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Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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胃ろうについて気になること2(『胃ろう管理のすべて』と、小児外科診察)

まずはふたばの栄養についての振り返りから。

ふたばは3歳頃までは、NICUや病院で行っていた方法と同じように、
イルリガートル(イリゲーター)を使って、1日4~6回、1回につき1.5~2時間くらいかけて
とにかくゆっくりゆっくり、ポタポタ滴下していました。
ゆっくり滴下した方が胃への負担も少なく、逆流も防ぐことができると、指導を受けたからです。

ですが、この方法で、私もふたばも大きなストレスを抱えるようになりました。
(過去記事『ふたばのストレス、私のストレス』参照。3年前の記事です)

長い時間かかる注入中、とてもじっとしていられないふたば。
だからチューブが抜けないようずっと見ておかないといけないし、
また滴下なので摂取水分量が多くオムツもれも半端無かった頃のことです。

その後、とろみ剤を使ったりいろいろと試行錯誤していましたが、
一番問題だったのが、
ポタポタ滴下だとなぜかふたばの消化が遅くて、時間をかけても消化できないことがあったこと。

胃に負担が少ないようゆっくり注入しているのに、なぜ消化がうまくいかないんだろう??

とっても不思議でしたが、その頃先輩ママに教えてもらって、
シリンジを使って短時間で注入をするようになりました。
そのおかげで、ペースト(ミキサー食)を取り入れることもできました。
するとそれが合っていたのか、消化も早くなり、ふたばも私も注入ストレスから解放されました。

それでも見えないところで逆流がひどく、結果として胃ろう(+噴門形成術:逆流防止術)をすることで
今落ち着いて生活できています。



先日、図書館に行った時に、たまたまこの本を手に取りました。

胃ろう管理のすべて_

『胃ろう管理のすべて』
合田文則 編著
医歯薬出版

この本には、胃ろうについてのありとあらゆることが図解つきで詳しく載っています。
元々経口摂取していた大人の方の胃ろうについてなので
小児にどれだけあてはまるのか分かりませんが…

参考になったな、と思うことを記録しておきます。
(本の内容そのままではなくちょっと表現を変えたりしている部分があります)


胃ろうからの注入方法には3種類あること。
①持続注入法(重篤な場合や、腸ろうの場合)
②間欠的注入法(1日に3~5回、1~3時間かけてゆっくり注入)
③短時間注入法(半固形栄養剤やミキサー食をシリンジで15分くらいで注入)

3種類の方法の比較表が載っていました。
比較表



さらに、液体栄養剤は、本来は細いNGチューブを通す目的で開発されたものである、ということ。

そもそも私たちは、食べ物を口で噛み砕いて半固形の塊にする。
食べると胃が拡張して消化管活動や消化吸収が起こる。

液体栄養剤は、そういった胃の動き(蠕動運動)にうまく乗らない(スベリが生じる)ため
胃が本来持っている「貯留する機能」や「排出する機能」も発揮できなくて
逆流を起こしてしまうこと。

下痢やダンピング症状も起こりやすくなること。

一方、半固形栄養剤やミキサー食は、
通常の食事摂取と消化パターンが似ていて、もっとも生理的な栄養摂取法であること。

(もちろん、これらのことは、胃や消化吸収機能に問題があったり、腸ろうしている方は別です)


読んでみて、あ~~なるほど!!と思わず言ってしまいました。

だからポタポタ滴下では、ふたばはうまく消化できなかったのか!と、すごく納得。
また、注入量が多くて注入時間が短いミキサー食だと、消化がすごく早いというのも
これまでの経験で感じていて、それがなぜかもよく分かっていなかったけど、
本来の胃の動きが発揮されているからなんだ!と初めて知ることができました。


ただ、半固形栄養剤やミキサー食でも、
加水量が多くてサラサラ過ぎたり、量が少なかったり、注入時間をゆっくりにしたりすると
胃の機能が発揮できずトラブルの原因にもなるので
「充分な粘度で充分な量を、短時間で」注入することが重要だそうです。


