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Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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入院の中のあれこれ

手術後、徐々に注入量が増え、傷口の保護が取れていくとともに身体の拘束も緩くなっていき
楽しい時間も増えてきました。

術後5日目、病棟に来てくれたクリニクラウンに会えました!!
クリニクラウン

  ※クリニクラウン…病院を意味する「クリニック」と道化師をさす「クラウン」を合わせた造語。
    入院生活を送る子どもの病室を定期的に訪問し、
    遊びや関わり(コミュニケーション)を通して、子どもたちの成長をサポートし、笑顔を育む道化師のこと。


この病棟に来てくれるのは年に数回だけみたいだから
とてもラッキーでした
久しぶりにバギーに乗りました。
このときまだ点滴がつながっています。

その翌日には保育園から先生方がお見舞いに来てくれました!
学習絵本をプレゼントしてくれて、座って読むふたば。
絵本

赤いフルーツがたくさん載ったページがお気に入り。
来月の保育園行事の案内なども持ってきてくださり、
ふたはが参加できるようにいろいろと考えてくださいました(^^)



術後1週間くらいで、通常の注入量を消化することができるようになりました。
点滴を抜き、術後9日目にEDチューブを抜いていい許可も下り
だんだんと拘束を緩めることができました。

チューブのないお顔。
SNOWだと加工が面白いせいか、インカメラでちゃんと撮らせてくれる。
snow.png

ドクターにお願いして、術後9日目からミキサー食の注入も始めてもらいました。
ミキサー食

長い付き合いのNGチューブにすっかり慣れてしまっていたけど
胃ろうだと胃に直接つながっているから、ちょっとの腹圧ですぐに注入物がチューブから溢れるんですね
慣れるまでもうちょっとかかりそう(笑)。


そしてこれまたドクターにお願いして、術後11日目からリハビリも入ってもらいました!
リハビリ

ずっとベッドにいて、1週間くらい上肢を拘束していたので
座ることもさせられず、かなり筋力が落ちているだろうなと思ったので、とってもありがたいです。
膝立ちや起き上がりの練習。
リハビリ2

リハビリ中に先生の院内PHSを奪って遊ぶ…
PHS.png


隣に入院している小学生の女の子が、ベッド越しに玩具を差し出してくれたり
時に取り合いにもなったりして、たくさん遊んでくれました
隣


保育活動に参加して、習字をしたりもできました。
退院したらいっぱい遊ぼうねという気持ちを込めて。
習字


そんなこんなの入院中のあれこれ。


もう間もなく退院です!!


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術後の経過

胃ろう&噴門形成の手術後、経過は順調です。

傷口の痛みは2日目くらいからほとんどないようで、
鎮痛剤も中止になりました。
抗生剤のみ3日ほど使用してもらったようです。

術後、腸閉塞の可能性もあったため(開腹術だったことと、全身麻酔だったことから)
栄養の注入についてはかなり慎重に進めてくれていました。

手術2日前~手術後1日は絶食、点滴で水分のみ。
(手術後と翌日は静かに泣いていました。お腹すいてたんやね

手術後2日目から、術前から通していたEDチューブより
ミルクをごく少量からスタート、1時間かけて4時間おきに注入。
安全のため、一定の速度で正確に注入できるシリンジポンプを使って。

シリンジポンプ

注入が始まると一気に活気を取り戻したふたば。
念のため続けていた酸素マスクのチューブを足にからめて遊んだりしていました。

チューブ

上半身はガッチリ拘束されているので、足は自由。
足の届くのは柵だけ。柵で遊ぶ。

足

病棟のDVDプレーヤーを借りて、大好きな働く車を見たり。

DVD.png


これから徐々に、栄養を摂るのをEDチューブから胃ろうにシフトしていくそうです。
胃ろうでの注入が安定し、体調も良ければ、
退院の目途も見えてくるのかな。

ずっとベッドで過ごしているので、運動の機能が落ちてしまうことが心配ですが…
今はまだ安静が優先のようです。


手術の3日後に、ひとみの小学校の日曜参観があり、
翌日が代休になりました。
ふたばのいる病棟は15歳以下の子どもは入れないのでどうしようかと思っていたら
病院内に、きょうだいを支援する部屋があることを知りました。

そこは、利用が2時間以内という制限があるのですが
入院患児のきょうだいを保育士さんが預かってくれるところ。

私がふたばのところに面会に行っている間、
ひとみはそこで小さい子どもたちと一緒に遊んだり、
製作をしたりして楽しく過ごせていたようでした
とてもありがたい支援です!


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手術、終わりました

ふたばの胃ろう&噴門形成の手術、無事に終わりました!

