
こちらは字数制限1000字。

先ほど投稿しましたが、800字なんてあっという間でした(笑)。
たくさん書きたいことがあり過ぎて。
ブログと同じネームで投稿しています。


書いたところで、何も変わりはしないかもしれない。
障害のある子どもはまだまだマイノリティな存在です。
だとしても、だからこそ、とにかくいろんな方面で声を上げていかなければ、何も変わりません。

何か伝えたい、知ってほしいことがある方はぜひ、書きこんでいきましょう。


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就学に向けて、インクルーシブ教育推進室との話し合いに参加

先日、お友達からお誘いを受けて、
大阪市教育委員会インクルーシブ教育推進室との話し合いに参加してきました。

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参加されていたのは、30名ほどの保護者と、一部お子さんたち。
私も通園施設の友達に声をかけ、10名ほど参加してくれました。

今回話し合いが行われることになった発端は、
とある地域の小学校に通っている障害のあるお子さんが、
適切な形態での給食を提供されていない、という問題が
なかなか解決されないという現状でした。

今回はそういったインクルーシブ教育の現状を共有するということ、
障害児を持った保護者たちの取り組みや思いを、教育委員会に聞いてもらうこと、
この2点を狙いとして開かれた話し合いの場でした。

*  *  *

まず始めに、給食の問題について、教育委員会から経緯の説明がされました。
プライバシーの問題もあるのでざっくりとしか書けませんが、
要は、大阪市はインクルーシブ教育を推進しているにも関わらず、
「子どもの障害に合わせた形態での給食(キザミ食やペースト食など)を提供することは
負担が大きいので提供しない」と言って、
給食を加工するために保護者に付き添いを強要しているケースがある。
その問題について全く具体的な方法(マニュアル化や人員の確保)が提示されることなく時間がどんどん過ぎている。
という経緯でした。

その問題は引き続き話し合われていて、
教育委員会は「準備中」「対応中」と主張していますが
お子さんの保護者は、一体いつになったら対応してもらえるのか…と大きな不満を抱えておられるのが現状です。

*  *  *

今回の話し合いに参加していたのは、未就学の子どもたちの保護者がほとんどだったので、
就園や就学に当たっての不安が、たくさん発言されました。

・学校に就学相談に行くと必ず「人が足りない」「前例がない」という理由で
 障害児に対する受け入れを渋られる

・「お母さんが付き添う」ことを勧められる

・地域の保育園で対応できていること(適切な形態での給食提供や
 看護師の配置など)が、学校では無理だと言われている

                                 ……などなど。


そういった不安の声に対し教育委員会の方がくださった返答を、
項目ごとにまとめて書いておきたいと思います。


◆就学前の流れ
・ まず、就学前年(年長の年)の4月頃から、
 遅くても8月までには地域の小学校に連絡をして、就学相談をすること。
 そこから、特別支援学級に何名の児童が入る予定かを把握し、教員が何名必要なのかを調整する。
 基準は、特別支援学級の児童8名につき教員1名
 ただし肢体なのか知的なのか、障害の内容によってクラスが分かれることも。
 また、支援が必要な児童1名につき、特別支援学級1学級、ということもあり得る。
 介助員が対応するケースもある。

◆地域の学校での受け入れについて
給食やオムツ、医療ケアなどの理由で、地域の学校が断るのは、法律的に×
 ただ、学校によって、また校長教頭によって、経験や知識に差があるために
 消極的な対応しかできていないことがあるのは事実。
                 →→今後は教育委員会から学校にアナウンスすることが必要。

保育園と学校では管轄が異なるため、全く同じ対応をするのは難しい。

◆医療ケアについて
・ 医療ケアの必要な児童の入学が決まったら、入学式の前に看護師を配置する決まりとなっているが
 市の看護師が不足していて配置ができないことも。
 その場合、大阪市では、その児童に関わる教員(誰が関わるかの人員配置をしてから)、
 入学式前に医療ケアの研修を受け、
 保護者と相談しながら、対応することになっている。
 (医療ケアの研修は毎年、4月と8月)
・研修を受け教員がしてもいい医療ケアは、痰の吸引と経管栄養。
 
*  *  *

教育委員会の方が強調されていたのは、
学校によって対応に差があるが、
対応はできるはずなので、必ず学校と詰めて話をしてもらいたい。
インクルーシブ教育推進室が味方になります、ということでした。

*  *  *

教育委員会からの回答を受け、保護者からは次のような声が上がりました。

・ 子どもの1年は大人と違い、とても重要で大きいもの。
 大人の都合で大事な時期を逃してはいけないし、もっと目途をつけて話し合ってほしい。

・ 学校からよく言われるのは「安全が確保できない」ということ。
 でも「絶対にしてはいけないこと」だけを守って、あとは他の子どもたちと同じようにしてほしい。
 そのために地域の学校に入れるのだから。

