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Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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ショートステイ中の仕事とリハビリ

ふたば、今月の初めにショートステイを利用しました。
いつも利用している療育園です。

今回のショートステイ中、私は久しぶりに働きに出ました。

5年前、ふたば妊娠中に切迫早産で緊急入院してから
仕事というものを一切していなかったので、5年ぶり。

最近デイサービスを利用しているので、
仕事を探したり面接に行ったりする時間も持てるようになってきて。
今回のショートステイ中に、短期間ですが仕事に行くことができました。

スーツ着てオフィス街を歩いていると、
なんだか自分を取り戻せたような気がしました。
別に自分を失っていたわけではないですが(笑)。

ひとみの母親、ふたばの母親兼介護者、
そういうものから少し離れて、
自分1人で歩いたり働いたりしている時間が、不思議な感覚でした。

仕事は忙しかったけれどとても楽しかったです。
派遣で働いている人たちと過ごす時間も楽しかった。


いっぽうふたばは、ショートステイ中もしっかりリハビリ。
S先生いつもありがとうございます

ベッドの上で腹筋してみたり。
腹筋

乗ってみたかった歩行器、「UFO」に乗ったり。
UFO.jpg

廊下を歩く!
好きな方向に進めるので、楽しそうでした。
歩く

他の利用者さんの部屋をのぞきに行ったり、スタッフルームに入って行ったり
扇風機の風に当たりに行ったりと、好き放題(^^;

S先生が、ふたばの体を触って、
「だいぶ背中が丸いのも良くなってきたね~!
すごく心配だったから。
やっぱりリハビリを続けてると変わるね。
すごいわ」
とおっしゃっていました。


ひとみが面会に行くと、ふたば、びっくりしていました。
びっくり


今回は体調を崩すことなく、泣くこともなく、
元気に過ごせていたようでした。

ショートステイが終わると、
今週も通園にリハビリに通院に保育園の見学に…
またもりだくさんの毎日を送っています。




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充実のショートステイ

先日、熊本への医療ケア物品の送付のことを記事にしましたが、
物品の受付は終了されたということです。

今回紹介したママぷらさんの受付は終了となりましたが、
今後も必要な支援があると思うので、情報収集をしながら
自分たちにできることはないか、探し続けていきたいと思います。
今の状況では、私たちもいつ被災することになるかわからないので、
特にふたばに関する避難物品などを定期的に見直し、対策をとっておきたいです。




さて、今月の初め、幼なじみの結婚式参列を控えていたため、
5泊6日で、療育園のショートステイを利用しました。

療育園に到着後、ベッドで座って遊ぶふたば。
ピンクの鳥は、家から持って行った、最近のお気に入りの玩具。
ギターのように持って遊ぶのが、ふたば流(笑)。
鳥とふたば

前回ショートステイを利用したのは、4ヶ月前の、昨年12月。
引越しに合わせての利用だったので、10日間を予定していました。
その間、ふたばが楽しく過ごせるように、スタッフの方々と相談して
「リハビリ入院」扱いにしてもらい、
歩行練習などをスケジュールに取り入れてもらっていました。
食事も、2日に1回ペースト食を注入することにしていました。
でも結局、園内でノロウィルスが大流行し、ふたばも入所3日目で感染してしまい
退所せざるを得なくなったのでした(^^;

今回のショートステイでは、前回計画していた内容をそのまま引き継いでもらい
リハビリも、ペースト食も、組み込んでもらいました、

SRC歩行器が準備されていて感激!
SRC歩行器

PTの先生と歩行練習。
玩具の犬を追いかけて(笑)。
犬を追いかけて

日頃、通園施設で使っている歩行器と少しサイズが違うので、スイスイ歩くのは難しかったですが
それでもベッドで寝たままや、バギーに座ったままよりも、よっぽど運動になる!