この本に出逢った数日後、ちょうど月1回の小児外科受診日(胃ろう交換日)だったので、
現在の栄養の内容を紙に書き出し、
本で読んだことを伝えて、
・液体栄養剤(ふたばはエンシュア・H)よりもミキサー食の方が逆流症を防ぐことができるのか?
・ミキサー食は本当に短時間で(間を開けずに)注入しても大丈夫なのか?(むしろ間を開けない方が良いのか?)
と質問すると、小児外科の先生はこんな風に答えてくれました。

「ミキサー食の一番いいところはやっぱり栄養面です。
栄養剤だとどうしても摂れない栄養素が出てくる。
それに逆流もしにくいと思います。
ご家族の無理のないように、栄養剤を併用しつつ、
ミキサー食を進めていくのがいいんじゃないかなと思います」

それから、前回の記事に書いた胃残についても話したのですが
「ふたばちゃんがしんどそうでない限り、
胃残が引けないならそんな気にせず、エアーだけ引いてあげて。
私たちだって、胃にどれだけ残っているかなんて、確認しないでしょう。
それと同じでいいんですよ」

「ミキサー食の量とかカロリー、注入スピードだって、私たちと同じようにアバウトでいいんですよ。
それにふたばちゃん、ちょっとふっくらしてきたし!」

と言ってくださいました。
小児外科の先生に相談してみて本当に良かった
何より「私たちと同じように考えていいよ」ということを言ってもらえたのが嬉しかったです。

そして、ミキサー食で胃ろうが詰まったりしないよう、
次回から少しずつサイズアップをしてくれるそうです。
今は14Frですが、来月16Frにアップしてもらえるそうです

外出時、また保育園で過ごしている時には、ミキサー食は難しいですが
家にいる時はどんどんやっていこうと思いました。

…と言っても、普通に作っている食事を、ハンドブレンダーでガーッとするだけなんですけどね。


それと、こちらの資料が、大変参考になりました。
冊子印刷して読んでいます。
(PDFファイルです)

胃ろうからミキサー食注入のすすめ - 神奈川県立こども医療センター


診察から数日後、ふと疑問に思ったのが、
食事をミキサーにかけた時の栄養素についてはどうなんだろうということ。
ミキサーにかけることで、栄養素や酵素なんかが変化するのかなー?
また勉強しないとです。


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大反省の眼科と、クリスマスツリー

ふたばは小児専門の眼科を、8~10ヶ月ごとに受診しています。

前回、よく見えていそうだ、と先生に言ってもらっていたふたば。
(『弱視治療用メガネの効果』参照)

けれどよく動くようになって、メガネを自分で外すことも増えてきて。
以前、移動中に自分で外してポイッとしてしまい、
見つからなくて泣く泣く自費でメガネを購入したという経験もあり。
また集団生活の中でちょっと危ないかな~なんていう気持ちもあって、
実は最近、あんまりメガネをかけていなかったんです。

先日の眼科診察で、あんまりかけていないことが先生にはすぐに分かった様子

「嫌がるからかけない、なんて甘いこと言うてたらあかんよ!
視力、育たないよ!」
と先生。

そしてふたばにも、
「ちゃんとかけようね。その方がよく見えるようになるからね」
と諭してくださいました。

今回の検査の結果、今よりもう少し強い度数の弱視治療用メガネを作ることになりました。

数値としては、右が+7.50D、左が+8.00D。
(前回は右が+6.50D、左が+7.50D)
  (ちなみに、度数の単位「D」は、「Diopter(ディオプター)」。「眼の屈折力」のこと。
  遠視の度数はプラス(+)、近視の度数はマイナス(-)でそれぞれ表記され、
  数値が大きいほど遠視や近視の度合いが高くなる)

あ~~、遠視が進行してしまったんだ。
大反省。。。

診察後、視能訓練士さんに
「度数が強くなったのは、遠視が悪化してしまったってことですよね」
と聞いてみると
「うーん、そういうわけではないと思うんですけどね~」
と言ってくださったのですが・・・