・ 就学相談の際に、保護者はどうしても子どものことなので気持ちが入ってしまうため、
 役所の方に口添えしてもらうなど力になってもらいたい。

・ どうして市の看護師がいつも不足しているのか。
 募集の方法の見直しが必要なのでは。

・ 「前例がない」が決まり文句になっているが、大阪市全体でみれば、前例なんていくらでもある。
 今までたくさんの子どもや保護者が頑張ってきた前例の積み重ねができていないだけ。
 
*  *  *

最後に、小学生のお子さんを持つ保護者の方から、こんな発言もありました。

「私たちが、就学前に“誰に相談したら良いのか?”がわからないのと同じように
学校側も、障害を持つ子どもの保護者に対し“何を聞いたら良いのか?”がわからない。
学校の状態は本当にバラバラで、管理職の先生方の理解度もさまざまです。
だから私たちは伝えていかなくてはいけないと思います」


私が医療ケアについて質問をしたので、
会の後、中学生のお子さんを持つ保護者の方が声をかけてくださいました。

「うちの子も全介助で医療ケアが要るけど、楽しく地域の学校に通っていますよ。
初めから支援学校と決めず、いろいろ考えてみてくださいね。
けっこう、大丈夫なものですよ!
先生たちもすごく頑張ってくれているし、子どもたちもたくさん関わってくれるから!」

*  *  *

教育委員会に、保護者の思いが少しは伝わったでしょうか。


私が話し合いに参加して感じたこと。
確かに、給食の問題を始め、インクルーシブ教育には問題・課題が山積み。
先輩たちが時間と労力をかけ築き上げてきてくれたことも、
まだまだ「前例」として積み重なっていないのだという事実もある。
けれど、障害があることや支援を必要とすることで、
地域で過ごすことに引け目を感じたり引っ込んだりしなくても良いのだということ。
それから、必要なことを伝え続けなくてはいけない、ということです。


私自身、現時点では就学について、支援学校を考えていますが
今回話し合いに参加させてもらったことで、地域の学校ともしっかりと話をし
就学相談をして、選択肢を広げてみても良いのかな、とも思えました。

自分の子に「インクルーシブ教育」が必要なのか、ということは正直わかりません。
それでも、就学するに当たり、
重い障害がある→支援学校しか行けない、というのではなく、
いくつかの選択肢の中からこの道をベストだと思って選んだ、と思いたい。

そんなことを考えさせてくれた話し合いでした。参加して本当に良かったです。



*  *  *

大阪市では、就学相談についてのリーフレットが作成されていて、
教育委員会のサイトにアップされています。

大阪市の就学相談(リーフレット)

元のページは
障がいのあるお子様の入学について




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デイサービスでの過ごし方

ふたばは、通園がお休みの日に、デイサービスを利用しています。

(デイサービスについての過去記事は
デイサービスの見学
デイサービスからの視察』)


子ども対象のデイサービス、今どんどん増えてきて、乱立していると言っていいほどの増え方ですよね。
ただ、医療ケアに対応しているデイサービスの中で、未就学から利用できるところは、ごくわずか。
なので今は、自宅から少し遠いデイサービスまで私が送り迎えして利用しています。

お世話になっているデイサービスは、とっても良いところで、
職員の方もみんな明るく元気で熱心で。
通園施設のお友達もたくさん通っていて、みんなそこのデイサービスが大好きなようです(^^)

昨年の夏くらいから、看護師さんが常駐してくださるようになり
ふたばにずっとついてくれていて、とても安心です。

私は、4歳からふたばがデイサービスに行くようになって、
ちょっとした用事もできるし、
友達と会ったり、病院や美容室に行ったりできるおかげで、心の余裕ができました。

ふたばがデイサービスでどんな風に過ごしているかというと…

10:00 デイサービスに到着(自宅から30~40分ほど)。 手洗いをし、バイタルをとる
10:30 朝から来ている未就学児たちで朝の会
10:45 朝の活動(お散歩、音楽遊び、運動遊びなど)
12:00 昼食
13:00 お昼寝
14:30 この頃から、放課後から参加の就学児が到着。みんなで遊んだりダンスをしたりして遊ぶ
16:30 私が迎えに行く

だいたいこんなスケジュールです。

デイサービスを利用した日は、連絡帳に、どんな風に過ごしていたか記入してくださいます。

連絡帳1

一番最近の連絡帳には
「音楽あそびでは、立ち上がったり寝転んだりして手あそびをみんなで一緒にしました。
お部屋の中では、しっかりと体重をのせて歩くことができています。
うつ伏せの状態から上体を起こし、自分で座り、少しの間バランスも上手に取る事もでき、
みんなで拍手をしました。」
と書いてくれています

また、ある日の連絡帳には、
サーキット

介助してもらって、平均台にも挑戦したそうです!

