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Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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ST(STの方向性)

先日受けた、VF(嚥下造影検査)と逆流検査の結果を受けて
STのリハビリは慎重に行う運びとなりました。

これまで2年ほど、STのリハビリでは、
味見をして味覚を刺激し、唾液を飲み込む練習を続けてきました。
その中で、嚥下反射はゼロではなかったようですが、
今回の結果から、やはり誤嚥のリスクが高いこと、
それから味覚を刺激することで唾液や分泌物が増え
それも誤嚥につながるリスクがあることから、
味見は中止になり、今までよりもさらに吸引をしっかりしながらSTを行うことになりました。

それでも、マッサージは表情筋に働きかけ、ふたばの顔面麻痺を緩和してくれるものではあるし、
「噛む」という動きもやはり大事な感覚なので、
こまめに吸引しながら、慎重に進めていくということです。

まあ、要は「リスクを負ってまで無理に食べる必要はない!」
ということ。
そして、STの方向性を、「飲み込む」目標から、
「コミュニケーション」に重点を置いてみてはどうか、という提案をいただきました。

そう、STはそういう方向でも進めていくことができるのです。
もちろん私もその提案に大賛成。
意思のはっきりしているふたばが、さらに自分の思いを伝えられるように
その手段を探っていくというのは、今のふたばにとってとても大切なことと感じます。

そこで早速、コミュニケーションのための道具をいろいろと試しました。

まずはiPad。
画面に風船がたくさん見えるのですが、
そこに言葉が書かれていて、
タッチすると言葉を読み上げてくれるアプリ。
「ありがとう」とか「ごめんなさい」とか「ハーイ」とか「大正解!」とか
たくさんの言葉が並んでいるのですが
ふたばは「なんでやねん」を連打し、
次は「クール!」を連打していました。


iPad.jpg

「なんでやねん!」
「なんでやねん!」
「なんでやねん!」
「クール!」
…ふたば、何が言いたいの?(笑)


それから、携帯用会話補助装置も使っています。

スイッチ

上の大きいスイッチが「ビックマック」。
1つの音声を録音(2分間)して再生できるから、お返事の声などをしておけば、
ふたばが返事したいときに使えるというもの。

下の小さくて2つ並んだスイッチは「アイトーク」。
2つの音声を録音(各2分間)して再生できます。

現段階では、スイッチを押して楽しんでいるだけという印象ですが
これから経験を積んで、ふたばが意思を伝えたいときにスイッチを押す、という動作につながってくれたらな…と思います。

「なんでやねん!」って録音しないとあかんかなぁ。



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ふたばの意思

先日、デイサービスについての記事を書きましたが、
最近、デイサービスにOT(作業療法士)の先生が来てくれるようになり、
通園施設のリハビリの見学に来られました。

リハビリには、いつも見てくださっている職員の方や看護師さんも同席され、
「ふたばちゃん、以前はよく介助で歩いてくれていたのですが
最近は日によっては全く歩こうとしないこともあって…」
とおっしゃって。

私ももちろん日々の生活の中でそれを感じていたし(ひしひしと!)
歩こうとしない、というばかりではなく、バギーや椅子に座るのを嫌がったり
玩具を片付けることや寝室に行くことを、大暴れして拒否したり
けっこう手を焼いている毎日なのです。

それに対して、通園施設のPTの先生が
「身体的には、別に歩けなくなったとかいうわけではなくて、むしろ伸びているんです。
ただ、今は精神面の発達が進んでいて、
自分はこうしたいとかしたくないとか、そういう意思がどんどん強くなってきているみたいです。
だから、歩かない時はきっと理由があって、その理由を汲みとってあげるのが
今は必要な時期なんだと思います」
とおっしゃいました。

それに対しては私も、デイサービスの方たちも「なるほど~~」と大きく頷きました。

確かに確かに、歩行器(ポニー)だって、
もうすっかり慣れた光景の通園施設の中ではぜーんぜん足を動かそうともしないのに、
先日のリハビリでは、玄関まで連れて行くと、自分からスイスイ外に出て、
駐車場の車を見に行ったり、坂道を上りたがったりしていたものね。

