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Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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在宅4周年と、ブログ3周年

ふたばが長い長い病院生活を終えて在宅生活になってから、4年が過ぎました。

退院のころ

写真は、右上が生後6ヶ月頃。
呼吸補助のDPAPという機械を常につけていたNICU時代。
ギュッと握りしめていた手をリハビリしてもらって、やっと少しだけ玩具が握れるようになったころ。

左が、1歳3ヶ月。一時帰宅という形で、初めて家に帰ってきた日。
NICUの看護師さんに付き添ってもらって2時間だけ、お家で過ごしました。
当時4歳だったひとみと一緒に。

右下は、退院後数ヶ月経って、外出するのに慣れてきたころ。




退院した当時、1歳8ヶ月だったふたばは、体も弱く、痰の吸引も頻回で、栄養の注入回数も多くて。
それまで24時間看護師さんが看てくれていた環境から離れて、
一気に自分が何もかもしないといけないというプレッシャーが大きかった。
それでも家で一緒に過ごし、一緒に出かけ、一緒にたくさんのことを経験できる毎日には、
何事にも替えられない喜びがありました。



あれから4年。
ふたばは、本当にいろんな経験をし、日々を重ね、ずいぶんたくましくなりました。


最近のふたば。
最近のふたば

通園施設にある絵本『大阪うまいもんのうた』が大好きで、釘付けです。
特に「なんでやねん!」のページがお気に入りのふたば。

自分で座ってボール転がしの玩具で上手に遊びます。

家では、少し手を持つと立ち上がり、ソファまで歩いて、
ソファの木の部分にもたれて一人で立っている時間も長くなってきました。



毎日毎日、ほんの少しずつ、でも確実に、ふたばの心と体は成長していて。
そんなふたばと生きる日々がとにかく楽しい。
私自身も楽しめるようになったんだなぁ。



ふたばとの生活を書き綴っているこのブログも、いつのまにやら3周年。
すっかり更新頻度が落ちてしまっていますが…
誰かがこのブログを訪れてくれたとき、
いつも「生きている」ブログであるために、
細く長く続けていけたら、と思っています。


さて、4月から就園を控えているふたばですが、
来年4月には就学も控えているので、
そろそろ就学相談についても考えないといけない時期になってきています。
それに関して、今日は市の教育委員会のインクルーシブ教育推進室の方と
話し合う席に参加してきました。
そのことについてはまた後日記事にしたいと思います!



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2016年のクリスマス

昨年の振り返り記事がしばらく続きます。



2016年のクリスマスは、みんな元気に過ごすことができました。

2015年のクリスマスは、ふたばがショートステイ中にノロウィルスに感染して入院、私は付き添い。
そんな中、予定を延期してクリスマスイブに引越し。

もちろん、クリスマスの準備なども一切できないままで。

なんとか25日の夜にふたば退院、
でも家の中は段ボールだらけ…という、
そんなクリスマスだったので、
2016年は準備から当日まで、家族揃って過ごすことができたので、
それだけでハッピーでした

写真、まとめて。

クリスマス


ひとみよりも背の高いツリーを買いました。
ふたばがツリーのイルミネーションを気に入って、夜中こっそりベッドから起き上がってずっとツリーを見ている日が続きました。

24日の朝には、コープ自然派さんのサービスで、
サンタさんがケーキを届けてくれました!

25日の朝には、ツリーの下に、サンタクロースが置いていってくれたプレゼントがちゃんとありました。
プレゼントは、姉妹で遊べるように、LEGO!
いつものごとく、中身よりラッピングが好きなふたばでした。

夜は、チキンやミートローフ、ケーキ、ノンアルコールワインで楽しく過ごしました。


2016年は、ふたばは一度も入院することなく、元気に過ごせました。
入院なしだった年は初めて。
通園でのリハビリも保育活動もめいっぱい取り組み、
行事も全部参加することができました。
地域の保育園や幼稚園にも顔を出し始め、
ふたばの世界がまた少しずつ広がってきたように思えた1年でした。


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2017年明けました

2017年、明けましておめでとうございます。
今年もよろしくお願いいたします。
わが家はみんな元気です。

お正月は、毎年恒例なのですが、義実家で過ごしました。

写真、まとめて。
お正月

ふたばは最初、座椅子を借りて座っていたのですが、すぐに降りてしまっていました。
みんなと同じようにこたつに入りたかったようでした(笑)。

生後6ヶ月のイトコちゃんの前でやたら張り切って、
膝立ちしてみたり、お義母さんの介助で歩いてみたりしていたふたばでした。

私がイトコちゃんを抱っこすると、私の膝に乗ってきて泣いてたし…ツンデレだなー


自宅ではお雑煮を食べて、義実家では豪華なおせちをたくさんいただきました

みんなでワイワイ、ゲームをしたりテレビを見たり、楽しく過ごせたお正月でした。
ひとみはもう、大人と同じようにゲームができるし(むしろひとみの方が上手いこともたくさん)、
みんなで楽しめて良かったです。



今年も毎日楽しく過ごせたらいいな。

ふたばは、生まれた病院で、「6歳まで生きるのが、当面の目標」と、言われていました。
今年、その6歳になります。
だから余計に、いろーんなこと経験させたいし、やりたいこと全部やってみたい。
後悔のない毎日を送りたいなと思うのです。

大きな変化として、ふたばは今年の春から、集団生活を経験する予定です。
楽しみだ~!