すぐにいつもお世話になっているメガネ屋さんに処方せんを持って行きました。
メガネ屋さんは、いろいろなことを丁寧に教えてくださいました。

まず、子どもの遠視が進行することはない。ということ。
そもそも遠視とは、(目の調節を休ませた状態で)
遠くから目に入ってきた光が網膜よりも後ろで像を結んでしまう状態のこと。
子どもの場合、眼球が成長する(大きくなる)に伴って、
本来像を結ぶべき網膜の位置が後ろへ後ろへと移動するため、
結果として、網膜と像を結ぶ位置が近づいていく。
そのため、遠視が良くなることはあっても、進行することはない。
のだそうです。
なるほど!!!
(ただし近視の場合は、眼球が成長するに伴い、網膜と像を結ぶ位置が遠ざかってしまうので、進行しやすい) 


ではなぜ、今回、度数の強いメガネの処方せんが出されたのか。
おそらく、あえて強い度数でものを見る練習をすることで
視力を育てようとしたのではないかな、というのが
メガネ屋さんの意見でした。
一般的に、視力が育つのは8~9歳までだと言われています)

5歳を超えると、メガネの補助が下りるのは2年に1回(それまでは1年に1回)。
顔も大きくなってきているし、フレームも作り替えるほうがいいのかなと思っていましたが、
ふたばは床でゴロンゴロン動くこともあってメガネがずれやすく、
フレームはピッタリか、少し小さめが良いのだそう。
なので今使っているフレームはそのままで、
レンズだけ替えてもらうことになりました。


遠視が強いふたばは、近くも遠くもぼんやりとしか見えていないのだそうです。
遠視の度数が強いメガネをかけることで、強い近視状態になるそうです。
でも、近くのものがよく見えるという状態は、
赤ちゃんや子どもにとってすごく大事なことで
見える→触る、という感覚運動のためにも、あえて近視状態を作るというのが
ふたばのように意思疎通が難しい子には重要なのではないかと
言ってくださいました。

そして、
「ふたばちゃんのようなお子さんの場合は、
見える見えないを自分で言うことができないので、
“この状態が快適“だとか、“この状態が正しい”とは言い切れないんです。
だから、医師が想像で判断していくしかないところがあるんですよね。
やってみるしかないんです」
ともおっしゃいました。


わが家のクリスマスツリー。
ツリー

夜になって点灯させると、じわりじわりと近づいて、イルミネーションを見ています。

最近、ふたばが座ったまますこーしずつ、前に進む(いざり這いと言うのかな?)ことができるようになったので
ツリーも、自分の好きな場所で見ることができています。
廊下が寒いので、毛布を引き連れて。
廊下


きれいなもの好きなものを見て、自分で少しでも自由に動けるように、
毎日メガネをかけて、視力を育ててあげないとですね!


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入院の中のあれこれ

手術後、徐々に注入量が増え、傷口の保護が取れていくとともに身体の拘束も緩くなっていき
楽しい時間も増えてきました。

術後5日目、病棟に来てくれたクリニクラウンに会えました!!
クリニクラウン

  ※クリニクラウン…病院を意味する「クリニック」と道化師をさす「クラウン」を合わせた造語。
    入院生活を送る子どもの病室を定期的に訪問し、
    遊びや関わり(コミュニケーション)を通して、子どもたちの成長をサポートし、笑顔を育む道化師のこと。


この病棟に来てくれるのは年に数回だけみたいだから
とてもラッキーでした
久しぶりにバギーに乗りました。
このときまだ点滴がつながっています。

その翌日には保育園から先生方がお見舞いに来てくれました!
学習絵本をプレゼントしてくれて、座って読むふたば。
絵本

赤いフルーツがたくさん載ったページがお気に入り。
来月の保育園行事の案内なども持ってきてくださり、
ふたはが参加できるようにいろいろと考えてくださいました(^^)



