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Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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『オランダへようこそ』

昨年の秋冬に放送されていたドラマ『コウノドリ』。
毎回、配信で観ていました。
本当に素敵なドラマでした(キャストも最高特に…四宮先生)。

ドラマの最終話で、こんな詩が使われていました。

1987年にアメリカのダウン症児のお母さん、 エミリー・パール・キングスレーさんが書いた詩。

***********

「オランダへようこそ」

私はよく、『障がいのある子を育てるのってどんな感じ?』と、聞かれることがあります。
そんな時私は、障がい児を育てるというユニークな経験をしたことがない人でも、
それがどんな感じかわかるようにこんな話をします。


赤ちゃんの誕生を待つまでの間は、まるで、素敵な旅行の計画を立てるみたい。
例えば、旅先はイタリア。
山ほどガイドブックを買いこみ、楽しい計画を立てる。
コロシアム、ミケランジェロのダビデ像、ベニスのゴンドラ。
簡単なイタリア語も覚えるかもしれない。
とてもワクワクします。

そして何ヶ月も待ち望んだその日がついにやってきます。
荷物を詰め込んで、いよいよ出発。

数時間後、あなたを乗せた飛行機が着陸。
そして、客室乗務員がやってきて、こう言うのです。
『オランダへようこそ!』
『オランダ!?オランダってどういうこと?? 私は、イタリア行きの手続きをし、イタリアにいるはずなのに。
ずっと、イタリアに行くことが夢だったのに』

でも、飛行計画は変更になり、飛行機はオランダに着陸したのです。
あなたは、ここにいなくてはなりません。

ここで大切なことは、飢えや病気だらけの、こわくてよごれた嫌な場所に連れてこられたわけではないということ。
ただ、ちょっと『違う場所』だっただけ。

だから、あなたは新しいガイドブックを買いに行かなくちゃ。
それから、今まで知らなかった新しいことばを覚えないとね。
そうすればきっと、これまで会ったことのない人たちとの新しい出会いがあるはず。
ただ、ちょっと『違う場所』だっただけ。

イタリアよりもゆったりとした時間が流れ、イタリアのような華やかさはないかもしれない。
でも、しばらくそこにいて、呼吸をととのえて、まわりを見渡してみると、
オランダには風車があり、チューリップが咲き、レンブラントの絵画だってあることに気付くはず。
でも、まわりの人たちは、イタリアに行ったり来たりしています。
そして、そこで過ごす時間がどれだけ素晴らしいかを自慢するかもしれないのです。

きっと、あなたはこの先ずっと『私も、イタリアへ行くはずだった。そのつもりだったのに。』というのでしょう。
心の痛みは決して、決して、消えることはありません。
だって、失った夢はあまりにも大きすぎるから。
でも、イタリアに行けなかったことをいつまでも嘆いていたら、
オランダならではの素晴らしさ、オランダにこそある愛しいものを、心から楽しむことはないでしょう。

**********


私は、何年か前に、この詩を読んだことがありました。
そのときはサラッと読んだ覚えがあったんだけど、
ドラマの中でいろんな赤ちゃんやいろんなシーンと重ねて読まれていて、
涙が止まりませんでした


我が子に障害があることが分かった時、傷つかない親はいないと思う。
傷ついて、悲しんで、こんなはずじゃなかったって行き場のない思いになって。

ふたばが生まれてしばらくは、それまで立てていたライフプランも、日常も、
何もかも変更しないといけなくなって、不安ばかりだった。
この子を守っていけるのか。私自身が壊れてしまわないだろうか。
いっそリセットできたらいいのに、と何度思っただろう。


ふたばが生まれて半年の頃、
同じように障害がある子を育てるご両親何人かに、私と夫で会いに行ったことがあります。
そのときこんな会話を夫としました。

私「なんでみんな、大変な子育てなのに、あんな明るいんかな?」
夫「そりゃあ、明るくしないと毎日やっていけないからちゃうか?」

ずっとそう思っていたけど、
ある日ふと、きっとそういうのではないな、と気がつきました。
明るく装っているのではないんだな、って。

価値観が根底から変わったというか、
障害を抱える我が子が可愛くて、頑張ってる姿がいとおしく、
この子がいてくれるから私は頑張れるなーとよく思う。


詩の中にもあるように、心の痛みは消えることはないでしょう。
だからこうやって、時折、涙が出るんだろうと思います。
でも立ち止まったままではなく、確実に、前を向いて歩いてきました。
価値観の変化は、痛みを伴うものだったけれど、変わることができて良かった、と今は思える。