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入園に向けて幼稚園との話し合い

もうずいぶん前のことになりますが、
10月半ば、幼稚園の願書受付期間が始まった頃、
幼稚園の園長先生が、話し合いの場を設けてくださいました。

私の中では保育園が第一希望なのですが、
来年度、保育園に入れなかったら幼稚園に通う、と決めています。
(保育園、幼稚園については
過去記事『保育園と幼稚園と療育』に書きました)

入園を考えているのは、地域の公立幼稚園。
自宅から徒歩10分の距離にあります。

同じマンションにも、その幼稚園に通園している子どもたちがいて、
ひとみのお友達にも、そこの幼稚園出身の子どもたちはたくさんいるので、
ふたばが通うことになったら、きっとお友達がたくさんできて
一気に顔が広まるだろうなと思います。

ただし幼稚園の保健室の先生は、看護師免許を所有していないそうで、
ふたばが幼稚園にいる間はずっと私が付き添わなくてはいけません。

考えているのは週3回くらいの通園とは言え、
始終付き添いは、なかなかの覚悟が要るなぁと思いながら、
園長先生との話し合いをしてきました。


園長先生をはじめ、
他の先生方も、ウェルカムな感じで、ほっとしました。
他にも障害を持つお子さんが複数名在籍しているようで、
それぞれ個々に対応されているようです。

話し合いの場では、
ふたばに関する基本情報(生まれた時のこと、疾患、必要なケア、
日々の過ごし方…等々)の共有からスタートし、
園に入ったらどんな風に過ごすのか、
用意しないといけないものは何か、など
具体的に相談し、決めていくことができました。

私が始終付き添うので、バギーは送り迎えに使うものをそのまま園でも使うことになりました。
座位保持椅子は、簡易なものを作ることになりました。
歩けないからと言って、椅子やバギーにずっと座りっぱなしではなく、
廊下では介助歩行、講堂では歩行器、教室では椅子…というように
場所場面によって使い分けて過ごしましょう、というのが
園長先生の考えでした。
これはとても嬉しかったです。

そして、座位保持椅子に座ったまま眠ることがあるので、
リクライニング機能のある椅子のほうがよいのか確認すると、
疲れたり眠くなった時には、ゴロンとできるスペースを作って過ごせばいいですよ、とのこと。

他の障害を持つ子たちも同じように、
その子の楽な姿勢で過ごすことが多いようです。

幼稚園=教育、っていうイメージが強くて、
みんなと同じようにしっかり座らないといけない、
だから多機能な椅子を作るべきかな?と思っていたのですが、
わりと自由に、その子に合わせた過ごし方をしていることがわかり
肩の力が少し抜けたような気がしました( ^ ^ )


ゆっくりじっくり、2時間ほどの話し合いでした。

幼稚園の子どもたちも「新しいお友達」と言ってふたばに優しく接してくれて、
幼稚園もいいな、と思えた一日でした。

通うことになったら、集団の中のふたばの様子や成長をしっかり見ていくことができるだろうな。
ふたばも私も、他の子たちと仲良くなれるように、積極的に関わっていきたいと思っています。



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スランプ?

いよいよ今週末、ふたばの通う通園施設の運動会を控えています。

1年前の運動会直前、ふたばは大きく成長してくれました。
歩行器に乗ってブイブイ歩けるようになり、本番でもよく頑張って歩きました。


ですが…
ふたば、最近全然歩かなくなりました(T_T)

歩行器に乗せると、足を上げて歩くことを拒否してしまいます。

それだけではなく、家でもあまり自力で座らなくなりました。

ふたば、スランプに陥ってるの?
身長が少し伸びたせいで、支えるのが難しくなってきた??
これからも、できていたことができなくなることが増えていくんだろうか??
(T_T)

PTの先生にそう話すと
「違うと思う」
とバッサリ。

「できなくなったように見えるけど、できなくなったわけじゃなくて、
隠れているだけ。
ふたばちゃんにとって、今は必要なくなっているだけだと思う」
と言ってくださいました。

療育で、昨年1年間担当してくださった先生も
「できるようになったばかりの頃は面白くて、どんどん歩いたり、
座ったりしていたんだろうけど、
今は慣れてしまって、やらなくてもいいやって思っているのかもね」
とおっしゃっていました。


歩行器で歩いているのは、この1年間ずっと同じ場所(通園施設の中だけ)。
確かに、ちょっと飽きてきたのかな?

それと、最近のふたばはボールが大好きで、寝転んだまま投げたり転がしたりして、
それを背這いで追いかけていくのが好きなんです。
座ってしまうと、移動ができなくなるから、あえて座って遊ばないのかなぁ。


…などと考えていたら、ふと、自分で座っていたり。
足を開いて座るので、ひとみも並んで開脚ストレッチしていたり(^^)
開脚

ソファーの下とか大好きで、絵本を持って入って行ったり。
入れなくて、つっかえてるけど(笑)。
絵本

ソファーの上に足を乗せて、お尻を上げて腹筋を鍛えて(?)いたり。
ソファー


先生たちのおっしゃるように、できていたことができなくなったわけじゃないといいな。



運動会前に、もっと歩行器で練習をしたかったのですが、
今週、ふたばは久しぶりに熱を出してしまい、リハビリも欠席しています。

とりあえず、当日は元気に参加できますように!!


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