PTの先生の指示で、夜なども、看護師さんの見守りの下、歩行器にちょくちょく乗せてもらえていたそうです。

歩いた後は、ペースト状の食事
ペースト食

形状や水分の量(シリンジから8Frチューブに通るくらいの柔らかさになるまで水分を足す)、
注入する量や速度(おかずやおかゆを40ccずつ位注入。その後10分休憩し、全体で約40分間)
などを、相談しながら決めました。

普段、ペースト食を注入した方が、体調がいいふたば。
でもミルクやエンシュアの注入よりも手間と時間がかかるので、
ショートステイ中はスタッフの人手に余裕がある時だけお願いできたら…とお伝えしていましたが
「食事介助が必要な人は今そんなにいないから、毎日でもいいよ!
ペースト食でふたばちゃんの調子がいいなら、それが一番だから!」
と快い返答をくださり、嬉しかったです(^^)

ショートステイ中は、一晩だけ発熱してしまったけど、
あとは元気に過ごせました。

心配していた、ベッド上でのでんぐり返りは、しなかったようです。
家に帰ってプレイマットに寝かせた瞬間に、ゴロンといっちゃいましたが(笑)。


ショートステイから帰ってくると、少し体幹がしっかりしたような気がして、
通園施設のリハビリの先生方からもそんなことを言ってもらえたので、
しっかりリハビリをしてもらい、歩行器も何度も活用してもらったんだなぁ、と嬉しくなりました。


ショートステイ中、幼なじみの結婚式や、友達親子との久しぶりの再会、
ひとみの小学校の学校行事参加など、予定盛りだくさんで、私も充実した毎日を過ごせました。


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ショートステイではなく、リハ入院

12月中旬に引越す予定のわが家。
引越しに伴い、療育園のショートステイを利用して
ふたばを10日間預かってもらうことに決めました。

そこで出てきた大きな不安については、以前記事に書きました。
(過去記事『ショートステイへの不安』参照)


通園の施設の看護師さんであり、顧問という立場にいらっしゃる方にも相談したところ、

「こうしてください!って言ってしまうと、その通りにできないことも多くて対応が難しいんだけど
こういうことが不安だから一緒に考えてもらいたい、という風に投げかけると、
スタッフの人たち、意見を出し合って考えてくれると思うよ」

というアドバイスをもらいました。

そのことと、前にリハビリの先生方に相談したこともふまえ、
療育園のショートステイ病棟の看護師長さんに
電話で相談をしてみました。

すると看護師長さん、

「ふたばちゃん、次回は、ショートステイではなくて、
“リハビリ入院”扱いになってるわよ~!!」

・・・えーーっ!びっくり!

普段、数泊程度の預かりなら、ショートステイ扱いで、リハビリも原則ないのですが
今回は10日間と長いので、リハビリ入院扱いにしてくれているそうなのです。
リハビリ入院なら、毎日は無理でも、リハビリの担当の先生がついてくださるようです。

ありがた過ぎます~~~♪


看護師長さん、続いてこんなお話もしてくださいました。

「ふたばちゃん、前回のショートステイのとき、
なかなか遊んだり運動したりする機会を作ってあげられなくて、
けっこうストレスを感じていたんじゃないかなぁと気になっていたんです。
他のお子さんにも言えることで、たかが数日の預かりかもしれないけれど、
子どもにとっての数日って、すごく大きいんですよね。
私たちは、お家と全く同じように、っていうのはできないけれど、
できるだけ、いつもの生活に近づけるようにしていきたいっていうのはあるんですよ。
ショートステイを利用する子どもたちに、療育が必要だというお話も、
先日の会議で出ていました。
これから、そういうことも課題になっていくと思います」

なるほど、そうだったのか~~。
そんな風に考えてくださるスタッフの方々の気持ち、とってもありがたいです。

一緒に考えてくださる専門家がたくさんいてくれるので、
ふたばのショートステイ・リハビリ入院も、もっと快適になっていきそうだなぁと思いました。


(ちなみに、ショートステイなどの福祉サービスを受ける時に必要な「受給者証」の
“1ヶ月に○日まで利用できますよ”という日数(支給量)は、
いつも7日間のところを今月だけ15日間に変更してもらいました。
役所での手続きが必要でした)


引越し先のリフォームは、こんな感じで進んでいます。
解体

・・・すっかり廃墟です!