今はふたばのいる毎日が楽しいし、ふたばのいなかった時間に戻りたいとは思わない。
たくさんの出逢いと、ふたばの頑張りが、私を支えてくれている

オランダに来られて良かったなぁ
心から、そう思います。


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2017年の振り返りと、2018年

大変遅くなりましたが、明けましておめでとうございます

1ヶ月に数回の更新しかできていないこのブログですが、
今年もぼちぼち、更新していけたらと思っています


2017年、ふたばに関する出来事を、手帳やInstagramで振り返ってみると…

◆1月
・公立幼稚園の説明会に参加

・近くに送迎付デイサービスができ、利用をスタートする

◆2月
・私立保育園の入園決定通知が届き、ふたばの入園が決まる

・大阪市教育委員会インクルーシブ推進室との協議に参加。
 ここでたくさんの先輩ママさん達と出逢う

◆3月
・逆流検査入院の結果、ひどい逆流症が判明

・保育園で使うオーダーメイド座位保持椅子が完成
 
・通園施設の卒退園式

◆4月
・保育園の入園式

◆5月
・小学校に就学相談に行く

・大阪市営バス営業所と、障害児バギーについて話し合いをする

◆6月
・保育園からかかりつけ病院に救急搬送される(が、元気)

・胃ろう+噴門形成(逆流防止)術の手術。2週間で退院

・6歳の誕生日を迎える

◆7月
・保育園の七夕まつり&一泊保育に参加

・1年ぶりにショートステイを利用

・毎年恒例の夏旅行で、ふたば初めての海水浴を経験


◆9月
・初めての肺炎で2回入院

・就学先を地域小学校に決定

◆10月
・保育園の運動会&秋の遠足に参加

・小学校の就学時健診を受ける

◆11月
・家族で秋キャンプに行く

・保育園参観

・大阪市交通局と、障害児バギーについての協議を行う



・・・こんな感じの1年でした。

コラージュしてみた~~

コピー ~ IMG_20180105_235601


4月から保育園生活が始まり、それまでと環境がガラッと変わったせいなのか、
1~3月までの出来事がもう何年も前のことのように感じます。
振り返ってみてびっくりするくらい。

とにかく出逢いの多い1年でした。
私とふたばの人生を変えてくれるような出逢いが、
保育園はもちろんそれ以外の場面でも、たくさんありました。
出逢いが多かった分、悲しい別れも少なからずあり、それもとても大きな出来事でした。


胃ろう手術もふくめ、入院生活が合計4週間ほどありました。
ふたばはよく頑張った1年だったと思います。

保育園の行事も、できる限り参加してたくさん楽しみました
素敵な思い出がたくさんたくさんできました。


そして、今年2018年は、ふたば就学の年。
きっと節目の年になるでしょう。
新生活が今からドキドキですが
準備段階も楽しんでいこうと思っています。


後悔のない毎日を、ひとみとふたばと一緒に
送っていけたらと思います


今年もどうぞよろしくお願いいいたします(*^_^*)


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ふたば退院&6歳の誕生日


入院中だったふたば、6歳の誕生日に退院できました!!

(・・・正確には、退院許可を出してもらってちょっと強引に帰ってきました(笑))




重度障害(特に呼吸や嚥下の重度障害)のため、
まずは6歳まで生きられるかどうか、
6歳がまず目標。
と医師に言われたことを、忘れたことはありません。

でも…なんだかんだ逞しく育ってくれているふたば


5歳の1年を振り返ってみると、
療育もリハビリもいつも全力で取り組み、家でも自主トレを欠かさず、
保育園に入園してますます地域で過ごせる時間も増えてきました。
自宅近くに送迎つきのデイサービスもできました。
本当にたくさんの出逢い、たくさんの支えのおかげで、
充実した毎日を送れていると感じています。

5歳の最後には、胃ろう&逆流防止のための噴門形成の手術も頑張り、
サクッと誕生日当日に退院。


ドレス着てみたけど…
ドレス

まったく興味なしのふたば(-∀-)
しつこく写真を撮っていたら、いつまで撮ってんのよ?的な表情をされました


友達がプレゼントしてくれたエルモちゃんの帽子もなんか脱ごうとしてる(笑)。
でもめっちゃ可愛い帽子
エルモ


ケーキは、入院していた病院の近くのケーキ屋さんで。
プロフィットロール!シュークリームがたくさん乗っていてとっても美味しかったです。
ケーキ7
姉妹

ふたばが手に持って遊んでいる(だからブレてる)のは、
スパンコールを使ったひとみ特製の玩具。


ふたば入院中にコツコツとひとみが作っていた輪飾り。
部屋中飾りだらけになり、廊下が輪飾りロードみたいになりました。
飾り


6歳のプレゼントはコレ。



玩具の工具セットにしようかと思っていたのですが(まあ一応女の子なんですが(笑))、
まずはハンマーなど道具をうまく使えたらなと思ってチョイスしました。
イタリアのレシオ社、“pallo(パロ)”という製品です。