術後


*   *   *

検査と、お腹の空気や内容物を完全に抜く処置のため、
手術の2日前から入院。

NGチューブに加え、EDチューブ(胃~小腸まで通したチューブ)を挿入し、
胃と腸を空っぽにして手術の準備をしました。
水分は点滴で摂ります。
もちろんモニターもつけるので、チューブだらけになりました。
からまったりしないように、ガッチリ拘束してもらっていました、
本人には苦痛だけど、安全が第一ですね

*   *   *

手術前日、手術説明、特にリスクなどを医師から聞き、
なんとも言えない苦しい気持ちになってしまいました。
今回の手術がふたばにとってとても良い選択かどうかはわからなくなったからです。

医師からの見解は…

逆流を防ぐには噴門形成した方が良い。
胃食道逆流症を放置すると、誤嚥性肺炎のリスクが高まる他、
長期になると食道の癌にもつながる恐れがある。

ただ、ふたばの場合、呑気症(大量の空気を飲み込んでしまう)がかなりひどく
噴門形成することで、空気を出す出口を1つ塞いでしまうことになるので
余計お腹が張り、最悪の場合腹膜炎になったりする可能性もある。
そのため、3月の検査の検査結果から、
噴門形成の締め具合は、げっぷが出せないほどしっかり締めるつもりでいたが、
空気を出せるくらいの余裕を作っておいた方が良さそうなので、
少しだけ緩めに巻くことにした。
その分再発の可能性も高くなるので、定期的な診察で経過を見ていく必要がある。


・・・手術前日、頭の中が少しこんがらがりました。
この決断がふたばの体調、人生を左右するのかと思うと、
本当にこれでいいのかと…。

*   *   *

手術当日、11時過ぎに手術が始まりました。
麻酔が効いて眠るまで、ふたばのそばにいさせてもらいました。
ふたばは、大好きなエルモちゃん(セサミストリート)のキーホルダーを、
麻酔が効いてくるまでずっと握りしめていました。

手術室では、手術に携わってくれる先生方(小児外科医3人と、耳鼻科医1人)と少しお話もしました。
(全身麻酔ついでに、鼓膜チューブを再挿入する手術もあったんです)
手術のためにかぶる帽子を自分で脱いでしまったり、
エルモちゃんを振り回したりしているふたばを囲んでみんなで笑って、
和やかな雰囲気でした。

それなのに、手術室にわが子を送りだすとき、いつも悲しい気持ちになってしまうのはなぜだろう。

*   *   *

5~6時間の予定と聞かされていましたが、終わったのは18時過ぎ。
7時間もの手術でした。
術後はICU(集中治療室)に入りました。

面会前、手術してくれた医師が手術の説明をしてくださり
「頑張ったお顔してますよ」と言ってくれました

噴門形成術は時間がかかるようで、
さらにふたばはひどい逆流症の影響で食道に炎症があったため、
そこを処置するのに少し時間がかかったみたいです。
出血はさほど多くなかったので輸血は不要だったとのことでした。


*   *   *

麻酔が切れ始める頃にはゴロンゴロン動き回って、
またもやガッチリ拘束されていたふたばでした(笑)。
さらにチューブだらけで痛々しい姿だったけど、
私の手を握る力はいつも通りでした

術後2


付き添ってくれていた夫は、手術日の夜から出張でした。
ギリギリまで病院にいてくれ、
手術終わって医師からの説明を聞いてすぐに職場に戻って一仕事して、
いったん家に帰って出張準備して、なんとか新幹線終電に乗れたそう
本当におつかれさまでした!


*   *   *

ふたばが生まれてから、ふたばにとって何が幸せかなぁっていつも考えています。
今回の手術で、ふたばが今よりも快適に元気に過ごせるようになればいいなと思います。

いろんな可能性があるけれど、どれもやってみないとわからないことばかり。
そのときそのときにできることを、やっていこう。

ふたばにとって何が幸せか。
今回の決断はふたばを幸せにできるのか。
いつも答えは出ないけど、でもいつもいつも考えています。


*   *   *

術後の経過については、また次回アップします。


偶然にもふたばと1日違いで胃ろうの手術を終えた、お友達の咲太くん。
本当によく頑張りました!!
同じ時期で運命的だったわ(*´v`)
お互い早く退院できますように


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手術入院中です(胃ろう&噴門形成)

明日(15日)の手術(胃ろう&噴門形成)に向け、
ただ今ふたばは入院中です!

手術まで2日間絶食なので、点滴を入れて。
浣腸をしたり、出来る限りお腹を空っぽにして
手術準備をしています。

すで退屈しているふたば。
ベッドに座って遊んでます。
入院

柵から足を出し、「出してくれ~~」アピールをしてみたり。
足が

このまま調子良く、手術日を迎えられますように!!!




