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Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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ふたば退院&6歳の誕生日


入院中だったふたば、6歳の誕生日に退院できました!!

(・・・正確には、退院許可を出してもらってちょっと強引に帰ってきました(笑))




重度障害(特に呼吸や嚥下の重度障害)のため、
まずは6歳まで生きられるかどうか、
6歳がまず目標。
と医師に言われたことを、忘れたことはありません。

でも…なんだかんだ逞しく育ってくれているふたば


5歳の1年を振り返ってみると、
療育もリハビリもいつも全力で取り組み、家でも自主トレを欠かさず、
保育園に入園してますます地域で過ごせる時間も増えてきました。
自宅近くに送迎つきのデイサービスもできました。
本当にたくさんの出逢い、たくさんの支えのおかげで、
充実した毎日を送れていると感じています。

5歳の最後には、胃ろう&逆流防止のための噴門形成の手術も頑張り、
サクッと誕生日当日に退院。


ドレス着てみたけど…
ドレス

まったく興味なしのふたば(-∀-)
しつこく写真を撮っていたら、いつまで撮ってんのよ?的な表情をされました


友達がプレゼントしてくれたエルモちゃんの帽子もなんか脱ごうとしてる(笑)。
でもめっちゃ可愛い帽子
エルモ


ケーキは、入院していた病院の近くのケーキ屋さんで。
プロフィットロール!シュークリームがたくさん乗っていてとっても美味しかったです。
ケーキ7
姉妹

ふたばが手に持って遊んでいる(だからブレてる)のは、
スパンコールを使ったひとみ特製の玩具。


ふたば入院中にコツコツとひとみが作っていた輪飾り。
部屋中飾りだらけになり、廊下が輪飾りロードみたいになりました。
飾り


6歳のプレゼントはコレ。



玩具の工具セットにしようかと思っていたのですが(まあ一応女の子なんですが(笑))、
まずはハンマーなど道具をうまく使えたらなと思ってチョイスしました。
イタリアのレシオ社、“pallo(パロ)”という製品です。


6歳、就学を控えた節目の歳。きっととても大切な歳。

6歳の毎日も、楽しく元気に過ごせますように…


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5月、爽やかな日々のまとめ

なんやかんやで多忙につき、ブログ更新が滞っています

5月後半、爽やかな天候の下、こんな日々を送っていました。

まずは結婚記念日。
もう9周年。
夫から嬉しいプレゼント
いつもありがとうございます。
花束

ケーキ


それから、ママ会を何回か。

昼から外で飲んだり~~♪
こんなの滅多にないこと
フローズンビア1
フローズンビア

これは、フローズンビアカクテル。
飲みながら、ママたちと障害児育児のことを話す楽しい時間。
ふたばも乾杯!!
「?」な表情…

これまた違う日にもビアカクテル。
地ビール

今のホットな話題はやっぱり子どもたちの就学のこと。
いろんな同級生ママたちと話して、いろんな意見に触れて。
先輩ママとも会う機会がとても多くて、相談に乗ってもらったり経験談を聞いたりしています。


支援学校の運動会に見学にも行きました。
支援学校運動会

初めて足を踏み入れた支援学校。
とにかく広い!
そして先生方がすっごく元気で、活気がある!
先輩小学生たち、みんなそれぞれに頑張っていました
運動会の取り組み方も、療育的な面がとても多くて、
間違いなくふたばがのびのびできるなぁ、と感じました。


そして翌日にはひとみの運動会。
とっても元気に頑張っていました
運動会
お弁当もみんなで食べました
お弁当


とりとめのない内容ですが、5月後半はこんな感じで過ごしていました。
爽やかな季節、満喫できました


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就学のこと

ふたばは今、年長組。
来年就学を控えています。

これまでに、地域の小学校に就学した子のママさん、
特別支援学校に就学した子のママさん、
それぞれ同じくらい、話を聞く機会がありました。

ふたば=医療ケアがあり、重度心身障害がある=特別支援学校。
という図式が、長らく私の中にありました。

今年の2月、友達から情報をいただいて、
市の教育委員会のインクルーシブ教育推進室の方や、
地域の学校に就学している子のママさんと
偶然にも関わりができました。
(過去記事『就学に向けて、インクルーシブ教育推進室との話し合いに参加』参照)
それをきっかけに、
地域の小学校への就学に挑戦することも、少し視野に入れて考えてみようかな、
と思い始めています。
(それでもまだまだ、「いやいやどう考えても特別支援学校やろ…」と
突っ込んでしまう自分もいますが)

実際、ふたばにとって地域に進むことがどうなのか、
また、学校側の考えとしてはどうなのか、ということは
これから具体的にしていこうと思っています。

予定としては、今週末、地域の小学校(長女ひとみの通っている小学校)に
就学相談に行くことになっています。
また今月下旬には、特別支援学校の運動会見学、
来月半ばには、特別支援学校の説明会に
参加するつもりです。