術後1週間くらいで、通常の注入量を消化することができるようになりました。
点滴を抜き、術後9日目にEDチューブを抜いていい許可も下り
だんだんと拘束を緩めることができました。

チューブのないお顔。
SNOWだと加工が面白いせいか、インカメラでちゃんと撮らせてくれる。
snow.png

ドクターにお願いして、術後9日目からミキサー食の注入も始めてもらいました。
ミキサー食

長い付き合いのNGチューブにすっかり慣れてしまっていたけど
胃ろうだと胃に直接つながっているから、ちょっとの腹圧ですぐに注入物がチューブから溢れるんですね
慣れるまでもうちょっとかかりそう(笑)。


そしてこれまたドクターにお願いして、術後11日目からリハビリも入ってもらいました!
リハビリ

ずっとベッドにいて、1週間くらい上肢を拘束していたので
座ることもさせられず、かなり筋力が落ちているだろうなと思ったので、とってもありがたいです。
膝立ちや起き上がりの練習。
リハビリ2

リハビリ中に先生の院内PHSを奪って遊ぶ…
PHS.png


隣に入院している小学生の女の子が、ベッド越しに玩具を差し出してくれたり
時に取り合いにもなったりして、たくさん遊んでくれました
隣


保育活動に参加して、習字をしたりもできました。
退院したらいっぱい遊ぼうねという気持ちを込めて。
習字


そんなこんなの入院中のあれこれ。


もう間もなく退院です!!


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術後の経過

胃ろう&噴門形成の手術後、経過は順調です。

傷口の痛みは2日目くらいからほとんどないようで、
鎮痛剤も中止になりました。
抗生剤のみ3日ほど使用してもらったようです。

術後、腸閉塞の可能性もあったため(開腹術だったことと、全身麻酔だったことから)
栄養の注入についてはかなり慎重に進めてくれていました。

手術2日前~手術後1日は絶食、点滴で水分のみ。
(手術後と翌日は静かに泣いていました。お腹すいてたんやね

手術後2日目から、術前から通していたEDチューブより
ミルクをごく少量からスタート、1時間かけて4時間おきに注入。
安全のため、一定の速度で正確に注入できるシリンジポンプを使って。

シリンジポンプ

注入が始まると一気に活気を取り戻したふたば。
念のため続けていた酸素マスクのチューブを足にからめて遊んだりしていました。

チューブ

上半身はガッチリ拘束されているので、足は自由。
足の届くのは柵だけ。柵で遊ぶ。

足

病棟のDVDプレーヤーを借りて、大好きな働く車を見たり。

DVD.png


これから徐々に、栄養を摂るのをEDチューブから胃ろうにシフトしていくそうです。
胃ろうでの注入が安定し、体調も良ければ、
退院の目途も見えてくるのかな。

ずっとベッドで過ごしているので、運動の機能が落ちてしまうことが心配ですが…
今はまだ安静が優先のようです。


手術の3日後に、ひとみの小学校の日曜参観があり、
翌日が代休になりました。
ふたばのいる病棟は15歳以下の子どもは入れないのでどうしようかと思っていたら
病院内に、きょうだいを支援する部屋があることを知りました。

そこは、利用が2時間以内という制限があるのですが
入院患児のきょうだいを保育士さんが預かってくれるところ。

私がふたばのところに面会に行っている間、
ひとみはそこで小さい子どもたちと一緒に遊んだり、
製作をしたりして楽しく過ごせていたようでした
とてもありがたい支援です!


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手術、終わりました

ふたばの胃ろう&噴門形成の手術、無事に終わりました!