噴門形成については、前回4月に書いた記事の後、
すぐに決断をしました。
(『噴門形成について医師に相談』)
関わってくれている先生方が、噴門形成をすることによる逆流の防止は
結局のところ誤嚥性肺炎の予防につながるはずで、
それで得られるメリットは、お腹が張ることのデメリットを
遥かに上回ると言ってくださったからです。

その後、週に3回程度の浣腸をして、
六君子湯(りっくんしとう)という漢方薬
(胃腸が弱く、お腹にガスがたまりやすい体質の人に向いている漢方薬)も服用していました。
さらに素人の判断ではあるけれど、
食事内容をなるべくミキサー食の割合を増やし、
乳製品を控えてみたりしてお腹が張りそうなものを少なくしてきました。
その結果、ずいぶんと便秘が解消されl外から見たふたばのお腹はとっても柔らかくなりました

・・・レントゲン撮ってみないとわからないけど・・・

これで効果があるのなら、噴門形成後も続けられることばかりなので、
お腹の張りとうまく付き合っていければいいなと思っています。


今回の入院は2週間くらいになりそうなので、
面会・付き添いは基本日中だけにしました。
(完全看護の病院なのです)
夫の出張も重なっているし、夕方にはひとみが学校から帰ってくるので
夜は家に帰ってくることに。
この1年、ショートステイも全く使っていなかったので
ふたばを置いて帰ることが本当に心配で淋しかった

私も夫もひとみも、ふたばが家にいないとかなりションボリ。
でも、みんな頑張りどころ!

今月末のふたばの6歳の誕生日には、退院して家で過ごせますように!!

明日、無事に終わりますように!!!



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噴門形成について医師に相談

3月に受けた食道pHモニター検査の結果から
胃ろうと噴門形成をセットで手術した方が良いのでは、ということになりました。
ですが、噴門形成をすることにより
ただでさえお腹が張りやすいふたばが、さらに張りやすくなる可能性が高いと言われ、悩んでいます。
それ以降、いろいろな専門の医師に相談に行きました。
いただいた意見を、まとめてみたいと思います。

■ふたばが生まれた病院の医師(新生児・小児科)

「逆流をなぜ防がないといけないか、というと
結局のところ“誤嚥性肺炎”にならないようにするため。
今の逆流具合では、ふたばはいつ誤嚥性肺炎になってもおかしくない状態。
元気な時に予防してあげることがとても大切になると思う。

お腹が張るということに関しては、浣腸やお薬など、解決手段がいくつある」


■ふたばが通う通園施設の医師(小児神経科)

「どんな手術にでもリスクはあり、
起こりうるリスクと利点を考えて決めないといけない。

お腹が張る事に対しては、
胃の空気については胃ろうのチューブから空気を抜くことができる。
げっぷがしにくくなったとしても、胃ろうからある程度抜けるはず。
ただふたばちゃんの場合、レントゲン上、胃ではなくて腸が張っているようなので
浣腸をしたりすることでマシになると思う。

お腹が張ることに比べて、逆流が防げるというメリットはずっと大事なこと。
逆流している状態は本当に良くないので。

また、手術を行う医師は最悪のケースを想定して話をするもの。
噴門形成をして、極端にお腹の調子が悪くなったという話はほとんど聞いたことがない」


■療育園の医師(嚥下専門)
「通常、24時間のうち、逆流が起こる時間が4%以上あれば、
噴門形成適応とされている。
ふたばちゃんは26%なので、確実にした方が良いと言える。
胃にたまった空気は、胃ろうから抜くことができ、
腸にたまった空気は、浣腸で抜くことができる。
つまり噴門形成によりお腹が張りやすくなっても、解決策があるということ。」


今回相談したどの医師も、
「小児外科の先生に、噴門形成手術をするときの締め具合を
少し空気が抜けるくらいにしておいてもらったら
げっぷが出せるかも!」
とおっしゃっていたのですが
再び小児外科の先生に聞きに行くと、
「締め具合が緩いと、それだけ逆流の再発の可能性が高くなるので
緩めにすることはしません。
げっぷは出ないです」
とのことでした。
もちろん、唾液が通るくらいの隙間は作っておくようなのですが。
再発の可能性は、緊張が強いお子さんや、呼吸障害のあるお子さんだと
高くなるそうです。

大事な意見をたくさん聞くことができました。
そんなこんなで相談が終わり、家族で決断をする時期に来ています。


今もお腹は張りやすいので、六君子湯(りっくんしとう)という漢方薬
(胃腸が弱く、お腹にガスがたまりやすい体質の人に向いている漢方薬)をしばらく試し、
浣腸をこまめに(1日か2日に1回)行うことでお腹の調子を良くしていきましょうという話になりました。
そこから約2週間、ふたばのお腹は柔らかく、なかなか調子が良いです。

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またSNOWで遊ぶ(笑)。



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