通園施設でも、就学についての講座が開かれる予定で、
とにかくいろいろな人の話を聞いて、じっくり考えていきたいです


就学については、長女のひとみの気持ちも大事にしたいです。
以前は、ふたばには支援学校がいいんじゃない?と言っていました。
学校では、プリントをビリビリ破いたりいたずらをすると怒られてしまう。
支援学校なら、通園施設のようにのびのび過ごせるんじゃないかな、と。
でも最近は、
「ふたばが(自分と同じ)学校に行くようになったら、みんな可愛がってくれるなぁ!
○○学級(支援)もあるしいいやろなぁ!
ひとみが卒業するまで3年間は、一緒に通ったらいいかも!」
と言うようになってきました。
ひとみの友達も、ふたばが今年長だと伝えると
「来年は○○学級やな~!」
とふたばに話してくれるようになってきました。

先日のNHK「ハートネットTV」で放送されていた
「障害のある子どもと学校 第1回 医療的ケア児」を、ひとみと一緒に観ました。
番組の中で、地域の小学校に通い、周りの子どもたちがその子に関わっている様子を見て、
ひとみが
「ふたばもこんな感じになるんやろな!絶対大丈夫やな!」
と言っていて、私は胸がいっぱいになりました
(この番組の感想についてはまた後日改めて書きたいと思っています)


地域の学校と特別支援学校。
それぞれとてもいい面があって、それがふたばにとってどうか、を
じっくり考えたいです。
(そもそも地域校を選ぶ余地があるのかどうかということも含めて)

迷い、悩み、考える過程は、きっとすごく大切なこと。
ふたばとどう生きていき、ふたばをどう育てたいか?
そういう本質を考える機会だと捉えています。


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在宅4周年と、ブログ3周年

ふたばが長い長い病院生活を終えて在宅生活になってから、4年が過ぎました。

退院のころ

写真は、右上が生後6ヶ月頃。
呼吸補助のDPAPという機械を常につけていたNICU時代。
ギュッと握りしめていた手をリハビリしてもらって、やっと少しだけ玩具が握れるようになったころ。

左が、1歳3ヶ月。一時帰宅という形で、初めて家に帰ってきた日。
NICUの看護師さんに付き添ってもらって2時間だけ、お家で過ごしました。
当時4歳だったひとみと一緒に。

右下は、退院後数ヶ月経って、外出するのに慣れてきたころ。




退院した当時、1歳8ヶ月だったふたばは、体も弱く、痰の吸引も頻回で、栄養の注入回数も多くて。
それまで24時間看護師さんが看てくれていた環境から離れて、
一気に自分が何もかもしないといけないというプレッシャーが大きかった。
それでも家で一緒に過ごし、一緒に出かけ、一緒にたくさんのことを経験できる毎日には、
何事にも替えられない喜びがありました。



あれから4年。
ふたばは、本当にいろんな経験をし、日々を重ね、ずいぶんたくましくなりました。


最近のふたば。
最近のふたば

通園施設にある絵本『大阪うまいもんのうた』が大好きで、釘付けです。
特に「なんでやねん!」のページがお気に入りのふたば。

自分で座ってボール転がしの玩具で上手に遊びます。

家では、少し手を持つと立ち上がり、ソファまで歩いて、
ソファの木の部分にもたれて一人で立っている時間も長くなってきました。



毎日毎日、ほんの少しずつ、でも確実に、ふたばの心と体は成長していて。
そんなふたばと生きる日々がとにかく楽しい。
私自身も楽しめるようになったんだなぁ。



ふたばとの生活を書き綴っているこのブログも、いつのまにやら3周年。
すっかり更新頻度が落ちてしまっていますが…
誰かがこのブログを訪れてくれたとき、
いつも「生きている」ブログであるために、
細く長く続けていけたら、と思っています。


さて、4月から就園を控えているふたばですが、
来年4月には就学も控えているので、
そろそろ就学相談についても考えないといけない時期になってきています。
それに関して、今日は市の教育委員会のインクルーシブ教育推進室の方と
話し合う席に参加してきました。
そのことについてはまた後日記事にしたいと思います!



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2016年のクリスマス

昨年の振り返り記事がしばらく続きます。



2016年のクリスマスは、みんな元気に過ごすことができました。

2015年のクリスマスは、ふたばがショートステイ中にノロウィルスに感染して入院、私は付き添い。
そんな中、予定を延期してクリスマスイブに引越し。

もちろん、クリスマスの準備なども一切できないままで。

なんとか25日の夜にふたば退院、
でも家の中は段ボールだらけ…という、
そんなクリスマスだったので、
2016年は準備から当日まで、家族揃って過ごすことができたので、
それだけでハッピーでした

写真、まとめて。

クリスマス


ひとみよりも背の高いツリーを買いました。
ふたばがツリーのイルミネーションを気に入って、夜中こっそりベッドから起き上がってずっとツリーを見ている日が続きました。

24日の朝には、コープ自然派さんのサービスで、
サンタさんがケーキを届けてくれました!

25日の朝には、ツリーの下に、サンタクロースが置いていってくれたプレゼントがちゃんとありました。
プレゼントは、姉妹で遊べるように、LEGO!
いつものごとく、中身よりラッピングが好きなふたばでした。

夜は、チキンやミートローフ、ケーキ、ノンアルコールワインで楽しく過ごしました。


2016年は、ふたばは一度も入院することなく、元気に過ごせました。
入院なしだった年は初めて。
通園でのリハビリも保育活動もめいっぱい取り組み、
行事も全部参加することができました。
地域の保育園や幼稚園にも顔を出し始め、
ふたばの世界がまた少しずつ広がってきたように思えた1年でした。


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