いろんな人に関わってもらって、たくさんの経験ができて嬉しい~~
いっぱい遊んでもらって、放課後の時間からは走り回る元気なお友達もたくさん来ていて
それも子どもたちは楽しいみたいです。

本当に良いデイサービスなのですが、1つ問題が…

特別支援学校に就学した子たちは、放課後、学校までデイサービスの方が迎えに来てくれて
そのまま夕方までデイサービスで過ごす、というのがお決まりパターンのようなのですが
今のデイサービスから、ふたばが通うであろう支援学校には迎えに来てもらえないんですよね。遠すぎて。
なので、就学をふまえて近くのデイサービスをそろそろ検討しないといけなくなってきました。

就学後に利用するところが、このデイサービスのように熱心なところだといいなぁと思います。
そもそも、利用できるところがあればいいのだけれど…


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サンタ・ランに初参加&年末のご挨拶

もうずいぶん前のことですが、
11月末に、サンタ・ラン(Osaka Great Santa Run)に初めて参加しました。


サンタ・ランとは…
サンタクロースの衣装を身にまとってランニングすることで、
その収益が病気と闘う子ども達へのクリスマスプレゼントになる、というチャリティイベント。
大阪だけでなく各地で行われています。
大阪のサンタ・ランは2009年にスタートしたそう。
クリスマスプレゼントは、大阪大学医学部附属病院小児医療センター、
大阪府立母子保健総合医療センター、大阪市立総合医療センターなど
大阪府下を中心とした病院の子ども達に届けられているそうです。

当日は丸一日、雨…
しかもそこそこ寒く、参加を断念した人も多かったみたい。

ひとみとふたばを連れて、友達家族と一緒に参加しました!

毎年、ランニングではなく、ウォーキングでも大丈夫だそうなのですが
今年はかなりの雨だったため、ランニングはもちろん禁止。
大阪城公園内の5kmの道のりを歩きます。
(ファミリーコースとして、少し距離が短い3kmのコースも選択できます)

途中、スタンプラリーもありました。
雨でスタンプが濡れて、ほとんど消えていましたが(笑)。

とにかくずぶ濡れ、荷物もコートもびしょびしょでしたが
大勢の人と一緒に歩くのは楽しかったです。

ふたばは、ずっとレインカバーをつけたバギーに乗っていたので
あまり景色も見えなかったせいか、寝ている時間が多かったです(^^;

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ふたばも0歳、1歳のときは、病院や療育園でクリスマスを過ごしました。

病院などでクリスマスを過ごした子どもたちにプレゼントが届いて
少しでも笑顔の時間が増えていたらいいな。

来年もぜひ、参加しようと思います!



さて、気づけばもう大晦日!
今年は何かと忙しく、ブログの更新もなかなかできない日々が続いています。
それでも訪れてくれる方がいらっしゃること…感謝感謝です。

こんな拙い気まぐれなブログではありますが、来年もちょこちょこ更新して行けたらなと思っています。

皆さま、よいお年をお迎えください。
来年もよろしくお願いいたします(*^^*)




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関西支部医療ケア ハロウィンパーティ

先日、医療ケア(人工呼吸器や気管切開など)の必要な子どもたちとママさんたちの会に行ってきました。
私は初参加でした。

大阪府堺市にある、国際障害者交流センター(ビッグ・アイ)というところにみんなで集まって、
中のレストランでみんなでランチをしながらハロウィンパーティをしました♪

初めましての方も、InstagramやLINEでやりとりしている方も
いろいろなお話をして、盛り上がりました。

ふたばもちょっと仮装して。
仮装

主催してくれたママさんが、
お菓子を持ち寄ってみんなに挨拶がてら配ろうと提案してくれて。
おかげでたくさんの人とお話ができました。

たくさんのお菓子♪
出逢いの数だけのお菓子です!
お菓子


不要になったり余ったりしている医療物品を持ち寄って、
物品バザーも開いたり(^^)

バザー

支給されていなくて実費で購入していたり、
支給はされていても不足しているという方も多いので、
私も含め、助かった~!と多くのママさんが言っていました。

頑張っている可愛い子どもたち。
そしてキラキラしている(しかも美人)ママたちに
たっくさんパワーをもらえる会でした。

最後にみんなで集合写真!!
集合写真
※ぼかしています。

大阪だけではなく、奈良・滋賀・兵庫からも来ている方もいました。

このブログを読んでくださっている関西圏の方。
良かったら、仲間入りしませんか?( ^ ^ )

コメント(非公開にできます)からでも、
InstagramのID検索「micchi.ymsk」からでも、
連絡をいただければ、紹介させていただきますね( ^ ^ )


仲間がいるって、本当に心強いこと。

夜中、何度もふたばの吸引が必要でクタクタになりそうなとき、
仲間も今、がんばってるかも!と思ったら、弱音を吐いてないで頑張らなきゃ!と思えたり(笑)。

悩んでいるのは自分だけじゃない、と思えることが、どれだけ心を支えてくれることか。


先日、相談会で出逢った先輩ママさんが教えてくれました。
「この子たちを通して、キラキラした出逢いがいくつもあるよ」
本当にそう思います!



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