まずは全面、解体作業なのでした。


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ショートステイへの不安

10月末、夫が出張中、ふたばはショートステイを利用しました。
ショートステイ先は、いつもお世話になっている療育園です。


病棟はハロウィン仕様になっていました♪
入口

今回のふたばの部屋はこちらでした。
ペンギンが可愛い☆
ショートステイ病棟

ベッドの柵のカラフルなものは飾りではなく、
落下防止のガードです。
スポンジみたいな素材で、柔らかいのですが
けっこう中身が詰まっていてしっかりガードしてくれます。

ふたばはベッド上でゴロンゴロン動き回るので
このカラフルなガードがないと、足やら手やらを柵から出したりしてちょっと危ないみたい。


面会に行って、ふたばを座らせると、
吸引チューブの袋で遊んでいました。
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いろいろおもちゃを持っていっても、やっぱり袋にはかなわない(^^;)


別の日に面会に行った時は、こんなでこっぱちな髪型になっていて(笑)、
でこっぱち
注入に使うシリンジをつかんで遊んでいました。



ふたばを預かってもらっている間は、
用事を済ませたり、ひとみとの時間を作ったり
睡眠時間を確保したりと、とても貴重な時間を過ごせます。

ふたばが1歳のときに3ヶ月入所していたこともあり、
また普段通っている通園施設の母体がその療育園なので、
ふたばのことも、私たち家族のこともよく知ってもらっていて、
安心して預けることができています。


来月に控えている引越し前後も
療育園でのショートステイにお世話になる予定にしています。
いつもより少し長く、10日間の利用を考えています。

ただ、私の中でショートステイに対する大きな不安が…


ショートステイ中は原則として、リハビリがありません。
と言っても、ふたばが1歳の頃に入所している頃に
担当してくださっていた、
大ベテランのS先生は、ショートステイ中もちょくちょくリハビリしてくださっていて
それはもう、本当に感謝しています。

それでも、家の中で体を起こして遊んだり、
通園で立ったり歩いたり歩行器の練習をしたり、といった
日々の暮らしと比べると、体を動かす機会は激減してしまいます。

ふたばが過ごすのは、ベッドの上か、バギーの上。

安全面を考えるとそうなるのだろうし、
預かってもらっている以上、わがままは言えません。
自宅と同じとか、ましてや通園と同じように過ごせるわけではないのは重々承知しています。

でも、ショートステイから帰ってくると必ず、ふたばの体は固くなっています。
ショートステイ後のリハビリでもやはり、
固まりがちな胸や腕の筋が、少し拘縮しているとの指摘も受けました。

しかも、ふたばの体の動きは、毎年冬になるとかなり悪くなってしまいます。 
 

今度の10日間のショートステイの間に、
ふたばの運動能力がガクンと落ちてしまうんじゃないだろうか…

と考えると、不安で不安で。


モヤモヤモヤとしていましたが
先日のリハビリの時、PTの先生とOTの先生に、その不安を話してみました。

PTの先生は
「ショートステイ中にも使える、歩行器がわりになる何かを、考えてみよう」
と言ってくださって、
例えば赤ちゃんが使うような歩行器を試してみたりしました。
結局それはサイズ的にアウトで、
まだ、いいものは見つけられていないのですが…


OTの先生は
「ふたばちゃんにピッタリなサイズではなくても、療育園にも歩行器はあるんだし、
廊下なんかでちょっと歩く練習をさせてもらえたらいいのにね。
でもショートステイ病棟のスタッフの数を考えると
安全に練習できる環境をつくるのは難しいかも。
もっとリハビリを入れてあげられたらいいんだけど…