坂道を上るのを介助してもらっている図。
歩行器で散歩

この日は、外に停まっていた介護タクシーにどんどん近付いていき
後ろからスロープが降りるのを見て、歩行器のまま乗っていこうとしていました…

行きたいところがあると、ちゃんと歩けるんだものね。

ふたばの意思をもっとちゃんと読みとってあげないといけないな。

先日は、寝室に連れて行く前に玩具を片付けさせたら、ふたばにバシバシ殴られ、
頭突きもされて私のメガネが歪んでしまいました

なかなか激しいふたばの自己主張。
頑張って読みとろう、広~い心で(笑)。


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PT(つかまり立ち)

昨年末に、整形外科の先生による診察を受けました。
背中のレントゲンは来週に撮る予定なので、側弯などの診断はまだ先ですが
座位や立位をとるのに、まだまだふたばの背中は丸く、腕も伸びきっていないので
背中を伸ばし、腕もしっかりと伸ばして、自分で体を支えられるようなリハビリをするよう
先生から指示がありました。

年が明けてからのPTのリハビリでは、とにかく体を上へ上へ、を意識しています。

フラフープを使って、腕を伸ばす練習をしているところ。
カラフルなフラフープで、楽しく練習することができました。
フラフープ

とある日は介助歩行を嫌がっていたのですが
歩行練習の途中で、ベッドの柵に自らつかまって、立ってみたり。
柵でつかまり立ち


自宅でも、ふたばをソファの近くで立たせると、
ソファに自ら手を伸ばしてつかまって、つたい歩きをしてみせたりもします。
自宅でも


体幹が弱いので、体をねじってしまってバランスを崩すことも多いですが
バランスを崩しても、以前よりは上手に転べるようになってきました。
腕を伸ばす練習の成果もあって、とっさの時に腕で支えることができるようにもなってきたかな。

座った姿勢から、机やソファにつかまって立ち上がることも、少しですがするようになってきて
つかまり立ちも本格化してきそうな勢いです。


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OT(段階を踏む遊び)

またまた昨年末のリハビリのことですが、
OTでは、主に手を使って遊ぶ玩具を活用しています。

最近は、手の使い方も器用になってきて、
段階を踏む遊びもできるようになってきました。

前から得意だった、玉ころがしのタワー。
タワー

ケースのフタを開けてボールを取り出し、
タワーの一番上にボールを置いて、
ころがったボールを拾って、また一番上へ…
の繰り返しが、介助なしでできるようになりました。

おままごとも、
玩具の野菜のマジックテープを両手でベリベリはがしていたのが、
最近では包丁を持って野菜を切って…と、
道具を使えるようになってきました。
おままごと


そして、ずっと長い間うまくできなかったコレ。
ボールマシン?というのかな、ガチャガチャみたいな感じで、
上からボールを入れて、レバーを押すとボールが出てくる玩具です。

4LCLjKhNzqWNxdL1483664260_1483664304.png

ボールを入れると、中に入り込んで見えなくなるので、
ふたばはよく怒って泣いていました。
が、何度も何度も取り組んでいるうちに、
自分でレバーを押してボールが出せるようになりました。


繰り返し繰り返し、何度も積み重ねることって、
ふたばのような子には本当に必要なんだなぁと思わされます

きっと、できなかったことができた喜びって大きいんだろうな。
ふたばみたいに、表情に表れにくくても、
いつまでも玩具で遊んでいる姿を見ると、そう思うのでした。


そんなこんなで、また今年もリハビリをしっかり頑張っていきたいと思います!!


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PT(バレルロール)

久しぶりのリハビリの記事です。
昨年のことになりますが、PTのリハビリで時々使う、ふたばのお気に入りアイテム。
それが、バレルボール。

バレル(=樽)の形をした、ロール(=筒)。
リハビリ用品です。

前に、
これ、ちょっと気になってるのよね…
とじわりじわり近づいていたふたば。
バレルロール2



リハビリで使う日が来ました!

ロールの上に乗ってバランスを取ったり、
バレルロール1

ロールにもたれて立ってみたり、
もたれて

ロールの淵につかまって膝立ちしてみたり。
バレルロール5

バレルロールを使っていろいろな姿勢を取ることができます!

これでつたい歩きの練習ができるんじゃないかなーと先生はおっしゃっていました(^^)

ふたば、このバレルロールに興味津々で、
ロールの中に玩具を入れたり、のぞきこんだりして遊んでいます。
バレルロール3

中に入って座ることもできました♪
バレルロール6


リハビリの新しい相棒になりそうです♪


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