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Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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関西支部医療ケア クリスマスパーティ

12月半ば、医療ケア(人工呼吸器や気管切開など)の必要な子どもたちとママさんたちで
クリスマスパーティを開きました

10家族を超える人数での開催。
人工呼吸器が必要な子どもも多いので、
子どもたちがバギーのまま過ごせるような場所探しから
お料理の手配、その他さまざまな準備を
メンバーでLINEのグループトークを使って話し合い。

私は当日、他の用事が済んでからの参加になったので
ほとんど何も準備や手配ができないままだったけど
会場やお料理、飲み物、お菓子の準備・手配や、
会場の飾りつけ、音楽の準備、会計、絵本や紙芝居の読み聞かせ…などなど
たくさんたくさんお世話になって
とっても楽しい時間を過ごすことができました。


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(集合写真はぼかしています)

初めて会った方もいましたが
共通の話題もたくさんあって、初めて会った気がしないのが不思議です。

みんなでプレゼント交換をして
ふたばは可愛いクリスマスのお菓子をもらい
気に入って、家に帰るまで握りしめていました(^^)


みんな医療ケアが必要なので、
ケアも悩みも絶えることがない日々・・・のはずだけど
みんなキラキラしてました
とっても可愛い子どもたちと、キラキラ笑顔のママたちに
たくさん元気をもらえた一日でした。

1つ1つの出逢いに感謝でいっぱいです。

今回、体調不良などで来られなくなったご家族も、次回は集まれるといいな。
また暖かくなって、みんなで集まれる日が楽しみで仕方ないです(^^)

会場は大阪でしたが、
奈良や兵庫から来られているご家族もおられました。

普段はLINEでグループトークや、Instargamでやりとりしたりもしています。

関西の方、参加者募集中です~~♪


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ふたば、盆踊りを踊る

毎年恒例、8月末は私の住む地域は盆踊りウィークです。
毎日のように、近くの小学校や公園でかわりばんこに盆踊り大会が開かれます。

4月に転校したひとみは、前の学校の盆踊りにも、今の学校の盆踊りにも参加しました。
ちょうちん

今の学校の盆踊りのほうが、「みんなで踊るぞ~!」という雰囲気で
踊る大人も子どもも多くて盛り上がっていました。

盛り上がる

夏休み中で、あまり会えなかった友達も、
学童で毎日遊んでいる友達も、
みんな会えて嬉しそう♪
友達

大きいわたがしを友達と食べるひとみ。
わたがし


ふたば、ひもひきで光るブレスレットをゲット!
ブレスレット

盆踊りを見ているうち、「バギーから降ろして~!」と言うように暴れ出したふたば。
後ろから支えて、盆踊りを踊ってみました!
盆踊り

ふたばと一緒になって汗だくで盆踊りを踊るのは
とっても楽しかったです♪

この学校の盆踊りには、ふたばの通園施設のお友達もたくさん来ていて、
大集合という感じで嬉しかった~~!


盆踊りウィークが終わると、夏が終わっていく淋しさを感じます。


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8時間スポッチャ

お盆休みに、スポッチャへ行ってきました。

スポッチャとは、ラウンドワンに設置されているスポーツアトラクション施設。
入場料を払うと、施設内のアトラクションを何度でも使えます。

料金体系は3つあり、「フリータイムパック」、「3時間パック」、「90分パック」から選べます。
フリータイムで遊ぶことに。

お義母さんも一緒に来てくれました。

ビリヤードをするひとみ。
ビリヤードひとみ

ふたばにもキュー(棒)を持たせると、武士のごとくこのように持っていました。
ビリヤードふたば

ゴルフ。
ゴルフ

ふたばが楽しんでいたのはサッカー!
足でボールを蹴り、蹴ったボールを追いかけることもできました。
お義母さんが後ろから支えてくれています。

サッカー2

サッカー

けっこう上手い(^-^)
リハビリでも取り入れてもらおう!

一方ひとみはサッカー場内を走り回って、写真ブレブレ。
ボールを持って走ってますが(笑)。
サッカーひとみ

他にも卓球やバスケット、バトミントン、キックボクシング、ボウリングなどたくさんスポーツを楽しみました!
私もめいっぱい遊んだので、写真がない(笑)。

施設内のゲームセンターも遊び放題です。
車の好きなふたばにぴったりなマリオカート。
夫と一緒に。
マリオカート
楽しそうでした~~

施設内には飲食物の持ち込みがOK。
ソファなど休憩スペースもあります。

こどもはやっぱり、キッズコーナーが一番。
ボールプール。
ボールプール

プリクラも撮りました!
撮影したと思ったら、機械がエラーを起こし
修理を待っていたらふたばが寝てしまって…
もう一回撮影するころには爆睡。
寝たまま撮影(^^;
プリクラ



施設内に介護ベッドのあるお手洗いがあったので
ふたばのオムツ替えも楽々でした。
施設内は広いので、混んできてもバギーは余裕で通れました。
車いすのお客さんもベビーカーの赤ちゃんもいました。


朝10時から入って、出たのは18時過ぎ。
気づけば8時間も経っていてびっくりしました。

中は冷房がガンガンでしたが運動したらちょうど良かったです。
ふたばもいっぱい遊んで楽しめて良かった!