それが難しくてもせめて、ベッドではなくて、プレイマットを部屋に敷いて
自由に動けるようにしてもらえないかなぁ。

ショートステイを利用する子の中には、ベッドの上がものすごいストレスになる子だって
いるはずなんだよね。

ベッドの上で過ごしていると、実際、ふたばちゃんの体は固くなってしまうんだし
スタッフに相談してみたらどうかなぁ」
とのご意見をいただきました。

「それに、ショートステイ病棟だと、
ふたばちゃんの状態が、入所していた1歳の頃のイメージから
なかなか抜けないこともあるんじゃない?
あの頃に比べたら、体を起こして立ったり歩いたりする時間がものすごく増えているからね。
対応が難しくても、訴えてみる価値はありそうよ」

…なるほど、なるほど、そうします!
先生方、いろいろ考えてくださってありがとう!


というわけで近々、療育園に相談してみようと思っています。

ショートステイ中という、短い期間とは言え、
ふたばが適度に体を動かせる環境が作れたらいいなぁ、と思います。



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半年ぶりのショートステイ 2 (花火大会とひとみの気持ち)

ふたばがショートステイに行った当日、
療育園の駐車場で開かれた花火大会に参加しました。

朝10時半にショートステイ入りし、
私はいったん離れて、
夕方18時半に再びふたばのところへ。

ふたばはひとみを見つけると、指を指し「?」という顔をしていました。

療育園の駐車場で行われる花火大会は、
先生の頭に花火をつける過激なパフォーマンスで始まり…
はじまり

手持ち花火。
手持ち花火1

手持ち花火2
利用者さんたちもご家族も、み~んないい表情(^^)

圧巻の七変化花火。
花火大会1

フィナーレはナイアガラの滝!
ナイアガラ

ひとみもふたばもくぎ付け~!
2人


楽しい花火大会が終わり、ふたばを部屋に連れて帰りました。

今回、久しぶりに個室で、
「ふたば、ここで寝るの?」
と聞くひとみ。
「そうやでー。寝相が悪いから、ベッドの柵を一番上まで上げとこうな~」

ふたばをお願いして、私と夫とひとみ、3人の帰り道。

「楽しい花火大会やったねぇ~!」
と話していたひとみが
「ふたば大丈夫なんかな…」
と足を止めます。

「1人のお部屋で大丈夫かな?
ねぇちゃんいなくて泣かないかな?」

「ひとみも、保育園でお泊まり保育があったり、おばあちゃんちに泊まりに行ったりしてるやん。
それに、夜も看護師さんたちがいてくれるから淋しくないよ。
お友達も近くのお部屋にいるんやし」

「お泊まりとは違うやん。
ひとみは、先生とか大人の人より、友達がいるほうが嬉しい。
同じ部屋に、ふたばにおしゃべりしてくれる友達がいたらいいのに…」

今回は半年ぶりだけど、それまでショートステイは何度も利用していて、
ひとみがこんなことを言うのは初めてでした。

この半年のあいだに、ひとみの心も成長して、
ますますふたばの気持ちを考えるようになったんだね。


翌朝起きたときも
「ふたばは今、何してるんやろ?
帰ってくるまで、あと4日もある…」
とうなだれていました。

私が面会に行くと、ふたばはベッドでのびのびしていましたよ。
面会3

はりきって、高這い?
面会

動き過ぎて、サチレーションモニターが外れてるし。
面会2

つけ直しても、自分で外してるし(^o^;)
面会4

元気で何より!!

これらの写真を見て、ひとみも大笑いしていました。


同じくショートステイ中だったお友達のママさんから、こんな素敵なプレゼントをもらっちゃいました
モビール

モビールです!嬉しい
しかも手作りしてくれたんだそう。
ふたばの吸引機やケアグッズをまとめているワゴンに
飾らせてもらっています(^^)


ショートステイ中は、睡眠不足を解消したり、用事を済ませたり、
あっという間に時間が過ぎました。
予定を詰め込みすぎて、普段の生活より忙しかったかもしれません(^^;



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