術後


*   *   *

検査と、お腹の空気や内容物を完全に抜く処置のため、
手術の2日前から入院。

NGチューブに加え、EDチューブ(胃~小腸まで通したチューブ)を挿入し、
胃と腸を空っぽにして手術の準備をしました。
水分は点滴で摂ります。
もちろんモニターもつけるので、チューブだらけになりました。
からまったりしないように、ガッチリ拘束してもらっていました、
本人には苦痛だけど、安全が第一ですね

*   *   *

手術前日、手術説明、特にリスクなどを医師から聞き、
なんとも言えない苦しい気持ちになってしまいました。
今回の手術がふたばにとってとても良い選択かどうかはわからなくなったからです。

医師からの見解は…

逆流を防ぐには噴門形成した方が良い。
胃食道逆流症を放置すると、誤嚥性肺炎のリスクが高まる他、
長期になると食道の癌にもつながる恐れがある。

ただ、ふたばの場合、呑気症(大量の空気を飲み込んでしまう)がかなりひどく
噴門形成することで、空気を出す出口を1つ塞いでしまうことになるので
余計お腹が張り、最悪の場合腹膜炎になったりする可能性もある。
そのため、3月の検査の検査結果から、
噴門形成の締め具合は、げっぷが出せないほどしっかり締めるつもりでいたが、
空気を出せるくらいの余裕を作っておいた方が良さそうなので、
少しだけ緩めに巻くことにした。
その分再発の可能性も高くなるので、定期的な診察で経過を見ていく必要がある。


・・・手術前日、頭の中が少しこんがらがりました。
この決断がふたばの体調、人生を左右するのかと思うと、
本当にこれでいいのかと…。

*   *   *

手術当日、11時過ぎに手術が始まりました。
麻酔が効いて眠るまで、ふたばのそばにいさせてもらいました。
ふたばは、大好きなエルモちゃん(セサミストリート)のキーホルダーを、
麻酔が効いてくるまでずっと握りしめていました。

手術室では、手術に携わってくれる先生方(小児外科医3人と、耳鼻科医1人)と少しお話もしました。
(全身麻酔ついでに、鼓膜チューブを再挿入する手術もあったんです)
手術のためにかぶる帽子を自分で脱いでしまったり、
エルモちゃんを振り回したりしているふたばを囲んでみんなで笑って、
和やかな雰囲気でした。

それなのに、手術室にわが子を送りだすとき、いつも悲しい気持ちになってしまうのはなぜだろう。

*   *   *

5~6時間の予定と聞かされていましたが、終わったのは18時過ぎ。
7時間もの手術でした。
術後はICU(集中治療室)に入りました。

面会前、手術してくれた医師が手術の説明をしてくださり
「頑張ったお顔してますよ」と言ってくれました

噴門形成術は時間がかかるようで、
さらにふたばはひどい逆流症の影響で食道に炎症があったため、
そこを処置するのに少し時間がかかったみたいです。
出血はさほど多くなかったので輸血は不要だったとのことでした。


*   *   *

麻酔が切れ始める頃にはゴロンゴロン動き回って、
またもやガッチリ拘束されていたふたばでした(笑)。
さらにチューブだらけで痛々しい姿だったけど、
私の手を握る力はいつも通りでした

術後2


付き添ってくれていた夫は、手術日の夜から出張でした。
ギリギリまで病院にいてくれ、
手術終わって医師からの説明を聞いてすぐに職場に戻って一仕事して、
いったん家に帰って出張準備して、なんとか新幹線終電に乗れたそう
本当におつかれさまでした!


*   *   *

ふたばが生まれてから、ふたばにとって何が幸せかなぁっていつも考えています。
今回の手術で、ふたばが今よりも快適に元気に過ごせるようになればいいなと思います。

いろんな可能性があるけれど、どれもやってみないとわからないことばかり。
そのときそのときにできることを、やっていこう。

ふたばにとって何が幸せか。
今回の決断はふたばを幸せにできるのか。
いつも答えは出ないけど、でもいつもいつも考えています。


*   *   *

術後の経過については、また次回アップします。


偶然にもふたばと1日違いで胃ろうの手術を終えた、お友達の咲太くん。
本当によく頑張りました!!
同じ時期で運命的だったわ(*´v`)
お互い早く退院できますように


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