6歳、就学を控えた節目の歳。きっととても大切な歳。

6歳の毎日も、楽しく元気に過ごせますように…


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5月、爽やかな日々のまとめ

なんやかんやで多忙につき、ブログ更新が滞っています

5月後半、爽やかな天候の下、こんな日々を送っていました。

まずは結婚記念日。
もう9周年。
夫から嬉しいプレゼント
いつもありがとうございます。
花束

ケーキ


それから、ママ会を何回か。

昼から外で飲んだり~~♪
こんなの滅多にないこと
フローズンビア1
フローズンビア

これは、フローズンビアカクテル。
飲みながら、ママたちと障害児育児のことを話す楽しい時間。
ふたばも乾杯!!
「?」な表情…

これまた違う日にもビアカクテル。
地ビール

今のホットな話題はやっぱり子どもたちの就学のこと。
いろんな同級生ママたちと話して、いろんな意見に触れて。
先輩ママとも会う機会がとても多くて、相談に乗ってもらったり経験談を聞いたりしています。


支援学校の運動会に見学にも行きました。
支援学校運動会

初めて足を踏み入れた支援学校。
とにかく広い!
そして先生方がすっごく元気で、活気がある!
先輩小学生たち、みんなそれぞれに頑張っていました
運動会の取り組み方も、療育的な面がとても多くて、
間違いなくふたばがのびのびできるなぁ、と感じました。


そして翌日にはひとみの運動会。
とっても元気に頑張っていました
運動会
お弁当もみんなで食べました
お弁当


とりとめのない内容ですが、5月後半はこんな感じで過ごしていました。
爽やかな季節、満喫できました


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就学のこと

ふたばは今、年長組。
来年就学を控えています。

これまでに、地域の小学校に就学した子のママさん、
特別支援学校に就学した子のママさん、
それぞれ同じくらい、話を聞く機会がありました。

ふたば=医療ケアがあり、重度心身障害がある=特別支援学校。
という図式が、長らく私の中にありました。

今年の2月、友達から情報をいただいて、
市の教育委員会のインクルーシブ教育推進室の方や、
地域の学校に就学している子のママさんと
偶然にも関わりができました。
(過去記事『就学に向けて、インクルーシブ教育推進室との話し合いに参加』参照)
それをきっかけに、
地域の小学校への就学に挑戦することも、少し視野に入れて考えてみようかな、
と思い始めています。
(それでもまだまだ、「いやいやどう考えても特別支援学校やろ…」と
突っ込んでしまう自分もいますが)

実際、ふたばにとって地域に進むことがどうなのか、
また、学校側の考えとしてはどうなのか、ということは
これから具体的にしていこうと思っています。

予定としては、今週末、地域の小学校(長女ひとみの通っている小学校)に
就学相談に行くことになっています。
また今月下旬には、特別支援学校の運動会見学、
来月半ばには、特別支援学校の説明会に
参加するつもりです。

通園施設でも、就学についての講座が開かれる予定で、
とにかくいろいろな人の話を聞いて、じっくり考えていきたいです


就学については、長女のひとみの気持ちも大事にしたいです。
以前は、ふたばには支援学校がいいんじゃない?と言っていました。
学校では、プリントをビリビリ破いたりいたずらをすると怒られてしまう。
支援学校なら、通園施設のようにのびのび過ごせるんじゃないかな、と。
でも最近は、
「ふたばが(自分と同じ)学校に行くようになったら、みんな可愛がってくれるなぁ!
○○学級(支援)もあるしいいやろなぁ!
ひとみが卒業するまで3年間は、一緒に通ったらいいかも!」
と言うようになってきました。
ひとみの友達も、ふたばが今年長だと伝えると
「来年は○○学級やな~!」
とふたばに話してくれるようになってきました。

先日のNHK「ハートネットTV」で放送されていた
「障害のある子どもと学校 第1回 医療的ケア児」を、ひとみと一緒に観ました。
番組の中で、地域の小学校に通い、周りの子どもたちがその子に関わっている様子を見て、
ひとみが
「ふたばもこんな感じになるんやろな!絶対大丈夫やな!」
と言っていて、私は胸がいっぱいになりました
(この番組の感想についてはまた後日改めて書きたいと思っています)


地域の学校と特別支援学校。
それぞれとてもいい面があって、それがふたばにとってどうか、を
じっくり考えたいです。
(そもそも地域校を選ぶ余地があるのかどうかということも含めて)

迷い、悩み、考える過程は、きっとすごく大切なこと。
ふたばとどう生きていき、ふたばをどう育てたいか?
そういう本質を考える機会だと捉えています。


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