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星空旅行 3日目(観光)

星空、流星群もたくさん見ることができた今回の旅行。

最終日、3日目は、観光をしてから大阪に帰ることにしました。

ペンションのおいしい朝食。朝から食欲モリモリのひとみ。
ペンションの朝食

この後タクシーでクネクネの山道を降り、私とひとみはグッタリ(^^;
車大好きなふたばは楽しそうでした。

「流しびなの館」にて、流しびなを作る体験をして。
流しびな

展示室は3階まであり、ふたばはバギーを降りて階段を上って。
ひとみが階段の上り方をふたばに教えています(^^)
階段


そこから電車で移動。
ローカル鉄道では、車いすスペースがありました。
ローカル鉄道

SLに乗ったり。
大きな転車台!
SL.jpg

汽笛の音にびっくりして大泣きのふたば。
号泣


旅先から、2人のおばあちゃんに絵葉書を描くひとみ。
もらったクリアファイルを熱心に読むふたば。
絵葉書


のんびりした時間を過ごし、夕方には大阪へ出発。
ひとみが「あと2泊くらいしたかったな~!」と言っていました。
ひとみが一番旅行好きです。乗り物酔いとかするのにね(笑)。

今年の夏も旅行ができて、家族でいろいろな体験ができて良かったです。



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星空旅行 2日目(プラネタリウムと星空観測会)

1日目は遅くまで星空観察をしていたので、
みんな吸いこまれるように寝てしまった夜。

2日目は晴天の空の下、目が覚めました。
猛暑の大阪と違ってとても爽やかな朝。
8月だというのに、ウグイスの鳴き声が聞こえてきてビックリ。
外にはあじさいの花が咲いていて、ヒグラシの鳴く声も聞こえていたし、
山の中は季節感がなんだか不思議な感じ。

朝からみんなでコテージのお風呂に入り、
朝昼兼用で、昨晩のバーベキューを温めて食べました。
コテージに冷蔵庫とレンジがあって良かった~☆


そして天体望遠鏡つきのコテージをチェックアウト。

この日もメインは夜の星空観察なので、日中はゆっくり過ごしました。

広場で遊んだり。
遊ぶ

パーク内の展示室で、かわいいキャラクター発見。
キャラ

土星に乗ったよ~~!
土星
ふたばは後ろでお昼寝中。

プラネタリウムでは起きて、真剣に見ていました。
プラネタリウム
偉そうに足を組んでいますが…

ショップで、星のキーホルダーを選んだり。
おみやげ

夫と一緒に星座のジュエリーを選んだり。
ジュエリー




夕方、ペンションにチェックイン。
ロビーの一角がなんとも素敵。
ロビー

お部屋の中にバギーを置くスペースがあって助かります。
ペンション

部屋で荷物の整理をしていると、あれ?吸引機がない!!
…さきほど寄ったショップに置き忘れてきたのでした。これもまたウッカリ。
ふたばにとっては命の次に重要なものなのに~~!!

ペンションからショップまでは山道なのですが、近道の階段を見つけて吸引機を取りに行きました。
こんなきれいな木漏れ日の道。
バギーでは通れないから知らないままだったな。
景色


この日も早めの時間に、おいしい夕食をいただきました。

レストランでは、バギーでもゆとりのあるスペースを確保してもらえていて、
おかげでゆったりと食事を楽しむことができました


ペンションは男湯・女湯に分かれた大浴場しかなかったのですが
今回手配してもらったお部屋が、男湯のすぐ隣だったので、
こういう作戦で入ることに。

先に私とひとみが入浴を済ませ、
後から夫がふたばを男湯に入れてくれ、
先に出た私は廊下でスタンバイして、
バスタオルにくるまれて出てきたふたばを受け取って部屋に戻りました。

もう少し大きくなったらこんなこともできないだろうな(^^;

脱衣所でハイテンションのひとみ。
私と二人で入れるのが嬉しかったんだって(^o^)
お風呂


この日の星空観測でも、たくさんの星が見えました。
流星群も。

望遠鏡に興味津々のふたばは、
専門スタッフの解説を聞きながらたくさんの人たちと一緒に見る観測会でも、
ふたばの順番が来ると、望遠鏡を自分の目の高さに合わせ
しっかりとのぞきこんでいました。
そんなふたばに、スタッフの方が
他の子どもたちに対してと同じように、星の説明をしてくれて
嬉しかったです。

望遠鏡


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